Autismo: Pesquisas e Relatos

Liliane Pereira de Souza Organizatadora AUTISMO PESQUISAS E RELATOS Liliane Pereira de Souza Organizadora AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 1ª edição MATO GROSSO DO SUL EDITORA INOVAR 2021 De acordo com o DSM5 Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais o transtorno do Espectro do Autismo TEA é um dos transtornos do neurodesenvolvimento que se caracteriza por dificuldades de comunicação interação social e comportamentos restritos e repetitivos Essas características são essenciais para o diagnóstico Neste livro apresentamos 28 pesquisas e relatos sobre a temática O objetivo é levar informação e conhecimento ao maior número de pessoas Esperase que este livro possa ser referência para outras pesquisas na área O autista agradece ISBN 9786580476671 9786580476671 Copyright das autoras e dos autores Todos os direitos garantidos Este é um livro publicado em acesso aberto que permite uso distribui ção e reprodução em qualquer meio sem restrições desde que sem fi ns comerciais e que o trabalho original seja corretamente citado Este trabalho está licenciado com uma Licença Creative Commons Internacional CC BY NC 40 Liliane Pereira de Souza Organizadora Autismo pesquisas e relatos Campo Grande Editora Inovar 2021 338p Vários autores ISBN 9786580476671 DOI doiorg1036926editorainovar9786580476671 1 Autismo 2Criança autista 3 Adulto autista 4 Inclusão 5 Pesquisa científi ca I Autores CDD 610 As ideias veiculadas e opiniões emitidas nos capítulos bem como a revisão dos mesmos são de inteira responsabilidade de seus autores Capa Juliana Pinheiro de Souza Diagramação Vanessa Lara D Alessia Conegero Conselho Científi co da Editora Inovar Franchys Marizethe Nascimento Santana UFMSBrasil Jucimara Silva Rojas UFMSBrasil Maria Cristina Neves de Azevedo UFOPBrasil Ordália Alves de Almeida UFMSBrasil Otília Maria Alves da Nóbrega Alberto Dantas UnBBrasil Guilherme Antônio Lopes de Oliveira CHRISFAPI Cristo Faculdade do Piauí Editora Inovar wwweditorainovarcombr 79002401 Campo Grande MS 2021 APRESENTAÇÃO De acordo com o DSM5 Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtor nos Mentais o transtorno do Espectro do Autismo TEA é um dos transtornos do neurodesenvolvimento que se caracteriza por dificuldades de comunicação interação social e comportamentos restritos e repetitivos Essas características são essenciais para o diagnóstico Embora os sinais de TEA possam ser percebidos antes dos três anos de vida algumas crianças são diagnosticadas somente após essa idade e não é raro que jo vens e adultos que tenham o diagnóstico tardio Atrasos no diagnóstico geralmente são devidos à falta de informações de familiares médicos e até mesmo à recusa em aceitar o autismo Essa demora no diagnóstico causa sofrimento na vida do autista e de seus familiares pois o diagnóstico precoce é fundamental para as intervenções necessárias Neste livro apresentamos 28 pesquisas sobre a temática O objetivo é levar informação e conhecimento ao maior número de pessoas Esperase que este livro possa ser referência para outras pesquisas na área O autista agradece Boa leitura Profa Dra Liliane Pereira de Souza Organizadora do livro SUMÁRIO CAPÍTULO 1 11 A CRIANÇA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA E O CUIDADO EM SAÚDE SENTIMENTOS DE FAMILIARES Amanda Barbosa da Silva Paulo Ricardo da Fonsêca Nathanielly Cristina Carvalho de Brito Santos doiorg1036926editorainovar9786580476671001 CAPÍTULO 2 24 A CURIOSA RELAÇÃO ENTRE O FOCO RESTRITO INTERESSE INTENSO E O DESENVOLVIMENTO DE ALTAS HABILIDADES NO TRANSTORNO DO ESPEC TRO AUTISTA Larissa da Silveira Mattos doiorg1036926editorainovar9786580476671002 CAPÍTULO 3 36 A IMPORTÂNCIA DA APLICAÇÃO DA ESCALA MCHAT EM CRIANÇAS ATENDI DAS EM CONSULTAS DE PUERICULTURA PARA IDENTIFICAÇÃO PRECOCE DE CASOS DE TEA Caio César Holanda Gonçalves de Araújo Isabella Menezes de Resende Amador Marina Maya Carvalho Matheus Henrique Junqueira de Carvalho Maycon Souza Matos Roberta Souto Ribeiro Zelma José dos Santos doiorg1036926editorainovar9786580476671003 CAPÍTULO 4 47 A INFLUÊNCIA DA PANDEMIA DE COVID19 NA SAÚDE MENTAL DE INDIVÍDU OS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA TEA UMA REVISÃO DA LI TERATURA Bruno Goecking Silva Lucas Antonio Lacerda e Silva Maria Clara Coelho Coutinho Paloma Lealdini Luis Rebeca Goecking Ruas Talita Goecking Ruas doiorg1036926editorainovar9786580476671004 CAPÍTULO 5 56 A TERAPIA OCUPACIONAL E O TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA EM CONTEXTO ESCOLAR UMA REVISÃO DE ESCOPO DA LITERATURA NACIONAL Luís Paulo Alves Ramos Karina Costa de Oliveira Lidiane de Souza Santos doiorg1036926editorainovar9786580476671005 CAPÍTULO 6 70 A UTILIZAÇÃO DA FORÇA MUSCULAR NO CONTROLE MOTOR DE CRIANÇAS COM AUTISMO UMA REVISÃO DE LITERATURA Darlan Tavares dos Santos Sayd Douglas Rolim Carneiro Oliveira Carlos Jorge Maciel Uchoa Gadelha Carlos Eduardo Lima Monteiro doiorg1036926editorainovar9786580476671006 CAPÍTULO 7 79 ALTERAÇÕES COMPORTAMENTAIS E GASTROINTESTINAIS EM CRIANÇA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO APÓS DIETA ISENTA DE GLÚTEN E CASEÍNA Laurentino Gonçalo Ferreira Filho Camila da Costa Viana Paloma Cavalcante Bezerra de Medeiros Regilda Saraiva dos Reis Moreira Araújo Ana Raquel de Oliveira doiorg1036926editorainovar9786580476671007 CAPÍTULO 8 97 APLICABILIDADE E BENEFÍCIOS DAS PRÁTICAS INTEGRATIVAS E COMPLE MENTARES EM SAÚDE COMO TERAPÊUTICA DE CUIDADO A PESSOA AUTISTA Iracema Queiroz da Silva Neta Bruna Mariáh da Silva e Silva doiorg1036926editorainovar9786580476671008 CAPÍTULO 9 110 ASPECTOS NEUROFUNCIONAIS DO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA REVISÃO DE LITERATURA Rodrigo Santos de Araújo doiorg1036926editorainovar9786580476671009 CAPÍTULO 10 119 ATENDIMENTO ODONTOLÓGICO DE PACIENTES AUTISTAS Josimar Santorio da Silveira doiorg1036926editorainovar9786580476671010 CAPÍTULO 11 130 ATUAÇÃO DA FISIOTERAPIA NO TRATAMENTO DE CRIANÇAS E JOVENS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA UMA REVISÃO DE LITERATURA Lucas Mateus Campos Bueno Leticia Aparecida Ferreira Gottarde Milena Cristina Fermino Grasiane Pereira Ferreira doiorg1036926editorainovar9786580476671011 CAPÍTULO 12 139 AUTISMO O AMOR COMO POSSIBILIDADE PARA UMA MELHOR QUALIDADE DE VIDA Maria Lélia Lima da Silva doiorg1036926editorainovar9786580476671012 CAPÍTULO 13 149 DIREITO DE ACESSO À EDUCAÇÃO DAS CRIANÇAS PORTADORAS DE AUTIS MO REFERÊNCIA PARA ASSEGURAR A INCLUSÃO SOCIAL Cristine Maria de Souza França Holanda Maria do Socorro da Silva Menezes Aryadne Thaís da Silva Menezes Luciana Vilar de Assis doiorg1036926editorainovar9786580476671013 CAPÍTULO 14 164 EDUCAÇÃO ALIMENTAR NUTRICIONAL E COMPORTAMENTO ALIMENTAR RELATO DE EXPERIÊNCIA SOBRE PROJETO DE EXTENSÃO PARA CRIANÇAS E ADOLESCENTES NO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA EM TEMPOS DE PANDEMIA Jôse Adaiane Balbino da Rocha Adely Caroline Coutinho Barbosa Juliana Alves da Silva Jamile Ferro de Amorim doiorg1036926editorainovar9786580476671014 CAPÍTULO 15 172 ENCONTROS COM PAIS DE AUTISTAS PARA MANEJO DO ESTRESSE UM RE LATO DE EXPERIÊNCIA Carla Beatriz Haeser Ramirez Ieda Rhoden doiorg1036926editorainovar9786580476671015 CAPÍTULO 16 185 ENTREVISTA COM CARLOS HENRIQUE LUDWIG DIAGNOSTICADO COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA E GRADUADO PELA UNIVERSIDADE FEDERAL DE ALAGOAS Ivanise Gomes de Souza Bittencourt doiorg1036926editorainovar9786580476671016 CAPÍTULO 17 200 ESTUDANTES COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA NA EDUCAÇÃO PROFISSIONAL E TECNOLÓGICA Anália Ferraz Rodrigues Daniela Tatsch Neves Francieli Pedroso Gomes Padilha Sabrina Fernandes de Castro doiorg1036926editorainovar9786580476671017 CAPÍTULO 18 211 INTERVENÇÃO EM UM GRUPO DE PAIS DE CRIANÇAS COM AUTISMO UMA AÇÃO DE IMPACTO COM TÉCNICAS DE TERAPIA COGNITIVOCOMPORTAMEN TAL Jordânea Freitas Ponte Renata Vasconcelos Montenegro Cavalcante Ana Karla Brasil Santiago Francisco Valter Miranda Silva Maria Vieira de Lima Saintrain Renata Cavalcante Albuquerque doiorg1036926editorainovar9786580476671018 CAPÍTULO 19 230 JOGOS MATEMÁTICOS E TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA EM UM PRO JETO DE EDUCAÇÃO MATEMÁTICA INCLUSIVA Maristel Carrilho da Rocha Tunas Daniele Pereira Ferreira Luís Carlos Leal de Lima Junior Juliana Carvalho Bittencourt Alexandre de Lima de Melo Tainara Porto da Silva doiorg1036926editorainovar9786580476671019 CAPÍTULO 20 240 O PACIENTE COM TRASTORNO DO ESPECTRO AUTISTA TEA NO CONTEXTO HOSPITALAR Priscila Queiroz Messias Kimberlli Silva Ferreira de Morais Sarah Belizário Souza e Silva doiorg1036926editorainovar9786580476671020 CAPÍTULO 21 253 O TRATAMENTO MULTIPROFISSIONAL ESPECIALIZADO À CRIANÇA COM AU TISMO BASEADO NA ANÁLISE DO COMPORTAMENTO APLICADA ABA REA LIZADO NO ÂMBITO ESCOLAR E O CUSTEIO PELAS OPERADORAS DE SAÚDE MIRELLA GOIS DE LACERDA DO REGO BARROS doiorg1036926editorainovar9786580476671021 CAPÍTULO 22 264 O USO DE ANTIDEPRESSIVOS NA GRAVIDEZ COMO UMA POSSÍVEL CAUSA PARA O DESENVOLVIMENTO DE AUTISMO NO FILHO Ioli Menezes Vasconcelos Moura Raíssa Tenório de Souza Costa Renata Nobre da Costa Isabela Araújo Barros Julia Beatriz Porto Ferreira Thaysa Maria Tojal Matias Gabrielle Brasil de Almeida doiorg1036926editorainovar9786580476671022 CAPÍTULO 23 272 OFICINA SUPORTE VISUAL E APRENDIZAGEM DA PESSOA COM AUTISMO UMA EXPERIÊNCIA NA ASSOCIAÇÃO DOS AMIGOS E FAMILIARES DAS PES SOAS COM AUTISMO DE SÃO JOSÉ DE RIBAMAR E REGIÃO AMARIBAMAR Tereza Cristina Silva Lopes Santos Ivanilde Cordeiro Pacheco Ariane Soares Costa Mendes Ariele Júllian Santos Lima Josinaldo do Nascimento dos Santos Mauro José Reis Silva doiorg1036926editorainovar9786580476671023 CAPÍTULO 24 284 OS DESAFIOS DA INCLUSÃO DE CRIANÇAS AUTISTAS NA EDUCAÇÃO INFAN TIL EM TEMPOS DE PANDEMIA Luciana dos Santos Jorge Pessanha doiorg1036926editorainovar9786580476671024 CAPÍTULO 25 293 PACIENTES AUTISTAS MANOBRAS E TÉCNICAS PARA CONDICIONAMENTO NO ATENDIMENTO ODONTOLÓGICO Maurício Pereira Barros Eliane de Sousa Oliveira Rocha Helan de Sousa doiorg1036926editorainovar9786580476671025 CAPÍTULO 26 306 PRÁTICA INCLUSIVA EQUOTERAPEUTICA PARA O PACIENTE NO ESPECTRO AUTISTA Laura Paggiarin Skonieski Maria Antônia Dutra Nicolodi Luiza Carla Migliavacca Pian Aline Spada Petter Paulo Cezar Mello doiorg1036926editorainovar9786580476671026 CAPÍTULO 27 314 RELATO DE EXPERIÊNCIA CAUSA DE ESTRESSE EM CUIDADORES DE AUTIS TAS TEA DO PROJETO DE EXTENSÃO DOS CURSOS DE NUTRIÇÃO E PSICO LOGIA DA FACULDADE ESTÁCIO DE ALAGOAS Karen Aline Salvador Guerra Ana Beatriz Ferreira Santos João Vitor Afonso de Araújo Carina Maria da Silva Jamile Ferro de Amorim doiorg1036926editorainovar9786580476671027 CAPÍTULO 28 324 TRANSTORNO DO PROCESSAMENTO SENSORIAL E SELETIVIDADE ALIMEN TAR NO TEA UMA REVISÃO BIBLIOGRÁFICA Fernanda Beatriz Maistro Claudine Lopes Peres Larissa Luana Provin Natália Hey Menarim Suzan Karoline Teodoro de Abreu Netto Angélica Caroline dos Santos Ratti doiorg1036926editorainovar9786580476671028 SOBRE A ORGANIZADORA 336 Liliane Pereira de Souza ÍNDICE REMISSIVO 337 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 11 Capítulo 1 A CRIANÇA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA E O CUIDADO EM SAÚDE SENTIMENTOS DE FAMILIARES CHILDREN WITH AUTISTIC SPECTRUM DISORDER AND HEALTH CARE FAMILY FEELINGS Amanda Barbosa da Silva Graduada em Enfermagem pela Universidade Federal de Campina Grande UFCGCES Pósgraduanda em Psiquiatria e Saúde Mental FAVENI Email silvaamandabarbosagmailcom Paulo Ricardo da Fonsêca Graduado em Enfermagem pela Universidade Federal de Campina Grande UFCGCES Email pauloprf17hotmailcom Nathanielly Cristina Carvalho de Brito Santos Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal da Paraíba UFPB Professora do Curso de Bacharelado em Enfermagem da Universidade Federal de Campina Grande Campus Cuité Email nathaniellycristinagmailcom RESUMO O Transtorno do Espectro Autista TEA é uma síndrome neuropsiquiátrica de causa desconhecida desenvolvimento na infância e dificulades de comunicação e intera ção são notadas nos três primeiros anos de vida Assim reconhecese a importância do olhar voltado para as dificuldades sofridas pelos familiares dessas crianças frente aos serviços de saúde Objetivouse no estudo desvelar sentimentos de familiares de crianças com TEA diante do cuidado em saúde Tratouse de uma pesquisa explora tória e qualitativa realizada em um município no interior da Paraíba com mães de crianças com o diagnóstico de TEA Para tratamento dos dados utilizouse análise de conteúdo temática Os resultados apontaram que os familiares experimentaram diver sos sentimentos como impotência medo perda negação frustração angústia re volta indignação resiliência superação esperança empatia e amor na desconfiança do transtorno ao momento da sua confirmação e vivencia diaria O estudo alcançou seu objetivo e trouxe a importancia de identificar emoções frente ao processo Palavraschave Transtorno do Espectro Autista Emoções Familiar Cuidador AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 12 ABSTRACT Autistic Spectrum Disorder ASD is a neuropsychiatric syndrome of unknown cause de velopment in childhood and communication and interaction difficulties are noticed in the first three years of life Thus the importance of looking at the difficulties experienced by the families of these children in relation to health services is recognized The aim of the study was to unveil the feelings of family members of children with ASD regarding health care It was an exploratory and qualitative research carried out in a municipality in the interior of Paraíba with mothers of children diagnosed with ASD For data treatment the matic content analysis was used The results showed that family members experienced different feelings such as impotence fear loss denial frustration anguish anger indig nation resilience overcoming hope empathy and love in the distrust of the disorder at the time of its confirmation and experience it daily The study achieved its objective and brought the importance of identifying emotions in the process Keywords Autism Spectrum Disorder Emotions Family Caregiver Introdução O Transtorno do Espectro Autista TEA é uma desordem do neurodesenvolvi mento com início precoce curso crônico e não degenerativo que se caracteriza por déficits na comunicação interação social coordenação motora e níveis de atenção e comportamento SAMPAIO LOUREIRO GOMES 2015 Por isso fazse necessá rio entender a importância de reconhecer os primeiros sinais perceptíveis ainda nos primeiros três anos de idade como confusão mental baixa tolerância a mudanças impulsividade movimentos estereotipados e comportamento agressivo que exigirão intervenções especificas e precoces que venham possibilitar o desenvolvimento das potencialidades da criança BARROS FONTE 2016 Todavia receber a confirmação do diagnóstico desencadeia significativo im pacto no contexto familiar pois uma sequência de sentimentos e conflitos passam a ser vivenciados por todos que fazem o seio familiar PINTO 2016 Assim uma nova realidade precisa ser estruturada com ajustes entre os membros da família para enfrentamento pois a idealização gerada durante a gestação modificasse diante o diagnóstico trazendo à tona angustias e necessidade de estratégias para adaptação GOMES et al 2015 Em face ao redirecionamento necessário à criança com TEA perante as de mandas de acompanhamento por todo o seu ciclo vital o maior anseio dos familiares se refere a um cuidado em saúde de qualidade que tragam práticas de integralidade e equidade que não estejam restritas somente a competências técnicas mas sim de um serviço que traga acolhimento vínculo intersubjetividade e escuta CONSTANTI NIDIS SILVA RIBEIRO 2018 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 13 O cuidado em saúde não representa somente um procedimento técnico sim plificado ofertado nos diferentes pontos da rede de atenção que compõem o Sistema Único de Saúde SUS mas uma ação integral implementada mediante uma necessi dade biopsicossocial dentro da compreensão de saúde como direito de todos e dever do estado CARNUT 2017 Nesta direção destacase que para contribuir com esse cuidado a criança com TEA a atenção tem início nas Unidades de Saúde da Família USF com uma equipe multiprofissional cujas atividades tem como foco a promoção da saúde a prevenção de agravos além da recuperação e reabilitação da saúde na perspectiva da qualidade de vida RODRIGUES et al 2014 Assim um estudo realizado no Rio de Janeiro com familiares e trabalhadores de 14 Centros de Atenção Psicossocial Infantil evidenciou que a pessoa com autismo se encontra dominantemente fora do campo do cuidado em saúde mostrando que quando o cuidado acontecia era por meio de instituições de caráter filantrópico de serviços criados por instituições familiares e quando acontecia por serviços públi cos eram serviços pouco integrados na RAS ou serviços ambulatoriais tradicionais que traziam uma abordagem fortemente medicamentosa Contudo ainda se tinha as crianças que permaneciam sem o acompanhamento por quaisquer serviços consis tindo em um grupo que continuava desassistido LIMA et al 2014 Nesse contexto e reconhecendo a importância de um olhar voltado para as difi culdades sofridas pelos familiares de crianças com TEA frente aos serviços de saúde na esfera do cuidado emergiu a seguinte questão norteadora Quais os sentimentos vivenciados pelos familiares de crianças com TEA diante o cuidado em saúde Para responder ao questionamento diante do estado atual do conhecimento do tópico de interesse traçouse como objetivo do estudo Desvelar sentimentos de familiares de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo diante do cuidado em saúde Desenvolvimento Tratase de uma pesquisa exploratória com abordagem qualitativa como parte de outra pesquisa maior intitulada Vivências e sentimentos de familiares eou cuida dores de crianças com Transtorno do Espectro Autista diante do cuidado em saúde Foi realizada com mães de crianças cadastradas nas Unidades de Saúde da família da zona urbana de um município paraibano localizado na microrregião do Curimataú Ocidental O presente estudo foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa CEP seguin do as normas instituídas pela Resolução 4662012 do Conselho Nacional de Saúde na qual trata das pesquisas envolvendo seres humanos primando pelos fundamentos éticos e científicos pertinentes e obteve aprovação em parecer de nº 2344570 e CAAE 76085417700005182 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 14 Participaram do estudo 10 mães de crianças com o diagnóstico de TEA que atenderam aos critérios de inclusão ser familiar de crianças com diagnóstico confir mado de Transtorno do Espectro Autista ou seja o pai a mãe ou cuidador legal e que as crianças fossem adscritas nas unidades de saúde da família do município Foram excluídos aqueles que não se conseguiu contado durante após três tentativas no perí odo coleta de dados Para coleta de dados a pesquisadora se dirigiu as unidades de saúde da família nas quais as crianças estavam adstritas no entanto não havia registro dessa condi ção da criança o que dificultou a seleção dos participantes Diante disso foi acionado o Centro Atenção Psicossocial Infantil como serviço de referência de assistência para as crianças com TEA no qual realizouse uma reunião com os familiares dessas crianças bem como o contato com a ONG Sonho de Criança que realiza acompanha mentos de crianças com deficiência e seus familiares A coleta de dados ocorreu por meio da técnica de entrevista guiado por um roteiro semiestruturado contendo a seguinte questão norteadora Fale dos seus senti mentos desde a suspeita do diagnóstico até o acompanhamento na rede de serviços de cuidado em saúde As entrevistas aconteceram no período de setembro de 2019 a fevereiro de 2020 Destacase que foi mantido o sigilo das participantes as quais foram identificadas por meio de codinomes de pedras preciosas A análise do material empírico foi realizada por meio da técnica de análise de conteúdo na modalidade temática proposta por Minayo 2010 a qual consiste em descobrir os núcleos de sentido que compõem uma comunicação cuja presença ou frequência tenha significado para o objeto e portanto que revelam respostas para as questões de pesquisa À luz da análise de conteúdo após tratamento do corpus documental foi elabo rado um eixo central para respaldar o objetivo proposto nesta pesquisa Sentimentos de mães de crianças com Transtorno do Espectro do Autis mo diante do cuidado em saúde A partir dos relatos dos familiares das crianças com TEA percebeuse que es tes experimentam uma gama de sentimentos que perpassam desde a desconfiança do transtorno ao momento da sua confirmação Fatos que tornam as emoções mais afloradas pois o momento do diagnóstico vem abarcado de várias transformações na vida da criança em virtude dos aspectos que ela demandará no decorrer do seu ciclo vital e mas principalmente na vida da família diante das dificuldades que estão atre ladas ao processo de cuidado Impotência Verificase nas falas que um dos sentimentos vivenciados é de impotência diante de diferentes circunstâncias frente ao diagnóstico do filho Impotência em não AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 15 saber o que é autismo nem como lidar com as necessidades da criança bem como a insuficiência financeira o meu sentimento diante o diagnóstico dele foi de impotência por ele ser autista e eu não sabia o que era Não saber como lidar Não saber até onde ele ia poder chegar não saber o tempo de medicação que ele ia poder tomar Eu fiquei bem triste e impotente Ametista eu me sinto muito impotente em relação ao diagnóstico e ao cuidado dela porque se ela tivesse o benefício seria muito bom Porque o que eu recebo não dá para fazer o tratamento que ela precisa Jade MedoPerda As falas trazem que a confirmação diagnostica do autismo também está atrela da aos sentimentos de medo e perda por falta de informações sobre o transtorno e pelo fato não conseguir suprir todas as demandas do filho no início eu tive muito sentimento de perda de perda mesmo de medo o de medo eu acho que vou ter para sempre mas conforme você vai conhe cendo o autismo você vai conhecendo o seu filho você vai se preparando mais então o sentimento de medo sempre vai ter é uma coisa que não tem como tirar mas no início foi um sentimento de perda de não poder fazer tudo pela criança Esmeralda na hora que a psicóloga falou que ele tinha autismo eu me assustei por que eu não sabia o que era o autismo eu achava que era uma doença só que não é uma doença é só uma dificuldade que a pessoa tem Mas no co meço eu achava que era uma doença eu tive medo porque eu pensava que ele ia morrer e tudo mais Turquesa Negação Outro sentimento apresentado foi a negação usada como um mecanismo de defesa frente ao processo pelo qual estavam passando como forma de tentar mudar o cenário no qual estão inseridos eu cheguei em casa e sabe assim quando você não aceita aquilo eu ainda fiquei lutando que não era Quando alguém falava que era eu chora va demais eu tive uma semana de desespero Foi muito terrível e para eu ajudar ele eu não conseguia ajudar ele porque eu ficava muito abalada Rubi não foi uma coisa que foi tipo vamos lá ver se é primeiro teve esse negócio de negação por muito tempo até agora nos cinco anos dele a minha irmã achava que ele não era autista mesmo com todas as características e todos os sinais Esmeralda FrustraçãoAngústia Os sentimentos de frustração e angústia despertos pelos familiares estão rela cionados a incapacidade de proporcionar o melhor cuidado à criança eu fui pedir uma cuidadora assim como se eu tivesse pedindo um favor que arrumasse um cuidador e fiquei esperando muito tempo então eu AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 16 ficava frustrada em saber que ele precisava de ajuda e eu não tinha como fazer acontecer Não sabia que podia colocar ordem judicial e fui conhecendo aos poucos os direitos para ir buscar Ametista RevoltaIndignação O surgimento dos sentimentos de revolta e indignação não estão somente relacionados com a confirmação do transtorno em si mas com as dificuldades que vão surgindo no decorrer do cuidado com a criança pois a partir das falas tornasse evidente que a principal preocupação é a incerteza da continuidade da assistência eu fui atrás do neuro para ele ficar constantemente com retornos e retor nos e firmou até hoje deu muito trabalho para conseguir coisa que não era para ser assim é de se indignar com isso mas eu consegui tudo público e a fono também tudo pelo SUS na secretaria Ágata quem conseguiu a psicóloga dele foi um membro da ONG e em outra cidade Eu fiquei muito revoltada era revoltante porque a gente sabe que a falha é grande no Brasil inteiro mas se vem uma verba e essa verba é para ser investida e é direito Se o município precisa ter uma fono para ter uma assistência e não tem é revoltante Porque precisa ter Porque não é só o meu que precisa são vários Ametista O processo de identificação do transtorno até a sua confirmação e vivencia di ária trouxe diversas emoções expressas pelas colaboradoras do estudo sendo pos sível dentro desses sentimentos relatados uma possível modificação transformação ou reconhecimento de sentimentos mais brandos Resiliência superação e esperança Os familiares entrevistados trazem discursos sobre a sua capacidade de adap tarse a mudanças e de sua resistência a situações adversas mostrando resiliência superação e esperança sobre o diagnóstico do filho podendo enxergar o avanço no desenvolvimento da criança tornando isso motivo de satisfação eu luto muito por ele Meu sentimento antes era de zero eu me via total mente perdida e hoje em dia eu tenho muita expectativa para ele tudo que ele faz para mim é um grande avanço Rubi eu pensava que ele nunca poderia ser independente hoje em dia não porque eu estou lutando para isso porque eu quero isso que ele seja inde pendente Eu incentivo ele o máximo que eu puder hoje em dia eu vejo meu filho como uma esperança Rubi aos poucos que você vai vendo que você perdeu um filho dito normal vem outro filho com outras características que também vão te ensinar um novo caminho e hoje em dia eu tenho esperança e a fé não pode morrer de acre ditar nele porque eu sei que ele vai longe Esmeralda AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 17 EmpatiaAmor As falas de empatia e amor mostram que os pais utilizaram de altruísmo para silen ciar suas angústias para compreender o lado da criança suas necessidades e demandas ele não precisa do meu choro ele não precisa do meu sentimento de re volta ele não precisa que eu olhe para o filho dos outros e pergunte porque que o meu não é desse jeito ele precisa de mim como mãe Safira eu fiquei um pouco sem entender porque aquilo para mim era novo e o médico mandou eu voltar novamente com um mês que ele foi quando ele deu o diagnóstico Nisso eu já tinha pesquisado o que era autismo eu já estava por dentro de tudo o que era uma criança autista e ele se enquadrava em tudo que o médico tinha falado e isso para mim foi normal eu amo o meu filho do jeito que ele é porque se fosse pra Deus me dar um filho que fosse igual ele Eu amo ele do jeito que ele é Turmalina A partir dos relatos percebese que na vivencia dos familiares frente ao proces so diagnóstico da criança com TEA surgem diversos sentimentos Desse modo des tacase a importância dos profissionais de saúde apoiarem e identificarem dificuldades enfrentadas pela família nesse momento no intuito de possibilitar um planejamento de rotina e estratégias que atendam a criança com espectro e sua família MINATEL MATSUKURA 2014 Corroborando estudo de Meimes Saldanha e Bosa 2015 que buscou inves tigar crenças e sentimentos de mães de crianças com TEA evidenciou que o período que sucede o diagnóstico é marcado pela predominância do sentimento de impotên cia pelo fato de não saberem o que é o transtorno e nem como agir desencadeando insegurança sobre conseguir ou não suprir as necessidades e demandas do filho Nesse sentido fazse necessário a sensibilidade do profissional principalmente para as questões dos pais visto que após o diagnóstico os mesmos vivenciam o luto de um filho vivo e que não corresponde as suas idealizações BASTOS et al 2019 Nesse sentido estudo demonstrou que é comum a projeção do filho desde a des coberta da sua chegada e quando ocorre a confirmação diagnostica para qualquer transtorno os pais dão vez para sentimento de perda e apresentam um processo de morte simbólica como percebesse no estudo em tela SHINEIDR 2018 De tal modo o sentimento de negação foi outra emoção vivenciada pelos pais o que pode ser justificável pelo medo do desconhecido da rejeição da sociedade e de isolamento social visto que o estigma e a segregação dada a uma criança com algum transtorno constituem efeitos desagradáveis DESTER et al 2015 Isso sugere que processos psicoterápicos podem entrar como forma de ajudar os pais a se adaptarem e a enfrentarem o problema em potencial na lógica de entenderem a criança as suas necessidades e demandas OLIVEIRA GASTAUD RAMIRES 2018 Desse modo corroborando estudo de Pinto et al 2016 o qual foi realizado com familiares de crianças com TEA em um município da Paraíba trouxe que a in tensificação dos sentimentos dos pais é decorrente da pouca informação sobre quais AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 18 serviços procurar e sobre o direcionamento da prestação de cuidados ressaltando ainda mais suas angústias ante aos serviços disponíveis A criança com TEA necessita de um olhar multidisciplinar em prol do seu cuidado dessa maneira a falta de recursos implica em situações de frustrações para os pais por não visualizarem as necessidades do filho serem supridas Assim a falta de visualização de soluções até o próprio não reconhecimento dos direitos da criança são fatos capazes de gerar sentimentos de aflições nos pais DE OLIVEIRA KIQUIO GOMES 2018 Considerando a estrutura atual do Sistema Único de Saúde SUS o tratamento as crianças com TEA deve acontecer principalmente nos níveis de atenção básica e atenção especializada Mas a maioria das unidades enfrentam diversas dificuldades como equipes reduzidas problemas de infraestrutura e falta de recursos humanos com formação especializada para o TEA fatos que acabam comprometendo a assis tência GOME et al 2015 Assim sendo o estudo de Portolese et al 2017 o qual mapeou as institui ções brasileiras que prestam atendimento aos indivíduos com TEA no Brasil o mes mo concluiu que considerando a alta taxa de prevalência do espectro o número de instituições que prestam serviços de cuidado para essas pessoas e seus familiares é insuficiente Além de estarem distribuídas irregularmente ao redor do país com predo mínio em regiões privilegiadas como nas regiões Sul e Sudeste com 431 instituições trazendo uma total discrepância em relação a outros estados onde a região Nordeste comporta apenas 54 serviços destes apenas 9 no estado da Paraíba MINISTÉRIO DA SAÚDE 2015b AMA 2011 De tal modo o espectro precisa ser observado diante as diversas lacunas existen tes nos serviços de saúde chamando atenção para a seguridade dos direitos mas tor nandose também imprescindível a verificação da qualidade e permanência do serviço ao longo do tratamento DE SOUZA HOLANDA DE ALMEIDA LIMA DA SILVA 2020 Logo o estudo de Da Rocha e Pereira et al 2017 realizado com familiares de crianças com autismo na cidade de Sorocaba trouxe que o apoio e trabalho em equi pe multidisciplinar mostram extrema relevância na evolução da criança ressaltando a importância da atenção primaria com uso de um projeto terapêutico singular trazendo a importância de manter um cuidado contínuo e individualizado Nesse sentido destacase que os pais experimentam antes de tudo uma es pécie de luto até olhar para o filho com altruísmo entendendo que todos os obstá culos que surgirem terão que serem ultrapassados em conjunto percebendo que as formas de pensar na criança com positividade constroem maneiras de idealizala novamente com as suas reais possibilidades permitindo lidar melhor com a situação MACHADO LONDERO PEREIRA 2018 conforme as falas apresentadas no estu do em tela com os sentimentos de amor empatia resiliência superação e esperança Nesse contexto fazse necessário olhar não só para a criança com Autismo mas também para as famílias valorizando a importância da criação de estratégias para possi AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 19 bilitar um espaço de escutas com possíveis trocas de experiências no qual compartilhar e expor sua dor são ferramentas capazes de amenizar as angústias diárias e também uma forma de favorecer a prevenção em saúde mental SMEHA E CEZAR 2011 Os pais compreendem os próprios limites sobre a situação problema e procu ram se reorganizar sobre os fatos pois a tentativa de adaptação após o diagnóstico pode ser capaz de trazer um melhor funcionamento familiar a partir de recursos e profissionais adequados à reabilitação da criança com TEA e de sua família auxilian do no processo de promoção de sentimentos positivos dos pais sobre a evolução da criança TREBIEN et al 2018 Portanto a equipe de saúde que presta cuidados à criança constituem uma das redes de apoio para as famílias pois os pais acabam depositando também nos profis sionais as suas esperanças na tentativa de encontrar soluções e formas de ajudar o seu filho a ultrapassar ou a atenuar as manifestações do espectro DALPRÁ 2016 Considerações Finais O estudo alcançou o seu propósito de desvelar sobre os sentimentos de fami liares de crianças com TEA diante o cuidado em saúde pois a identificação dessas emoções é de suma importância para um maior entendimento sobre as dificuldades enfrentadas por esses pais Percebeuse que a confirmação diagnóstica para o Trans torno do Espectro do Autismo pode ser um fator estressor em potencial para os fami liares diante aos diversos sentimentos conflituosos desencadeados nesse processo Ademais tornouse evidente a existência de uma dualidade de sentimentos pelas participantes como impotência medo perda negação frustração angústia revolta indignação resiliência superação esperança empatia e amor Percebeuse que as principais angústias dos pais são referentes aos serviços disponíveis para o cuidado em saúde do filho pois frente as falas das participantes ainda existem grandes lacunas nos serviços seja em relação a falta de preparo dos profissionais sobre o manejo do espectro ou a não existência de uma assistência adequada no município algo que acaba trazendo diversas implicações não só ao de senvolvimento da criança mas também a saúde mental dos pais Ante o exposto destacase a necessidade de educação permanente para a ca pacitação dos profissionais como forma de melhorar a qualidade no cuidado a partir do acolhimento tanto das crianças quanto dos pais visto que a atenção a saúde deve ser realizada de forma integral a família Portanto os profissionais envolvidos nessa assistência precisam de um olhar sensível também para o cuidador mãe ou familiares para a visualização de suas necessidades e sobrecargas Compreendese que se existe a necessidade de criação de políticas públicas que tragam um olhar voltado para as questões de familiares de crianças com trans torno do espectro autista que reforcem a necessidade de serviços cada vez mais especializados e acessíveis para o tratamento do TEA AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 20 Por fim apesar da dificuldade no recrutamento dos participantes ser uma limi tação do estudo visto a ausência de registro de crianças com Transtorno do Espectro Autista dentre as cadastradas nas Unidades de Saúde da Família o que contribuiu para acesso apenas as mães esta pesquisa contribui para conhecimento científico ba seado em evidências acerca das dificuldades vivenciadas diante do cuidado da criança com TEA e as repercussões para a saúde psíquica dos cuidadores O que alicerçará a necessidade de reflexões dos profissionais sobre as estratégias de fortalecimento e apoio a família na rede de cuidado em saúde Agradecimentos Agradeço imensamente as participantes do estudo por terem confiado as suas histórias de esperança dor e transformação a mim Vocês são inspiradoras que a vida às abrace com carinho e que sempre haja amor e coragem nessa caminhada O presente trabalho foi realizado com apoio do CNPq Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico Brasil pelo Programa Institucional de Bol sas de Iniciação Científica PIBICCNPqUFCG Referências ASSOCIAÇÃO DE AMIGOS DO AUTISTA AMA Instituições São Paulo 2011 Dispo nível em httpswwwamaorgbrsitewpcontentuploads201708RetratoDoAutismo pdf Acesso em 31 Mai de 2020 BARROS Isabela Barbosa do Rêgo FONTE Renata Fonseca Lima da Estereotipias motoras e linguagem aspectos multimodais da negação no autismo Revista Brasilei ra de Linguística Aplicada v 16 n 4 p 745763 2016 Disponível em httpswww scielobrscielophppidS198463982016000400745scriptsciarttext Acesso em 16 de Nov de 2019 BASTOS Samanta Fernandes et al O sofrimento psicológico dos pais ou cuidadores de crianças com transtorno do espectro do autismo Diálogos Interdisciplinares v 8 n 1 p 2333 2019 Disponível em httpsrevistasbrazcubasbrindexphpdialogos articleview628 Acesso em 31 Mai de 2020 CARNUT Leonardo Cuidado integralidade e atenção primária articulação essencial para refletir sobre o setor saúde no Brasil Saúde em Debate v 41 p 11771186 2017 Disponível em httpswwwscielosporgarticlesdeb2017v41n11511771186pt Aces so em 01 de Dez de 2019 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 21 CONSTANTINIDIS Teresinha Cid SILVA Laila Cristina da RIBEIRO Maria Cristina Cardoso Todo Mundo Quer Ter um Filho Perfeito Vivências de Mães de Crianças com Autismo PsicoUSF v 23 n 1 p 4758 2018 Disponível em httpwwwscielo brpdfpusfv23n121753563pusf230147pdf Acesso em 01 de Dez de 2019 DALPRÁ Nilton Eliseu Herbes Liane Rossales Crianças com autismo família e espiri tualidade REFLEXUSRevista Semestral de Teologia e Ciências das Religiões v 10 n 15 p 127148 2016 Disponível em httprevistafaculdadeunidacombrindex phpreflexusarticleview349 Acesso em 21 Abri 2020 DESTER Laís Lino et al Narrativas parentais sobre os sentidos do diagnóstico de autismo do filho 2015 Disponível em httptedebibliotecadigitalpuccampinasedu br8080jspuihandletede342 Acesso em 31 Mai de 2020 DA ROCHA Maria Carolina 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RELAÇÃO ENTRE O FOCO RESTRITO INTERESSE INTENSO E O DESENVOLVIMENTO DE ALTAS HABILIDADES NO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA THE CURIOUS RELATIONSHIP BETWEEN NARROW FOCUS INTENSE INTEREST AND THE DEVELOPMENT OF HIGH SKILLS IN AUTISTIC SPECTRUM DISORDER Larissa da Silveira Mattos Centro Universitário Serra dos Órgãos UNIFESO Centro de Ciências da Saúde Faculdade de Medicina Teresópolis Rio de Janeiro Email larissaamattossoutlookcom RESUMO O Transtorno do Espectro Autista TEA possui algumas características como padrões restritos e repetitivos de comportamento interesses ou atividades entre outros Nesse contexto a duplaexcepcionalidade é a presença de alto desempenho ou habilidade que ocorre em conjunto com alguma desordem como o TEA Dessa forma o objetivo desta pesquisa é analisar a relação entre as altas habilidades desenvolvidas por certos autistas e suas características de foco limitado em assuntos de interesse Para isso foram realizadas pesquisas em bases de dados contendo revisões da literatura e estudos de caso livros e jornal online com o intuito de investigar o TEA e os tópicos propostos Os resultados obtidos apontaram características em comum entre alguns sujeitos considerados com o TEA de alto funcionamento Além disso foi visto que al guns indivíduos com esse transtorno possuem desempenho superior em determinadas áreas de interesse porém também desenvolvimento não nivelado entre área cogniti va e socialafetiva Palavraschave Transtorno do Espectro Autista Alta habilidade Interesse intenso Foco restrito Autista de alto funcionamento Duplaexcepcionalidade ABSTRACT Autistic Spectrum Disorder ASD has some characteristics such as restricted and repetitive patterns of behavior interests or activities among others In this context double exceptionality is the presence of high performance or ability which occurs in conjunction with some disorder such as ASD Thus the objective of this research is to analyze the relationship between the high abilities developed by certain autistic indivi duals and their characteristics of limited focus on matters of interest For this searches were carried out in databases containing literature reviews and case studies books AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 25 and online journal in order to investigate the TEA and the proposed topics The results obtained showed common characteristics among some subjects considered to have high functioning ASD In addition it was seen that some individuals with this disorder have superior performance in certain areas of interest but also development is not leveled between cognitive and socialaffective areas Keywords Autistic Spectrum Disorder High skill Intense interest Restricted focus Highfunctioning autistic Double exceptionality Introdução Apesar das diversas mudanças de conceitos e avanços científicos dentro da psiquiatria o Transtorno do Espectro Autista TEA ainda é um assunto novo e que permanece respaldado sob muitos questionamentos e incertezas Desse modo o pre sente estudo busca analisar um dos tópicos mais intrigantes desse tema a relação entre as altas habilidades desenvolvidas por algumas pessoas diagnosticadas com o TEA e a característica de foco limitado em assuntos de interesse presente nesse dis túrbio Assim será investigado qual é e como se estabelece a associação entre esses aspectos Segundo Grandin e Panek 2015 p 13 o primeiro caso de autismo foi diag nosticado em 1943 pelo médico austríaco e pioneiro da psiquiatria infantil Leo Kanner Contudo somente após a equipe da American Psychiatric Association APA isolar o comportamento autista de outros sintomas que sugeriam outros transtornos como a esquizofrenia foi levantada a possibilidade de haver um diagnóstico à parte o autis mo infantil ou síndrome de Kanner Ibidem p 2021 Foi então quando em 1980 a APA publicou a 3ª edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DSMIII contendo o autismo como uma classificação psiquiátrica Ibid p 21 Ainda de acordo com Grandin e Panek 2015 p 21 à medida que a APA ten tava definir com precisão o que era o autismo a sua descrição mudava a cada nova edição do DSM pois havia a dependência da observação do comportamento e cada vez era descoberto algo novo Dessa forma em 2014 com a publicação da 5ª edição do DSM DSMV que por sua vez é o que se encontra vigente até hoje o TEA passou a ter os seguintes critérios diagnósticos e definição prejuízo persistente na comunicação social recíproca e na interação so cial Critério A e padrões restritos e repetitivos de comportamento interesses ou atividades Critério B Esses sintomas estão presentes desde o início da infância e limitam ou prejudicam o funcionamento diário Critérios C e D O Transtorno do Espectro Autista engloba transtornos antes chamados de autismo infantil precoce autismo infantil autismo de Kanner autismo de alto funcionamento autismo atípico transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação transtorno desintegrativo da infância e transtorno de Asperger American Psychiatric Association 2014 p 53 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 26 Dessa forma é possível selecionar os aspectos de padrões restritos e repe titivos de comportamento interesses ou atividades para futuramente relacionálos ao desenvolvimento de altas habilidades De acordo com a Política Nacional de Edu cação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva PNEEPEI alunos com altas habilidadessuperdotação são aqueles que demonstram de forma isolada ou mesmo combinada um potencial elevado nas seguintes áreas intelectual acadêmica lide rança psicomotricidade e artes além de apresentar grande criatividade envolvimento na aprendizagem e realização de tarefas em áreas de seu interesse BRASIL 2008 p9 apud SILVA e RANGNI 2019 Nesse contexto a duplaexcepcionalidade pode ser definida como a presença de alta performance talento habilidade ou potencial ocorrendo em conjunto com uma desordem psiquiátrica educacional sensorial e física PFEIFFER 2013 apud ALVES E NAKANO 2015 Conforme Lord e Bishop 2015 o TEA pode ser classificado em 3 níveis de gravidade que se estabelecem de acordo com a necessidade de suporte que o sujeito apresente durante as atividades cotidianas apud BIASÃO 2019 Assim o TEA em que mais ocorre a duplaexcepcionalidade é o de nível 1 o qual é considerado o grau mais leve com déficit na comunicação social desinteresse nas relações interpessoais dificuldade em iniciar o contato respostas atípicas problemas de organização planejamento dificuldade em trocar de atividades BIASÃO 2019 Dessa forma é válido lembrar que um dos exemplos desse nível de TEA é a Síndrome de Asperger SA que surgiu com a publicação da 4ª edição do DSM DS MIV em 1994 após o pediatra austríaco Hans Asperger identificar o primeiro caso Com isso Grandin e Panek 2015 p 25 dizem que a SA logo ganhou reputação de autismo de alto funcionamento e o autismo foi reposicionado em um espectro pois foi descoberto que o mesmo podia apresentar uma gama de gravidades Além disso é importante ressaltar que após a atualização do DSMIV para o DSMV a Síndrome de Asperger deixou de fazer parte de um diagnóstico distinto do TEA sendo agora englobado pelo transtorno e considerado termo caído em desuso Porém devese ser mensurado que a SA ainda aparece na Classificação de Trans tornos Mentais e de Comportamento da CID10 World Health Organization Geneva WHO 1993 e é descrita pelas seguintes palavras Um transtorno de validade nosológica incerta caracterizada pelo mesmo tipo de anormalidades qualitativa de interação social recíproca que tipifica o autismo junto com um repertório de interesses e atividades restrito es tereotipado e repetitivo O transtorno difere do autismo primariamente por não haver nenhum atraso ou retardo global no desenvolvimento cognitivo ou de linguagem A maioria dos indivíduos é de inteligência global normal mas é comum que seja marcadamente desajeitada a condição ocorre predomi nantemente em meninos em uma proporção de cerca de oito garotos para uma menina WHO 1993 p 252 apud VILARINHOREZENDE FLEITH E ALENCAR 2016 Não obstante não se deve esquecer que o TEA é um Transtorno do Neurode senvolvimento e por isso é definido por grupo de afecções com início no período do AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 27 desenvolvimento Os distúrbios tipicamente se manifestam cedo no desenvolvimento com frequência antes da idade escolar e são caracterizados por deficiências no de senvolvimento que produzem prejuízos pessoais sociais acadêmicos ou ocupacio nais AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION 2013 apud DESCRITORES EM CIÊNCIA DA SAÚDE 2019 Assim o TEA ainda é um distúrbio que pode resultar em sujeitos cronica mente frustrados pelos seus repetidos fracassos de envolver outras pessoas e de estabelecer relações de amizade alguns indivíduos com SA desenvolvem sintomas de transtorno de ansiedade ou de humor que podem requerer tratamento incluindo medicação KLIN 2006 Ainda que tenham sido encontradas tais informações acerca do tema pouco se sabe sobre a relação entre o foco restrito e interesse intenso no Transtorno do Es pectro Autista e o desenvolvimento de altas habilidades Desse modo podese afirmar que a motivação para que a investigação desse trabalho fosse feita é a de gerar mais conteúdo sobre o assunto envolvendo pesquisas bibliográficas e estudos de casos já realizados e com isso contribuir para a aquisição e agregação de conhecimento Dessarte para alcançar esse objetivo foram utilizadas como metodologia principal a revisão de literatura tendo por instrumentos de investigação os livros periódicos e jornal online Metodologia A metodologia utilizada foi a pesquisa bibliográfica do tipo qualitativa em livros e bases de dados de modo a seguir princípios de uma revisão sistemática Os perió dicos foram encontrados nas seguintes bases de dados Scientific Eletronic Library Online SciELO nela há a Brazilian Journal of Psychiatry Revista Pesquisa Fapesp Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo Repositório Institucio nal Unesp Universidade Estadual Paulista Portal Regional da Biblioteca Virtual em Saúde BVS que possui o Portal de Periódicos Eletrônicos em Psicologia PePSIC Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP Universidade de São Paulo e Portal de Periódicos Universidade Nove de Julho Uninove onde há a EccoS Revista Científica Além disso tais artigos e teses eram de revisões bibliográficas e estudos de caso envolvendo famosos e pessoas anônimas publicados entre os anos de 2011 e 2019 em português Ainda as buscas foram realizadas através de descritores como Transtorno do Espectro Autista dupla excepcionalidade criança excepcional autista de alto funcionamento e desenvolvimento de altas habilidades Nesse sen tido procurouse abranger a população diagnosticada com o TEA que possuem características específicas para o desenvolvimento das altas habilidades que podem AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 28 ser apresentadas pela mesma Ademais também foi utilizada uma reportagem do jornal online American Broadcasting Company News ABC News em inglês sobre um freesurfer autista Acerca dos livros consultados o primeiro publicado em 2015 apresenta um tema voltado totalmente para o TEA e o segundo publicado em 2014 é voltado para a psiquiatria de uma forma geral por isso somente foi utilizado um de seus capítulos que por sua vez dita sobre o assunto referido assim excluindo as demais seções No momento de leitura foram selecionados trechos que envolvessem autistas de alto funcionamento e definições sobre o TEA que contribuíssem para a formação clara e objetiva da pesquisa além de direcionamento contextual Com o mesmo intuito de descrição além de livros foi utilizado o endereço online de Descritores em Ciências da Saúde DeCS Em conclusão é válido salientar que os parâmetros de exclusão de conteúdo nos momentos de busca e pesquisa foram periódicos livros matérias e descritores que não guardam alguma relação com o TEA indivíduos autistas que não possu am alto desempenho a maioria deles nas atividades realizadas e que estejam na classificação de TEA de nível grave necessitam de maior suporte para atividades do cotidianas Resultados De acordo com Neihart 2000 citado por Alves e Nakamo 2015 em um de seus estudos realizados foi constatado que alguns indivíduos que apresentam um dos já considerados subtipos do Transtorno do Espectro Autista TEA a Síndrome de Asperger SA possuem inteligência acima da média Além disso as seguintes carac terísticas foram relatadas por Alencar e Guimarães 2012 Horn 2009 Norris e Dixon 2011 em estudos sobre a dupla excepcionalidade ligada ao TEA e o desenvolvimento de altas habilidades Discurso fluente aliado a um pensamento original e analítico são criativos com jogos de palavras e em trocadilhos mas o humor estará alterado não entendendo piadas e situações que exigiam maior abstração as dificuldades no contato social serão frequentes corriqueiramente esses sujeitos falarão incessantemente sobre um tema de interesse sem perceber a reação do outro apud ALVES E NAKAMO 2015 Ademais ainda sobre a dupla excepcionalidade Vieira e Simon 2012 apud ALVES e NAKAMO 2015 conduziram um importante estudo que apontou algumas ca racterísticas comuns entre alguns sujeitos com o TEA de alto funcionamento e as altas habilidades Por exemplo na área da cognição certos autistas não possuem atrasos significativos na linguagem e desenvolvimento cognitivo além de desempenho su perior em determinada área de interesse e desenvolvimento não equiparado entre AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 29 cognitivo e socialafetivo Outrossim disse que esses indivíduos usualmente mostram comportamentos restritos e estereotipados área única de interesse intenso movimen to repetitivo e apego a rotina A autora finaliza argumentando que quando há a dupla excepcionalidade pode haver benefícios significativos para a melhora do nível adaptativo do transtorno principal mente por as AHSD fornecerem bases importantes para a superação das dificuldades apontadas VIEIRA e SIMON 2012 apud ALVES e NAKAMO 2015 Indivíduos super dotados tanto com Síndrome de Asperger ou Autismo de Alto Funcionamento exibem bom desempenho nas áreas de leitura matemática linguagem escrita e linguagem oral com escores acima da média ASSOULINE FOLEYNICPON e DOOBAY 2009 FOLEYNI CPON ASSOULINE e STINSON 2012 apud VILARINHO REZENDE et al 2016 Primeiro caso diagnosticado de autismo Consoante Grandin e Panek 2015 p 13 o primeiro caso diagnosticado de autismo diz respeito a um menino de 5 anos que apresentava apatia aos familiares falta de atenção ataques de raiva frequentes e admiração por objetos giratórios Em contrapartida a criança em questão exibia alguns talentos como a memorização do Salmo 23 da Bíblia Sagrada com apenas dois anos de idade capacidade de recitar as 25 perguntas e respostas do catecismo presbiteriano ouvido absoluto para a música e ditar as letras do alfabeto de trás para a frente Primeiro caso diagnosticado de Síndrome de Asperger Grandin e Panek 2015 p 22 relatam ainda que o primeiro caso de Síndrome de Asperger ocorreu após a identificação de um tipo de criança que apresentava falta de empatia pouca capacidade de fazer amigos absorção intensa em um interesse em especial e movimentos desajeitados Porém ainda assim foi relatado que o infan til possuía capacidade de falar sem parar sobre seus assuntos favoritos Com isso o Hans apelidou os próximos pacientes com essas características de professorezinhos Autora e zootecnista Temple Grandin No livro O Cérebro Autista Temple Grandin 2015 p 11 considerada uma autista de alto funcionamento relata que os primeiros sintomas em sua infância que indicaram o autismo foram o comportamento destrutivo incapacidade de falar sensi bilidade ao contato físico fixação em objetos giratórios além de características espe cíficas como dificuldades em distinguir consoantes se ditas rapidamente e de girar o garfo no ar acima da cabeça AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 30 Contudo desde criança Grandin apresentou excelente memória e habilidades superiores visuespaciais e mecânica Além disso a parte biográfica da autora segun da orelha do livro citado diz que Temple Grandin é PhD em zootecnia professora de ciência animal na Colorado State University e autora de bestsellers que já somaram mais de 1 milhão de exemplares vendidos Ainda segundo Schmidt 2012 em certo momento de sua vida a médica veterinária começou a demonstrar interesse por bovi nos ao observar por horas e compreender de forma peculiar os seus comportamen tos o que deu origem mais tarde à revolução de práticas de tratamento de animais em fazendas e abatedouros Estudo de caso menino de 8 anos Segundo VilarinhoRezende et al 2016 seu estudo de caso envolveu um menino autista de 8 anos que apresentava até o momento resistência em escrever dificuldades em chutar e agarrar bolas gostava de ficar sozinho explorando o am biente ao seu redor dificuldades nas habilidades sociais impaciência rigidez corporal falta de espontaneidade resistência em mudar de atividade tendência a falar de um só tema desatenção e dificuldades em se adaptar nas escolas pelas quais passava Entretanto aos quase 3 anos a criança mostrava dominar a pronúncia de pala vras rebuscadas e a concordância gramatical ao falar além de aos anos e meses já ler e compreender o conteúdo dos gibis Ademais professores e psicopedagogos perceberam que o mesmo apresentava desenvolvimento intelectual e habilidades cognitivas em níveis superiores ao esperado para sua faixa etária incluindo linguís ticoverbal e lógicomatemática sendo também prolixo e assim diagnosticando a superdotação e levantando a suspeita de Síndrome de Asperger para a dupla excepcionalidade Estudo de caso adolescente de 14 anos Conforme Silva e Rangni 2019 no caso estudado o adolescente de 14 anos de idade era considerado possuidor de habilidades especiais na disciplina de Artes no colégio demonstrando gosto por desenhos maquetes teatro de bonecos recortes de dobradura e música sempre com elevados padrões éticos e morais nessas ativida des Além disso o mesmo frequentemente demonstrava grande curiosidade sobre assuntos incomuns e diferentes dos que interessavam aos seus colegas possuía uma memória destacável facilidade de aprendizagem curiosidade aguçada e organização Não obstante o menino não apresentava bom desempenho nas outras maté rias escolares sendo caracterizado em sala de aula por ter falta de concentração e atenção parecendo estar no mundo da lua durante as aulas começou a ler aos 7 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 31 anos de idade dava preferência em trabalhar sozinho era perfeccionista e bastante observador Freesurfer havaiano Clay Marzo Consoante Donvan e Zucker 2010 o autista e campeão de freesurfer Clay Marzo apesar de ter um talento único no mar apresenta dificuldades em manter uma conversa com alguém ou apenas responder perguntas o que torna difícil o peso da fama além de possuir raciocínio lento Segundo familiares desde criança Clay sem pre queria estar perto do mar ou dentro dele assim originando em um foco intenso na água passando horas por dia no oceano Ainda o surfista relatou que se sentia confortável em sua pele somente na água servindo até os dias de hoje como um oxigênio para o mesmo Discussão Diante dos resultados obtidos inferese que a duplaexcepcionalidade en volvendo o desenvolvimento de altas habilidades e o Transtorno do Espectro Autista TEA tornouse um assunto mais desenvolvido e experiente em conteúdo visto que agora há uma gama maior de estudo e análise disponíveis Previamente é de grande relevância tornar indubitável que o intuito do presente trabalho não é o de permitir que haja margem para que se pense no TEA como algo benéfico Isso pois mesmo que o tópico em questão tenha um provável desfecho otimista permanece sendo um trans torno e deve ser refletido e analisado como tal Dessa forma é possível notar que mesmo nos indivíduos estudados consi derados autistas de alto funcionamento e de acordo com as literaturas pesquisa das há grande comprometimento dessas pessoas na interação social afetividade e humor encontrase alterado Além disso podese citar também a desatenção com assuntos que não são de próprio interesse o atraso na leitura e escrita de alguns o apreço pela solitude a sensibilidade ao contato físico os movimentos desajeitados e a falta de empatia Visto isso sabese também que o TEA apresenta diversos aspec tos desfavoráveis e prejudiciais Em contrapartida com a pesquisa podese chegar ao objetivo proposto atra vés da constatação de que há uma crível relação forte e direta entre os aspectos da duplaexcepcionalidade em questão É acreditado que isso se estabeleceu devido aos padrões limitados de interesses em alguns indivíduos dentro do TEA gerarem comportamentos repetitivos e estereotipados foco restritivo e apego à única rotina que por suas vezes podem resultar no aprimoramento progressivo das atividades pra ticantes Ademais isso também é reafirmado pelo fato de tais autistas estimarem falar AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 32 de forma incessante sobre temas de seus interesses e é comprovado pela certeza de autores os quais dizem que alguns possuem inteligência acima da média obtendo bons desempenhos em algumas disciplinas escolares Não obstante é significativo lembrar que o presente trabalho possuiu pesqui sas limitadas devido ao tema restrito a aspectos específicos do Transtorno do Espectro Autista Como descrito nos métodos usados houveram diversos parâmetros e cri térios de exclusão das bases de dados Dessa forma foi utilizada uma quantidade pequena porém suficientemente favorável de conteúdo para a construção do artigo Ainda assim vale salientar que o atual estudo apresentou grandes qualidades como o ineditismo não há outro com este tema e metodologia reduzida que trouxe resul tados impactantes e ricos em materiais atualizados e fundamentados De modo a discutir e esclarecer cada estudo de caso feito por outros autores podese iniciar citando o primeiro diagnóstico de autismo onde tornou se notável que o menino desenvolveu talentos incomuns como ouvido absoluto e memorização de tudo que foi relatado ainda na primeira infância É crível que um dos principais motivos para isso se trata da provável insistência e persistência características presentes no TEA da criança no campo musical religioso e alfabético Além desse houve o primeiro diagnóstico de Síndrome de Asperger onde notouse a ausência de dificulda des no desenvolvimento da fala discursando assim sempre que possível sobre seus assuntos de maior interesse Acerca da Temple Grandin foi visto que ela possuía ótimas habilidades visues paciais e de memorização possivelmente por ser uma autista de alto desempenho e conseguir manter um foco intenso em algo apresentando a capacidade de ficar por tempo demasiado observando somente um elemento Como prova disso foi relatado que a zootecnista após apresentar interesse pela zoologia começou a observar repeti damente o comportamento dos bovinos Além disso é válido ressaltar que em sua vida adulta a autora já conseguia identificar e compreender as condutas desses animais assim reforçando a ideia da manutenção do foco restrito e interesse intenso em algo Sobre os estudos de caso encontrados exibiam fortes relações entre peculia ridades desenvolvidas como a pronúncia de palavras rebuscadas ainda no início da primeira infância devido aos focos limitados na língua portuguesa e as habilidades artísticas especiais devido à insistência na disciplina de Artes na escola Sendo que o primeiro supracitado possui suspeita de TEA mais especificadamente na época suspeitavam de SA e o segundo é diagnosticado com a SA que hoje é chamada usualmente apenas de TEA De acordo com a entrevista referida nos resultados com o havaiano Clay Marzo seus familiares e amigos foi visto que o freesurfer queria e gostava de estar sempre dentro ou pelo menos perto do mar Isso devido a um provável interesse natural despertado nele desde a infância pelas águas que assim gerou um foco intenso na praia É válido ressaltar também que Clay via um escape marítimo devido à dificulda de de socialização com outras pessoas AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 33 Dessarte foi observado e constatado traços em comum entre os sujeitos consi derados com o TEA de alto funcionamento como categórico desempenho em área de interesse contendo sua intensividade neste ponto além de comportamentos restritos e estereotipados Apesar do exposto é importante lembrar que esses pontos posi tivos não ocorrem com todos os autistas que possuem a Síndrome de Asperger antigo diagnóstico ou o TEA de forma geral Considerações Finais Em conclusão os estudos apresentados aqui apontaram para as principais ca racterísticas do Transtorno do Espectro Autista TEA delimitando o aprofundamento de alguns aspectos comportamentos padronizados e repetitivos foco restrito e interesse intenso e conceitos envolvendo a dupla excepcionalidade quando associadas ao TEA e o autismo de alto funcionamento Em concordância com Vieira e Simon 2012 apud ALVES e NAKAMO 2015 tornouse crível que o desenvolvimento de altas habilidades em autistas assim os tornando de alto funcionamento podem ajudálos a melhorar suas adaptações ao transtorno e tornar mais fácil a forma com que eles lidam com o distúrbio em questão Dessarte vale afirmar que quando há relação entre o foco intenso em um assunto de interesse e o desenvolvimento de altas habilidades ambas associadas ao TEA podem resultar em benefícios significativos na vida desses autistas Porém é importante ressaltar que tais habilidades devem ser estimuladas no momento certo e do modo correto sempre dando maior atenção e prioridade às apren dizagens comuns e triviais da infância Sobre o conhecimento desenvolvido o presente artigo científico trouxe grandes contribuições como avanços e maturidade para o TEA de modo geral e especialmente para o tópico que envolve a duplaexcepcionalidade de determinados autistas de alto desempenho Por fim como dito na metodologia houveram certas limitações visto que o tema envolveu apenas um transtorno psiquiátrico específico e ainda foi particularizado algumas características relacionadas a esse distúrbio Independente disso acreditase que este estudo atingiu seus objetivos e é esperado que haja a promoção e dissemi nação das compreensões expostas e adquiridas Referências Bibliográficas ALVES Rauni Jandé Roama NAKANO Tatiana de Cássia A dupla excepcionalidade relações entre altas habilidadessuperdotação com a síndrome de Asperger transtorno de déficit de atenção e hiperatividade e transtornos de aprendizagem Rev psicope dag São Paulo v 32 n 99 p 346 360 2015 Disponível em httppepsicbvsalud orgscielophpscriptsciarttextpidS010384862015000300008lngptnrmi so Acesso em 20 de julho de 2021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 34 AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais DSMV Tradução Maria I C Nascimento 5 ed Porto Alegre Artmed 2014 p 53 BIASÃO Mirian de Cesaro Revers Classificação da gravidade do transtorno do espectro autista 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Regiane Proposta metodológica de investigação da dupla excepcio nalidade precocidade e Transtorno do Espectro Autista Dissertação Mestrado em Educação Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho Faculdade de Filosofia e Ciências Campus de Marília SP Marília 2019 SCHMIDT Carlo Temple Grandin e o autismo uma análise do filme Revista Brasilei ra de Educação Especial online 2012 v 18 n 2 pp 179194 Disponível em ht tpsdoiorg101590S141365382012000200002 Acesso em 20 de julho de 2021 SILVA Sarah Carolina Furucho RANGNI Rosemeire de Araújo Indicadores de altas habilidadessuperdotação em aluno com síndrome de asperger um estudo de caso EccoS Revista Científica São Paulo n 51 e8334 outdez 2019 Disponível em httpsdoiorg105585EccoSn518334 Acesso em 20 de julho de 2021 VILARINHOREZENDE Daniela FLEITH Denise de Souza ALENCAR Eunice Maria Lima Soriano Desafios no diagnóstico de dupla excepcionalidade Um estu do de caso Revista de psicologia Lima Lima v 34 n 1 p 6184 jun 2016 Disponível em 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Araguari Araguari MG Email isabellaamadoralunoimepacedubr Marina Maya Carvalho Graduanda do Centro Universitário IMEPAC Araguari Araguari MG Email marinacarvalhoalunoimepacedubr Matheus Henrique Junqueira de Carvalho Graduando do Centro Universitário IMEPAC Araguari Araguari MG Email matheuscarvalhoalunoimpeacedubr Maycon Souza Matos Graduando do Centro Universitário IMEPAC Araguari Araguari MG Email mayconmatosalunoimepacedubr Roberta Souto Ribeiro Mestranda em Ciências da Saúde pela Universidade Federal de Uberlândia UFU Docente do Centro Universitário IMEPAC Araguari Araguari MG Email roberasoutoimepacedubr Zelma José dos Santos Especialista em pediatria pela Sociedade Brasileira de Pediatria SBP Docente do Centro Universitário IMEPAC Araguari Araguari MG Email zelmasantosimepacedubr AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 37 RESUMO Este estudo sobre Transtorno do Espectro Autista TEA condição caracterizada pelo atraso no neurodesenvolvimento e presença de características típicas a qual possui prevalência 168 tem objetivo de ressaltar a importância da identificação precoce de sinais e sintomas do TEA em consultas de puericultura possibilitando diagnós tico em tempo adequado Essa revisão narrativa tem como descritores Programas de Rastreamento Cuidado da Criança Transtorno do Espectro Autista e Diagnóstico Precoce na plataforma PUBMED recuperando 31 artigos com aplicação dos filtros e seleção de 10 conforme objetivo para revisão A Escala MCHAT é o padrão ouro para triagem do TEA e há diretrizes sobre a necessidade de aplicação nas consultas de puericultura apesar de haver baixa adesão por profissionais da atenção básica fato que aumenta diagnóstico tardio e evidencia necessidade de conscientizar e estimular sua aplicação adaptando as redes de saúde local para eficaz rastreamento diagnós tico conduta e prognóstico do TEA Palavraschave Programas de Rastreamento Cuidado da criança Transtorno do Espectro Autista Diagnóstico precoce ABSTRACT This study about Autistic Spectrum Disorder ASD a condition characterized by neu rodevelopmental delay and the presence of typical characteristics and which has a prevalence of 168 aims to emphasize the importance of early identification of ASD signs and symptoms in child visits enabling timely diagnosis This narrative review has as descriptors Screening Programs Child Care Autistic Spectrum Disorder and Early Diagnosis in the PUBMED platform retrieving 31 articles with application of filters and selection of 10 according to the objective for review The MCHAT Screener is the gold standard for ASD screening and there are guidelines about the importance of application in child visits despite low adherence by primary care professionals which increases late diagnosis and evidences the need to raise awareness and encourage its application adapting as local health networks for effective ASD screening diagno sis conduct and prognosis Keywords Mass Screening Child Care Autism Spectrum Disorder Early Diagnosis 1 INTRODUÇÃO O Transtorno do Espectro Autista TEA é um distúrbio crônico do desenvolvi mento com início ainda na primeira infância A sua prevalência segundo Sturner et al 2016 tem ampliado nos últimos anos e alcança atualmente 1 a cada 68 crianças O TEA é descrito essencialmente por desordens na reciprocidade das relações socioa fetivas déficits na comunicação e nas convivências rotineiras bem como a presença AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 38 de condutas e interesses restritos e repetitivos os quais podem variar dentro da gra vidade da condição em virtude da heterogeneidade etiológica e fenotípica dos casos NICKEL e HUANGSTORMS 2015 Carbone et al 2020 menciona que para que a criança com TEA tenha acesso a intervenções comportamentais específicas para melhorar sua qualidade de vida a longo prazo é fundamental que o médico avaliador suspeite do diagnóstico do trans torno ainda no decorrer das consultas de puericultura por meio da análise clínica integral do paciente e valorização das queixas apresentadas pelos cuidadores identi ficando possíveis fatores de risco investigando outros prováveis diagnósticos diferen ciais e envolvendo não apenas uma simples triagem pontual mas uma variedade de práticas de vigilância implantadas e rastreios repetidos ao longo do tempo Ademais é imprescindível mencionar que mesmo que a criança não apresente nitidamente os sinais e sintomas de alerta para atrasos do desenvolvimento neuropsicomotor a in vestigação neurológica é indispensável durante o atendimento na pediatria Dada a importância deste tema em outubro de 2017 foi sancionada a Lei nº 13438 em que se torna obrigatória pelo Sistema Único de Saúde SUS a aplicação de instrumento de avaliação formal do neurodesenvolvimento a todas as crianças nos seus primeiros dezoito meses de vida BRASIL 2017 A Sociedade Brasileira de Pediatria SBP 2019 em concordância com a Academia Americana de Pediatria AAP orienta aos médicos que toda criança seja triada entre 18 e 24 meses de idade para o TEA independentemente do aparecimento de sinais clínicos explícitos deste diagnóstico ou de outros atrasos do desenvolvimento Outrossim a SBP 2019 instrui ainda que essa vigilância deve ocorrer por meio do uso adequado de escalas de triagem como a lista de Verificação Modificada para Autismo em Crianças MCHAT lista de verificação modificada para autismo em crianças revisada MCHATR lista de verificação modificada para autismo em crian ças revisada com acompanhamento MCHATRF entre outras as quais funcionam como instrumentos de rastreamento precoce de autismo e juntas nos momentos oportunos visam melhorar a sensibilidade e especificidade diagnóstica do TEA Neste sentido o presente estudo se justifica com a importância de chamar a atenção ao uso apropriado dos métodos de rastreio principalmente da escala MCHAT e suas variações para o diagnóstico precoce do TEA no Sistema Único de Saúde SUS visto que conforme mencionado por Nickel e Huangstorms 2015 além de serem métodos fáceis de realizar a aplicação também possibilitam que o se guimento adequado com outros exames mais específicos ocorra precocemente para que o diagnóstico final de TEA seja estabelecido acertadamente e a terapêutica seja instituída de forma multiprofissional melhorando o prognóstico e qualidade de vida destas crianças e das suas famílias AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 39 2 PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS O presente estudo se trata de uma revisão narrativa na qual a pesquisa biblio gráfica foi realizada a partir da identificação dos descritores na plataforma de Des critores em Ciências da Saúde DeCS sendo eles Programas de Rastreamento Cuidado da Criança Transtorno do Espectro Autista e Diagnóstico Precoce Por es ses descritores foi possível encontrar na plataforma PubMed 31 artigos científicos publicados nos últimos 5 anos dos quais foram selecionados 14 após leitura do título principal de cada trabalho Com a leitura dos resumos e de acordo com a disponibi lidade do acesso ao texto completo gratuitamente escolheuse 10 artigos a fim de realizar a presente revisão narrativa a respeito do tema decidido Como os artigos em sua maioria eram internacionais de forma em que foi buscado contextualizar e compreender o tema dentro do cenário brasileiro também foram utilizados como refe rência o manual de Transtorno do Espectro Autista 2019 do Departamento Científico de Pediatria do Desenvolvimento e Comportamento da SBP e da Lei nº 1343817 paralelamente aos encontrados na plataforma PubMed 3 RESULTADOS E DISCUSSÃO O TEA é um distúrbio do neurodesenvolvimento definido por transtorno da co municação social comportamentos repetitivos e interesse reduzido em atividades de âmbito interativo Sua prevalência tem aumentado nos últimos anos permitindo teori camente que houvesse uma eficiente intervenção precoce isto é aquela que ocorre antes dos 3 anos de idade e possui significativo impacto no tratamento e seguimento dessa condição assim como na qualidade de vida do seu portador e dos seus familia res STURNER et al 2016 SHELDRICK MAYE e CARTER 2017 Nickel e Huangstorms 2015 afirmam que a identificação parental de sinais do transtorno autista é comum principalmente a partir dos 24 meses de vida da criança e que um diagnóstico preciso pode ser realizado em torno dos 2 anos de idade não obstante observase que a maioria dos casos são diagnosticados por volta dos 4 anos de vida É válido endossar que a intervenção em tempo hábil pode reduzir o apa recimento dos sintomas portanto tornase vital que aconteça SHELDRICK MAYE e CARTER 2017 Habitualmente o primeiro contato dos profissionais de saúde com crianças com o TEA acontecerá na atenção primária Por isso é importante que fiquem atentos aos sinais de desenvolvimento característicos para cada faixa etária pediátrica para que suceda a identificação e o diagnóstico precoce Ademais devese voltar atenção especial sobretudo para o desenvolvimento de fala e linguagem audição da criança interação social possíveis déficits sensoriais entre outros Em muitos casos o atraso AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 40 de fala perda de linguagem previamente adquirida falta de resposta ou sensibilidade excessiva a sons altos e comportamentos estereotípicos são fortes indicadores da presença de TEA WEILL ZAVODNY e SOUDERS 2018 Devido à carência de marcadores biológicos do TEA é necessário que haja um diagnóstico clínico cabendo aos profissionais de saúde a sensibilidade e capacitação para detectar sinais da criança que levem à suspeita do transtorno No entanto o jul gamento individual clínico é insuficiente para a identificação de crianças com autismo sendo cientificamente comprovado que o uso de ferramentas de triagem aumenta as taxas de reconhecimento de crianças potencialmente autistas NICKEL e HUANGS TORMS 2015 Estas técnicas de rastreio são mecanismos simples curtos econô micos além de poderem ser utilizadas em exames de rotina em qualquer consulta determinando crianças normais e anormais WEI et al 2021 Para triagem do TEA existem dois níveis de ferramentas que podem ser uti lizadas As do primeiro nível consistem em diferenciar as crianças com desenvolvi mento normal das prováveis autistas Costumase aplicar questionários que devem ser respondidos pelos responsáveis do paciente e possuem como exemplo a Lista de Verificação Modificada para Autismo em Crianças MCHAT Já as do segundo nível possibilitam distinguir o TEA dos demais transtornos do desenvolvimento Essas por sua vez podem ser questionários voltados aos responsáveis mas dependem de um treinamento prévio do profissional de saúde que irá aplicálo para avaliar também características típicas do transtorno A ferramenta STAT Ferramenta de Triagem para Autismo em Bebês e Crianças Pequenas é um dos questionários pertencentes ao segundo nível da triagem do TEA KHOWAJA ROBINS e ADAMSON 2017 Ainda sobre as ferramentas utilizadas para o diagnóstico do TEA segundo Ni ckel e Huangstorms 2015 para a escolha de uma escala de triagem eficaz devese considerar a sua aplicabilidade em cenários com tempo reduzido para as consultas habituais de puericultura competência dos profissionais que irão aplicála e também as propriedades psicométricas de cada teste Ademais essas escalas devem ser ade quadamente adaptadas de acordo com a população na qual será utilizada uma vez que os fatores culturais interferem ainda nas formas de interpretação das manifesta ções do TEA Com isso observase que existem lacunas nas validações de escalas modificadas para diferentes países sinalizando a necessidade de mais testes para comprovação de eficácia NICKEL e HUANGSTORMS 2015 Apesar de haver diversas ferramentas de triagem recomendadas atualmente pelas diretrizes da Academia Americana de Pediatria muitas avaliações ocorrem ape nas após os 4 anos de idade o que prejudica a intervenção oportuna nestes casos As recomendações são de realizar a vigilância do desenvolvimento em todas as crianças saudáveis aplicar questionários gerais de transtornos do desenvolvimento aos 9 18 e 2430 meses e aplicar ferramentas de triagem específicas para o autismo nas con AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 41 sultas de 18 e 24 meses de vida sendo que em casos de crianças com maiores riscos para o TEA devese aplicar as escalas de triagem em idades mais precoces do que o restante da população NICKEL e HUANGSTORMS 2015 KHOWAJA ROBINS ADAMSON 2017 Atualmente a Lista de Verificação Modificada para Autismo em Crianças MCHAT que deve ser aplicada segundo a AAP entre 18 e 24 meses de vida é o padrão ouro para o rastreio do TEA possuindo alta especificidade e segurança STURNER et al 2016 WEI et al 2021 Já a escala MCHAT possui 23 itens que são preenchidos pelos pais de acordo com o comportamento e habilidades das crianças sendo o padrão de resposta sim ou não Os itens 11 18 20 e 22 respondidos como sim e os demais critérios como não gera um teste positivo para triagem do TEA WEI et al 2021 Ademais associação entre o diagnóstico ágil intervenção precoce e bom prog nóstico está claramente bem definida Os métodos relevantes a serem utilizados são as escalas de triagem representadas pela Lista de Verificação de Comportamento Autista ABC e a escala MCHAT A escala ABC outro exemplo de triagem para o TEA contém 57 itens que descrevem o desempenho anormal de crianças com TEA em termos de sentimentos saber comunicação movimento físico linguagem e au tocuidado Com isso o limite de suspeita de rastreamento é de 53 pontos e o limite positivo de rastreamento é de 67 pontos Observase atualmente que há uma baixa adesão aos protocolos de entre vista formalmente estruturados pelos profissionais da atenção primária o que leva a maioria das crianças portadoras do TEA a serem identificadas já em idade escolar ou de forma ainda mais tardia período de identificação inadequado de acordo com os estudos atuais Ainda observase uma relação de prevalência nos Estados Unidos de crianças negras e latinas que são diagnosticadas com TEA mais tardiamente além de possuírem baixa adesão ao seguimento terapêutico NICKEL e HUANGSTORMS 2015 Essa situação se torna alarmante e realça a existência de falhas na aplicação dos métodos de triagem e diagnósticos disponíveis atualmente Além disso vale res saltar que essa isso deve ser melhorado a fim de oportunizar o encaminhamento e intervenção em tempo hábil por meio da confirmação do diagnóstico pela escala Diag nóstico de Observação do Autismo ADOS padrão ouro de diagnóstico STURNER et al 2016 SHELDRICK MAYE e CARTER 2017 Sabese que muitos questionários de triagem específicos para o TEA não pos suem elevado valor preditivo positivo VPP o que é utilizado como argumento para a não aplicação dessas escalas em todas as crianças por aumentar o número de enca minhamentos desnecessários para os serviços de referência No entanto isso pode ser reduzido com a utilização de escalas de triagem de dois passos como o MCHAT AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 42 RF Despiste precoce de autismo com entrevista de seguimento o qual é uma varia ção da MCHAT e que também pode ser utilizada para aperfeiçoar os itens reprovados da escala tradicional ou em situações de estratificação de baixo risco aumentando assim VPP da MCHAT e otimizando o rastreio NICKEL e HUANGSTORMS 2015 STURNER et al 2016 WEI et al 2021 Como ambas escalas possuem equivalência moderadamente alta devese uti lizar de maneira viável e confiável a escala MCHAT tradicional nas consultas de puericultura pelos médicos da atenção primária uma vez que essa é mais simples e rápida deixando a MCHATF para situações mais específicas e para profissionais bem treinados STURNER et al 2016 WEI et al 2021 Ademais devese salientar que a aplicação desses questionários é importante para a própria prática do profissio nal de saúde além de ser uma oportunidade de conversar com os responsáveis da criança sobre preocupações em relação ao seu desenvolvimento NICKEL e HUAN GSTORMS 2015 Estimase que as crianças com manifestações mais graves e de maior risco para o TEA geralmente são diagnosticadas de forma mais precoce quando compara das àquelas que possuem sinais mais brandos aumentando a janela de risco ou seja tratase do intervalo em que a criança possui o risco de receber o diagnóstico do TEA enquanto este gera defasagens no seu neurodesenvolvimento Isso revela a necessi dade de melhorias adicionais que aumentem a sensibilidade dos meios de triagem e capacitação dos profissionais além de possibilitar uma detecção em tempo precoce independentemente da gravidade da clínica SHELDRICK MAYE e CARTER 2017 À vista disso a detecção em tempo hábil possui relação direta com o aparecimento dos sinais e sintomas do TEA que muitas vezes são sutis e com isso profissionais pouco qualificados não conseguem observar Contudo com o tempo é possível educar e monitorar os diversos profissionais compartilhando os cuidados dessas crianças nos diversos cenários de saúde e superando os inúmeros desafios da triagem aos diagnósticos encontrados na atenção primária em saúde e no contexto familiar STURNER et al 2016 SHELDRICK MAYE e CARTER 2017 Ainda Khowaja Robins e Adamson 2017 realizaram um estudo no qual hou ve a triagem do TEA dividida em duas etapas na qual se utilizou o MCHAT como fer ramenta de primeiro nível de triagem e o STAT Ferramenta de Triagem para Autismo em Bebês e Crianças Pequenas como segundo nível na tentativa de reduzir os en caminhamentos desnecessários para os serviços especializados em autismo e uma consequente diminuição da sobrecarga desse sistema a fim de agilizar o seguimento terapêutico dessas crianças o que corrobora ainda mais em relação à relevância da aplicação dos testes para rastreio Observouse ainda que essa abordagem reduziu o número de falsos positivos e consequentemente a quantidade de encaminhamentos para especialistas sem que AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 43 a criança fosse autista mas com uma redução da sensibilidade dos testes A pesquisa constatou também a dificuldade de seguimento dos familiares para a realização das etapas da triagem e diagnóstico do transtorno autista o que afeta de forma negativa a eficácia dos tratamentos destinados ao TEA KHOWAJA ROBINS e ADAMSON 2017 Além disso Khowaja Robins e Adamson 2017 evidenciam que por mais que houvesse crianças não autistas encaminhadas para os serviços de referência essas possuíam outros distúrbios do desenvolvimento que necessitavam de acompanha mento o que favoreceu o prognóstico dessas patologias Portanto os autores refor çaram a necessidade de mais estudos e colaboração das instituições governamentais em busca de aprimorar as ferramentas de rastreio do TEA a fim de reduzir a sobre carga dos sistemas de saúde e incentivar a intervenção precoce de transtornos do desenvolvimento Outrossim Carbone et al 2020 constatou que ao aplicar a escala MCHAT duas vezes foi possível obter um ganho significativo de sensibilidade principalmente na população nãobranca comparada à população branca Neste mesmo estudo foi concluído que crianças que tiveram o diagnóstico positivo durante o rastreio recebe ram cerca de 12 meses antes o diagnóstico de TEA comparado àquelas que rece beram resultado negativo e 10 meses antes em relação àquelas que não realizaram o teste de triagem isto é tempo hábil fundamental para êxitos nas intervenções às crianças Foi evidenciado ainda que os participantes que receberam um falso posi tivo na verdade podem ser crianças com o diagnóstico de TEA que não foram enca minhadas para a avaliação e confirmação do diagnóstico Além disso neste artigo ao realizar uma análise univariada observouse que a probabilidade de crianças hispânicas ou de condição socioeconômica inferior a ponto de não serem submetidas ao rastreio do TEA é maior quando comparadas às demais crianças do estudo Além disso notouse uma menor propensão dos médicos de fa mília a utilizarem as escalas de triagem durante as consultas de puericultura Quando cruzadas essas variáveis analisouse uma diminuição da probabilidade de conclusão da escala MCHAT ou seja quando se tem uma aplicação ineficaz mais profissio nais que não aplicam o instrumento por falta de conhecimento de como aplicar ou ausência de conhecimento da importância disso a própria triagem se desfavorece mostrando mais uma vez que o teste depende do avaliador e também da importância de preparar os diversos profissionais que realizam consultas pediátricas nos serviços CARBONE et al 2020 Uma vez realizado o diagnóstico formal do TEA a criança deverá se beneficiar de uma abordagem multidisciplinar combinando vários âmbitos e especialidades da área da saúde Uma das vertentes também significativa para o êxito desse manejo é a colaboração da família na promoção da saúde juntamente com o núcleo de apoio AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 44 de rotinas positivas criação de um ambiente tranquilo e articulação com os especia listas buscando sempre uma melhora na qualidade de vida dos envolvidos WEILL ZAVODNY SOUDERS 2018 Portanto nenhum medicamento atualmente disponível é destinado para tratar as bases etiológicas do TEA porém terapias adjuvantes são essenciais para melhorar o bemestar e comodidade dos pacientes reduzindo os sinais e sintomas e tratando as comorbidades que podem estar presentes concomitantemente Ademais é impres cindível a implementação de terapias cognitivas incentivo às práticas de atividades físicas formulação de um plano alimentar consistente e até mesmo orientações di recionadas à segurança da criança com TEA O apoio e trabalho em conjunto entre família e equipe de atenção em saúde é um dos pilares que definem um bom prog nóstico para as crianças com essa condição WEILL ZAVODNY SOUDERS 2018 3 CONSIDERAÇÕES FINAIS Após análise dos artigos selecionados para esse estudo observase que exis tem diretrizes inclusive no Brasil que orientam os profissionais de saúde a aplicarem as escalas de triagem para identificação do transtorno do espectro autista sendo o MCHAT o questionário padrãoouro para utilização durante as consultas de puericul tura Sua importância se baseia na busca por um diagnóstico em tempo hábil a fim de melhorar o prognóstico do TEA e sua conduta terapêutica uma vez que essa se centraliza no estímulo ao desenvolvimento neuropsicomotor dos indivíduos autistas os quais se beneficiam de intervenções da forma mais precoce possível Ainda mesmo com a literatura notase que há baixa adesão da aplicação das ferramentas de rastreio pelos médicos especialmente na atenção básica durante as consultas de rotina Isso acarreta em prejuízo no tratamento dos indivíduos autista bem como em falhas na aplicação além disso é possível observar que as escalas atu almente disponíveis para triagem possuem lacunas relacionadas às adaptações cultu rais e aos valores psicométricos incluindo a escala MCHAT Ainda assim observase melhores desfechos para os indivíduos autistas relacionados à utilização das ferra mentas de triagem do TEA quando comparadas com a não aplicação dessas escalas Devido a isso surge a necessidade de mais estudos para aprimoramento e adaptação das escalas de triagem do TEA para que aumentem os seus valores psi cométricos bem como para que sejam aplicáveis em países com diferentes culturas Ademais é essencial a conscientização e capacitação dos médicos e demais pro fissionais de saúde que realizam consultas de puericultura com o fito de compreen derem a importância da utilização dessas ferramentas bem como para que sejam capazes de aplicálas durante as consultas de rotina AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 45 REFERÊNCIAS BRASIL Constituição de 1989 Lei Nº 13438 de 26 de Abril de 2017 Art 1º Disponível em httpwwwplanaltogovbrccivil03Ato201520182017LeiL13438htmart2 Acesso em 16 de jul de 2021 CARBONE Paul et al Primary Care Autism Screening and Later Autism Diagnosis In Journal of the American Academy of Pediatrics Agosto 2020 Disponível em ht tpspediatricsaappublicationsorgcontent1462e20192314tabfiguresdata Aces so em 12 jul 2021 LEVY Susan et al Screening Tools for Autism Spectrum Disorder in Primary Care A Systematic Evidence Review In Journal 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httpsorcidorg0000000293819714 brunogsilvahotmailcom Lucas Antonio Lacerda e Silva Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais PUCMG Curso de graduação em medicina Betim Minas Gerais lucasantonio614gmailcom Maria Clara Coelho Coutinho Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais PUCMG Curso de graduação em medicina Betim Minas Gerais ORCID httpsorcidorg0000000190104345 mclaracougmailcom Paloma Lealdini Luis Faculdade de Medicina José Rosário do Vellano UNIFENASBH Curso de graduação em medicina Belo Horizonte Minas Gerais palomalealdiniluisgmailcom Rebeca Goecking Ruas Clínica Médica pelo Hospital Municipal José Lucas Filho Contagem Minas Gerais rebecagruasgmailcom Talita Goecking Ruas Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais PUCMG Betim Minas Gerais talitaruashotmailcom RESUMO A pandemia de COVID19 continua a ser responsável por um alto número de pacien tes enfermos e de mortes A campanha de saúde pública para redução da transmis são viral a qual inclui isolamento e distanciamento social causou grande impacto na AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 48 socialização influenciando negativamente na saúde mental da sociedade principal mente em pacientes vulneráveis como portadores do transtorno do espectro autista TEA Diante disso o objetivo do estudo é realizar uma revisão integrativa da litera tura a partir da base de dados da Biblioteca Virtual em Saúde BVS e avaliar qual o impacto da pandemia de COVID19 na saúde mental de indivíduos com TEA Com a análise dos estudos percebese que mudanças provocadas pelo contexto pandêmico impactam diretamente na saúde mental dos indivíduos com TEA porém são neces sários mais estudos para analisar os verdadeiros impactos no desenvolvimento das crianças com TEA durante esse período a fim de que recebam apoio especializado e individualizado Palavraschave Autismo saúde mental COVID19 ABSTRACT The COVID19 pandemic continues to be responsible for a high number of ill patients and deaths The public health campaign to reduce viral transmission which includes isolation and social distancing had a big impact on socialization negatively influencing societys mental health especially in vulnerable patients such as those with autism spectrum disorder ASD Therefore the aim of the study is to carry out an integrative literature review from the Virtual Health Library database and assess the impact of the COVID19 pandemic on the mental health of patients with ASD With the analysis of the studies it is clear that changes caused by the pandemic context directly impact the mental health of the requirements with ASD however more studies are needed to analyze the true impacts on the development of children with ASD during this period so that they receive specialized and individualized support KeyWords Autism mental health COVID19 Introdução A pandemia de COVID19 causada pelo vírus respiratório SARSCoV2 que emergiu em 2019 inicialmente na China continua a ser responsável por alto número de pacientes criticamente enfermos e de mortes apesar de grande parte dos infecta dos serem assintomáticos A transmissão desse vírus por gotículas é considerada a principal forma transmissional seguida pela propagação através de aerossóis A in fecção ou a reinfecção causa principalmente pneumonia viral que pode evoluir com consequentes complicações Entretanto a doença é capaz de afetar outros sistemas orgânicos levando a alterações gastrointestinais cardiovasculares renais hepáticas hematológicas neurológicas e psicológicas IBA T et al 2020 A disseminação global do vírus levou a uma campanha imediata e maciça de saúde pública para reduzir a transmissão viral Tal campanha encorajou mudanças de AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 49 comportamento em larga escala incluindo isolamento e distanciamento social o que tem um grande impacto na forma como vivemos e socializamos diariamente Além do isolamento houveram inúmeras mudanças no cotidiano como estudartrabalhar em casa perda de atividades e contato social na vida real Desta forma as mudanças na rotina diária juntamente com o medo e as incertezas acarretadas pela pandemia po dem ter impactos negativos na saúde mental da sociedade uma vez que a incerteza é um estressor cognitivo e psicológico e o apoio social restrito nesse período é importante em tempos adversos OOMEN NIJHOF WIERSEMA 2021 Além disso é importante ressaltar que a pandemia de COVID19 tem uma in fluência negativa na saúde mental da sociedade de um modo geral contudo estudos demonstram que essa influência não é uniforme uma vez que há populações mais vulneráveis como profissionais de saúde e populações neurotípicas Nesses grupos há relatos de aumento dos índices de ansiedade transtornos depressivos e transtorno de estresse póstraumático OOMEN NIJHOF WIERSEMA 2021 SAKAMOTO et al 2021 Dentre o grupo de pacientes neurotípicos afetados destacamse os indivíduos que possuem transtorno do espectro autista TEA nos quais a ansiedade se torna um sintoma comum GOMEZRAMIRO et al 2021 OOMEN NIJHOF WIERSEMA 2021 SAKAMOTO et al 2021 Diante disso o objetivo deste estudo é realizar uma revisão integrativa da lite ratura e avaliar o impacto da pandemia de COVID19 na saúde mental de indivíduos com transtorno do espectro autista TEA Para isto o presente trabalho foi elaborado a partir de uma revisão da literatura integrativa na base de dados Biblioteca Virtual em Saúde BVS em julho de 2021 utilizando artigos dos anos de 2020 e 2021 Os descritores utilizados foram autismo autism saúde mental mental health CO VID19 Foram incluídos estudos observacionais relatos de casos ensaios clínicos controlados e uma revisão sistemática de estudos observacionais Os idiomas sele cionados para escolha dos artigos foram inglês espanhol e português O resultado da busca foi de 9 artigos dos quais foram selecionados para a leitura do resumo 8 artigos de acordo com a relevância dos títulos para a pesquisa Desenvolvimento O transtorno do espectro autista TEA é uma prevalente desordem do neuro desenvolvimento com prevalência mundial estimada em 062 ou mais Pacientes que possuem este transtorno foram diretamente afetados pelo contexto da pandemia de COVID19 uma vez que essa gerou mudanças positivas e negativas para esses indivíduos OOMEN NIJHOF WIERSEMA 2021 Dentre as mudanças positivas destacamse os esforços de alguns países para dar continuidade de forma online aos serviços essenciais para os pacientes os quais AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 50 são tarefas educacionais e sessões de terapia Por outro lado com o confinamento provocado pelo vírus a entrega de serviços pela internet camufla uma série de desi gualdades e injustiças da exibição pública Ou seja as dificuldades enfrentadas por muitas pessoas autistas não atraem mais atenção pública como organizações de defesa grupos comunitários e pesquisas já que com o isolamento são incapazes de trazer questões cruciais à sociedade PELLICANO STEARS 2020 Ademais dentre os fatores negativos causados pela pandemia destacamse os períodos prolongados de isolamento os quais culminam em aumento da ansiedade depressão e trauma na população em geral atingindo com maior intensidade indivídu os vulneráveis como os indivíduos com TEA OOMEN NIJHOF WIERSEMA 2021 Os indivíduos com TEA são atingidos com maior intensidade pela devido à duas razões principais A primeira delas é o fato do autismo estar associado a um risco elevado de problemas de saúde mental incluindo uma maior probabilidade de transtornos de humor e de ansiedade Em segundo lugar o autismo é caracterizado por dois domínios principais de sintomas que são diretamente impactados pela pan demia as dificuldades de interação social e de comunicação como dificuldade de ini ciar ou responder às interações sociais ajustar seu comportamento para se adequar a vários contextos sociais e de desenvolver e manter relacionamentos e pelo fato de os indivíduos com autismo demonstrarem comportamentos repetitivos e restritos em seus interesses e atividades gerando uniformidade e aderência inflexível às rotinas o que pode causar angústia em resposta a pequenas mudanças e dificuldades com as transições o que foi extremamente afetado pela COVID19 uma vez que ela vem im pactando com nosso sistema social interações e resultando em grandes e contínuas mudanças em nosso cotidiano OOMEN NIJHOF WIERSEMA 2021 Dentre os estudos analisados o estudo de GomezRamiro et al 2021 em Barcelona demonstrou redução no número total de visitas na emergência psiquiátrica durante o período analisado As possíveis explicações para esse fato que contrapôs a idéia de que a população necessitaria de uma assistência psiquiátrica adicional são o cumprimento das restrições e recomendações de saúde feito pelo governo que implicava em procurar os hospitais apenas quando fosse estritamente necessário medo de uma possível infecção pessoal ou de parentes a implementação da teleme dicina para minimizar o uso de equipamentos de proteção individual maximizando o distanciamento social e garantindo a continuidade no atendimento ao paciente além da realização de cuidados de internação domiciliar Porém devido a sua maior vulne rabilidade constatouse um aumento na taxa de admissão de pacientes previamente diagnosticados com TEA o qual pode ser explicado pelo fato já citado dos rituais e comportamentos repetitivos dos pacientes autistas sendo que a interrupção de roti nas causadas pela pandemia nesses pacientes é um preditor de aumento da exter nalização desses comportamentos que podem corroborar com aumento da taxa de acessos de emergência GOMEZRAMIRO et al 2021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 51 No estudo de SAKAMOTO 2021 é relatado um caso de uma criança japo nesa de 8 anos não diagnosticada com TEA previamente e que desenvolveu fobia à COVID19 durante a pandemia O paciente se recusou a sair de casa pelo medo da in fecção inclusive à escola desenvolveu também o hábito de lavar as mãos e enxaguar a boca excessivamente além de se estressar com sua família que para ele não tomava medidas higiênicas suficientes e após aprender sobre o risco de infecção por gotículas começou a temer a contaminação viral dos alimentos o que culminou em recusa alimentar por 3 semanas Devido à gravidade do quadro e desidratação excessiva foi necessária a internação hospitalar do paciente que recebeu tratamento físico como alimentação intravenosa por pediatras paralelamente à intervenção de um psiquiatra O paciente preencheu critérios para diagnóstico de TEA e a avaliação clínica mostrou que ele apresentava fobia da COVID19 Desta forma o tratamento empregado focou individualmente no TEA do paciente O tratamento individualizado deste paciente consistiu na orientação dos pais e professores pelo uso de linguagem específica e simples ao paciente uma vez que crianças do espectro autista são mais vulneráveis a informações de ameaças verbais da mídia como o número de pessoas infectadas ou mortes devido a sua interpreta ção concreta das informações e ao fato de serem literais e hipersensíveis o que em crianças não diagnosticadas pode ser ainda pior pelo fato delas não possuírem um suporte especializado o que pode levar a episódios de transtorno de ansiedade mais severos influenciados pela alta publicidade da mídia sobre a pandemia O paciente também foi informado sobre o ambiente do tratamento sobre sua alimentação com diminuição da ansiedade em relação ao seu alimento e na realização da psicoterapia dos pais e professores que foram orientados sobre o TEA e seus métodos de apoio para que os ajude a entender que a incerteza deixa a criança ansiosa e dedicar um tempo as dúvidas e questionamentos da criança é muito importante para que os sinto mas se amenizem Assim com todo o tratamento individualizado o medo da criança desaparecia a disfagia melhorava significativamente e ele era capaz de consumir oralmente sua comida tendo alta em 2 semanas mas com contínuo tratamento am bulatorial Após 2 meses o paciente retornou com a ingestão normal de alimentos e seu peso corporal retornaram aos basais além de estar mais adaptativo na escola por meio de um programa de educação individual e estar em remissão completa da fobia do COVID19 por mais de um ano apesar da pandemia seguir em andamento SAKAMOTO et al 2021 Já o estudo de NADLER et al 2021 relatou um caso de dificuldade de cuidados durante a pandemia de COVID19 a um menino de 6 anos de idade que foi diagnosticado com TEA e atraso global de desenvolvimento aos 2 anos de idade A criança tinha um histórico de comportamentos autolesivos intermitentes bater cabeça e jogarse no chão que regularmente resultam em hematomas acessos de raiva in AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 52 tensos e prolongados e agressão à família e aos professores Nos últimos 18 meses desde o início do estudo os comportamentos desafiadores do menino aumentaram e diminuíram e o pediatra de desenvolvimento da criança iniciou guanfacina e en caminhou a família para psicologia para treinamento semanal dos pais em telessaú de para abordagem de questões comportamentais Isto demonstra a dificuldade dos cuidados com esses pacientes durante a pandemia isso porque há também outros fatores estressores envolvidos na saúde mental dos pais nessa época incluindo per da de emprego e apoio social limitado devido a requisitos de distanciamento social Apesar da disponibilidade de inúmeros recursos práticos para crianças com TEA uma confluência de barreiras geográficas econômicas e a pandemia global apresentou dificuldades para a família e equipe de cuidadores do paciente NADLER et al 2021 Somado a esse caso relatado os estudos de Neece et al 2020 e Dhiman et al 2020 relatam também a sobrecarga dos cuidadores e o consequente impacto nos cuidados e no desenvolvimento das crianças com TEA Segundo eles depressão ansiedade e principalmente esgotamento emocional foram observados nos cuidado res sendo que o aumento da incidência de tais sintomas relacionase às restrições e às dificuldades de cuidado e tratamento de suas crianças Uma vez que os cuida dores citados no estudo não possuem conhecimento de técnicas e atividades psicos sociais que contribuem com o desenvolvimento das crianças causando uma falta de estímulos adequados durante a infância Considerando que é na infância que há uma grande plasticidade cerebral essas crianças que não recebem estímulos adequados ficam prejudicadas no aprendizado e na socialização Em contrapartida os estudos relataram também que o período de isolamento social e lockdown possibilitou estrei tamento e melhora das relações entre pais e filhos sendo possível estabelecer rotinas e estratégias de comportamento para lidar com as dificuldades e buscar exercitar o desenvolvimento das crianças NEECE et al 2020 Outro grupo afetado neste período de pandemia citado pelo artigo de Reicher 2020 foram as crianças com TEA de inteligência acima da média usualmente cha madas de autismo de alto funcionamento AAF Embora a maioria das crianças tenha perdido o estímulo social da escola durante este período aquelas com AAF re lataram preferir o aprendizado à distância Isso porque eles não precisam se preocu par com quem se sentar na hora do almoço ou ficar incomodados com as frequentes mudanças de classe ou ter que tolerar a aversão ao toque da campainha da escola ou ao cheiro do refeitório Assim sentemse livres por não terem que se esforçar para se encaixar no mundo neurotípico enquanto tentam obter sucesso academica mente Eles relatam ainda que a ansiedade desmoralização e depressão que os atormentavam quando estavam na escola se dissiparam neste período de distancia mento social Ou seja a COVID19 permitiu que muitas crianças que antes sofriam em silêncio prosperassem em casa de tal forma que não conseguiriam no ambiente AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 53 da sala de aula Especulase que atualmente essas crianças gastem seus recursos emocionais e cognitivos em seu currículo escolar o que resultou em melhores notas e melhora da saúde mental Embora as crianças com AAF possam se destacar no meio acadêmico a maio ria delas luta contra o chamado currículo oculto que se refere aos valores comporta mentos procedimentos e normas implícitas que existem em ambientes educacionais A compreensão desse currículo é muitas vezes um prérequisito para o sucesso na maioria dos colégios regulares Contudo alunos portadores de TEA possuem déficits na compreensão das regras sociais sutis ou menos concretas que compõem o cur rículo oculto Além disso alguns prérequisitos curriculares ocultos para o sucesso na educação geral são a flexibilidade cognitiva e habilidades de funcionamento exe cutivo tais características tipicamente ausentes em crianças com AAF outro grande obstáculo para essas crianças é a ausência de ensino explícito do currículo que é normalmente negligenciada nas salas de aula dificultando o entendimento das crian ças com TEA Esses fatores claramente impulsionaram grande parte da preferência dessa população pelo aprendizado remoto durante a pandemia de COVID19 REI CHER 2020 CONSIDERAÇÕES FINAIS Apesar dos estudos propostos confirmarem a grande influência da pandemia de COVID19 nos pacientes com TEA é necessária a ampliação dos estudos para a melhor compreensão dos verdadeiros impactos nessa população a fim de que seja proposto individualmente o melhor tratamento para cada caso Nos estudos entende se que o tratamento individualizado e não padronizado é mais eficaz e duradouro e que a implementação da telemedicina nesse período de isolamento social foi eficaz para suprir os serviços assistenciais que foram suspensos Vale ressaltar que a pandemia de COVID19 pode influenciar negativamente na saúde mental dos pacientes com TEA e de seus cuidadores uma vez que esses pacientes são vulneráveis a mudanças de rotinas e a distúrbios de ansiedade depres são e medo que a pandemia pode causar diariamente além disso a saúde mental de seus cuidadores pode ser comprometida pela presença de uma confluência de barreiras geográficas e econômicas que culminam em redução do apoio social nos cuidados e dificuldades para a família e equipe de cuidadores dos pacientes apesar da disponibilidade de inúmeros recursos práticos para crianças com TEA Dentre as mudanças positivas destacamse os esforços de alguns países para dar continuidade de forma online aos serviços essenciais para os pacientes os quais são tarefas educacionais e sessões de terapia Além disso o distanciamento das es colas e o advento das aulas onlines permitiram que crianças com AAF se sentissem AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 54 livres por não terem que se esforçar para se encaixar no mundo neurotípico enquanto tentam obter sucesso academicamente No entanto é preciso que seja encontrada uma maneira de manter a integridade da saúde mental desses pacientes e ao mes mo tempo preparálos para a convivência nos ambientes para além da vida escolar Uma vez que o ensino remoto pode continuar apropriado no ensino médio mas pode frustrar alguns objetivos dessas crianças a longo prazo faculdade e interesses profis sionais e a interação social é fundamental para o convívio futuro dessas crianças em sociedade Além desses pacientes é necessário identificar os verdadeiros impactos para os pacientes que ainda não foram diagnosticados com o TEA a fim de que sejam minimizados os impactos no desenvolvimento dessas crianças Nesses casos para que seja diagnosticado o transtorno do espectro autista nesses pacientes cabe aos médicos uma avaliação detalhada do histórico de desenvolvimento dessas crianças dos sintomas apresentados durante o período de isolamento e de suas atuais habili dades de comunicação social Por fim fazse necessário o respaldo da comunidade médica e científica em mais estudos sobre a influência da pandemia de COVID19 na saúde mental de pa cientes com TEA para que assim possamos ter evidências concretas para enfrentar a pandemia de COVID19 garantindo a proteção da saúde mental desses pacientes vulneráveis Ademais cabe à comunidade acadêmica o respaldo na condução de no vas pesquisas e estudos sobre a relação entre a COVID19 e o TEA além da criação de campanhas para a proteção dessas populações vulneráveis durante a pandemia garantindo assim que a sociedade e o governo mobilizem seus cuidados para essas questões Referências Bibliográficas ALSUBAIE MA 2015 Hidden curriculum as one of current issues of curriculum In Journal of Education and Practice Disponível em ISSN 22221735 Paper ISSN 2222288X Online 633 125128 Acesso em 23 jul 2021 DHIMAN Sapna et al Impact of COVID19 outbreak on mental health and perceived strain among caregivers tending children with special needs In Research In Develo pmental Disabilities SL v 107 p 103790 dez 2020 Elsevier BV Disponível em httpdxdoiorg101016jridd2020103790 Acesso 28 jul 2021 IBA T LEVY JH LEVI M CONNORS JM THACHIL J Coagulopathy of Coronavirus Disease 2019 In Critical Care Medicine v 48 n9 p13581364 2020 Disponível em 101097CCM0000000000004458 Acesso em 21 jul 2021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 55 GÓMEZRAMIRO Marta et al Changing trends in psychiatric emergency 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Costa de Oliveira Graduanda em Terapia Ocupacional Universidade Federal do Triângulo Mineiro UberabaMG httpsorcidorg000000017461701X karinacostaoliveira97gmailcom Lidiane de Souza Santos Graduanda em Terapia Ocupacional Universidade Federal do Triângulo Mineiro UberabaMG httpsorcidorg0000000256002529 lidi2102hotmailcom RESUMO O objetivo deste estudo foi identificar contribuições da Terapia Ocupacional com Trans torno do Espectro Autista no contexto escolar no Brasil Tratase de uma Revisão de Escopo onde foram analisados artigos nas bases PubMed LILACS Scielo e nos periódicos das revistas brasileiras de Terapia Ocupacional Foram selecionados para compor a amostra da revisão 7 artigos publicados entre 2013 e 2020 A análise de conteúdo dos resultados da amostra foi feita a partir da classificação e agrupamen to de conceitos e estratégias descritas no levantamento de construtos relacionados ao tema estudado Os resultados desta revisão apontam que a atuação da Terapia Ocupacional na inclusão escolar de alunos autistas possui efeitos positivos no de sempenho escolar Considerase que este estudo contribuirá para o mapeamento e planejamento de novas práticas de inclusão deste público na escola Palavraschave Transtorno do Espectro Autista Terapia Ocupacional Inclusão Es colar AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 57 ABSTRACT The aim of this study was to identify contributions of Occupational Therapy with Au tism Spectrum Disorder in the school context in Brazil This is a Scope Review where articles in PubMed LILACS Scielo and in the journals of Brazilian journals of Occu pational Therapy were analyzed 7 articles published between 2013 and 2020 were selected to compose the review sample The content analysis of the sample results was made from the classification and grouping of concepts and strategies described in the survey of constructs related to the studied topic The results of this review indicate that the role of Occupational Therapy in the school inclusion of autistic students has positive effects on school performance It is considered that this study will contribute to the mapping and planning of new inclusion practices for this audience at school Key Words Autism Spectrum Disorder Occupational Therapy Mainstreaming Introdução O transtorno do espectro autista e seus reflexos no processo escolar O transtorno do espectro autista TEA é um transtorno global do desenvolvi mento caracterizado por comprometimentos na comunicação interação social e pa drões restritos e repetitivos de comportamento interesses ou atividades que afetam de forma prejudicial a vida de indivíduos com este diagnóstico SILVA ROCHA FREI TAS 2018 O TEA pode ser diagnosticado nos primeiros meses de vida entretanto as manifestações clínicas podem surgir até os 3 anos de idade período em que se tornam evidentes as dificuldades de interação e comunicação social SOUZA NU NES 2019 CAMPOS SILVA CIASCA 2018 Na interação social as crianças com TEA apresentam dificuldades em estabelecer relações sociais compartilhar interes ses realizar contato visual compreender expressões faciais sentimentos e afetos iniciar eou manter relações preferindo atividades solitárias SILVA ROCHA FREITAS 2018 Na comunicação apresentam déficits tanto na comunicação verbal quanto a não verbal com atraso ou ausência de linguagem dificuldades em compreensão e processamento verbal e não verbal em utilizar e decodificar gestos formular palavras para se comunicar e ainda podem manifestar ecolalia caracterizada pela repetição de palavras ou frases emitidas SILVA ROCHA FREITAS 2018 SOUZA NUNES 2019 Os padrões restritos e repetitivos de comportamentos interesses ou atividades são elementos centrais do TEA que se manifestam por meio de interesses restritos por ob jetos ou determinados assuntos rotinas disfuncionais com dificuldade a mudanças ou ritualísticas estereotipias motoras e preocupações excessivas com partes de objetos SOUZA NUNES 2019 Devido às características clínicas do autismo tornase importante o diagnóstico e tratamento multidisciplinar com estratégias que visem a estimulação e aquisição de AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 58 habilidades objetivando a independência e autonomia Outro elemento importante é a inserção deste indivíduo em contextos e ambientes que promovam e favoreçam expe riências que irão ampliar o seu repertório de vivências e habilidades como o acesso à educação e inserção no ambiente escolar A escola exerce um papel fundamental na vida da criança com autismo pois assume o papel de preparar a criança para o meio e deve garantir que as necessidades da criança sejam atendidas garantindo o apoio e serviços necessários para o seu aprendizado GUSMÃO BEZERRA MEL 2015 RO DRIGUES ALMEIDA 2020 Apesar da escola ser um ambiente importante existem algumas barreiras quanto à educação da criança com autismo e para que o ensino e aprendizado dessa criança seja realizado com qualidade é importante assegurar práticas e estratégias que garantam a inclusão escolar desta criança A inclusão escolar da criança com deficiência a partir de uma perspectiva histórica O movimento da inclusão escolar se fortaleceu no Brasil na década de 90 a par tir do surgimento de diretrizes e legislações CABRAL MARIN 2017 Esse processo de inclusão da Pessoa com Deficiência PcD quando analisado historicamente nos permite identificar inúmeros obstáculos que sempre interferiram diretamente no aces so a diversos direitos sociais como por exemplo a educação SANTAROSA CON FORTO 2015 Outro avanço significativo no Brasil foi a publicação da Lei nº12764 de 27 de dezembro de 2012 sendo instituída a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista garantindo assim ainda mais direitos de acessos para as pessoas com TEA Estes direitos foram reafirmados no ano de 2013 com a criação da Nota Técnica nº 242013MECSECADIDPEE BRA SIL 2013 Rosa Matsukura e Squassoni 2019 relatam que quando a pessoa com TEA é inserida em escolas durante a infância e adolescência esta pode alcançar ga nhos ainda maiores em seu desenvolvimento A Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista reforçou sobre a importância da escolarização de pessoas com TEA serem realizadas em escolas comuns que devem propor atendimento educacional especializado AEE destacando como principais diretrizes a intersetorialidade das ações e das políticas a participação e o monitoramento de políticas públicas voltadas para as pessoas com TEA a atenção integral às suas necessidades de saúde o es tímulo à sua inserção no mercado de trabalho a responsabilidade do poder público quanto à informação pública sobre o TEA o incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados e o estímulo à pesquisa científica Brasil 2012 Brito e Sales 2014 relatam que existem muitos estímulos no ambiente es colar principalmente visuais e auditivos que representam obstáculos para a inclu AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 59 são da criança com TEA mas pontuam que estes problemas podem ser amenizados através de adaptações O terapeuta ocupacional TO por ser um profissional que observa o indivíduo como um todo a partir de suas ocupações pode ser considerado um profissional apto a avaliar essas demandas ambientais e adaptar este espaço às capacidades funcionais do indivíduo MONTEIRO et al 2020 De acordo com Agri pinoRamos Lemos e Salomão 2019 as crianças com TEA que estão inseridas em escolas e também passam por acompanhamentos clínicos apresentam maior chance de desenvolvimento portanto uma equipe multiprofissional que oferte uma formação continuada dentro deste âmbito é essencial Lemos et al 2016 consideram de extre ma importância que a criança com deficiência seja estimulada precocemente visando assim o favorecimento de suas habilidades O terapeuta ocupacional como um facilitador no processo de inclusão escolar da criança com Transtorno do Espectro Autista A escolarização é um momento de adaptação que exige da criança habilidades sociais de comunicação e acadêmicas para que assim ela consiga conviver neste ambiente Nesse caso considerando que a criança com TEA possa apresentar limi tações nessas habilidades tornase necessário que seja assegurado à mesma um apoio profissional RODRIGUES ALMEIDA 2020 De acordo com Ide e Yamamoto 2011 entre estes profissionais com possibilidades de intervenções na inclusão esco lar o TO se destaca por sua capacidade de favorecer a funcionalidade das potencia lidades de cada indivíduo atuando como um facilitador Os terapeutas ocupacionais que trabalham com a inclusão escolar devem realizar atividades em dois contextos clínico e escolar envolvendo sempre a participação da família e de outros profissio nais quando necessário CARDOSO MATSUKURA 2008 De acordo com Cardoso e Matsukura 2012 as principais ações do TO no favorecimento da inclusão escolar são orientações à família em relação à escola orientação às escolas e capacitação dos professores promoção de atividades para o desenvolvimento de habilidades cognitivomotoras orientações à escola para adap tação dos espaços físicos e recursos materiais treino de Atividades de Vida Diária Objetivo Identificar as contribuições da Terapia Ocupacional na inclusão de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista em contexto escolar no Brasil Método O estudo tratase de uma revisão de escopo scoping study ou scoping review a qual caracterizase por realizar um mapeamento a respeito do estado da arte de um AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 60 determinado tema identificando os principais conteúdos existentes sobre o assunto e apontando lacunas A revisão foi orientada pela ferramenta Preferred Reporting Items for Systematic reviews and MetaAnalyses extension for Scoping Reviews PRISMA ScR Checklist TRICCO et al 2018 Para elaboração da pergunta norteadora da revisão utilizouse a estratégia mnemônica P população C conceito e Contexto C onde P Pessoas com Trans torno do Espectro autista C Atuação da Terapia Ocupacional no Brasil em inclusão C Contexto escolar A questão a ser solucionada a partir da estratégia Quais as contribuições e práticas realizadas pela Terapia Ocupacional no atendimento do TEA em contexto escolar no Brasil Foram incluídos na revisão artigos monografias dissertações ou teses publi cadas em inglês português ou espanhol que descrevem estratégias da terapia ocupa cional na inclusão do TEA no contexto escolar realizados no Brasil Foram excluídos estudos que não se tratam de intervenções de Terapia Ocupacional inclusão escolar e TEA artigos que relatam intervenções realizadas fora do Brasil Na etapa de identificação dos estudos foram utilizados os descritores asso ciados às combinações com os operadores booleanos AND e OR Autism Spectrum Disorder Occupational Therapy Mainstreaming Special Education Autistic Disorder A busca de estudos foi realizada por três pesquisadores participantes de forma concomitante em julho de 2021 nas bases de dados LILACS Literatura LatinoAme ricana e do Caribe de Ciências da Saúde PubMed Biblioteca Nacional de Medicina dos EUA e Institutos Nacionais de Saúde SciELO The Scientific Electronic Library Online e outras fontes periódicos Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional Re visbrato e Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo Os títulos e resumos dos artigos foram lidos e analisados por cada pesquisador identificando a relevância de acordo com a questão norteadora realizando reunião e consenso entre os autores A análise da amostra da revisão realizouse segundo Turato 2005 com a abordagem qualitativa que consiste na interpretação subjetiva dos dados visando compreender não apenas o fenômeno como também a atribuição de significado para o sujeito em singular e no coletivo A análise de conteúdo foi feita a partir da classifi cação e agrupamento de conceitos e estratégias descritas no levantamento de cons trutos relacionados ao tema estudado Resultados Foram localizados 627 registros após exclusão das repetições na busca Hou ve predomínio de registros encontrados utilizando estratégia de busca com os descri tores transtorno do espectro autista or terapia ocupacional no Scielo resultando no AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 61 total 516 artigos Entre as bases de dados foram excluídos os artigos que não respon dem a pergunta de pesquisa resultando em 7 artigos que compõem a amostra final da revisão com predomínio de artigos encontrados em outras fontes n4 em seguida LILACS n2 e um artigo encontrado no Scielo A figura 1 apresenta o fluxograma da identificação elegibilidade e inclusão Figura 1 Fluxograma da amostra Fonte Elaborada pelos autores Foram incluídos 7 artigos na amostra final publicados entre o ano de 2013 a 2020 sendo o maior número de publicação o ano de 2019 n2 Houve predomínio de estudos realizados no estado de São Paulo n4 em seguida no estado do Pará n2 e um artigo incluiu participantes oriundos de 14 estados brasileiros Quanto ao desenho dos estudos predomina a abordagem qualitativa n5 O Quadro 1 apresen ta a caracterização da amostra da revisão Quadro 1 Caracterização das publicações segundo autores ano objetivos desenho do estudo e local Autor Ano Objetivo Desenho do Estudo Local Della Barba Minatel 2013 Relatar a experiência da atuação do terapeuta ocupacional fundamentada no referencial teórico da consultoria colaborativa em duas escolas de educação infantil da rede regular de ensino per tencentes a dois municípios de pequeno porte do interior do estado de São Paulo Estudo de caso Interior do estado de São Paulo AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 62 Prado et al 2016 Identificar como os educadores especiais perce bem o auxílio recebido do terapeuta ocupacional durante as atividades escolares de alunos com TEA na escola de educação especial Qualitativo Interior do estado de São Paulo Folha Car valho 2017 Analisar repercussões de uma proposta de for mação continuada para professores da educa ção infantil mediada por terapeuta ocupacional visando a inclusão escolar de alunos com trans tornos do neurodesenvolvimento Qualitativo Belém Pará Fernandes et al 2018 Descrever e analisar o processo de intervenção da Terapia Ocupacional com uma criança com diagnóstico de TEA e sua família à luz da Teo ria Bioecológica do Desenvolvimento Humano TBDH de Urie Bronfenbrenner Relato de caso São Carlos São Paulo Rosa et al 2019 Identificar perspectivas de familiares de adul tos com TEA em relação às instituições que se propõem a atenção aos autistas na vida adulta Identificar como foi o percurso escolar os aspec tos positivos e desafios sob o ponto de vista de seus familiares Qualitativo Levantamento Survey Participan tes oriun dos de 14 estados brasileiros Souza et al 2019 Compreender o desempenho do facilitador em Coocupações relacionadas às práticas educati vas inclusivas no ensino regular Qualitativo Belém Pará Monteiro et al 2020 Identificar a percepção dos professores em rela ção ao processamento sensorial de estudantes com Transtorno do Espectro Autista TEA Qualitativo Interior do estado de São Paulo Fonte Quadro elaborado pelos autores Os estudos foram realizados em instituições de ensino regular pública ou par ticular n4 Unidade Saúde Escola na Universidade Federal de São Carlos n2 e Associação de Pais e Amigos da Criança e do Jovem Autista ou com Transtornos do Desenvolvimento n1 Os participantes da pesquisa foram professores eou auxilia res n4 estudantes com TEA n3 e um estudo com pais cuidadores de adultos com TEA As contribuições encontradas nos artigos consistem nas seguintes aborda gens consultoria colaborativa investigação por meio de questionários junto aos pro fissionais das instituições eou familiares para compreender a realidade e levantar demandas na inclusão escolar questionário para identificar as Coocupações das fa cilitadoras que atuam diretamente com crianças com TEA aplicação de questionário sobre a importância da TO no auxílio ensino aprendizado de alunos TEA em uma escola especial análise do perfil sensorial dos estudantes de diferentes grupos etá rios junto aos professores método de inserção ecológica e atendimentos de terapia ocupacional junto à criança AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 63 Discussão Os resultados desta revisão apontam que a atuação da TO na inclusão escolar de alunos autistas proporciona efeitos positivos no desempenho escolar Os estudos contemplam diferentes faixas etárias levantando demandas junto aos profissionais que atuam diretamente com TEA no contexto escolar e pensando também nos fami liares O envolvimento conjunto de todas as partes interessadas em auxiliar a inclusão escolar do aluno autista tornase imprescindível uma vez que o TO busca promover a participação nas atividades de forma independente e eficaz reforçando as habili dades e eliminando as barreiras pensando na rotina em que cada um se encontra e compartilhando estratégias entre as redes sociais de suporte GRANDISSON et al 2020 Estudos evidenciaram a importância das ações intersetoriais no processo de inclusão do aluno com autismo A inclusão somente pode ser validada por meio de uma articulação e parceria estabelecida entre a equipe escolar e a família da criança com deficiência DELLA BARBA MINATEL 2013 Monteiro et al 2020 apontam que para a garantia da inclusão escolar tornase necessária uma intervenção integral incluindo tanto adaptações no espaço físico quanto preparação das pessoas envolvi das nesse processo considerando professores alunos cuidadores e familiares Wuo 2019 pontua que para garantir uma eficácia na inclusão das PcD em contextos edu cacionais tornase necessário o envolvimento coletivo do estudante com TEA sua família e dos educadores e não somente a destruição de barreiras pedagógicas e ati tudinais Camargo et al 2020 também descrevem que um dos desafios da inclusão escolar está na capacitação dos professores que em grande parte dos casos não se sentem preparados para as demandas exigidas por este processo Devese levar em consideração que para os professores apesar do aumento no número de estudantes matriculados com esse diagnóstico o TEA é um tema ainda pouco conhecido assim o ensino dessas crianças tornase um desafio devido a fatores como a falta de conhecimento sobre o diagnóstico as concepções que possuem sobre o autismo os déficits na formação inicial e continuada as políticas de inclusão o medo e frustração de lidar com determinados comportamentos dificuldades em planejar ati vidades ensinar e avaliar a criança e em alguns casos alguns professores podem ter resistência quanto ao aluno com autismo o que faz com que raramente façam ajustes ou adaptações nas atividades esse despreparo e desconhecimento acerca do autismo dificulta com que professores consigam identificar as potencialidades limites desenvol vimento e capacidades de aprendizado da criança BRITO 2017 SCHMIDT et al 2016 Os resultados levantados neste estudo afirmam sobre a importância do estabe lecimento de parcerias entre as escolas com as famílias da criança com TEA e outros profissionais envolvidos no qual o principal propósito é assegurar um trabalho inter AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 64 setorial que englobe não somente a área pedagógica mas também as áreas social e terapêutica ROSA et al 2019 FERNANDES et al 2018 Nas ações intersetoriais o TO pode auxiliar a identificar as necessidades educacionais da criança identificar problemas que afetem o processo de aprendizado contribuir na tomada de decisões e ações relacionadas ao ensino e aprendizado favorecendo o desempenho escolar BALEOTTI ZAFANI 2017 FOLHA MONTEIRO 2017 Em relação às contribuições da Terapia Ocupacional no contexto escolar 3 estudos encontrados nesta revisão evidenciam a importância da atuação da TO neste contexto No estudo realizado por Prado Zoca Santos 2016 90 dos participan tes responderam que recorreram ao terapeuta ocupacional buscando orientações os quais receberam auxílio em adaptações de atividades escolares materiais e nas ativi dades de vida diária o que contribuiu para o trabalho qualitativo dos educadores com os alunos com TEA favorecendo o processo de ensino aprendizagem De Souza et al 2019 constataram que além destas ações o terapeuta ocupacional contribui com organizações de rotinas recursos específicos e adaptados às necessidades da crian ça e visto que muitos dos participantes do estudo utilizaram recursos de tecnologia assistiva o TO pode auxiliar na orientação quanto a utilização destes recursos Estas práticas corroboram com a literatura que aponta que a atuação do terapeuta ocupa cional na inclusão de alunos no contexto escolar visa promover o desenvolvimento global da criança fornecendo orientações e suporte a educadores e alunos por meio de estratégias como adaptações de mobiliários e materiais escolares adaptações curriculares sugestões e adaptações de atividades acessibilidade e atividades de vida diária indicação confecção e treino no uso de tecnologia assistiva contribuin do para a melhoria das condições de ensino ofertadas a criança sua adequação ao ambiente escolar desempenho e interação social FONSECA et al 2018 FOLHA MONTEIRO 2017 BALEOTTI ZAFANI 2017 Monteiro et al 2020 ao investigar a percepção dos professores em relação ao processamento sensorial dos estudantes com TEA concluíram que existe proba bilidade de que a maioria dos participantes do estudo possuem alterações no proces samento sensorial sendo ideal o encaminhamento para avaliação e se necessário intervenção em integração sensorial prática realizada por profissionais de terapia ocupacional visto que o ambiente escolar por possuir diversos estímulos pode afetar o desempenho escolar destas crianças A integração sensorial é um modelo teórico criado pela terapeuta ocupacional e neurocientista Jean Ayres que visa auxiliar o me canismo cerebral a organizar as sensações corporais e do ambiente transformando as em percepções o que favorece a organização do comportamento o aprendizado e a utilização adequada do corpo nas atividades cotidianas e para o contexto escolar além de favorecer o aprendizado da criança com TEA reduz os déficits em seu de sempenho ocupacional SOUZA NUNES 2019 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 65 De acordo com os resultados encontrados 3 estudos abordaram estratégias realizadas com crianças com TEA No estudo de Fernandes Santos Morato 2018 foram realizadas pela terapia ocupacional as estratégicas de brincar utilizado como recurso terapêutico para trabalhar as dificuldades da criança ampliar o repertório de interesses e atividades abordagens grupais para promover o brincar compartilhado e a interação social e ações intersetoriais articulando outros profissionais família es cola objetivando o desenvolvimento de habilidades favorecer as interações sociais linguagem e inclusão social nos diferentes contexto em que a criança está inserida como a escola O brincar é uma das principais ocupações na infância por meio do brincar a criança desenvolve a imaginação se expressa aprende a cooperar seguir regras se relaciona com os pares e assimila conhecimentos o qual a brincadeira esti mula habilidades cognitivas sociais motoras e emocionais favorecendo o aprendiza do e interações da criança SANTANA et al 2016 FOLHA MONTEIRO 2017 Para o TO devido a promoção de habilidades que o brincar oferece ele é um potente re curso tanto como meio quanto como fim de intervenção FOLHA MONTEIRO 2017 Folha Carvalho 2017 realizaram como estratégia a formação continuada com professores da educação infantil para a inclusão escolar de alunos com transtor nos do neurodesenvolvimento sendo incluído dentre esses transtornos o TEA A for mação continuada foi realizada em 3 etapas aplicação de questionário de entrevista estruturada para investigar o conhecimento dos profissionais acerca dos transtornos suas percepções sobre educação inclusiva e como se veem no contexto da saúde e suas principais dificuldades e necessidades no contexto escolar quatro encontros de formação continuada com dinâmicas grupais e discussões de casos e aplicação de questionário para identificar o impacto das atividades realizadas e conteúdos aborda dos nos encontros da formação o qual concluíram ser uma potente estratégia ao pos sibilitar a promoção de conhecimentos sobre a temática esclarecimento de dúvidas e espaço para diálogos sobre as vivências com os alunos sendo o terapeuta ocupa cional um profissional capacitado a realizar a formação continuada de profissionais da educação Na formação continuada de educadores o TO fornece conhecimentos que auxiliam com a prática de estratégias estruturação do planejamento de atividades e reflexões que acolhem as demandas cotidianas FONSECA et al 2018 A consultoria colaborativa foi a estratégia utilizada por Barba Minatel 2013 em seu estudo o qual identificaram as demandas que as crianças com TEA apresen tavam no decorrer do ano letivo com a oferta de estratégias e ações para auxiliar na resolução de tais demandas reuniões mensais com discussões sobre as necessida des e evoluções das crianças e formulação de ações para promover o desenvolvi mento e aprendizado no ambiente escolar o qual concluíram que tais ações favore ceram o desenvolvimento das crianças no ambiente escolar e em outros contextos e que uma participante do estudo em específico iniciou o processo de alfabetização AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 66 ampliou suas relações com colegas e profissionais e obteve repercussões em sua socialização facilitando as interações no ambiente escolar A consultoria colaborativa é um processo no qual um profissional consultor trabalha de forma igualitária e não hierárquica com o consultante com o objetivo de trocar conhecimentos e colaborarem para tomada de decisões solução de problemas e implementação de ações que aten dam às necessidades do aluno com necessidades educacionais sendo uma estraté gia bem sucedida utilizada na inclusão escolar o qual um dos profissionais que podem ofertar esse serviço é o terapeuta ocupacional que visa a participação e inclusão do aluno BALEOTTI ZAFANI 2017 FOLHA MONTEIRO 2017 Destacase que na amostra apenas três estudos realizaram intervenções pro priamente ditas indicando uma escassez de estudos que descrevem práticas de in clusão escolar diretamente com o público autista e os demais envolvidos no processo de inclusão por meio de intervenções da terapia ocupacional o que tornase neces sário tendo em vista as demandas levantadas através dos questionários realizados com os profissionais e familiares configurandose como uma lacuna encontrada nes ta revisão de escopo Considerações Finais A educação representa uma entre as principais ocupações a ser executada ao longo do desenvolvimento humano e tem importância para a participação social da pessoa austista porém este tema ainda é pouco explorado na literatura nacional por pesquisadores da Terapia Ocupacional sugerese portanto a realização de novos estudos abordando práticas do terapeuta ocupacional na inclusão escolar de alunos com TEA Pensando na complexidade do cenário de inclusão a importância do papel terapêutico ocupacional na saúde e educação e a necessidade de uma prática base ada em evidências considerase que este estudo contribuirá para o mapeamento e planejamento de novas práticas de inclusão deste público na escola Referências AGRIPINORAMOS C S LEMOS E L D M D SALOMÃO N M R Vivências es colares e transtorno do espectro autista o que dizem as crianças Revista Brasileira de Educação Especial v 25 n 1 p 453468 2019 BALEOTTI L R ZAFANI M D Terapia ocupacional e tecnologia assistiva reflexões sobre a experiência em consultoria colaborativa escolar Cad Bras Ter Ocup v 25 n 2 p 409 416 2017 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 67 BRASIL Lei nº 12764 de 27 de dezembro de 2012 Institui a Política Nacional de Pro teção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e altera o 3º do art 98 da Lei nº 8112 de 11 de dezembro de 1990 Diário Oficial da União Brasília DF p 2 28 dez 2012 BRASIL Ministério da Educação Nota técnica nº 242013MECSECADIDPEE orientação aos sistemas de ensino para a implementação da Lei nº 127642012 Bra sília DF 21 mar 2013 BRITO A SALES N B TEA e inclusão escolar um sonho mais que possível São Paulo Edição do Autor 2014 BRITO M C Transtornos do espectro do autismo e educação inclusiva análise de atitudes sociais de professores e alunos frente à inclusão Rev Educ Espec v 30 n 59 p 657668 2017 CAMARGO S P H et al Desafios no processo de escolarização de crianças com autismo no contexto inclusivo diretrizes para formação continuada na perspectiva dos professores Educação em Revista v36 p 0122 2020 CARDOSO P T MATSUKURA T S Inclusão Escolar de Crianças com Necessi dade Educacionais Especiais Práticas e Perspectivas de Terapeutas Ocupacionais Tese Mestrado em Educação Especial Programa de Pósgraduação em Educação Especial Universidade Federal de São Carlos p 01181 2009 CARDOSO P T MATSUKURA T S Práticas e perspectivas da terapia ocupacional na inclusão escolar Rev Ter Ocup v 23 n 1 p 715 2012 CAMPOS C C P SILVA F C P CIASCA S M Expectativa de profissionais da saúde e de psicopedagogos sobre aprendizagem e inclusão escolar de indivíduos com transtorno do espectro autista Revista Psicopedagogia v 35 n 106 p 313 2018 DELLA BARBA P C S MINATEL M M Contribuições da Terapia Ocupacional para a inclusão escolar de crianças com autismo Cad Bras Ter Ocup v 21 n 3 p 601 608 2013 FERNANDES et al A criança com transtorno do espectro autista TEA Rev Ter Ocup v 29 n 2 p 187194 2018 FOLHA D R S C CARVALHO D A Terapia Ocupacional e formação continuada de professores uma estratégia para a inclusão escolar de alunos com transtornos do neurodesenvolvimento Rev Ter Ocup v 28 n 3 p 290298 2017 FOLHA D R S C MONTEIRO G S Terapia Ocupacional na atenção primária à saúde do escolar visando a inclusão escolar de crianças com dificuldades de aprendi zagem Revisbrato v 1 n 2 p 202220 2017 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 68 FONSECA et al Detalhamento e reflexões sobre a terapia ocupacional no processo de inclusão escolar Cad Bras Ter Ocup v 26 p 381397 2018 GUSMÃO J E L S BEZERRA M G C E MEL T C L A prática da inclusão so cial da criança autista no ambiente educacional Caderno de Ciências Humanas e Sociais v 3 n 1 p 8396 2015 GRANDSSON M RAJOTE E GODIN J CHRÉTIENVICENT M MILOT E DESMARAIS C Autism spectrum disorder How can occupational therapists support schools Can J Occup Ther Vol 871 3041 2020 IDE M G YAMAMOTO B T DA SILVA C C B Identificando possibilidades de atuação da Terapia Ocupacional na inclusão escolar Cad Bras Ter Ocup v 19 n 3 p 323332 2011 JÚNIOR et al Uma revisão acerca do transtorno do espectro do autismo na edu cação infantil Ensino em Foco v 2 n 5 p 6171 2019 LEMOS et al Concepções de pais e professores sobre a inclusão de crianças autis tas Fractal Revista de Psicologia v 28 n 1 p 351361 2016 MONTEIRO R C SANTOS C B ARAÚJO R C T GARROS D S C ROCHA A N D C Percepção de Professores em Relação ao Processamento Sensorial de Estudantes com Transtorno do Espectro Autista Rev Bras Ed Esp v 26 n 4 p 623638 2020 PRADO KA ZOCA JB SANTOS AR A importância do Terapeuta Ocupacional em uma instituição de educação especial de crianças e jovens com TEA In I Con gresso internacional de educação especial e inclusiva e 13 Jornada de educa ção especial 2016 RODRIGUES V ALMEIDA M A Implementação do Pecs Associado ao PointOf View Video Modeling na Educação Infantil para Crianças com Autismo Rev Bras Educ Espec v 26 p 403420 2020 ROSA F D MATSUKURA T S SQUASSONI C E Escolarização de pessoas com Transtornos do Espectro Autista TEA em idade adulta relatos e perspectivas de pais e cuidadores de adultos com TEA Cad Bras Ter Ocup v 27 n 2 p 302316 2019 SANTANA et al O brincar como elemento de inclusão de crianças caracterizadas com transtornos do espectro autista Interfaces da Educação v 7 n 19 p 4865 2016 SANTAROSA L M C CONFORTO D Tecnologias móveis na inclusão escolar e digital de estudantes com transtornos de espectro autista Rev Bras Ed Esp v 21 n 1 p 349366 2015 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 69 SILVA W N ROCHA A N D C FREITAS F P M Perfil de crianças com transtorno do espectro autista em relação à independência nas atividades de vida diária Revista diálogos e perspectivas em educação especial v 5 n 2 p 7184 2018 SOUZA I M L GAZÉ L A BAIA V R V SAMPAIO E C Concepções de líderes religiosos sobre as pessoas com transtornos mentais Rev Interinst Bras Ter Ocup v 47 p 777780 2019 SOUZA R F NUNES D R P Transtornos do processamento sensorial no autismo algumas considerações Rev Bras Ed Esp v 32 p 117 2019 SCHMIDT et al Inclusão escolar e autismo uma análise da percepção docente e prá ticas pedagógicas Psicologia teoria e prática v 18 n 1 p 222235 2016 TREVISAN J G DELLA BARBA P C D S Reflexões acerca da atuação do tera peuta ocupacional no processo de inclusão escolar de crianças com necessidades educacionais especiais Cad Bras Ter Ocup v 20 n 1 p 8994 2012 TURATO E R Métodos qualitativos e quantitativos na área da saúde definições di ferenças e seus objetos de pesquisa Rev Saúde Públ v 39 n 14 p 507514 2005 TRICCO et al PRISMA Extension for Scoping Reviews PRISMAScR checklist and Explanation Annals of Internal Medicine v 169 n7 p 467473 2018 WUO A S Educação de pessoas com transtorno do espectro do autismo estado do conhecimento em teses e dissertações nas regiões Sul e Sudeste do Brasil 2008 2016 Saúde e Sociedade v 24 p 125 2019 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 70 Capítulo 6 A UTILIZAÇÃO DA FORÇA MUSCULAR NO CONTROLE MOTOR DE CRIANÇAS COM AUTISMO UMA REVISÃO DE LITERATURA THE USE OF MUSCLE FORCE IN MOTOR CONTROL OF CHILDREN WITH AUTISM A LITERATURE REVIEW Darlan Tavares dos Santos Centro de Ciências Biológicas e da Saúde Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro RJ Brasil profdarlansantosgmailcom Doutorado em curso Sayd Douglas Rolim Carneiro Oliveira Instituto Superior de Ciências Biomédicas Universidade Estadual do Ceará Fortaleza CE Brasil sayddouglasalunouecebr Mestrado em curso Carlos Jorge Maciel Uchoa Gadelha Instituto Superior de Ciências Biomédicas Universidade Estadual do Ceará Fortaleza CE Brasil carlosgadelhaalunouecebr Mestrado em curso Carlos Eduardo Lima Monteiro Centro de Ciências Biológicas e da Saúde Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro RJ Brasil profmekadumonteiroyahoocom Doutorado em curso RESUMO O transtorno do espectro autista TEA é um distúrbio neuropsiquiátrico grave e em relação a esta população sabese que atrasos e disfunções no controle motor são comuns em especial em crianças com TEA Observase que o treinamento de força para crianças neurotípicas já é uma realidade pois traz diversos benefícios dentre eles a força muscular como um componente essencial para um melhor desempenho das habilidades motoras Deste modo o objetivo deste capítulo é conhecer os efeitos do treinamento de força sobre o controle motor em crianças com TEA Sendo assim foi realizada uma seleção de artigos na base de dados PubMed indexados até julho de 2021 utilizandose dos seguintes descritores Autism Motor control Muscle Strength e Strength training Os resultados evidenciaram que a força de preensão manual é menor em crianças autistas quando comparadas em crianças típicas além disso quando avaliado o controle motor principalmente em relação a adaptação às demandas de mudança de tarefa foi encontrado um déficit nesse processamento em crianças com TEA Assim há necessidade de realizações de novos ensaios clínicos AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 71 sobre o tema proposto principalmente levando em consideração outras formas de avaliar o controle motor e utilização da força muscular nesse processo Palavraschave Autismo Força muscular Controle motor ABSTRACT Autism spectrum disorder ASD is a severe neuropsychiatric disorder and in this population it is known that delays and dysfunctions in motor control are common especially in children with ASD It is observed that strength training for neurotypical children is already a reality as it brings several benefits including muscle strength as an essential component for a better performance of motor skills Thus the aim of this chapter is to know the effects of strength training on motor control in children with ASD Therefore a selection of articles was performed in the PubMed database indexed until July 2021 using the following descriptors Autism Motor control Muscle Strength and Strength training The results showed that handgrip strength is lower in autis tic children when compared to typical children Furthermore when motor control was evaluated especially in relation to adaptation to task change demands a deficit in this processing was found in children with ASD Thus there is a need for further clinical trials on the proposed topic especially taking into account other ways to assess motor control and use of muscle strength in this process Keywords Autism Muscle strength Motor control 1 INTRODUÇÃO O Transtorno do Espectro Autista TEA é um distúrbio neuropsiquiátrico grave sendo este um conjunto de manifestações clínicas que incluem alterações na comunica ção e na interação social recíproca além de padrões comportamentais estereotipados e repetitivos tendo pelo menos uma destas manifestações evidenciada durante o início da infância e que se prolonga pela vida variando semiologicamente com a idade Sendo o TEA mais ocorrente entre homens do que em mulheres proporção 41 MELTZER VAN DE WATER 2016 BJØRKLUND et al 2016 SINISCALCO et al 2018 Sua prevalência era cerca de 110000 há 15 anos ZABLOTSKY et al 2015 Nos recentes achados de Misquiatti 2015 verificouse que o TEA apresenta uma pre valência de 154 nos Estados Unidos e 1160 no mundo O autismo tornase assim um problema de saúde pública pois tem alta prevalência resultando no aumento da res ponsabilidade das redes de saúde produzindo elevados custos ao sistema público e privado assim como para a sociedade MEAD ASHWOOD 2015 MELTZER VAN DE WATER 2016 HUGHES et al 2018 Sabese que atrasos e disfunções no controle motor são comuns em crianças que estão dentro do espectro autista Encontramse na literatura diversos relatos clí AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 72 nicos sobre as funções motoras e seus déficits A dificuldade nas habilidades motoras em indivíduos com TEA pode vir a causar impactos na vida cotidiana e social pois es tas habilidades se encontram presentes em todos os contextos da vida Assim como o diagnóstico precoce gera um prognóstico mais favorável para os indivíduos com TEA a intervenção sobre as funções motoras e o controle motor também deve ser realizada de forma precoce objetivando um aumento funcional das mesmas que irão ajudar nas atividades da vida cotidiana como na vida social dessas crianças WILSON et al 2018 O treinamento de força também denominado de treinamento contra resistên cia treinamento resistido ou treinamento com pesos referese a um método de con dicionamento físico que envolve o uso progressivo de cargas com a finalidade de au mento ou manutenção da aptidão muscular Nesses programas podem ser utilizados pesos livres equipamentos bandas elásticas ou até mesmo o próprio uso do peso corporal A quantidade e a forma de resistência utilizada bem como a frequência dos exercícios de força são determinados pelos diferentes objetivos do programa UGHI NI BECKER PINTO 2011 Deste modo observase que o treinamento de força para crianças típicas nos dias atuais já é uma realidade e diversos especialistas e instituições garantem que além de não gerar prejuízos o treinamento de força desenvolve diversos fatores po sitivos nas crianças tais como desenvolver força melhorar o desempenho esportivo prevenir lesões reabilitar lesões melhorar a saúde a longo prazo efeito benéfico em vários índices de saúde mensuráveis como aptidão cardiovascular composição corporal densidade mineral óssea perfis lipídicos no sangue e saúde mental FAI GENBAUM et al 2016 Para além disso temse a força muscular como um componente essencial para um melhor desempenho das habilidades motoras MYER et al 2013 Podese ob servar essa relação da força com as habilidades motoras em especial em crianças autistas no estudo de Alaniz et al 2015 verificouse a ligação direta entre a força de preensão e pinça correlacionada com independência e atividades funcionais Outro estudo que corrobora com esses achados é o de Kern et al 2013 onde observaram que crianças com TEA têm força de preensão manual significativamente pior quando comparada com crianças neurotípicas Segundo uma revisão sistemática realizada por Healy et al 2018 foi demonstrado que jovens autistas possuem me nor força e resistência quando comparados com jovens típicos Os autores sugerem que novos estudos sejam realizados para a identificação da dosagem necessária de volume intensidade e tempo de intervenção a fim de buscar uma melhora efetiva na força e resistência muscular Pensando em todos os benefícios do treinamento de força os possíveis atra sos que as crianças com TEA podem vir a desenvolverem além da lacuna que existe AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 73 na literatura sobre o tema temse como objetivo deste capítulo fazer uma breve dis cussão e análise acerca do efeito do treinamento de força sobre o controle motor em crianças com TEA 2 METODOLOGIA Para criar este capítulo optouse por uma revisão sistemática onde utilizouse dados da literatura cientifica acerca do efeito do treinamento de força sobre o controle motor em crianças com TEA Esta revisão foi conduzida de acordo com as diretri zes de Itens Preferenciais de Relatórios para Revisões Sistemáticas e Metanálises PRISMA e os critérios de relato MOHER et al 2009 O número de estudos retidos e omitidos para esta revisão sistemática foi registrado para cada um dos estágios de triagem de acordo com a Declaração PRISMA Fig 1 MOHER et al 2009 2 1 Estratégia de busca Uma revisão da literatura desenvolvida a partir de artigos selecionados na se guinte base eletrônica de dados Medline via Pubmed Os descritores baseados no Medical Subject Headings MeSH utilizados na busca foram Autism Motor con trol Muscle Strength e Strength training A estratégia de busca utilizada foi Autism AND Motor control AND Muscle Strength OR Strength training O período considerado para inclusão das publica ções abrangeu os últimos dez anos sendo em inglês o idioma escolhido para leitura dos achados Na busca para coleta de dados artigos originais indexados até julho de 2021 2 2 Seleção de estudos A busca inicial na base de dados escolhida resultou em dezesseis artigos pro venientes da MedLine PubMed Após seguindo a ordem de leitura título em seguida resumo houve a exclusão de onze artigos Desses foram excluídos dois baseando se nos critérios de inclusão após a leitura completa dos textos Ao todo essa revisão culminou com a amostra de três documentos todos no idioma inglês figura 1 Os textos completos dos estudos selecionados que atenderam aos critérios de inclusão foram analisados separadamente pelos membros da equipe de revisores AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 74 Figure 1 Flow Chart PRISMA dos estudos incluídos nessa revisão que atenderam aos critérios de inclusão 2 3 Critérios de elegibilidade A inclusão dos estudos foi decidida em consenso pelos membros da equipe de revisores Os critérios de inclusão foram definidos de acordo com a estratégia PICOS LIBERATI et al 2009 Critérios para seleção de estudos População humanos crian ças com TEA Intervenção treinamento de força Controle grupos controle Desfecho alterações no controle motor de indivíduos autistas Tipo de estudo artigos originais estudos clínicos e estudos clínicos randomizados Estratégia PICOS descrita na tabela 1 Quanto aos critérios de exclusão artigos que fossem do tipo de revisão sis temática narrativa editoriais comentários carta ao editor e outros tipos de artigos não previstos nos critérios de inclusão Também foram excluídos estudos que não versavam sobre o tema pretendido os que estiveram fora do período de publicação estabelecido bem como aqueles em idiomas diferentes dos escolhidos além disso os artigos que não puderam ser obtidos na íntegra Utilizouse como critérios de inclusão artigos originais estudos clínicos e es tudos clínicos randomizados que tratassem acerca do efeito do treinamento de força sobre o controle motor em crianças autistas Sendo estes achados disponíveis na íntegra publicados em inglês até julho de 2021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 75 Tabela 1 Descrição da estratégia PICOS População Intervenção Comparação Desfecho e Tipo de estudo PICOS Descrição População Humanos crianças com TEA Intervenção Treinamento de força Comparação Grupos controle Desfecho Alterações no controle motor de indivíduos autistas Tipo de estudo Artigos originais estudos clínicos e estudos clínicos randomizados 2 4 Extração e Análise de Dados Após o processo de triagem artigos de pesquisa originais que se enquadravam nos critérios foram revisados e as seguintes informações foram extraídas autor ano de publicação revista tipo de estudo N número da amostra abordagem e país para os estudos clínicos As informações detalhadas foram tabuladas e particionadas de acordo com a pesquisa clínica disponíveis na quadro 1 Quadro 1 Características dos estudos selecionados Autor Ano Faixa etária Revista N Abordagem Pais ALANIZ ML et al 2015 4 a 10 anos American Journal of Occupational Therapy 51 Força de preensão escrita e controle EUA MOSCONI MW et al 2015 5 a 35 anos The Journal of the Neuroscience 57 Força de preensão controle de feedback e feedforward EUA WANG Z et al 2015 5 a 15 anos Journal of Neurophysiology 57 Força de preensão controle de feedback e feedforward EUA 3 RESULTADOS E DISCUSSÃO Após busca sistematizada na base de dados citada anteriormente foram inclu sos três estudos que atenderam os critérios de elegibilidade onde utilizaram a força muscular para verificar o mecanismo de controle motor em indivíduos autistas Feita a análise minuciosa dos desfechos a presente pesquisa observou que dentre os três estudos inclusos ALANIZ et al 2015 MOSCONI et al 2015 WANG et al 2015 todos observaram alterações no controle motor de indivíduos com TEA quando comparados ao grupo controle Outro ponto convergente dos estudos é que todos utilizaram a força de preensão manual para avaliar a força o controle da força e os mecanismos de feedback e feedforward no controle motor da tarefa proposta No estudo de Alaniz et al 2015 investigouse a correlação entre a força de preensão e compressão e a proficiência em atividades funcionais Foi encontrado a AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 76 diferença de força de preensão manual entre os grupos controle e de crianças autistas principalmente em idades mais elevadas No artigo de Mosconi et al 2015 foi realiza do um estudo de contrações rápidas e precisas da força de preensão para determinar os mecanismos de feedforward e feedback sensorial em crianças autistas e típicas Foi achado que os indivíduos com TEA fizeram força de forma menos precisa impli cando alterações no mecanismo de controle motor quando comparados com o grupo controle indivíduos neurotípicos No estudo de Wang et al 2015 foram encontradas alterações nas estratégias de controle antecipatório uma menor precisão de preen são maior variabilidade de força além de uma capacidade reduzida de utilização de feedback visual por indivíduos autistas quando comparados aos indivíduos típicos No quadro 1 podese observar as principais características dos artigos selecionados para a revisão Podese dizer após a análise dos estudos que os mecanismos de controle mo tor em indivíduos com TEA são prejudicados principalmente quando relacionados aos mecanismos de feedback visual e de feedforward Estas alterações estão intimamente ligadas às anormalidades de comunicação social a dificuldade de se adaptar as de mandas de mudanças de tarefas pois ambas estão associadas ao cerebelo que faz esse controle e ajuste durante a tarefa WANG et al 2015 Os resultados encontrados sugerem que essas alterações de feedforward e feedback do controle motor estão associados à gravidade das características clínicas do transtorno do espectro autista 4 CONSIDERAÇÕES FINAIS Os estudos mostraram que a força de preensão manual é menor em crianças com TEA quando comparadas em crianças neurotípicas além disso quando avaliado o controle motor principalmente em relação a adaptação as demandas de mudança de tarefa foi encontrado um déficit nesse processamento em indivíduos com TEA Os es tudos corroboram para que estes comprometimentos estejam associados ao grau de comprometimento das características clinicas do TEA e que a tendência é que ocorra uma piora com o passar da idade Os estudos também associam estes achados com a estrutura cerebelar principalmente as demandas de controle e ajuste de movimento Concluise que há necessidade de realizações de novos ensaios clínicos sobre o tema proposto principalmente levando em consideração outras formas de avaliar o controle motor e utilização da força muscular nesse processo devido ter sido encon trado poucos estudos disponíveis na literatura REFERÊNCIAS BJØRKLUND G SAAD K CHIRUMBOLO S KERN J K GEIER D A GEIER M R URBINA M A Immune dysfunction and neuroinflammation in autism spec trum disorder Acta neurobiologiae experimentalis v 6 n 4 p 257268 set 2016 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 77 HUGHES H K et al Immune Dysfunction and Autoimmunity as Pathological Mecha nisms in Autism Spectrum Disorders Frontiers In Cellular Neuroscience v 12 p12 405 nov 2018 LIBERATI A ALTMAN DG TETZLAFF J MULROW C GØTZSCHE PC IOAN NIDIS JP A et al The PRISMA Statement for Reporting Systematic Reviews and MetaAnalyses of Studies That Evaluate Health Care Interventions Explanation and Elaboration PLoS Med v 6 p 110 2009 MEAD J ASHWOOD P Evidence supporting an altered immune response in ASD Im munology Letters v 163 n 1 p4955 jan 2015 MELTZER A VAN DE WATER J The Role of the Immune System in Autism Spec trum Disorder Neuropsychopharmacology v 42 n 1 p 284298 ago 2016 MISQUIATTI A R N BRITO M C FERREIRA F T S ASSUMPÇÃO JÚNIOR F B Sobrecarga familiar e crianças com transtornos do espectro do autismo perspectiva dos cuidadores Revista CEFAC v 17 n 1 p 192200 janfev 2015 MOHER D LIBERATI A TETZLAFF J ALTMAN D G GRP P GROUP P Prefer red reporting items for systematic reviews and metaanalyses the PRISMA statement Brit Med J v 339 n 7716 p 6332 2009 SINISCALCO D SCHULTZ S BRIGIDA A L ANTONUCCI N Inflammation and neuroimmune dysregulations in autism spectrum disorders Pharmaceuticals v 11 n 2 p 56 jun 2018 UGHINI C C BECKER C PINTO R S Treinamento de força em crianças seguran ça benefícios e recomendações Conexões v 9 n 2 p 177197 2011 ZABLOTSKY B BLACK L I MAENNER M J SCHIEVE L A BLUMBERG S J Estimated prevalence of autism and other developmental disabilities following questionnaire changes in the 2014 National Health Interview Survey National health statistics reports v 67 n 87 p 20161250 nov 2015 ALANIZ M L GALIT E NECESITO C I ROSARIO E R Hand Strength Han dwriting and Functional Skills in Children With Autism Am J Occup Ther v 69 n 4 6904220030 p19 2015 MOSCONI M W MOHANTY S GREENE R K COOK E H VAILLANCOURT DE SWEENEY J A Feedforward and feedback motor control abnormalities implica te cerebellar dysfunctions in autism spectrum disorder J Neurosci v 35 n5 p2015 2025 2015 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 78 WANG Z MAGNON G C WHITE S P GREENE R K VAILLANCOURT D E MOSCONI M W Individuals with autism spectrum disorder show abnormalities during initial and subsequent phases of precision gripping Journal of neurophysiolo gy v113 n7 p19892001 2015 WILSON RB Mc CRACKEN JT RINEHART NJ JESTE SS Whats missing in autism spectrum disorder motor assessments J Neurodevelop Disord 10 33 2018 FAIGENBAUM AD LLOYD RS MACDONALD J MYER GD Citius altius fortius beneficial effects of resistance training for young athletes British Journal of Sports Medicine Jan50137 2016 KERN J K GEIER D A ADAMS J B TROUTMAN M R DAVIS G A KING P G GEIER M R Handgrip strength in autism spectrum disorder compared with con trols J Strength Cond Res v27 n8 22772281 2013 MYER G D LLOYD R S BRENT J L FAIGENBAUM A D How Young is Too Young to Start Training ACSMs health fitness journal 175 1423 2013 HEALY S NACARIO A BRAITHWAITE R E HOPPER C The effect of physical activity interventions on youth with autism spectrum disorder A metaanalysis Autism Research 11 818833 2018 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 79 Capítulo 7 ALTERAÇÕES COMPORTAMENTAIS E GASTROINTESTINAIS EM CRIANÇA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO APÓS DIETA ISENTA DE GLÚTEN E CASEÍNA BEHAVIORAL AND GASTROINTESTINAL CHANGES IN CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER AFTER A GLUTEN AND CASEINFREE DIET Laurentino Gonçalo Ferreira Filho Universidade Federal do Delta do Parnaíba UFDPar Parnaíba Piauí Brasil httpsorcidorg000000022460869X laurentinopsigmailcom Camila da Costa Viana Universidade Federal do Piauí UFPI Teresina Piauí Brasil httpsorcidorg0000000244117548 camilaviana1hotmailcom Paloma Cavalcante Bezerra de Medeiros Universidade Federal do Delta do Parnaíba UFDPar Parnaíba Piauí Brasil httpsorcidorg0000000258688333 palomacbmedeirosgmailcom Regilda Saraiva dos Reis Moreira Araújo Universidade Federal do Piauí UFPI Teresina Piauí Brasil httpsorcidorg0000000236692358 regildaufpiedubr Ana Raquel de Oliveira Universidade Federal do Piauí UFPI Teresina Piauí Brasil httpsorcidorg0000000299890255 anaraqueloliveiraufpiedubr RESUMO A dieta sem glúten e sem caseína SGSC tem sido fonte de pesquisas como tera pia alternativa para melhoria dos sintomas comportamentais e gastrointestinais no Transtorno do Espectro Autista TEA No entanto os resultados têm apontado di vergências Assim o presente estudo tem como objetivo investigar se a restrição de caseína e glúten melhora os sintomas comportamentais e gastrointestinais do TEA Realizouse um estudo de caso de uma criança com cinco anos de idade sendo uma AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 80 intervenção SGSC durante dois meses com um mês de seguimento Utilizouse o questionário sociodemográfico avaliação do estado nutricional recordatório alimen tar 24 horas questionário de sintomas gastrointestinais escala CARSBR e técnicas como psicoeducação parental e a economia de fichas Oito domínios da CARSBR evidenciaram evolução seis mantiveramse estáveis um apresentou declínio Outros estudos necessitam ser realizados para testar a efetividade de um protocolo de inter venção dietético com restrição de glúten e caseína para crianças com TEA Palavraschave TEA Caseína Glúten Eixo IntestinoCérebro Comportamento Abstract The glutenfree and caseinfree diet GFCF has been the source of research as an alternative therapy for improving behavioral and gastrointestinal symptoms in Autism Spectrum Disorder ASD However results have pointed to divergence Thus the present study aims to investigate whether casein and gluten restriction improves beha vioral and gastrointestinal symptoms in ASD A case study of a fiveyearold child was conducted with an GFCF intervention for two months with one month of followup The sociodemographic questionnaire nutritional status assessment 24hour food re call gastrointestinal symptoms questionnaire CARSBR scale and techniques such as parental psychoeducation and token economy were used Eight domains of the CARSBR showed evolution six remained stable one showed decline Further studies need to be conducted to test the effectiveness of a dietary intervention protocol with gluten and casein restriction for children with ASD Keywords TEA Casein Gluten IntestinalBrain Axis Behavior Introdução O Transtorno do Espectro Autista TEA está relacionado a comprometimen tos no desenvolvimento neurológico com prejuízos na comunicação interação social comportamento e percepção sensorial AMERICAN PSYCHIATRY ASSOCIATION 2013 LAI et al 2020 Além destes sintomas vários estudos relataram uma asso ciação do autismo com diversas alterações fisiológicas como desordens gastrointes tinais YANG TIAN YANG 2018 que comprometem a absorção e a permeabilida de intestinal bem como distúrbios relacionados ao metabolismo protéico HARRIS CARD 2012a debilitating and lifelong disorder that affects the health relationships and learning of affected children Existing research on the etiology contributing fac tors and treatment for ASD is limited and controversial Studies suggest that GI symp toms are related to behavior issues in children with ASD which may be improved by a glutenfree caseinfree GFCF Evidências crescentes colocam a microbiota como relevante no contexto de diversas alterações neuropsiquiátricas PALACIOSGARCÍA PARADA 2020 in AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 81 cluindo o autismo SGRITTA et al 2019 Uma série de pesquisas apontam que o sistema gastrointestinal em especial a microbiota atua como regulador importante no funcionamento do sistema nervoso com mecanismos neurobiológicos que provocam impacto na saúde e no comportamento PALACIOSGARCÍA PARADA 2020 Entretanto não está clara a relação entre os sinais e sintomas do autismo com o padrão nutricional A este respeito existe um interesse por parte dos estudiosos em entender os processos envolvidos no eixo intestinocérebro uma vez que o fun cionamento deste eixo apresenta relação com distúrbios do neurodesenvolvimento e gastrointestinais CUPERTINO et al 2019 Uma dieta amplamente estudada é a dieta sem glúten e sem caseína SGSC todavia os desfechos destes estudos têm evidenciado resultados divergentes o que tem provocado discussões no âmbito científico sobre sua eficácia GHALICHI et al 2016 HYMAN et al 2016 KNIVSBERG et al 1995 MARÍBAUSET et al 2014 REICHELT et al 1991 SATHE et al 2017 WHITELEY et al 201024month rando mised controlled trial incorporating an adaptive catchup design and interim analysis Stage 1 of the trial saw 72 Danish children aged 4 years to 10 years 11 months 24month randomised controlled trial incorporating an adaptive catchup design and interim analysis Stage 1 of the trial saw 72 Danish children aged 4 years to 10 years 11 months Este interesse no papel do glúten e caseína em crianças com TEA em detri mento de outras intervenções nutricionais reside na hipótese de que o metabolismo anormal dessas duas proteínas pode resultar em atividade opióide excessiva no sis tema nervoso central alterando sua função REICHELT et al 1991and regression in those who abandoned diet PsycINFO Database Record c Outra linha de investigação pressupõe uma permeabilidade intestinal aumen tada no autismo BOUKTHIR et al 2010 NAVARRO et al 2015 Segundo essa teoria a função anormal da barreira intestinal e possivelmente da barreira hematoen cefálica leva ao aumento da passagem de glúten caseína e seus metabólitos para a corrente sanguínea e o sistema nervoso central para mais informações consultar Theije et al 2011characterized by impairments in social interaction and communi cation and the presence of limited repetitive and stereotyped interests and behavior Bowel symptoms are frequently reported in children with ASD and a potential role for gastrointestinal disturbances in ASD has been suggested This review focuses on the importance of allergic A combinação deste fator com um defeito metabólico pode contribuir para o desenvolvimento eou a potencialização dos sintomas do TEA WHI TELEY et al 2013 Uma terceira linha de investigação considera que pessoas com TEA apresen tam anormalidades na quantificação do peptídio urinário gliadina que é derivada do glúten como também de derivados da caseína JYONOUCHI SUN LE 2001 Em AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 82 conjunto estas linhas de investigação sugerem que dietas livres de glúten e caseí na podem ser terapias promissoras para crianças com autismo KNIVSBERG et al 2002 Possivelmente as alterações nutricionais apresentadas por essas crianças estão relacionadas a má absorção desses nutrientes devido a uma sensibilidade in testinal não diagnosticada PULIKKAN et al 2018a disorder in the gutbrain axis is emerging as a prominent factor leading to autism To identify the taxonomic composi tion and markers associated with ASD we compared the fecal microbiota of 30 ASD children diagnosed using Childhood Autism Rating Scale CARS acompanhada de uma seletividade e recusa alimentar KALBASSI et al 2017 Algumas publicações relatam resultados favoráveis no núcleo ou na perife ria dos sintomas de autismo após dieta isenta de glúten e caseína comunicação e linguagem ADAMS et al 2018 ELRASHIDY et al 2017 GHALICHI et al 2016 JOHNSON et al 2011 KNIVSBERG et al 2002 KNIVSBERG et al 1995 LUCA RELLI et al 1995 WHITELEY et al 1999 2010controlled singleblind 12month treatment study of a comprehensive nutritional and dietary intervention Participants were 67 children and adults with autism spectrum disorder ASD interação social EL RASHIDY et al 2017 GHALICHI et al 2016 KNIVSBERG et al 2002 KNIVS BERG et al 1995 LUCARELLI et al 1995 WHITELEY et al 1999 2010first group received ketogenic diet as modified Atkins diet MAD comportamento estereotipado ELRASHIDY et al 2017 GHALICHI et al 2016 KNIVSBERG et al 2002 KNIVS BERG et al 1995first group received ketogenic diet as modified Atkins diet MAD hiperatividade JOHNSON et al 2011 PEDERSEN et al 2014 WHITELEY et al 1999 2010a large number of families of affected children is seeking alternative or complementary forms of treatment One of the more popular interventions has been use of elimination regimes such as the gluten and casein free GFCF sintomas gas trointestinais GHALICHI et al 2016 coordenação motora KNIVSBERG et al 1990 1995 comportamentos autodestrutivos KNIVSBERG et al 1990 1995 LUCARELLI et al 1995 e diminuição na atividade convulsiva KNIVSBERG et al 1990 1995 Alguns estudos de casos também repercutem resultados favoráveis para o uso da dieta isenta de glúten e caseína HERBERT BUCKLEY 2013 HSU et al 2009 KNI VSBERG REICHELT NØDLAND 1999after limited response to other interventions following her regression into autism was placed on a glutenfree caseinfree diet after which she showed marked improvement in autistic and medical symptoms Sub sequently following pubertal onset of seizures and after failing to achieve full seizure control pharmacologically she was advanced to a ketogenic diet that was customized to continue the glutenfree caseinfree regimen On this diet while still continuing on anticonvulsants she showed significant improvement in seizure activity This gluten free caseinfree ketogenic diet used mediumchain triglycerides rather than butter and AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 83 cream as its primary source of fat Mediumchain triglycerides are known to be highly ketogenic and this allowed the use of a lower ratio 151 Não obstante outros estudos referem ausência de melhora comportamental após realização da dieta SGSC ELDER et al 2006 HYMAN et al 2016 PUSPONE GORO et al 2015 SEUNG et al 2007 Inclusive estudo de revisão sistemática e metaanálise realizado por Keller et al 2021 aponta resultados desfavoráveis à dieta SGSC uma vez que a qualidade da evidência variou de baixa a muito baixa devido ao sério risco de viés sério risco de inconsistência e sério risco de imprecisão dos estudos analisados Assim a dieta isenta de glúten ainda necessita de maiores evidências sobre seus reais benefícios na melhora dos sintomas do TEA Desta forma este estudo teve como objetivo investigar os efeitos da restrição de caseína e glúten sobre os sintomas comportamentais e gastrointestinais de criança com TEA durante 60 dias com um mês de seguimento com dieta combinada a técnicas comportamentais para facilitar a cooperação da criança Esperavase que após a dieta houvesse uma melhora da sintomatologia comportamental do TEA e uma redução na manifestação dos sintomas gastrointestinais Método Caracterização do participante Tratase de um estudo de caso realizado em uma cidade do interior do Estado do Ceará Brasil O projeto foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética da Univer sidade Federal do Piauí sob número CAAE 20305519600005214 O participante tinha cinco anos de idade sexo masculino com diagnóstico médico para o TEA convivia com os pais filho único O participante não possuía co morbidades e não manifestava alergia alimentar Destacase que as terapias estavam suspensas devido às medidas de isolamento social como estratégia de prevenção de infecção da covid19 Instrumentos Triagem Questionário sociodemográfico como também a avaliação do estado nutricional Os dados antropométricos foram coletados em triplicata As aferições se guiram o protocolo do Sistema de Vigilância Alimentar e Nutricional SISVAN 2011 Para a avaliação do estado nutricional foram utilizadas as curvas de crescimento da OMS 2007 de índice de massa corporal IMC por idade e sexo em percentis clas sificandoo como orientado pela norma técnica do SISVAN 2011 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 84 Formulário de registro alimentar Recordatório alimentar de 24 horas buscou definir e quantificar todos os alimentos e bebidas ingeridos no período anterior à entre vista correspondendo às 24 horas precedentes no total foram realizados três recor datórios em dias alternados sendo dois dias na semana e outro no final de semana Sintomas Gastrointestinais Questionário de Sintomas Gastrointestinais ROMA III versão QPGSRIII Adaptado do Questionnaire on Pediatric Gastrointestinal Symp toms de Walker CaplanDover Rasquin Weber 2000 O questionário de sintomas gastrintestinais é composto de 13 perguntas e aborda aspectos tais como vômi tos fezes anormais seletividade alimentar constipação diarreia entre outros BAP TISTA 2013impairment in communication and a pattern of repetitive or stereotyped behaviors Gastrointestinal disorders and associated symptoms are commonly repor ted in individuals with ASDs but key issues such as the prevalence and best treatment of these conditions are not fully understood The main objective of this study was to investigate gastrointestinal symptoms GS Sintomas Comportamentais Escala Childhood Autism Rating Scale CARS BR traduzida adaptada e validada para o contexto brasileiro por PEREIRA RIES GO WAGNER 2008 apresentando índice de consistência interna alfa de Cronbach de 082 É uma escala de 15 itens auxilia na diferenciação do autismo levemoderado do grave Apropriada para uso em qualquer criança acima de 2 anos de idade A esca la avalia o comportamento em 14 domínios afetados no autismo mais uma categoria geral de impressão de autismo Procedimentos O protocolo adotado neste estudo precisou ser readaptado em função da si tuação de pandemia Inicialmente pretendiase realizar um protocolo com duração de seis meses com avaliações mensais Mas devido a suspensão das atividades e o prazo para conclusão da pesquisa o protocolo adotado consistiu em dois meses de dieta e três avaliações com intervalos de 15 dias Primeiramente os pais de crianças que têm filhos com diagnóstico médico de TEA foram convidados a participar de uma oficina sobre autismo e alimentação re alizada em uma Unidade de Atenção Primária à Saúde UAPS Esta oficina teve como objetivo motivar paiscuidadores a participar da pesquisa e esclarecer possíveis dúvidas Ao final da oficina uma família demonstrou interesse em participar volunta riamente do estudo No primeiro encontro com a família os pais assinaram o TCLE e a criança o TALE como também foi realizada aplicação do questionário sociodemográfico ava liação antropométrica e esclarecimento sobre o Recordatório Alimentar 24 horas fi cando para preenchimento dos pais para recolhimento posterior onde eles iriam pre AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 85 encher três recordatórios em dias alternados sendo dois dias na semana e outro no final de semana No dia combinado realizouse o recolhimento do Recordatório alimentar 24 horas como também aplicouse a linha de base com a escala CARSBR e o questio nário de sintomas gastrointestinais Após a análise do perfil da criança com base na entrevista com os pais a participação de ambos foi solicitada para garantir o máximo de confiabilidade nas repostas e os instrumentos citados a nutricionista preparou o plano alimentar para a criança No passo seguinte realizouse a entrega da dieta com o plano alimentar e re ceitas sem glúten e caseína Como estratégia comportamental para estimular o filho a cooperar com a dieta utilizouse a técnica economia de fichas Para tanto foi rea lizada psicoeducação com os pais sobre a técnica ficando combinado que a criança teria recompensas semanais caso realizasse as principais refeições café da manhã almoço e jantar de forma satisfatória no mínimo metade da refeição desta forma o mesmo ganharia um personagem de desenho animado que ficava sob o controle dos pais Os registros ficariam anexados em quadro lúdico fornecido pelos pesquisados estando visível aos membros da família Este personagem foi escolhido por fazer parte das preferências da criança No total dariam 21 personagens por semana precisando atingir 75 16 personagens semanais para ganhar uma recompensa que seria a realização de alguma brinca deira ou jogos situações em que pai e mãe pudessem interagir e dar total atenção ao filho Foi entregue também uma pequena cartilha que foi discutida com os pais com recomendações sobre como deveriam ser os momentos das refeições da criança e da família por exemplo Sentar com a criança para realizar as refeições de preferência na mesa Não fazer apelos emocionais Semanalmente os pais informavam pelo celular sobre o desempenho da crian ça e quais brincadeirasjogos haviam realizado como recompensa Ficou acertado também que os pesquisadores forneceriam os alimentos isentos de glúten e caseína que seriam entregues quinzenalmente ou conforme a demanda Análise dos dados Realizouse análise qualitativa e quantitativa buscandose comparar a evolu ção da pontuação bruta obtida nas escalas que avaliaram a sintomatologia gastroin testinal e sintomas autísticos em diferentes momentos da dieta desde a linha de base até o follow up a fim de avaliar se houve mudança no padrão da manifestação da sintomatologia comportamental e gastrointestinal Na escala CARSBR a comparação foi feita considerando a pontuação em cada domínio bem como a pontuação total AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 86 Resultados A avaliação nutricional indicou eutrofia percentil 3 A criança não fazia uso de nenhum medicamento como também não realizou visita a nenhum especialista de estômago ou intestino No entanto ao longo do desenvolvimento da criança os pais observam queixas referente a flatulências excessivas gases e dores abdominais Importante mencionar que durante o estudo a criança esteve saudável não sendo relatado nenhum problema de saúde Quanto aos aspectos avaliados pela escala de sintomas gastrintestinais foram mensurados de acordo com a existência ou não como também a frequência com que aconteciam como pode ser observado nos gráficos 1 e 2 No que diz respeito aos sintomas Constipação 1 0 0 0 2 Fezes anormais 0 0 1 0 2 Diarreia 1 0 1 0 0 Seletividade alimentar 5 5 4 3 3 e Escape fecal 1 0 0 0 2 os valores foram estes respectivamente ver Gráfico 1 Gráfico 1 Sintomas referentes a constipação fezes anormais e diarreia seletividade alimentar e escape fecal Fonte Elaborado pelos autores 2021 As respostas da escala assumiram os seguintes valores nunca corresponde a 0 uma vez por mês corresponde a 1 duas a três vezes por mês corres ponde a 2 uma vez por semana corresponde a 3 duas a quatro vezes por semana corresponde a 4 uma vez ao dia corresponde a 5 duas ou mais vezes ao dia corresponde a 6 Já os sintomas Dores abdominais 2 0 1 0 0 Distensão abdominal 0 0 1 0 0 Flatulências 3 0 1 0 0 podem ser observados no Gráfico 2 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 87 Gráfico 2 Sintomas referentes a dores abdominais distensão abdominal e flatulên cias Fonte Elaborado pelos autores 2021 As respostas da escala assumiram os seguintes valo res nunca corresponde a 0 uma vez por mês corresponde a 1 duas a três vezes por mês corresponde a 2 uma vez por semana corresponde a 3 duas a quatro vezes por semana corresponde a 4 uma vez ao dia corresponde a 5 duas ou mais vezes ao dia corresponde a 6 Os sintomas uso de laxantesenemas dores após ingestão de alimentos vô mitos recorrentes sangue nas fezes e refluxo gastroesofágico não apresentaram al terações durante o período de intervenção por isso não foram representados grafica mente Pôdese observar ao longo da intervenção uma redução da manifestação e frequência dos sintomas Diarreia 1 0 1 0 0 Dores abdominais 2 0 1 0 0 Dis tensão abdominal 0 0 1 0 0 Flatulências 3 0 1 0 0 e Seletividade alimentar 5 5 4 3 3 Já os sintomas Constipação 1 0 0 0 2 Fezes anormais 0 0 1 0 2 e Escape fecal 1 0 0 0 2 houve redução a curto prazo se estabilizou e volta a aparecer no seguimento No que diz respeito aos sintomas do TEA avaliados através da CARSBR os escores obtidos são representados no Gráfico 3 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 88 Gráfico 3 Escore total obtido pelos domínios comportamentais avaliados pela CAR SBR ao longo das cinco etapas de avaliações Fonte Elaborado pelos autores 2021 Desde a linha de base notase que o autismo para o qual o participante foi diagnosticado situase no nível um que caracteriza autismo leve Os resultados sub sequentes evidenciam uma flutuação nos escores mas que não atingem o mesmo patamar da primeira avaliação Os domínios comportamentais que apresentaram melhor evolução foram res posta emocional expressão corporal uso do objeto uso do olhar uso da audição uso do paladar olfato e tato medo ou nervosismo e atividade Já os domínios relação interpessoal imitação comunicação verbal comunicação não verbal grau e consis tência das respostas da inteligência e impressão geral não apresentaram alteração O domínio comportamental adaptação à mudança apresentou declínio com parandose a linha de base às demais avaliações Portanto dos 15 itens avaliados na escala CARSBR oito domínios evidenciaram evolução seis mantiveramse estáveis e um apresentou declínio Diante destes resultados comparouse o padrão da manifestação comporta mental avaliado pela CARSBR e gastrointestinal avaliado pela SGI conforme Gráfico 4 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 89 Gráfico 4 Comparação entre os escores da CARSBR e SGI ao longo das cinco etapas de avaliações Fonte Elaborado pelos autores 2021 Comparando a soma total dos domínios comportamentais avaliados pela CAR SBR e dos sintomas gastrointestinais existência e frequência em cada etapa é possível observar que apesar da flutuação nos escores houve decréscimo leve no padrão dos sintomas relacionados ao TEA acompanhados de uma redução da sinto matologia gastrointestinal sendo possível observar uma correspondência nos esco res da CARSBR e sintomas gastrointestinais o que mostra a interação recíproca do eixo intestinocérebro Essa redução se mantém mesmo após um mês de cessação da dieta conforme mostra o Gráfico 4 no entanto cabe explicitar que os pais perma neceram realizando a dieta até o seguimento o que pode denotar uma heterogenei dade nos efeitos da dieta de acordo com o que será discutido a seguir Discussão O objetivo principal desta pesquisa foi investigar os efeitos da restrição de ca seína e glúten sobre os sintomas comportamentais e nutricionais do TEA Desta for ma elaborouse um protocolo de 60 dias com um mês de seguimento para acompa nhar possíveis mudanças no padrão de manifestação comportamental e nutricional da criança AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 90 Sintomatologia Gastrointestinal Os pais referiram que a criança teve boa adesão à dieta não houve nenhuma semana que a criança não tenha atingido 75 dos personagens as recompensas foram cumpridas após a realização das brincadeiras e jogos com a criança bem como após a elaboração das receitas os pais enviavam os registros via celular para os pesquisadores Tomando por base os resultados obtidos neste estudo observase que ao lon go do período de avaliação houve uma redução da manifestação e frequência de oito sintomas gastrointestinais diarreia dores abdominais distensão abdominal fla tulências seletividade alimentar constipação fezes anormais e escape fecal nestes três últimos é possível verificar que que houve redução a curto prazo se estabilizou durante a intervenção e volta a aparecer no follow up Estes achados corroboram os resultados encontrados por Hsu et al 2009 growth and developmental retardation was brought to our clinic He was diagnosed with CHARGE syndrome Subsequently various therapies were introduced when he was 5 months old yet the developmental delays persisted Gastrointestinal problems such as frequent postprandial vomiting and severe constipation were noted as well At the age of 42 months the boy was subjected to a gluten and caseinfree diet Soybean milk and rice were substituted for cows milk bread and noodles After 25 months interpersonal relations including eye to eye contact and verbal communication improved At 55 mon ths the boy was capable of playing and sharing toys with his sibling and other children behavior noted to be closer to that of an unaffected child In addition the decreased frequency of postprandial vomiting led to a significant increment in body weight body height from below the third percentile to the tenth percentile os quais acompanharam um menino com diagnóstico de autismo que apresentava sintomas gastrointestinais graves A criança iniciou a dieta isenta de glúten e caseína aos três anos de idade a intervenção teve duração de um ano Após dois meses e meio ele apresentou melhora dos sintomas gastrointestinais como vômitos e constipação além de apresentar ganho de peso como também apresentou melhora do contato visual e verbal e após cinco meses e meio já brincava e compartilhava brinquedos com outras crianças Sintomatologia comportamental Qualitativamente os pais avaliam que no geral a dieta apresentou benefícios tais como a diminuição das queixas gastrointestinais como também perceberam que a criança esteve mais tranquila apesar dos desafios do isolamento social Acrescen tam que possivelmente não irão seguir de forma rigorosa a dieta mas tentarão ofer tar mais alimentos isentos de caseína e glúten à criança AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 91 Alguns domínios comportamentais que apresentaram evolução no presente estudo também foram reportados no estudo de caso com dieta restritiva de glúten e caseína realizado por Knivsberg et al 1999 no qual participou uma criança de sete anos e teve dois anos de duração os resultados apontaram melhora na comunicação social e redução do isolamento social como também houve elevação da criatividade e habilidades linguísticas Outro estudo realizado por Herbert e Buckley 2013after limited response to other interventions following her regression into autism was placed on a glutenfree caseinfree diet after which she showed marked improvement in autistic and medi cal symptoms Subsequently following pubertal onset of seizures and after failing to achieve full seizure control pharmacologically she was advanced to a ketogenic diet that was customized to continue the glutenfree caseinfree regimen On this diet whi le still continuing on anticonvulsants she showed significant improvement in seizure activity This glutenfree caseinfree ketogenic diet used mediumchain triglycerides ra ther than butter and cream as its primary source of fat Mediumchain triglycerides are known to be highly ketogenic and this allowed the use of a lower ratio 151 utilizando a CARS com uma criança que foi acompanhada dos cinco aos 12 anos verificaram que após a realização de dieta sem glúten e caseína combinada a uma dieta cetogê nica a criança apresentou uma mudança no quadro do autismo passando de grave para não autista Entretanto este resultado precisa ser interpretado com reserva pois do ponto de vista teórico o prognóstico do TEA para um quadro de recuperação total é questionável BRITES BRITES 2019 VOLKMAR WIESNER 2018 No que se refere ao follow up os pais relataram que a criança apresentou uma regressão no comportamento voltou a fazer cocô e xixi na roupa e em locais ina propriados atrás do sofá ao lado da cama A este respeito MUTLUER DOENYAS ASLAN GENC 2020vulnerable populations such as patients with mental conditions are known to be overly influenced Yet not much is known about how the individuals with autism spectrum disorder ASD afirmam que as medidas de distanciamento so cial estabelecidas pela OMS para conter o avanço do coronavírus embora o efeito ainda não possa ser mensurado precisamente tendem a impactar mais fortemente as pessoas com TEA e seus familiares evidenciando a necessidade de intervenções de educação especial à distância e outros serviços de apoio para essa população e seus familiares Relação entre os sintomas gastrointestinais e comportamentais Como pode ser observado no Gráfico 4 apesar de uma flutuação no escore total ao longo da intervenção percebese uma correlação positiva entre valores da soma dos SGI existência e frequência com os domínios comportamentais avaliados AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 92 na CARS ou seja à medida que os SGI diminuem sua manifestação e frequência os sintomas comportamentais também regridem Possivelmente a substituição dos alimentos que continham caseína e glúten pode ter proporcionado um equilíbrio maior da composição da microbiota intestinal que melhorou a conservação da barreira intestinal barreira hematoencefálica expres são de neurotransmissores e seus receptores o que pode ter atuado na modulação da atividade cerebral e do comportamento e contribuído a melhoria da funcionalidade de alguns sintomas comportamentais e a minimização dos sintomas gastrointestinais alterados PULIKKAN et al 2018 YANG TIAN YANG 2018a disorder in the gut brain axis is emerging as a prominent factor leading to autism To identify the taxono mic composition and markers associated with ASD we compared the fecal microbiota of 30 ASD children diagnosed using Childhood Autism Rating Scale CARS Tomados em conjunto os resultados desta pesquisa sinalizam que do pon to de vista qualitativo a dieta apresenta contribuições específicas na funcionalidade comportamental e gastrointestinal Entretanto do ponto de vista quantitativo os da dos brutos evidenciam uma tendência na melhoria do funcionamento geral da criança Keller et al 2021 discutem que os estudos que investigam o uso da dieta em debate apresentam falhas metodológicas o que tem dificultado afirmações mais pre cisas sobre seu uso pode inclusive desencadear efeitos gastrointestinais adversos Considerações finais Os resultados deste estudo precisam ser interpretados com cautela posto que só foi avaliada uma criança Contudo o rigor metodológico e análise qualitativa do caso permitem considerar que há uma tendência positiva no uso da dieta principal mente quando a criança já apresenta algumas alterações gastrointestinais Este tal vez seja o principal achado deste estudo pois os pais sempre observaram ao longo do desenvolvimento da criança alterações tais como flatulências excessivas gases e dores abdominais que diminuíram mesmo após o encerramento da intervenção Atribuise estes resultados ao uso bemsucedido da técnica da economia de fichas e a psicoeducação parental estratégias comportamentais que podem ter con tribuído para a cooperação da criança na realização da dieta Com isso considerase que estudos futuros possam ter em conta estes recursos como parâmetros para o acompanhamento mais fidedigno da realização da dieta Como limitações deste estudo podese elencar 1 o tempo de dieta dois me ses porém as avaliações foram mais frequentes e as técnicas psicológicas maxi mizaram as chances da cooperação a dieta 2 o período pandêmico que pode ter provocado alterações emocionais e físicas na criança e familiares Vislumbrase que os resultados obtidos neste estudo contribuam para o avanço das descobertas acerca do uso da dieta SGSC permitam a reflexão sobre a impor AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 93 tância da interdisciplinaridade entre Psicologia e Nutrição e fomentem investigações sobre a interação do eixo cérebrointestino em pessoas com TEA Referências ADAMS J B et al Comprehensive Nutritional and Dietary Intervention for Autism Spectrum DisorderA Randomized Controlled 12Month Trial Nutrients v 10 n 3 17 mar 2018 AMERICAN PSYCHIATRY ASSOCIATION Diagnostic and Statistical Manual of Mental disorders DSM5 5thed ed Washington American Psychiatric Association 2013 BAPTISTA P F DE S Avaliação dos sintomas gastrointestinais nos transtornos do espectro do autismo relação com os níveis séricos de serotonina dieta ali mentar e uso de medicamentos 2013 68 f Dissertação Mestrado em Psicologia Universidade Presbiteriana Mackenzie São Paulo 2013 BOUKTHIR S et al Abnormal intestinal permeability in children with autism La Tu nisie Medicale v 88 n 9 p 685686 set 2010 BRASIL Ministério da Saúde Secretaria de Atenção à Saúde Departamento de aten ção Básica Coordenação Geral de Alimentação e Nutrição 2011 Orientações para a coleta e análise de dados antropométricos em serviços da saúde Norma Téc nica do Sistema de Vigilância Alimentar e Nutricional SISVAN Brasília DF BRITES L BRITES C Mentes únicas aprenda como descobrir entender e esti mular uma pessoa com autismo e desenvolva suas habilidades impulsionando seu potencial São Paulo Edita Gente 2019 CUPERTINO M DO C et al Transtorno do espectro autista uma revisão sistemática sobre aspectos nutricionais e eixo intestinocérebro ABCS health sci p 120130 2019 ELDER J H et al The glutenfree caseinfree diet in autism results of a preliminary double blind clinical trial Journal of Autism and Developmental Disorders v 36 n 3 p 413420 abr 2006 ELRASHIDY O et al Ketogenic diet versus gluten free casein free diet in autistic chil dren a casecontrol study Metabolic Brain Disease v 32 n 6 p 19351941 dez 2017 GHALICHI F et al Effect of gluten free diet on gastrointestinal and behavioral indices for children with autism spectrum disorders a randomized clinical trial World journal of pediatrics WJP v 12 n 4 p 436442 nov 2016 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 94 HARRIS C CARD B A pilot study to evaluate nutritional influences on gastrointesti nal symptoms and behavior patterns in children with Autism Spectrum Disorder Com plementary 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Lacking Neuroligin3 Modify the Behavior of Their WildType Littermates eNeuro v 4 n 4 ago 2017 KELLER A et al The Effect of a Combined Gluten and CaseinFree Diet on Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorders A Systematic Review and MetaA nalysis Nutrients v 13 n 2 p 470 fev 2021 KNIVSBERG A M et al A randomised controlled study of dietary intervention in au tistic syndromes Nutritional Neuroscience v 5 n 4 p 251261 set 2002 KNIVSBERG A M REICHELT K L NØDLAND M Dietary Intervention for a Seven Year Old Girl with Autistic Behaviour Nutritional Neuroscience v 2 n 6 p 435439 1999 KNIVSBERG AM et al Dietary intervention in autistic syndromes Brain Dysfunc tion v 3 n 56 p 315327 1990 KNIVSBERG AM et al Autistic Syndromes and Diet a followup study Scandina vian Journal of Educational Research v 39 n 3 p 223236 1 set 1995 LAI MC et al Evidencebased support for autistic people across the lifespan maxi mising potential minimising barriers and optimising the personenvironment fit The 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WHITELEY P et al A GlutenFree Diet as an Intervention for Autism and Associated Spectrum Disorders Preliminary Findings Autism v 3 p 4565 1 mar 1999 WHITELEY P et al The ScanBrit randomised controlled singleblind study of a glu ten and caseinfree dietary intervention for children with autism spectrum disorders Nutritional Neuroscience v 13 n 2 p 87100 abr 2010 WHITELEY P et al Gluten and caseinfree dietary intervention for autism spectrum conditions Frontiers in Human Neuroscience v 6 4 jan 2013 YANG Y TIAN J YANG B Targeting gut microbiome A novel and potential therapy for autism Life Sciences v 194 p 111119 1 fev 2018 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 97 Capítulo 8 APLICABILIDADE E BENEFÍCIOS DAS PRÁTICAS INTEGRATIVAS E COMPLEMENTARES EM SAÚDE COMO TERAPÊUTICA DE CUIDADO A PESSOA AUTISTA Iracema Queiroz da Silva Neta Graduanda em Ciências Farmacêuticas pela Faculdade Estácio Campus Castanhal Email iracemaqueirozfarmaciagmailcom Bruna Mariáh da Silva e Silva Doutora em Química pela UFF e professora do Curso de Bacharelado em Farmácia da Faculdade Estácio Campus Castanhal Email brunamariahestaciobr RESUMO O transtorno do espectro autista TEA conhecido como autismo é um transtorno do desenvolvimento multifatorial e invasivo sem etiologia determinada O presente estudo teve como objetivo avaliar a aplicabilidade e os benefícios das principais práticas integrativas complementares PICS utilizadas no suporte terapêutico à população com TEA como dançaterapia musicoterapia equoterapia e fitoterapia Para a busca dos artigos foram utilizadas as bases de dados Biblioteca Eletrônica Scientific Electronic Library Online SciELO Biblioteca Virtual em Saúde BVS Brasil Literatura LatinoAmericana do Caribe em Ciências da Saúde Lilacs e Google Acadêmico e os seguintes descritores Transtorno autístico TEA PICS terapias complementares bemestar autismo Os resultados evidenciam que as PICS proporcionam melhora na tríade comunicação interação e comportamento portanto são terapêuticas capazes de contemplar o ser humano em suas necessidades e singularidades e com isto proporcionam uma conexão entre mente e corpo e consequentemente promovem melhor qualidade de vida e saúde aos autistas Palavraschave Transtorno autístico TEA PICS Terapias complementares Bem estar Autismo ABSTRACT The autistic spectrum disorder ASD known as autism is a multifactorial and pervasive developmental disorder with no determined etiology The present study aimed to evaluate the applicability and benefits of the main complementary integrative practices PICS used in the therapeutic support to the population with ASD such as dance therapy music therapy horse therapy and herbal medicine To search for articles the AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 98 following databases were used Electronic Library Scientific Electronic Library Online SciELO Virtual Health Library BVS Brazil Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences Lilacs and Google Scholar using the following keywords autistic disorder ASD PICS complementary therapies wellbeing autism The results show that the PICS provide improvement in the triad communication interaction and behavior therefore they are therapies capable of contemplating the human being in his needs and singularities and therefore provide a connection between mind and body and consequently promote a better quality of life and health to autistic people Keywords Autistic disorder ASD PICS Complementary therapies Wellness Autism Introdução O transtorno do espectro autista TEA conhecido como autismo é um transtor no do desenvolvimento considerado invasivo Até o momento a comunidade científica ainda não foi capaz de elucidar a causa tampouco desenvolver tratamentos capazes de reverter o quadro dos indivíduos acometidos CAMARGO RISPOLI 2013 Embo ra o TEA atinja em torno de uma a cada cinquenta e sete crianças ROMANURRES TARAZU et al 2021 foi somente em mil novecentos e quarenta e três que o médico austríaco Leo Kanner no Hospital Johns Hopkins Beltimore nos EUA ao estudar um grupo de onze crianças entre dois e oito anos observou um comportamento diferente e peculiar das crianças internadas e definiu pela primeira vez o termo distúrbio autís tico de contato afetivo BRASIL 2014 A partir de então os estudos e questionamen tos acerca do tema são frequentes MAPELLI et al 2018 CANDIDO ARAÓZ 2019 WEISSHEIMER et al 2021 A causa do TEA é considerada multifatorial por tanto inclui fatores ambientais e genéticos enquanto o diagnóstico é realizado perante os sintomas observados pelos pais ou responsáveis geralmente o TEA é identificado na infância notado principal mente durante os primeiros cinco anos de vida Possui diferentes graus de compro metimento desde os mais severos até há alguns quase imperceptíveis para quem desconhece a síndrome OPAS 2021 Os pacientes com TEA possuem comprometimento em três áreas do desen volvimento e apresentam déficits comunicativos verbais e não verbais déficits de habilidades sociais manifestações comportamentais como atividades restritas iso ladas repetitivas e padronizadas O autismo também está associado a uma série de outras patologias como epilepsia depressão ansiedade e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade TDAH SOUZA et al 2018 OPAS 2021 Assim o diagnóstico nos primeiros anos de vida é fundamental para que o indivíduo com TEA possa ter o suporte necessário que alcance o bemestar e desta forma o desenvolvi mento ocorra de acordo com suas particularidades AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 99 Diante deste contexto o tratamento do paciente com TEA demanda equipes multidisciplinares de saúde associados a terapias complementares TC GOMES et al 2020 que auxiliam o tratamento clínico complexo e delicado No Brasil as TC ou Práticas Integrativas e Complementares PICS estão presentes no Sistema Único de Saúde SUS desde 2006 Foram implementadas pela Política Nacional de Práticas Integrativas e Complementares PNPIC que preconiza a necessidade de conhecer a realidade do indivíduo e sua comunidade para atender suas necessidades de for ma integral BRASIL 2015 e humanizada Hoje o SUS oferta integralmente vinte e nove procedimentos de PICS aos seus usuários Nesta perspectiva é fundamental que sejam realizadas pesquisas a respeito desta temática Portanto o objetivo desse estudo foi avaliar a aplicabilidade e os benefícios das PICS na atenção e cuidados de indivíduos autistas por meio de uma revisão da literatura Desenvolvimento O presente trabalho é uma revisão integrativa da literatura desenvolvida com uso de material já elaborado constituído de artigos científicos A coleta foi realizada durante o mês de julho do ano de dois mil e vinte e um A busca dos artigos foi reali zada nas plataformas Scientific Eletronic Library Online SciELO BVS Brasil Biblio teca Virtual em Saúde Lilacs Literatura LatinoAmericana do Caribe em Ciências da Saúde e Google Acadêmico com os seguintes descritores Transtorno autístico TEA PICS terapias complementares bemestar autismo Foram incluídos artigos publicados em inglês espanhol e português que descreviam e justificavam o auxílio das PICS em pessoas autistas no período de 2013 a 2021 Todos os demais trabalhos que não atenderam aos critérios de inclusão foram descartados assim como os arti gos duplicados Legislação e Autismo O autismo tem sido alvo de debate nacional e mundial por profissionais de saú de acadêmicos familiares cuidadores ativistas e autistas tanto na vertente de trata mento como em seus aspectos legais No Brasil a discussão começou tardiamente no início do século vinte e um com a implantação da política pública voltada para a saúde mental de crianças e adolescentes Esta mobilização levou a sanção da Lei nº 12764 Lei Berenice Piana em onze de dezembro de dois mil e doze que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA e declarou o indiví duo com transtorno do espectro autista como uma pessoa com deficiência BRASIL 2012 O que trouxe um grande avanço pois proíbe qualquer forma de discriminação e garante direitos de cidadania a pessoa com TEA dentre esses direitos podemos AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 100 citar diagnóstico precoce proteção social acesso ao tratamento terapias e medica mentos OLIVEIRA et al 2017 SILVA e COSTA 2019 Posteriormente em dois mil e catorze o Ministério da Saúde publicou a Diretriz de Atenção a Reabilitação da Pessoa com TEA com o objetivo de orientar familiares cuidadores e profissionais da saúde sobre a identificação precoce de autismo em crianças na fase inicial da vida BRASIL 2014 Ainda no mesmo ano a Organização Mundial de Saúde OMS na 67ª Assembleia Mundial da Saúde aprovou a resolução denominada de Comprehensive and coordinated efforts for the management of au tism spectrum disorders ASD apoiada por mais de sessenta países que se com prometiam a somar esforços e manter parcerias para enfrentar o TEA e os problemas relacionados ao transtorno A ASD preconiza a ampliação da discussão da temática a nível internacional bem como apoia a realização de estudos científicos e campanhas informativas em prol da conscientização pública para que a partir de então seja viável desenvolver estratégias e planos de ação eficientes de acolhimento e tratamento que proporcio nem saúde e bemestar aos autistas de acordo com suas necessidades individuais OPAS 2021 O que pode ser considerado um grande avanço às políticas necessá rias aos pacientes com TEA Recentemente em dois mil e vinte foi sancionada a Lei 13977 Lei Ro meo Mion que instituiu a Carteira de Identificação da Pessoa com TEA a Ciptea O que garante a atenção integral prioridade e pronto atendimento em serviços públicos e privados em algumas áreas prioritariamente na saúde educação e assistência so cial BRASIL 2020 no entanto os maiores obstáculos a serem ultrapassados são a falta de conhecimento sobre o autismo e as ideias equivocadas Práticas Integrativas e Complementares mais usadas no TEA Musicoterapia Há relatos que desde a préhistória o homem usa a música como forma de comunicação a mitologia grega aponta o Deus Apolo como o pai da medicina e da música ao longo do tempo ambas se integraram Historicamente grandes estudiosos gregos como Hipócrates Platão Aristóteles e Pitágoras recomendavam o uso da mú sica seu ritmo e melodia para alcançar a cura ou para prevenir doenças deste modo foram os precursores da prática desta terapia OLIVEIRA GOMES 2014 Neste con texto a música acompanha a evolução humana e se tornou uma fonte natural de cura e bemestar O uso da música como tratamento adjuvante no TEA ocorreu a partir dos anos quarenta e é considerada uma das primeiras práticas integrativas usadas em autistas AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 101 por ser de fácil acesso Desde então vários estudos QUEIROZ et al 2021 MARA NHAO 2020 BRASIL 2021 têm evidenciado uma abordagem sonoromusical uma vez que a musicoterapia estimula a audição o canto e o toque o que promove o equilíbrio e leva ao autoconhecimento e ao aumento da autoestima e como consequ ência melhora na comunicação verbal e não verbal bem como na interação social Portanto a música faz parte de um universo facilitador de expressão e comunicação A música proporciona sons harmonia ritmo e melodia o que estimula mudan ças sensoriais cognitivas motoras e comportamentais no TEA a musicoterapia esti mula várias regiões do cérebro promove o neurodesenvolvimento e a ordem mental Portanto a musicoterapia é considerada um processo sistêmico metodológico que foca na saúde no entanto é necessário manter uma constância e continuidade o tra tamento com musicoterapia deve ser regular com variação entre os atendimentos de uma a três vezes por semana e exige um grande esforço do músico terapeuta e do pa ciente MARANHAO 2020 A eficiência da musicoterapia no tratamento do TEA têm sido amplamente discutida e têm evidenciado a melhora significativa dos pacientes com destaque para socialização e comunicação SAMAPAIO et al 2015 ALMEIDA 2020 TEIXEIRA FERNADES 2021 FREIRE et al 2021 NOGUEIA SOUZA 2020 Dançaterapia A dança é considerada uma das primeiras formas de expressão e de comunica ção humana transmitida por meio do corpo gestos e movimentos tida como agente mediador de uma cultura ou comunidade Existe relatos de utilização da dança como terapêutica desde os anos vinte na Argentina no Brasil foi integrada a PNPIC em dois mil e dezessete com a portaria nº 849 de março de dois mil e dezessete A dançate rapia é uma prática terapêutica em que utiliza a dança para recuperação ou melhora da saúde da população que propicia aos seus usuários a integração e recuperação física psicológica e motora BRASIL 2021 SCHNEIDER 2020 e surgiu como uma estratégia estimuladora que amplia o arsenal terapêutico no cuidado a pessoa autista Na população autista a música cantada verbal ou instrumental não verbal tem contribuído positivamente para a interação social controle de impulso e motor além da memória e das emoções e processos cognitivos como um todo SAMPAIO 2015 pois são ativas regiões do cérebro responsáveis pela comunicação das vias sensórias e motoras A dançaterapia proporciona saúde e bemestar psicossocial e social proporciona o desenvolvimento sensorial criativo motor e rítmico logo é pos sível promover a expressão individual como um todo O que permite à população autista descobertas sobre seu corpo TEIXEIRA 2015 neste sentido a dança é a verbalização corporal A dança associada a terapia motora pode trazer grandes avanços como a melhora na interação social e na comunicação e na interconexão dos movimentos AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 102 uma vez que a população autista manifesta desde cedo danos severos sensoriais e motores neste contexto a dança promove a melhora da marcha equilíbrio motor e gestual No Brasil notase que a produção de pesquisas científicas relacionadas a dançaterapia ainda é pequena no entanto tem que levar em consideração que estu dos referidos ao TEA demanda muitas descobertas SILVA e ORLANDO 2019 por se tratar de uma patologia de etiologia ainda hoje desconhecida Plantas Medicinais e Fitoterapia O uso de plantas medicinais é baseado no conhecimento popular transmitido oralmente entre gerações porém ao embasar cientificamente o conhecimento tradi cional é possível promover avanços para a saúde como a descoberta e utilização de fitofármacos em diversas doenças Assim a fitoterapia pode ser definida como um tratamento terapêutico que usa essencialmente plantas medicinais em diferentes for mas farmacêuticas Hoje é considerada uma terapia completar voltada ao atendimen to integrativo e humanizado para promover saúde Foi instituída no SUS a partir da PNPIC e da Política Nacional de Plantas Medicinais e Fitoterápicos PNPMF ambas implantadas em dois mil e seis BRASIL 2021 GHILARDI 2021 Em fevereiro de mil novecentos e quarenta e três houve o primeiro relato cien tífico a respeito dos efeitos terapêuticos da Cannabis sativa L realizado pelo médico irlandês William Brook O trabalho foi publicado em um periódico britânico e demons trou os efeitos na sintomatologia patológica do tétano convulsões cólera reumatismo e hidrofobia além de espasmos musculares e convulsões e sobretudo no estado emocional dos pacientes LOPES 2014 O potencial medicinal da Cannabis sativa L tem sido estudado VIEIRA MAR QUES SOUZA 2020 PACHECO 2020 devido ao potencial clínico que a maconha possui em decorrência das mais de cinquenta substâncias terapêuticas denominadas de endocanabinoides ou fitocanabinoides No Brasil a Canabis é considerada ilícita mas em dois mil e catorze o uso medicinal começou a ser considerado em virtude da eficiência do canabidiol no tratamento de epilepsia e diversas outras patologias O que levou inúmeros pacientes a recorrerem à justiça a fim de serem autorizados a importar o canabidiol No mesmo ano o Conselho Federal de Medicina CFM liberou o uso do composto no país e a Agência Nacional de Vigilância Sanitária ANVISA fez a retira da das substâncias da listagem de proibidos em dois mil e quinze PACHECO 2020 No entanto em 2018 após anos de debate acerca da Cannabis sativa a agên cia americana Food and Drug Administrtion FDA nos Estados Unidos da América aprovou o uso clínico da Canabis para tratar indivíduos com epilepsia e outras sín dromes Atualmente a C sativa tem sido utilizada principalmente em portadores de TEA pois já é sabido que muitos indivíduos epiléticos também são autistas estudos AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 103 reportam a melhora nos pacientes tratados com CBD e tetrahidrocanabinol THC ambos compostos da cannabis com diminuição da ansiedade agitação e distúrbios do sono Os canabinoides CBD THC tem ganhado espaço no tratamento do TEA cada um age de forma distinta mas complementares na obtenção do efeito medicinal LAMAS e AMAMIA 2020 De acordo com Vieira et al 2020 apesar do uso tera pêutico da Cannabis ser milenar somente nos últimos anos as pesquisas passaram a compreender claramente seu mecanismo de ação O uso da Cannabis para fins medicinais é permitido em países como Holanda e Bélgica e em alguns estados americanos porém no Brasil o uso é restrito e ainda não é permitida a produção do medicamento no país No entanto a ANVISA liberou a importação por pacientes mas além de serem seguidas todas as orientações da RDC nº 17 de seis de maio de dois mil e quinze o pedido depende de aprovação do órgão PACHECO 2020 portanto ainda há um longo caminho a ser percorrido Equoterapia A equoterapia é reconhecida como metodologia terapêutica e educacional des de mil novecentos e noventa e sete e consiste na utilização do cavalo em uma abor dagem interdisciplinar na busca do desenvolvimento da habilidade biopsicossocial em indivíduos com deficiência ou necessidades especiais ANDE 2021 SANTOS et al 2018 Assim promove aos praticantes o aprimoramento de suas habilidades por meio da interação humanocavalo e tem sido utilizada como recurso terapêutico para indiví duos com TEA com inúmeros benefícios principalmente na socialização e ganho de tônus muscular CORIOLANO 2021 No âmbito do SUS a equoterapia não está dentre as vinte e nove PICS oferta das no entanto é uma prática integrativa consolidada como tratamento completar em pessoas com necessidades especiais eou deficiência o Conselho Federal de Fisio terapia e Terapia Ocupacional CREFFITO reconheceu a equoterapia como recurso terapêutico em dois mil e oito por meio da portaria nº 348 Neste contexto em maio de dois mil e dezenove foi sancionada a Lei nº 13830 que regulamenta a equoterapia como método de reabilitação da pessoa com deficiência BRASIL 2021 A equoterapia estimula o indivíduo no âmbito geral favorece as funções cogni tivas neuromotoras e psicossociais Terapeutas têm observado em pacientes autistas praticantes da equoterapia melhora significativa no quadro motor sensitivo e cogni tivo por promover a interação com o cavalo além de desenvolver a autoconfiança proporciona relaxamento e melhora no equilíbrio força muscular e na coordenação motora SANTOS et al 2018 pois o cavalo transmite ao montador autossuficiência e o sentimento de confiança por conduzir um animal grande e forte O movimento rítmico realizado pelo cavalo é importante na reabilitação do paciente uma vez que o andar ritmado do animal propicia movimentos no corpo do AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 104 praticante que são impostos a acompanhar a movimentação do cavalo na busca de manter o equilíbrio e a coordenação esses discretos movimentos realizados pelo indi viduo com o passar do tempo traz benefícios como postura e alinhamento Em virtude da terapêutica ser realizada ao ar livre notase ganhos psicossociais e independência as pessoas com TEA SANTOS LIMA 2018 no entanto o envolvimento do grupo familiar é muito importante para o sucesso do paciente Embora a equoterapia não esteja dentre os serviços ofertados pelo SUS a equoterapia tem inúmeros adeptos e seu uso terapêutico é bastante difundido SANTOS e LIMA 2018 A investigação e a análise dos trabalhos que compuseram esse estudo permiti ram a construção de uma abordagem sobre as principais PICS utilizadas como tera pêutica na população com autismo com destaque para Musicaterapia Dançaterapia Fitoterapia e Equoterapia Análise dos estudos Os estudos de Queiroz et al 2021 Maranhão 2020 Oliveira e Gomes 2014 abordam a musicoterapia ou seja a música acompanha a humanidade desde sua trajetória existencial e é reconhecida como uma das primeiras práticas integra tivas usadas em autistas por ser acessível onde o musicoterapeuta vai usar uma abordagem sonoromusical como fator estimulador de transformação Em autistas a música se torna um meio de comunicação e contribui para o desenvolvimento da fala da coordenação motora facilita a compreensão e a interação social Os trabalhos de Queiroz et al 2021 Schneider et al 2020 Silva e Orlando 2019 Machado 2015 abordam a dançaterapia como uma das primeiras formas de comunicação humana os estudos citados demonstram a aplicabilidade da dança em autistas e evidenciam melhoras no desempenho motor gestual equilíbrio corpóreo marcha e promoção da comunicação e interação social o que envolve um processo interdisciplinar Porém a interface da dança no Brasil ainda é pouco explorada o que corrobora a importância de novas pesquisas sobre o assunto A fitoterapia é discutida por Queiroz et al 2021 Pacheco 2020 Lamas e Amamia 2020 e Lopes 2014 especificamente em relação a planta medicinal Canna bis sativa todos os trabalhos já citados comprovam a eficácia medicinal da Cannabis em diversas patologias neurológicas entre as quais se destaca o autismo No Brasil a legislação impõe processos altamente burocráticos o que dificulta o uso uma vez que até o momento não é permitida a produção de fármacos a base de canabinoides e sua importação depende de um processo complexo e oneroso Como explanado a FDA aprovou o uso de medicamentos à base de canabi noides para tratar epilepsia as pesquisas indicam melhora clínica relevante e no autismo não é diferente pois sabese que setenta por cento dos autistas possuem AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 105 patologias associadas Assim constatase melhora global no individuo autista com destaque para as condições associadas como ansiedade TDHA epilepsia e distúr bios do sono Por fim os trabalhos de CARIOLANO 2021 Santos e Lima 2018 abordam a equoterapia considerada uma prática terapêutica importante não contemplada como PICS no SUS Nestes estudos foram observados vários benefícios conquista dos pelos seus praticantes como melhora do quadro motor postura corporal desen volvimento cognitivo interação social e emocional Assim os trabalhos corroboram a importância do acompanhamento multidisciplinar na atenção e cuidado ao paciente com TEA e a necessidade de integração da equoterapia as demais práticas terapêuti cas ofertadas pelo SUS para que mais pessoas possam ter acesso e usufruir de seus benefícios Considerações Finais A etiologia do TEA ainda hoje é indefinida é uma patologia complexa que requer um atendimento multidisciplinar É importante ressaltar que o tratamento não se limita ao uso de medicamentos há um vasto universo de práticas integrativas que podem melhorar a qualidade de vida dos autistas de suas famílias e cuidadores Com o presente trabalho é possível afirmar que o uso das PICS é um recuso terapêutico que amplia as perspectivas de tratamento da população autistas e proporciona diver sos benefícios como bemestar e equilíbrio emocional No entanto os desafios estão relacionados a pouca formação profissional e a crença enraizada da sociedade que somente os tratamentos farmacoterápicos possuem efetividade Referências ALMEIDA André Os benefícios da musicoterapia no transtorno do espectro au tista TEA 2020 Tese de Pósgraduação em Musicoterapia Instituto de Educação Superior Sinapses Acesso em jul 2021 ANDEBrasil Associação Nacional de Equoterapia Equoterapia O Método Disponí vel em httpequoterapiaorgbrarticlesindexarticledetail1422022 Acesso em jul 2021 BRASIL Altera a Lei nº 12764 de 27 de dezembro de 2012 Lei Berenice Piana e a Lei nº 9265 de 12 de 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DA CANNABIS SATIVA USO E LEGALIZAÇÃO NO BRASIL 2020 Disponível em httprepositoriofaema edubr8000jspuihandle1234567892853 Acesso em jul 2021 QUEIROZ Mariana et al Práticas Integrativas e Complementares PIC em crian ças com Transtorno Espectro Autista TEA no Sistema Único de Saúde SUS uma revisão de literatura v 29 n 2021 Disponível em httpsacervomaiscombr indexphpartigosarticleview7726 Acesso em jul 2021 ROMANURRESTARAZU Andres et al Association of RaceEthnicity and Social Disadvantage With Autism Prevalence in 7 Million School Children in England JAMA Pediatr 20211756e210054 Disponível em httpsjamanetworkcomjournalsjama pediatricsfullarticle2777821 Acesso em jul 2021 DOI101001jamapediatrics SAMPAIO et al A Musicoterapia e o Transtorno do Espectro do Autismo uma abordagem informada pelas neurociências para a prática clínica In Revista Educação Especial n32 p137170 2015 Disponível em httpsperiodicosufsmbr educacaoespecialarticleview6994pdf1 Acesso em jul 2021 DOI 101590permu si2015b3205 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revisão de literatura de caráter descritivo e explicativo das alterações neurofuncionais que são documentadas no encéfalo do autista Por meio de abordagem indireta buscando dados disponíveis em plataformas virtuais através das quais foi possível coletar dados oriundos de estudos que demonstram que os portado res do transtorno do espectro autista apresentam alterações nos neurotransmissores desorganização neuronal em especial dos neurônios em espelho Portanto os avan ços nos estudos da fisiopatologia no encéfalo do autista vêm aprimorando o processo de compreensão de tal patologia auxiliando a entender a apresentação clínica e justi ficando as alterações de comportamento Palavraschave Autismo Encéfalo Neurônios Neurodesenvolvimento Comporta mento ABSTRACT Autism Spectrum Disorder ASD is a neurodevelopmental condition in which there are restricted and repetitive behaviors difficulty in social interaction and communication Its multifactorial component is well documented with several structural and bioche mical alterations in the brain in addition to a genetic contribution This study aims to carry out a descriptive and explanatory literature review of the neurofunctional altera tions that are documented in the autistic brain Through an indirect approach seeking data available on virtual platforms through which it was possible to collect data from studies that demonstrate that patients with autism spectrum disorder have changes in neurotransmitters neuronal disorganization especially in mirror neurons Therefore advances in studies of pathophysiology in the brain of autistic individuals have impro ved the process of understanding this pathology helping to understand the clinical presentation and justifying behavioral changes Keywords Autism Brain Neurons Neurodevelopment Behavior AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 111 Introdução O transtorno do espectro autista TEA é um distúrbio no desenvolvimento hu mano caracterizado por causar diversos prejuízos a seus portadores no que tange a interação social a comunicação verbal e não verbal1 Sua etiologia ainda é desco nhecida entretanto a tendência atual é considerála como uma síndrome de origem multicausal envolvendo fatores genéticos neurológicos e sociais da criança2 O trans torno do espectro autista por definição começa antes da idade de três anos3 O autismo pode ser dividido em primário ou essencial no qual uma causa es pecífica não está definida ou secundário no qual há uma provável etiologia As for mas secundárias podem ser genéticas sendo geradas por anomalias cromossômicas como a síndrome de Down ou de Turner defeitos estruturais do genoma desde alte rações de pares de bases específicos as chamadas variantes de nucleotídeos únicos ou SNV single nucleotide variants até deleções ou duplicações de muitos pares de bases as chamadas variantes do número de cópias ou CNV copy number variants e síndromes genéticas como as síndromes de Rett ou de Angelman a esclerose tu berosa e a síndrome do X frágil entre outras Ainda na forma secundária temos as formas ambientais tendo como destaque a exposição intra útero ao ácido valproico4 Dados epidemiológicos mundiais estimam que 1 a cada 88 nascidos vivos apresenta TEA que acomete mais o sexo masculino No Brasil em 2010 estimava se cerca de 500 mil pessoas com autismo A prevalência do transtorno do espectro autista vem aumentando de forma drástica Estimase que nos Estados Unidos da América a proporção seja de 1 para cada 58 crianças em 2014 estando associado em grande parte a ampliação dos critérios diagnósticos Sua prevalência é maior em meninos do que em meninas na proporção de 415 Crianças com transtorno do espectro autista apresentam alterações no neuro desenvolvimento Até os 2 anos de idade apresentam um cérebro maior e um cerebe lo menor em comparação a crianças da mesma idade que não possuem o transtorno Macrocefalia definida como perímetro cefálico acima do percentil 97 foi encontrada 20 dos indivíduos com autismo6 Material e Método Tratase de uma revisão bibliográfica de 20 documentos dentre eles artigos científicos periódicos livros e informações de organizações de referência mundial relacionados ao tema transtorno do espectro autista As buscas foram realizadas em bases de dados eletrônicos como PubMed Medline Biblioteca Virtual em Saúde Lilacs Scielo Google Acadêmico Tendo como critério de inclusão aqueles cujas infor mações foram consideradas como de grande relevância publicados em português AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 112 inglês ou espanhol entre 1985 e 2021 Como critérios de exclusão estipulouse a retirada de artigos que apresentavam pouca ou nenhuma informação relevante ou relacionada ao tema ou que não expunham subsídios adicionais aos outros dados já selecionados esta parte do artigo Revisão da literatura A palavra autismo deriva de autos que significa voltarse para si mesmo Tal termo foi criado em 1908 na Suíça pelo psiquiatra Eugen Bleuler ao notar uma fuga da realidade para um mundo próprio interior em seus pacientes com diagnóstico de esquizofrenia3 Em 1944 foi descrito no artigo A psicopatia autística na infância pelo psiquia tra Hans Asperger a falta de empatia e dificuldade na interação social além de foco intenso e movimentos incoordenados tendo como preferência meninos3 Em 1978 Michael Rutter classifica o autismo como um distúrbio do desenvolvi mento cognitivo a partir de evidências de que o autismo era um transtorno neurobio lógico presente desde a infância e com forte influência genética4 O Transtorno do Espectro AutistaTEA é um transtorno do neurodesenvolvi mento cujas características diagnósticas essenciais são prejuízo persistente na co municação social recíproca e na interação social e padrões restritos e repetitivos de comportamento interesses ou atividades7 O governo dos Estados Unidos divulgou em abril de 2018 a atualização dos números de prevalência do Centro de Controle de Doenças e Prevenção o CDC na sigla em inglês Centers for Disease Control and Prevention 1 para cada 59 crianças O número anterior era de 1 para cada 68 referentes a dados de 2012 divulgados em 2016 um aumento de 15 conforme mostra a tabela 1 Esse número foi obtido pelo órgão através da rede de monitoramento do autismo e deficiências ADDM The Autism and Developmental Disabilities Monitoring criada em 2000 em 11 estados diferentes Este estudo levou em consideração apenas crianças nascidas em 2006 com 8 anos de idade números maiores foram encontrados onde os pesquisadores tinham mais acesso a registros escolares Segundo esta pesquisa a diferença de gênero no autismo diminuiu De 45 vezes mais meninos que meninas em 2012 para 4 vezes em 2014 o que parece refletir um melhor diagnóstico de autismo em meninas muitas das quais não se encaixam no quadro estereotipado do autismo observado em meninos8 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 113 Tabela 1 No neurodesenvolvimento humano um adequado equilíbrio entre o sistema excitatório glutaminaglutamato e inibitório ácido gamaaminobutírico GABA é de fundamental importância No paciente com transtorno do espectro autista existe um desequilíbrio com aumento de estímulo do sistema excitatório e um sistema inibitório imaturo o que torna comum a presença de distúrbios do sono alteração do humor e reação exarcebada aos estímulos7 No encéfalo do autista ocorre uma desorganização dos neurônios que estão agrupados em colunas e minicolunas ficando em excesso em alguns locais do cére bro e em escassez em outros As áreas mais afetadas com esta desorganização estão associadas a sintomas do autismo mais evidentes Nos portadores de transtorno do espectro autista com grau mais severo estas desorganizações neuronais são mais difusas e significativas7 Outro neurotransmissor de relevância é a serotonina cuja síntese alterada e elevações de seus níveis nas plaquetas costuma ser um achado consistente em pes soas que se encontram no espectro do autismo Níveis persistentemente elevados de serotonina poderiam acarretar em um déficit na eliminação de sinapses em cérebros de pessoas com autismo e contribuir para um aumento no número de minicolunas corticais e assim contribuir para um desarranjo desta arquitetura e funcionamento9 As alterações neuronais no transtorno do espectro autista ocorrem quando ain da em período fetal Por volta de décima semana de gestação ocorre proliferação de células nervosas mais acelerada com migração e a poda neural apoptose celular na qual prevalece a eliminação de células que se proliferaram de maneira inadequada10 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 114 Neurônios em espelho são um grupo de células nervosas distribuídas no cór tex cerebral que estão envolvidos na compreensão imediata de uma capacidade motora sem a necessidade de uma análise conceitual da ação9 Os neurônios em espelho formam uma rede especifica de atividade que favorece portanto a base do comportamento de imitação e empatia que são justamente esses os comportamentos prejudicados ou suprimidos nos indivíduos com TEA que consequentemente não apresentam a capacidade de se colocar no lugar do outro e até mesmo de compreen der seus próprios estados mentais interferindo negativamente na aprendizagem do sujeito e em sua construção do mundo interno e externo10 Nos portadores de TEA sabese que o hipocampo direito tem um maior vo lume quando comparado aos que não são portadores de TEA O hipocampo é uma estrutura relacionada à formação de memória e armazenamento de informações11 O corpo mamilar é um estrutura relacionada ao hipotálamo que atua na regu lação dos reflexos alimentares Uma hipoativação dessa região esta relacionada ao prejuízo da capacidade de aprendizagem espacial comum em autistas11 A hipoativação do giro do cíngulo estrutura que fez ligação comunicativa entre o sistema límbico e córtex cerebral estando ligada a ativação da memória e atividade foi encontrada em estudos com autistas no qual os mesmos eram submetidos à ne cessidade de realizar julgamento social sobre outros11 O córtex préfrontal é parte do sistema executivo que se encarrega de planejar raciocinar e julgar Está envolvido também no desenvolvimento da personalidade nas emoções e na capacidade de exercer avaliação e controle adequado dos comporta mentos sociais12 Os padrões de maturação do córtex préfrontal em crianças autistas é mais lento o que é consistente com o desempenho cognitivo dos mesmos11 Estudo de neuroimagem por ressonância magnética estrutural evidencia o início de um aumento cerebral junto aos sintomas do autismo entre 2 e 4 anos de ida de no qual interrompe o desenvolvimento normal do encéfalo O cérebro do autista mostra um tamanho reduzido das células neurais e um aumento de células com densi dade de empacotamento bilateral isso significa um aumento no número de neurônios por unidade de volume Há evidência também de alteração estrutural do cerebelo nos lóbulos VI a VII do vérmis e dos hemisférios cerebelares Ainda no lobo VI os estudos funcionais apresentam uma hipoativação relacionado à atenção não motora13 O crescimento acelerado do cérebro nos primeiros anos de vida está ocorren do no momento em que os sintomas e os sinais do autismo estão se apresentando como falha no desenvolvimento ou perda de habilidades de linguagem e sociais Esta relação temporal sugere que a aceleração prematura no crescimento do cérebro in terfere na formação da citoarquitetura que dá suporte ao surgimento dessas habilida des14 Nos anos seguintes quando ocorre a desaceleração do crescimento craniano no TEA é o momento em que deveria haver uma aceleração típica da adolescência AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 115 onde ocorre a maturação de habilidades principalmente relacionadas ao lobo frontal Assim embora o tamanho do cérebro tenha normalizado na idade adulta em indiví duos com TEA houve um crescimento acelerado na infância durante a aquisição de habilidades sociais e linguísticas ao passo que houve uma desaceleração durante a adolescência onde deveria ocorrer o amadurecimento das funções frontais14 A teoria de conectividade córticocerebelar envolvida em funções motoras cog nitivas e emocionais e a hipótese do TEA estar relacionado a falhas de conectividade nos leva a crer que a investigação de regiões corticais em que a conectividade esteja diferenciada em TEA contribui para uma melhor compreensão deste transtorno15 O transtorno do espectro autista TEA apresenta um forte componente gené tico Estudo com gêmeos apresenta concordância de 60 no autismo clássico em monozigóticos contra 0 em dizigótico16 A alta concordância em monozigóticos é um indicativo de que a herança genética é um fator determinante no desencadeamento do autismo Algumas condições genéticas como Síndrome do X frágil e Esclerose Tuberosa tem alta correlação com TEA17 O risco de um irmão ou irmã de um indi víduo com autismo idiopático também desenvolver autismo é de cerca de 4 mais um risco adicional de 4 a 6 de uma condição mais branda que inclua linguagem sintomas sociais ou comportamentais Irmãos têm um risco maior cerca de 7 de desenvolver autismo mais o risco adicional de 7 de sintomas mais leves do espec tro do autismo em relação às irmãs cujo risco é de apenas 1 a 2 Quando a causa do autismo é uma anormalidade cromossômica ou uma alteração de um único gene o risco de que outros irmãos e irmãs também tenham autismo depende da causa ge nética específica18 Estudo realizado por um grupo americano em 2020 realizou sequenciamento genético em através de exoma em mais de 35 mil autistas Muitos genes ganharam relevância no transtorno do espectro autista no referido estudo O gene FOXP1 por exemplo considerado um dos mais importantes para o autismo O SYNGAP1 é outro exemplo que tornouse quase tão significativo quanto os dois principais genes ligados ao TEA o CHD8 e o SCN2A Outros genes como SHANK3 ADNP ASH1L foram mantidos no grupo dos mais importantes19 Não existem exames complementares que confirmem o diagnóstico de autis mo O diagnóstico de autismo é feito a partir da observação de sinais e sintomas de início na infância antes dos três anos de idade que se encaixam como distúrbio na socialização alteração na comunicação verbal e nãoverbal repertório restrito de in teresses e padrões de comportamentos sensitivos eou motores repetitivos20 O tratamento do transtorno do espectro autista contempla uma abordagem com equipe multidisciplinar O uso de medicamentos ocorre em situações pontuais dire cionado e com o objetivo de tratar sintomas associados ao transtorno do espectro autista devendo ser individualizado AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 116 Conclusão O transtorno do espectro autista é uma condição do neurodesenvolvimento no qual há alterações estruturais do encéfalo mais evidentes nos primeiros anos de vida desequilíbrio de neurotransmissores justificando o aparecimento de alguns sintomas clássicos que compõem o quadro e um forte componente genético associado tendo genes específicos mais associados ao autismo Vários estudos embasam as teorias das alterações neurofuncionais do transtorno do espectro autista Não há nenhum exame complementar que confirme o diagnóstico de autismo Uma abordagem por equipe multidisciplinar é a base do tratamento do TEA Referências 1 BOSA C CALLIAS M Autismo breve revisão de diferentes abordagens Psi cologia Reflexão e Crítica 13 167177 2000 2 VOLKMAR FR MCPARTLAND JC From Kanner to DSM5 autism as an evol ving diagnostic concept Annu Rev Clin Psychol 201410193212 3 American Psychiatric Association Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Fourth Edition Washington DC American Psychiatric Publishing Inc 2000 4 Ruggieri V Arberas C Autismo importancia de la dismorfología en la identifica ción de entidades médicas asociadas Rev Neurol 2017 64Suppl 1S2731 5 Christensen DL Baio J Van Naarden Braun K Bilder D Charles J Constan tino JN et al Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 YearsAutism and Developmental Disabilities Monitoring Network 11 Sites United States 2012 MMWR Surveill Summ 201665312 6 Miles JH Hadden LL Takahashi TN Hillman RE Head circumference is an independent clinical finding associated with autism Am J Med Genet 2000 95 33950 7 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Fifth Edition DSMV Arlington VA American Psychiatric Association 2013 p 53 8 CDC Centers for Disease Control and Prevention maio 2006 Disponível em httpwwwcdcgovnccdphpdnpaphysicalmeasuring 9 LEALTOLEDO G Neurôniosespelho e o representalismo Rev Filos Aurora Curitica v 22 n 30 p 179194 janjun 2010 10 RAPOSO CCS FREIRE CHR LACERDA AM O cérebro autista e suas relações com os neurônios espelho HumanAE Questões controversas do mundo contemporâneo n 9 v2 2015 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 117 11 MORAES T P B Autismo Entre a alta sistematização e a baixa empatia Um estudo sobre a hipótese de hipermasculinização no cérebro no espectro autista Re vista Pilquen Sección Psicopedagogía Ano XVI no 11 2014 pag 14 12 Fuster J M 2008 The Prefrontal Cortex Anatomy physiology and neurop sychology of the frontal lobe 4 ed Lippincott Williams Wilkins citação da 4 edição vereficar FUSTER Joaquin The prefrontal cortex Academic Press 2015 13 SHAMAYTSOORY et al The neuroanatomical basis of understanding sar casm and Its relationship to social cognition in Neuropsychology Vol 19 no 3 2005 p 288300 Disponível em httpwwwapaorgpubsjournalsreleasesneu 193288 pdf 14 Aylward E H Minshew N J Field K Sparks B F Singh N 2002 Effects of age on brain volume and head circumference in autism Neurology 592 175 183 httpsdoiorg101212WNL592175 15 Adriana Di Martino ChaoGan Yan Qingyang Li Erin Denio Francisco X Cas tellanos Kaat Alaerts Jeffrey S Anderson Michal Assaf Susan Y Bo okheimer Mi rella Dapretto Ben Deen Sonja Delmonte Ilan Dinstein Birgit ErtlWagner Damien A Fair Louise Gallagher Daniel P Kennedy Chris topher L Keown Christian Key sers Janet E Lainhart Catherine Lord Bea triz Luna Vinod Menon Nancy Minshew Christopher S Monk Sophia Mu eller RalphAxel Muller Mary Beth Nebel Joel T Nigg Kirsten OHearn Kevin A Pelphrey Scott J Peltier Jeffrey D Rudie Stefan Su naert Marc Thioux J Michael Tyszka Lucina Q Uddin Judith S Verhoeven Nicole Wenderoth Jillian L Wiggins Stewart H Mostofsky e Michael P Milham The Autism Brain Imaging Data Exchange Towards LargeScale Evalua tion of the Intrinsic Brain Architecture in Autism Molecular psychiatry 196659667 Junho 2014 16 Muhle R Trentacoste S V Rapin I 2004 The genetics of autism Pedia trics 1135 e47286 httpsdoiorg101542PEDS1135E472 17 Feliciano D M Lin T V Hartman N W Bartley C M Kubera C Hsieh L Bordey A 2013 A circuitry and biochemical basis for Tuberous Sclerosis symp toms From Epilepsy to Neurocognitive deficits Int J Dev Neurosci 317 httpsdoi org101016jijdevneu201302008 18 NIH Nacional Human Genome Research Institute Disponível em httpswww genomegov25522099al5 Acessado em junho 2021 19 F Kyle Satterstrom Jack A Kosmicki Jiebiao Wang Kathryn Roeder Mark J Daly Joseph D Buxbaum 2020 LargeScale Exome Sequencing Study Implicates Both Developmental and Functional Changes in the Neurobiology of Autism Cell 180 568584 February 6 2020 a 2020 Elsevier Inc AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 118 20 Manso M G Signos de alerta en los trastornos del espectro del autismo FMC Volume 24 Issue 10 December 2017 Page 587 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 119 Capítulo 10 ATENDIMENTO ODONTOLÓGICO DE PACIENTES AUTISTAS Josimar Santorio da Silveira Odontólogo do Programa Saúde da Família no Município de LinharesES Email santorio16hotmailcom RESUMO No Brasil há aproximadamente 245 milhões de pessoas portadoras de algum tipo de deficiência havendo poucas políticas específicas que garantam o seu atendimen to integral e igualitário A odontologia para pacientes com necessidades especiais é uma especialidade reconhecida pelo Conselho Federal de Odontologia em 2001 que objetiva a capacitação do profissional e reconhecimento do paciente quanto a sua integridade física psíquica e social Este projeto consiste em realizar uma revisão bi bliográfica que visa dissertar sobre o atendimento odontológico de pacientes autistas melhorando suas condições de saúde bucal e geral estimulando e desenvolvendo a sua inclusão social na comunidade Este estudo possibilitou a evolução de uma postu ra crítica em relação à profissão e no impacto dela sobre a doença bucal em pacientes autistas Diante do exposto pôdese concluir que para os profissionais da saúde e para os profissionais de odontologia é indispensável assumir a responsabilidade e o compromisso de contribuir através de suas competências para melhoria da qualidade de vida dos pacientes com necessidades especiais e neste caso dos pacientes au tistas PalavrasChave Odontologia Autismo Atendimento especial Inclusão social ABSTRACT In Brazil there are approximately 245 million people with some type of disability whe re there are no specific policies that guarantee their integral and equal care Dentistry for patients with special needs is a specialty recognized by the Federal Council of Dentistry in 2001 which aims to train professionals and recognize patients regarding their physical psychological and social integrity This project consists of conducting a literature review which aims to discuss the dental care of autistic patients improving their oral and general health conditions stimulating and developing their social inclu sion in the community This study enabled the evolution of a critical attitude towards the profession and its impact on oral disease in autistic patients Given the above it can be concluded that for health professionals and dentistry professionals it is essential to assume the responsibility and commitment to contribute through their skills to improve AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 120 the quality of life of patients with special needs and in this case of autistic patients Keywords Dentistry Autism Special service Social inclusion 1 INTRODUÇÃO O autismo é uma síndrome de elevado grau de complexidade sendo por isso objeto de estudo de médicos e cientistas ao longo de algumas décadas A criança portadora de autismo relaciona de forma alterada com pessoas ou objetos não desenvolve um relacionamento interpessoal e tem dificuldade de contato visual Existe um desinteresse por jogos brincadeiras e atividades grupais Ainda segundo o autor existem alterações significativas na motilidade que comprometem as mãos membros inferiores tronco e corpo todo Na síndrome ocor re incapacidade de respostas a estímulos sensoriais Quanto aos estímulos dolorosos nem sempre há reação sendo frequentemente ignorados Diante destas constatações devese perceber o ser humano portador de ne cessidades especiais ou não com suas individualidades psicossomáticas portanto não há como estabelecer regras e normas comuns de atendimento Mas qual a contri buição do profissional de odontologia no suporte a um tratamento odontológico bem sucedido Sabendo da existência da necessidade de um tratamento odontológico espe cializado para pacientes especiais então temse o problema desta pesquisa Como é realizada a assistência odontológica em pacientes com a síndrome do autismo Sendo assim o objetivo deste trabalho é fazer uma retrospectiva da literatura enfocando o atendimento odontológico para o paciente com autismo pois percebese que para ser um profissional completo não se deve excluir os casos que apresentem maiores dificuldades No Brasil quanto ao aspecto legal o Conselho Federal de Odontologia por meio de sua resolução 222001 artigo 31 normatiza a odontologia para pacientes com necessidades especiais como a especialidade que tem por objetivo o diagnós tico a prevenção o tratamento e o controle dos problemas de saúde bucal dos pa cientes que apresentam uma complexidade no seu sistema biológico eou psicológico eou social bem como percepção e atuação dentro de uma estrutura transdisciplinar com outros profissionais de saúde e de áreas correlatas com o paciente Esse atendimento é oferecido especialmente pelas Universidades que promo vem os cursos de Odontologia como no caso da Universidade Federal do Ceará Faculdade de Odontologia de Lins UNIMEP e outras Ademais no Brasil os portadores de necessidades especiais contam com o atendimento do Polo Integrado de Assistência Odontológica ao Paciente Especial PAOPE UNIVALE Criado em 1995 o PAOPE atende as necessidades de uma AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 121 clientela praticamente desassistida no que se refere á promoção de saúde por ofere cer uma assistência odontológica especializada aos portadores de deficiência mental pura ou associada a outras patologias Síndrome de Down Paralisia Cerebral entre outras acompanhada por uma equipe multidisciplinar formada por Enfermeiros Fi sioterapeutas Fonoaudiólogos Médicos Dentistas Psicólogos Assistentes Sociais e Terapeuta Ocupacional O trabalho é feito de forma integrada empregando várias técnicas de abordagem e estratégicas clínicas favorecendo o tratamento odontológi co ambulatorial dos pacientes especiais e suas relações psicológicas sociais econô micas e culturais KATZ 2019 Ainda segundo Katz 2019 o objetivo geral de odontologistas especializados no atendimento de pacientes com necessidades especiais sempre será assistir inte gralmente este paciente buscando alcançar os seguintes objetivos assistir a nível odontológico o paciente portador de deficiência mental pura ou associada a outras pa tologias orientar familiares do paciente portador de necessidades especiais promo ver a integração do paciente em seu meio familiar e social esclarecer a comunidade leiga sobre a integração do paciente em seu meio além de ampliar o campo de visão dos profissionais da área da saúde 2 TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO De acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais co nhecido como DSMIV da Associação Psiquiátrica Americana APA classifica o termo autismo como Transtorno do Espectro do Autismo TEA APA 2014 Os primeiros sintomas frequentemente envolvem atraso no desenvolvimento da linguagem que geralmente é acompanhado por ausência de interesse social ou interações sociais incomuns APA 2014 p 56 Fonseca e Missel 2020 p 102 descrevem que autismo é uma síndrome de finida por alterações presentes desde idades muito precoces tipicamente antes dos três anos e que se caracteriza sempre por desvios qualitativos na comunicação na interação social e no uso da imaginação Os autores discorrem ainda que o autismo é um transtorno mental caracteriza do pela perda de contato com a realidade o que resulta em um problema profundo quando o indivíduo se relaciona geralmente com outras pessoas A criança autista não é capaz de manter um vínculo afetivo ou comunicação interpessoal adequado Muitas vezes não consegue desenvolver qualquer forma de linguagem pelo fato da dificulda de de aprendizagem em responder aos estímulos do ambiente da mesma forma que você aplica com qualquer outra criança de sua idade FONSECA E MISSEL 2020 Segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais APA 2014 p 50 o autismo é caracterizado por AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 122 Déficits persistentes na comunicação social e na interação social em múl tiplos contextos conforme manifestado pelo que segue atualmente ou por história prévia Na reciprocidade socioemocional variando por exemplo de abordagem so cial anormal e dificuldade para estabelecer uma conversa normal a comparti lhamento reduzido de interesses emoções ou afeto a dificuldade para iniciar ou responder a interações sociais Nos comportamentos comunicativos não verbais usados para interação so cial variando por exemplo de comunicação verbal e não verbal pouco inte grada à anormalidade no contato visual e na linguagem corporal ou déficits na compreensão dos gestos e a ausência total de expressões faciais E déficits para desenvolver manter e compreender relacionamentos varian do por exemplo de dificuldade em ajustar o comportamento para se adequar a contextos sociais diversos à dificuldade em compartilhar brincadeiras ima ginativas ou em fazer amigos a ausência de interesse por pares Segundo Zink et al 2019 alguns autistas apresentam normalidade na in teligência e fala enquanto outros apresentam também retardo mental mutismo ou outros retardos no desenvolvimento da linguagem A Cartilha da Defensoria Pública do Estado de São Paulo 2020 prevê que as causas do autismo são desconhecidas e são vinculadas à biologia e à química anor mal no cérebro além disso admitese que possa ser causado por problemas relacio nados a fatos ocorridos durante a gestação ou no momento do parto Marega 2020 p167 diz que geralmente o autista chega na clínica psiquiátrica com diagnóstico de deficiência auditiva diante disso os autores classificam algumas características do autismo Os portadores de autismos são resiste a métodos normais de ensino risos e gargalhadas inadequadas ausência de medo de perigos reais aparente insensibilidade à dor não se aninha forma de brincar estranha e intermi tente não mantém contato visual conduta distante e retraída indica suas necessidades através de gestos age como se fosse surdo crises de choro e extrema angústia por razões não discerníveis gira objetos dificuldade em se misturar com outras crianças resiste a mudanças de rotina habilidades motoras fina e grossa desniveladas hiperatividade física marcante e extrema passividade ecolático repete mecanicamente palavras ou frases que ouve apego inadequado a objetos Zink et al 2019 diz que o autismo poder variar de grau sendo leve modera do e severo e que podem ser diagnosticados com indivíduos com traços artísticos e que poder ser vistos como portadores de Asperger no qual é considerada por muitos como autismo com inteligência normal O diagnóstico dessa síndrome deve ser realizado através de uma avaliação completa da criança e deve ser feito por uma equipe de profissionais especializados Essa equipe vai precisar de um tempo para observar o comportamento da pessoa analisar sua história de vida e o desenvolvimento de suas relações sociais de acordo com a Cartilha Defensoria Pública do Estado de São Paulo 2020 As primeiras publicações sobre autismo foram feitas por Leo Kanner 1943 e Hans Asperger 1944 os quais independentemente o primeiro em Baltimore e o segundo em Viena forneceram relatos sistemáticos dos casos que acompanhavam BAPTISTA E BOSA 2014 etal p22 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 123 Até o início dos anos 1960 algumas pessoas que não tinham nenhuma espe cialização na área da medicina médicos psicólogos ou até mesmo professores es peciais nunca ouviram relatos sobre crianças portadoras de autismo Os problemas e dificuldades destas crianças serviram de objeto para estudo pesquisa e também dis cussão O autista é um ser muito reservado lesões intensas dolorosas e permanentes podem prejudicar seu desenvolvimento fazendo com que seu próprio pensamento seja sua defesa sendo uma opção esconderse em uma armadura que ele próprio julga segura para ficar longe do mundo e de estímulos que considera intoleráveis intrusivos e hostis É importante levar em conta que uma criança autista não é como o outro tem reações diferentes para a mesma situação BAPTISTA E BOSA et al 2014 Segundo Coll Marchesi e Palacios 2019 p 258 Dada a enorme heterogeneidade dos quadros de autismo e TGD a avaliação específica e concreta de cada caso é que deve indicar as soluções educativas adequadas O mero rótulo de autismo não define por si mesmo um critério de escolarização É preciso uma determinação muito concreta e particularizada para cada caso de vários fatores que devem ser levados em conta para de finir a orientação educativa adequada Sobre o estudo das causas de autismo as teorias que ajudam a compreensão estão a genética neurobiológica psicológico e psicopedagógico Tanto na biológi ca quanto na psicológica as experiências prénatais influenciar a configuração de estados autistas Suas primeiras relações objetivas com a mãe ou com um adulto responsável lhe permitirão completar lentamente sua organização ou neurológicas e estrutura psíquica Se no diálogo ou relação precoce entre mãe e filho se encontram dificuldades isso produz uma relação neurológica anormal porque essa criança vai ter que buscar refúgio em si mesmo OLIVETO 2016 3 ATENDIMENTO ODONTOLÓGICO AO AUTISTA Devido aos aspectos citados o atendimento odontológico deve ser feito dentro de uma rotina mantendose os mesmos dias horários e auxiliares para cada consulta Os autistas são pacientes de difícil abordagem pela dificuldade no atendimen to de vínculo e contato dificultando assim não só a realização dos procedimentos odontológicos como também a orientação de higiene bucal Segundo Tatiane Marega 2020 em relação à saúde bucal os autistas apresentam alta prevalência de cárie e doença periodontal provavelmente pela dieta cariogênica e dificuldades na higiene bucal comuns em pacientes especiais Entretanto os aspectos bucais dos portadores de autismo não diferem muito dos apresentados por pacientes considerados normais apresentando principalmente péssima higiene bucal Nestes pacientes são encon trados altos índices de placa explicados pelas dificuldades na realização de higiene AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 124 bucal por apresentarem alterações de coordenação e pouca cooperação para reali zação das tarefas O que de fato é necessário é a participação e a consciência familiar do paciente autista nos cuidados dentais e preventivos garantindo uma melhor qualidade de vida a eles Embora os índices de doenças periodontais sejam elevados nos autistas não há dúvida de que a prevenção de doenças bucais é fundamental e todos os esforços devem ser direcionados para que instruções de higiene oral sejam assimiladas pelos pacientes eou cuidadores O autismo apresenta diversos aspectos como já relatados que dificultam mui to a abordagem odontológica embora muitas alternativas possam ser tomadas para viabilizar esta relação de acordo com Silva 2019 como o condicionamento compor tamental para que haja promoção de saúde bucal O desconhecimento sobre a doen ça e o consequente despreparo dos profissionais para lidar com as especificidades do autismo bem como com as apreensões familiares também devem ser consideradas pois muitas vezes inviabilizam uma intervenção eficaz e práticas clínicas efetivas Então se percebe que é de fundamental importância que o profissional tenha conhecimento prévio da síndrome e do comportamento do autista para estabelecer estratégias que venham resultar em um bom atendimento Queiroz 2008 apud Backman e Pilebro 2019 realizaram um projeto de utili zação de pedagogia visual no atendimento de pacientes com autismo no consultório odontológico baseado no fato de que eles se comunicam melhor por figuras do que por palavras Usando um livro com figuras coloridas os autores descreviam cada passo da visita ao dentista a porta da frente a sala de espera e os instrumentos que seriam usados Em casa os pais e as crianças preparavamse para a visita ao den tista lendo as páginas do livro Comparadas com crianças que não foram submetidas a pedagogia visual observouse que as crianças autistas apresentavam maior capa cidade de colaboração Portanto as estratégias devem ser utilizadas pelo profissional de acordo com as necessidades e aceitação dos pacientes bem como os instrumentos e o ambiente oferecido para não provocar reações alteradas nos mesmos Devese observar no consultório odontológico a produção de vários estímulos fortes que podem levar a reações adversas do paciente Estes estímulos devem ser detectados e minimizados ou se possível evitados Devese manter silêncio no consultório e este deve possuir pouca decoração e luzes reguláveis Backman e Pilebro 2019 em um dos poucos estudos sobre assistência odon tológica a pacientes autistas no Brasil descreveram casos clínicos de 13 pacientes da Faculdade de Odontologia de Araçatubada UNESP atendidos em nível ambulatorial após condicionamento psicológico adaptação ao atendimento odontológico ou sob AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 125 contenção física eou farmacológica e hospitalar sob anestesia geral Os autores concluíram que o tratamento odontológico não deve ser conduzido baseado apenas no diagnóstico do autismo o profissional deve avaliar também o contexto e os com portamentos do paciente e optar pela técnica menos invasiva e de maior benefício Outro fator relevante no atendimento ao paciente autista além do preparo téc nico é o psicológico do profissional Tornisiello 2019 o atendimento ambulatorial implica não só no preparo técni co como também psicológico do profissional Mais do que isso o profissional deverá adequar a abordagem psicológica as técnicas operatórias e a escolha de materiais odontológicos para cada caso Em função da necessidade da diminuição do tempo da consulta para a realização dos procedimentos e da diminuição do stress relacionado com os estímulos sensoriais sugerese a utilização de técnicas simplificadas como o tratamento restaurador atraumático Percebese que no atendimento odontológico a pacientes autistas o resultado quase invariavelmente está vinculado a uma conduta efetiva do profissional durante o tratamento 4 AUTISMO INCLUSÃO ATRAVÉS DE ATENDIMENTOS DE SAÚDE O autismo infantil ainda enfrenta muitos questionamentos um dos mais comuns deles está relacionado ao que causa este transtorno Muitos estudiosos do autismo po rém afirmam que não existe uma causa específica para que o autismo seja desencade ado mas sim inúmeros fatores que podem contribuir para que a criança nasça autista Para Tatiane Marega o autismo é definido a partir da classificação feita pela Associação Psiquiátrica Americana como sendo um transtorno global do desenvolvi mento acentuadamente atípico na interação social e comunicação e pela existência de diversas restrições de atividades e interesses No entanto esse transtorno é marcado sobretudo pela ausência de comunicação dificultando desta forma a interação entre os indivíduos e outras pessoas fazendo com que se desenvolva um dos grandes de safios no que diz respeito à área educacional o de promover de forma satisfatória o desenvolvimento e interação destas crianças É devido a essas características que o autismo é comumente confundido com outros transtornos por exemplo a síndrome de Asperger e a esquizofrenia As suas características de base são rigidez e inflexibilidade estendidas a várias áreas do pen samento na linguagem e no comportamento da pessoa com autismo como por exem plo comportamento obsessivo e ritualístico compressões literais da linguagem falta de aceitação das mudanças e dificuldades em processos criativos Com isso crianças autistas apresentam falhas organizacionais nos componen tes de ação e reação necessários para o desenvolvimento das relações pessoais com outras pessoas as quais envolvem afetos e a continuação do mundo próprio e com AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 126 os outros Esses indivíduos apresentam dificuldades em ler emoções dos outros em usar a linguagem corporal gestos faciais ou paralinguística para aumentar a expres são das suas próprias emoções Isto é exacerbado pela própria tendência em prestar pouca atenção às respostas emocionais dos outros Os sentimentos e emoções são muito confusos para uma criança com TEA pois para além de não os conseguir expressar de forma perceptível também não os consegue perceber nos outros Elas não conseguem identificar os seus estados de espírito nem dos outros devido á sua rigidez de pensamento e às dificuldades especí ficas que apresentam nas áreas da comunicação e da interação social Os déficits das crianças autistas na participação da experiência social intersub jetiva têm dois resultados especialmente importantes déficit relativo no reconhecimento de outras pessoas como portadoras de sentimentos próprios pensamentos desejos intenções déficit severo na capacidade para abstrair sentir e pensar simbolicamente Grande parte das inabilidades de cognição e linguagem das crianças autistas pode refletir déficits que tem íntima relação com o desenvolvimento afetivo e social que depende da possibilidade de simbolização adquiridos por elas Ao se tratar do paradigma da inclusão social esta deveria ser sempre o alvo a ser alcançado pela educação que por diversas razões tem se limitado a integrar os sujeitos deixando desta feita de contribuir para o desenvolvimento das crianças especiais traba lhando a partir do pressuposto da inserção de uma forma contrária isto é alienada onde escolas fazem de conta que ensina e alunos fazem de conta que aprende Pensando assim a comunidade deve oferecer um ambiente propício para a avaliação emocional das crianças e adolescentes por ser um espaço social relativa mente fechado intermediário entre a família e a sociedade Em atendimentos odontológicos há situações psíquicas significativas nas quais profissionais de saúde podem atuar consciente ou inconscientemente dentro do pro blema psíquico do paciente Os pacientes podem trazer consigo situações emocionais intrínsecas ou extrínsecas que podem trazer para a escola alguns problemas de sua própria personalidade refletidos na sua convivência social e familiar A inserção desses pacientes portadores de autismo requer uma forma de atuação dos profissionais mais delimitada mais específica para que possa atender às necessida des educacionais das crianças especiais O trabalho deverá ser elaborado no sentido de envolver e estimular os diversos aspectos sentimentais e cognitivos do autista levando em consideração suas possibilidades avanços comportamentais e interativos Para que esse tipo de trabalho aconteça é preciso aplicar uma metodologia que requer competên cia paciência dedicação e também meios que facilitem esta ação Assim na tentativa de garantir uma inserção social os profissionais de saúde tor namse fortes aliados pois apresentam às crianças o exercício de socialização abrindo portas para a formação de outros níveis de crescimento cognitivo social e afetivo As Perturbações do Espectro do Autismo PEA caracterizase pela presença de um desenvolvimento acentuadamente atípico na interação social e na comunica AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 127 ção resultado por um repertório de atividades e interesses marcadamente restritos onde as dificuldades de flexibilidade de pensamento e de comportamento são notáveis dificultando a sociabilização desses indivíduos com o meio O que acontece na grande maioria das vezes é que este conjunto de caracte rísticas do autista conduz a um isolamento contínuo da criança e da sua família logo se vê importante proporcionar a estas crianças um ambiente de interação Pesquisas revelaram que à medida que a criança autista interage com seus pares melhora consideravelmente as suas competências sociais No entanto acre ditase que uma inclusão escolar bemsucedida pode proporcionar a estas crianças oportunidades de convivência com outras da mesma faixa etária constituindose a escola num espaço de aprendizagem e de desenvolvimento de competência pessoais e sociais O próprio caminho do desenvolvimento cognitivo é o caminho do desenvolvi mento da consciência de si próprio dos seus sentimentos e das suas emoções O primeiro passo que a escola pode desenvolver para ajudar essas crianças com autis mo é ajudar a organizarse e a desenvolverse para que se possa relacionar consigo mesma no objetivo de consegui uma consistência nos seus gostos a fim descobrir o que elas gostam e o que as desagradam É muito importante que se conheça bem a criança que consiga interpretar as suas manifestações de comunicação e que consiga comunicar com ela Para isso é de extrema importância ter noção das características principais do autismo que só assim se consegui assumir comportamento e atitudes que ajudem a lidar com estas crianças da melhor forma possível Nesse âmbito essa pesquisa foi realizada para demonstrar que é possível a in clusão social de crianças autista na sociedade através de atendimentos de saúde com a participação da família escola e da comunidade Foi importante perceber que a PEA não exime a criança do aprendizado com o meio e que a presença dessas crianças no ambiente escolar e social promove repre sentações sobre elas que se interpretam às suas manifestações de comunicação O Espectro do Autismo não se torna um empecilho no desenvolvimento da aprendizagem e na inclusão do indivíduo o que dificulta esse processo importante são o preconceito e os obstáculos que o próprio homem impõe em diversas maneiras da vida 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS Baseado nessa revisão de literatura podese concluir que o paciente autista é alguém que carece de cuidados e tratamento especializado e deve contar com profis sionais qualificados e sensíveis as suas necessidades A inclusão tem um papel fundamental para a vida escolar das pessoas com transtornos e deficiências pois traz uma nova realidade e desenvolvimento para as crianças no contexto comunitário AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 128 Com o objetivo de favorecer o atendimento odontológico aos pacientes autistas faz necessário alguns cuidados que o profissional compreenda o contexto de vida do paciente obtenha um diagnóstico médico do mesmo tenha conhecimento da síndro me possua um preparo técnico e psicológico O atendimento primariamente deve estar condicionado a adaptação do paciente e caso haja necessidade usar a contenção física e ou farmacológica de acordo com a prescrição médica É indicado que se mantenha uma rotina de atendimento e minimizese os estímulos aversivos na prevenção de reações adversas e agressivas A prevenção é o tratamento mais indicado a esses pacientes cabendo a família ou responsáveis os cuidados pertinentes A questão de incluir o sujeito autista vai muito além de implantálo na socieda de as inclusões dessas pessoas lhes dão a oportunidade de demonstrar suas vidas à sociedade enquanto sujeito histórico participante do mundo dentro de seu contexto desvendando os diversos tipos de convivência e aprendizagem capaz de desmitificar muitos mitos e quebrar preconceitos REFERÊNCIAS BAPTISTA Claudio Roberto BOSA Cleonice e colaboradores Autismo e Educa ção Reflexões e propostas de intervenção Porto Alegre Artmed 2014 FONSECA Simone Alexandre MISSEL Aline Autismo Auxílio ao desenvolvimento antecipadamente Revista Pósgraduação Desafios Contemporâneos Cachoeirinha RS v 1 n 1 p 72 a 95 mai2020 Disponível em ojscesucaedubrindexphprevpos graduacaoarticleview622366FonsecaeMissel Acesso em 14 jul 2021 KATZ Cíntia Regina Tornisiello Vieira A Menezes JMLP Colares V Abordagem psi cológica do paciente autista durante o atendimento odontológico Odotonlogia ClinCientif 2019 82115121 MAREGA Tatiane O ensino de escovação e promoção da saúde bucal em crian ças préescolares com autismo 2020 161 f Tese Doutorado em Ciências Huma nas Universidade Federal de São Carlos São Carlos 2020 OLIVETO P Estudos vão além da origem genética do autismo e relacionam o transtorno com a prematuridade Nas linhas de investigação falhas no desenvol vimento cerebral ganham destaque Saúde plena 26022016 Disponível em https wwwuaicombrappnoticiasaude20160226noticiassaude190609estudosvao alemdaorigemgeneticadoautismoerelacionamotranstorshtml Acesso em 14 jul 2021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 129 SILVA Luis Cândido Pinto da CRUZ Roberval de Almeida Odontologia para pa cientes com necessidades especiais protocolos para o atendimento clínico São Paulo Santos 2019 ZINK A G AMARAL L D GUARÉ R O Transtorno do Espectro Autista In Bruna Lavinas Sayed Picciani Org Diretrizes para Atendimento Odontológico de Pacientes Sistematicamente Comprometidos 1edSão Paulo Quintessence 2019 v 1 p 241247 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 130 Capítulo 11 ATUAÇÃO DA FISIOTERAPIA NO TRATAMENTO DE CRIANÇAS E JOVENS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA UMA REVISÃO DE LITERATURA ACTING OF PHYSIOTHERAPY IN THE TREATMENT OF YOUTH AND CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER A LITERATURE REVIEW Lucas Mateus Campos Bueno Graduando em Fisioterapia pela Universidade Estadual do Norte do Paraná Email lmcbueno1999gmailcom Leticia Aparecida Ferreira Gottarde Graduanda em Fisioterapia pela Universidade Estadual do Norte do Paraná Email leticiagottarde027gmailcom Milena Cristina Fermino Graduanda em Fisioterapia pela Universidade Estadual do Norte do Paraná Email milenacf1995gmailcom Grasiane Pereira Ferreira Graduanda em Fisioterapia pela Universidade Estadual do Norte do Paraná Email fgrasianeicloudcom RESUMO Introdução Durante o seu desenvolvimento as crianças com Transtorno do Espectro Autista TEA podem manifestar deficiências motoras como má coordenação hipoto nia alterações posturais déficit no equilíbrio e na marcha Essas alterações se não assistidas por um profissional podem persistir até a vida adulta Objetivo Verificar na literatura as condutas utilizadas e os efeitos de intervenções fisioterapêuticas em crianças e jovens com TEA Método Tratase de uma revisão de literatura na qual foram realizadas buscas nas bases de dados PubMed Cochrane Library LILACS Scielo e PEDro nos meses de Junho e Julho de 2021 Resultados Foram incluídos 7 ensaios clínicos randomizados publicados entre os anos de 2006 e 2020 Considera ções Finais Observouse que a realidade virtual hidroterapia cinesioterapia terapia somatossensorial equoterapia e os exercícios aeróbicos são condutas de fisioterapia que possuem benefícios no tratamento de crianças e jovens com TEA Palavraschave Transtorno do Espectro Autista Fisioterapia Modalidades de Fisio terapia AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 131 ABSTRACT Introduction During their development children with Autism Spectrum Disorder ASD may manifest motor deficiencies such as poor coordination hypotonia postural changes deficits in balance and gait These changes if not assisted by a professional can persist into adulthood Objective To verify in the literature the approaches used and the effects of physical therapy interventions in children and young people with ASD Method This is a literature review in which searches were performed in the PubMed Cochrane Library LILACS Scielo and PEDro databases in June and July 2021 Results 7 randomized clinical trials published between 2006 and 2020 Final Considerations It was observed that virtual reality hydrotherapy kinesiotherapy so matosensory therapy hippotherapy and aerobic exercises are physiotherapy conducts that have benefits in the treatment of children and young people with ASD Keywords Autism Spectrum Disorder Physiotherapy Physical Therapy Modalities 1 INTRODUÇÃO O Transtorno do Espectro Autista TEA é descrito como um distúrbio de neu rodesenvolvimento multissistêmico de etiologia ainda desconhecida o qual apresenta características que englobam a interação social linguagem e comunicação A pessoa com TEA pode apresentar comportamentos peculiares que de modo geral se manifes tam no início da infância por volta dos três primeiros anos de vida no entanto o diag nóstico clínico diferencial é realizado por volta dos 3 ou 4 anos de idade e comumente é baseado no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DSM5 Nos Estados Unidos a prevalência é de 1 caso a cada 54 nascimentos com pre dominância no sexo masculino no Brasil as estimativas são escassas baseadas no censo de 2000 onde estimavase a existência de 500 mil pessoas com TEA Segundo a Organização Mundial da Saúde 2017 1 em cada 160 crianças são diagnosticadas com TEA Durante o seu desenvolvimento as crianças com TEA podem manifestar de ficiências motoras como má coordenação hipotonia alterações posturais déficit no equilíbrio e na marcha onde predomina a característica de caminhar na ponta dos pés AZEVEDO E GUSMÃO 2016 LEYDEN FUNG E FRICK 2019 Essas alterações se não assistidas por um profissional podem persistir até a vida adulta a fisioterapia possui diversas técnicas e condutas que podem auxiliar na aprendizagem e no desen volvimento motor reabilitar e prevenir disfunções musculoesqueléticas além propor cionar melhor bemestar e qualidade de vida Estudos sobre a prática de fisioterapia em crianças e jovens com transtorno do espectro do autista têm sido discutidos por todo o mundo entretanto até o momento não foi encontrado nenhum estudo que agrupasse estes dados em uma revisão Por AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 132 tanto o objetivo deste estudo foi revisar a literatura no intuito de verificar as condutas utilizadas e os efeitos de intervenções fisioterapêuticas em crianças e jovens com TEA 2 MÉTODOS Este estudo caracterizase como uma revisão de literatura Foram considera dos como critérios de elegibilidade Ensaios clínicos randomizados com intervenções realizadas ou assistidas por Fisioterapeutas em crianças e jovens com Transtorno do Espectro Autista Os critérios de exclusão compreendem Estudos com informações duplicadas em outros estudos já incluídos ensaios clínicos com intervenção na qual não houve a participação do profissional fisioterapeuta estudos com desfecho não relacionado ao tratamento estudos transversais série de relatos de caso estudos longitudinais e revisões 21 Bases de dados e estratégia de busca A busca ocorreu nas seguintes bases de dados Pubmed Cochrane Library Scielo PEDro e LILACS no período de Junho a Julho de 2021 sem o uso de filtro que limitasse a data de publicação ou idioma dos estudos Como estratégia de busca foram utilizadas palavras chaves disponíveis no MeSH PubMed e DeCS Descrito res em Ciência da Saúde A estratégia de busca considerou as seguintes palavras chaves encontradas Physicaltherapy OR Physiotherapy OR Physical Therapy Modalities OR Modalities Physical Therapy OR Modality Physical Therapy OR Physical Therapy Modality OR Physiotherapy Techniques OR Group Physiothe rapy OR Group Physiotherapies OR Physiotherapies Group OR Physiotherapy Group OR Physical Therapy OR Physical Therapies OR Therapy Physical AND Autism Spectrum Disorders OR Autistic Spectrum Disorder OR Autistic Spectrum Disorders OR Disorder Autistic Spectrum Utilizouse o filtro de ensaio clínico ran domizado durante a busca 22 Aspectos éticos O presente estudo foi realizado coletando e analisando dados de estudos an teriormente publicados onde os termos de consentimento livre e esclarecidos foram realizados pelos autores originais Portanto este estudo se isenta de aprovação do comitê de ética 23 Extração de dados Foram extraídos de cada estudo incluído informações como identificação dos autores ano de publicação pais de origem tamanho da amostra sexo e idade dos AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 133 participantes delineamento de estudo critério de identificação de TEA instrumentos de avaliação e intervenção fisioterapêutica principais desfechosresultados 3 RESULTADOS A metodologia de busca resultou em um total de 189 artigos dos quais 150 foram excluídos após a leitura do título e 8 artigos após a leitura do resumo ambos por não atenderem aos critérios de elegibilidade 14 artigos foram excluídos por serem duplicados restando 17 artigos para a análise na íntegra no entanto 10 foram exclu ídos conforme ilustrado na Figura 1 Figura 1 Fluxograma Portanto foram incluídos neste estudo 7 artigos publicados entre os anos de 2006 e 2020 conduzidos em diferentes países abordando o tratamento de crianças e jovens com TEA conforme mostra a tabela 1 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 134 Tabela 1 Caracterização dos estudos Autor Ano País Amostra Desenho do Estudo Condutas de Intervenção Instrumento s de Avalia ção ResultadosDesfe cho Mills et al 2020 Austrá lia n 8 6 M 2 F 612 anos 872 anos Ensaio Clínico Hidroterapia 1xsema na com duração de 45 min 2 meses GI e GC realizaram pro gramas de hidroterapia semelhantes Questionário A Child Beha vior Checklist CBCL Houve melhoras sig nificativas em An siedadedepressão p002 Problemas de internalização p0026Pensa mento p003 Pro blemas de atenção p001 De Moraes et al 2019 Brasil n100 76 M 24 F 715 anos Ensaio Clí nico ran domizado cruzado controla do Participaram da inter venção divididos em 2 grupos com TEA n50 para realizarem as tarefa A e C ou B e C e 2 grupos com DT n50 para realizarem as mesmas tarefas AWindowstarefa vir tual BTecladotarefa real C Toque na tela para a fase de transferência final As variáveis dependentes utilizadas fo ram Erros de tempo cons tante Erro absoluto e Erro variável O grupo TEA obteve melhor desempe nho na aprendiza gem de movimento independente do ambiente proposto porém com desem penho inferior em relação ao grupo de DT El Shemy ElSayed 2018 Egito n30 22 M 08 F 810 anos Ensaio clínico randomi zado Programa de fisiotera pia com exercícios de fortalecimento treina mento de equilíbrio fa cilitações treinamento de marcha 3xsemana por 1 hora 3 meses GI e GC realizaram pro gramas de Fisioterapia semelhantes GI recebeu treina mento de marcha com Estimulação auditiva rítmica durante a ses são 3x semana por 30 min3 meses As variáveis dependentes utilizadas fo ram Erros de tempo cons tante Erro absoluto e Erro variável Não houve diferen ças significativas para as habilidades motoras entre os 2 grupos no escores basais do BOT2 p 005 Houve melhora significativa nos valores de pré e póstratamento den tro de cada grupo GC p 001 e GI p 0001 E houve diferenças significa tivas nos resultados póstratamento entre GI e GC p 0001 Riquelme et al 2018 Espanha n59 46 M 13 F 415 anos Ensaio clínico ran domizado controlado GI n31 recebeu 45 minutos de terapia somatossensorial 2x na semana durante 8 semanas GC n30 estavam na lista de es pera e não receberam intervenções Dinamômetro digital Medida com monofi lamentos de von Frey Tes te de Nottin gham Sensory Assessment Houve aumento da sensibilidade aos estímulos táteis p0009 Não houve diferença significativa em estereognosia p 0481 não houve resultados significa tivos propriocepção p 0189 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 135 Steiner Kertesz 2015 Hungria n26 12M 14 F 1013 anos Ensaio Clínico Randomi zado Con trolado GI n 13 receberam equoterapia com ses sões de 30 minutos semanais e sessões pedagógicas de educa ção O GC n 13 não recebeu terapia equina mas fisioterapia e ses sões pedagógicas du rante uma hora por dia Sistema Ariel Performance Analysis Sys tem APAS Questionário Análise peda gógica e cur rículo teste PAC O grupo de equita ção teve uma me lhora em cada lado representados por uma melhor coorde nação e orientação efetuando assim uma marcha mais eficaz p 005 No grupo controle com primento do ciclo de marcha do lado direito diminuiu p 0005 Oriel et al 2011 Líbano n9 7 M 2 F 6 anos 52 anos Ensaio Clínico Randomi zado Con trolado Cruzado GI 15 minutos de corri dacorrida seguida de tarefa GC tarefa sem exercício aeróbico Du rante 12 dias Respostas à tarefa acadê mica correta resposta aca dêmica in correta com portamento e estereotipias na tarefa O Exercício aeróbico anterior à atividades em sala de aula melhora a resposta acadêmica Pitetti et al 2006 Estados Unidos da Amé rica n10 6 M 4 F 1419 anos 156 anos Ensaio clínico randomi zado GI n5 1530 minutos de caminhada na estei ra 5 vezes por semana e a noite 15 minutos de esteira em sua resi dência O GC n5 30 minutos de atividades físicas de lazer rela cionadas ao esporte 3 vezes por semana Mensuração do Peso cor poral para rastreio do gasto calórico IMC e regis tros diários de gasto calórico Diminuição significa tiva no IMC para o grupo GI p0016 nenhuma mudança considerável no IMC para o GC P 0315 Houve uma redução não expres siva de peso para o GI p 0065 e o GC p 0215 Siglas TEA Transtorno do Espectro Autista DT Desenvolvimento Típico GI Grupo Intervenção GC Grupo Controle M Gênero Masculino F Gênero Feminino IMC Índice de Massa Corporal 4 DISCUSSÃO Esta revisão buscou analisar na literatura as evidências de tratamento da fi sioterapia dentro do Transtorno do Espectro Autista mediante ao crescente número de diagnósticos e os escassos estudos desenvolvidos na área tendo como objetivo conscientizar a população sobre a importância da Fisioterapia no TEA e incentivar os profissionais de Fisioterapia a desenvolverem novos estudos visando a saúde bem estar e qualidade de vida das pessoas com TEA Com base na caracterização da amostra observouse que a prevalência de diagnóstico no TEA é maior no gênero masculino o que corrobora com o estudo de Rocha et al 2019 que identificou uma prevalência de 838 no gênero masculino em crianças com suspeita de diagnóstico de TEA no sul do Brasil O DSM5 relata que o transtorno do espectro autista é quatro vezes maior no sexo masculino Para o estado emocional e comportamental em um estudo a Hidroterapia obte ve resultados significativos e mostrouse como um recurso promissor para o tratamen to de crianças com TEA na Revisão Sistemática de Borges Martins e Tavares 2016 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 136 destacouse que a hidroterapia possui dentre as evidências resultados positivos para o comportamento social habilidades aquáticas e desempenho motor entretanto os autores afirmam que os artigos abordando o tema ainda são insuficientes Nesta revisão notase que um programa de fisioterapia baseado em cinesiote rapia e a realidade virtual podem ser efetivos para aprimorar as habilidades motoras A Realidade Virtual recria ambientes virtuais por meio de estímulos somatossensoriais simulando a sensação de interagir em um ambiente real É uma ferramenta inovadora na fisioterapia sendo utilizada como auxílio ao tratamento habitual e podendo favore cer maior integração entre os sistemas sensóriomotor que envolve o controle postu ral e melhora nas estratégias reativas e proativas do equilíbrio postural KESHNER 2004 A Equoterapia obteve resultados significativos em função da marcha em crian ças com TEA a qual pode proporcionar benefícios físicos psíquicos educacionais e sociais a crianças com TEA em concordância Freire et al 2005 cita a equoterapia como uma potencial ferramenta de reabilitação alternativa por intermédio da intera ção com o cavalo incluindo o primeiro contato os cuidados preliminares o ato de montar e o manuseio final podendo desenvolver novas formas de socialização auto confiança e autoestima para a criança com TEA A terapia somatossensorial demonstrou resultado positivo em relação a sen sibilidade aos estímulos táteis no entanto não demonstrou tanta eficiência para es tereognosia e propriocepção Posar e Visconti 2018 relatam que a reação sensorial atípica de pessoas com TEA podem ser a base para compreender comportamentos incomuns deste modo deve ser considerado com um aspecto importante para ava liação e tratamento Na revisão sistemática de Santiago Barbosa e Souza 2020 observouse que a terapia de integração sensorial apresenta melhores benefícios em sensibilidade à dor à pressão capacidade tátil propriocepção e atenuação das estereotipias no en tanto ratificam que ainda são necessários mais estudos para evidenciar os resultados O treinamento aeróbico feito em esteira resultou em significativas reduções no índice de massa corporal IMC além de impactar positivamente na capacidade dos participantes PITETTI 2006 Aguiar Pereira e Bauman et al 2017 expressam que a atividade física tem efeitos significativos na diminuição de estereotipias e comporta mentos que interferem na socialização de pessoas com TEA Há indicativos de que crianças com autismo possuem dificuldades em entender as finalidades dos exercícios físicos sendo favorecido pelo desafio do envolvimento contínuo com programas que promovam práticas físicas DICKINSON PLACE 2014 Contudo para alcançar a participação regular devese haver alguma fonte de motiva ção externa e que as práticas físicas tenham uma natureza envolvente o suficiente para que elas queiram participar AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 137 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS A Fisioterapia como ciência da saúde pode proporcionar inúmeros benefícios para crianças e jovens com TEA Destacase dentro da atuação da Fisioterapia as condutas associadas à realidade virtual hidroterapia cinesioterapia terapia somatos sensorial equoterapia e os exercícios aeróbicos como possibilidades no tratamento Mesmo com os resultados positivos ainda se faz necessário novos estudos e pesquisas sobre a atuação da fisioterapia no TEA evidenciando as condutas rele vantes para avaliação e tratamento proporcionando benefícios no comportamento interação social e qualidade de vida da pessoa com Transtorno do Espectro Autista REFERÊNCIAS AGUIAR R P PEREIRA F S BAUMAN C D importância da prática de atividade física para as pessoas com autismo J Health Biol Sci v 5 n 2 p178183 2017 AMERICAN PSYCHIATRY ASSOCIATION Diagnostic and Statistical Manual of Mental disorders DSM5 5thed Washington American Psychiatric Association 2014 AZEVEDO A GUSMÃO M A importância da Fisioterapia motora no acompanha mento de crianças autistas Rev Eletrôn Atualiza Saúde v2 n 2 p 7683 2016 BORGES A P MARTINS V N S TAVARES V B A hidroterapia nas alterações físicas e cognitivas de crianças autistas Uma Revisão Sistemática Caderno peda gógico Lajeado v 13 n 3 p 3036 2016 DICKINSON K PLACE M A Randomised Control Trial of the Impact of a Computer Based Activity Programme upon the Fitness of Children with Autism Autism Resear ch and Treatment 2014 EL SHEMY S A ELSAYED M SThe impact of auditory rhythmic cueing on gross motor skills in children with autism The Journal of Physical Therapy Science v30 n8 p10631068 2018 FREIRE H B G et al Equoterapia como recurso terapêutico no tratamento de crian ças autistas MULTITEMAS Campo GrandeMS n 32 p 5566 ago 2005 KERN Lynn et al The effects of physical exercise on selfstimulation and appropriate responding in autistic children Journal of autism and developmental disorders v 12 n 4 p 399419 1982 KESHNER E A Realidade virtual e reabilitação física um novo brinquedo ou uma nova ferramenta de pesquisa e reabilitação Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation 2004 httpsdoiorg1011861743000318 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 138 LEYDEN J FUNG L FRICK S Autism and toe walking are they related Trends and treatment patterns between 2005 and 2016 J Child Orthop n 13 p 340345 2019 DOI 1013021863254813180160 MILLS W et al Does Hydrotherapy Impact Behaviours Related to Mental Health and WellBeing for Children with Autism Spectrum Disorder A Randomised Crossover Controlled Pilot Trial International Journal of Environmental Research and Public Health v17 n2 p558 2020 MORAES Í et al Motor learning and transfer between real and virtual environments in young people with autism spectrum disorder A prospective randomized cross over controlled trial International Society for Autism Research 2019 ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE Folha informativa Transtorno do Espectro Autista 2017 Disponível em httpswwwpahoorgbraindexphpItemid1098 ORIEL K N et al The Effects of Aerobic Exercise on Academic Engagement in You ng Children with Autism Spectrum Disorder Pediatr PhysTher v23 n2 p187193 2011 PITETTI K H et al The Effectiveness of a 9Month Treadmill Walking Program on Exercise Ability and Weight Reduction for Adolescents with Severe Autism Journal of Autism and Developmental Disorders v37 n6 p9971006 2007 POSAR A VISCONTI P Sensory abnormalities in children with autism spectrum di sorder J Pediatr Rio de Janeiro 94342350 2018 RIQUELME I HATEM S M MONTOYA P Reduction of Pain Sensitivity after Soma tosensory Therapy in Children with Autism Spectrum Disorders Journal of Abnormal Child Psychology v 46 p17311740 2018 ROCHA C C et al O perfil da população infantil com suspeita de diagnóstico de transtorno do espectro autista atendida por um Centro Especializado em Reabilitação de uma cidade do Sul do Brasil Physis Revista de Saúde Coletiva Rio de Janeiro v 294 2019 SANTIAGO J M S BARBOSA R M SOUZA C O Efeitos da integração sensorial em crianças com transtorno do espectro autista uma revisão sistemática UNIFACS 2020 STEINER H KERTÉSZ Z Effects of therapeutic horse riding on gait cycle parame ters and some aspects of behavior of children with autism Acta Physiologica Húnga rica v102 n3 p 324335 2015 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 139 Capítulo 12 AUTISMO O AMOR COMO POSSIBILIDADE PARA UMA MELHOR QUALIDADE DE VIDA Maria Lélia Lima da Silva Graduada em Psicologia pela Faculdade da Amazônia Ocidental 2014 Formação Básica em Gestaltterapia pelo Centro de Capacitação em Gestaltterapia de Belém 2015 Especialista em Psicologia do Trânsito pela Faculdade de Tecnologia e Ciências do Norte do Paraná 2017 Email psimarialeliagmailcom RESUMO O amor como possibilidade na transcendência das dificuldades apresentadas pela pessoa autista surge como forma de convite a uma existência com melhor qualidade de vida O esclarecimento frente ao modo de lidar com o ser humano diagnosticado dentro do espectro autista pode ser pensado como de extrema relevância no contex to social Nessa seara o presente artigo objetiva relatar sobre a história da família Kaufman com a finalidade de mostrar que o comportamento amoroso no trato para com a pessoa autista pode contribuir significativamente para um caminhar com maior autonomia além de discorrer acerca do transtorno do espectro autista Metodologica mente este trabalho tem como origem o filme meu filho meu mundo e encontrase ancorado em referências bibliográficas Concluise que o amor é potencialmente eficaz na melhoria da qualidade de vida da pessoa autista por intermédio do comportamento assertivo e empático dos cuidadores Palavraschave Amor Autismo Qualidade de vida ABSTRACT Love as a possibility in the transcendence of the difficulties presented by the autistic person appears as an invitation to an existence with a better quality of life The clarifica tion regarding how to deal with the human being diagnosed within the autistic spectrum can be thought of as extremely relevant in the social context In this area this article aims to report on the history of the Kaufman family in order to show that the loving behavior in dealing with the autistic person can significantly contribute to a walk with greater autonomy in addition to discussing autistic spectrum disorder Methodologi cally this work has as its origin the film my son my world and is anchored in bibliogra phical references It is concluded that love is potentially effective in improving the quality of life of the autistic person through the caregivers assertive and empathetic behavior Keywords Love Autism Quality of life AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 140 INTRODUÇÃO Amor Esta é a palavra Mas enfim o que é o amor Erich Fromm citado por cardella 1994 diz que a Psicologia como a Ciência tem suas limitações e assim como a consequência lógica da teologia é o misticismo também a consequência derradeira da Psicologia é o amor p 13 Nessa contextualização o trabalho em questão tece um relato baseado no fil me meu filho meu mundo acerca da história de uma família americana que tem seu filho caçula diagnosticado com autismo severo e um QI abaixo de 30 na década de setenta Pretendese com isto incitar a reflexão no tangente ao desenvolvimento do comportamento assertivo e empático em relação à pessoa diagnosticada com o trans torno do espectro autista TEA uma vez que se acredita na possibilidade de uma melhor qualidade de vida advinda pela força do amor na forma da paciência e entre ga assim como também esclarecer sobre a temática do autismo A família Kaufmam é formada pelo casal duas filhas e Raun filho caçula diagnosticado dentro do espectro autista além da secretária considerada como sen do da família De acordo com o filme meu filho meu mundo o choro excessivo de Raun foi à motivação para o início as consultas com os mais variados especialistas e diagnós ticos errôneos como por exemplos cólica infecção nos ouvidos desidratação tímpa nos furados surdez Raun apresentava sinais como choro em demasia movimento repetitivo balançar o corpo agitação das mãos girar pratos reações involuntárias ao som falta de contato visual bem como parecer estar sempre distante ausente de todos como se ninguém mais existisse ao seu redor Nessa seara e na falta de um diagnóstico concreto o pai disponibilizouse a realizar pesquisa de acordo com o comportamento da criança chegando à conclusão de que o filho estava inserido no contexto do espectro autista Inicialmente a mãe de Raun não aceitou tal condição Porém com a confirmação médica do diagnóstico vi sitaram várias clínicas na esperança de encontrar o lugar mais adequado para iniciar o tratamento mas as formas de tratamentos que lhes foram apresentadas não os agradaram já que eram desumanos os serviços dispensados pelas instituições acer ca do modo de tratar seus pacientes Assim sendo a partir deste contexto os pais de Raun desenvolveram a própria metodologia de tratamento domiciliar Programa SonRise no qual trabalharam com dedicação integral todos os dias durante pelo menos uns três anos e meio na esperan ça de conseguir reverter o quadro situacional desafiando assim os diagnósticos médi cos e buscando através do amor encontrar uma forma de entrar em contato e penetrar no mundo do querido filho na perspectiva do resgate a uma melhor qualidade de vida AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 141 É de conhecimento que Raun Kaufman perdera por completo o diagnóstico que lhe fora atribuído ou seja houve remissão total dos sinais e sintomas em relação a sua condição enquanto autista Esclarecendo que Raun não apresentava nenhum tipo de linguagem assim como também não se comunicava de modo algum Deste modo acreditase na potencialidade do amor como fonte milagrosa para salvação de uma existência mais salutar MEU FILHO MEU MUNDO É uma obra cinematográfica que tem como título original SonRise a miracle of Love Um filme estadunidense do ano de 1979 com direção de Glenn Jordan e roteiro de Barry Kaufman Suzie Kaufman e Stephen Kandel estrelado por Kathryn Harrold e James Farentino no papel dos pais de Raun Carey Adams O roteiro do filme é o relato de uma história verdadeira que começa com o nascimento de Raun Após o nascimento parto normal os pais ouviram do médico a seguinte frase como todos os milagres o menino é perfeito A fala do médico seria um julgamento O que é ser perfeito Entretanto Raun Kaufman antes de completar um ano de idade chorava dema siadamente despertando preocupação aos pais A partir deste fenômeno deuse início a busca por um diagnóstico cólica no primeiro infecção no ouvido e provável surdez no segundo Assim seguiuse o caminhar Porém durante a festa de comemoração do primeiro aniversário de Raun percebeuse que a criança sempre parecia ausente distante como se ninguém mais existisse para ela Após esse evento outros fatores despertaram a atenção dos pais balanço do corpo e nenhuma comunicação verbal ocasionando novas idas aos especialistas Raun também gostava de girar prato e enquanto o prato estava girando balançava as mãos e olhava fixamente para o objeto Nesse direcionamento o pai de Raun decidiu que precisava descobrir o que havia de errado sic com o filho A partir de então iniciou pesquisas relacionadas com os sinais apresentados por Raun e em um determinado livro que relatava sobre isolamento social ausência falta de comunicação atração hipnótica por rotação giro balanço e movimentos repetitivos entendeu que as descrições se encaixavam dentro do transtorno do espectro autista Nesse entendimento o senhor Kaufman acredita que seu filho seria autista porém sua esposa não aceitou tal hipótese Com base nos achados partiram mais uma vez na busca por um diagnóstico concreto o que desta vez parece ter logrado êxito já que a hipótese fora confirmada e aceita No entanto foram informados que não seria possível iniciar o tratamento antes dos três anos de idade assim como também não havia cura para tal condição Só um começo um lugar por onde começar Esta fora a inquietação do casal Raufman na corrida para o início de algum tipo de intervenção antes dos três anos AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 142 de idade de seu filho uma vez que acreditavam no agravamento do quadro caso não houvesse um suporte profissional adequado Nesse seguimento visitaram diversos lugares especializados no tratamento para pessoa autista Entretanto nada do que lhes foram mostrados atenderam suas expectativas já que o que viram foram crianças sendo maltratadas e agredidas de forma desumana Deste modo é possível perceber através da obra cinematográfica a ausência do comportamento assertivo empático e amoroso no trato para com as crianças institucionalizadas fatores estes que incitaram os pais de Raun a desen volverem o próprio método de intervenção no cuidado para com o filho Programa SonRise no qual trabalharam incansavelmente durante mais ou menos três anos e meio de forma amorosa e empática com fé e na esperança de uma melhor qualidade de vida para Raun já que ouviram de um determinado profissional a seguinte frase ele é e sempre será assim pelo resto de sua vida TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA TEA De acordo com o Dicionário de Psicologia da American Psychological Associa tion APA autismo significa síndrome comportamental de disfunção neurológica caracterizada por com prometimento das interações sociais recíprocas comprometimento da co municação verbal e não verbal empobrecimento ou diminuição da atividade imaginativa e um repertório de atividades e interesses notadamente restrito para a idade 2010 p 115 Sabese que as principais características do transtorno do espectro autista estão relacionadas a prejuízos persistentes na comunicação social recíproca e na interação social e padrões restritos e repetitivos de comportamentos interesses ou atividades Segundo DSM5 esses sintomas estão presentes desde o início da infância e limitam ou prejudicam o funcionamento diário 2014 p53 nos quais suas evidências irão variar de acordo com as características de cada pessoa e do seu contexto ambiental O transtorno do espectro autista engloba transtornos antes chamados de au tismo infantil precoce autismo infantil autismo de Kanner autismo de alto funcionamento autismo típico transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação transtorno desintegrativo da infância e transtorno de As perger DSM5 2014 p53 É de conhecimento que o transtorno do espectro autista é um transtorno do neurodesenvolvimento e que na atualidade segundo o DSM5 classificase como de nível 1 2 e 3 ou seja leve moderado e severo respectivamente AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 143 Tabela 1 Nível de gravidade para transtorno do espectro autista Nível de gravidade Comunicação social Comportamento restrito e repetitivo Nível 3 severo Necessidade eleva da de apoio suporte Deficits significativos na capa cidade da comunicação verbal e não verbal ocasionam gra ves danos no modo de funcio nar do individuo limitando as interações sociais e reciproci dade nas relações Comportamento inflexível e elevada dificuldade em prol de mudanças frente ao tipo de comportamento restrito e repetitivo favorecem o agra vamento do desenvolvimento relacional em todas as esfe ras existenciais da pessoa autista Nível 2 moderado Necessidade média de apoio suporte Déficits significativos na capa cidade da comunicação verbal e não verbal Apresenta prejuízo visível mesmo com suporte pessoal Limitações na iniciativa das in terações Reciprocidade minimizada na permissão do contato advindo de outra pessoa Comportamento inflexível Dificuldades no enfrentamen to de mudanças Comportamentos restritos e repetitivos são claramente perceptíveis aos olhos de ou tras pessoas além de interfe rir na forma de funcionamento nos mais variados contextos Presença de sofrimento em relação a mudança de foco e de ações Nível 1 leve Necessidade míni ma de apoio suporte Na falta de apoio pessoal dé ficits na comunicação propor cionam prejuízos perceptíveis a outros Iniciativas relacionais prejudi cadas Demonstra falta de interesse nas interações sociais Inflexibilidade comportamen tal gera dificuldades signi ficativas na forma de fun cionamento em um ou mais contexto existencial Apresenta dificuldades na tro ca de tarefas Dificuldades para organiza ção e planejamento contri buem para o surgimento de obstáculos acerca da autono mia Fonte Adaptado do Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais DSM 5 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 144 RELATOS DA FAMILIA KAUFMAN Figura 1 Barry e Samahria Kaufman pais de Raun Fonte barryneilkaufmancom Vale esclarecer que os relatos a seguirem se dão com base em vídeo apresen tado no youtube autismo revertido Nós consideramos Raun como um professor Nos juntamos a ele em seu mun do literalmente e aos poucos aquele garotinho nos deixou entrar fala do pai de Raun Essa criança mudou o fato de não ter conexão alguma com alguém e se tor nou muito extrovertida falante sociável com QI considerado quase de gênio Não há sinais em Raun que evidenciem seu passado fala da mãe de Raun Eu me recuperei totalmente do autismo e não tenho traços da minha con dição anterior Passei a ter uma vida típica frequentei a escola fiz amigos namoradas me diverti e tudo o mais e por último me formei na Universidade Brown em Ética Biomédica Após minha recuperação meu pai que é escritor escreveu o livro SonRise the miracle continues e nele ele conta a minha história Em 1979 o livro se tornou um programa de televisão sendo assisti do por milhões de pessoas no mundo foi muito interessante Eu tinha 6 ou 7 anos ao assistir aqueles atores nos interpretando imediatamente as pesso as perguntaram aos meus pais como usar esses princípios e estratégias com seus filhos fala de Raun AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 145 Figura 2 Colação de grau de Raun Fonte barryneilkaufmancom Sabese que existencialmente Raun caminhara por uma estrada construída de acordo com o que o padrão dito como normal e assim sendo sem sinais e sinto mas do espectro autista Raun concluiu o trajeto acadêmico no sentido da graduação superior Ética Biomédica Entendese que o caminhante constrói o caminho PROGRAMA SON RISE Pensase ser relevante informar que o Programa SonRise fora desenvolvido nos Estados Unidos na década de 70 com a finalidade de apresentar aos pais e cuidadores possibilidades intervencionistas frente ao cuidado para com o ser humano autista oportunizando desse modo treinamento pontual e valorização da relação in terpessoal na perspectiva de uma existência com melhor qualidade de vida De acordo com o site da instituição autismtreatmentcenterorg este artigo apresentará a seguir quatro formatos do Programa SonRise fazendo um passeio pela forma de trabalho ao quais se propõem realizar Sabese que The Son Rise Program in person surge como forma de treina mento direcionado ao trabalho em grupo com pessoas que lidam diretamente com as crianças e jovens com transtorno do espectro autista O programa supracitado tem como finalidade ensinar aos responsáveis pela pessoa autista a melhor forma de lidar AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 146 com as variáveis emergidas no dia a dia além de proporcionar ferramentas indispen sáveis para implementação acerca das intervenções realizadas no próprio habitat Em relação ao The Son Rise Program Online este possibilita orientação trei namento e suporte no desdobramento do trabalho de intervenção no próprio domicílio Esclarecendo que neste formato fazse necessário realizar inscrição através do site do Instituto SonRise Quanto ao The Son Rise Program International favorece a ampliação das fronteiras no oferecimento dos treinamentos frente às formas de intervenções propor cionadas as pessoas autistas Evidenciandose que existe um calendário disponível no site da instituição acerca dos dias e do país que se dará o encontro Tratandose da modalidade The Son Rise Program Maximum Impact esta apresentase como uma categoria avançada uma vez que está direcionada para a moldagem das habilidades da pessoa autista favorecendo assim a transcendência das fronteiras existenciais Interessante relatar que da mesma forma que ocorre no filme para o formato da aplicação do método SonRise fazse necessário a adaptação de um espaço com a finalidade do controle acerca de qualquer interferência e manutenção do foco para o cliente sabendose que o facilitador deve trabalhar conforme os interesses apresen tados pela pessoa autista sem tentar direcionála para outra tarefa Somente após a criança permitir nova abertura é que se deve disponibilizar outra atividade objetivan do com isso o desenvolvimento de novas habilidades É de conhecimento que todo o contexto relacionado ao Programa SonRise foram descortinados em razão da condição a qual Raun Kaufman fora classificado tendo seu caminho calçado com os fragmentos do espectro autista CARACTERÍSTICAS DIAGNÓSTICAS Sabese que algumas pessoas dentro do espectro autista também aparentam comprometimento intelectual e ou da linguagem Segundo o DSM 5 mesmo aque las com inteligência média ou alta apresentam um perfil irregular de capacidades A discrepância entre habilidades funcionais adaptativas e intelectuais costumam ser grande 2014 p 55 Ainda conforme a referência supracitada Déficits motores estão frequentemente presentes incluindo marcha atípica falta de coordenação e outros sinais motores anormais e comportamen tos disruptivos desafiadores são mais comuns em crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista do que em outros transtornos incluindo deficiência intelectual Adolescentes e adultos com transtorno do espectro autista são propensos a ansiedade e depressão Alguns indivíduos desen volvem comportamento motor semelhante à catatonia embora isso tipica mente não costume alcançar a magnitude de um episódio catatônico DSM 5 2014 p 55 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 147 Com tudo é provável que a pessoa autista apresente certa deterioração frente a sintomas motores e episódios catatônicos considerandose que na fase da adoles cência talvez seja o período de maior probabilidade para o surgimento de comorbida des catatônicas Tratandose de fatores de risco e prognósticos a literatura DSM 5 2014 relata que os melhores fatores prognósticos estabelecidos para as evoluções individu ais no transtorno do espectro autista são presença ou ausência de deficiência intelectual e comprometimento da linguagem associados bem como ou tros problemas de saúde mental Epilepsia como um diagnóstico de comor bidade está associada a maior deficiência intelectual e menor capacidade verbal p 56 Por outro ângulo vale lembrar que Raun Kaufman fora diagnosticado com au tismo severo e com um QI abaixo de 30 Nessa ótica apesar das considerações da literatura em relação ao transtorno do espectro autista o amor no trato para com a pessoa autista pode contribuir significativamente para uma existência com melhor qualidade de vida na transcendência das dificuldades impostas pelo TEA Certa vez Jesus Cristo disse amai o próximo como a ti mesmo Assim acre ditase no modo do comportamento assertivo empático de ser humano para ser hu mano como possibilidade de um existir mais salutar independente das variáveis en contradas na jornada da vida Pensase que sem o amor a humanidade nada seria já que o amor pode ser pensado como a força motriz da transformação evolutiva do homem Neste sentido esperase que cada pessoa tenha disponibilidade para construir um caminho perme ado pelo amor Figura 3 Raun Kaufman Fonte autismtreatmentcenterorg AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 148 Renato Russo deixou eternizado através de sua voz o monte castelo isto é ainda que eu falasse a língua dos homens e falasse a língua dos anjos sem amor eu nada seria é só o amor é só o amor que conhece o que é verdade Buber 1974 citado por Cardella 1994 diz que os sentimentos nós os possuímos o amor aconteceO amor não está ligado ao Eu de tal modo que o TU fosse considerado um conteúdo um objeto ele se realiza entre o Eu e o Tu Aquele que desconhece isso e o desconhece na totalidade de seu ser não conhece o amor mesmo que atribua ao amor os sentimentos que vivencia experimenta percebe exprime O amor é uma força cósmica Aquele que habita e contempla no amor os homens se des ligam do seu emaranhado confuso próprio das coisas e então ele pode agir ajudar curar educar elevar salvar O amor é responsabilidade de um EU para com um TU nisto consiste a igualdade daqueles que amam igual dade que não pode consistir em um sentimento qualquer igualdade que vai do menor ao maior do mais feliz e seguro daquele cuja vida está encerrada na vida de um ser amado até aquele crucificado durante sua vida na cruz do mundo por ter podido e ousado algo inacreditável amar os homens p 20 SonRise the miracle of Love o acreditar da Familia Kaufman frente ao diag nóstico de transtorno do espectro autista atribuído ao filho caçula Raun e é neste sentido que se acredita no amor como possibilidade para uma melhor qualidade de vida da pessoa com autismo REFERÊNCIAS AUTISMO REVERTIDO Raun Kaufman Disponível em wwwyoutubecomwatch vruh5glS7be4 acesso em 26 de julho de 2021 BARRYNEILKAUFMANCOM Disponível em wwwautismtreatcenterorg CARDELLA Beatriz Helena Paranhos O amor na relação terapêutica uma visão gestáltica São Paulo Summus 1994 DICIONÁRIO DE PSICOLOGIA DA APA Gary R VandenBos organizador tradução Daniel Bueno Maria Adriana Veríssimo Veronese Maria Cristina Monteiro revisão técnica Maria Lúcia Tiellet Nunes Giana Bitencourt Frizzo Porto Alegre Artmed 2010 Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais DSM5 Tradução Maria Inês Corrêa Nascimentoet al Revisão técnica Aristides Volpato Cordioliet al 5 ed Porto Alegre Artmed 2014 MEU filho meu mundo Direção Glenn Jordan Roteiristas Barry Kaufman Stephen Kandel Intérpretes James Farentino Kathryn Harrold Casey Adams Estados Uni dos 1979 1 filme 137min PROGRAMA SON RISE Disponível em wwwautistreatmentcenterorg AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 149 Capítulo 13 DIREITO DE ACESSO À EDUCAÇÃO DAS CRIANÇAS PORTADORAS DE AUTISMO REFERÊNCIA PARA ASSEGURAR A INCLUSÃO SOCIAL RIGHT OF ACCESS TO EDUCATION FOR CHILDREN WITH AUTISM A REFERENCE TO ENSURE SOCIAL INCLUSION Cristine Maria de Souza França Holanda Bacharel em direito pela Faculdade de Ensino Superior da Paraíba Fesp Ativista na defesa por inclusão social e pelo direito à educação das crianças portadoras de autismo Email cristinediniz9hotmailcom Maria do Socorro da Silva Menezes Mestre em economia pela Universidade Federal da Paraíba UFPB Especialista em direito ambiental pelas Faculdades Integradas de PatosFundação Francisco Mascarenhas Bacharel em ciências econômicas pela Universidade Federal da Paraíba UFPB Licenciada em pedagogia pelo Centro Universitário de João Pessoa UNIPÊ Professora do curso de graduação e de pósgraduação em direito da Faculdade de Ensino Superior da Paraíba Fesp Professora convidada do curso de pósgraduação da Fundação Escola Superior do Ministério Público FESMIP PB Fiscal ambiental da Secretaria de Meio Ambiente do Município de João Pessoa PB Pesquisadora do Grupo Estudos de Saberes Ambientais Homenagem a Enrique Leff Sustentabilidade Impactos Racionalidades e DireitosCNPqUFPB Email socorromenezesgmailcom Aryadne Thaís da Silva Menezes Especialista em direito administrativo e gestão pública pelas Faculdades Integradas de PatosFundação Francisco Mascarenhas Bacharel em ciências da computação pelo Centro Universitário de João Pessoa UNIPÊ Bacharel em direito pela Faculdade de Ensino Superior da Paraíba Fesp Advogada Assessora Jurídica da PROJURSUDEMAPB Email aryadnemenezesgmailcom AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 150 Luciana Vilar de Assis Doutora em direitos humanos e desenvolvimento pela Universidade Federal da Paraíba UFPB Mestre em ciências jurídicas pela Universidade Federal da Paraíba UFPB Bacharel em direito pela Universidade Estadual da Paraíba UEPB Graduada em letras pela Universidade Federal da Paraíba UFPB Analista judiciário do Tribunal de Justiça do Estado da Paraíba TJPB Professora do curso de graduação em direito da Faculdade de Ensino Superior da Paraíba Fesp Membro do Grupo de Pesquisa Núcleo de Estudos Direito Ambiental e Urbanístico CNPqUFPB Emaillucyvilarhotmailcom RESUMO Amparado na Constituição Federal de 1988 e nas leis nº 806990 nº 1274602012 e nº939496 este estudo visa esclarecer porque embora o ordenamento jurídico brasi leiro assegure a oferta de educação inclusiva as crianças portadoras de autismo não encontram escolas adaptadas para atender a essa finalidade objetivando demonstrar que isso implica em violação de direitos que consolidam formalmente a proteção jurí dica do autismo e que as crianças autistas possuem o mesmo direito e merecem igual oportunidade como todas as crianças de se preparar para a vida plena em sociedade ainda que não seja em condição de independência total Os dados colhidos através de pesquisa bibliográfica e documental aliado à experiência das pesquisadoras sobre a temática possibilitaram concluir que as políticas públicas de inclusão devem envidar esforços para que as crianças autistas possam integrarse ao ensino regular e evitar demandas judiciais a fim de terem seus direitos garantidos pelo Estado Palavraschave Crianças Portadoras de Autismo Educação Inclusiva Direito de Acesso à Educação Violação de Direitos Constitucionais ABSTRACT Having as a base the Federal Constitution of 1988 and by laws nº 806990 nº 1274602012 and nº 939496 this study aims to clarify why although the Brazilian legal system ensures the provision of inclusive education children with autism cannot find schools adapted to achieve this goal having a purpose to demonstrate that this implies a violation of rights that formally consolidate the legal protection of autism and that autistic children have the same right and deserve equal opportunity as all children to prepare for full life in society even if it is not in a condition of total independence The data was gathered through bibliographic and documentary research combined with the experience of the researchers on the subject made it possible to conclude that public AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 151 politics for inclusion should make efforts so that autistic children can integrate into re gular education and avoid lawsuits with the aim to have their rights guaranteed by the State Keywords Children with Autism Inclusive education Right of Access to Education Violation of Constitutional Rights INTRODUÇÃO Esta pesquisa versa sobre o direito de acesso à educação das crianças por tadoras de autismo buscando entender porque embora o ordenamento jurídico bra sileiro assegure a oferta de educação inclusiva as crianças portadoras de autismo não encontram escolas adaptadas para atender a essa finalidade não está havendo violação de direitos assegurados pela Constituição Federal de 1988 bem como pelo Estatuto da Criança e do Adolescente e da lei nº 127642012 que consolida formal mente a proteção jurídica do autismo A sua hipótese norteadora consiste em admitir que as crianças autistas pos suem o mesmo direito e merecem igual oportunidade como todas as crianças inde pendente de sua condição de se preparar para a vida plena em sociedade ainda que não seja em condição de independência total justificando a mandamento constitucio nal de que a educação deve ser assegurada em sua condição absoluta Elaborado com base de dados extraídos a partir de pesquisa bibliográfica e documental de natureza descritiva e abordagem qualitativa esse estudo trata de um tema emergente na área do direito constitucional tendo em vista o crescimento das demandas judiciais em torno do direito de acesso à educação das crianças portadoras de autismo conforme situações expostas pela mídia de infringência aos princípios e garantias constitucionais e da legislação infraconstitucional versando sobre a temática em tela Assim ante o exposto o objetivo do estudo é de discorrer sobre a proteção jurídica do autismo à luz do princípio da igualdade material e da dignidade da pessoa humana tomando a educação das crianças com autismo como objeto de estudo apre sentando na primeira seção desse estudo considerações sobre a legislação pátria que garantem proteção ao direito à educação das crianças portadoras de autismo A se gunda seção é dedicada a uma abordagem sobre a educação inclusiva obrigação do Estado para com as crianças autistas e a terceira seção apresenta o resultado da pes quisa documental mediante análise de demandas judiciais sobre o objeto de estudo PROTEÇÃO AO DIREITO À EDUCAÇÃO DAS CRIANÇAS PORTADORAS DE AUTISMO À LUZ DA LEGISLAÇÃO PÁTRIA A base argumentativa desenvolvida nessa seção consiste em tecer conside rações sobre a legislação constitucional pátria no tocante ao direito à educação das AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 152 crianças portadoras de autismo à luz da legislação pátria no sentido de descrever o conteúdo jurídico e sistematizar aspectos essenciais para compreensão do objeto de estudo De pronto devese considerar que à luz da legislação pátria a educação é tratada como um direito social por ser responsável pela preparação da cidadania e para formação de recursos humanos que permitirá garantir o desenvolvimento social construindo uma sociedade livre justa e solidária STEFANO CANEGUSUCO KUM PEL 2014 Pertinente observar que dentre os direitos dispostos na Constituição Federal de 1988 o direito à educação de qualidade é um direito abundantemente assegurado pelo Estado justificando assim a importância dessa abordagem pois conforme se deduz da argumentação desenvolvida por Kant 2016 é através da escola que se iniciam os primeiros projetos de vida portanto fazse necessário proporcionar uma formação intelecto e moral de qualidade E esta formação de cada um quando pro porcionada com qualidade para todos é que contribui para que toda a humanidade evolua em conjunto aspecto importante a considerar quando se trata de crianças portadoras de autismo e que a função do Estado neste processo é promover e dar condições aos cidadãos para que todos tenham acesso à educação de qualidade ABORDAGEM CONSTITUCIONAL Como direito fundamental assegurado a todos os brasileiros a educação é re gulamentada por leis próprias e mereceu um capítulo na Constituição Federal de 1988 com um total de dez artigos que dispõem que a educação é um direito social de todos Desta forma elucida princípios que devem ser respeitados para que este direito seja pleno e alcance a todos da melhor forma LUCCHESI HERNANDEZ 2017 Tratase de observação importante pois a Constituição de 1988 define e defen de o direito a educação de qualidade para todos Logo observado o caráter de obri gatoriedade da aplicação da lei não se pode negar a qualquer cidadão a aplicação do direito à educação plena e de qualidade conforme previsão constitucional Portanto a educação de qualidade além de necessária é um direito de todos assegurado por lei RIBAS 2017 O artigo 208 da Constituição Federal de 1988 que trata da Educação Básica obrigatória e gratuita dos 4 aos 17 anos dispõe que o Estado tem o dever de assegu rar e garantir atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência preferencialmente na rede regular de ensino e nos artigos 205 e 206 consta que a Educação como um direito de todos garantindo o pleno desenvolvimento da pessoa o exercício da cidadania e a qualificação para o trabalho e a igualdade de condições de acesso e permanência na escola BRASIL 1988 Visto isso fica explícito que o Estado brasileiro deve garantir educação e assis tência especial a esse grupo que em parte tornase minoria na sociedade A Cons AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 153 tituição não complementa acidentalmente o direito básico do artigo 227 à educação que concede não apenas o Estado mas de todo um conjunto como também a educa ção familiar e social e a responsabilidade social para crianças e jovens Além disso percebese que a Constituição Federal ainda no art 208 1º reza que O acesso ao ensino obrigatório e gratuito é direito público subjetivo E no seu 2º que o não oferecimento do ensino obrigatório pelo poder público ou sua oferta irregular importa responsabilidade da autoridade competente BRASIL 1988 grifo nosso Percebese que a responsabilidade com a educação como forma de alcançar os fins descritos no artigo é quase que exclusiva do Estado SILVA 2017 ABORDAGEM INFRACONSTITUCIONAL A lei nº 939496 Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional LDBEN regulamenta o sistema educacional do Brasil da educação básica ao ensino superior define as diretrizes e parâmetros para aplicação da educação em nosso país orien tadora da educação para o desenvolvimento dos alunos ressaltando a imposição de ser assegurada a instrução para exercício da cidadania A referida lei possui natureza estrutural e especifica as diretrizes constitucionais referentes à educação reproduzin do em grande parte as normas contidas nos artigos 205 e 206 da Constituição de 1988 tratando a educação como um direito fundamental alicerçada no princípio da dignidade humana e almeja a proteção desta dignidade em todas as suas dimensões NOVO 2018 A lei nº 939496 prevê a assistência de profissional especializado e capacitado para a integração do deficiente nas classes comuns expresso em seu artigo 59 inciso III BRASIL 1996 A criança portadora de autismo é sujeito de direito cidadão com plena capacidade de ser inserido na rede regular de ensino aspecto que permite con siderar a afirmação de que o professor auxiliar é de suma importância para adaptação da criança nesse contexto não somente para ajudálo nas atividades desempenhadas em aula mas também em todas as rotinas escolares sendo dever das redes de ensino fornecerem e ampararem amplamente o aluno que necessite do auxiliar qualificado em sala de aula introduzindo assim o conceito de educação inclusiva Nesse mesmo sentido a lei nº 806990 Estatuto da Criança e do Adolescente é taxativo em seu artigo 54 inciso III impondo ao Estado o dever de atendimento especializado ao portador de deficiência na rede regular de ensino Importante desta car mandamento constitucional presente no artigo em comento obrigação e responsa bilidade do Estado em prover os meios necessários para garantir efetividade a esse di reito fundamental FONTES 2018 Frisese que apesar de o autista possuir diversas restrições em decorrência da deficiência sua condição especial não gera precedente para que este não tenha acesso à educação gratuita na rede regular de ensino AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 154 Oportuno ressaltar apenas para melhor elucidação do objeto de estudo dessa pesquisa que o Transtorno do Espectro Autista é classificado para os devidos fins como uma deficiência conforme institui o 2º da lei nº 1276412 nos seguintes termos 2º A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais BRASIL 2012 grifo nosso No contexto educacional quando se trata dos direitos da pessoa autista além de res saltar algumas ações encontrase previsto dentre eles no art 3º dessa Lei a figura do acompanhante especializado uma garantia para o estudante autista em casos de necessidade comprovada em forma de parágrafo único Em casos de comprovada necessidade a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes co muns de ensino regular nos termos do inciso IV do art 2º terá direito a acompa nhante especializado BRASIL 20012 grifo nosso Notase então que a legislação de proteção e inclusão das pessoas diagnos ticadas com transtorno do espectro autista no ambiente escolar presume algumas regras claras e importantes a serem observadas trazendo oportunidade de uma edu cação mais apropriada às necessidades especiais dessas crianças e adolescentes É válido ressaltar que mesmo o acompanhante especializado sendo um direito do aluno autista e que essa necessidade segundo a Lei tem que ser comprovada a presença desse acompanhante deve ser vista como um acompanhamento auxiliar e que contri bua para o processo de ensino e aprendizagem deste aluno de maneira uniformizada perante os outros alunos para que não haja uma ideia de que o aluno autista por ter um acompanhante especializado seja um aluno privilegiado ou mais favorecido que os demais alunos Há de se considerar ainda mandamento constitucional expresso nos regramen tos do Estatuto da Pessoa com Deficiência Lei nº 131462015 estabelecendo o direito à inclusão social nas mesmas condições de igualdade visando sua inclusão social e a cidadania conforme estabelecido no seu artigo 27 ao disciplinar o direito à educação A educação constitui direito da pessoa com deficiência assegurados sistema educacional inclusivo em todos os níveis e aprendizado ao longo de toda a vida de forma a alcançar o máximo desenvolvimento possível BRASIL 2015 grifo nosso Do exposto se reconhece a prevalência do dever do Estado em garantir os meios necessários de materialização do direito constitucional das pessoas com de ficiência à matrícula em classes comuns do ensino regular bem como o direito ao acompanhamento por profissional de apoio escolar especializado com amparo na Constituição Federal de 1988 arts 205 208 inciso III e 227 1º inciso II e na le gislação infraconstitucional art 54 inciso III da lei 806990 arts 4º inciso III 58 1º e 59 inciso III da lei nº 93941996 art 3º inciso IV alínea a e parágrafo único da lei nº 127642012 e art 28 incisos II V e XVII da lei nº 131462015 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 155 EDUCAÇÃO INCLUSIVA COMO OBRIGAÇÃO DO ESTADO E DIREITO DA CRIANÇA AUTISTA Tratando da educação inclusiva do portador de autismo Araújo 2018 deixa claro ser esse um dos desafios importantes no contexto das políticas públicas volta das para a educação pois a inclusão dos autistas e de outros portadores de defici ência em sala de aula regular não se restringe apenas à matrícula no ensino regular mas à sua permanência e qualidade de ensino dentro da sala de aula Além do ensino regular fazse necessário a matrícula no Atendimento Educa cional Especial previsto no art 208 III da Constituição Federal de 1988 a dificuldade reside na observação de que as instituições de ensino públicas e privadas não estão devidamente aparelhadas nem seus profissionais estão devidamente capacitados a atender esse aluno portador de autismo de modo adequado A consequência desse despreparado é exclusão ou ainda a violação deste direito fundamental indisponível de todos ARAUJO 2018 A política de educação inclusiva no Brasil encontra respaldo em inúmeras legislações principalmente na Constituição de 1988 tendo em vista que consoante seu art 3º inciso IV um dos seus objetivos fundamentais é promover o bem de to dos sem preconceitos de origem raça sexo cor idade e quaisquer outras formas de discriminação BRASIL 1988 Seguindo esse raciocínio fazse necessário citar também o artigo 205 e 206 inciso I os quais respectivamente estabelecem que a educação além de ser um direito de todos deve assegurar a igualdade no que diz respeito ao acesso em escolas A inclusão é encontrada também nos regramentos da Lei nº 127642012 Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista que além de trazer um conjunto de direitos no artigo 7º da lei há a vedação da recusa de matrícula havendo punição para aquele que cometer o ato discrimi natório aspecto corroborado por Camargo 2019 ao indicar que se houver recusa por parte da instituição de ensino em receber o aluno portador de autismo e incluilo o meio judicial cabível é o mandado de segurança ferramenta jurídica usada para a proteção de direitos que são garantidos na Constituição Federal remédio constitucio nal previsto no seu art 5º inciso LXIX para proteger e legitimar o direito à educação Art 5º Todos são iguais perante a lei sem distinção de qualquer natureza ga rantindose aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País a inviolabili dade do direito à vida à liberdade à igualdade à segurança e à propriedade nos termos seguintes LXIX concederseá mandado de segurança para proteger direito líquido e certo não amparado por habeas corpus ou habeas data quando o respon sável pela ilegalidade ou abuso de poder for autoridade pública ou agente de pessoa jurídica no exercício de atribuições do Poder Público BRASIL 1988 grifo nosso AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 156 Não há dúvida de que nos termos da norma constitucional igualdade não sig nifica tratar todos os indivíduos de modo idêntico mas em determinados casos sub meter sujeitos desiguais a tratamentos jurídicos diversos A igualdade material está intrinsecamente relacionada ao exercício de direitos sendo fundamental que as ga rantias dos direitos tanto da maioria quanto da minoria sejam respeitadas Portanto é fundamental que a igualdade seja respeitada inclusive sobre a educação para os portadores de deficiência e neste caso ressaltase os autistas adotando medidas que igualem a educação destinada a eles assim como os outros possuem uma vez que carecem do direito e sua efetivação No que tange a isto Novo 2018 chama atenção para o fato de que o direito tem como foco amparar tais indivíduos no âmbito educacional de modo que haja a in teração adequada a fim de concretizar a igualdade formal e o exercício da eficácia da igualdade material Conforme visto a lei 127642012 reconheceu que os autistas são providos de deficiência que merecem seus direitos de inclusão oferecidos pelo país salientandose a educação A realidade demonstra que o portador do autismo em grande parte dos casos encontrase desassistido em face ao preconceito a falta de apoio ou a limitação de suas garantias Neste sentido apesar da guarida legal que é oferecida pelo legislador encontrase ainda ausente à concreta efetivação da norma posto que uma escola re gular para se tornar escola inclusiva deve passar por um processo de transformação na sua organização nas práticas pedagógicas para fortalecer a educação inclusiva conciliando os diversos tipos de aprendizagem de forma qualificada se adequando a uma estrutura pedagógica que atendam todos os tipos de alunos bem como capacitar seu quadro profissional para acompanhar quando necessário em casos de dificulda des Neste paradigma a educação além de considerar as diferenças entra no pa tamar notório daqueles que carecem de respeito e valorização pois sob o prisma jurídico além de a criança portadora de autismo ter o direito de ser incluída no siste ma público a mesma tem o acesso à educação ampliada pois lhe é possibilitado o atendimento educacional especializado visto que é com o apoio desse atendimento que o autista poderá trabalhar suas potencialidades através de recursos e diversas atividades que vem para agregar com o ensino regular Isso implica em considerar que o ambiente escolar que recebe esses alunos ao matricular deve garantir toda a preparação de profissionais e estrutura escolar para que os mesmos sejam aceitos e atendidos conforme todo o processo inclusivo propõe abandonando os atos que segregam os indivíduos autistas Importante res saltar que tanto os profissionais da educação quanto a sociedade carecem de infor mações sobre o autismo sintomas comportamento e como trabalhar com a educação inclusiva e também sobre seus direitos AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 157 Em relação ao comportamento oportuno destacar que os autistas não são pessoas antissociais simplesmente não são entendidos pela maioria das pessoas devido à incapacidade de ajustamento para com à diferença seja ela que tipo for CA VACO 2014 p46 Nesse sentido Fonseca 2014 p 31 destaca que os indivíduos autistas apresentam metade das seguintes características Dificuldade de relacionamento com outras pessoas riso inapropriado pouco ou nenhum contato visual não olha nos olhos aparente insensibilidade à dor não responde adequadamente a uma situação de dor preferência pela solidão modos arredios busca o isolamento e não procura outras crianças rotação de objetos brinca de forma inadequada ou bizarra com os mais variados objetos inapropriada fixação em objetos perceptível hiperatividade ou extrema inatividade muitos precisam de material adaptado insistência em repetição resistência à mudança de rotina não tem real medo do perigo consciência de situações que envolvam perigo ecolalia repete palavras ou frases em lugar da linguagem normal age como se estivesse surdo não responde pelo nome O rol de sintomas apontados pelo autor supracitado revela a complexidade em torno da educação inclusiva tendo como alvo os portadores de autismo Cumpre ainda destacar a importância de se compreender e conhecer melhor o autismo sendo necessário mencionar medida política de conscientização do autismo O Dia Mundial de Conscientização do Autismo foi instituído pela Organização das Nações Unidas ONU no dia 18 de Dezembro de 2007 como sendo o dia 2 de abril tendo como objetivo principal alertar as sociedades e governantes sobre este transtorno tendo o Brasil aderido a essa medida ONU 2007 Devese ressaltar que a leis ordinárias supracitadas envolvendo medidas po líticas de conscientização sobre o autismo é uma ação pedagógica de educação e inclusão social mediante divulgação da causa transparecendo compromisso político em fazer com que a sociedade conheça melhor o autismo e os direitos do autista pois a convivência social é aspecto que requer educação e respeito aos direitos e a digni dade de todos os cidadãos DECISÕES JUDICIAIS SOBRE VIOLAÇÃO DO DIREITO A EDUCAÇÃO DAS CRIANÇAS AUTISTAS A finalidade dessa seção é de descrever como o judiciário vem se posicionando sobre atos envolvendo violação do direito a educação da criança Caso importante a destacar em relação a essas demandas referese à expulsão de estudante com autis mo de escola privada ocorrido em Brasília promovida pelo Colégio Logosófico Gon zález Pecotche no segundo semestre de 2014 o aluno A R B de 11 anos cursava o 6º ano do ensino fundamental Conforme relata Bliacheris 2018 p 1 a atitude da escola representa um caso concreto de violação de direitos conforme demonstram os fatos relatados AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 158 A escola cancelou sua matrícula no meio do primeiro semestre poucos me ses após o ingresso da criança na escola e algumas semanas após o recebi mento pela família e pela instituição da notícia que o aluno estava no espec tro autista sob a justificativa de insegurança no ambiente escolar O citado relato revela despreparo da escola para promover a educação inclusi va Diante de tal ocorrência foi ajuizada ação em desfavor do Colégio O processo iniciado em 2014 com trânsito da sentença em julgado em maio de 2018 condenou a escola ao pagamento de indenização por danos morais causados à criança Essa sentença foi confirmada pelo Tribunal de Justiça A ementa do acórdão mostra em termos didáticos as diversas atitudes contrá rias ao Direito que foram tomadas pela instituição de ensino servindo de guia para casos semelhantes BLIACHERIS 2018 p 1 Importante assinalar que o caso chegou ao Superior Tribunal de Justiça STJ após a escola haver sido derrotada na primeira e segunda instância judicial Seguindo o curso do processo após a confirmação da condenação pelo Tribunal de Justiça do Distrito Federal TJDFT o Colégio teve seu recurso especial negado sem julgamento de mérito Contrariada com esta decisão que contrariava suas pretensões a escola recorreu ao STJ para sofrer mais uma derrota judicial ao ver confirmada a decisão negando prosseguimento ao recurso o Colégio foi condenado ao pagamento de inde nização por danos morais causados à criança BLIACHERIS 2018 Estabelecimentos de ensino particulares são prestadores de um serviço público por meio de autorização do Estado e estão vinculados ao regime jurídicoadministra tivo do país nos mesmos moldes que as escolas públicas O ensino é livre à iniciativa privada mas esta deve cumprir as normas gerais da educação nacional como os atos normativos previstos na Constituição federal no Estatuto da criança e do adoles cente ECA na Lei de diretrizes e bases da educação nacional LDB dentre outras legislações bem como as portarias de autoridades administrativas competentes Mi nistério da Educação Conselhos e Secretarias de Educação sendo ilícita a conduta de cancelar a matrícula do aluno mesmo que a escola fundamente sua justificativa na sua natureza jurídica A esse respeito Machado 2015 p 1 enfatiza o seguinte Como justificativa para a conduta ilegal de negação de matrícula as escolas privadas afirmam que são regidas também pela livre iniciativa propriedade privada e livre concorrência Esses princípios porém não devem se sobrepor às normas e regras do sistema educacional brasileiro Por essa razão não se admite que a rede particular não cumpra as obrigações previstas pela Política nacional de educação especial na perspectiva da educação inclusiva O argumento da autora supracitada corrobora fundamento da decisão judicial do caso em análise reforçando a discriminação o preconceito e a violação ao di reito fundamental do acesso à educação inclusiva por parte da criança autista Há demandas judiciais envolvendo a educação inclusiva da criança autista em escolas públicas para que o Estado cumpra o seu dever constitucional de garantir um atendi mento adequado na rede regular de ensino AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 159 Tribunal de Justiça do Distrito Federal e Territórios TJDF 0701438 2420188070000 DF 07014382420188070000 AGRAVO DE INSTRUMENTO TUTELA DE URGÊNCIA CRIANÇA PORTA DORA DE AUTISMO REDE PÚBLICA DE ENSINO ATENDIMENTO PSICO PEDAGÓGICO E ADEQUAÇÃO CURRICULAR IÉ dever do Estado assegurar o efetivo acesso à educação básica ao aluno portador de autismo infantil assim considerado como portador de deficiência com a garantia de atendimento educacional especializa do e adequação de carga horária Mantida a r decisão que concedeu a tutela de urgência Art 208 inc III da CF art 4º incIII da Lei 939496 arts 1º 2º e 3º alínea a e parágrafo único da Lei 1278412 art 4º do Decreto 836814 BRASÍLIA TJDF 2018 grifo nosso Há portanto garantia Constitucional de que a criança portadora de autismo tenha direito de acesso ao ensino regular na rede pública de ensino como também direito ao acompanhamento especializado através de monitor em suas atividades de senvolvidas em sala de aula a exemplo Tribunal de Justiça do Rio de Janeiro TJRJ Agravo de instrumento AI 005870882201 Rio de Janeiro Duque de Caxias 2ª Vara Civil AGRAVO DE INSTRUMENTO MENOR PORTADOR DE ESPECTRO AU TISTA DIREITO A ACOMPANHAMENTO ESPECIALIZADO NO HORÁRIO ESCOLAR LEI 127642012 RECURSO PROVIDO 1 Agravo de instrumento onde se insurge em face de decisão que indeferiu antecipação de tutela 2 Dever do Estado assegurar à pessoa com transtorno de espectro au tista a frequência a sistema educacional inclusivo com a presença do mediador na forma do art 3º parágrafo único da Lei 127642012 que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista 3 Recuso conhecido e provido para que o Réu disponibilize um mediador para acompanhar na escola o agravante RIO DE JANEIRO TJRJ 2017 grifo nosso O entendimento dos tribunais nas suas respectivas jurisdições vem sendo no sentido de conferir legitimidade jurídica as demandas judiciais envolvendo o direito a educação das crianças portadoras de autismo Corroborando essa afirmação trans crevese ementa de decisão do TJMT publicada em 2020 sobre demanda envolven do essa temática Tribunal de Justiça do Mato Grosso TJMT 10066388830198110000 MT AGRAVO DE INSTRUMENTO mandado de segurança PORTADOR DE ESPECTRO AUTISTA tutela de urgência deferida DETERMINAÇÃO JU DICIAL PARA CONTRATAÇÃO DE AUXILIAR PARA ACOMPANHAMENTO ESCOLAR DECISAÃO MANTIDA RECURSO DESPROVIDO Nos ter mos da legislação pátria infraconstitucional notadamente naquilo que dis põem o Estatuto da Criança e do Adolescente e as Leis federais nº 1314615 nº 127642012 nº 939496 é dever do Estado garantir amplo acesso à educação àqueles que portam necessidades especiais através de políti cas e ações visando a sua ampla inserção nas atividades escolares e de forma mais abrangente à própria condição de cidadão MATO GROS SO TJMT 2020 grifo nosso Assim ante o exposto confirmase o entendimento de que tornar o direito à educação exigível judicialmente corrobora a afirmação de que através desses pro cedimentos foi estabelecida uma nova relação com a educação que se materializou AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 160 através de ações judiciais visando sua garantia e efetividade representando portan to avanço importante no ordenamento jurídico pátrio Isso implica em considerar que a Constituição federal de 1988 ao inserir a edu cação no rol dos direitos fundamentais representa um marco na positivação do direito à educação não apenas como um direito de todos e dever do Estado e da família significando mais que mera ampliação do acesso à educação conferindo aplicabilida de imediata à norma permitindo que o próprio indivíduo enquanto sujeito de direitos possa atuar efetivamente e ativamente contra o Estado ao dispor de um instrumento jurídico de controle de execução do cumprimento da norma Ademais a lei nº 127642012 citada nas decisões do TJDF 2018 TJRJ 2017 e TJMT 2020 que dispõe sobre a instituição da Política Nacional de Prote ção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista representa um gran de avanço social ao equiparar o direito das pessoas com deficiência e transtorno do espectro autista pois isso reafirma conceitos presentes assinalados pela Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência que foi consagrada pelo Brasil a partir de uma emenda à Constituição Pátria Devese ainda considerar a importância do conceito de cidadão frisado na ementa de decisão do TJMT 2020 por cidadão entendese todo aquele que exerce a cidadania Exercer a cidadania é um direito de todos Cidadania é um importante instrumento que assegura os direitos das pessoas Em síntese cidadania é o conjunto de direitos e deveres exercidos por um indivíduo que vive em sociedade no que se refere ao seu poder e grau de intervenção no usufruto de seus espaços e na sua po sição em poder nele intervir e transformálo CONSIDERAÇÕES FINAIS Nessa pesquisa sobre o direito de acesso à educação das crianças portadoras de autismo em que foi tratado o problema envolvendo o ordenamento jurídico brasi leiro a oferta de educação inclusiva as crianças portadoras de autismo a carência de escolas adaptadas para atender a finalidade pedagógica de atendimento a essas crianças na rede regular de ensino buscou esclarecer se juntados todos esses ele mentos não estaria havendo violação de direitos assegurados pela Constituição de 1988 bem como pelo Estatuto da Criança e do Adolescente e da lei 127642012 que consolida formalmente a proteção jurídica do autismo Constatouse que a lei nº 12764 de dezembro de 2012 representa um marco decisivo em relação aos direitos do autista estabelecer diretrizes para a proteção dessas pessoas determinando em seu parágrafo segundo que a pessoa com transtorno do espectro autista é consi derada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais tendo direito a todas as políticas de inclusão do país entre elas as de Educação AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 161 Constatouse ainda que a proposição da inclusão educacional está no con texto brasileiro desde a Constituição Federal de 1988 sendo reforçada pela legisla ção infraconstitucional ao ser incluída no rol dos direitos alcançados através da lei nº 1276412 garantindo que os portadores de autismo tenham acesso a educação e direito a um acompanhante especializado em sala para o aluno que demonstre muita dificuldade de convívio social e conflito comportamental Entretanto conforme pes quisa documental sobre casos envolvendo escola pública que cancelou a matrícula e promoveu a expulsão de aluno portador de autismo tendo com causa o seu comporta mento BLIACHERIS 2018 bem como nas decisões do TJDF 2018 TJRJ 2017 e TJMT 2020 demonstram violação do direito á educação de crianças portadoras de autismo sendo necessária intervenção judicial para garantir a efetivação desse direito fundamental Sobre a comprovação da hipótese de que as crianças autistas possuem o mes mo direito e merecem igual oportunidade como todas as crianças de se prepararem para a vida plena em sociedade ainda que não seja em condição de independência total justificando a importância de que a educação deve ser assegurada em sua con dição absoluta constatouse que a educação inclusiva está contida nos fundamentos do princípio de inclusão mandamento constitucional que estabelece em seu cerne a garantia do direito de todos à educação independentemente das diferenças individu ais A Constituição federal de 1988 definiu em seu artigo 6º a educação como direito fundamental social reconhecendoa no artigo 205 como um direito de todos e dever do Estado e da família que tenciona o desenvolvimento pleno da pessoa para o exercício da cidadania e para o trabalho O direito de acesso a esse direito fundamental quando se trata da criança portadora de autismo está sendo dificultado pela falta de aparelhamento das escolas públicas e privadas do país pela falta de capacitação de seus profissionais da área da educação por preconceito atitude arbitrária e discriminatória citados na decisão do caso Colégio Logosófico González Pecotche BLIACHERIS 2018 causando ex clusão aspecto importante a considerar diante da comprovação da hipótese desse estudo REFERÊNCIAS ARAUJO Marcilene dos Santos O transtorno do espectro autista em busca do direito à garantia de uma educação inclusiva de qualidade Conteudo Juridico BrasíliaDF 20 nov 2018 Disponível em httpsconteudojuridicocombrconsultaArtigos52419o transtornodoespectroautistaembuscadodireitoagarantiadeumaeducacao inclusivadequalidade Acesso em 19 abr 2021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 162 BLIACHERIS Marcos Weiss O que diz decisão do STJ sobre o caso de expulsão de estudante com autismo Instituto Rodrigo Mendes Diversa 18052018 Dispo nível em httpsdiversaorgbrartigosdecisaostjcasoexpulsaoestudanteautismo Acesso em 12 maio 2021 BRASIL Constituição 1988 Constituição da República Federativa do Brasil de 1988 Brasília DF Presidência da República Disponível em httpwwwplanaltogov brccivil03constituicaoconstituicaohtm Acesso em 28 abr 2021 BRASIL Lei nº 8069 de 13 de julho de 1990 Estatuto da Criança e do Adolescente ECA Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente e dá outras providências Disponível em httpwwwplanaltogovbrccivil03leisl8069htm Acesso em 05 maio 2021 BRASIL Lei nº 13146 de 6 de julho de 2015 Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência Disponível emhttpwwwplanaltogovbrccivil03ato2015 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dS151673132017000100001lngennrmiso Acesso em 19 abr 2021 CAVACO Nora Minha criança é diferente diagnóstico prevenção e estratégia de intervenção e inclusão das crianças autistas e com necessidades educacionais espe ciais Rio de Janeiro Wak Editora 2014 FONSECA Bianca Mediação escolar e autismo a prática pedagógica intermediada na sala de aula RJ Wak Editora 2014 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 163 FONTES Lígia Brenda de Carvalho As garantias do princípio da dignidade da pessoa humana e do Estatuto da Criança e do Adolescente In Âmbito Jurídico Rio Grande XXI n 173 jun 2018 Disponível em httpwwwambitojuridicocombrsitenlinkre vistaartigosleituraartigoid20517revistacaderno12 Acesso em 05 jun 2021 KANT Crítica da razão prática 4 ed São PauloMartins Fontes 2016 LUCCHESI Angela Tereza HERNANDEZ Erika Fernanda Tangerino Direitos das crianças e adolescentes portadores de necessidades especiais In Âmbito Jurídico Rio Grande XX n 163 ago 2017 Disponível em httpwwwambitojuridicocombrsite 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CHILDREN AND ADOLESCENTS IN THE AUTISTIC SPECTRUM DISORDER IN TIMES OF PANDEMIC Jôse Adaiane Balbino da Rocha Faculdade Estácio de Alagoas Estácio Fal Graduanda em Psicologia Maceió Alagoas daianebrhotmailcom Adely Caroline Coutinho Barbosa Faculdade Estácio de Alagoas Estácio Fal Graduanda em Nutrição Maceió Alagoas coutinhoadelygmailcom Juliana Alves da Silva Faculdade Estácio de Alagoas Estácio Fal Graduanda em Nutrição Maceió Alagoas alvesjulianaalgmailcom Jamile Ferro de Amorim Faculdade Estácio de Alagoas Estácio Fal Professora Dra em Nutrição Maceió Alagoas jamileferronutrigmailcom RESUMO O distanciamento social imposto pelo COVID19 trouxe mudanças significativas no contexto das atividades de extensão assim como na rotina das famílias com membros com Transtorno do Espectro Autista os quais dependem de uma rotina estruturada para manter as atividades diárias A adaptação à nova realidade exigiu uma reestruturação na forma de atuação junto a esse público fazendose necessário lançar mão das ferramentas tecnológicas disponíveis O objetivo desse artigo é expor as atividades remotas desenvolvidas pelo Projeto de Extensão Educação Nutricional para Crianças com Transtorno do Espectro Autista TEA TEANutrir A extensão remota teve como base o uso das redes sociais onde foram desenvolvidos e divulgados materiais edu AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 165 cativos acerca da nutrição e do comportamento alimentar no autismo realizados en contros online direcionados às crianças e responsáveis de uma escola de educação especial do Estado de Alagoas e posteriormente à participantes de um grupo online criado com esse propósito Palavraschave Autismo Extensão Comunitária Educação Nutricional Comporta mento Alimentar ABSTRACT The social distancing imposed by COVID19 brought significant changes in the context of extension activities as well as in the routine of families with members with Autistic Spectrum Disorder who depend on a structured routine to maintain daily activities Adapting to the new reality required a restructuring way of acting with this audience making it necessary to use the available technological tool s The purpose of this ar ticle is to expose the remote activities developed by the Extension Project Educação Nutricional para Crianças com Transtorno do Espectro Autista TEA TEANutrir The remote extension was based on the use of social networks where educational materials about nutrition and eating behavior in autism were developed and dissemina ted online meetings were held aimed at children and guardians of a special education school in the State of Alagoas and later to members of an online group created for that purpose Keywords Autism Community Outreach Nutrition Education Eating Behavior INTRODUÇÃO O Transtorno do Espectro Autista TEA é um transtorno do neurodesenvolvi mento que tem como principais traços desordens que afetam a cognição a comuni cação verbal e não verbal e os comportamentos que se mostram restritivos e ritua lísticos No TEA a interação social é prejudicada significativamente sua gravidade e seu início precoce levam a mais problemas gerais tanto na aprendizagem como na adaptação VOLKMAR e WIESNER 2019 Diversos estudos vêm sendo desenvolvidos há décadas com o intuito de en contrar as causas do TEA recentemente evidenciou se em pesquisa que o Trans torno do Espectro Autista é um transtorno com base 97 a 99 genética e com 1 a 3 de causas ambientais Dentre as causas ambientais apontadas estão a exposição a toxinas e medicamentos infecções da mãe durante a gravidez a idade dos pais complicações no parto ou no período neonatal BAI et al2019 Distúrbios alimentares são frequentes no TEA sintomas relacionados direta ou indiretamente com a alimentação estão presentes em 30 a 90 dos casos sendo os mais comuns a seletividade alimentar e as alterações gastrintestinais SILVA et al 2019 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 166 A seletividade alimentar ou Transtorno Alimentar Restritivo Evitativo TARE caracterizase pela recusa alimentar e um limitado repertório de alimentos aceitos É importante salientar que a seletividade alimentar não é uma exclusividade em crianças com desenvolvimento atípico porém essas o apresentam com maior frequência e em grau mais elevado devido às questões sensoriais e comportamentais caracterís ticas do transtorno Em alguns casos crianças com Transtorno do Espectro Autista terão sensibilidades profundas a texturas sabores ou cheiros dos alimentos em ou tros casos serão resistentes a novos alimentos aceitando apenas uma dieta restrita VOLKMAR e WIESNER 2019 Outros distúrbios alimentares frequentes no Transtorno do Espectro Autista são a ingestão de substâncias não alimentares PICA a compulsão alimentar que consiste na ingestão alimentos em excesso num curto período de tempo e o transtorno de ruminação caracterizado pelo regurgitar do bolo alimentar durante ou após ingerir o alimento PAULA et al 2020 Assim considerando os aspectos citados foi desenvolvido o projeto Educação Nutricional para Crianças com Transtorno do Espectro Autista TEA TEANutrir Esse relato de experiência tem por objetivo descrever as atividades remotas de educação alimentar nutricional e comportamento alimentar para crianças com TEA realizadas durante a pandemia da Covid19 PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS Tratase de um projeto de extensão desenvolvido por meio de atividades de educação alimentar nutricional e aspectos do comportamento alimentar para crianças com TEA durante o período de março à julho de 2021 com a participação de 8 discen tes 5 do curso de nutrição 3 do curso de psicologia e uma professora coordenadora todos da faculdade EstácioFAL O projeto teve como finalidade a construção de um processo educativo para o público específico o qual se caracterizou pela dissemina ção do conhecimento acerca do TEA e sua relação com os aspectos nutricionais por meio de encontros e rodas de conversa online A princípio o público inicial seriam as crianças de um centro estadual de educa ção especial de Alagoas e todas as atividades iriam ocorrer presencialmente Devido ao início da pandemia de Covid19 as atividades passaram a ser remotas e além do público deste centro foram abarcados o público geral composto por paisresponsáveis e cuidadores de crianças e adolescentes com TEA Formouse um grupo no WhatsAppâ onde os participantes foram incluídos com objetivo de informar sobre as reuniões online e compartilhar orientações sobre a temá tica abordada A estruturação do projeto ocorreu da seguinte forma momento de capacita ção com os discentes criação do grupo de WhatsAppâ com os pais e responsáveis AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 167 criação de conta no Instagramâ e canal no YouTubeâ elaboração de formulário para os paisresponsáveis aplicação do formulário coleta de dados e criação de conteúdo digital para as mídias sociais O nome escolhido para identificar o projeto foi TEANutrir cujo foi registrado nas redes sociais utilizadas Foi elaborado um formulário no Google Formsâ para os paisresponsáveis e cuidadores com perguntas sobre alimentação e hábitos alimentares Os dados cole tados foram utilizados como uma ferramenta para direcionamento das atividades e melhor entendimento da demanda do público alvo Foi realizada também uma parceria com a clínica escola da faculdade com atendimentos nutricionais para as crianças e adolescentes com TEA e na psicologia atendimentos direcionados para os pais responsáveis e cuidadores RESULTADOS E DISCUSSÕES Todo material foi desenvolvido de maneira a proporcionar fácil acesso e enten dimento tendo em vista as limitações impostas pela pandemia da Covid 19 Foram desenvolvidos vídeos educativos imagens acompanhadas de textos curtos e objetivos material de apoio atividades lúdicas voltadas para as questões alimentares e comportamentais que foram disponibilizadas para o público por meio das redes sociais WhatsAppâ Instagramâ e YouTubeâ As reuniões foram realizadas de forma online pela plataforma do Google Mee tâ Cada encontro Alimentando Laços nome dado aos encontros foi organizado por uma dupla de discentes onde ficavam responsáveis pelo momento Para o público do centro de educação especial foram realizados encontros mensais e quinzenalmente foram enviados vídeos que foram repassados aos pais responsáveis e cuidadores como parte da atividade do próprio local Cada vídeo era composto com uma forma de avaliação da atividade e o retorno foi dado pela própria diretora do local Também foram realizados encontros mensais com os participantes do grupo de WhatsApp onde previamente foi solicitado que os paisresponsáveis e cuidadores colocassem suas dúvidas e foram feitas apresentações baseadas em suas necessi dades Essas reuniões incluíram explanações sobre determinados temas além de momentos de acolhimento roda de conversa e orientação de atividades e através desta última eram feitas as avaliações No Quadro 1 constam os temas que foram abordados no projeto e a descrição AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 168 Quadro 1 Descrição dos temas trabalhados TEMA DESCRIÇÃO Autismo e Nutrição Acolhimento dos participantes abordagem sobre ori gem do autismo relação com os aspectos nutricio nais e suas dificuldades Guia alimentar Abordagem sobre apresentação do guia alimentar e sua importância Comer bem e com qualidade Apresentação da importância da alimentação saudá vel e seus benefícios para a saúde Seletividade alimentar Destinada a explicar sobre a definição a causa dife rença entre seletividade e recusa alimentar e como driblar a seletividade no momento da alimentação Comportamento alimentar no autismo Explicação sobre os fatores psicológicos envolvidos com a alimentação no autismo Redescobrindo as diferentes formas das comidas juninas e sua relação com o compor tamento alimentar no autis mo Foi abordado a possibilidade da apresentação de um mesmo alimento modificando sua textura tempera tura e formato O ato de comer a comensa lidade e sua relação com au tismo Uma conversa sobre definição de comensalidade importância de sentarse à mesa com a criançaado lescente e a participação da família sobre ajudar na preparação da comida Alimentos segundo grau de processamento e sua rela ção com autismo Uma reunião sobre definição de alimentos innatura processados ultraprocessados e como identificálos Alimentação como processo de aprendizagem Explanação sobre aprender enquanto se alimenta le var alimento à boca e o ato de se alimentar interação e experiências sensoriais Utilização de materiais de apoio visual e concreto no TEA Oficina de materiais como caixa lúdica e uso do cro nograma com figuras de alimentos Alimentando Laços Roda de conversa com tema livre sobre as atividades do projeto esclarecimento de dúvidas feedback e fechamento das atividades Fonte Autores 2021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 169 Foram trabalhadas junto aos pais e responsáveis diferentes formas de apre sentar um mesmo alimento lançando mão de estratégias como oferecer o mesmo ali mento em diferentes tamanhos texturas temperaturas e por meio da ludicidade apre sentando formas de aplicar essas ações buscando aproximar as crianças do alimento para despertar o interesse e curiosidade por meio da interação nãocoercitiva Para o mês junino o alimento proposto foi o milho Na oficina da caixa lúdica foi orientado aos pais responsáveis e cuidadores colocar alimentos crus como arroz feijão milho e algumas frutas para que as crianças e adolescentes tocassem sem ver o alimento e sentissem a textura para ajudar a driblar a seletividade alimentar Problemas alimentares podem ocorrer na população infantil em geral porém em indivíduos no Transtorno do Espectro Autista se mostram com maior frequência em decorrência de características presentes no transtorno entre elas estão as desordens sensoriais de motricidade de comportamento É necessário considerar que comer é um ato complexo que envolve várias eta pas SELLA e RIBEIRO 2018 assim como por sensações e estímulos como ver o alimento sentir o cheiro tocar o alimento levalo a boca sentir a textura e o sabor mastigar engolir e indivíduos no Transtorno do Espectro Autista podem encontrar di ficuldades em executar esses comportamentos ou assimilar esses estímulos sendo necessária uma maior atenção por parte de seus responsáveis Frequentemente os métodos utilizados junto a crianças com desenvolvimento típico não funcionam tão bem naquelas com TEA VOLKMAR e WIESNER 2019 A ludicidade é uma importante forma de intervenção junto às crianças a partir do brincar a criança se insere na cultura de seu meio O brincar também promove o de senvolvimento de aspectos cognitivos e sociais das crianças e pode estimular e reforçar suas capacidades para lidar com as diversas circunstâncias da vida POLLETO 2005 O papel ativo dos pais e responsáveis nas intervenções junto às crianças no Transtorno do Espectro Autista tem se mostrado significante para a desenvolvimen to desses indivíduos sendo considerado como parte essencial no estabelecimento de uma intervenção eficaz VOLKMAR e WIESNER 2019 No contexto do isolamento social imposto pela Covid19 esse papel tem se intensificado pois frequentemente o atendimento profissional presencial se torna inviável fazendose necessário a atua ção dos pais e responsáveis na aplicação diária das orientações profissionais sendo de grande importância a utilização de recursos alternativos de suporte dentre eles as redes sociais e as plataformas de videoconferência têm grande destaque CONSIDERAÇÕES FINAIS O desenvolvimento de um trabalho educacional voltado para nutrição e com portamento alimentar de crianças no TEA permitiu constatar a indispensabilidade de AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 170 uma atenção diferenciada para lidar com as necessidades desse público visto que existem particularidades na alimentação e comportamento destes onde algumas es tratégias utilizadas comumente para incentivar a alimentação da criança ou adoles cente com desenvolvimento típico pode não funcionar ou em outros casos levar mais tempo para que a mudança de comportamento seja notada Nos primeiros contatos com os pais e respon sáveis pelas crianças e adoles centes assistidas pelo projeto notamos uma escassez de informações por parte destes sobre como proceder diante do comportamento alimentar apresentado pelos seus filhos assim como uma ansiedade em torno do tema Com o decorrer das reuniões e realização das atividades propostas notamos uma maior segurança e participação por parte dos responsáveis recebemos feedbacks sobre a adesão os avanços e con quistas obtidos por parte das crianças e adolescentes O projeto de extensão tem se mostrado relevante ao oferecer direcionamento e apoio educacional nutricional e de comportamento alimentar a esse público que não dispõe de atendimento nutricional Além disso o projeto proporcionou a criação de uma rede de apoio capaz de fornecer informações úteis e a troca de experiência com pesso as que passam por vivências semelhante favorecendo uma maior qualidade de vida e o empoderamento desses pais e responsáveis no lidar com os aspectos alimentares apre sentados por seus filhos e fortalecen do os vínculos afetivos em torno da alimentação Deste modo concluise que é de grande importância a atenção nutricional e de comportamento alimentar voltada para crianças e adolescentes no TEA e que os responsáveis por esse público podem se beneficiar de um trabalho de educacional nutricional online REFERÊNCIAS BAI D YIP BHK WINDHAM GC et al Association of Genetic and Environmental Fac tors With Autism in a 5Country Cohort JAMA Psychiatry 201976101035 1043 Doi101001jamapsychiatry20191411 MAENNER MJ SHAW KA BAIO J et al Prevalência de Transtorno do Espectro do Autismo entre Crianças de 8 anos Rede de Monitoramento de Deficiências de Desen volvimento e Autismo 11 Sites Estados Unidos 2016 MMWR Surveill Summ 2020 69 No SS4 112 DOI httpdxdoiorg1015585mmwrss6904a1ícone externo Aces so em 26 de Julho de 2021 OLIVEIRA J J M DE SCHMIDT C PENDEZA D P Intervenção Implementada Pelos Pais e Empoderamento Parental no Transtorno do Espectro Autista Psicol Esc Educ 24 2020 Disponível em httpsdoiorg101590217535392020218432 Acesso em 01 de agosto de 2021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 171 PAULA F M et al Análise Do Comportamento Alimentar De Indivíduos Diagnostica dos Com Transtorno Do Espectro Autista Repositório Institucional AEE Goiás 2020 Disponível em httprepositorioaeeedubrjspuihandleaee10150 Acesso em 31 de julho de 2021 POLETTO Raquel Conte A Ludicidade da Criança em Relação com o Contexto Familiar Psicol Estud 10 1 2005 Disponível em httpsdoiorg101590S1413 73722005000100009 Acesso em 01 de agosto de 2021 SELLA A C RIBEIRO D M Análise do Comportamento Aplicada ao Transtorno do Espectro Autista VOl 1 Curitiba Appris 2018 SILVA D V et al Excesso de peso e sintomas gastrintestinais em um grupo de crian ças autistas Revista Paulista de Pediatria v 38 n 5 p 16 2019 Disponível em httpswwwscielobrjrppaF6DSdfDy3ZgFVsfPtvPjngHformatpd flangpt Acesso em 01 de agosto de 2021 SILVA Micheline e MULICK James A Diagnosticando o Transtorno Autista Aspec tos Fundamentais e Considerações Práticas Psicologia Ciência e Profissão online 2009 v 29 n 1 Acessado 30 Julho 2021 pp 116131 Disponível em httpsdoiorg101590S141498932009000100010 Epub 19 Jun 2012 ISSN 19823703 VOLKMAR Fred R WIESNER Lisa A Autismo Guia Essencial Para Compreensão e Tratamento Tradução Sandra Maria Mallmann da Rosa Revisão técnica Maria Sonia Goergen Porto Alegre Artmed 2019 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 172 Capítulo 15 ENCONTROS COM PAIS DE AUTISTAS PARA MANEJO DO ESTRESSE UM RELATO DE EXPERIÊNCIA MEETINGS WITH PARENTS OF AUTISTIC PEOPLE FOR STRESS MANAGEMENT AN EXPERIENCE REPORT Carla Beatriz Haeser Ramirez Graduanda em Psicologia pela Universidade do Vale dos Rios dos Sinos Email carlaramirezpsigmailcom Ieda Rhoden Professora da Universidade do Vale do Rio dos Sinos Doutora em Ócio e Potencial Humano pela Universidade de Deusto Espanha título validado no Brasil pela PUCRS como doutorado em Psicologia Social Email irhoden1gmailcom RESUMO O Transtorno do Espectro Autista é classificado como um transtorno do neurodesen volvimento Indivíduos que possuem a condição mais grave do espectro precisam de muito apoio na rotina diária o que pode ocasionar estresse familiar pelo excesso de demanda O presente trabalho tem como objetivo realizar um relato de experiência de uma intervenção para manejo de estresse com pais de indivíduos com Transtorno do Espectro Autista durante o Estágio Básico em Psicologia da Universidade do Vale do Rio dos Sinos Foram realizados quatro encontros de frequência semanal com dura ção de aproximadamente uma hora e meia cada encontro Nos encontros foi possível trabalhar o manejo do estresse a partir da fala da escuta e do dispositivo da escrita Os resultados apresentaram melhora nas estratégias para amenizar o estresse fami liar mostrando a importância de um espaço de trocas de experiências e escuta para esse público Palavraschave Autismo Pais de autistas Estresse Psicologia Estágio ABSTRACT Autistic Spectrum Disorder is classified as a neurodevelopmental disorder Individuals who have the most serious condition on the spectrum need a lot of support in their daily routine which can cause family stress due to excess demand The present work aims to carry out an experience report of an intervention for stress management with parents of individuals with Autistic Spectrum Disorder during the Basic Internship in Psychology Four meetings were held weekly lasting approximately one and a half hours each In the meetings it was possible to work on stress management through speech listening AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 173 and the writing device The results showed improvement in strategies to alleviate family stress showing the importance of a space for exchanging experiences and listening to this audience Keywords Autism Parents of autistic people Stress Psychology Internship Introdução O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais na sua quinta edição DSM5 classifica o Transtorno do Espectro Autista TEA como um dos transtornos do neurodesenvolvimento os quais apresentam determinadas características no início do desenvolvimento infantil APA 2014 De acordo com o DSM5 as principais carac terísticas do TEA se dividem a partir de três critérios a saber o Critério A quando o indivíduo apresenta prejuízo persistente na comunicação social e recíproca e na inte ração social o Critério B quando o indivíduo apresenta padrões restritos e repetitivos de comportamento interesses ou atividades e o Critério C onde o indivíduo apresenta esses sintomas desde o início da infância com prejuízo em seu funcionamento APA 2014 A partir desses critérios o indivíduo pode ser avaliado por uma equipe multidis ciplinar ou seja por mais de um profissional como pediatras neurologistas psicólogos e psiquiatras os quais podem contribuir para um diagnóstico mais assertivo Dado o diagnóstico do TEA é possível avaliar também o grau de comprometimento do pacien te Para tanto o DSM5 prevê uma divisão em três níveis de gravidade sendo o nível 1 leve para indivíduos de alto funcionamento que precisam de apoio o nível 2 mode rado para indivíduos que necessitam de apoio mediano e o nível 3 severo que é o mais grave do transtorno e o indivíduo necessita muito apoio Nesse último há déficits graves na linguagem e na comunicação social bem como inflexibilidade no comporta mento o que gera grande sofrimento APA 2014 A condição autista fica evidente no início da primeira infância onde um conjunto característico de sintomas costuma ser evidenciado aos dois anos de idade da criança HOLMES 1997 Porém para a família principalmente tratandose do primeiro filho perceber essa condição em um bebê parece uma dificuldade A família contemporânea assume diferentes modos de ser e existir Familiares de indivíduos com Transtorno do Espectro Autista tendem a ter desafios e dificuldades específicas distintas daquelas que a maioria das famílias vivencia Whitman 2015 aponta que estas dificuldades são encontradas em um contexto social mais amplo que apresenta o seu próprio padrão de estressores únicos 2015 p223 Tais dificuldades vão desde a negação do diagnóstico a desestruturação dos papéis parentais e familiares as dificuldades financeiras o isolamento social e a con vivência com o preconceito acerca do transtorno Essa negação pode ser manifestada AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 174 de várias formas como por exemplo não falar do diagnóstico rejeitandoo e continu ando a vida como se nada tivesse acontecido inclusive desconfiando do diagnóstico médico e buscando outros pareceres WHITMAN 2015 Não há como julgar os familiares pois o sofrimento a angústia e o estresse de viver com o transtorno de seus filhos se misturam ao amor parental Tais famílias vivenciam uma espécie de luto sobre um filho que sonhavam que fosse normal e que a cada fase do desenvolvimento aflora para a verdade das limitações que o TEA provoca Whitman 2015 destaca que o luto é a resposta emocional precipitada pela percepção de que a criança que os pais têm não é aquela que achavam que tinham esperavam ou desejavam ter WHITMAN 2015 p234 Outro ponto importante é a infantilização dos indivíduos com TEA por parte das famílias em várias etapas do desenvolvimento que se faz presente na fala e na con dução das regulações dos comportamentos e da educação desses entes Os desafios que filhos com autismo demandam às vezes parecem insuperáveis podendo prejudi car a criação das crianças WHITMAN 2015 Sem dúvida o misto de dificuldades que o transtorno acarreta a um indivíduo perpassa os integrantes da família que convivem como essa questão não só na infância mas também na adolescência e na fase adul ta podendo gerar sentimentos e experiências estressoras De acordo com Barros Funke Lourenço 2017 o estresse é uma reação que o organismo tem diante das pressões tanto externas como internas Pode ser um evento pontual ou situações cotidianas que se repetem 2017 p10 Nesse sentido os familiares de indivíduos autistas comumente são expostos a situações que acarretam sentimentos e atitudes carregadas de estresse Reconhecer as situações estressoras é fundamental para que um indivíduo possa nomear seu estresse e dessa forma elaborar estratégias de manejo Tal ma nejo também é conhecido como estratégias de coping que focaliza o problema e as emoções geradas por ele com intuito de elaborar seu manejo FOLKMAN et al apud SCHMIDT DELLAGLIO BOSA 2007 Schmidt Dellaglio Bosa 2007 mapearam as principais questões estressoras em mães de autistas entre as quais destacaram a ausência de diálogo em função do prejuízo na linguagem o prejuízo das representações dos filhos autistas os compor tamentos disfuncionais bem como a dificuldade nas atividades da vida diária também conhecidas como AVDs Foi possível conhecer algumas atitudes maternas incluindo ações mais agressivas quando a mãe esvazia seu estresse de forma mais violenta como gritos Miele Amato 2016 sustentam que o estresse e sobrecarga sentido pela família e a consequente interferência na qualidade de vida desse grupo aponta para a necessidade de desenvolvimento de novas técnicas terapêuticas de enfrentamento 2016 p 101 Nesse sentido propor novos dispositivos como técnicas de manejo do estresse se faz importante AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 175 A fala pode servir como um esvaziamento do estresse e a escuta é um potente dispositivo Para Bastos 2010 a elaboração de conflitos e de sofrimento pode ser es timulada a partir da fala e do exercício de escuta permitindo insights e transformações internas potentes O manejo do estresse pode ser realizado também pelo dispositivo da escrita como ferramenta terapêutica Para Marcelino Figueira 2008 em alguns indivíduos a expressão escrita pode facilitar o desenvolvimento da representação cognitiva de uma experiência traumática o que promove o insight e estratégias de coping adapta tivas 2008 p328 Assim espaços que possibilitem a fala a escuta e a escrita são estratégias de manejo do estresse que correspondem a intervenções da Psicologia Objetivo Esse artigo tem como objetivo realizar um relato de experiência de uma esta giária de Psicologia da Universidade do Vale do Rio dos Sinos Unisinos a partir da vivência como coordenadora de um grupo de pais de autistas com foco no manejo do estresse familiar Tal prática foi possível no contexto de um Estágio Básico da Gradu ação em Psicologia Método Tratase de um relato de experiência de uma estagiária de Psicologia da Uni versidade do Vale do Rio dos Sinos Unisinos O estágio aconteceu no período de agosto de 2019 a dezembro de 2020 em uma clínica de atendimento especializado da cidade de Porto Alegre no Estado do Rio Grande do Sul O estágio foi supervisio nado no ambiente acadêmico semanalmente pela segunda autora desse artigo O relato tornouse possível a partir da execução de um projeto de intervenção com objetivo de conhecer e trabalhar o manejo do estresse por parte de pais de au tistas Os participantes dessa intervenção foram seis genitores de pacientes de uma clínica especializada em Transtorno do Espectro Autista de nível 3 ou seja a forma mais severa do transtorno Relato de Experiência Esse relato se dá sob a perspectiva da primeira autora desse artigo a partir da vivência como facilitadora de um grupo de pais de indivíduos com TEA Tal experiên cia se constituiu de uma intervenção psicológica a partir de um Projeto acompanhado academicamente no contexto do Estágio Básico do Curso de Psicologia da Universi dade do Vale do Rio dos Sinos Unisinos AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 176 O Estágio Básico da Unisinos tem caráter curricular obrigatório e acontece no decorrer do período de um ano supervisionado por uma orientadora acadêmica No primeiro semestre ocorre uma inserção no campo onde o estagiário tem a experiên cia de um observador A partir das observações o estagiário elabora um Projeto de Intervenção Já no segundo semestre ocorre a prática desta intervenção Esse projeto em específico foi atravessado pela Pandemia do Coronavirus Di sease 2019 COVID19 Assim a primeira etapa aconteceu ainda no ambiente pre sencial E a segunda etapa a partir de março de 2020 foi impactada pelo isolamento social que tornou necessário que as atividades migrassem para uma proposta virtual Dessa forma o projeto inicial precisou ser repensado e adaptado para uma aplicação remota Sob a orientação acadêmica da professora Drª Ieda Rhoden foi possível re avaliar uma nova demanda da instituição a saber o aumento do estresse dos pais dos pacientes autistas em razão de estarem mais tempo com seus filhos em casa O isolamento social também provocou uma súbita mudança na rotina dos autistas e de suas famílias A mudança de rotina serviu como um desorganizador para os indi víduos com TEA acarretando assim um aumento de estresse tanto para os pacien tes como para seus familiares Whitman 2015 afirma que em razão dos extensos desafios com os pais de crianças com autismo se deparam não nos surpreende que alguns apresentem distúrbios ligados ao estresse 2015 p243 Assim surgiu o foco da intervenção que foi trabalhar o manejo do estresse com um grupo de pais de pacientes autistas a partir da fala da escuta e da escrita A criação deste grupo foi pensada para que os pais pudessem refletir a respeito de situações estressoras vivenciadas nas famílias bem como sobre as possíveis práticas para o manejo e alívio do estresse Bastos 2010 ressalta que a partir destas intera ções o sujeito pode referenciarse no outro encontrarse com o outro diferenciarse do outro oporse a ele e assim transformar e ser transformado por este 2010 p162 A realização dos encontros do Projeto de Intervenção tinha datas e horários previstos mas que precisaram ser alterados Tal alteração se fez necessária a partir de uma escuta sensível da necessidade dos participantes Como a agenda desses pais era conturbada e os horários eram desencontrados ficou acordado entre todos os participantes que o melhor dia e horário seria aos sábados às 20h30min Primeiro Encontro Pais de quem Filhos de quem O primeiro encontro foi realizado por intermédio de uma chamada de vídeo em grupo realizada pelo aplicativo do Whattsap Um a um dos participantes foram se conectando Após dar as boasvindas aos pais houve uma apresentação formal AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 177 da estagiária bem como foi estabelecido um contrato verbal com as combinações pertinentes aos encontros Na sequência foi proposta uma rodada de apresentações dos participantes do grupo Um dos pais iniciou sua apresentação dizendo seu nome o nome do seu filho o tempo que estão frequentando a clínica Após ele um a um foram se apresentando da mesma forma Posteriormente foi instigada uma reflexão perguntando ao grupo o que eles haviam encontrado de semelhança em suas apresentações Primeiro destacaram que os filhos estavam na clínica mais ou menos o mesmo período de tempo Mas o que se pretendia era a reflexão de uma das mães que se esqueceu de se apresentar pelo nome revelando apenas o nome de seu filho A mãe em questão argumentou nem percebi acho que isso aconteceu porque eu já me anulei como pessoa sic Ime diatamente houve acolhimento do grupo amplificado pelos relatos semelhantes dos participantes que vieram na sequência com uma comunhão de narrativas O grupo na sua totalidade precisava daquele espaço para esvaziar angús tias e tristezas Vivemos um eterno luto em cada fase do crescimento dos nossos filhossic Tal narrativa corrobora com Whitman 2015 quando afirma que o luto é a resposta emocional precipitada pela percepção de que a criança que os pais têm não é aquela que achavam que tinham esperavam ou desejavam ter WHITMAN 2015 p234 Ficou evidente nas narrativas dos participantes que de forma alguma se arrependem dos filhos que tem eu não substituiria jamais meu filho eu o amosic Contudo os desafios da vida diária tornam sua existência uma provação a partir do que sustenta Barros Funke Lourenço 2017 o estresse é uma reação que o or ganismo tem diante das pressões tanto externas como internas Pode ser um evento pontual ou situações cotidianas que se repetem 2017 p10 Outro conceito importante é a negação pensada por Whitman 2015 como componente do luto dos pais de indivíduos autistas quando esses não se conformam e até discordam do diagnóstico de TEA Nesse sentido o relato comovente de um dos pais evidencia Eu e minha esposa já havíamos perdido nosso primeiro filho ainda na ges tação Então quando ele nasceu eu depositei todas as minhas esperanças todo meu amor e todo meu orgulho nesse filho Ele era lindo demais perfeito demais tudo o que eu havia sonhado Mas quando veio o diagnóstico do autismo eu não quis aceitar Eu dizia que estava todo mundo louco e que o médico estava errado Acho que até hoje eu não aceito direito sic Com respeito e empatia aquele momento do grupo foi acolhido e após vinte minutos de relatos foi abordado outro assunto solicitando que o grupo pudesse apre sentar verbalmente seus filhos Todos o fizeram com um destaque interessante de modo geral falaram dos seus filhos apenas por qualidades não elencando nenhum aspecto negativo AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 178 Contudo foi preciso instigar os participantes a pensarem sobre o seu diaadia sugerindo que relatassem fatos bons e fatos estressantes ocorridos no dia vigente Houve uma dificuldade de elencarem algum fato positivo o que confirma a existência de fatores estressores conforme diversas narrativas Meu filho não fala mas ele grita então eu grito juntosic Todo o dia in clusive hoje meu filho se desorganiza após às 18h Parece que tem um re loginho Começa a gritar e a chutar tudo que vê pela frentesic Me inco moda a falta de limite não consegue ouvir um não começa a gritar isso me irritasic Mal tinha dado banho nele e ele fez tudo nas calças parece de propósitosic De acordo com Oliveira Soares 2011 é preciso desenvolver as habilidades de identificar e modificar as distorções cognitivas emoções negativas e comporta mentos desadaptativos do paciente fomentando também se necessário mudanças em seu ambiente social apud ANDRETTA OLIVEIRA 2011 p467 De fato tais narrativas demonstram a importância de se trabalhar com esse grupo o manejo do estresse conforme proposto no Projeto de Estágio Como ressalta Miele Amato 2016 o estresse e sobrecarga sentido pela família e a consequente interferência na qualidade de vida desse grupo apontam para a necessidade de desenvolvimento de novas técnicas terapêuticas de enfrentamento e direcionamento familiar 2016 p 101 Após algumas trocas de experiências no grupo foi solicitado aos pais que abrissem o pacote enviado pela estagiária contendo um caderno diário de cor azul Foi explicada a finalidade destes cadernos com a proposta do tema de casa que consistia em anotar ao longo da semana um acontecimento positivo e um episódio estressante para cada dia Os participantes mostraramse motivados para a tarefa Segundo Encontro Nossos filhos O segundo encontro aconteceu na plataforma Google Meet para facilitar a di nâmica dos encontros Após as boasvidas foi perguntado como havia sido a semana para cada um Em resposta os rostos dos pais tinham uma expressão que sem ver balizar uma palavra dizia socorro Após o acolhimento foi resgatado o pedido do tema de casa que consistia no registro diário de um acontecimento positivo e um de episódio estressante Todos mostraram seus cadernos diários nas mãos demonstran do o comprometimento do grupo Dentre os acontecimentos positivos houve narrativas de momentos breves de alegria como a compra de um bolo para o filho uma brincadeira de cosquinhas na cama ou conseguir marcar uma consulta tão esperada para o filho Os participantes afirmaram que escrever sobre algo positivo no dia fez com que eles conseguissem parar para pensar sobre Revelaram que não possuíam esse hábito e que de alguma forma poder nomear coisas boas diminuiu o estresse AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 179 De maneira oposta salientaram que elencar os episódios estressores diários foi mais fácil Reconhecer o que lhes faz estressar também é importante para pensar em possibilidades de manejo e estratégias de coping tal qual frisa Folkman et al 1986 O uso de estratégias de coping focalizado no problema ou na emoção depen de de uma avaliação da situação estressora na qual o sujeito encontrasse envolvido refletindo ações comportamentos ou pensamentos usados para lidar com o estressor apud SCHMIDT DELLAGLIO BOSA 2007 p125 Nesse sentido os relatos dos participantes embora singulares em cada famí lia tinham componentes comuns ao grupo Tal fato se percebia quando o grupo após cada relato se colocava de maneira empática validando o que era dito e contribuindo com fatos parecidos como na narrativa de uma mãe Saí por duas horas de casa para levar meu mais novo no médico e deixei ele com o avô Quando voltei ele havia comido uma lata de Nescau uma barra de chocolate e um pacote de bolacha Isso me deixou muito irritada Vontade de morar no mato que ninguém precise de mim nem de médicos nem de remédios nem nada Vontade de viver livre como uma hip sic Foi importante deixar o grupo reverberar sobre as narrativas uns dos outros en tendendo que a tarefa desse grupo é o manejo de eventos estressores saber nomear e compartilhar tais eventos foi fundamental Houve uma interação do grupo quando já no início desse encontro utilizaram expressões como todos nós e nossos filhos como discurso abrangente Para ampliar a roda de reflexões foi perguntado ao grupo o que era estresse para eles Os participantes acrescentaram suas próprias definições do estresse A saber O estresse é uma roupa que eu visto todos os dias Às vezes é só um aces sório Às vezes é o look inteirosic Estresse é um grito o dia todo Chegam a parar na nossa frente para provocarsic É como se precisassem do gri tosic O estresse é meu café da manhã meu almoço e minha jantasic Às vezes eu acho que estou em um looping infinito de estressesic Foi importante dar passagem para essas narrativas O grupo conseguiu se engajar de tal maneira que após elencarem sentimentos de estresse vivenciados no contexto familiar puderam também acrescentar situações estressoras em outros con textos Tais afirmações corroboram com a impressão de estabelecimento de vínculos entre os participantes Bastos 2010 sublima que O vínculo é uma estrutura complexa de relação que vai sendo internalizada e que possibilita ao sujeito construir uma forma de interpretar a realidade própria de cada um Na vivência com os outros nós nos constituímos por meio de uma história vincular que vai se tecendo nessa relação BASTOS 2010 p164 Outra questão apontada pelos pais foi o despreparo dos profissionais de saú de de maneira geral que não sabem e muitas vezes não querem atender seus filhos Verbalizaram o sentimento de impotência e indignação pela falta de ética pro fissional no setor Até parece que nossos filhos são uns ETs Eles têm medo não sabem e não querem lidar com isso Não tem o que fazersic AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 180 Terceiro Encontro Possibilidades para manejo do estresse O terceiro encontro foi realizado por intermédio de uma vídeo chamada em gru po realizada pela plataforma do Google Meet Após as boasvindas e acolhimento do grupo foi iniciada uma rodada de conversa solicitando que cada participante pudesse trazer uma história com seus filhos que tivesse gerado muito estresse Prontamente iniciaram seus relatos comoventes desde a fuga de casa de um filho uma sogra ter dito a uma das mães que ela não era capaz de gerar um filho normal sic até uma complicação na saúde do filho na qual os pais acharam que iria perdêlo Após ouvir atentamente o grupo validando seus relatos com uma postura aten ta de ouvinte a estagiária perguntou o que eles fizeram para manejar o estresse Uma mãe comentou que a fé a deixou fortalecida para passar pelas adversidades Outra assumiu que aos berros com o filho esvaziou seu sentimento de estresse o que cor robora com Schmidt et al que um dos manejos mais frequentes de estresse familiar se dá pela ação agressiva quando a mãe esvazia seu estresse de forma mais violenta como gritos SCHMIDT DELLAGLIO BOSA 2007 Um relato que causou euforia no grupo foi quando uma mãe trouxe uma narra tiva repleta de orgulho A saber Fiquei tão irritada com a minha exsogra e com toda a indiferença da família que quando meu filho fez três anos fiz um festão com as cores e o tema do autismo Foi um choque para todo mundo Até as lembrancinhas foram pen sadas eram pecinhas de Lego nas cores do autismo Eu queria apresentar meu filho para a sociedade um debut Esse é meu filho e ele é autista De pois disso muitos familiares se afastaram Eu prefiro assim a ficarem olhando torto para ele sic Para alimentar a discussão foi perguntado o que costumavam fazer para cuidar de si Novamente as narrativas tiveram semelhanças ao apontar que de modo geral quase não sobra tempo para se cuidar e até mesmo que desistiram desse cuidado Como vou cuidar de mim se ele cresceu e ainda parece que é um bebê sic enfa tizou uma mãe ao descrever que seu filho embora já seja um adolescente ainda usa fraldas precisa de auxílio para se alimentar para tomar banho e outras atividades diá rias Foi então que se pode compreender por que motivo existe uma infantilização dos indivíduos com TEA por parte de seus familiares em diferentes etapas do desenvol vimento A ótica infantilizada dos seus filhos se dá de fato pelos cuidados que ainda precisam mesmo quando adolescentes ou na adultez Sem remédio eu não sobrevivosic afirmou uma mãe que recebeu o apoio coletivo dos outros integrantes que também utilizam o recurso medicamentoso para aliviar suas tensões Tais recursos são recomendados por especialistas em psiquiatria A comida também é um recurso muito comum a esses pais A comida é a minha fonte de prazer Eu como muito e depois fico com remorsosic Eu tenho comida escondida nos guardaroupassic Eu tambémsic Houve um alívio dos AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 181 participantes em dividir com o grupo questões tão íntimas Nossa que bom nunca tinha dito isso para ninguémsic Esse alívio também pode ser explicado como efei to de manejo do estresse a partir da fala O próprio grupo verbalizou que falar sobre seus problemas e perceber que outros atravessam as mesmas dificuldades gerava uma sensação de diminuição do estresse Neste sentido Bastos 2010 ressalta que a aprendizagem centrada nos processos grupais coloca em evidência a possibilidade de uma nova elaboração de conhecimento de integração e de questionamentos acer ca de si e dos outros 2010 p161 Então foi proposto que pensassem em alternativas para o manejo do estresse O grupo interagiu citando a terapia como uma possibilidade bem como exercícios físicos poderia ser interessante De fato das alternativas mais citadas por estudiosos de acordo com o Centro Psicológico de Controle do Stress 2020 para promover um controle amplo do estresse é preciso que o indivíduo atente para quatro pilares o relaxamento a atividade física uma alimentação antiestresse e a reestruturação cognitiva Quarto Encontro Somos todos uma grande família azul O quarto e último encontro foi realizado através da plataforma do Google Meet Após uma recepção de boasvindas foi perguntado aos participantes se estavam com seus cadernos diários e todos disseram que sim Foi solicitado então que o abrissem para que localizassem na contracapa um poema Assim a estagiária realizou a leitura do poema Me ajuda a olhar de Eduardo Galeano Diego não conhecia o mar O pai Santiago Kovadloff levouo para que descobrisse o mar Viajaram para o Sul Ele o mar estava do outro lado das dunas altas espe rando Quando o menino e o pai enfim alcançaram aquelas alturas de areia depois de muito caminhar o mar estava na frente de seus olhos E foi tanta a imensidão do mar e tanto seu fulgor que o menino ficou mudo de beleza E quando finalmente conseguiu falar tremendo gaguejando pediu ao pai Me ajuda a olhar GALEANO 1991 p271 Posteriormente à leitura foi proposta uma reflexão ao grupo sobre o poema compartilhado Prontamente uma participante colocou que acredita que o autismo é como a imensidão do mar é vasta e cada dia é único Seguido por ela um dos pais referiu ao poema como um auxílio para comparar e contemplar as questões do autis mo e por mais compreensão que tenhamos nós não o entendemos por completo E assim outros três participantes relataram percepções e sentimentos semelhantes até que uma mãe referiu que nós somos o apoio dos nossos filhos para olhar o mundo Eu tenho que ajudar meu filho para entender toda essa imensidão sempre guiando elesic Tal narrativa fez com que o grupo verbalizasse sua aprovação em relação a esta percepção sobre o papel dos pais Os pais destes pacientes afirmaram que AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 182 realmente seus filhos não têm como entender o mundo e sequer podem seguir um ca minho por si próprio sem o apoio e a condução dos pais Revelaram que o sentimento de ser pai de autista é uma eterna responsabilidade e que como o mar parece não ter fim Desta forma o grupo seguiu debatendo sobre suas responsabilidades parentais e sua importância Foi sugerido que os cadernos diários poderiam se tornar um dispositivo de es vaziamento das tensões e do estresse Para Marcelino Figueira 2008 em alguns indivíduos a expressão escrita pode facilitar o desenvolvimento da representação cognitiva de uma experiência traumática que promove o insight e estratégias de co ping adaptativas 2008 p328 Tal sugestão foi bem recebida pelos participantes sobretudo pelas mães que revelaram que usavam diários quando mais novas e que realmente serviam como confidentes Ao final do encontro os participantes revelaram que esse espaço que esse es paço dos encontros com familiares de autistas foi muito positivo como possibilidade de troca desabafo e de escuta de questões da vida cotidiana A escuta é realmente um potente dispositivo no manejo de estresse bem como enfatiza Bastos 2010 O exercício da escuta possibilita tornála cada vez mais apurada auxiliando os coordenadores de grupos nas suas pontuações sinalizações na leitura do implícito do latente favorecendo desta forma a elaboração de conflitos a transformação de modos de posicionamento frente ao próprio sofrimen to possibilitando insights e transformações significativas BASTOS 2010 p167 Os pais também afirmaram que realizar esse tipo de conversa com quem tam bém passa pelas mesmas adversidades faz com que não se sintam sozinhos So mos todos uma grande família azulsic disse uma mãe lembrando que azul é a cor eleita para representatividade do Transtorno do Espectro Autista Considerações Finais O objetivo deste artigo foi o de descrever o nosso Projeto de Estágio Básico e seus resultados valendonos de um relato direto da experiência da Estagiária em Psi cologia ao propor reflexões sobre o manejo do estresse entre pais de indivíduos com TEA Nesse processo de intervenção podese concluir que a fala sobre os problemas cotidianos a escuta como fonte de unidade grupal e a escrita como dispositivo de re flexão se prestam ao manejo do estresse que frequentemente acomete familiares de autistas Nesse sentido seria recomendável a manutenção de um grupo com estes mesmos propósitos Acreditase que esse espaço teve efeito terapêutico para o grupo de pais de indivíduos com TEA conforme feedbacks dos participantes cumprindo assim com o objetivo central do Projeto de Intervenção do Estágio Básico em Psico logia AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 183 O Estágio Básico em Psicologia foi uma oportunidade de uma primeira experi mentação no campo e um ambiente de constante aprendizagem Nesse sentido aliar a teoria à prática é uma das condições para uma formação profissional responsável e ética Esperamos que este relato possa ser uma contribuição na trajetória de outros acadêmicos de Psicologia que venham a se experimentar no trabalho com autistas e seus familiares Sugerese ainda a ampliação de estudos que contemplem novas técnicas e dispositivos para o manejo do estresse de famílias de pacientes com TEA Referências Bibliográficas AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais dsm5 5 Edição Porto Alegre Artmed 2014 ANDRETTA Ilana OLIVEIRA Margareth da Silva Manual prático de terapia cogni tivocomportamental São Paulo Casa do Psicólogo 2012 BARROS Daniel Martins de FUNKE Guilherme LOURENÇO Rafael Brandes 49 Perguntas sobre Estresse Osasco SP Instituto BemEstar Barueri SP Manole 2017 BASTOS Alice Beatriz Izique A técnica de gruposoperativos à luz de Pi chonRivière e Henri Wallon Psicólogo inFormação ano 14 n 14 jandez 2010 Disponível em httppepsicbvsaludorgscielophpscriptsciabstractpi dS141588092010000100010lngptnrmiso Acesso em 16 jun 2021 FIGUEIRAS Maria João MARCELINO Dália Escrita terapêutica em contexto de saúde uma breve revisão Análise Psicológica 2008 2 XXVI 327334 Disponível em httpwwwscielomecptpdfapsv26n2v26n2a12pdf Acesso em 26 jun 2021 GALEANO Eduardo O livro dos abraços Porto Alegre LPM 1991 271 p HOLMES David Psicologia dos transtornos mentais Porto Alegre Artmed 1997 MIELE Fernanda Gonçalves AMATO Cibele Albuquerque Transtorno do espectro autista qualidade de vida e estresse em cuidadores eou familiares revisão de literatura Cadernos de PósGraduação em Distúrbios do Desenvolvimento São Paulo 2016 v16 n2 p 89102 Disponível em httppepsicbvsaludorgscielophps criptsciarttextpidS15193072016000200011 Acesso em 27 de jun de 2021 TRATAMENTO DE STRESS In Instituto de Psicologia e Controle do Stress IPCS São Paulo S I 2021 Disponível em httpwwwestressecombrtcs2ospilaresdotcs Acesso em 10 jul 2021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 184 SCHMIDT Carlo DELLAGLIO Débora Dalbosco BOSA Cleonice Alves Estratégias de coping de mães de portadores de autismo lidando com dificuldades e com a emoção Psicologia Reflexão e Crítica 2007 V 20 1 124131 Disponível em https wwwscielobrscielophppidS010279722007000100016scriptsciarttexttlngpt Acesso em 29 jun 2021 WHITMAN Thomas O desenvolvimento do autismo social cognitivo linguísti co sensóriomotor e perspectivas biológicas São Paulo M Books do Brasil Edi tora 2015 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 185 Capítulo 16 ENTREVISTA COM CARLOS HENRIQUE LUDWIG DIAGNOSTICADO COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA E GRADUADO PELA UNIVERSIDADE FEDERAL DE ALAGOAS INTERVIEW WITH CARLOS HENRIQUE LUDWIG DIAGNOSED WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER AND GRADUATED FROM THE FEDERAL UNIVERSITY OF ALAGOAS Ivanise Gomes de Souza Bittencourt Enfermeira Doutora e Mestra em Educação pela Universidade Federal de Alagoas UFAL Professora da Escola de Enfermagem EENFUFAL Email ivanisegomeseenfufalbr RESUMO Este trabalho contextualiza os resultados de uma entrevista com Carlos Henrique Lu dwig 34 anos e diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista acerca dos ques tionamentos feitos a ele pelos participantes de uma Roda de Conversa sobre Autismo em setembro de 2018 na Escola de Enfermagem da Universidade Federal de Alagoas UFAL O entrevistado graduouse em História pela UFAL em 2016 e atualmente é Servidor Público atuando como Secretário Escolar pela Secretaria Municipal de Edu cação de Maceió desde 2018 As narrativas de Carlos Henrique Ludwig permitem compreender os desafios que as pessoas com TEA enfrentam para a definição do diagnóstico as fragilidades do espaço escolar para lidar com as suas especificidades e inclusão os preconceitos e discriminação por parte da sociedade pela falta de co nhecimento sobre o autismo os entraves para a socialização e relacionamentos e os sentimentos que isso resulta na vida da pessoa autista Palavraschave Transtorno do Espectro Autista Narrativas de vida Educação De safios ABSTRACT This work contextualizes the results of an interview with Carlos Henrique Ludwig 34 years old and diagnosed with Autism Spectrum Disorder about the questions asked to him by the participants of a Conversation Wheel on Autism in September 2018 at the School of Nursing of the Federal University of Alagoas UFAL The interviewee gra duated in History from UFAL in 2016 and is currently a Public Servant acting as School Secretary by the Municipal Department of Education of Maceió since 2018 Carlos Henrique Ludwigs narratives allow us to understand the challenges that people with AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 186 ASD face in defining the diagnosis the weaknesses of the school space to deal with its specificities and inclusion the prejudices and discrimination on the part of society by the lack of knowledge about autism the obstacles to socialization and relationships and the feelings that this results in the life of the autistic person Keywords Autism Spectrum Disorder Life narratives education Challenges A TRAJETÓRIA DE VIDA DE CARLOS HENRIQUE LUDWIG Carlos Henrique Ludwig 34 anos sexo masculino solteiro ensino superior completo com graduação em HistóriaBacharelado no ano de 2016 pela UFAL tem experiência na área de História com ênfase em História do Brasil República Foi fun cionário das empresas Cencosud Brasil de 2011 a 2013 e da Carajás Home Center de 2014 a 2018 Atualmente é Servidor Público e trabalha como Secretário Escolar pela Secretaria Municipal de Educação SEMED de MaceióAlagoas desde 2018 Em 2021 ingressou e concluiu uma PósGraduação em Gestão Escolar com ênfase em Admi nistração Reside em Maceió com sua avó materna Nascido em um município do Estado do Rio Grande do Sul foi adotado aos 6 meses de idade Aos poucos os seus pais adotivos perceberam que mesmo com um ano e meio de idade não andava e nem engatinhava Diante disso foi levado para reabilitação na Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais APAE e lá começou a fazer Terapia Ocupacional para desenvolver a parte psicomotora Carlos Henrique Ludwig somente começou a andar com dois anos de idade Iniciou seu percurso escolar no Estado do Rio Grande do Sul ingressando em uma creche por volta dos dois anos e meio e seguiu na idade esperada para cada série Nesse período alfabetizouse sozinho Por volta dos três anos a mãe observou que o comportamento dele era diferente das outras crianças e começou a procurar por Neurologistas Nesse período ele foi diagnosticado com Transtorno de Personalidade Borderline1 Aos três anos ele também começou a escrever frases e qualquer palavra que lhe solicitasse com grafia correta e com os devidos acentos Aos cinco anos ele já falava inglês que inclusive aprendeu sozinho Isso também dificultou sua vida escolar perante os professores os quais o consideravam com conhecimento além dos seus colegas de turma e por isso não sabiam o que fazer com ele na sala de aula Na turma dele não se adaptava por saber muito mais do que lhe era ensinado então não tinha muita paciência e por isso optava por ficar perambulando e participando de aulas nas outras séries pois era muito mais interessante para ele estar em outras turmas 1 O Transtorno de Personalidade Borderline consiste numa instabilidade de relacionamentos interpessoais da autoimagem dos afetos e da acentuada impulsividade geralmente apresentada por indivíduos que sofrem ou sofreram grandes transtornos emocionais na infância começando no início da vida adulta JANTSCH et al 2011 p1389 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 187 vendo coisas novas do que as que já sabia Em virtude disso Carlos Henrique Ludwig começou a visitar todas as salas de aula do ensino médio e a frequentar as aulas de Química Física e demais disciplinas Quanto a sua própria turma tinha um bom rela cionamento com os colegas mas com dificuldades para atividades em grupo Aos seis anos seus pais separamse e ele passou a conviver com a mãe que o assumiu plenamente Aos oito anos mudouse para Maceió com sua mãe e conse quentemente mais uma vez mudou de escola e enfrentou problemas como precon ceitos bullying e outras dificuldades Os professores também não sabiam como lidar com ele e por considerarem que ele incomodava na sala de aula o levavam para a biblioteca pois gostava muito de ler e lá ele não dava trabalho As dificuldades dos professores em lidarem com Carlos Henrique Ludwig per sistiram na escola A professora não conseguia mantêlo nas atividades mesmo com condutas de o forçar a ficar sentado pois ele já sabia de tudo o que era explanado adiantava as explicações da professora e terminava rápido as tarefas Então a sua mãe resolveu ajudar a professora oferecendolhe diversos gibis e livros pois ele gos tava muito de leitura sugerindoa oferecer sempre que ele concluísse as tarefas como forma de ficar quieto E foi assim que conseguiram fazer durante quase todo período escolar Toda vez que começava uma nova série a mãe já orientava a professora para que lhe desse muitas atividades Essas questões conduziram a mãe a refletir quanto a falta de condições do sistema educacional em lidar com esse tipo de alunado na época em que Carlos Henrique Ludwig vivenciou a escolarização Em virtude disso em todas as escolas que o matriculou no ato da matrícula a mãe optava por não informar sobre sua deficiência ou suas características por perceber que produziria empecilhos para a sua inserção na escola Até a terceira série estudou em escolas particulares A partir da quarta série so mente estudou em escolas públicas Durante o percurso escolar Carlos Henrique Lu dwig já relatava para sua mãe que ao concluir o ensino médio iria estudar na mesma Universidade Pública UFAL em que a mãe se formou em Biblioteconomia Concluiu o ensino médio aos dezoito anos de idade Nunca frequentou Escola Especial e nem recebeu suporte educacional adicional Posteriormente passou a frequentar diariamente um CAPS A psiquiatra des se serviço foi quem o acompanhou diagnosticandoo em 2007 com Transtorno de Asperger2 aos vinte anos de idade Porém Carlos Henrique Ludwig inicialmente não aceitava o diagnóstico Além disso aos vinte anos ingressou no ensino superior passando inicialmente pelos cursos de Direito um semestre e Turismo dois semestres em uma faculdade 2 Prejuízo grave e sustentado na interação social padrões repetitivos e restritos de compor tamento interesses e atividades Prejuízo significativo nas áreas social ocupacional ou outras áreas importantes de funcionamento Não existem atrasos clinicamente significativos no desenvolvimento cognitivo ou no desenvolvimento de habilidades de autoajuda apropriadas à idade comportamento adaptativo exceto na interação social e curiosidade sobre o ambiente na infância APA 1994 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 188 privada onde sua mãe trabalhava como Bibliotecária No curso de Direito teve um bom desempenho mas não gostou por não se identificar com a área e resolveu cursar Turismo Gostava desse curso porém teve que interromper porque sua mãe ficou de sempregada e não teve mais condições para financiar sua permanência e continuida de Depois iniciou o curso de Letras um semestre em uma outra faculdade particular Mas novamente precisou interromper por questões de dificuldade financeira Diante disso recebeu o incentivo da mãe para tentar um curso na UFAL pois ela acreditava no seu potencial em conseguir aprovação Então Carlos Henrique Lu dwig realizou o Exame Nacional do Ensino Médio ENEM e também prestou vestibular para História obtendo sucesso em ambos Carlos Henrique Ludwig necessitou trancar o curso por um período de dois anos para trabalhar em um supermercado pois não conseguiu conciliar os horários Mas depois retornou devido a mudança de trabalho e horário O período acadêmico na UFAL de 2010 a 2016 foi tranquilo em sua inclusão interação e no cumprimento das atividades obrigatórias e aos 29 anos defendeu o seu Trabalho de Conclusão de Curso TCC na UFAL sendo avaliado com nota dez e formouse Carlos Henrique Ludwig considera a importância do incentivo da família principalmente de sua mãe para o prosseguimento de sua escolaridade Carlos Henrique Ludwig continuou investindo em seus estudos com foco para aprovação em Concurso Público o que aconteceu no ano de 2018 sendo aprovado e nomeado para atuar como Secretário Escolar pela Secretaria Municipal de Educação de Maceió Em 2021 ingressou e concluiu uma PósGraduação em Gestão Escolar com ênfase em Administração pela EducaEAD UMA BREVE CONTEXTUALIZAÇÃO SOBRE O TRANSTORNO DO ESPEC TRO AUTISTA A nova versão da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Proble mas Relacionados à Saúde CID11 lançada em 18 de junho de 2018 pela Organiza ção Mundial de Saúde OMS entrará em vigor em 1 de janeiro de 2022 para permitir aos países planejar seu uso preparar traduções e treinar profissionais de saúde A CID11 une os vários diagnósticos da CID10 2008 que eram considerados dentro dos Transtornos Globais do Desenvolvimento TGDsob o código F84 como Autis mo Infantil F840 Autismo Atípico F841 Síndrome de Rett F842 Transtorno Desintegrativo da Infância F843 Transtorno com Hipercinesia Associada a Retardo Mental e a Movimentos Estereotipados F844 Síndrome de Asperger F845 Ou tros TGD F848 e TGD sem Outra Especificação F849 no Transtorno do Espectro do Autismo sob o código 6A02 e as subdivisões passaram a ser apenas relacionadas a prejuízos na linguagem funcional e deficiência intelectual CID11 2018 Em sua mais atualizada versão o DSM5 de 2013 define que os transtornos não mais existirão como diagnósticos distintos mas como um grupo dos Transtor AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 189 nos do Espectro Autista unificados localizados no grupo dos Transtornos do Neu rodesenvolvimento APA 2013 O DSM5 de 2013 indica como características da pessoa com TEA interesses ou ausência desses em atividades geralmente durante o período inicial de desenvolvimento mas podendo manifestarse ao longo da vida ou serem mascaradas por estratégias aprendidas na vida adulta nas intervenções ou compensações No entanto estas particularidades permanecem suficientes para causar danos atuais em áreas sociais ocupacionais ou outras Os indivíduos podem apresentar atraso no desenvolvimento da linguagem e a surdez pode ser suspeita mas normalmente é descartada APA 2013 De acordo com o referido Manual a fase em que o comprometimento funcional se torna óbvia irá variar de acordo com as características do indivíduo e seu ambiente As manifestações podem ser variadas de acordo com a idade e capacidade funcional intervenção e suportes atuais Os sintomas geralmente são reconhecidos durante o segundo ano de vida 1224 meses de idade mas podem ser vistos mais cedo do que 12 meses se atrasos de desenvolvimento são graves ou observado no prazo máximo de 24 meses se os sintomas são mais sutis Uma característica precoce da criança com TEA é a atenção conjunta prejudi cada manifestada pela falta de apontar mostrar ou trazer objetos para compartilhar interesses com outros ou o não seguimento de alguém ou no não olhar no olho Os indivíduos podem aprender alguns gestos funcionais mas seu repertório é menor do que o dos outros e muitas vezes eles não conseguem usar gestos expressivos es pontaneamente em comunicação APA 2013 Recentemente a Lei no 13438 de 26 de abril de 2017 tornou obrigatória a aplicação pelo Sistema Único de Saúde SUS de protocolo ou outro instrumento que estabeleça padrões para a avaliação de riscos no desenvolvimento psíquico das crianças nos seus primeiros dezoito meses de vida com a finalidade de facilitar a detecção precoce inclusive do TEA em consulta pediátrica BRASIL 2017 Conceitos e características a respeito do TEA são também evidenciados nas legislações A Lei nº 12764 de 27 de dezembro de 2012 que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA considera como I deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da in teração sociais manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social ausência de reciprocidade social falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao seu nível de de senvolvimento II padrões restritivos e repetitivos de comportamentos interesses e ativida des manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento ritualizados interesses restritos e fixos BRASIL 2012 p1 Outro aspecto é que para todos os efeitos legais a pessoa com TEA é con siderada pessoa com deficiência BRASIL 2012 Assim a Convenção sobre os Di AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 190 reitos das Pessoas com Deficiência afirma em seu artigo 1º que estas apresentam impedimentos de natureza física mental intelectual ou sensorial de longo prazo que podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de con dições com as demais pessoas BRASIL 2009 p3 Nesse contexto a falta de habilidades sociais e de comunicação pode prejudi car a aprendizagem Dificuldades no planejamento organização e lidar com a mudan ça podem impactar negativamente no desempenho acadêmico APA 2013 Entre tanto como enfatizou Orrú 2012 quando se fala sobre a questão social da pessoa com TEA as considerações são voltadas sobre as suas dificuldades ou ausência de interação social A autora reforça que a questão acerca do desenvolvimento social do autista não tem estado sem pre presente nos programas voltados à sua aprendizagem ou aos programas de educação especial O desconhecimento sobre o desenvolvimento social da pessoa com autismo percorre tanto a área educacional quanto a área clínica evidenciando a falta de mais estudos para proporcionarlhes melhor qualidade de vida ORRÚ 2012 p 41 Desse modo a educação e as relações sociais desempenham um papel cons titutivo para o indivíduo ressaltando a necessidade de se repensar portanto a educa ção da pessoa com TEA ORRÚ 2012 Diante disso podese refletir que a pessoa com TEA apresenta especificidades e necessidades as quais podem conduzir a in terferências no processo de escolarização e consequentemente em sua participação na sociedade Por isso tornase relevante conhecer os desafios que comumente as pessoas com TEA enfrentam a partir das narrativas de Carlos Henrique Ludwig A entrevista a seguir foi realizada pela professora Ivanise Gomes de Souza Bittencourt Ivanise Gomes de Souza Bittencourt é Enfermeira graduada pela Universi dade Federal de AlagoasUFAL 2002 Doutora em Educação 2018 na linha de Pro cessos Educativos CEDUUFAL com sua Tese intitulada As vivências de pessoas adultas com Transtorno do Espectro Autista na relação com a escolaridade e con cepções de mundo BITTENCOURT 2018 Mestre em Educação 2012 na linha de Tecnologia da Informação e Comunicação na Educação CEDUUFAL e Especialista em Serviços de Saúde Pública pela Faculdade de Ciências Sociais e AplicadasFACI SAPB 2004 Professora do curso de Graduação em Enfermagem da UFAL desde 2005 20052008 Professora Substituta no Setor de Saúde Coletiva e desde 2009 é Professora Efetiva em regime de Dedicação Exclusiva Foi Professora na UFAL Campus Arapiraca no setor de Saúde da Criança e do Adolescente 20092014 e em 2015 retornou à UFAL Campus Maceió onde atua na Escola de Enfermagem EENF UFAL Tem experiência na área de Enfermagem e Educação com ênfase na Educa ção Inclusiva atuando principalmente nos seguintes temas Pessoa com Deficiência Transtorno do Espectro Autista Saúde Mental Tecnologias Digitais da Informação e AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 191 Comunicação na Educação na Promoção da Saúde e na Habilitação Psicossocial Atua no grupo de pesquisa Atenção Integral à Saúde da Criança e Adolescente AIS CA da EENFUFAL na linha de Cuidado à Criança e Adolescente com Deficiência Através dos seus grupos de estudos e pesquisas AdulTEA e DiverPcD promove in vestigações e ações relacionadas às pessoas com Transtorno do Espectro Autista ou outras Deficiências Familiares e Profissionais de forma a contribuir para o cuidado atenção apoio e participação social nos diferentes contextos educativos e de saúde A ENTREVISTA COM CARLOS HENRIQUE LUDWIG Esta seção apresenta os principais questionamentos feitos ao Carlos Henrique Ludwig Latteshttplattescnpqbr6811108027958349 pelos participantes de uma Roda de Conversa sobre Autismo durante o I Workshop em Neuroeducação na Pri meira Infância realizado em setembro de 2018 na Escola de Enfermagem EENF da Universidade Federal de Alagoas UFAL promovido pelo Projeto de Estimulação Pre coce na Primeira Infância PEPPI Os referidos participantes receberam papéis para que registrassem por escrito suas perguntas ao convidado Carlos Henrique Ludwig as quais posteriormente foram lidas pela Professora Dra Ivanise Gomes de Souza Bittencourt que conduzia a Roda de Conversa assumindo a função de Entrevistadora Os questionamentos que lhes foram realizados e as respostas do entrevista do foram gravadas transcritas e organizadas em 31 trinta e uma perguntas e em 6 seis unidades temáticas emergidas das articulações dos conteúdos semelhantes para a apresentação dos resultados diagnóstico do TEA e desafios aprendizagem escola e inclusão preconceito e discriminação socialização relacionamentos senti mentos e percepções As narrativas de Carlos Henrique Ludwig permitem compreender os desafios que as pessoas com TEA enfrentam para a definição do diagnóstico as fragilidades do espaço escolar para lidar com as suas especificidades e inclusão os preconceitos e discriminação por parte da sociedade pela falta de conhecimento sobre o autismo os entraves para a socialização e relacionamentos e os sentimentos que isso resulta na vida da pessoa autista UNIDADE 1 Diagnóstico do TEA e Desafios 1 Entrevistadora Como se deu o processo de percepção de alterações em seu desenvolvimento e do diagnóstico de TEA Carlos Henrique Ludwig Isso foi desde a infância Meus pais notaram que eu era diferente dos outros meninos que tinha algumas coisas em que eu era mais evoluído e outras coisas em que eu tinha dificuldades Só que o meu primeiro AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 192 diagnóstico foi o Transtorno de Borderline Mas eu sempre fiz tratamento com Psicólogo Psiquiatra Terapeuta Ocupacional Educador Físico e há mais de dez anos eu faço tratamento em um Centro de Atenção Psicossocial E lá de pois de uns seis a nove meses de acompanhamento me diagnosticaram como autista Foi um diagnóstico tardio Isso aconteceu quando eu tinha vinte anos 2 Entrevistadora Como foi para você receber o diagnóstico de TEA Carlos Henrique Ludwig A princípio eu não queria eu não me aceitava A aceitação foi o mais difícil Eu culpava meus pais por isso uma culpa que não era deles Então precisou de um certo tempo para eu me aceitar como autista Isso foi só depois de muita terapia individual e em grupo e de rodas de conversa com os demais pacientes no Centro de Atenção Psicossocial Por isso tenho um sentimento de gratidão Lá eu aprendi muita coisa conheci várias pessoas Pessoas que você aprende Lá é um lugar de aprendizado Ou você aprende com os próprios pacientes que lá você se socializa ou com os profissionais que também já trataram tantas e tantas pessoas Eu nunca ficava parado tinha atividade em grupo tinha sempre atividade Lá você tinha os outros pacientes que também tinham autismo eu me enxergava neles também Tanta gente que foi diagnosticado com autismo e chegaram aonde chegaram Com a ajuda das pessoas ao meu redor cheguei onde cheguei 3 Entrevistadora E sua família como reagiu ao seu diagnóstico de TEA Carlos Henrique Ludwig A princípio foi a não aceitação também mas com o tempo momento de pausa 4 Entrevistadora Quais orientações você daria às famílias que tem filhos com diagnóstico de TEA Carlos Henrique Ludwig Eu acho que o apoio da família tem que ser o princi pal Não pode negar que não tem o problema empurrar e fingir que não existe Tem que acreditar que o filho também pode que também é capaz de trabalhar e estudar Porque eu vi lá no CAPS pessoas assim que o filho é especial quando sai o diagnóstico qual é a primeira atitude Há Vamos aposentar E o benefício vira fonte de renda ninguém mais estuda ninguém mais trabalha Eu acho que também filho que tem algum dom algum talento não pode re primir Tem que incentivar tem que incentivar Não pode ser pai mãe e avós superprotetores Essa é a tendência quando se tem filho especial Mas o pai e a mãe não vão estar aqui pra sempre Mas também não pode ser ausente Tem que ensinar o filho a ser independente desde cedo Primeiro como se fosse coi sa boba assim Vá arrumar o quarto Depois de brincar guarde Depois de co mer lave os pratos Limpar a casa Tem que ser proporcional a idade Treine AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 193 educa pra ser independente Se o filho é talentoso sabe tocar instrumento fala três idiomas se ele tem um talento tem que lapidar Você encontra o diamante na natureza você lapida não pode reprimir 5 Entrevistadora Algo mudou na sua alimentação depois do seu diagnóstico de TEA Carlos Henrique Ludwig Eu não devo consumir bebida alcoólica por conta da medicação que eu faço uso Cafeína em excesso não pode Mas eu sigo uma alimentação comum como as demais pessoas 6 Entrevistadora Quais as principais fragilidades que o TEA lhe apresenta Carlos Henrique Ludwig Coordenação motora raciocínio e a interação so cial Mas isso é superado com muita terapia A pessoa melhora com a terapia e com o tratamento Por isso que o diagnóstico tem que ser o mais precoce possí vel O meu intelecto desenvolveu mas a minha coordenação motora não Meu intelecto ele desenvolveu mais na parte da minha memória Eu me alfabetizei sozinho aprendi a falar ler e escrever inglês e espanhol sozinho 7 Entrevistadora E como você superou e conseguiu lidar com essas suas fragilidades Carlos Henrique Ludwig O primeiro passo foi não querer procurar culpado não me vitimizar 8 Entrevistadora Quais os desafios com relação aos seus espaços de vida Carlos Henrique Ludwig No início é se adaptar ao ambiente O autista gosta de rotina Então a gente vai se adaptando ao ambiente seja escolar ou profis sional e chega um momento em que não temos mais dificuldades Porque são as mesmas pessoas e o mesmo lugar Um dos desafios para uma pessoa com autismo é a mudança de rotina ou de ambiente UNIDADE 2 Aprendizagem Escola e Inclusão 9 Entrevistadora Quais foram os seus principais desafios no espaço esco lar e mais precisamente na sala de aula no seu processo de aprendizagem Carlos Henrique Ludwig Quando eu tinha as aulas de exatas de matemática e química eu tinha uma certa dificuldade para fazer alguns cálculos quando eram complexos e quilométricos Então os principais desafios eram em ques tões que envolviam o raciocínio Mas na área de humanas eu nunca tive dificul dade Mas também de uma forma geral eu não tive grandes dificuldades para a aprendizagem no meu percurso escolar AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 194 10 Entrevistadora De que forma os professores lidavam com as suas carac terísticas e especificidades Carlos Henrique Ludwig Durante essa fase eu ainda não tinha o diagnóstico de autismo Eu só fui diagnosticado na fase adulta Então no período do meu percur so escola na década de mil novecentos e noventa ninguém sabia ao certo o que era o autismo Inclusive os próprios professores da educação básica do ensino fundamental e do médio não sabiam como lidar E até hoje não sabem como lidar No meu caso eu não tive nenhum problema Mas muitos professores por mais capacitações que tenham eles não são preparados para lidar com qualquer tipo de deficiência não só o Transtorno do Espectro Autista Muito já foi feito mas muito ainda precisa ser feito para a inclusão das pessoas com autismo 11 Entrevistadora E qual orientação você daria aos professores sobre como lidar com um aluno autista Carlos Henrique Ludwig Diálogo E acreditar nas potencialidades dele E buscar incluílo na turma Não é fazer algo voltado para ele mas dar suporte para que ele realize a mesma tarefa que os demais colegas de turma E se ter mina a tarefa mantenhao ocupado de alguma forma 12 Entrevistadora Como era a sua relação com os seus amigos da escola e da Universidade Você se sentia acolhido Carlos Henrique Ludwig Na UFAL me senti acolhido Não só pelos colegas mas pelos professores e pelos funcionários Porque o ambiente de Universida de é diferente Não dá para comparar uma escola tipo uma turma de ensino médio com uma turma de graduação São situações de pessoas diferentes Na escola as pessoas com as quais você lida é de um grupo de jovens ado lescentes Quando você vai pra faculdade você já lida com outro grupo Você lida com pessoas mais maduras algumas trabalham algumas tem família tem responsabilidade então eu nunca me senti hostilizado ninguém nunca me descriminou não Foi de grande valia pois convivi com vários tipos de pessoas adquiri conhecimento e aprendizado seja com professores e alunos UNIDADE 3 Preconceito e Discriminação 13 Entrevistadora Você já sofreu discriminação Se sim como você se sen tiu Carlos Henrique Ludwig Sim Me senti bem para baixo Se for pra lembrar também não gosto Não gosto de ficar lembrando sabe Página virada bola pra frente AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 195 14 Entrevistadora O que você acha dos preconceitos relacionados às pes soas com TEA Carlos Henrique Ludwig Que essas pessoas não deveriam estar vivendo em grupo em sociedade São pessoas que não evoluíram não cresceram Porque a gente não nasce preconceituoso a gente que se torna é o ambiente E por conta disso a pessoa com deficiência tem que se superar a cada dia dos pre conceitos que sofrem UNIDADE 4 Socialização 15 Entrevistadora O que você sente quando as pessoas querem se aproxi mar de você Carlos Henrique Ludwig Eu fico grato Porque a pessoa pode precisar de você assim para um ombro amigo para uma tarefa quando a pessoa não sabe lidar com uma situação ou está com problema Então eu fico bem Tem muito mito com relação a pessoa autista Que não gosta de contato físico não faz contato visual tudo isso é mito 16 Entrevistadora Como as pessoas lhe tratam quando descobrem que você tem TEA Carlos Henrique Ludwig Normal Tem umas que tratam bem tem outras que vão tratar mal mas eu sempre procuro tratar bem Isso é para qualquer pessoa tratar bem os outros independente de se ter ou não alguma deficiência Com relação ao TEA a maioria reage com espanto um misto de espanto e admiração dizendo O cara é autista Ele fala Ele estuda Ele trabalha Vai do espanto para a admiração 17 Entrevistadora Como você se sente em relação à sociedade no que se refere à aceitação da pessoa com TEA Carlos Henrique Ludwig Momento de pausa Vai levar tempo acho que não vai ser uma coisa do dia para a noite não Vai demorar ainda Mas cada um é cada um e a gente não pode generalizar Cada pessoa é diferente no trato que ela tem com a gente e a gente tem que ter com essas pessoas Algumas vão te acolher outras vão querer se afastar algumas vão te destratar É você ser o que você é Ninguém é obrigado a aceitar mas tem que respeitar É conhecer Hoje você tem a internet você vê séries filmes que falam sobre o autismo 18 Entrevistadora Como você explica a relação das outras crianças com você Carlos Henrique Ludwig Na escola em que eu trabalho eu sou muito bem visto pelas crianças eu sou chamado de Tio Todo mundo me cumprimenta todo mun AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 196 do pede tira uma cópia Grampeia meu trabalho E na escola em que eu traba lho tinham dois alunos autistas sendo que um terminou e outro mudou de colégio Agora vai entrar um outro aluno autista Inclusive o meu trabalho foi de extrema importância pois aprendi a ganhar meu próprio dinheiro a ter independência e a procurar mais e mais pelo melhor 19 Entrevistadora E as suas relações de amizade Você tem muitos ami gos Carlos Henrique Ludwig Tenho mas eles são da cidade onde eu morava anteriormente A gente se reunia todo final de semana Mas quando você sai de um grupo vai para outro grupo o contato de perde Você tá numa empresa e vai para outra empresa aí você perde o contato É enquanto durar Mas os meus amigos sempre me respeitaram me admiraram e me aceitaram Que é o mais importante 20 Entrevistadora O que você pensa e sente quando está cercado de pes soas mas não interage com elas Carlos Henrique Ludwig Eu tento contornar a situação eu tento puxar assun to eu tento me aproximar tento fazer um contato Geralmente puxar assunto de assunto que você gosta 21 Entrevistadora Qual o maior desafio na sua interação com o outro Carlos Henrique Ludwig Momento de pausa Tentar manter a interação UNIDADE 5 Relacionamentos 22 Entrevistadora Há desafios para se relacionar com parceiros Carlos Henrique Ludwig Há sim não quis falar mais sobre esse aspecto 23 Entrevistadora O que mais lhe incomoda na vida pessoal Carlos Henrique Ludwig Estar sozinho não ter uma companheira com quem conversar com quem compartilhar sentimentos chamar para sair Vamos ao cinema Vamos comer fora UNIDADE 6 Sentimentos e Percepções 24 Entrevistadora Qual o seu sentimento com relação ao TEA Carlos Henrique Ludwig Não é doença não é sentença de morte não é cruz para carregar É um jeito diferente de enxerga o mundo Não é o mundo próprio não é a bolha como falam A gente pode viver a gente pode controlar e vencer os desafios do autismo É mais um modo de viver Do jeito de ser da pessoa AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 197 25 Entrevistadora E como você se sente atualmente Carlos Henrique Ludwig Cada dia melhor evoluindo mais 26 Entrevistadora Você se sente especial Carlos Henrique Ludwig Todos nós somos 27 Entrevistadora Você se vê diferente das outras pessoas ou se vê igual Carlos Henrique Ludwig Diferente e igual porque nem toda deficiência é visível mas você é diferente das outras pessoas Tem tarefas que você conse gue fazer numa boa tarefas complexas que você faz de maneira fácil e tarefas fáceis que você se complica 28 Entrevistadora Em relação às emoções e sentimentos demonstrados pe los outros como você lida com isso Consegue retribuir ou sente dificuldade de perceber e demonstrar o afeto Carlos Henrique Ludwig Não sinto dificuldade Eu tenho empatia eu tenho compaixão Quando a pessoa tá triste ou quando a pessoa está brava eu con sigo notar mas foi muita terapia para que eu pudesse notar 29 Entrevistadora E como você lida com as próprias percepções Carlos Henrique Ludwig É um exercício diário de autocrítica e autorreflexão 30 Entrevistadora Qual o seu maior medo com relação ao TEA Carlos Henrique Ludwig momento de pausa Medo de ficar sozinho de uma hora para outra 31 Entrevistadora Quais orientações você daria aos diversos profissionais e estudantes que se interessam pelo TEA Carlos Henrique Ludwig Que eles devem ouvir das próprias pessoas com TEA o que elas têm a dizer sobre as suas experiências de vida e necessidades Conhecer os desafios e potencialidades o que já conseguiram evoluir e o que falta melhorar É preciso ajudar a pessoa com TEA em suas dificuldades Se ela está com dificuldades você ensina o que ela tem dificuldade Se ela tem po tencialidades aí você tenta estimular ela ainda mais nas suas potencialidades CONSIDERAÇÕES FINAIS As narrativas de Carlos Henrique Ludwig permitem compreender os desafios que as pessoas com TEA enfrentam e as consequências disso na vida da pessoa autista AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 198 Seus relatos também evidenciam que pessoas com TEA apresentam potencial que his toricamente não lhe é associado para a autorreflexão sobre situações que lhes dizem respeito e em virtude disso raramente são oportunizadas a falarem em primeira pessoa Ouvir pessoas com TEA em sua fase adulta permite conhecer dados de uma trajetória mais ampla de vida que elucidam diversas interrogações sobre o TEA con tribuindo com informações quanto as suas necessidades e possibilidades de apoio às pessoas com TEA e sua família para engajálas socialmente e poderem lidar com os desafios inerentes ao TEA ao longo de suas vidas REFERÊNCIAS APA Diagnostic and statistical manual of mental disorders 5 ed Washington D C American Psychiatric Association 2013 Disponível em httpwwwterapiacogniti vaeudwldsm5DSM5pdf APA Diagnostic and statistical manual of mental disorders 4 ed Washington D C American Psychiatric Association 1994 Disponível em httpwwwterapiacogniti vaeudwldsm5DSMIVpdf BITTENCOURT I G S As vivências de pessoas adultas com Transtorno do Es pectro Autista na relação com a escolaridade e concepções de mundo Tese de Doutorado em Educação Universidade Federal de Alagoas Centro de Educação Programa de PósGraduação em Educação Maceió 2018 BRASIL Decreto nº 6949 de 25 de agosto de 2009 Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência 2009 Disponível em httpwwwplanalto govbrccivil03ato200720102009decretod6949htm BRASIL Lei nº 12764 de 27 de dezembro de 2012 Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista 2012 Disponível em httpwwwplanaltogovbrccivil03ato201120142012leil12764htm BRASIL Lei nº 13438 de 26 de abril de 2017 Adoção obrigatória de protocolo para a avaliação de riscos no desenvolvimento psíquico das crianças Disponível em http wwwplanaltogovbrccivil03ato201520182017leiL13438htm CID10 Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Rela cionados à Saúde 10ª Revisão v 1 2008 Disponível em httpwwwdatasusgovbr cid10V2008cid10htm CID 11 Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacio nados à Saúde 11ª Revisão 2018 JANTSCH L B et al Transtorno de personalidade bordeline um estudo acerca da doença e a assistência de enfermagem Revista Contexto Saúde Ijuí v 10 n 20 JanJun 2011 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 199 ORRÚ S Autismo linguagem e educação interação social no cotidiano escolar 3 ed Rio de Janeiro Wak 2012 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 200 Capítulo 17 ESTUDANTES COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA NA EDUCAÇÃO PROFISSIONAL E TECNOLÓGICA STUDENTS WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER IN THE TECHNOLOGICAL AND PROFESSIONAL EDUCATION Anália Ferraz Rodrigues Mestranda em Educação Profissional e Tecnológica pela UFSM Email analiarhhotmailcom Daniela Tatsch Neves Mestranda em Educação Profissional e Tecnológica pela UFSM Email danitatschnevesgmailcom Francieli Pedroso Gomes Padilha Mestranda em Educação Profissional e Tecnológica pela UFSM Email francieli21padilhagmailcom Sabrina Fernandes de Castro Professora do Departamento de Educação EspecialCEUFSM Email sabrinafcastrogmailcom RESUMO Este trabalho objetiva analisar o espaço do sujeito com autismo na educação profis sional e tecnológica EPT que é um dos caminhos possíveis de escolarização Pós Ensino Médio Utilizando a pesquisa integrativa como metodologia foram investiga dos os seguintes tópicos a caracterização do transtorno do espectro autista o papel da EPT na educação brasileira e as políticas públicas direcionadas a promover o ingresso e a permanência destes sujeitos nessa modalidade de ensino Os resultados demonstram avanços em termos de regulamentação e apontam para o investimento na criação de políticas públicas direcionadas ao ingresso e à permanência de pessoas com autismo no ensino profissional e tecnológico Fica evidente a necessidade de es tudos futuros sobre o tema visto que se espera que o progresso no sentido da busca por educação profissional pública inclusiva e de qualidade seja permanente Palavraschave Educação Especial Educação profissional e tecnológica Autismo ABSTRACT This work aims to analyze the space of the person with autism in technological and professional education TPE which is one of the possible paths of education after high school Utilizing integrative research as methodology the following topics were AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 201 investigated characterization of autism spectrum disorder the role of TPE in Brazil ian education and the public policy directed to promoting the entry and permanence of these persons in this mode of education besides the experiences related in the literature The results demonstrated advances in terms of regulation and point to the investment in the creation of public policy directed to the entry and permanence of persons with autism in technological and professional education The need of future research on the topic becomes evident seen that it is hoped that the progress in the search for inclusive and quality professional public education will be permanent Keywords Education Special technological and professional education Autism Introdução Este estudo foi construído enquanto revisão bibliográfica integrativa com base nas seis etapas propostas por Mendes Silveira e Galvão 2008 assim após o es tabelecimento do problema de pesquisa que foi determinado como sendo qual é o cenário atual para estudantes com autismo na Educação Profissional e Tecnológica no país foi feita a busca na literatura de marcadores relacionados ao tema A se leção dos estudos incluídos na revisão teve como critérios estudos em português disponibilizados na íntegra Não houve exclusão por tipo de recurso revisão por pares ou data de publicação em função do interesse em buscar a perspectiva histórica de questões ligadas ao processo investigado A categorização dos estudos resultou em caracterização histórica e diagnósti ca do autismo trajetória da Educação Profissional e Tecnológica no país documentos legais direcionados a garantir o direito ao ingresso e à educação de qualidade a estu dantes com autismo na EPT A etapa seguinte consistiu na interpretação dos achados e por fim à construção da síntese do conhecimento Desenvolvimento O Transtorno do Espectro Autista TEA é um transtorno de desenvolvimento cujas características principais são os déficits na comunicação social e os interesses ou comportamentos restritos e repetitivos DSM V 2013 O número de adolescentes e adultos diagnosticados ainda é desconhecido no Brasil visto que apenas recentemente foi sancionada a Lei 138612019 que determi na à inclusão de dados com informações sobre pessoas com Transtorno do Espectro Autismo TEA no Censo de 2022 realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística IBGE Fabio Barbirato 2019 ao tratar do transtorno do espectro autista garante que atualmente no Brasil existem dois milhões de crianças com tal diagnóstico mas se AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 202 considerados os casos ainda não identificados este número deve chegar aos três milhões Autismo enquanto terminologia surgiu em 1911 usado por Eugen Bleuler psi quiatra suíço que o criou para caracterizar pacientes esquizofrênicos alienados do mundo real GRANDIN E PANEK 2018 Enquanto diagnóstico independente o termo foi usado primeiramente pelos doutores Leo Kanner e Hans Asperger Kanner publicou em 1943 Distúrbios Autísti cos do Contato Afetivo em 1944 Asperger defendeu sua tese de doutorado sobre a psicopatia autista na infância SHEFFER 2018 Hans Asperger considerado aliado dos nazistas que inclusive teria trabalhado para o regime tinha já naquela época uma visão ampla e diagnosticava crianças que frequentavam escola regular e falavam fluentemente Por algum motivo as ideias de Kanner e Asperger acabaram esquecidas pela medicina até que em 1981 a psi quiatra Lorna Wing revisitou a tese de Asperger de 1944 e a incluiu em seus estudos Na década de 80 muitos profissionais buscavam explicações para os compor tamentos que observavam com isto a teoria de Asperger começou a circular e em 1994 foi incluída na quarta edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DSMIV como Síndrome de Asperger SHEFFER 2018 Porém como propõe Grandin e Panek 2018 o caminho do autismo pelo DSM foi tortuoso e longo já que antes de 1994 o DSMIII publicado em 1980 listava o au tismo infantil em uma categoria mais aberta denominada como transtornos globais do desenvolvimento TGD Na versão seguinte publicada em 1987 o chamado DSM III R o termo passou de autismo infantil para transtorno autista o número de critérios para diagnóstico também foi alterado passando de seis para dezesseis Por ser o DSM um manual produzido pela Associação Americana de Psiquia tria que reúne os mais renomados profissionais de cada área da medicina psiquiátrica para realização de atualizações para o diagnóstico de cada um dos transtornos men tais é usado globalmente como referência para todos os transtornos mentais o que faz com que seu impacto seja muito importante Entre 1994 e 2013 foram utilizados os diagnósticos de autismo clássico e Sín drome de Asperger em paralelo até que na publicação do DSMV a Associação Ame ricana de Psiquiatria optou por acabar com esta cisão determinando um diagnóstico único definido como Transtorno do Espectro Autista Vale ressaltar que internacio nalmente a Síndrome de Asperger se mantém como diagnóstico distinto no padrão predominante da Organização Mundial da Saúde que é a CID10 Classificação Internacional de Doenças Décima Revisão sob o código diagnóstico F845 CID10 1997 Em função da cisão no Transtorno do Espectro Autista que além da síndrome de Asperger e do transtorno autista abarcou também a síndrome de Rett e o trans AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 203 torno desintegrativo da infância as taxas de diagnóstico subiram rapidamente e se gundo Sheffer 2018 no Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos o número de diagnósticos subiu de 1 em 150 no ano de 2002 para 1 em 68 em 2016 O transtorno do espectro autista atualmente é descrito no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DSMV partindo de duas categorias centrais a déficits persistentes na comunicação e na interação social em múltiplos contextos déficits nos comportamentos comunicativos não verbais usados para interação social problemas para desenvolver manter e compreender relacionamentos b padrões res tritos e repetitivos de comportamentos interesses ou atividades exemplificados por movimentos motores uso de objetos ou fala estereotipados ou repetitivos hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais ou interesse incomum por aspectos sensoriais do ambiente Essas características devem sinalizar na rotina do sujeito prejuízo no funcionamento social profissional ou de outras áreas importantes da vida no momen to da avaliação AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION 2014 Em relação ao nível de comprometimento são usados três graus baseados nas necessidades da pessoa 1 exigindo apoio muito substancial 2 exigindo apoio substancial 3 exigindo apoio O transtorno é diagnosticado quatro vezes mais fre quentemente no sexo masculino que no feminino AMERICAN PSYCHIATRIC ASSO CIATION 2014 Como relatado de 1943 até agora houve haver no sentido de existir é impes soal muitas mudanças conceituais e em termos de critérios diagnósticos no que se refere aos distúrbios autísticos Esta trajetória conceitual marcada por mudanças e descobertas de certa forma exemplifica o desafio que representa para a ciência este transtorno em função tanto de suas diferenças extremamente individualizadas como por representar muitas vezes déficits muito específicos Conforme propõe Cano o que talvez seja comum a todos esses indivíduos é que suas combinações únicas de características comportamentais são duradouras e afetam de modo significativo sua qualidade de vida e a de seus familiares 2016 p 207 Dentre todas as dúvidas que ainda hoje pairam sobre o transtorno do espectro autista que vão desde possíveis causas até métodos de tratamento e conduta há certamente um consenso é preciso pensar em políticas públicas que proporcionem vias de acesso e permanência aos sujeitos com transtorno do espectro autista na educação também no PósEnsino Médio Ao concluir o ensino médio existem muitos caminhos possíveis o mundo do trabalho o ensino técnicotecnológico e a graduação Este capítulo se detém a uma destas vias a educação profissional e tecnológica Hoje no Brasil existem mais de 200 cursos técnicos divididos em 13 eixos tecnológicos além dos cursos que formam tecnólogos AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 204 A Educação Profissional no Brasil teve início no ano de 1809 com o Colégio das Fábricas também chamado de Casa do Antigo Guindaste destinado aos artí fices manufatureiros e aprendizes portugueses buscando promover e adiantar a riqueza nacional e sendo um dos mananciais dela as manufaturas e a indústria que multiplicam e melhoram e dão mais valor aos gêneros e produtos da agricultura e das artes Brasil 1891 p 10 A Rede Federal de Educação Profissional Científica e Tecnológica criada pela Lei nº11892 em 29 de dezembro de 2008 inclui as instituições que ofertam cursos técnicos profissionalizantes e cursos de graduação de tecnologia tendo assim uma atuação no nível médio e no nível superior Atualmente é formada por 38 Institutos Federais IFs dois Centros Federais de Educação Tecnológica Cefet 22 Escolas Técnicas vinculadas a Universidades Federais ETUF Universidade Tecnológica Fe deral do Paraná UTFPR e o Colégio Pedro II No que compete a temática do trabalho o Art 1º da Lei nº 12764 de 27 de Dezembro de 2012 descreve a pessoa com transtorno do espectro autista é consi derada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais tendo assim o direito à educação amparado legalmente como inclusive todos os demais indivíduos da sociedade para tanto o Art 3º da referida lei salienta são direitos da pessoa com transtorno do espectro autista inciso IV o acesso a à educação e ao ensino profis sionalizante Seguindo na mesma compreensão a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência PcD 2015 em seu Art 1º destina a assegurar e a promover em condi ções de igualdade o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência visando à sua inclusão social e de cidadania a todos os indivíduos A Rede Federal de Educação Profissional Científica e Tecnológica lançou em 2000 o Programa TEC NEP Educação Tecnologia e Profissionalização para Pes soas com Necessidades Educacionais Especiais proposto por duas secretarias do MEC Secretaria de Educação Especial e a então Secretaria de Educação Média e Tecnológica Esta foi a primeira ação direcionada a implementar a inclusão na Edu cação Profissional e Tecnológica nos Institutos Federais direcionada a acolher os estudantes com necessidades específicas pessoas com deficiência com autismo superdotados e com transtornos globais do desenvolvimento em cursos de Forma ção Inicial e Continuada Técnicos Tecnológicos e de Pósgraduação para assim possibilitar o ingresso a permanência e a saída exitosa para aosugestão para evitar repetição da preposição para mundo do trabalho para este público Porém a Ação TEC NEP foi uma iniciativa isolada e que não perdurou Atualmente os Institutos Federais contam com Núcleos de Atendimento aos Alunos com Necessidades Educacionais Especiais NAPNE estes núcleos podem ter uma composição multidisciplinar que deve estar prevista no Projeto Político Pe AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 205 dagógico de cada campus Segundo o site do Instituto Federal há dez finalidades referentes a inclusão dos estudantes com necessidades especiais a primeira visa in centivar mediar e facilitar os processos de inclusão educacional e profissionalizante de pessoas com necessidades específicas e do públicoalvo da Educação Especial na instituição todas as demais versam sobre a inclusão com o propósito de incentivar participar e colaborar no desenvolvimento de parcerias com instituições que atuem na educaçãoatuaçãoinclusão profissional para pessoas com necessidades especí ficas No sentido de garantir o ingresso não só de pessoas com autismo mas de todo público da Educação Especial na EPT há outro documento que faz parte das políticas e ações afirmativas voltadas aos institutos a Lei nº 127112012 que trata da reserva de vagas nas Universidades Federais e nas instituições da Rede Federal de Educa ção Ciência e Tecnologia tais como os IFs e os CEFETs Sobre a Lei nº 127112012 Brito Filho 2014 salienta que é uma ação que tem por objetivo a distribuição mais igualitária de um bem importante que é a edu cação tanto no nível superior como no nível médio nesse caso nas instituições de ensino técnico BRITO FILHO 2014 p 123 A regulamentação do acesso aos cursos e da reserva de vagas proposta nos editais dos processos seletivos regulares dos cursos e modalidades dos institutos foi de terminada pela Lei nº 134092016 Essa Lei estabelece os critérios para distribuição das vagas em cada instituição federal de ensino superior assim como consta no Art 5º Em cada instituição federal de ensino técnico de nível médio as vagas de que trata o art 4º desta Lei serão preenchidas por curso e turno por auto declarados pretos pardos e indígenas e por pessoas com deficiência nos termos da legislação em proporção ao total de vagas no mínimo igual à pro porção respectiva de pretos pardos indígenas e pessoas com deficiência na população da unidade da Federação onde está instalada a instituição segun do o último censo da Fundação Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística IBGE Redação dada pela Lei nº 13409 de 2016 Em termos de garantia de direitos há outros documentos legais que assegu ram aos sujeitos com autismo desde direitos fundamentais até particularidades como carteira de identidade com apontamento específico sobre o transtorno A seguir serão mencionados alguns desses documentos Talvez o marco legal mais importante ao se tratar de direitos das pessoas com deficiências seja a Declaração de Salamanca 1994 Reunindo delegados represen tando 88 governos e 25 organizações internacionais no ano de 1994 em Salamanca na Espanha a Declaração de Salamanca proclama sobre o objetivo de assegurar que a educação de pessoas com deficiência seja parte integrante do sistema educa cional UNESCO 1994 É caracterizada como um marco histórico em prol das pes soas privadas do direito à educação Consolida o dever e o direito de uma educação para todos por meio da garantia de uma educação de qualidade e inclusiva AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 206 Na Declaração de Salamanca encontramos que a preparação apropriada de todos os educadores se constitui um fator chave na promoção de progresso no senti do do estabelecimento de escolas inclusivas UNESCO 1994 A Declaração de Guatemala Decreto nº 39562001 a Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência 2007 além da Lei nº 12764 de dezembro de 2012 também reafirmaram o quão necessário se faz que a sociedade inclua e não discrimine as pessoas que apresentam algum tipo de deficiência O Decreto nº 3956 de 08 de outubro de 2001 estabelece a Convenção Intera mericana para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Pessoas Portadoras de Deficiência Fundamentada no pilar dos direitos humanos declara que os indivíduos portadores de deficiência possuem os mesmos direitos humanos que outros indivíduos salientando o direito de não sofrer discriminação por possuir algum tipo de deficiência Como objetivo esta Declaração traz no art II prevenir e eliminar todas as formas de discriminação contra as pessoas portadoras de deficiência e pro piciar a sua plena integração à sociedade BRASIL 2001 A Convenção sobre os direitos das Pessoas com Deficiência de 2007 foi rati ficada pelo Brasil pelo Decreto nº 6949 de 25 de agosto de 2009 A Convenção traz que as Pessoas com deficiência são antes de mais nada PESSOAS Assim se passa a ideia de que a pessoa é muito além de sua deficiência Em suma a Convenção sobre os direitos das Pessoas com Deficiência trata da importância dos direitos dos indivíduos com algum tipo de deficiência sem nenhum tipo de discriminação e com garantias de direitos proporcionando assim o pleno exer cício de sua cidadania A Lei nº 12764 de dezembro de 2012 institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e estabelece diretrizes para sua consecução Segundo esta Lei o sujeito com autismo se caracteriza por I deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da interação sociais manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social ausência de reciprocidade social falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao seu nível de desenvolvimento II padrões restritivos e repetitivos de comportamentos interesses e atividades manifestados por comportamentos motores ou verbais estereoti pados ou por comportamentos sensoriais incomuns excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento ritualizados interesses restritos e fixos Ainda para a mesma Lei a pessoa com autismo entendida como um sujeito com deficiência é dotada de direitos como a vida digna a integridade física e moral o livre desenvolvimento da personalidade a segurança e o lazer a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração o acesso a ações e serviços de saúde com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde o diagnóstico precoce ain da que não definitivo o atendimento multiprofissional a nutrição adequada e a terapia AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 207 nutricional os medicamentos informações que auxiliem no diagnóstico e no trata mento e o acesso à educação e ao ensino profissionalizante à moradia inclusive à residência protegida ao mercado de trabalho à previdência social e à assistência social Como observado os sujeitos diagnosticados com Transtorno do Espectro Au tista têm direito à educação inclusive profissional e tecnológica garantido em lei porém cabe futuramente a pesquisa e discussão de como todas as garantias legais aqui apresentadas vêm sendo implementadas na prática Considerações Finais Os resultados encontrados a partir da revisão de bibliografia integrativa que envolveu os seguintes tópicos de discussão caracterização histórica e diagnóstica do autismo trajetória da Educação Profissional e Tecnológica no país e documentos legais direcionados a garantir o direito ao ingresso e à educação de qualidade a estu dantes com autismo na EPT demonstram avanços em termos de regulamentação e apontam para o investimento na criação de políticas públicas direcionadas ao ingres so e à permanência de pessoas com autismo no ensino profissional e tecnológico Fica evidente a necessidade de estudos futuros sobre o tema visto que se espera que o progresso no sentido da busca por educação profissional pública inclusiva e de qualidade seja permanente Referências AMERICAN PSYCHIATRI ASSOCIATION Manual de Diagnóstico e Estatística de Distúrbios Mentais DSMV São Paulo Manole 2014 BARBIRATO Fabio O menino que nunca sorriu e outras histórias reais autismo depressão bullying e bipolaridade entre crianças e adolescentes Fabio Barbirato Ga briela Dias Rio de janeiro RJ Máquina de Livros 2019 144p BRASIL Constituição dos Estados Unidos do Brasil de 24 de fevereiro de 1891 disponível em httpwwwplanaltogovbrccivil03ConstituicaoConstituicao91htm Acesso em 20072021 Decreto 2208 de 17 de abril de 1997 Regulamenta a Educação Profis sional Brasília Diário Oficial da União Brasília 17 de abril de 1997 Decreto n 6301 de 12 de dezembro de 2007 Institui o Sistema Escola Técnica Aberta do Brasil eTec Brasil Disponível em httpswwwplanaltogovbr ccivil03ato200720102007decretod6301htm Acesso em 19062021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 208 Lei 11748 de 16 de julho de 2008 Altera dispositivos da LDBE Brasília Diário Oficial da União Brasília 21 de abril de 2021 Lei nº 11892 de 29 de dezembro de 2008 DocumentoBase da Ação TEC NEP Tecnologia Educação Cidada nia e Profissionalização para Pessoas com Necessidades Específicas Setec MEC 2010 Decreto nº 7589 de 26 de outubro de 2011 Institui a Rede eTec Brasil Diário Oficial da República Federativa do Brasil DF Disponível em http wwwplanaltogovbrccivil03Ato201120142011DecretoD7589htm Acesso em 21062021 Lei nº 125132012 PRONATEC Programa Nacional de Acesso ao Ensino Técnico e Emprego httpwwwplanaltogovbr Acesso em 14062021 Decreto n 8368 de 02 de dezembro de 2014 Regulamenta a Lei nº 12764 de 27 de dezembro de 2012 que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista Brasília DF 3 dez 2014 Disponível em httpswww2camaralegbrleginfeddecret2014decreto83682de zembro2014779648publicacaooriginal145511pehtml Acesso em 20072021 Lei nº 12764 de dezembro de 2012 Disponível em httpspresrepu blicajusbrasilcombrlegislacao1033668lei1276412 Acesso em 20072021 Lei nº 13005 de 25 de junho de 2014 Aprova o Plano Nacional de Edu cação PNE e dá outras providências Brasília Diário Oficial da República Federativa do Brasil Brasília 26 jun CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊN CIA Disponível em httpwwwplanaltogovbrccivil03ato200720102009decre tod6949htm Acesso em 20072021 DECLARAÇÃO DE SALAMANCA Disponível em httpportalmecgov brseesparquivospdfsalamancapdf Acesso em 20072021 DECLARAÇÃO DE GUATEMALA Decreto nº 39562001 Disponí vel em httpwwwplanaltogovbrccivil03decreto2001d3956htm Acesso em 20072021 Lei n 13146 de 6 de jul de 2015 Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência Disponível em httpwwwplanaltogovbr Acesso em 20072021 BRITO FILHO José Cláudio Monteiro de Ações afirmativas 3 ed São Paulo LTr 2014 CAMPBELL S I Múltiplas Faces da Inclusão Rio de Janeiro Wark Ed 2009 CANO Talyta Panorama brasileiro do atendimento a autistas e necessidade da inclusão no censo 2020 Revista de Medicina e Saúde de Brasília v 5 n 2 p 20316 2016 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 209 CASTRO Ana Cristina de GIFFONI Silvyo David Araújo O conhecimento de docen tes de educação infantil sobre o transtorno do espectro autístico Rev psicopedag São Paulo v 34 n 103 p 98106 2017 Disponível em httppepsicbvsalud orgscielophpscriptsciarttextpidS010384862017000100010lngptnrmiso Acesso em 03072021 CARVALHO Marcelo Augusto Monteiro de Nilo Peçanha e o sistema federal de Es colas de Aprendizes Artífices 1909 a 1930 2017 Tese de Doutorado Universidade de São Paulo CUNHA Luiz Antônio Ensino profissional o grande fracasso da ditadura Cad Pesqui São Paulo v 44 n 154 p 912933 Dec 2014 Disponível em httpwwwscie lobrscielophpscriptsciarttextpidS010015742014000400912lngennrmi so httpsdoiorg101590198053142913 Acesso em 140621 DALLABONA Carlos Alberto FARINIUK Tharsila Maynardes Dallabona EPT NO BRASIL HISTÓRICO PANORAMA E PERSPECTIVAS Poiésis Revista do Pro grama de PósGraduação em Educação Sl v 10 p 4665 nov 2016 ISSN 21792534 Disponível em httpwwwportaldeperiodicosunisulbrindexphpPoiesis articleview38992921 Acesso em 21062021 doihttpdxdoiorg1019177prppge v10e020164665 DE LIMA Leidy Jane Claudino et al O DIREITO A EDUCAÇÃO E A PNEE ATUALIZA ÇÃO OU MUDANÇA NO PARADIGMA DA INCLUSÃO ESCOLAR REINREVISTA EDUCAÇÃO INCLUSIVA v 4 n 2 p 99110 2020 ESCOTT Clarice Monteiro MORAES Márcia Amaral Correa de História da educação profissional no Brasil as políticas públicas e o novo cenário de formação de profes sores nos institutos federais de educação ciência e tecnologia Seminário Nacional de Estudos e Pesquisas História Sociedade e Educação no Brasil v 9 p 1492 1508 2012 FAVRETTO J SCALABRIN I S Educação profissional no Brasil marcos da trajetó ria In Curitiba XII Congresso Nacional de Educação PUC 2015 FERREIRA Liliana Soares ANDRIGHETTO Marcos José MARASCHIN Mariglei Se vero CALHEIROS Vicente Cabrera Calheiros Org Trabalho Pedagógico na Edu cação Profissional e Tecnológica em Diferentes Contextos desafios e reflexões Vol1 1 ed Curitiba CRV 2020 GRANDIN Temple PANEK Richard O Cérebro Autista Rio de Janeiro Record 2018 Instituto Federal Site Disponível em httpsreitoriaifpredubrmenuacademiconu cleodeatendimentoaspessoascomnecessidadeseducacionaisespecificaso queenapne Acesso em 27072021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 210 MAGALHÕES Afonso Anthone Mateus Coutinho Gonzalez Wania Regina Educação Profissional e Tecnológica no PNE 2014 2024 questões para o debate EccoS Revis ta Científica núm 36 janeiroabril 2015 pp 6783 São Paulo Brasil Disponível em httpwwwredalycorgarticulooaid71541061005 Acesso em 22062021 MENDES Karina Dal Sasso SILVEIRA Renata Cristina de Campos Pereira GAL VAO Cristina Maria Revisão integrativa método de pesquisa para a incorporação de evidências na saúde e na enfermagem Texto contexto enfermagem Florianópolis v 17 n 4 p 758764 Dec 2008 NASCIMENTO Osvaldo Ferreira do Cem anos de ensino profissional no Brasil Curitiba Ibepex 2007 Organização Mundial da Saúde CID10 Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde 10a rev São Paulo Universidade de São Paulo 1997 RAMOS Marise Nogueira História e Política da Educação Profissional 1 ed Curi tiba IFPR 2014 SHEFFER EDITH Crianças de Asperger as origens do autismo na Viena nazista Rio de Janeiro Record 2018 TURMENA Leandro Neves de Azevedo Mário Luiz A expansão da Rede Federal de Educação Profissional Científica e Tecnológica os Institutos Federais em questão Revista Diálogo Educacional vol 17 núm 54 julhosetembro 2017 pp 10671084 Pontifícia Universidade Católica do Paraná Paraná Brasil Disponível em httpwww redalycorgarticulooaid189154957002 Acesso em 25062021 UNESCO Disponível em httpportalmecgovbrencceja2480gabinetedominis tro1578890832assessoriainternacional137757846620747unesco Acesso em 20072021 VIEIRA Alboni Marisa Dudeque Pianovski DE SOUZA JÚNIOR Antônio A educa ção profissional no Brasil Interacções v 12 n 40 2016 Disponível em https revistasrcaapptinteraccoesarticleview10691 Acesso em 21062021 doi https doiorg1025755int10691 VITALIANO Célia Regina Formação de professores de Educação Infantil para inclu são de alunos com necessidades educacionais especiais uma pesquisa colaborativa ProPosições Campinas v 30 e20170011 2019 Disponível em httpwwwscie lobrscielophpscriptsciarttextpidS010373072019000100516lngennrmi so Epub July 04 2019 httpdxdoiorg1015901980624820170011 Acesso em 21062021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 211 Capítulo 18 INTERVENÇÃO EM UM GRUPO DE PAIS DE CRIANÇAS COM AUTISMO UMA AÇÃO DE IMPACTO COM TÉCNICAS DE TERAPIA COGNITIVOCOMPORTAMENTAL INTERVENTION IN A GROUP OF PARENTS OF CHILDREN WITH AUTISM AN IMPACT ACTION WITH COGNITIVEBEHAVIORAL THERAPY TECHNIQUES Jordânea Freitas Ponte Mestranda do Programa de Pósgraduação em Saúde Coletiva da Universidade de Fortaleza Email jordaneapontepsigmailcom Renata Vasconcelos Montenegro Cavalcante Especialista em Terapia CognitivoComportamental pela Universidade de Fortaleza Email renatamontenegrouniforbr Ana Karla Brasil Santiago Especialista em Psicomotricidade pela Universidade do Ceará Email anakarlabrshotmailcom Francisco Valter Miranda Silva Mestrando do Programa de Pósgraduação em Saúde Coletiva da Universidade de Fortaleza Email valtermiranda15gmailcom Maria Vieira de Lima Saintrain Docente do Programa de Pósgraduação em Saúde Coletiva da Universidade de Fortaleza Email mvlsaintrainyahoocombr Renata Cavalcante Albuquerque Doutora em Psicologia pela Universidade de Fortaleza Email renataalbpsigmailcom AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 212 RESUMO O Autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado pelo comprometi mento de áreas de interação comunicação e presença de comportamentos repetitivos e restritos Diante disso os pais têm um importante papel no cuidado de crianças com autismo sendo importante ações que contribuam para uma melhor qualidade de vida destes O objetivo deste trabalho foi aplicar em pais de crianças autistas técnicas da terapia cognitivocomportamental contribuindo para a promoção da qualidade de vida dos referidos pais Foi realizada uma ação de impacto na Policlínica Regional Dr José Correias Sales localizada no Município de Caucaia CE Participaram 9 pais 2 homens e 7 mulheres de crianças autistas que frequentam a policlínica durante o periodo da ação A crença apresentou desvalor desamparo e desamor As emoções vivenciadas pelos pais foram Tristeza Desespero Medo Aflição Angústia Decepção Impotência Inutilidade Frustração e Perda A ação contribuiu para a melhoria da qualidade de vida dos pais na medida que possibilitou a compreensão das ativações comportamentais as emoções e pensamentos automáticos quando submetidos a eventos desafiadores Palavraschave Transtorno do Espectro Autista Terapia CognitivoComportamental Qualidade de Vida ABSTRACT Autism is a neurodevelopmental disorder characterized by the impairment of areas of interaction communication and the presence of repetitive and restricted behaviors Therefore parents have an important role in caring for children with autism and actions that contribute to a better quality of life for them are important The objective of this work was to apply cognitivebehavioral therapy techniques to parents of autistic children contributing to the promotion of the quality of life of these parents An impact action was carried out at the Dr José Correias Sales Regional Polyclinic located in the municipality of Caucaia CE Nine parents 2 men and 7 women of autistic children who attend the polyclinic during the period of action participated The belief presented disvalue hel plessness and lack of love The emotions experienced by the parents were Sadness Despair Fear Affliction Anguish Disappointment Impotence Uselessness Frustration and Loss The action contributed to improving the quality of life of parents as it enabled the understanding of behavioral activations emotions and automatic thoughts when subjected to challenging events Keywords Autistic Spectrum Disorder CognitiveBehavioral Therapy Quality of Life 1 INTRODUÇÃO O Autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado pelo com prometimento de áreas relacionadas à interação social comunicação social e pela AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 213 presença de comportamentos repetitivos e restritos As características do espectro autista podem ser identificadas nos primeiros anos de vida geralmente por volta dos 2 a 3 anos de idade mas em alguns casos dependendo da severidade dos sintomas seu diagnostico ocorre ainda mais cedo MIELE et al 2016 No Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DSM 5 o transtorno do espectro autista TEA tem como características essenciais o prejuízo persistente na comunicação social recíproca e na interação social e padrões restritos e repetitivos de comportamento interesses ou atividades Suas manifestações variam muito dependendo da gravidade da condição autista do nível de desenvolvimento e da idade cronológica daí o uso do termo espectro O transtorno do espectro autista engloba transtornos antes chamados de autismo infantil precoce autismo infantil au tismo de Kanner autismo de alto funcionamento autismo atípico transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação transtorno desintegrativo da infância e transtorno de Asperger O DSM 5 classifica o TEA em 3 níveis leve moderado e severo de acordo com o grau de severidade dos sintomas e o nível de necessidade de apoio que o indivíduo precisa DSM5 2014 A prevalência do autismo em nível mundial segundo informações de pesquisas norteamericanas é de cerca de 1 a 2 de crianças e adolescentes sendo 4 vezes mais frequentes em meninos do que em meninas Cerca de 1 em cada 59 crianças norteamericanas está no espectro autista A sua etiologia ainda não foi claramente definida e diferentes causas já foram associadas a esse transtorno tais como a exis tência de mães geladeiras hipótese descartada a administração de vacinas ques tões de ordem genética ambiental metabólica neurobiológica dentre outras RIBEI RO et al 2013 O tratamento deve ser conduzido por uma equipe multiprofissional formada por neuropediatras e psiquiatras infantis psicólogos fonoaudiólogos terapeutas ocupa cionais fisioterapeutas pedagogos educadores físicos dentre outros Quanto mais cedo o diagnóstico e mais rápido o início do tratamento individualizado maiores as chances de a criança desenvolver suas habilidades As principais modalidades tera pêuticas utilizadas são psicoeducação suporte e orientação de pais grupos de apoio mediação escolar acompanhante terapêutico terapia comportamental fonoaudiolo gia treinamento de habilidades sociais medicação terapia ocupacional e terapia de reorganização sensorial GAIATO et al 2018 O diagnóstico de autismo promove grandes transformações no contexto fami liar que precisa adaptarse a uma nova realidade repleta de desafios e restrições O impacto da notícia altera consideravelmente a dinâmica familiar repercutindo em todos os membros em especial na figura materna que geralmente assume as responsabili dades em relação aos cuidados diários e ao tratamento Essa fase inicial é permeada por incertezas dúvidas receios inseguranças e por sentimentos de tristeza angústia AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 214 medo ansiedade frustração e negação O anúncio traz consigo inúmeros questiona mentos uma gama elevada de novas informações sobre o TEA a constatação de que as coisas jamais serão como antes e a revelação de que um novo caminho escuro e desconhecido terá que ser trilhado PINTO et al 2016 Nesse contexto os pais passam por um processo doloroso de luto pela perda do filho que foi idealizado e planejado em suas mentes e em seus corações ao mesmo tempo em que precisa buscar com urgência terapias apropriadas no sistema de saúde disponível em sua região A rotina exaustiva de terapias de idas e vindas às unidades de saúde somadas à dependência e falta de autonomia dos filhos diagnosticados no espectro elevam o nível de exigência em cima desses pais especialmente as mães que para atenderem às demandas da situação muitas vezes acabam tendo que aban donar as suas atividades profissionais sociais de lazer dentre outras SIFUENTES BOSA 2010 O isolamento social o abandono de atividades laborais e a falta de tempo para o autocuidado provocados pela chegada do autismo no ambiente familiar represen tam um terreno fértil para o sofrimento psíquico que se manifesta no surgimento de quadros depressivos e ansiosos prejudicando a qualidade de vida tanto física como emocional dos pais O estado de alerta é constante pois os filhos não têm noção do perigo por vezes são inquietos agitados e agressivos não dormem e nem se ali mentam direito A mente e o corpo dos pais não encontram momentos de descanso e relaxamento elevando o nível de estresse e propiciando o surgimento de doenças NOBRE et al 2018 Os cuidados com o filho a rotina exaustiva a fragilidade emocional e o precon ceito existente muitas vezes dentro e fora da própria família representam fatores de risco que deixam esses pais em situação de fragilidade emocional e vulnerabilidade social sentindose sozinhos sobrecarregados e desamparados Os desafios esten demse também em muitos casos aos relacionamentos conjugais que ficam amea çados em virtude do elevado nível de estresse vivido pela família A literatura indica elevados níveis de divórcio entre pais de crianças com TEA o estresse da mãe da criança com autismo está relacionado ao ajustamento realizado por ela nas situações cotidianas FÁVERO SANTOS 2005 Os sintomas do próprio transtorno contribuem para o maior isolamento social das famílias de autistas As limitações do quadro clínico e os comportamentos au tísticos considerados socialmente inapropriados dificultam o convívio social geram situações de constrangimento e discriminação fazendo com que os pais prefiram per manecer em seus lares ou acompanhadas por outras pessoas e famílias que vivem as mesmas dificuldades e compreendem as atitudes dos seus filhos com naturalidade empatia e tolerância PINTO et al 2016 Os fantasmas em relação ao futuro não demoram a invadir as suas mentes e cenários ameaçadores passam a povoar seus pensamentos Quem vai cuidar do meu AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 215 filho quando eu morrer Ele vai conseguir ser independente Quanto ele vai conseguir evoluir E se eu adoecer A elevação do nível de ansiedade repercute na relação pais e filho podendo impactar na evolução da criança Os pais de crianças autistas tanto quanto seus filhos também precisam de atenção cuidado acompanhamento e apoio por parte dos seus familiares dos profissionais de saúde das escolas e da sociedade em geral A existência de uma rede de apoio é de extrema importância para o enfren tamento desse cenário hostil e desgastante Geralmente as associações de pais de crianças autistas assumem essa função de acolhimento e orientação representando muitas vezes as poucas opções de socialização disponíveis para essas famílias Os serviços de saúde precisam desenvolver atividades específicas voltadas para o cui dado desses pais por meio de grupos de apoio e atendimentos psicológicos como forma de fortalecer a rede de apoio e contribuir para o processo de desenvolvimento das crianças com TEA pois a saúde física e mental dos pais impacta nos resultados do tratamento dos filhos Diante do exposto surgiu o interesse em realizar uma ação onde optouse então por estruturar o grupo de pais por meio da Terapia CognitivoComportamental auxiliandoos a monitorar seus pensamentos automáticos suas emoções comporta mentos identificar os erros cognitivos e psicoeducálos A Terapia Cognitivo Comportamental é baseada no modelo cognitivo o qual parte da hipótese de que as emoções os comportamentos e a fisiologia de uma pessoa são influenciados pelas percepções que ela tem dos eventos JUDITH BECK 2011 P50 Diante disso o objetivo da intervenção foi aplicar em pais de crianças autistas técnicas da terapia cognitivocomportamental contribuindo para a promoção da qua lidade de vida dos referidos pais 2 DESENVOLVIMENTO DA AÇÃO Inspiradas pelo prisma da terapia cognitivocomportamental chegouse na identificação das crenças nucleares evidenciadas pelo grupo de pais tornando possí vel categorizálas no âmbito do desamparo desamor eou desvalor fundamental para o trabalho de implantação da ação de impacto Para tanto optouse por um trabalho processual com dinâmicas de grupo estabelecendo o trabalho em cinco 5 encontros a saber no primeiro foi discorrido sobre o espectro do transtorno autista e apresenta ção da proposta no segundo foi trabalhado o luto do filho perdido no terceiro o isola mento social vivenciado pelos pais no quarto encontro a preocupação com o futuro e por fim no quinto encontro o fechamento e relatos do aprendizado observado Pautamos o trabalho em Beck 2011 que orienta sobre as técnicas que devem ser adotadas para identificação dos pensamentos automáticos tendo sido utilizado o AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 216 Registro de pensamento disfuncional RPD na sessão do grupo em que foi trabalha do o luto do filho perdido Nesse sentido foi possível identificar as crenças centrais que são as ideias mais centrais que a pessoa tem sobre si As crenças são desenvolvidas na infância quando a criança apresenta sua dis posição genética para determinados traços de personalidade Identificar essas cren ças no grupo de pais foi determinante para o trabalho de psicoeducação auxiliando os a modificarem as crenças disfuncionais Para a implantação da ação de impacto foram realizadas reuniões com a coor denação do Centro Especializado de Reabilitação do serviço de saúde pública para definição de datas horários e apresentação do plano de intervenção obtendose as sim a anuência da direção geral do serviço A Policlínica Regional Dr José Correias Sales fica situada no Município de Caucaia e presta atendimento especializado em várias especialidades médicas exames de imagem e reabilitação física e intelectual Em 2015 foi implantado um Núcleo de Estimulação Precoce que passou a receber demandas de crianças com o espectro autista além de outras crianças com diagnós tico neuropsicomotor Nesta unidade funciona um Núcleo de Estimulação Precoce NEP que conta com uma equipe multidisciplinar composta de 11 profissionais dentre eles psicólogos terapeutas ocupacionais fonoaudiólogos fisioterapeutas assistente social e nutricio nista e tem como objetivo atender crianças com atraso do desenvolvimento neurop sicomotor com microcefalia paralisia cerebral síndrome de down Prematuridade e Transtorno do Espectro do Autismo 21 Planejamento da Ação O planejamento e a implantação da ação de impacto na policlínica foram realiza dos a várias mãos contando com a participação das autoras deste trabalho da direção geral da Policlínica da coordenação do Centro Especializado de Reabilitação CER II e da equipe técnica do Núcleo de Estimulação Precoce NEP formada por psicólogos 22 Participantes Participaram dessa ação um grupo formado por 2 homens 222 e 7 mulhe res 778 pais de crianças autistas que frequentam a policlínica nas quartasfeiras e que demonstraram interesse em participar da pesquisa O intuito do grupo foi contri buir para a promoção da qualidade de vida de pais de crianças autistas por meio da aplicação de técnicas da terapia cognitivo comportamental e preparar multiplicadores do serviço de acordo com a metodologia de trabalho adotada na ação de impacto baseada nas técnicas da Terapia Cognitivo Comportamental AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 217 Esta ação obedeceu os preceitos éticos de acordo com a resolução 45612 do conselho nacional de saúde BRASIL 2012 Os pais consentiram sua participação mediante a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido TCLE onde foi explicada toda a proposta desta ação 23 Oficinas da Ação de Impacto 231 PRIMEIRA INTERVENÇÃO MODALIDADE PRESENCIAL APRESEN TAÇÃO DA PROPOSTA PARA O GRUPO DE PAIS E APRESENTAÇÃO SOBRE O TEA 100221 No primeiro encontro com os pais houve a apresentação enquanto facilitadoras do grupo e a exposição do projeto de ação de impacto especificando seus objetivos cronograma quantidade de encontros local de realização horário temas ativida des participantes carga horária dentre outros Explicamos que a oficina é uma se mente que está sendo plantada juntamente com a gestão e a equipe multiprofissional da policlínica visando contribuir com a promoção da qualidade de vida e do bemestar dos pais de crianças autistas atendidas na unidade nos dias de quartasfeiras Algumas noções introdutórias sobre autismo foram apresentadas nivelando o conhecimento do grupo sobre o assunto Ainda nesse momento fizemos uma sondagem para identificar quem gostaria de participar dos próximos encontros quais as expectativas dos participantes em relação ao projeto e em quais questões o grupo poderia ajudar Informamos ainda os próximos passos da ação de impacto Os pais foram receptivos à nossa proposta e demonstraram interesse em parti cipar das oficinas Na ocasião os relatos dos participantes enfatizaram o quanto esse público é carente de apoio atenção orientação e acolhimento Saímos da reunião confiantes de que seria uma experiência proveitosa para todos os presentes 232 Segunda intervenção modalidade presencial O luto do filho perdi do 170221 Esse encontro teve como objetivo abordar questões relacionadas ao processo de luto do filho perfeito e idealizado que é geralmente vivido pelos pais de crianças autistas durante o processo de diagnóstico dos filhos Nessa oficina fizemos a psicoeducação sobre as fases do luto e na sequência aplicamos uma ferramenta da Terapia Cognitiva Comportamental TCC denominada RPD Registro de Pensamentos Disfuncionais Nesse momento os pais passam por um processo doloroso de luto pela perda do filho que foi idealizado e planejado em suas mentes e em seus corações ao mesmo tempo em que precisa buscar com AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 218 urgência terapias apropriadas no sistema de saúde disponível em sua região A rotina exaustiva de terapias de idas e vindas às unidades de saúde somadas à dependência e falta de autonomia dos filhos diagnosticados no espectro elevam o nível de exigên cia em cima desses pais especialmente as mães que para atenderem às demandas da situação muitas vezes acabam tendo que abandonar as suas atividades profissio nais sociais de lazer dentre outras SIFUENTES BOSA 2010 Nessa ferramenta solicitamos aos pais para responderem um formulário com as seguintes informações Situação momento do diagnóstico de autismo do filho Emoções o que vocês sentiram quando souberam do diagnóstico Numa es cala de 0 a 10 qual a intensidade dessas emoçãoões Pensamentos automáticos O que veio na cabeça de vocês na hora que rece beram o diagnóstico Que outros pensamentos passaram nas suas cabeças Numa escala de 0 a 10 quanto vocês acreditaram em cada um desses pensamentos Comportamentos como vocês agiram O que vocês fizeram diante dessa situação Resposta racional existe alguma explicação alternativa outros pensamentos possíveis Numa escala de 0 a 10 quanto vocês acreditam em cada uma dessas explicações alternativas Na sequência conforme indicado abaixo prosseguimos com psicoeducação do modelo cognitivo da TCC e com o processamento das informações e experiências vividas pelo grupo Psicoeducação do modelo cognitivo Todos temos pensamentos sobre nós mesmos sobre o mundo e sobre o futuro Se pensamos coisas boas sentimos coisas boas somos positivos Acreditamos que o mundo é bom sentimos felicidade e vontade de viver a vida Se pensamos coisas ruins se acreditamos que o mundo é ruim sentimos coi sas ruins ficamos angustiados e nos sentimos ameaçados Nossos pensamentos influenciam os nossos sentimentos e comportamentos Não tem certo e nem errado é apenas a forma como a gente encara as coisas na nossa vida Processamento das informações e experiências vividas pelo grupo O que vocês colocaram na coluna dos pensamentos Foram pensamentos bons ou ruins Coloquem ao lado dos pensamentos bons e ao lado dos pensamentos ruins AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 219 O que vocês concluíram dos seus pensamentos São mais pensamentos po sitivos ou negativos Que consequências esses pensamentos trouxeram para vocês Foram positi vas ou negativas Mudaria alguma coisa se os pensamentos sentimentos e comportamentos de vocês tivessem sido outros O que mudaria Para melhor ou para pior Que conclusão vocês tiraram do nosso encontro de hoje Esse momento foi delicado para os participantes que revelaram sentir dor ao relembrar e tratar desse assunto Alguns participantes se manifestaram compartilhan do suas experiências seus receios e suas expectativas com o grupo Houve troca de idéias e sugestões de estratégias de enfretamento de situações similares vivenciadas pelos presentes enriquecendo o processo grupal 233 Terceira intervenção modalidade presencial Isolamento Social 240221 Nessa oficina apresentamos as Crenças Centrais CC relacionandoas com os Pensamentos Automáticos PA conceitos pertencentes a Terapia Cognitivo Com portamental TCC As crenças são desenvolvidas na infância quando a criança apre senta sua disposição genética para determinados traços de personalidade Identificar essas crenças no grupo de pais foi determinante para o trabalho de psicoeducação auxiliandoos a modificarem as crenças disfuncionais Iniciamos esse encontro fazendo uma psicoeducação das Crenças Centrais explicando o que representam as crenças centrais como elas surgiram os tipos de crenças existentes desvalor desamparo e desamor e a sua relação com os pensa mentos automáticos Solicitamos que cada participante escolhesse dentre os post dispostos no qua dro branco aqueles que mais se identificassem Foram disponibilizados post its de 3 cores diferentes de acordo com cada tipo de crença desvalor desamparo e desa mor Depois de escolhidos os post its foram colados pelos próprios participantes em suas cartolinas individuais afixadas nas paredes juntamente ao formulário de RPD preenchido no segundo encontro Finalizamos o encontro desse dia fazendo uma psicoeducação sobre o modelo cognitivo Questionamos se foi possível a identificação de alguma crença central por parte dos participantes e seguimos com o processamento das informações e experi ências vivenciadas junto ao grupo Questionamos sobre como cada participante se percebeu e a que conclu sões chegaram neste encontro e elucidamos algumas dúvidas dos integrantes do grupo AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 220 234 Terceira intervenção modalidade virtual Preocupação com o Futuro 030321 Esse encontro foi feito de forma virtual em virtude da condição de saúde de uma das autoras desse projeto que em meio referente a pandemia testou positivo para o Covid19 Para realização da oficina contamos com a valorosa colaboração da equipe de psicólogos que estava presente na policlínica junto com os pais inscritos no projeto Neste encontro a primeira atividade foi a aplicação da tríade cognitiva junto aos participantes Depois do preenchimento do formulário da tríade fizemos a psico educação sobre a visão de si do mundooutros e do futuro e suas consequências em nossas vidas 3 RESULTADOS DA AÇÃO 31 Impacto da ação para os pais No sentido de obter informações sobre o grau de satisfação dos pais em re lação à ação realizada cujo objetivo é de contribuir para a promoção da qualidade de vidas de pais de crianças autistas por meio da aplicação de técnicas da terapia cognitivo comportamental e preparar multiplicadores do serviço de acordo com a metodologia de trabalho adotada na ação de impacto baseada nas técnicas da TCC e para além das evidências observadas durante as oficinas presenciais optouse por aplicar questionário de avaliação que permitisse compreender o impacto da ação para os pais Referida iniciativa foi necessária em função da constatação do pouco tempo em cada oficina de uma hora o que inviabilizou fosse realizado feedback ao final de cada encontro Entendemos que o formulário evidencia o impacto da ação para o grupo considerando também que os dois últimos encontros ocorreram de forma virtual devido ao lockdown decretado pelo governo do Ceará em decorrência da segunda onda de Covid19 Para medir o nível de satisfação foi utilizado as medidas psicométricas das Escalas Likert em que é definido um ponto de corte a partir de valores numéricos As principais vantagens das Escalas Likert em relação às demais segundo Mattar 2001 são a simplicidade de construção o uso de afirmações que não estão explicitamente ligadas à atitude estudada permitindo a inclusão de qualquer item que se verifique empiricamente ser coerente com o resultado final Ainda sobre o grau de satisfação adotouse como parâmetro de satisfação geral de no máximo 100 Quanto ao total de pais que participaram das oficinas e que responderam ao questionário observouse uma constância de 8 a 9 participantes sendo que todos responderam ao questionário AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 221 Figura 1 Perfi l de gênero dos pais que responderam e participaram das ofi cinas Fonte Autoria própria 2021 Como demonstrado no gráfi co 889 dos participantes são mães Esta varia ção foi constante em quase todos os encontros chegando a ter dois pais nas duas primeiras ofi cinas Figura 2 Perfi l da escolaridade dos pais que responderam e participaram das ofi cinas Fonte Autoria própria 2021 Outro aspecto importante considerado na pesquisa de avaliação foi a escolari dade conforme demonstrado na fi gura 2 em que 667 dos pais têm o ensino médio completo os 333 correspondem ao ensino superior completo superior incompleto e ensino médio incompleto AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 222 Figura 3 Avaliação de satisfação sobre a ação e impacto Fonte Autoria própria 2021 Figura 4 Avaliação de satisfação sobre a ação e impacto Fonte Autoria pró pria 2021 Figura 5 Avaliação de satisfação sobre a ação e impacto Fonte Autoria própria 2021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 223 Figura 6 Avaliação de satisfação sobre a ação e impacto Fonte Autoria própria 2021 Utilizando a nota de corte da Escala Likert observouse que 100 demostra ram satisfação com a ação de impacto se considerarmos o ponto de corte que é 7 Logo conforme evidenciado na fi gura 6 observase que todos os pais deram nota acima do ponto de corte Se comparado com a satisfação dos mesmos antes da ação de impacto inferese que o objetivo da ação foi atingido uma vez que a maioria dos pais não estavam satisfeitos com sua qualidade de vida antes da ação de impacto conforme fi gura 5 e 6 o nível de satisfação após a ação mostrouse acima do ponto de corte Portanto evidenciando que o objetivo relacionado aos pais foi atingido com alto grau de satisfação Figura 7 Avaliação sobre as técnicas de Terapia Cognitivo Comportamental utilizadas Fonte Autoria própria 2021 A ferramenta da Terapia Cognitivo Comportamental TCC denominada RPD Registro de Pensamentos Disfuncionais que obteve 444 de satisfação é uma téc nica que possibilita identifi car os pensamentos disfuncionais que infl uenciam as emo ções e subsequentes os comportamentos e as respostas fi siológicas Normalmente pessoas com transtornos psicológicos costumam interpretar erroneamente situações AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 224 neutras ou até mesmo positivas Beck 2012 pg158 O impacto da informação sobre o autismo do filho para os pais que participaram da ação de impacto ativou crenças centrais de modo que seus relatos sobre os pensamentos automáticos nesse momento foram Vontade de sumir com ele Essa médica tá errada minha filha não tem isso não Vou procurar outro mé dico Que tipo de futuro meu filho vai ter Perdi meu sonho E agora o quê vou fazer Não vou suportar O que vai ser de mim não sei lidar com isso Os pensamentos automáticos referidos pelo grupo decorreram da pergunta re ferente ao evento como foi para você o momento da informação do diagnóstico de autismo do seu filho Essa oficina que denominamos de Luto do Filho Perdido ativou uma reação à perda do filho desejado ou seja a reação a uma modificação de plano Parkes 1998 refere que o luto pode ser definido essencialmente como uma reação à perda em geral de uma pessoa em especial de uma pessoa amada Segundo Hoshi nom 2008 p313 a perda desencadeadora do luto significa deixar de se ter o que se tinha Ainda de acordo com Hoshino 2008 é uma fase bastante intensificada em que fica muito evidente um repertório comportamental de mudança ou seja uma luta da pessoa que está de luto contra a modificação causada em sua vida pela perda No caso dos pais de crianças com transtorno do espectro autista o luto decorre do filho desejado idealizado que recebeu todo afeto durante sua gestação chegar fora do esperado e ao constatar esse fato os pais entram em processo de mudança que na maioria das vezes é estressante e dolorido uma vez que se trata de alguém de apego Percebese que todos esses pensamentos são estruturados em crenças cen trais que cada pessoa possui e que são em parte oriundas do temperamento e outra parte adquirida durante seu desenvolvimento Nesse sentido os pensamentos auto máticos as palavras ou imagens factuais que passam pela cabeça do indivíduo em uma determinada situação o levam ao sofrimento BECK p 219 2011 Com relação às emoções vivenciadas os pais relataram conforme descrito abaixo e quantificaram de 0 a 10 cada emoção vivida no momento que receberam o diagnóstico de autismo do filho sendo que 95 classificaram com notas acima de 8 o que consideramos como alta refletindo o sofrimento decorrente dessa informação Segundo Judith Beck 2011 é importante que o paciente não só identifique suas emo ções mas também quantifique o grau da emoção que está experimentando Ter emo ções negativas não sugerem uma patologia uma vez que pode despertar a pessoa a reagir a algo que a está incomodando Portanto medir a intensidade de uma emoção AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 225 em uma situação que ative suas crenças centrais ou complementares ajuda o pacien te a testar essas crenças e consequentemente o grau de sua emoção As emoções possuem alta relevância na Terapia CognitivoComportamental considerando que emoções negativas intensas são dolorosas e podem ser disfuncio nais se interferirem na capacidade do paciente de pensar resolver problemas atuar com eficiência ou obter satisfação BECK 2011 As emoções vivenciadas pelos pais foram Tristeza Desespero Medo Aflição Angústia Decepção Impotência Inutilidade Frustração e Perda Ainda sobre as técnicas utilizadas 333 disseram que as crenças dentre as técnicas utilizadas foram as que mais se identificaram Para Beck 2011 as crenças podem ser classificadas em duas categorias crenças intermediárias que são estrutu radas por regras atitudes e pressupostos e crenças nucleares que são ideias centrais rígidas a respeito de si dos outros e do mundo As crenças que mais apareceram na oficina sobre o isolamento social trabalhadas com os pais foram negativas carrega das de sofrimento Para Beck 1999 as crenças nucleares negativas se enquadram essencialmente em duas amplas categorias as que são associadas ao desamparo e as associadas à incapacidade de ser amado ou desamor Já a terceira categoria de crença associada a desvalor também apareceu nas respostas dos pais porém em menor percentual Ressaltase que os indivíduos podem apresentar crenças nucleares que se enquadram em uma ou mais e até nas três categorias Na ação de impacto a categoria de crenças de desamparo apareceu com 60 e de desamor com 45 Segundo Beck 1999 estão relacionadas na categoria de crenças negativas sobre si Já as crenças de desvalor aparecem com 45 Segue abaixo as principais crenças apresentadas pelos componentes do grupo de pais Eu estou sem saída desamparo Eu sou um fracasso desamparo Eu sou carente desamparo Eu sou inadequadoa desamparo Eu sou diferente desamor Eu não sou capaz de ser amadoa dasamor Ninguém liga pra mim desamor Eu sou incompetente desvalor Eu não sou bom o suficientedesvalor Percebese que alguns pais se identificaram com mais de uma crença eviden ciando a necessidade de continuidade da ação no sentido de dar suporte psicológico para o grupo assim como ampliar para outros pais cujos filhos são atendidos no Nú cleo de Estimulação Precoce da Policlínica Nesse sentido entendeuse que o sofrimento relatado pelos pais em entrevista com os psicólogos antes da realização desta ação e que motivou a implementação AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 226 desta ação de impacto com grupo de pais entrevistados está muito relacionado com as crenças centrais negativas apontadas pelo grupo na oficina com a técnica de cren ças nucleares Já na técnica da Tríade Cognitiva somente 222 afirmaram ter se identificado Essa técnica utilizada na Terapia Cognitivo Comportamental está relacionada sobre a visão que indivíduo tem do mundooutro do futuro e de si e foi utilizada no quarto encontro cujo tema foi a preocupação com o futuro O modelo do instrumento utiliza do em formato de arcoíris adotado nesse encontro em que os pais foram orientados a escrever em cada espaço do arcoíris sua visão do mundooutro do futuro e de si evidenciou aspectos que validam as técnicas anteriores aplicadas No modelo cog nitivo de Beck para depressão dois elementos são estruturantes a tríade cognitiva e as distorções cognitivas A tríade consiste na visão negativa de si do mundooutro e do futuro em que a pessoa tende a verse como inadequada ou inapta Referidas percepções foram evidenciadas pelos pais do grupo em foco como Me sinto perdida sobre si Não é fácil sobre si O mundo não é tão bom como eu gostaria que fosse sobre o mundooutros As pessoas ainda são muito preconceituosas sobre o mundooutros Por muitas vezes as pessoas são incompreensíveis sobre o mundooutros É assustador não sabermos como será sobre o futuro Apesar das percepções manifestadas pelos pais nessa técnica a prevalência não foi de negatividade uma vez que a maioria dos pais conseguiu de algum modo reelaborar suas dores emocionais relacionadas ao diagnóstico de autismo dos filhos Mas vale realçar o depoimento de uma mãe que entrou em profunda negação e tris teza ao receber a informação do diagnóstico de seu filho ficando por três anos isolada dos familiares separouse do marido e não buscou ajuda para sim nem tratamento para o filho Essa mãe viveu seu luto sem amparo profissional familiar e do parceiro que também negou o diagnóstico de autismo do filho Quanto aos comportamentos apresentados pelo grupo após tomar conheci mento do autismo do filho foi bem diversificado e em consonância com os pensa mentos automáticos e suas emoções haja vista que alguns reagiram e foram buscar ajuda outros se permitiram vivenciar o luto mas não paralisaram e se comportaram de forma positiva buscando tratamento para o filho A ativação comportamental de pessoas com depressão seja leve moderada ou grave está relacionada a certa ina tividade em que alguns se afastam de pelo menos algumas atividades No caso do grupo de pais estes relataram que após tomar conhecimento do autismo do filho se comportaram de formas diversas vejamos Depois de 5 anos resolvi lutar por ele Pesquisei muito na internet AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 227 Passei a estudar o assunto Procurei outras mães Conversei com pessoas no espectro Chorei muito Me isolei por três anos Os comportamentos ativados dos pais quando da informação do diagnóstico de autismo do filho demonstram o quanto as crenças centrais estruturam o modo de funcionamento do indivíduo Comportamento como procurar na internet conversar com outras mães são comportamentos funcionais que ajudaram os pais no processo de ressignificação dos pensamentos automáticos no início do diagnóstico de autismo do filho Enquanto os comportamentos de isolar por 3 anos da família se separar do companheiro o choro intenso demonstram crenças de desamparo e desamor ativa das levando a pessoa a um sofrimento psicológico intenso às vezes até à depressão 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS Entendemos que a Ação de Impacto desenvolvida com os pais de crianças com autismo atendidas no Núcleo de estimulação Precoce da Policlínica Regional Dr José Correia Sales contribuiu para a melhoria da qualidade de vida dos pais na medida que possibilitou a compreensão das ativações comportamentais as emoções e pensamentos automáticos quando submetidos a eventos desafiadores Compreendemos que as ações realizadas nas oficinas possibilitaram um olhar mais funcional para o sofrimento psíquico Buscar esquadrinhar a dor seja em que âmbito ela se apresente é fundamental para seu diagnóstico e cura A ação de impac to foi capaz de demonstrar o percurso que pode ser feito para a adoção de melhor qualidade de vida na esfera do campo mental Entendemos também que viabilidade e continuidade da ação foram manifestadas tanto pelos pais quanto pelos profissionais mesmo que com ajustes e treinamento A ação de impacto foi uma experiência enriquecedora que contribuiu de forma relevante para o nosso desenvolvimento tanto pessoal como profissional Tivemos a oportunidade de ampliar os nossos conhecimentos sobre o autismo e de vivenciar a aplicação de metodologias e a verificação de resultados obtidos em trabalhos com grupos baseado na teoria cognitivo comportamental REFERÊNCIAS BECK Judith S Terapia CognitivoComportamental teoria e prática Tradução de Sandra Mallmann da Rosa 2 ed Porto Alegre Artemed 2013 BOWLBY John 1907 Apego e Perda A natureza do vínculo a trilogia do apego V1 Tradução de Álvaro Cabral 3 ed São Paulo Martins Fontes 2002 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 228 BRASIL Conselho Nacional de Saúde Resolução n o 466 de 12 de dezembro de 2012 Brasília 2012 CONSTANTINIDIS Teresinha Cid SILVA Laila Cristina da RIBEIRO Maria Cristina Cardoso Todo Mundo Quer Ter um Filho Perfeito Vivências de Mães de Crianças com Autismo PsicoUSF Campinas v 23 n 1 p 4758 Mar 2018 DELFINI Patricia Santos de Souza BASTOS Isabella Teixeira REIS Alberto Olavo Advincula Peregrinação familiar a busca por cuidado em saúde mental infantil Cad Saúde Pública Rio de Janeiro v 33 n 12 e00145816 2017 DSM5 AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION et al DSM5 Manual diagnósti co e estatístico de transtornos mentais Artmed AMERICAN PSYCHIATRIC ASSO CIATION et al DSM5 Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais Artmed Editora 2014Editora 2014 FÁVERO Maria Ângela Bravo SANTOS Manoel Antônio Dos Autismo infantil e es tresse familiar uma revisão sistemática da literatura Psicologia Reflexão e Críti ca S l v 18 n 3 p 358369 2005 FREITAS PB RECHT T O uso da terapia cognitivocomportamental no tratamento do transtorno depressivo uma abordagem em grupo Rev Barbarói UNISC Santa Cruz do Sul v 32 janjul 2010 GAIATO M TEIXEIRA G Reizinho Autista Guia para lidar com comportamentos difíceis São Paulo nVersos 2018 HOSHINO K A pespequitiva biológica do luto In Hélio José Guilharde Noreen Campbell de Aguirre Org Sobre Comportamento e Cognição 2006 v 17 P313 326 LEAHY Robert L Técnicas de terapia cognitiva manual do terapeuta Tradução Sandra Mallmann da Rosa 2 ed Porto Alegre Artmed 2019 MIELE Fernanda Gonçalves AMATO Cibelle Albuquerque de la Higuera Transtono do espectro autista qualidade de vida e estresse em cuidadores eou familiares re visão de literatura Cad PósGrad Distúrb Desenvolv São Paulo v 16 n 2 p 89102 dez 2016 PARKES C M 1998 Luto Estudo sobre a perda na vida adulta M H F Brom berg Trad São Paulo Summus Editorial PINTO Rayssa Naftaly Muniz et al Autismo infantil impacto do diagnóstico e reper cussões nas relações familiares Revista Gaúcha de Enfermagem v 37 2016 POWELL Vania Bitencourt et al Terapia cognitivocomportamental da depressão Rev Bras Psiquiatr São Paulo v 30 supl 2 pág s73s80 outubro de 2008 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 229 RIBEIRO I FREITAS Manuela OLIVATELES Natália As perturbações do espectro do autismoavanços da biologia molecular Nascer e Crescer v 22 p 1924 2013 SENA Tito Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DSM5 estatísticas e ciências humanas inflexões sobre normalizações e normatiza ções sl sn v 11 SIFUENTES Maúcha BOSA Cleonice Criando préescolares com autismo ca racterísticas e desafios da coparentalidade Psicologia em Estudo Maringá 2010 SILVA J B SOARES C C D SILVA P M de C AZEVEDO E B de SARAIVA A M FERREIRA FILHA M de O Padecendo no paraíso as dificuldades encontradas pelas mães no cuidado à criança com sofrimento mental Revista Eletrônica de En fermagem S l v 17 n 3 2016 WRIGHT Jess H et al Aprendendo a terapia cognitivocomportamental um guia ilustrado Tradução Mônica Giglio Armando 2 ed Porto Alegre Artmed 2019 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 230 Capítulo 19 JOGOS MATEMÁTICOS E TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA EM UM PROJETO DE EDUCAÇÃO MATEMÁTICA INCLUSIVA MATH GAMES AND AUTISTIC SPECTRUM DISORDER IN AN INCLUSIVE MATH EDUCATION PROJECT Maristel Carrilho da Rocha Tunas Mestre em Educação pela Universidade Federal de Pelotas Email maristelrochahotmailcom Daniele Pereira Ferreira Mestranda em Educação pela Universidade Federal do Pampa Email pereiraferreiradanielegmailcom Luís Carlos Leal de Lima Junior Licenciando em Matemática pela Universidade Federal de Pelotas Email llealjunioruolcombr Juliana Carvalho Bittencourt Licencianda em Matemática pela Universidade Federal de Pelotas Email jcbittencourt07gmailcom Alexandre de Lima de Melo Licenciando em Matemática pela Universidade Federal de Pelotas Email axdldmgmailcom Tainara Porto da Silva Licencianda em Matemática pela Universidade Federal de Pelotas Email tatahzinhaa98hotmailcom RESUMO O presente texto visa abordar a contribuição dos jogos na Educação Matemática In clusiva apresentando estudos e experiências realizados pela equipe do Projeto Edu cação Matemática e Autismo um projeto do curso de Licenciatura em Matemática da Universidade Federal de Pelotas em parceria com o Centro de Atendimento ao Autista Dr Danilo Rolim de Moura PelotasRS Quanto aos aspectos metodológicos o texto tratase de uma pesquisa exploratória e bibliográfica Foram realizadas consultas vir tuais em portais de periódicos e para fazer conexões entre a literatura os estudos e as experiências vivenciadas pelos autores e demais colaboradores do projeto foram realizados encontros periódicos de discussão de forma virtual Como resultado dessa pesquisa evidenciouse que os jogos desde que planejados e confeccionados com AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 231 rigor metodológico têm potencial para tornar a aprendizagem da Matemática mais atrativa para uma turma inteira de alunos e promover a inclusão social e educacional dos estudantes com Transtorno do Espectro do Autismo Palavraschave Jogos Matemáticos Educação Matemática Inclusiva Transtorno do Espectro do Autismo ABSTRACT This text aims to address the contribution of games in Inclusive Mathematics Education presenting studies and experiences carried out by the team of the Mathematical Educa tion and Autism Project a project of the Degree course in Mathematics of the Federal University of Pelotas in partnership with the Autistic Care Center Dr Danilo Rolim de Moura PelotasRS Regarding methodological aspects the text is an exploratory and bibliographic research Virtual consultations were performed in journal portals and in order to make connections between the literature studies and experiences experien ced by the authors and other collaborators of the project periodic discussion meetings were held in a virtual way As a result of this research it was evidenced that the games as long as planned and made with methodological rigor have the potential to make the learning of Mathematics more attractive to an entire class of students and promote the social and educational inclusion of students with Autism Spectrum Disorder Keywords Mathematical Games Inclusive Mathematics Education Autism Spectrum Disorder Introdução As discussões e as intervenções em prol da Educação Inclusiva EI são in dispensáveis visto que é assegurado pelo Estatuto da Pessoa com Deficiência um sistema educacional inclusivo em todos os níveis de ensino Segundo esse Estatuto Art 28 Incumbe ao poder público assegurar criar desenvolver im plementar incentivar acompanhar e avaliar II aprimoramento dos sistemas educacionais visando a garantir condições de acesso permanência participação e aprendizagem por meio da oferta de serviços e de recursos de acessibilidade que eliminem as barrei ras e promovam a inclusão plena BRASIL 2015 No entanto infelizmente não raro deparamonos com cenários em que não se vivencia uma inclusão plena Diante de tal realidade no primeiro semestre de 2019 do curso de Licenciatura em Matemática da Universidade Federal de Pelotas UFPEL a msª Maristel Carrilho da Rocha Tunas professora regente da disciplina de Labo ratório de Ensino em Matemática II LEMA II cuja ementa objetivava o estudo a construção e adaptação de materiais e estratégias de ensino de Matemática propôs aos acadêmicos dessa turma estudos e reflexões sobre a EI nas escolas Por conta AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 232 do interesse de um grupo desses acadêmicos em aprofundar os estudos e em agir perante as problematizações a respeito da EI mais precisamente sobre o Transtorno do Espectro Autista TEA surgiu o Projeto Educação Matemática e Autismo Projeto EMTEA O uso de materiais manipuláveis e jogos não é novidade nas práticas de Educa ção Matemática Há discussões sobre as potencialidades e os desafios dessa aborda gem LORENZATO 2012 que compõem a formação inicial dos acadêmicos de Licen ciatura em Matemática na UFPEL principalmente nas disciplinas de LEMA Assim no decorrer da disciplina de LEMA II em 20191 surgiu o seguinte questionamento Como a utilização de jogos no processo de ensino e de aprendizagem em Matemática pode contribuir na construção do conhecimento dos estudantes de modo a promover a Educação Matemática Inclusiva EMI Sendo assim nas próximas seções detalharemos as atividades realizadas na disciplina de LEMA II bem como os nossos estudos experiências e deduções sobre a importância e a contribuição da ludicidade através dos jogos na EMI Atividades realizadas na disciplina de LEMA II Na disciplina de LEMA II da UFPel a professora Maristel abordou estudos so bre a EI nas escolas através da indicação de artigos sobre TEA Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade TDAH uso do Braille dentre outros tópicos para que após leitura os acadêmicos debaterem sobre cada tema Em uma das atividades propostas desta disciplina a professora sugeriu que os alunos individualmente apre sentassem para os demais colegas um jogo que contemplasse um conteúdo matemá tico do ensino fundamental II Esse jogo podia ser criado ou apenas reproduzido por eles mas em qualquer caso os alunos deveriam confeccionálo e leválo em sala de aula para que pudesse ser jogado por todos os colegas Durante as apresentações a professora instiga que os acadêmicos pensassem em possíveis adaptações que fariam nos jogos apresentados para que pudessem ser trabalhados com uma turma inteira atendendo também as mais diversas necessidades especiais No decorrer do semestre letivo a professora Maristel levou os alunos para visi tar três espaços especializados em EI no município de PelotasRS e assim conhecer a estrutura desses lugares os trabalhos realizados e participar de oficinas de forma ção O primeiro espaço foi o Centro de Apoio Pesquisa e Tecnologias para Aprendi zagem CAPTA conforme mostra a Figura 1 local que trabalha para supervisionar orientar e dar subsídios humanos e tecnológicos às escolas de forma a garantir a permanência dos alunos com deficiência na rede municipal de ensino AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 233 Figura 1 Turma de LEMA II no CAPTA Fonte Arquivo Pessoal O CAPTA através da criação de ferramentas que facilitem o processo de en sinoaprendizagem de todos os estudantes objetiva uma uniformização das práticas educativas ou seja promover a EI através da utilização de materiais didáticopeda gógicos que podem ser trabalhados com todos e trazer benefícios ao aprendizado de todos os estudantes típicos e atípicos O segundo local foi a Associação Escola Especial Louis Braille como ilustra Fi gura 2 que tem por objetivo oferecer atendimento especializado no desenvolvimento e aprendizagem de pessoas cegas com baixa visão ou deficiências múltiplas Nesta escola participamos de uma oficina sobre o Soroban recurso utilizado para aprendi zagem de operações aritméticas Figura 2 Turma de LEMA II na Escola Fonte Arquivo Pessoal O terceiro local foi o Centro de Atendimento ao Autista Dr Danilo Rolim de Mou ra CAADRM que desenvolve o acolhimento e o desenvolvimento de autistas Rela tados os locais anteriormente visitados note que na Escola Louis Braille foi apresen tado o jogo Soroban como uma estratégia didática para o aprendizado de matemática para deficientes visuais ou baixa visão enquanto que no CAPTA foram apresentados jogos pensados para uma ou mais deficiências mas que atendessem à turma regular AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 234 inteira Já neste terceiro espaço os profissionais da equipe do CAADRM relataram haver déficit de materiais na área da matemática Diante disso a professora Maristel propôs a eles que a turma de LEMA II levasse jogos matemáticos para este espaço educacional especializado Esta proposta felizmente foi aceita Os profissionais do centro aplicaram os jogos construídos pelos alunos de LEMA II e ainda no mesmo se mestre letivo em um outro encontro através de uma apresentação em slides deram um retorno sobre a eficácia dos jogos com observações e sugestões para qualificar alguns materiais Nesse encontro a pedagoga falou sobre a aplicação de cada um quais adaptações foram realizadas de acordo com a necessidade de cada grupo se a proposta obteve bons resultados e sugestões para a próxima confecção Alguns não foram aplicados porque não estavam completos ou não possuíam manual as impres sões ou peças do jogo ficaram pequenas estava muito poluído ou devido ao nível de dificuldade Na Figura 3 podemos observar algumas das confecções que renderam bom aprendizado com os alunos do Centro aplicada pelos profissionais do local Figura 3 Jogos aplicados pelos profissionais do Centro Fonte Arquivo pessoal Dos jogos que foram entregues ao Centro de Autismo e aplicados pela equi pe de profissionais do local o públicoalvo são alunos do 5º ao 9º ano do ensino fundamental e segue o conteúdo programático da Base Nacional Comum Curricular BNCC Foram aplicados individualmente aluno e professor ou em grupo de dois a quatro alunos e também com diferentes níveis de TEA leve moderado ou severo E assim para que este trabalho pudesse ter continuidade foi criado o Projeto EMTEA em que a equipe do projeto seguiu a mesma metodologia para executar a produção de jogos seguindo as orientações recebidas do CAADRM Projeto Educação Matemática e Autismo O Projeto EMTEA tem o objetivo de planejar confeccionar aplicar avaliar e adaptar jogos matemáticos como proposta para promover a inclusão de alunos au AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 235 tistas em turmas regulares além de tornar o estudo de Matemática uma atividade prazerosa para todos e dessa forma contribuir para a EMI em que cada aluno é reconhecido e respeitado em sua individualidade A equipe do projeto atualmente é composta por nove pessoas sendo elas seis licenciandos em Matemática pela UFPEL Alexandre de Lima de Melo Bianca Abel Lima Juliana Carvalho Bittencourt Luis Carlos Lima Junior Otavio Luiz Dias Tavares e Tainara Porto da Silva um bacharelando em Arquitetura e Urbanismo pela UFPEL Rodrigo Gonçalves Oliveira uma mestranda em Educação pela Universi dade Federal do Pampa Daniele Pereira Ferreira e uma mestra em Educação pela UFPEL Maristel Carrilho Rocha Tunas coordenadora do projeto As ações do projeto consistem nos seguintes procedimentos Pesquisas exploratórias e bibliográficas através de consultas virtuais em anais de eventos e portais de periódicos na busca por trabalhos que abordam a utilização de jogos matemáticos no desenvolvimento de alunos com TEA na EMI Reuniões semanais para estudos teóricos e debates a respeito do TEA além de discussões sobre o planejamento e andamento do projeto Planejamento e confecção dos jogos prezando por materiais recicláveis eou de baixo custo podendo ser jogos criados ou apenas copiadosreplicados Os jogos confeccionados contemplam conteúdos de Matemática previstos pela Base Nacional Comum Curricular Aplicação dos jogos com estudantes atendidos no CAADRM pelos profissio nais do centro Os jogos são aplicados individualmente aluno e professor ou em grupo de dois a quatro alunos levando em consideração as características e singula ridades de cada aluno com TEA CAADRM enviandonos um retorno a respeito de cada jogo avaliando o aprendizado que o aluno teve com a atividade aplicada bem como fazendo conside rações a respeito do conteúdo abordado da dificuldade e do material utilizado Esse retorno é dado em arquivo de apresentação de slides no formato pdf Devido o atual contexto de distanciamento físico social por conta da pandemia de Covid19 nossos jogos não estão sendo aplicados porém continuamos nos reu nindo de forma remota através de chamadas de vídeo pelo Google Meet ou trocas de mensagens pelo Whatsapp em que a equipe vem aprofundando seus estudos te óricos planejando futuras ações do projeto produzindo jogos pensando e debatendo novas ideias organizando materiais e produções em um portfólio virtual no Google Drive e desenvolvendo um perfil no Instagram matematicaeautismo para com partilhamento e divulgação de nossas produções e também indicações de propostas similares às nossas e aos nossos interesses O presente texto foi desenvolvido como um recorte de nossos constantes estu dos e debates realizados em nossas reuniões além de novas pesquisas bibliográficas AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 236 para complementação das nossas discussões Tais discussões são apresentadas na seção a seguir abordando aspectos relativos à importância da produção e do uso de jogos no processo de aprendizagem de Matemática de alunos com TEA a fim de buscar respostas para nosso questionamento Como a utilização de jogos no pro cesso de ensino e de aprendizagem em Matemática pode contribuir na construção do conhecimento de todos os alunos de modo a promover a Educação Matemática Inclusiva Resultados e discussões Os alunos com TEA apresentam diferentes níveis de comprometimento na co municação dificuldades na interação social e atividades restritorepetitivas CUNHA 2012 Por outro lado eles podem apresentar habilidades e pontos fortes como forte destreza visual facilidade de entender e reter alguns conceitos regras sequências e parâmetros habilidades matemáticas capacidade de resolução de problemas entre outras MANUAL PARA AS ESCOLAS 2011 Deste modo ao invés de focar nas li mitações de seus alunos os professores de Matemática e das demais áreas podem utilizar os jogos como uma ferramenta que estimule as habilidades destes sujeitos e assim facilite o processo de aprendizagem Sabendo que a ludoterapia é uma das estratégias mais recomendadas para alunos típicos e atípicos temos a oportunidade de pensar os jogos de forma a contri buir com todos os alunos FRIZZARINI et al 2018 p 6 A realização de jogos pode contribuir para inserção do aluno com TEA na rotina da sala de aula auxiliando no desenvolvimento social e cognitivo de todos apresentando a socialização e a obe diência às regras como parte da atividade escolar lúdica e contribuindo para a sua formação e convívio social Segundo Cunha 2011 mesmo que as atividades isoladas na sala de recursos sejam imprescindíveis o aluno com autismo jamais poderá estar privado da interação com os outros e de aprender em grupo Sempre que possível o tempo com os demais deverá ser acrescido e nunca diminuído Deste modo o jogo caracterizase como uma atividade lúdica que contribui a incluir o aluno com TEA no meio social pois se realizado em dupla trio e até em grupo com mais de quatro integrantes ele propicia a troca de informações a criatividade o desenvolvimento da oralidade estimulando assim a interação social O jogo é um interessante caminho pedagógico para potencializar a aprendi zagem dos alunos desde que a atividade seja planejada e produzida com cuidado e rigor Neste sentido a parceria com o Centro de Atendimento ao Autista Dr Danilo Rolim de Moura CAADRM oportuniza trocas de saberes imprescindíveis para o de senvolvimento das ações do Projeto EMTEA É através das orientações e sugestões AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 237 recebidas pelo CAADRM e de estudos aprofundados que a equipe do projeto pode planejar jogos matemáticos que estimulam tanto o desenvolvimento dos conhecimen tos e das habilidades matemáticas como a interação social dos estudantes e a inclu são de alunos com TEA Por exemplo o Jogo da Memória Geométrica da Figura 2 segundo a pe dagoga do CAADRM possui apresentação simples e de fácil entendimento com tamanho de figuras e palavras adequadas A profissional do centro ressaltou que os alunos demonstraram motivação e interesse pela proposta onde foi possível perceber que houve aprendizagem com sua aplicação Figura 4 Jogo da Memória Geométrica Fonte os autores Por sua vez o Jogo Bingo Geométrico conforme mostra Figura 5 apresen tou problemas durante sua aplicação com os alunos atendidos no CAADRM Havia cartelas nas quais os alunos deveriam marcar uma figura geométrica igual à sortea da Quase todas foram relacionadas corretamente menos um círculo Perguntados sobre o porquê não haviam relacionado a figura sorteada com a da cartela os alunos com TEA explicaram que o círculo da cartela não era o mesmo sorteado porque eles tinham cores diferentes tons diferentes de amarelo devido à impressão AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 238 Figura 5 Jogo Bingo Geométrico Fonte os autores Assim através das considerações quanto à aplicação dos jogos a equipe do projeto vai atentandose para que os jogos sejam planejados e confeccionados cuida dosamente para que não se transformem em barreiras na compreensão do conceito Segundo Cunha 2016 o aluno com TEA aprende de forma singular Os jogos produzidos pelo Projeto EMTEA podem ser usados no espaço da sala de aula regular pois são pensados de forma que contemplem todos os estudantes e não apenas o aluno com TEA Considerações Finais Os resultados parciais até então obtidos pelo Projeto EMTEA evidenciam que os jogos desde que planejados e produzidos com rigor metodológico têm potencial para tornar a aprendizagem da Matemática mais atrativa e estimular as habilidades de alunos autistas além de promover a inclusão social e educacional desses estudantes Apesar do nome do projeto ser Educação Matemática e Autismo e até o mo mento os jogos serem aplicados somente com autistas os esforços sejam por meio de estudos ou de orientações com o CAPTA e com o CAADRM são para que os jogos possam ser trabalhados com todo e qualquer aluno visando a efetiva inclusão e opor tunizando uma aprendizagem prazerosa e significativa para todos O professor não deve focar nas limitações de seus alunos autistas mas sim investigar suas potencialidades seu foco de interesse e a partir delas desenvolver AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 239 atividades que estimulem a aprendizagem desses alunos priorizando por atividades que possam ser desenvolvidas com a turma inteira Reconhecemos a importância de experiências em projetos como o EMTEA visto que as oportunidades de aprendizagem e vivências sobre inclusão representam um diferencial na formação de futuros professores e consequentemente uma me lhora nos processos de ensinoaprendizagem de Matemática e de inclusão social e escolar de estudantes com TEA Até que retornem as atividades presenciais continuaremos com leituras estu dos qualificação produção de jogos e participação em eventos para divulgar o nosso projeto Nossos planos futuros são de aplicarmos nossos jogos juntamente aos pro fissionais do CAADRM e também em turmas de escolas regulares de PelotasRS e região Referências BRASIL Lei nº 13146 de 06 de Julho de 2015 Institui a Lei brasileira de inclu são da pessoa com deficiência Estatuto da Pessoa com Deficiência Brasília Pre sidência da República 2015 Disponível em httpwwwplanaltogovbrccivil03 Ato201520182015LeiL13146htm Acesso em 11 jan 2020 BRASIL MEC Resolução nº 2 de 1º de julho de 2015 que define as Diretrizes Curriculares Nacionais para a formação inicial em nível superior Brasília Ministério da Educação 2015 Disponível em httpportalmecgovbrdocmanagosto2017p df70431 rescnecp00203072015pdffile Acesso em 11 jan 2020 CUNHA Eugênio Autismo e inclusão psicopedagogia e práticas educativas na es cola e na família 3 ed Rio de Janeiro Wak Ed 2011 CUNHA Eugênio Práticas pedagógicas para inclusão e diversidade 2ed Rio de Janeiro Wak Ed 2012 CUNHA Eugênio Autismo na escola Um jeito diferente de aprender um jeito dife rente de ensinar ideias e práticas pedagógicas 5 ed Rio de Janeiro Wak Ed 2016 FRIZZARINI Silvia T CARGNIN Claudete AGUIAR Rogerio Recursos didáticos para a acessibilidade de aluno com espectro autista nas aulas de matemática In Anais do IV COLBEDUCA Colóquio LusoBrasileiro de Educação v 3 2018 Bra ga Portugal Disponível em httpwwwrevistasudescbrindexphpcolbeducaissue view591 Acesso em 20 fev 2020 LORENZATO Sérgio Org O Laboratório de Ensino de Matemática na Formação de Professores 3 ed Campinas São Paulo Autores Associados 2012 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 240 Capítulo 20 O PACIENTE COM TRASTORNO DO ESPECTRO AUTISTA TEA NO CONTEXTO HOSPITALAR THE PATIENT WITH AUTISTIC SPECTRUM DISORDER ASD IN THE HOSPITAL CONTEXT Priscila Queiroz Messias Universidade do Estado de Minas Gerais UEMG Ituiutaba Minas Gerais priscilaqueirozmhotmailcom Kimberlli Silva Ferreira de Morais Universidade do Estado de Minas Gerais UEMG Ituiutaba Minas Gerais kimberlliheygmailcom Sarah Belizário Souza e Silva Universidade Federal de Uberlândia UFU Campus Pontal Ituiutaba Minas Gerais sarahbelizario18gmailcom RESUMO Atualmente estimase que uma em cada 88 crianças apresenta Transtornos do Espec tro Autista TEA Devido aos crescentes casos de TEA tornandose fundamental que os profissionais estejam capacitados para atender e realizar uma assistência de quali dade Esta produção de natureza teóricoreflexiva se trata de uma revisão narrativa de literatura cujo objetivo é a produção de articulações acerca das peculiaridades da expe riência subjetiva de crianças diagnosticadas com TEA frente à internação hospitalar O presente estudo foi desenvolvido por meio da análise de material bibliográfico identifica do nas principais bases de dados científicas com o uso dos termos autismo hospitali zação infantil hospitalização da criança autista autismo e internação hospitalar Assim as publicações enfatizam a importância de se considerar as especificidades e implica ções que esta condição atípica do neurodesenvolvimento acarreta às circunstâncias de internação hospitalar de forma a embasar a formulação de novas estratégias de intervenção adaptadas às necessidades e demandas específicas desde público Palavraschave Hospitalização infantil Autismo Paciente autista ABSTRACT Nowadays it is estimated that one in every 88 children has Autism Spectrum Di sorders ASD Due to the increasing cases of ASD it is essential that professio AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 241 nals are trained to meet and provide quality care This theoreticalreflective produc tion is a narrative literature review whose objective is the production of articulations about the peculiarities of the subjective experience of children diagnosed with ASD in face of hospitalization The present study was developed through the analysis of bibliographic material identified in the main scientific databases using the terms autism childrens hospitalization autistic child hospitalization autism and hospita lization Thus the publications emphasize the importance of considering the speci ficities and implications that this atypical condition of neurodevelopment entails for the circumstances of hospitalization in order to support the formulation of new in tervention strategies adapted to the specific needs and demands of this public Keywords Infant hospitalization Autism Autistic patient INTRODUÇÃO A infância é um período crucial na vida de qualquer indivíduo fase na qual por meio de vivências e trocasinterações sociais são construídos os alicerces de suas relações posteriores com o mundo Por ser um período de maior vulnerabilidade e suscetibilidade a agravos e adoecimentos responder às demandas do desenvol vimento e saúde infantil é tido como uma prioridade em Saúde Pública LAMEGO MOREIRA 2018 PALALIA FELDMAN 2013 A hospitalização fenômeno frequente na primeira infância e na idade préescolar FERRER GRISI 2010 pode ser definida como a admissão e permanência em uma unidade hospitalar por um período maior que 24 horas Este processo é norteado pelo objetivo de recuperar a saúde em sua dimensão orgânica além de ofertar ações de promoção prevenção e reabilitação aspectos intrínsecos ao processo saúdedoença BRASIL 2013 A hospitalização é uma experiência adversa estressante assustadora e per turbadora na vida da criança e de seus familiarescuidadores A hospitalização para a criança já física e emocionalmente mobilizada pela enfermidade representa o afas tamento de seu ambiente doméstico onde vinha desenvolvendo seu repertório com portamental motor social emocional e cognitivo CHIATTONE 1984 Podese con siderar que esta ocasião se torna ainda mais desafiadora quando se trata de crianças neurodiversas como nos casos daquelas com diagnóstico de Transtornos do Espec tro do Autismo TEA Atualmente o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DSMV e a Classificação Internacional de Doenças CID10 utilizam o termo Transtornos do Espectro Autista TEA Esta nomenclatura foi introduzida para facilitar o estudo destes complexos quadros clínicos que convergem em algumas característi cas compartilhadas a síndrome de Aspenger o Autismo e outros distúrbios do desen volvimento não categorizados pela associação americana de psiquiatria A ciência médica define o autismo enquanto um transtorno psiconeurológico invasivo do desenvolvimento Segundo a Associação Americana de Psiquiatria APA AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 242 2014 de início precoce caracterizase por um desenvolvimento marcadamente pre judicado com repertório restrito de atividades e interesses comportamentos repetiti vos e estereotipados além de interferência ampla e persistente nas áreas de comu nicação e socialização É a manifestação clínica de um desenvolvimento atípico que embora sintomatologicamente variável em função das particularidades biopsicosso ciais de cada sujeito envolve necessariamente alterações persistentes nos domínios de interação social e comunicação Atualmente estimase que esta síndrome acometa cerca de 70 milhões de pessoas no mundo SILVA GAIATO REVELES 2012 e uma em cada 88 crianças apresenta Transtornos do Espectro do Autismo com maior incidência no sexo mascu lino BAIO et al 2018 o que de fato reflete a expressiva significância de aquisição de conhecimentos especializados e capacitação por parte dos profissionais de saúde sobretudo das equipes assistenciais envolvidas na assistência infantil das instituições hospitalares tidas como linha de frente do cuidado SCARPINATO et al 2010 Sabese entretanto que o domínio desta temática pelos profissionais das equi pes multiprofissionais de referência e demais atores sociais envolvidos no continuum do cuidado à criança autista é ainda incipiente principalmente no que tange às espe cificidades etiológicas sintomatológicas e interventivas NOGUEIRA RIO 2011 A falta de informação sobre a doença devese dentre outros determinantes sóciohis tóricos ao processo formativo destes profissionais distanciado da realidade social sanitária e epidemiológica no que se refere à saúde mental infantil Tal insuficiência resulta em atitudes negligentes e deslegitimadoras das necessidades demandas e reivindicações próprias deste público assim como em uma assistência fragilizada a quem necessita deste cuidado A educação e conscientização dos profissionais de saúde é o primeiro passo para o redirecionamento do olhar e do cuidado VILANOVA 2016 Cercado de mistérios a falta de informação e preconceito de uma forma geral impedem a realização de adequações de modo a atender às demandas específicas deste público que traz consigo características diferenciadoras como padrões de in flexibilidade comportamental dificuldades de adaptação aos variados cenários so ciais adesão rígida a rotinas hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais dentre outras de grande relevância no contexto hospitalar BORBA BARROS 2018 Estas questões impõem desafios ao trabalho interdisciplinar e intersetorial e podem favore cer ou dificultar a adaptação da criança no decorrer de sua internação Desta maneira tornase urgente a produção de respostas mais efetivas no campo da atenção hospi talar às pessoas com tais demandas Apesar de o autismo ter atualmente se tornado objeto de pesquisas e debates incessantes FURTADO 2013 evidenciamse lacunas no conhecimento e escassez bibliográfica no que diz respeito ao cuidado à saúde deste público inserido no com AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 243 plexo e multifacetado ambiente de internação hospitalar LINHARES 2016 Justifica se assim a necessidade de uma aproximação ao tema na tentativa de conhecer e identificar os principais desafios inerentes à experiência de hospitalização na perspec tiva da criança autista na tentativa de atenuar seus efeitos iatrogênicos e promover um cuidado integral humanizado qualificado personalizado digno e ético direito de qualquer criança como ser humano Desta maneira é demonstrada a importância e a necessidade de estudos des ta natureza que ajudem a encarar a questão do autismo de forma realista e contri buam para o conhecimento e identificação de entraves comprometedoras de uma prática integral e humanizada no âmbito do atendimento infantil Para melhor assistir à criança autista o profissional necessita de embasamento teóricotécnicocientífi co que proporcione o direcionamento de seus esforços para o planejamento de um cuidado adaptado que desconstrua estigmas e minimize o sofrimento físico e psíqui co experimentado tendo em consideração as necessidades e as especificidades de cada criança única em sua composição biopsicossocial SENA et al 2015 A partir destas considerações delinearamse as seguintes questões de pesqui sa Quais especificidades experienciais da criança autista no contexto de internação hospitalar Quais desafios podem estar envolvidos na realização da assistência a essas crianças em situação de hospitalização Com vistas a responder à estas ques tões disparadoras esta produção de natureza teóricoreflexiva objetiva a partir de uma revisão narrativa da literatura que versa sobre a temática produzir articulações teóricas que busquem delinear peculiaridades da experiência subjetiva de crianças diagnosticadas com TEA frente à internação hospitalar Intencionase com este estudo pensar o cuidado hospitalar à criança autista e fornecer material teórico de caráter introdutório à cidadãos profissionais de equipes multidisciplinais de saúde e pesquisadores interessados Ressaltase a relevância éti ca de os profissionais aprenderem a lidar com as possíveis alterações que o processo de adoecimento e a hospitalização podem apresentar quando vivenciados pela crian ça autista e sua família Esperase também que este estudo abra um leque de possi bilidades de construções futuras no que concerne à assistência e acolhimento a este público e venha a subsidiar a elaboração e implementação de ações que contribuam para a humanização do atendimento e promoção de um cuidado ampliado e integral PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS Este estudo tratase de uma revisão narrativa da literatura de abordagem qua litativa descritiva e exploratória Esta metodologia é considerada apropriada aos pro pósitos de reunir revisar e sintetizar informações disponíveis sobre um determinado assunto com vistas a tornálo mais compreensível GIL 1999 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 244 Para isto este estudo percorreu as seguintes etapas 1 elaboração da pergun ta de pesquisa 2 definição dos objetivos 3 definição dos critérios de elegibilidade inclusão e exclusão 4 elaboração da estratégia de busca escolha das bases de dados e descritores eou palavraschave 5 período para o levantamento das infor mações e extração dos dados e 6 análise e síntese dos resultados Para alcance do objetivo traçado foi realizada a coleta de dados no período de setembro a dezembro de 2020 A questão que norteou a busca dos artigos foi o que a literatura científica nacional tem apresentado sobre a temática da criança autista hospitalizada Estabeleceramse em seguida os critérios de inclusão do material bi bliográfico monografias dissertações teses e artigos originais disponíveis na íntegra e de acesso gratuito publicados no idioma português e que abordassem a temática criança autista no contexto de hospitalização atendendo direta ou indiretamente ao objetivo da pesquisa Os critérios de exclusão foram publicações que não tratem do tema proposto materiais de caráter não científico pesquisas internacionais e estudos duplicados O levantamento do material bibliográfico foi realizado nas plataformas eletrôni cas de busca Lilacs Scielo PubMed BVS PePsic Portal de Pesquisa da BVSPsi além de repositórios de Universidades brasileiras A localização e seleção da amostra foi realizada com base nos descritores em português adequados à temática autis mo hospitalização infantil hospitalização da criança autista autismo e internação hospitalar Após a etapa de levantamento das publicações e leitura dos títulos e resumos de cada bibliografia identificada pelas palavraschave aquelas que contemplaram os critérios de inclusão especificados foram lidos na íntegra e selecionadas para análise de seu conteúdo A análise das informações para a construção da discussão deste es tudo foi realizada por meio de leitura exploratória utilizandose abordagem qualitativa A leitura dos artigos permitiu evidenciar as principais convergências encontradas que foram posteriormente sintetizadas RESULTADOS E DISCUSSÕES Evidências científicas revelam que o contexto hospitalar desencadeia signifi cativas alterações na rotina da criança que adoece imposição de repouso restrição espacial e de movimentação submissão a rotinas e normas pouco ou nada indivi dualizadas destituição de roupas objetos e brinquedos pessoais compartilhamento do espaço físico com pessoas desconhecidas afastamento de ambientes e pessoas significativas limitação das atividades descontinuidade de suas experiências cotidia nas além da exposição à novos estímulos eventos e sentimentos GABARRA 2005 OLIVEIRA DANTAS FONSECA 2005 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 245 Coerentemente com as afirmações de Mello 2001 crianças com autismo de monstram pouca flexibilidade às mudanças de rotina padrões ritualizados de com portamento verbal eou não verbal repertório restrito de interesses e fixaçãoapego a atividades específicas Mediante a necessidade de mudança tendem a resistir se angustiar e vivenciar intenso sofrimento dificultando o ajustamento flexível aos con textos aos quais venham a se expor MINISTÉRIO DA SAÚDE 2015 Apesar de o hospital enquanto instituição cada vez mais incorporar ideais de humanização e personalização na dispensação de cuidados não é sempre que as pro postas terapêuticas partem do contexto factual de cada criança de suas condições irre produtíveis de seu cotidiano do que se aproxima do que evita e se afasta da escuta da família e de outros atores importantes de sua biografia TORQUADO et al 2013 A hospitalização pode surgir como uma ruptura abrupta do cotidiano presumi do lançando a criança em uma situação permeada por imprevisibilidade De acordo com Marinho e Merkle 2009 o senso de previsibilidade e controle sobre as situa ções facilita a adaptação e a aprendizagem de indivíduos com autismo e tem implica ções para a intervenção Visto que as inconstâncias e impermanências ambientais costumam perturbar algumas das crianças com TEA atos ou rotinas que assumem função organizadora e estruturante merecem reconhecimento e devem ser sempre que possível incluídas no planejamento do tratamento a favor do conforto e tranqui lidade das mesmas MINISTÉRIO DA SAÚDE 2015 As dificuldades de acomodação às eventualidades indicam a necessidade de estabelecimento de rotinas claras e previsíveis A previsibilidade possibilita o entendi mento do que está ocorrendo e seus desdobramentos propicia confiança segurança estimula a colaboração ao mesmo tempo em que torna a rotina hospitalar menos agressiva e invasiva para o paciente com TEA Por meio de uma abordagem sen sível recomendase compartilhar a rotina de atividades o planejamento das ações comunicar o que irá ocorrer antecipadamente de modo a preparar a criança para as intervençõesprocedimentos e prevenir o elemento surpresa GOMES SILVA 2007 Sabese que o instável ambiente hospitalar pode configurar por si só contin gência aversiva pela inserção de procedimentos muitas vezes invasivos e dolorosos Nessa perspectiva as variáveis características do ambiente hospitalar são importan tes aspectos que modulam a experiência da criança hospitalizada Relacionados ao ambiente físico os estímulos nunca antes acessados que chegam à percepção das crianças são variados frequentes e por vezes assustadores e intoleráveis tais como os aparelhos e seus ruídos sondas cateteres e drenos SOUZA 2020 Os objetos da pediatria e que agora fazem parte de seu repertório vivencial como eletrocardió grafo equipo de soro aparelho de RAIOX respiradores apontam para a imprevisibi lidade e ausência de controle sobre a situação atual e sobre o próprio quadro clínico HENRIQUES e CAIRES 2014 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 246 Conforme Souza Camargo e Bulgacov 2003 as contingências de internação hospitalar que incorporam a partir de aparelhos computadorizados luzes inúmeros fios soro transfusões de sangue tubos e máscaras de oxigênio corroboram para a destituição das sensações subjetivas de conforto senso de controle e previsibilidade Apesar disso é possível e essencial atenuar algumas destas características favore cendo o tratamento a recuperação e o bemestar da criança com TEA As instituições devem atuar no sentido de promover ambientes mais familiares reconfortantes hu manizados e menos intrusivos e ameaçadores TORQUATO et al 2013 Perante apresentação de estímulos ambientais oriundos do conturbado am biente hospitalar e sua dinâmica a criança com TEA pode emitir respostas inten sificadas e diferenciadas comparativamente à de crianças neurotípicas sob mesma circunstância Os estímulos sensoriais relacionados à realidade hospitalar tais como barulhos de aparelhos temperatura do arcondicionado odores de álcool e medica mentos injeções e luzes frias ARAGÃO MAIA MITRE 2018 podem gerar reações de desconforto e tornar mais prováveis episódios emocionais de choro e irritabilidade prejudicando o atravessamento da experiência de hospitalização Dahlgreen e Gillberg 1989 verificaram em suas pesquisas que a sensibilida de diferenciada aos estímulos na infância era uma consistente variável discriminativa entre crianças com e sem autismo Com base em pesquisas e em dados clínicos estimase que entre 30 a 100 das crianças com TEA apresentam dificuldades percetivosensorias de algum tipo DAWSON WATLING 2000 Dentre estas desta camse defesa tátil hipersensibilidade auditiva hipersensibilidade olfativa sobrecar ga sensorial hiporeactividade e hiperreatividade aos estímulos sensoriais respostas inapropriadas a estímulos sensoriais múltiplos e inadequada modulação dos imputes sensoriais FRAGOSO 2013 As dificuldades de modulação sensorial introduzem uma série de desafios na comunicação com o ambiente podendo prejudicar a capacidade da criança com TEA em envolverse em atividades não familiares e rotineiras FRAGOSO 2013 Em de corrência é possível pensar nas diferentes formas por meio das quais as alterações no processamento sensorial podem afetar negativamente a comunicação o compor tamento adaptativo as atividades sociais e a vida de indivíduos com TEA inseridos na situação de internação hospitalar Devido a incapacidade de controle da entrada sensorial a reatividade atípica de indivíduos com TEA mantémlos com um nível de alerta desproporcional e torna mais provável a emissão de comportamentos agressivos e de fugaesquiva na ten tativa de afastamento das informações desagradáveis HAIGH 2018 SANTANNA BARBOSA BRUM 2017 Problemas de conduta derivados da desregulação senso rial podem ser minorados na concepção de Assumpção et al 1995 evitando as si tuações que podem promover seu desencadeamento e procurando criar um ambiente harmonioso regular e ordenado AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 247 A dinâmica da enfermaria e dos procedimentos realizados podem acabar oca sionando estimulação exagerada dos sistemas sensoriais nem sempre possíveis de serem mensurados no nível da experiência da criança em razão da peculiar reativida de sensorial destes indivíduos e da sensibilidade exacerbada a determinados ruídos Nesse sentido um ambiente que forneça estímulos sensoriais adequados é importan te para auxiliar a organização e o desenvolvimento das mesmas VASCONCELOS 2004 Esta compreensão pode ser a chave para entender muitos dos comportamen tos atípicos emitidos e evocados em função das variáveis partícipes da contingência hospitalar e é um aspecto relevante para ser considerado no manejo situacional reali zado pelo corpo técnico assistencial POSAR VISCONTI 2018 Consoante com Vasconcelos 2004 o ambiente exerce diversas influências sobre o bemestar do paciente podendo ser favoráveis à sua recuperação clínica ou prejudiciais No contexto hospitalar muitos estímulos podem ser controlados operan dose pequenas mudanças ambientais de acordo com a necessidade do paciente minimizando as dificuldades naturais da condição Na dinâmica da enfermaria por exemplo recomendase atenção especial no sentido de atenuar os impactos da su perestimulação sensorial por consequência possíveis desconfortos e repercussões negativas para a recuperação da criança ARAGÃO MAIA MITRE 2018 SCOCHI et al 2001 É importante ser do conhecimento da equipe o fato de que algumas crianças não desenvolvem habilidades de comunicação verbal Devido às dificuldades de comunica ção e interação que afetam a maioria dessas crianças as relações estabelecidas com ela podem mostrarse comprometidas o que pode prejudicar ou dificultar a assistência TORQUATO et al 2013 Portanto como reforça Baptista e Bosa muitas vezes au sência de respostas das crianças devese a falta de compreensão do que está sendo exigido e não de uma atitude de isolamento e recusa proposital 2002 p32 Déficits nas habilidades de comunicação verbal e não verbal condicionam per das significativas no funcionamento social limitações em iniciar interações sociais e resposta mínima ao contato social iniciado por outros ASSUMPÇÃO SCHWARTZ MAN 1995 MOREIRA FERNANDES 2010 SILVA MULICK 2009 O cuidado hos pitalar à pessoa com TEA deve oferecer recursos alternativos que favoreçam a forma ção de laços e vínculos com a equipe assistencial ampliem suas formas de expressão e comunicação promovendo sua inserção e habituação a este contexto Devese apostar na sensibilidade do manejo tentar gradativamente descobrir a maneira como a criança autista se expressa e compreende as informações de seu meio se apro ximar dos temas e elementos de seu interesse para só então seguir em direção às ações e procedimentos assistenciais MINISTÉRIO DA SAÚDE 2015 Para a psicóloga Nunes 2004 o autista inserese em um grupo de linguagem alternativa pois poucos desenvolvem a linguagem verbal tradicionalmente adotada AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 248 Babtista e Bosa 2002 são incisivos ao afirmar que as formas como os autistas co municam suas necessidades não é imediatamente compreendida se adotarmos como referência paradigmática o sistema de comunicação convencional Assim uma escuta atenta e sem preconceitos permitenos entender o esforço que as crianças autistas desprendem para se fazer entender e lançar mão de ferramentas e estratégias de in teração que as auxiliem tanto a serem compreendidas quanto a compreender O objetivo da linguagem alternativa é proporcionar para o autista diversifica das possibilidades não só de expressão como também de compreensão da lingua gem oral Como o autista apresenta traços de pensamento literal concreto e visual MELLO 2001 os profissionais da equipe de saúde podem se beneficiar do uso de sinais e gestos para desenvolver a comunicação e interagir de forma mais fluida com o paciente com TEA Quando o falante gesticula as palavraschave do discurso ele desacelera a interação e fornece pistas visuais extras que oferecem outras possibi lidades de assimilação e entendimento pelo ouvinte Usar os recursos visuais como dispositivos de desconstrução da hegemonia verbal pode significar o acesso à infor mações e estímulos facilmente compreensíveis à pessoa com autismo MINISTÉRIO DA SAÚDE 2015 Predebon e Darold 2013 destacam a importância do profissional de saúde durante o contato com a criança estar atento às suas atitudes procurando transmitir segurança a ela e a sua família Dessa forma a criança tende a se tornar mais calma confiante no profissional e colaborativa Dentro dessa perspectiva os autores pro põem que para haver um nível de comunicação acessível clara e objetiva devese dedicar mais às diferenças e estilos de interação individuais Entendem então que as possibilidades de vinculação dessas crianças com consideráveis dificuldades de inte ração espontânea perpassam em grande parte pela atenção comunicação adequa da e assertiva escuta acolhedora tolerância à frustração afetividade e persistência do profissional que se propõe a trabalhar com elas CONSIDERAÇÕES FINAIS A internação e o tratamento hospitalar da criança com TEA é considerado de safiador tanto para a família quanto para os profissionais envolvidos Os resultados apontam para a importância de as equipes multidisciplinares em saúde lançarem mão de técnicas de manejo adequadas para lidar com tais pacientes minimizando possíveis desencadeadores ambientais de comportamentos disruptivos Portanto é necessário oferecer alternativas que visem maior conforto segurança e bemestar fundamentais para a recuperação e alcance de resultados terapêuticos satisfatórios Para isso é importante tentar entender a experiência de hospitalização a partir da perspectiva da criança autista AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 249 No decorrer do trabalho tornouse notório que diversas são as especificida des e implicações que esta condição atípica do neurodesenvolvimento acarreta às circunstâncias de utilização dos recursos hospitalares Nesse sentido dados da lite ratura evidenciam que o próprio despreparo por parte dos profissionais envolvidos na assistência infantil pode constituir entraves comprometedoras de uma prática integral e humanizada no ambiente hospitalar Procuramos neste artigo uma visão inicial acerca das peculiaridades viven ciadas pela criança autista em contexto de hospitalização com vistas a auxiliar no desenvolvimento de novas habilidades esperadas dos profissionais da assistência em saúde que possuem o dever ético de dispensarem cuidados humanizados e em basados cientificamente Consideramos que este estudo poderá contribuir para uma compreensão preliminar do sofrimento das crianças autistas sob este contexto Os da dos e informações fornecidas neste trabalho poderão ser utilizados pela comunidade acadêmica na formulação de novas questões e no desenvolvimento de pesquisas que tenham relação com o tema No entanto deixase como sugestão futuras pesquisas e formação continuada sobre autismo e suas demandas nos contextos da saúde REFERÊNCIAS AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION et al DSM5 Manual diagnóstico e es tatístico de transtornos mentais Artmed Editora 2014 ARAGÃO Larissa Rangel Fernandes DO NASCIMENTO MAIA Fernanda DE ARAÚ JO MITRE Rosa Maria Os estímulos sensoriais recebidos por crianças com hos pitalização prolongadaThe sensory stimulus received by children on extended hos pitalization Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional v 26 n 1 2018 ASSUMPÇÃO F B J SCHWARTZMAN J S Autismo Infantil São Paulo Mem non 1995 BAIO Jon et al Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 yearsautism and developmental disabilities monitoring network 11 sites United States 2014 MMWR Surveillance Summaries v 67 n 6 p 1 2018 BAPTISTA Cláudio Roberto BOSA Cleonice e colobaradores Autismo e educa ção reflexões e propostas de intervenção Porto Alegre Artmed 2002 BRASIL Ministério da Saúde Portaria nº 3390 de 30 de dezembro de 2013 Institui a Política Nacional de Atenção Hospitalar PNHOSP no âmbito do Sistema Único de Saúde SUS estabelecendose as diretrizes para a organização do componente hos pitalar da Rede de Atenção à Saúde RAS Diário Oficial da União nº 251 dez 2013 Seção 1 p170 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 250 BORBA Marilu MC BARROS Romariz S Ele é autista como posso ajudar na in tervenção Um guia para profissionais e pais com crianças sob intervenção analítico comportamental ao autismo Cartilha da Associação Brasileira de Psicologia e Medicina Comportamental ABPMC Ano I v 1 n 1 2018 CHIATTONE HB de C Relato de experiência de intervenção psicológica junto a crian ças hospitalizadas Psicologia hospitalar a atuação do psicólogo no contexto hospitalar p 1557 1984 DAHLGREN Sven Olof GILLBERG Christopher Symptoms in the first two years of life European archives of psychiatry and neurological sciences v 238 n 3 p 169174 1989 DAWSON Geraldine WATLING Renee Interventions to facilitate auditory visual and motor integration in autism A review of the evidence Journal of autism and developmental disorders v 30 n 5 p 415421 2000 Ferrer AP Sucupira AC Grisi SJ Causes of hospitalization among children ages zero to nine years old in the city of São Paulo Brazil Clinics 2010 653544 FURTADO Luis Achilles Rodrigues Sua majestade o autista fascínio intolerância e exclusão no mundo contemporâneo Curitiba CRV 2013 FRAGOSO Sofia Perfil sensorial nas crianças com perturbação do espectro do autismo 2013 Tese de Doutorado GABARRA Letícia Macedo et al Crianças hospitalizadas com doenças crônicas A compreensão da doença Dissertação de Mestrado Florianópolis Universidade Fe deral de Santa Catarina Programa de PósGraduação em Psicologia 2005 Gil AC Métodos e técnicas de pesquisa social 5ª Ed São Paulo Atlas 1999 GOMES Alice Neves SILVA Claudete Barbosa da Software Educativo para Crian ças Autistas de Nível Severo In 4º Congresso Internacional de Pesquisas em De sign 2007 Rio de Janeiro Disponível em wwwanpedesignorgbrartigos acesso em 22 de dezembro de 2020 HAIGH Sarah M Variable sensory perception in autism European Journal of Neu roscience v 47 n 6 p 602609 2018 HENRIQUES Daniela Cruz CAIRES Fabiana Martins de A criança hospitalizada manual de orientação aos pais In A criança hospitalizada manual de orientação aos pais 2014 p 1212 LAMEGO Denyse Telles da Cunha MOREIRA Martha Cristina Nunes BASTOS Olga Maria Diretrizes para a saúde da criança o desenvolvimento da linguagem em foco Ciência Saúde Coletiva v 23 p 30953106 2018 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 251 LINHARES Maria Beatriz Martins Estresse precoce no desenvolvimento impactos na saúde e mecanismos de proteção Estudos de Psicologia Campinas v 33 p 587599 2016 MARINHO Eliane AR MERKLE Vânia Lucia B Um olhar sobre o autismo e sua espe cificação In IX Congresso Nacional de EducaçãoEDUCERE 2009 p 60846096 MELLO Ana Maria S Autismo guia prático 2001 MINISTÉRIO DA SAÚDE Secretária de Atenção à Saúde Departamento de Aten ção Especializada e Temática Linha de cuidado para a atenção às pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicos social do Sistema Único de Saúde Brasília Ministério da Saúde 2015 MOREIRA CR FERNANDES FDM Avaliação da comunicação no espectro autís tico interferência da familiaridade no desempenho de linguagem Rev da Soc Bras Fonoaudiologia nº 15 3 pgs 4305 São Paulo 2010 MUNHÓZ Maria Alcione Um estudo da aprendizagem e desenvolvimento de crian ças em situação de internação hospitalar Educação v 29 n 1 2006 NOGUEIRA Maria Assunção Almeida RIO S C M M A família com criança autista apoio de enfermagem Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental v 5 n 5 p 1621 2011 OLIVEIRA Gislene Farias de DANTAS Francisco Danilson Cruz FONSÊCA Patrícia Nunes da O impacto da hospitalização em crianças de 1 a 5 anos de idade Revista da SBPH v 7 n 2 p 3754 2005 ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE CID10 Classificação Estatística Interna cional de Doenças com disquete Vol 1 Edusp 1994 PAPALIA Diane E FELDMAN Ruth D Desenvolvimento humano Artmed editora 2013 PREDEBON A DAROLD FF Método educacional para autistas reforço alterna tivo para o tratamento odontológico utilizando sistema de comunicação por fi guras IV Jornada Acadêmica de Odontologia 2013 Acesso em 20 de Maio de 2020 POSAR Annio VISCONTI Paola Alterações sensoriais em crianças com transtorno do espectro do autismo Jornal de Pediatria v 94 p 342350 2018 ROGERS Tiffany D et al Is autism a disease of the cerebellum An integration of cli nical and preclinical research Frontiers in systems neuroscience v 7 p 15 2013 SANTANNA LFC BARBOSA CCN BRUM SC ATENÇÃO À SAÚDE BUCAL DO PACIENTE AUTISTA Revista PróUniverSUS 2017 JanJun 08 1 6774 Acesso em 20 de dezembro de 2020 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 252 SCARPINATO Nina et al Caring for the child with an autism spectrum disorder in the acute care setting Journal for Specialists in Pediatric Nursing v 15 n 3 p 244 254 2010 SCOCHI Carmen Gracinda Silvan et al Cuidado individualizado ao pequeno pre maturo o ambiente sensorial em unidade de terapia intensiva neonatal Acta Paul Enferm v 14 n 1 p 916 2001 SENA RCFet alPrática e conhecimento dos enfermeiros sobre o autismo infantil Revista de Pesquisa Cuidado é Fundamental Online v 7 n 3 p 27072716 2015 SILVA Micheline MULICK James A Diagnosticando el trastorno autista aspectos fundamentales y consideraciones prácticas Psicologia ciência e profissão v 29 n 1 p 116131 2009 SILVA Ana Beatriz Barbosa GAIATO Mayara Bonifacio REVELES Leandro Thadeu Mundo singular entenda o autismo 1ª ed Rio de janeiro Objetiva 2012 SOUZA Liliane Viana de Lidando com a incerteza significações sobre a hospi talização em UTI construídas por familiares de pacientes ao longo do tempo de internação 2020 SOUZA Simone Vieira de CAMARGO Denise de BULGACOV Yara Lucia M Ex pressão da emoção por meio do desenho de uma criança hospitalizada Psicologia em estudo v 8 p 101109 2003 TORQUATO Isolda Maria et al Assistência humanizada à criança hospitalizada percepção do acompanhante Journal of Nursing UFPERevista de Enfermagem UFPE v 7 n 9 2013 VASCONCELOS Renata Thaís Bomm et al Humanização de ambientes hospita lares características arquitetônicas responsáveis pela integração interiorexte rior 2004 VILANOVAJMet al Atenção a criança no espectro do autismo Conexões com as Políticas Públicas e com o Cuidado de Enfermagem In Congresso Brasileiro dos Conselhos de Enfermagem 19 2016 Cuiabá Anais do 16º CB CENF Curitiba COFEN p 1182016 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 253 Capítulo 21 O TRATAMENTO MULTIPROFISSIONAL ESPECIALIZADO À CRIANÇA COM AUTISMO BASEADO NA ANÁLISE DO COMPORTAMENTO APLICADA ABA REALIZADO NO ÂMBITO ESCOLAR E O CUSTEIO PELAS OPERADORAS DE SAÚDE SPECIALIZED MULTIPROFESSIONAL TREATMENT FOR CHILDREN WITH AUTISM BASED ON APPLIED BEHAVIOR ANALYSIS ABA CARRIED OUT IN TE SCHOOL SCOPE AND COSTING BY HEALTHCARE OPERATORS MIRELLA GOIS DE LACERDA DO REGO BARROS Especialista em Direito Aplicado aos Serviços de Saúde pela Universidade Estácio de Sá Bacharel em Direito pela UNIAESO Centro Universitário AESO Barros Melo Recife PE mirellamirellalacerdaadvbr RESUMO O presente artigo objetiva demonstrar a obrigação das operadoras de planos de saúde em custear o Assistente Terapêutico Terapeuta ABA em todos os locais em que se dá o tratamento do paciente com Autismo ainda que realizado na escola Para tanto abordaremos o TEA Transtorno do Espectro Autista diagnóstico tratamento e pro blemática A abordagem ABA Análise Aplicada do Comportamento tratamento mais indicado aos casos de autismo e sua comprovação científica além da aplicação em todos os ambientes em que a criança realiza suas atividades da vida diária Por fim será demonstrada a grande diferença entre o profissional aplicador ABA e o acompa nhante especializado garantido pela Lei 127642012 em seu artigo 3º parágrafo único Palavraschave Autismo TEA Tratamento Análise Aplicada do Comportamento ABSTRACT This article aims to demonstrate the obligation of health plan operators to pay for the Therapeutic Assistant Therapist ABA in all places where the treatment of patients with Autism is given even if performed at school Therefore we will approach the ASD Autistic Spectrum Disorder diagnosis treatment and problems The ABA approach Applied Behavior Analysis the most suitable treatment for cases of autism and its scientific proof in addition to its application in all environments in which the child per forms their daily activities Finally the great difference between the ABA applicator pro AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 254 fessional and the specialized companion guaranteed by Law 127642012 in its article 3 sole paragraph will be demonstrated Keywords Autism TEA Treatment Applied Behavior Analysis Introdução O presente trabalho visa demonstrar a responsabilidade das operadoras de saú de com o custeio integral e cobertura do tratamento ABA Análise do Comportamento Aplicada à criança com TEA no âmbito escolar Para alcançar tal comprovação este estudo busca evidenciar que o direito à saúde é garantia constitucional e direito social fundamental que deve ser garantido e efetivado ao cidadão seja através da saúde pública complementar ou suplementar O presente foca o seu exame na saúde suplementar e sua responsabilidade de garantir ao segurado todo o tratamento o qual seja necessário através de indicação médica Neste sentido com todas as legislações aplicáveis ao tema indiscutível é que se uma criança é diagnosticada com TEA ela demandará atendimento multidisciplinar especializado Uma das abordagens utilizados no tratamento é a Análise Aplicada do Comportamento ABA a qual é aplicada nos diversos ambientes em que a criança vive e convive sobretudo o ambiente escolar sendo demonstrada ao longo do trabalho como deve se dar o custeio dessas terapias 1 CAPÍTULO 1 DIREITO À SAUDE E SUAS FORMAS DE PRESTAÇÃO 11 Direito à Saúde como Direito Fundamental e sua Proteção Inicialmente importa trazer à baila a definição de saúde a qual por muito tempo foi considerada como a ausência de doenças No Brasil atualmente aceita se a definição da Organização Mundial de Saúde a qual considera que saúde não se restringe à ausência de doença sendo muito mais abrangente e complexa pois devem ser levados em conta diversos outros fatores biopsicossociais como emprego salário hereditariedade Ana Maria Malik in DINNOCENZO 2010 p 223 Cabe ao Poder Público portanto dispor nos termos da lei sobre regulamenta ção fiscalização e controle da saúde devendo sua execução ser feita diretamente ou através de terceiros e também por pessoa física ou jurídica de direito privado Portanto quanto à garantia de acesso à saúde oferecida pelo Estado temos a presença do SUS Sistema Único de Saúde e além dele a exploração da atividade de saúde através do setor privado por meio da saúde complementar e suplementar AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 255 111 Sistema Único de Saúde SUS Foi criado pela CF de 88 e regulamentado pela Lei nº 88090 Lei Orgânica da Saúde LOS e pela Lei nº 814290 com a finalidade de alterar a situação de desi gualdade na assistência à saúde da população tornando obrigatórios o atendimento público a qualquer cidadão e sendo proibidas cobranças financeiras sob qualquer pretexto Karyna 2013 p 501 Desta forma estabelece o art 200 da Constituição Federal em rol não exaustivo que compete ao Sistema Único de Saúde Assim conforme preconiza o art 4º da LOS o denominado Sistema Único de Saúde é constituído pelo conjunto de ações e serviços de saúde prestados por órgãos e instituições públicas federais estaduais e municipais da Administração direta e indireta e das fundações mantidas pelo Poder Público 112 Saúde Complementar e Saúde Suplementar Além das proteções gerais e naturais a esse direito social a Carta Magna auto rizou também a exploração da saúde pela iniciativa privada através do seu artigo 199 o qual preconiza que a assistência à saúde é livre à iniciativa privada CF art 199 Diante disso surgiu a possibilidade de o setor privado oferecer serviços de saúde através de duas formas previstas em lei a saúde complementar e a saúde suplementar Já que o Estado não daria conta de todas as necessidades de saúde do país surgiu a necessidade de criação da saúde complementar para um trabalho em conjunto seria a iniciativa privada que por meio de convênios ou contratos pode operara de maneira coadjuvante com o Estado seguindo os mesmos preceitos da saúde pública além de se submeter às mesmas regras de direito público Já a Saúde Suplementar referese à parte do artigo 199 da Constituição Fede ral o qual determina que o particular poderá explorar economicamente os serviços de saúde ou seja poderá exercer tal atividade sob a tutela do Estado mediante fiscali zação deste Um ponto muito importante de regulação da prestação de saúde por entes privados foi a criação da ANS Agência Nacional de Saúde Suplementar viabilizada pela Medida Provisória nº 192899 E no desenvolvimento fiscalização e controle da Saúde Suplementar foi a Lei de Planos de Saúde nº 96561998 que rege os planos privados de saúde que são aqueles que irão exercer a atividade de saúde suplemen tar através do fornecimento de planos de saúde baseados em prépagamento Outro respaldo que encontramos para a proteção do segurado consumidor de planos de saúde é o CDC Código de Defesa do Consumidor o qual aplicase às relações entre segurado e planos de assistência à saúde O CDC realiza o desejo da Constituição em proteger o consumidor Braga Netto Felipe 2014 p 39 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 256 Assim devem ser respeitados os princípios albergados pelo código consume rista e garantida proteção ao consumidor hipossuficiente Desta feita como exemplo de princípios que precisam ser contemplados nessas relações podemos citar a vulne rabilidade do consumidor o princípio da transparência da informação da segurança do equilíbrio nas prestações entre vários outros 2 Capítulo 2 TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA Necessidade de Atendimento Multiprofissional Especializado Tratamento ABA e sua aplicação na escola em que a criança estuda 22 Transtorno do Espectro Autista TEA e o Diagnóstico Thomas Whitman em sua obra O Desenvolvimento do Autismo 2015 p 16 leciona que O autismo é um transtorno do desenvolvimento que tanto fascina quanto frustra a comunidade científica e clínica Embora extensas pesquisas tenham tenta do isolar a base neuropsicológica deste transtorno complexo sua etiologia ainda é desconhecida O autismo também apresenta grandes desafios àqueles que oferecem serviços para esta população Existem controvérsias consideráveis envolvendo a for ma como a educação e as intervenções biomédicas devem ser estruturadas e sobre quase seriam as melhores práticas para o seu tratamento De acordo com Kenner 1943 citado por Thomas ibidem as principais ca racterísticas do autismo incluem incapacidade de se relacionar com pessoas falha no uso da linguagem para fins de comunicação em situações sociais resistência a mudanças e uma preocupação excessiva em manter tudo igual orientação para ob jetos em vez de pessoas boas capacidades cognitivasintelectuais falta de resposta ao ambiente rígida adesão a rotinas e tumulto emocional quando os rituais eram per turbados linguagem incomum que incluía tendências para repetir a fala de respostas literais e utilização de pronomes inapropriadamente Assim o tratamento indicado aos casos de TEA vai do tratamento multiprofis sional especializado aquele envolvendo diversos profissionais e suas especialidades de atuação como o tratamento medicamentoso até mesmo com o óleo do cannabis ou tratamentos alternativos com óleos essenciais homeopatia manipulação cranios sacral música etc 23 Tratamento Multiprofissional Especializado O Tratamento Multiprofissional é direito garantido à pessoa com TEA através da Lei nº 127642012 e deve ser realizado de forma precoce intensiva e diária pois somente com acesso integral à completude do tratamento que necessita é que o me AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 257 nor autista poderá atingir as benesses que o tratamento pode inferir em seu quadro clínico e qualidade de vida Ele abarca uma gama diversa de profissionais Neurologista Psiquiatra Psicó logo Terapeuta Ocupacional Musicoterapeuta Psicomotricista Fonoaudiólogo entre outros que irão integrar a equipe multidisciplinar e ofertar à criança uma integralida de em seu atendimento e somente com esse atendimento completo e integral é que o paciente poderá atingir marcos consideráveis em sua qualidade de vida e saúde podendo alcançar um futuro com independência e autonomia Além disso se faz necessário que além do tratamento em si seja oferecido um tratamento verdadeiramente específico e especializado direcionado e com profis sionais que tenham experiência no atendimento de pessoas com TEA para que os resultados alcançados sejam satisfatórios Quanto às especialidades que vem sendo indicadas ao caso e prescritas pelos médicos assistentes temos ABA Applied Behavior Analysis Análise do Comporta mento Aplicada TEACCH Treatment and Education of Autistic and related Commu nicationhandicapped Children Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com Déficits relacionados com a Comunicação HANEN PECS Picture Exchange Communication System Sistema de Comunicação através da troca de figuras Inte gração Sensorial BOBATH PROMPT TCC Para tanto esse tratamento deve ser garantido à pessoa com TEA na sua in tegralidade e sem custo extra à população seja através da saúde pública ou através da saúde suplementar ao consumidor que já paga altas valias com a mensalidade de seus planos de saúde 3 TRATAMENTO ATRAVÉS DA ABORDAGEM ABA APPLIED BEHAVIOR ANALYSIS 31 O que é Como se dá No que diz respeito à dificuldade comportamental apresentada pelo autista o método ABA1 Applied Behavior Analysis Análise do Comportamento Aplicada é uma ciência com comprovação científica de resultados positivos ao quadro clínico em comento sendo indiscutível o cabimento do referido procedimento no Tratamento Multiprofissional da criança autista para controle e alteração nos comportamentos re petitivos manias estereotipias apresentados pela criança Donvan e Zucker 2017 p 212 ressaltando o resultado de uma terapia com portamental mencionaram em sua obra que Desenvolveramse abordagens com portamentais para manter a disciplina em salas de aula e reforçar o aprendizado E Lovaas utilizou métodos comportamentais para fazer com que crianças com autismo se comportassem de maneiras que as faziam parecer menos autistas e agir de modo menos autista 1 Disponível em httpwwwrevistaautismocombredico0abaumaintervencocomporta mentaleficazemcasosdeautismo Acesso em 06092020 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 258 O próprio Ministério da Saúde em suas Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo TEA2 definiu que a análise do comportamento aplicada conhecida como ABA é uma abordagem que envolve a avaliação o planejamento e a orientação por parte de um profissional analista do comportamento capacitado A pasta da Saúde complementa que A ABA tem sido amplamente utilizada para o planejamento de intervenções de tratamento e educação para pessoas com transtornos do espectro do autismo Nesses casos a abordagem prioriza a criação de programas para o desenvolvimento de habilidades sociais e motoras nas áreas de comunicação e autocuidado proporcionando a prática de forma planejada e natural das habilidades ensinadas com vistas à sua generalização Cada habilidade é dividi da em pequenos passos e ensinada com ajudas e reforçadores que podem ser gra dualmente eliminados Os dados são coletados e analisados A técnica atua também na redução de comportamentos não adaptativos estereotipias agressividade etc particularmente ao substituílos por novos comportamentos socialmente mais aceitá veis e que sirvam aos mesmos propósitos mas de modo mais eficiente Intervenções analíticocomportamentais podem ajudar por exemplo uma pessoa com transtorno do espectro do autismo a se comunicar melhor a produzir consequências de modos mais efetivos e refinados nas relações sociais que mantém de modo que se sentirá mais autônoma para fazer escolhas em sua vida seja para realizar trabalhos artísti cos engajarse em atividades de lazer e estudo buscar oportunidades no mercado de trabalho ou fazer qualquer outra coisa que venha a escolher O profissional deve trabalhar para que a pessoa com TEA venha a se tornar capaz de escolher por si pró pria com vistas a ampliar seu repertório comunicativo buscando tornála mais apta a produzir em sua história contextos que contribuirão para a sua autonomia Assim importa esclarecer que o tratamento de autismo deve utilizar indiscuti velmente a abordagem ABA quando assim prescrito pelo médico assistente sendo a única que possui comprovação científica de bons resultados ao quadro clínico de pessoas acometidas por TEA que envolve o atendimento da criança não somente no seio ambulatorial mas também e imprescindivelmente no seio escolar e domiciliar além dos demais locais em que a criança realiza suas atividades da vida diária ensi nandoa a desenvolver habilidades de comunicação sociais de linguagem em todos os ambientes em que vive e convive A abordagem ABA deve ser realizada por um Supervisor Analista do Compor tamento que faz o programa e reavalia periodicamente fazendo supervisão e trei namento da equipe no programa que deve ser aplicado diariamente em casa e na escola por terapeuta treinado Terapeuta ABA Quando se fala em aprendizado no método ABA não se aponta ensinar no sentido de aprendizado escolar muito pelo contrário o que se ensina são os compor 2 Disponível em httpsbvsmssaudegovbrbvspublicacoesdiretrizesatencaoreabilitacao pessoaautismopdf Acesso em 07092020 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 259 tamentos positivos que a criança deve apresentar se ensina a ter determinados com portamentos a não tirar a roupa em público a não gritar a não fazer necessidades no meio da rua a se alimentar tocar em objetos não ser agressivo etc Neste sentido importante citar trabalho do Dr Robson Faggiani3 2010 Espe cialista em Análise Comportamental Mestre e Doutorando em Psicologia Experimen tal o qual concluiu que A Terapia ABA tem sido apontada como a mais promissora no tratamento de indivíduos autistas Howard Sparkman Cohen Green Stanislaw 2005 Landa 2007 Smith Mozingo Mruzek Zarcone 2007 Naoi 2009 De acordo com Lovaas 2002 parte do sucesso da Terapia ABA está ligada à sua compreensão do autismo não como uma doença ou um problema a ser corrigido mas como um con junto de comportamentos que podem ser desenvolvidos por meio de procedimentos de ensino especiais Esta compreensão segundo Lovaas permitiria ao profissional focar mais prontamente nas características particulares e necessidades específicas de aprendizagem dos indivíduos e aperfeiçoar habilidades adequadas já existentes Outro fator apontado como responsável pelos resultados positivos da Terapia ABA consiste no fato de os seus procedimentos de intervenção serem embasados por evidências científicas acumuladas Lovaas 2002 Lear 2004 e utilizados com seme lhante margem de sucesso em indivíduos típicos e especiais BragaKenyon Kenyon Miguel 2002 A intervenção ABA direcionada ao autismo tem o objetivo principal de ensinar comportamentos adequados que permitam ao autista uma vida inde pendente e integrada à comunidade grifos nossos Assim percebese que a melhora acadêmica e pedagógica da criança na es cola é uma consequência lógica da terapia em sala de aula e toda sua conjuntura e estrutura mas não é o objetivo da terapia ABA na escola já que essa parte do trata mento é apenas uma continuidade do tratamento no consultório Resta claro portanto que a essência da terapia ABA é a aplicação nos diversos ambientes de vida da criança não se tratando de forma alguma do aprendizado ou ensino escolar mas sim do desenvolvimento de suas habilidades e ensino de com portamentos e condutas Desta feita indiscutível a necessidade de que a aplicação da abordagem com portamental seja realizada nos ambientes em que a criança realiza sua vida cotidiana locais em que vive e convive e realiza suas atividades diárias por isso tão importante que o atendimento alcance todos os ambientes de vida sobretudo o escolar 32 Diferença entre o Acompanhante Especializado em Sala de Aula e o Aplicador ABA Aplicação ABA no âmbito escolar da criança com TEA A Lei nº 127642012 no parágrafo único de seu artigo 3º garante à pessoa com TEA incluída nas classes comuns de ensino regular em casos de comprovada 3 Disponível em httpwwwautismopsicologiaecienciacombrterapiaaba Acesso em 07092020 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 260 necessidade a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes co muns de ensino regular terá direito a acompanhante especializado Assim as escolas públicas e privadas têm o dever de adequar seus estabe lecimentos de ensino para garantir a inclusão das pessoas com necessidades espe ciais devendo disponibilizar para acompanhamento de deficientes autistas ou não um acompanhante especializado em sala de aula Entretanto esse profissional não pode se confundir com o TERAPEUTA apli cador do ABA em sala de aula O acompanhante especializado em sala de aula tem a função de auxiliar a criança em suas atividades escolares Já o profissional terapeuta aplicador do ABA irá desenvolver na criança a prática das atividades da vida diária para que ele possa aprender a fazêlo fazer da melhor forma para que tenha autono mia no futuro de realizar tais atividades sem apoio de ninguém Ademais disso tudo o Terapeuta ABA irá ensinar a criança atípica a ter bons comportamentos aceitáveis em sociedade e desenvolver sua interação social com os demais aprender a expor suas vontades e desejos a se comunicar falar se movi mentar etc ele não faz pela criança não a auxilia ele desenvolve nela a forma de fa zer sozinha levando as técnicas empregadas em consultório para o seu seio escolar bem como o faz em seu seio domiciliar em seu lazer com os familiares amiguinhos primos irmãos etc O Acompanhante Especializado é sim responsabilidade da escola já o tera peuta ABA é responsabilidade pura da operadora de saúde que deve garantir o melhor tratamento e mais moderno a seu segurado este profissional integra a Equipe Mul tidisciplinar de atendimento da criança irá aplicar os programas ABA desenvolvidos pelo supervisor ABA e a este se reportará não possuindo nenhum vínculo com a es cola seja de que espécie for Sabese que é cediço nos tribunais que havendo expressa indicação médica é abusiva a negativa de cobertura de custeio de tratamento sob o argumento de não estar este previsto no rol da ANS sendo requisito único e fundamental para a cober tura o laudo médico requerendo o respectivo tratamento e em sendo o profissional ABA profissional integrante de Equipe Multiprofissional e subordinado ao Analista do Comportamento é indiscutível que deve ser custeado pela operadora de saúde É terapia com comprovação científica de avanços no tratamento do referido transtorno sendo indispensável para a aplicação da terapia ABA não podendo as crianças acometidas por essa condição restarem desamparadas sem essa cobertura Ademais disso tal atendimento não refletese em questões educacionais pelo contrário é um método aplicado para alcançar bons resultados no quadro clínico da criança realizando a aplicação dentro da metodologia ABA na criança não existindo ligação alguma com a escola onde estuda ou dificuldades educacionais AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 261 33 Cobertura pelos planos de saúde do tratamento ABA nas escolas Discutese no Judiciário se há responsabilidade dos planos de saúde custea rem o atendimento ABA de crianças com Autismo no seio escolar e domiciliar há quem entenda que sim e outros Magistrados que não pois entendem equivocadamente que deveria ser uma responsabilidade das escolas a disponibilidade desse profissional Entretanto como demonstramos acima o profissional aplicador ABA não pode se confundir com o Acompanhante Especializado em sala de aula esse sim respon sabilidade indiscutível da escola Embora no momento da sua publicação a lei não tenha definido quais as ca racterísticas profissionais do acompanhante especializado o Decreto Presidencial nº 83682014 sanou a dúvida e determinou o perfil deste profissional o qual deve tanto estar integrado ao contexto escolar quanto deter domínio no acompanhamento de crianças deficientes no âmbito acadêmico Com a publicação da lei a atuação do acompanhante especializado passa a ser obrigatória quando o autista apresenta dificuldades nas atividades escolares de senvolvidas cabendo ao profissional ministrar e intervir de forma experiente e com especialização em educação especial esperase sempre que surgirem necessida des próprias no âmbito escolar Nesse sentido e nesse formato os custos financeiros decorrentes da contrata ção e manutenção desse profissional devem recair sob a responsabilidade exclusiva da escola ficando a família absolutamente isenta de qualquer despesa neste sentido Entretanto assistência à criança autista na escola não resta resumida ao acompanhamento escolar especializado Embora não haja determinação legal o apli cador ABA é outro profissional de extrema importância no acompanhamento da crian ça autista em sala de aula sendo este um profissional de saúde integrante da Equipe Multiprofissional de tratamento da criança subordinado ao Analista do Comportamen to e responsável por aplicar a intervenção ABA na criança A Intervenção ABA surgiu do inglês Applied Behavior Analysis e significa Aná lise Aplicada do Comportamento É uma ciência que reconhecidamente tem apresen tado resultados significativos em benefício do estado clínico das crianças autistas Tratase como já demonstrado de uma técnica terapêutica a qual tem por fi nalidade treinar e desenvolver habilidades essenciais na criança sobretudo na área comportamental quando ela apresenta dificuldades de sozinha realizar tal desenvol vimento que é a grande característica de pessoas com TEA Através desta técnica se tem conseguido reduzir as dificuldades próprias da de ficiência produzindo maior interação social comunicação e ampliação dos interesses restritos mormente quando aplicada em conjunto com outras técnicas de tratamento A terapia ABA deve ser aplicada nos ambientes em que a criança realiza suas atividades inclusive na escola onde será trabalhada para controle e instrução a re AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 262 gras sociais básicas estimulando a intercomunicação com o outro e sua participação em sala de aula e fora dela retificando condutas não aceitáveis comportamentos re petitivos e estereotipias Além disso conduzirá a criança acalmandoa em situações de irritabilidade e agressividade Então apesar das semelhanças o Acompanhante Especializado é um profis sional de Educação Especial próprio para lidar com crianças especiais introduzidas no contexto escolar da educação regular e o Aplicador ABA um profissional da área de saúde especializado em Análise do Comportamento ABA integrante da Equipe Multidisciplinar que acompanha a criança em seu tratamento médicoterapêutico e com experiência no atendimento de crianças com TEA não possuindo vínculo algum com o colégio sobretudo de caráter empregatício ou curricular Este é o profissional que deve ser custeado pelas operadoras de saúde por ser um profissional que integra a Equipe de tratamento multidisciplinar por ser indicado pelo médico assistente que acompanha a criança e por ser indicado pela comunidade médica como indispensável ao tratamento de crianças com autismo possuindo com provação científica de resultados favoráveis ao quadro clínico Considerações Finais Não há como falar de tratamento para pessoas com Transtorno do Espectro Autista se não falarmos de tratamento interdisciplinar multidisciplinar envolvendo o atendimento integral à pessoa em toda sua complexidade bem como envolvendo diversos profissionais Nessa mesma linha não há como aplicar a abordagem e ciência ABA no tra tamento de pessoas com TEA se esta não for aplicada em todos os locais em que a criança realiza suas atividades seja em casa na escola na rua no prédio em que reside no shopping ou em eventos sociais Assim a abordagem ABA deve ser aplicada de forma generalizada generali zando os comportamentos e o que é desenvolvido no consultório nos outros locais de convívio da criança Essa é sem dúvida a essência desse tratamento o qual somente poderá atin gir os resultados esperados se for aplicado de maneira correta e em sua plenitude e portanto se há indicação médica para terapia através da abordagem ABA ainda que seja na escola da criança deve ser custeada integralmente pelas operadoras de pla nos de saúde as quais têm o dever e obrigação de fornecerem aos seus segurados todo o tratamento que estes necessitem de acordo com a prescrição médica para tanto AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 263 Referências Bibliográficas MENDES Karyna Rocha Curso de Direito da Saúde São Paulo Saraiva 2013 WHITMAN Thomas L O Desenvolvimento do Autismo Social Cognitivo Linguístico Sensóriomotor e Perspectivas Biológicas São Paulo M Books 2015 DONVAN John e ZUCKER Caren Outra Sintonia A História do Autismo São Paulo Companhia das Letras 2017 MENEZES Joyceane Bezerra de Direito das pessoas com deficiência psíquica e intelectual nas relações privadas Convenção sobre os direitos das pessoas com defi ciência e Lei Brasileira de Inclusão Rio de Janeiro Processo 2016 NETTO Felipe Peixoto Braga Manual de Direito do Consumidor 9ª edição Salvador Jus Podivm 2014 MOBILON NETWORKS Tecnoblog tecnologia que interessa c2018 Página inicial Disponível em httpstecnoblognet Acesso em 20 de jun de 2018 ABA UMA INTERVENÇÃO COMPORTAMENTAL EFICAZ EM CASOS DE AUTISMO Revista Autismo Disponível em httpwwwrevistaautismocombredico0abauma intervencocomportamentaleficazemcasosdeautismo Acesso em 06092020 DIRETRIZES DE ATENÇÃO À REABILITAÇÃO DA PESSOA COM TEA Disponível em httpsbvsmssaudegovbrbvspublicacoesdiretrizesatencaoreabilitacaopes soaautismopdf Acesso em 07092020 ROBSON FAGGIANI PSICOLOGIA E CIÊNCIA TERAPIA ABA 2018 Disponível em httpwwwautismopsicologiaecienciacombrterapiaaba Acesso em 07092020 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 264 Capítulo 22 O USO DE ANTIDEPRESSIVOS NA GRAVIDEZ COMO UMA POSSÍVEL CAUSA PARA O DESENVOLVIMENTO DE AUTISMO NO FILHO Ioli Menezes Vasconcelos Moura Graduanda em medicina pelo Centro Universitário Cesmac Email iolimenezeshotmailcom Raíssa Tenório de Souza Costa Graduanda em medicina pelo Centro Universitário Cesmac Email rarratenoriogmailcom Renata Nobre da Costa Graduanda em medicina pelo Centro Universitário Cesmac Email renatanobreehotmailcom Isabela Araújo Barros Graduanda em medicina pelo Centro Universitário Cesmac Email belaraujobarrosgmailcom Julia Beatriz Porto Ferreira Graduanda em medicina pelo Centro Universitário Cesmac Email juliabeatrizjbhotmailcom Thaysa Maria Tojal Matias Graduanda em medicina pelo Centro Universitário Cesmac Email thaysamedcesmaxgmailcom Gabrielle Brasil de Almeida Graduanda em medicina pelo Centro Universitário Cesmac Email gabibrasil40gmailcom RESUMO Há tempos discutese sobre a associação do uso de antidepressivos na gravidez e o desenvolvimento do transtorno do espectro autista TEA na prole Essa classe de medicamentos é capaz de atravessar a barreira placentária podendo agir no sistema nervoso central do bebê e como consequência alterar a expressão de neurotransmis sores em especial a serotonina Assim esse transtorno é uma condição de início pre coce caracterizada por comprometimento social de atenção e linguagem Portanto o presente trabalho teve como principal objetivo apresentar o uso de antidepressivos durante a gravidez como uma possível causa para o desenvolvimento de TEA no fi lho Para isso foi realizado uma revisão de literatura utilizandose as bases de dados AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 265 SciELO MedRxiv e Medline via PubMed nos idiomas português e inglês que abor dassem diretamente o tema em questão Podese concluir que a exposição do uso de antidepressivos na gravidez apresenta risco aumentado da criança desenvolver TEA Palavraschave Autismo Antidepressivos Gravidez ABSTRACT There has been some debate about the association between the use of antidepres sants during pregnancy and the development of autism spectrum disorder ASD in the offspring This class of drugs is capable of crossing the placental barrier acting on the babys central nervous system and as a consequence altering the expression of neurotransmitters especially serotonin Thus this disorder is an earlyonset condi tion characterized by social attention and language impairment Therefore the main objective of this study was to present the use of antidepressants during pregnancy as a possible cause for the development of ASD in the child For this a literature review was carried out using the SciELO MedRxiv and Medline databases via PubMed in Portuguese and English which directly addressed the topic in question It can be concluded that exposure to the use of antidepressants during pregnancy especially presents an increased risk of the child developing ASD Keywords Autism Antidepressants Pregnancy Introdução Devido à ação dos hormônios e do estresse típico da gestação algumas mu lheres podem experimentar a depressão na gravidez ou no período puerperal Montei ro L 2015 No entanto há preocupações quanto ao tratamento pois se não tratada a depressão ameaça o bemestar da mãe e do bebê porém a exposição aos antide pressivos ameaça à segurança fetal e gera debates quanto a associação com trans tornos do neurodesenvolvimento em filhos expostos RAI D et al 2017 Um desses transtornos é o transtorno do espectro autista TEA que é uma condição de saúde com início precoce sendo caracterizado por comprometimento em três áreas importantes do desenvolvimento humano das habilidades socioemocio nais da atenção compartilhada e da linguagem Ronald A Hoekstra RA 2011 Atu almente a ciência consta que apesar dos comportamentos estereotipados há vários níveis de comprometimento que se manifestam de uma maneira única em cada pes soa Contudo as evidências científicas apontam que não há uma causa única para o distúrbio mas sim a interação de fatores genéticos e ambientais BRASIL 2021 Os medicamentos inibidores seletivos da recaptação da serotonina ISRSs são as primeiras linhas de tratamento para distúrbios psiquiátricos maternos e são prescritos para até 10 das mulheres grávidas Gemmel M et al2017 Ainda assim AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 266 todos os antidepressivos atravessam a barreira placentária e estão disponíveis para o feto em desenvolvimento RAI D et al 2017 Por conseguinte tais medicamen tos agem sobre a expressão de neurotransmissores no sistema nervoso central em especial a serotonina assim tornase plausível assumir que eles atuariam também sobre o cérebro do bebê ainda dentro do útero Além disso esse neurotransmissor é importante para o estabelecimento das conexões neurais durante a formação do cé rebro no segundo e no terceiro trimestre MARINHO R et al 2015 Contudo um estudo em larga escala baseado em registro dinamarquês não replicou a associação da exposição dos antidepressivos com risco de autismo em crianças HVIID MELBYE PASTERNAK 2013 Assim há necessidade de revisar criticamente o que é conhecido pois se trata de saúde pública e resultados contradi tórios Desse modo o presente estudo justificase pela importância de esclarecer tais divergências Desenvolvimento Procedimentos metodológicos Tratase de uma revisão integrativa realizada no período de 12 de julho de 2021 até 16 de julho de 2021 por meio de pesquisas nas bases de dados SciELO MedRxiv e Medline via PubMed Foram utilizados os descritores Autismo Antide pressivos e Gravidez associados ao operador booleano AND Desta busca foram encontrados três artigos na SciELO 15 na MedRxiv e 107 na Medline via PubMed totalizando 125 artigos que foram posteriormente submetidos aos critérios de seleção Os critérios de inclusão foram artigos de publicações originais completas e gratuitas nos idiomas português e inglês publicados nos últimos 10 anos e que abor davam diretamente a relação entre o uso de antidepressivos durante a gravidez e o desenvolvimento de autismo na criança Os critérios de exclusão foram artigos duplicados disponibilizados na forma de resumo que não abordavam diretamente a proposta estudada e que não atendiam aos demais critérios de inclusão A partir dos 125 artigos encontrados 67 foram eliminados devido ao título 32 pelo resumo e 20 pela leitura íntegra do texto Após os critérios de seleção restaram 6 artigos que foram submetidos à leitura minuciosa para a coleta de dados Resultados Com base nos artigos selecionados foi construído o quadro 1 onde estão elen cadas informações sobre título autores ano de publicação objetivo metodologia e síntese dos resultados e conclusões AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 267 Quadro 1 Descrição das características dos artigos que compuseram a revisão lite rária Maceió AL 2021 TÍTULO DO ARTIGO AUTORES E ANO OBJETIVO MÉTODOS E TÉCNI CAS RESULTADOS CON CLUSÕES Antidepres sants during pregnancy and autism in offspring population based cohort study Dheeraj Rai et al 2017 Estudar a asso ciação entre o uso materno de antidepressivos durante a gravi dez e o transtor no do espectro do autismo TEA em filhos Estudo de coorte pros pectivo observacional realizado entre 2001 e 2011 com 254610 indivíduos entre 417 anos do condado de Estocolmo na Suécia e que nasceram de mães que não toma ram antidepressivos e não tinham qualquer transtorno psiquiátrico mães que tomaram an tidepressivos durante a gravidez ou mães com transtornos psiquiátri cos que não tomaram antidepressivos durante a gravidez Crianças expostas a antidepressivos durante a gravidez pareciam ter um risco maior de au tismo particularmente autismo sem deficiên cia intelectual do que filhos de mães com transtornos psiquiátri cos que não foram tra tados com antidepressi vos durante a gravidez Antide pressant Use During Pregnancy and the Risk of Autism Spectrum Disorder in Children Takoua Bou khris et al 2016 Examinar o risco de TEA em crian ças associado ao uso de antide pressivos durante a gravidez de acordo com o tri mestre de expo sição e levando em consideração a depressão ma terna Estudo de coorte com dados de 145456 bebês nascidos em Québec cujas mães estavam cobertas pelo plano de medicamentos por pelo menos 12 meses e du rante a gravidez O uso de antidepres sivos especificamente inibidores seletivos da recaptação da serotoni na durante o segundo e ou terceiro trimestre foi significamente as sociado ao aumento do risco de TEA em crianças mesmo após considerar o histórico materno de depressão Entretanto mais pes quisas são necessárias para avaliar especifica mente o risco de TEA associado a tipos e do sagens de antidepressi vos durante a gravidez Parental depression maternal an tidepressant use during pregnancy and risk of autism spec trum disor ders popu lation based casecontrol study Dheeraj Rai et al 2013 Estudar a as sociação entre depressão pa rental e uso de antidepressivo materno durante a gravidez com transtornos do espectro do autis mo em filhos Estudo de caso controle realizado em Estocolmo na Suécia com 4429 casos de transtorno do espectro do autismo 1828 com e 2601 sem deficiência intelectual A exposição in utero a ambos os ISRSs e inibi dores não seletivos da recaptação da monoa mina antidepressivos tricíclicos foi associada a um risco aumenta do de transtornos do espectro do autismo particularmente sem deficiência intelectual AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 268 Maternal depression and antide pressant use during preg nancy and the risk of autism spec trum disorder in offspring Hagberg KW et al 2018 Estimar o risco de TEA em filhos de mulheres que foram expostas a antidepressivos e ou tiveram de pressão durante a gravidez em comparação com mulheres não expostas Estudo de coorte com análise de casocontro le realizada com pares mãebebê em que a mãe tinha pelo menos 12 meses de acompa nhamento clínico antes do parto e a criança nascida no mínimo 3 anos de acompanha mento Mulheres com depres são durante a gravidez têm risco aumentado de ter um filho com TEA independente mente do uso de anti depressivo Maternal Psychiatric Conditions Treatment With Selecti ve Serotonin Reuptake Inhibitors and Neuro developmen tal Disorders Jennifer L Ames et al 2021 Esclarecer as relações entre as condições psiquiátricas ma ternas e o uso de inibidores seleti vos da recapta ção da serotonina ISRS durante a préconcepção e a gravidez com o risco de distúr bios do neurode senvolvimento na prole Estudo caso controle realizado nos Estados Unidos com crianças nascidas entre 2003 e 2011 As condições psiquiá tricas e o uso de ISRS durante a gravidez fo ram significativamente mais comuns entre as mães de crianças com TEA Antidepres sant Use During Preg nancy and Childhood Autism Spec trum Disor ders Lisa A Croen 2011 Avaliar sistemati camente se a ex posição prénatal a medicamentos antidepressivos está associada ao aumento do risco de TEA Estudo caso controle utilizando registros mé dicos de crianças bem como o histórico de saúde mental e uso de medicamentos antide pressivos pelas mães Encontrado um risco 2 vezes maior de TEA associado ao trata mento com inibidores seletivos da recaptação de serotonina pela mãe durante a gravidez com o efeito mais forte associado ao tratamen to durante o primeiro trimestre Discussão O autismo é um transtorno de neurodesenvolvimento que se caracteriza pelo comprometimento da interação social bem como por interesses e comportamentos específicos e repetitivos A etiologia deste transtorno é multifatorial e envolve influên cias genéticas e ambientais SINHA MCGOVERN SHETH 2015 Atualmente diver sos estudos apontam maior risco de desenvolvimento do TEA em crianças que foram expostas ao uso de antidepressivos durante a gravidez RAI et al 2013 Os artigos selecionados no presente estudo analisaram casos de mães que utilizaram antidepres sivos no prénatal e demonstraram uma possível relação entre estes medicamentos e o autismo É postulado que mães com histórico de depressão possuem maiores riscos de filhos com TEA entretanto esses riscos são aumentados em mães que realizam o AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 269 tratamento medicamentoso para depressão durante a gravidez HAGBERG ROBIJN JICK 2018 O uso de antidepressivos durante o período de préconcepção e o pri meiro trimestre da gravidez foi significativamente notado o aumento desse risco Já no segundo e terceiro trimestre não teve uma relevância significativa CROEN 2011 Em se tratando das classificação dos antidepressivos os inibidores seletivos da recaptação de serotonina e os inibidores da recaptação da monoamina possuem uma maior relação ao desenvolvimento do TEA Isso pode ser explicado devido à exposi ção do feto a agentes serotoninérgicos uma vez que os antidepressivos atravessam a barreira placentária e em testes em animais a exposição intrauterina a agentes sero toninérgicos promoveu fortes alterações nos circuitos cerebrais RAI 2013 A partir dos artigos selecionados observouse que o uso de antidepressivos poderiam estar ligados com o aumento do risco de TEA principalmente devido ao uso dos antidepressivos inibidores seletivos da recaptação de serotonina ISRS pois eles causam um decréscimo nas habilidades emocionais assim esses efeitos com portamentais estão relacionados às mudanças que serão sinais para o diagnóstico de TEA como dificuldades de comunicação e consequências no domínio social Healy D 2016 Além disso foi observado que o risco elevado do desenvolvimento de TEA asso ciado ao uso de antidepressivos está mais relacionado a um subtipo que não promove prejuízo intelectual e que está mais ligado a fatores genéticos e portanto hereditários Essa informação pode vir a causar um pouco de confusão porém é importante ressal tar que as taxas de aumento do risco não devem ser consideradas um alarme mas sim um objeto de estudo para entendimento da etiologia do autismo RAI Dheeraj 2017 Por outro lado notase que mães portadoras de transtornos psiquiátricos pos suem um risco aumentado para o desenvolvimento de TEA em seus filhos mesmo que estes não sejam expostos aos ISRS KAPLAN Yusuf 2017 Tal constatação sugere que essa associação é explicada por fatores relacionados à suscetibilidade subjacente a transtornos psiquiátricos e não ao uso de medicamentos antidepressivos Observase também que o aumento do risco de desenvolvimento de TEA na prole de mães que fazem o uso de antidepressivos durante a gestação é equivalente em proporção ao aumento do risco relacionado a mães que possuem depressão Ademais não houve aumento do risco de desenvolvimento de TEA em mulheres que fazem uso de antidepressivos para tratar outras doenças que não fossem a depressão HAGBERG Katrina 2018 Outrossim percebese que a exposição fetal aos medicamentos antidepressi vos serotoninérgicos em comparação com nenhuma exposição não foi associada ao transtorno de espectro autista TEA na criança Embora uma relação não possa ser descartada BROWN Hk 2017 Além disso estudos feitos com o sequenciamento do genoma de crianças observou uma interação significativa entre a exposição ao antide pressivo e a presença de uma mutação LGD ACKERMAN Sean 2020 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 270 O presente estudo apresentou como limitações a pouca quantidade de dados a respeito do assunto somado ao fato de que os artigos incluídos são todos do tipo coorte ou casocontrole Além disso alguns estudos atuais não elucidam com clareza a associação do uso de antidepressivos na gravidez e o desenvolvimento de autismo na prole como é exposto por Sorensen et al Dessa forma fica claro a necessidade de um maior número de estudos acerca do assunto a fim de esclarecer as divergências apresentadas na literatura Considerações Finais Por fim concluise que filhos de mães que utilizaram antidepressivos durante a gestação principalmente os inibidores seletivos de recaptação de serotonina apresen tam maior chance de desenvolver o transtorno do espectro autista Ainda foi observa do que o uso desses medicamentos no primeiro trimestre da gravidez resulta em um risco maior para o filho em comparação ao segundo e terceiro trimestre Portanto le vando em conta a escassez de informações sobre o assunto é evidente a necessidade de maiores estudos sobre esta associação a fim de disseminar com mais clareza as consequências deletérias e evitar maiores prejuízos à saúde maternoinfantil Referências AMES Jennifer L et al Maternal Psychiatric Conditions Treatment With Selective Serotonin Reuptake Inhibitors and Neurodevelopmental Disorders Biological Psy chiatry Journal v 90 n 4 p 253262 abr 2021 Disponível em httpspubmed ncbinlmnihgiv Acesso em 16 de jul de 2021 BOUKHRIS Takoua et al Antidepressant Use During Pregnancy and the Risk of Au tism Spectrum Disorder in Children JAMA Pediatr v 170 n 2 p 117124 fev 2016 Disponível em httpspubmedncbinlmnihgov Acesso em 15 de jul de 2021 CROEN Lisa A et al Antidepressant use during pregnancy and childhood autism spectrum disorders Arch Gen Psychiatry v 68 n 11 p 11041112 jul 2011 Dis ponível em httpspubmedncbinlmnihgiv Acesso em 21 de jul de 2021 HAGBERG Katrina Wilcox et al Maternal depression and antidepressant use during oregnancy and the risk of autism spectrum disorder in offspring In Clin Epidemiol v 10 p 15991612 nov 2018 Disponível em httpspubmedncbinlmnihgov Aces so em 15 de jul de 2021 RAI Dheeraj et al Antidepressivos durante a gravidez e autismo na prole estudo de coorte de base populacional BMJ v 358 jul 2017 Disponível em httpspubmed ncbinlmnihgov Acesso em 15 de jul de 2021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 271 RAI Dheeraj et al Parental depression maternal antidepressant use during pregnan cy and risk of autism spectrum disorders population based casecontrol study BMJ v 346 p 115 abril 2013 Disponível em httpspubmedncbinlmnihgov Acesso em 15 de jul de 2021 SAURABH Sinha et al Deep brain stimulation for severe autism from pathophysio logy to procedure Neurosurge Focus v 38 n 6 jun 2015 Disponível em https pubmedncbinlmnihgov Acesso em 30 de jul de 2021 SORENSEN Merete Juul et al Antidepressant exposure in pregnancy and risk of autism spectrum disorders Clinical Epidemiology v 5 p 449459 nov 2013 Dis ponível em httpspubmedncbinlmnihgov Acesso em 30 de jul de 2021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 272 Capítulo 23 OFICINA SUPORTE VISUAL E APRENDIZAGEM DA PESSOA COM AUTISMO UMA EXPERIÊNCIA NA ASSOCIAÇÃO DOS AMIGOS E FAMILIARES DAS PESSOAS COM AUTISMO DE SÃO JOSÉ DE RIBAMAR E REGIÃO AMARIBAMAR WORKSHOP VISUAL SUPPORT AND THE LEARNING OF PEOPLE WITH AUTISM AN EXPERIENCE WITH ASSOCIATION OF FRIENDS AND PARENTS OF PEOPLE WITH AUTISM FROM SÃO JOSÉ DE RIBAMAR AND REGION AMA RIBAMAR Tereza Cristina Silva Lopes Santos email lopestereza40gmailcom Ivanilde Cordeiro Pacheco emailivanildepachecogmailcom Ariane Soares Costa Mendes emailarianemendeseducacaogmailcom Ariele Júllian Santos Lima emailarielejulliangmailcom Josinaldo do Nascimento dos Santos email josinaldonsantosgmailcom Mauro José Reis Silva emailmauroatriosyahoocombr RESUMO O presente trabalho apresenta os resultados da intervenção de uma equipe multiprofis sional junto aos familiares de pessoas com autismo numa associação de uma cidade do Maranhão A ação foi de natureza prática em forma de oficina com enfoque na importância do suporte visual para o aprendizado das pessoas com autismo A base teórica teve como autores Juhlin 2010 Sala e Amadei 2013 Schimdt 2013 Gomes 2015 Fonseca e Ciola 2016 além de Brasil 2012 Participaram desse trabalho pro fissionais de uma clínica de atendimento especializado da cidade de São LuísMA pro fessores artesãos e mães da Associação dos Amigos e Familiares das Pessoas com Autismo de São José de Ribamar e Região AMARibamar Foram divididos grupos para confecção de recursos utilizando materiais de baixo custo A oficina constituiuse numa experiência de grande relevância social por oportunizar trocas de conhecimento entre os familiares e a equipe multiprofissional Palavraschave Autismo Suporte visual Oficina AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 273 ABSTRACT This body of work presents the results of the intervention of a multidisciplinary team with the families of people with autism in an association in a city in Maranhão The action was of practical nature in the form of a workshop focusing on the importance of visual support for the learning of people with autism The theoretical basis had as authors Juhlin 2010 Sala Amadei 2013 Schimdt 2013 Gomes 2015 Fonseca Ciola 2016 as well as Brasil 2012 Professionals from a specialized care clinic in the city of São LúisMA teachers artisans and mothers from the Association of Friends and Relatives of People with Autism in São José de Ribamar and Region AMARi bamar Were a part of this work Groups were divided to make resources using low cost materials The workshop constituted an experience of great social relevance as it provided opportunities for exchanges of knowledge between family members and the multidisciplinary team Keywords Autism Visual support Workshop 1 INTRODUÇÃO Este relato de experiência consiste em mostrar os resultados da intervenção realizada com mães de pessoas com transtorno do espectro do autismo TEA da As sociação dos Amigos e Familiares das Pessoas com Autismo de São José de Ribamar e Região AMARibamar com a parceria da Clínica Minds situada na cidade de São LuísMA representada por equipe multiprofissional de diferentes áreas do conheci mento Cabe ressaltar que o trabalho e sua publicação foram aprovados pela direção da instituição e pelos participantes do grupo e que a intervenção não foi realizada para fins de pesquisa mas como uma atividade de formação profissional de cunho solidário A ação teve por finalidade proporcionar às famílias momentos que possibilitas sem aprendizagens que contribuíssem no desenvolvimento do potencial dos filhos além disso viabilizar rompimentos com estigmas relacionados à proposta do autismo e por fim oferecer a chance de confecção de recursos agregados ao sentimento de confiança no trabalho que é desenvolvido pelas instâncias sociais no processo de inclusão Para execução da ação aqui denominada como proposta solidária de desenvol vimento mútuo os participantes da oficina contribuíram de modo voluntário respeitan dose as competências individuais de cada profissional Vale dizer que a sistematiza ção das ações foi feita pela equipe organizadora formada por pedagogo psicólogo psicopedagogo da referida clínica e a responsável legal pela associação A respeito dos procedimentos metodológicos foi executado o planejamento que inclui todos os passos desde a reserva do espaço até a solicitação de todos os recur sos necessários para execução das oficinas que compõem parte da proposta AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 274 Levando em consideração a queixa apresentada pela presidente da Associa ção a oficina foi planejada com base na preocupação das mães referente ao tempo em que as pessoas com autismo das quais cuidam ficaram sem frequentar tratamento terapêutico e aulas devido à pandemia do novo coronavírus ora vivenciada mun dialmente Assim percebeuse a necessidade de uma intervenção com familiares de pessoas do TEA que se justifica pela compreensão das interrelações em que são estabelecidas com as famílias e as práticas da equipe multidisciplinar É notório que a ansiedade maior demonstrada foi no tocante ao retorno escolar pois a quebra de rotina afetou o comportamento dos filhos Sabese que a adaptação curricular do estudante com autismo requer a análise da prática pedagógica fundamentada em concepções teóricometodológicas adotadas no processo de ensino e aprendizagem A ação teve metodologia pautada na pesquisa colaborativa buscando auxiliar as famílias no processo de aprendizagem dos seus filhos A opção pela abordagem escolhida é que se constitui numa modalidade de trabalho crítico caracterizado por tentar compreender interpretar e solucionar os problemas enfrentados pelos pais pro porcionando ferramentas que permitem a transformação nas relações cotidianas com seus filhos Para a coleta de dados foram feitas observação direta história de vida e gra vação em vídeos Os sujeitos que participaram da ação foram 14 familiares de pes soas com TEA da AMARibamar e a equipe de trabalho composta de 1 uma artesã voluntária 13 treze profissionais da Clínica Minds sendo 02 duas psicólogas 02 duas pedagogas01 uma psicopedagoga 01 um terapeuta ocupacional 02 duas graduandas em Fonoaudiologia 01 um graduando em Educação Física 01 um gra duando em Música 03 três assistentes administrativos e ainda 02 duas professoras da comunidade A ação ocorreu no mês de julho de 2021 com ministração de oficinas conside rando o momento de pandemia todas as normas de biossegurança foram devidamen te obedecidas O preparo foi ao longo de dois meses com sistematização da equipe organizadora em encontros presenciais e online devido às medidas restritivas na pandemia do novo coronavírus Os resultados obtidos a partir da execução mostraram o quão é importante a participação ativa da comunidade especialmente a que está no entorno colocarse como apoiador de necessidades aqui listadas Sabese que pequenos movimentos como este que foi ofertado são capazes de proporcionar grandes resultados tal como estão demonstrados nesse relato Portanto que a presente publicação não sirva tão somente para conhecimentos acadêmicos mas especialmente para incentivo a no vas formas de contribuição a esta demanda que só cresce a de pessoas com TEA AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 275 2 AUTISMO E FAMIÍLIA breve fundamentação teórica A Lei Brasileira da Inclusão LBI nº 13146 de 6 de julho de 2015 Estatuto da Pessoa com Deficiência no seu artigo 2º mostra que pode considerar pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física mental intelectual ou sensorial o qual em interação com uma ou mais barreiras pode obs truir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas Compete observar que o aspecto inclusivo do processo de ensino tem proporcionado inúmeras discussões na academia que permitem evolução e pos sibilidades de ações Obviamente no contexto atual o ensino ainda é significativamente ineficaz pois apesar das leis e investimentos realizados pelo poder público ainda há muita segregação e exclusão das pessoas com deficiência pela sociedade que as denomi nam diversas vezes de doentes ou deficientes Ainda sobre a LBI nº 13146 de 6 de julho de 2015 em seu artigo 27 a mesma menciona que a educação constitui direito da pessoa com deficiência garantindo um sistema educacional inclusivo em todos os níveis e aprendizado ao longo de toda sua existência No que diz respeito ao autismo o conceito não está relacionado a psicoses ou esquizofrenia mas como um espectro Segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais ou DSM5 a nova estrutura de sintomas do autismo e a trí ade de sintomas que modela déficits de comunicação separadamente de prejuízos sociais do DSM4 foi substituída por um modelo de dois domínios composto por um domínio relativo a déficit de comunicação social e um segundo relativo a comporta mentosinteresses restritos e repetitivos Na mais recente classificação no DSM5 ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE PSIQUIATRIA 2014 o autismo concerne à catego ria denominada transtornos de neurodesenvolvimento recebendo o nome de transtor no do espectro do autismo TEA Ainda sobre o TEA é definido como um distúrbio do desenvolvimento neurológico que deve estar presente desde a infância apresentando déficit nas dimensões sociocomunicativa e comportamental SCHMIDT 2014 Corroborando com este conhecimento sobre o TEA é importante conhecer a Lei nº 12764 de 27 de dezembro de 2012 que instituiu a Política Nacional de Pro teção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista segundo a qual a pessoa com autismo é considerada pessoa com deficiência legitimando políticas públicas para esse público destacando como características I deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da in teração sociais manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social ausência de reciprocidade social falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao seu nível de de senvolvimento II padrões restritivos e repetitivos de comportamentos interesses e ativida des manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento ritualizados interesses restritos e fixos BRASIL 2012 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 276 Vale lembrar que no ano 2015 foi publicada a Linha de Cuidados para Atenção às Pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas Famílias na Rede de Aten ção Psicossocial do Sistema Único de Saúde Na perspectiva de garantia de direitos foram descritas estratégias de articulação que traduzem a complexidade do autismo envolvendo políticas públicas de assistência social educação direitos humanos e a participação das pessoas com TEA e suas famílias O documento salienta que o trata mento deve oferecer recursos e alternativas para que se ampliem seus laços sociais possibilidades de circulação e modos de estar na vida Deve ainda ampliar suas for mas de se expressar e se comunicar favorecendo sua inserção em contextos diversos BRASIL 2015 Ressaltase que os familiares de pessoas com autismo ao receberem o diag nóstico passam por vários estágios que vão da negação à aceitação da situação no chamado luto após o impacto do diagnóstico com sentimento de solidão e instabili dade emocional não sendo compreendidas por muitos Na busca de qualidade de vida para a pessoa com autismo e sua família com o diagnóstico as famílias seguem na árdua batalha por instituições para atendimento de seus filhos Passam então a peregrinar em busca de tratamento especializado com equi pe multidisciplinar como fonoaudiologia psicólogos terapeutas ocupacionais peda gogos psicopedagogos fisioterapeutas dentre outros profissionais com o intuito de alcançar avanços e melhorar a qualidade de vida O tratamento é por vezes a longo prazo com observância nas necessidades de cada pessoa inclusive com base no comprometimento dos que possuem comorbidades associadas Dentro disso a interação da família com as instituições sociais é de extrema importância para a compreensão de direitos para engajamento em causas específicas dos segmentos sociais enfim para benefício dos usuários das instituições Nesse sen tido é importante que as famílias também acreditem no potencial dos filhos rompendo com estigmas e demonstrem confiar no trabalho que é desenvolvido pelas instâncias sociais no processo de inclusão 3 RESULTADOS E DISCUSSÃO Tratandose da temática inclusão da pessoa com deficiência importa ressaltar que ainda suscita questionamentos e resistências As famílias exibem queixas das preocupações com o acesso e permanência dos seus filhos no espaço escolar e em outros espaços sociais Sala e Amadei 2013 enfatizam que embora o paradigma da inclusão seja proposto no contexto atual ainda há incompreensão por muitos quanto ao significado de viver e conviver de maneira inclusiva A Nota Técnica nº 242013 que orienta os sistemas de ensino para a implemen tação da Lei nº 127642012 enfoca que as práticas dos profissionais da educação que trabalham com estudantes com transtorno do espectro do autismo TEA devem visar AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 277 Intervenção pedagógica para o desenvolvimento das relações sociais e o estímulo à comunicação oportunizando novas experiências ambientais sensoriais cognitivas afetivas e emocionais Flexibilização mediante as diferenças de desenvolvimento emocional social e intelectual dos estudantes com transtorno do espectro autista pos sibilitando experiências diversificadas no aprendizado e na vivência entre os pares Aquisição de conhecimentos teóricosmetodológicos da área da Tec nologia Assistiva voltada à Comunicação AlternativaAumentativa para estes sujeitos BRASIL 2013 Embora existam orientações legais para que a intervenção relacionada à pes soa com autismo tenha observância ao aprendizado tornase necessário desmisti ficar concepções baseadas no descrédito e oportunizar momentos formativos que evidenciem as possibilidades didáticas que promovam a evolução da pessoa com autismo Daí a importância do fortalecimento dos grupos familiares para que se apro priem dessas orientações buscando ajuda contínua até mesmo para diminuir a carga de estresse tão comum no percurso dessas famílias Foto 1 Atividade musical de abertura Fonte Os próprios autores a partir da realização de oficina em 2021 Dessa forma pretendese socializar dicas visuais para o aprendizado da pes soa com autismo apresentando modelos de atividades com adaptações Os partici pantes foram desafiados em grupos a construir alguns recursos pedagógicos Os materiais foram levados ao ambiente pela equipe organizadora sendo que as ativi dades foram feitas durante um tempo determinado para favorecer a apresentação de todos os grupos AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 278 31 Grupo1 Atividades sensoriais A sugestão para o grupo foi a de construir um painel sensorial A equipe de apoio apresentou um modelo detalhando a importância do recurso dividindo mate riais para construção como tesoura folhas de papel EVA de cores variadas grãos lixas e tecidos aveludados As mães participantes puderam contar com o apoio do terapeuta ocupacional no momento da apresentação Para fins de constatação dessa atividade trazse a reflexão de Juhlin 2010 que diz que a pessoa com autismo tem uma percepção diferente do mundo Por isto o seu meio deve ser adaptado de forma que ela perceba este meio É muito difícil a pes soa compreender instruções em grupo Por isto a instrução deve ser sempre que pos sível individual e o ensino precisa ser concreto Os materiais visuais usados no ensino podem tornar claro o exercício ou a divisão dos trabalhos do dia esquemas visuais 32 Grupo 2 Atividades alfabetizadoras Sobre processo de aprendizagem muitas das abordagens que trabalham com a pessoa do transtorno do espectro do autismo TEA mencionam a importância do suporte visual para a concretização dessa aprendizagem As representações visuais figuras fotos e materiais concretos facilitam a compreensão da rotina da pessoa com autismo dão previsibilidade enfim melhoram a compreensão das atividades tanto da vida diária como acadêmicas A senhora Raimunda artesã e avó de pessoa com autismo auxiliou na cons trução de um recurso para realização da atividade de alfabetização visualizando a formação de palavras Para a confecção do recurso foram utilizados caixa de papelão tampinhas de garrafas com gargalo folhas de papel EVA figuras de animais letras e palavras correspondentes às figuras Para garantir durabilidade à colagem foi realiza da com silicone e aplicada com pistola apropriada AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 279 Foto 2 Artesã finalizando recurso Fonte Os próprios autores a partir da realização de oficina em 2021 Com essa ação refletese sobre o que afirmam Miranda e Galvão Filho 2012 segundo os quais para que a inclusão se concretize os docentes precisam investir nas potencialidades de aprendizagem dos seus alunos atendendo as suas neces sidades e propondo atividades que favoreçam o seu desenvolvimento Uma pessoa com autismo é muito beneficiada com esse tipo de recurso Assim conhecer formas de intervenção com evidências científicas tornase necessário para direcionar o viver diário e desenvolver as habilidades que o sujeito precisa 33 Grupo 3 Atividades de pareamento Parear é uma habilidade importante no processo de aprendizagem O parea mento ou emparelhamento proporciona melhor engajamento na tarefa sendo um requisito importante para ensinar habilidades de leitura para as pessoas com autismo GOMES 2015 Foi sugerido para o grupo a confecção de materiais para compor uma pasta com adaptações como cartões com figuras de animais assim como atividades de figurafundo AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 280 Foto 3 Apresentação das fichas de pareamento Fonte Os próprios autores a partir da realização de oficina em 2021 34 Grupo 4 Construção de recursos sonoros Por entender a relevância e com o intuito também de despertar o interesse pela aprendizagem musical em família o plano dessa ação contemplou construção de re cursos musicais para demonstrações no evento O trabalho do referido grupo teve a orientação do professor da musicalização da Clínica Minds e da mãe de um adulto com TEA que é participante de um centro de apoio de um bairro adjacente Foi solicitada a construção de instrumentos musicais com auxílio de garrafas pet fitas coloridas e folhas de papel EVA No momento da apresentação o grupo contou ainda com uma música de autoria de uma das partici pantes com enfoque no autismo AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 281 Foto 4 Construção de recursos musicais Fonte Os próprios autores a partir da realização de oficina em 2021 Foto 5 Participante apresentando música de sua autoria Fonte Os próprios autores a partir da realização de oficina em 2021 Sendo os autistas pensadores visuais atividades que primem por melhor visu alização despertam o engajamento dos aprendentes constituindose num importante aspecto a ser observado quando da seleção de estratégias para um trabalho com pessoas com transtorno do espectro do autismo TEA Por sua vez Fonseca e Ciola 2016 mencionam que pessoas com autismo aprendem mais e melhor em contextos estruturados do que em situações livres AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 282 4 CONSIDERAÇÕES FINAIS A proposta da Oficina Suporte Visual e Aprendizagem da Pessoa com Autismo proporcionou vivências prazerosas em cada recurso construído pelos quatro grupos divididos O trabalho desenvolvido foi de grande relevância para os participantes da Associação dos Amigos e Familiares das Pessoas com Autismo de São José de Ri bamar e Região AMARibamar tendo a parceria da Clínica Minds situada na cidade de São LuísMA Ações que visualizem as orientações legais são resultados de lutas e pesqui sas dos defensores do processo de inclusão escolar e social No tocante ao atendi mento à pessoa com autismo a demanda no lócus da oficina é crescente não tendo ainda instituições que atendam a essa demanda de modo específico Dessa forma a parceria constituiuse de grande valia pois as instituições pri vada e social uniramse para o fazer científico que fortaleceu o grupo ampliando o aprendizado das famílias e das pessoas com autismo com as quais convivem Diariamente novos desafios impulsionam os profissionais do atendimento mul tidisciplinar na busca de conhecimentos que encaminhem seu trabalho de modo con dizente Porém quando as possibilidades didáticas são evidenciadas no processo de inclusão da pessoa com deficiência é que se consegue vislumbrar os avanços e não somente os comportamentos disruptivos O autismo é complexo e somente com intervenções adequadas e evidências científicas melhorias do desenvolvimento nas habilidades sociais acadêmicas e psi comotoras serão alcançadas Como diz Nora Cavaco 2014 conviver com o autismo é abdicar de uma só forma de ver o mundo é percorrer caminhos que nos conduzem a uma múltipla forma de ver esse mesmo mundo e é sem dúvida falar e ouvir uma outra linguagem REFERÊNCIAS ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE PSIQUIATRIA Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais DSM5 Tradução Maria Inês Corrêa Nascimento et al 5 ed Porto Alegre Artmed 2014 BRASIL Lei n 12764 de 27 de dezembro de 2012 Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista Disponível em httpwwwplanaltogovbrccivil03ato201120142012leil12764htm Acesso em 01 de jul de 2021 BRASIL Lei n 13146 de 6 de julho de 2015 Institui a Lei Brasileira da Pessoa com Deficiência Estatuto da Pessoa com Deficiência Disponível em httpwwwplanalto govbrccivil03ato201520182015leil13146htm Acesso em Acesso em 01 de jul de 2021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 283 BRASIL Ministério da Educação Secretaria de Educação Continuada Alfabetização Diversidade e Inclusão Nota Técnica Nº 24 2013 MEC SECADI DPEE de 21 de março de 2013 Orienta os Sistemas de Ensino para a implementação da Lei nº 127642012 Disponível em httpportalmecgovbrindexphpoptioncom docmanviewdownloadalias13287nt24sistemlei127642012Itemid30192 Acesso em 01 de jul de 2021 BRASIL Ministério da Saúde Secretaria de Atenção à Saúde Departamento de Aten ção Especializada e Temática Linha de cuidado para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicos social do Sistema Único de Saúde Brasília Ministério da Saúde 2015 CAVACO Nora Minha criança é diferente Diagnóstico prevenção e estratégias de intervenção e inclusão das crianças autistas e com necessidades educacio nais especiais Rio de Janeiro Wak Editora 2014 FONSECA Maria Elisa Granchi CIOLA Juliana de Cássia Baptistella Vejo e aprendo fundamentos do programa TeacchO ensino estruturado para pessoas com autismo 2 ed São Paulo Ed Book Toy 2016 GOMES Camila Graciella Santos Ensino de leitura para pessoas com autismo1 ed Curitiba Appris 2015 JUHLIN Vera O desenvolvimento da leitura e escrita de crianças com necessida des especiais São Leopoldo Oikos2010 MIRANDA Theresinha Guimarães GALVÃO FILHO Teófilo Alves O Professor e a Educação Inclusiva formação práticas e lugares Salvador EDUFBA 2012 SALA Eliana AMADEI Glaucy K A A Pressupostos Básicos de uma Escola Inclusi va In SALA Eliana ACIEM Tania Medeiros Orgs Educação Inclusiva aspectos políticisociais e práticos Jundiaí Paco Editorial 2013 Pedagogia de A a Z v 3 SCHMIDT Carlos Autismo educação e transdisciplinaridade In SCHMIDT Carlos org Autismo educação e transdisciplinaridade Campinas SP Papirus 2013 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 284 Capítulo 24 OS DESAFIOS DA INCLUSÃO DE CRIANÇAS AUTISTAS NA EDUCAÇÃO INFANTIL EM TEMPOS DE PANDEMIA THE CHALLENGES OF INCLUDING AUTISTIC CHILDREN IN EARLY CHILDHOOD EDUCATION IN TIMES OF PANDEMIC Luciana dos Santos Jorge Pessanha Instituto Superior de Educação Professor Aldo Muylaert Licenciatura em Pedagogia Especialização em Ludopedagogia e Orientação e Supervisão Escolar Campos dos Goytacazes RJ httpsorcidorg0000000239623796 lukipessanhagmailcom RESUMO O presente artigo tem por objetivo com o aumento dos casos de Covid19 e conse quentemente a instrução de isolamento social e as Instituições de Ensino tendo que suspender as aulas presenciais confirmar que tal fato atingiu diretamente a Edu cação Infantil e o processo de socialização e convivência é um dos objetivos desse trabalho além disso abordamos questões que comprovem o desafio da inclusão de crianças portadoras do Transtorno do Espectro do autismo TEA na Educação Infantil em tempos de pandemia com a intenção de destacar como pode ser difícil a interação social nesse período presente no Decreto 10502 de 30 de Setembro de 2020 conti do na Política Nacional de Educação Especial PNEE e na Lei de Diretrizes e Bases Nacionais LDBEN 1996 O artigo partiu de uma abordagem qualitativa explicativa utilizandose pesquisas bibliográficas como contribuições teóricas contidas nos docu mentos oficiais Oportunizando assim uma reflexão teórica que servirá de base para a fundamentação desse artigo Palavrachave Educação Infantil Inclusão Autismo Pandemia ABSTRACT This article aims with the increase in cases of Covid19 and consequently the instruc tion of social isolation and Educational Institutions having to suspend classroom clas ses to confirm that this fact directly affected Early Childhood Education and the pro cess of socialization and coexistence is one of the objectives of this work in addition we address issues that prove the challenge of including children with Autism Spectrum Disorder ASD in Early Childhood Education in times of pandemic with the intention of highlighting how difficult it can be social interaction in this period present in Decree AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 285 10502 of September 30 2020 contained in the National Policy for Special Education PNEE and in the National Guidelines and Bases Law LDBEN 1996 The article star ted from a qualitative explanatory approach using and bibliographical researches such as theoretical contributions contained in official documents Thus providing opportuni ties for a theoretical reflection that will serve as a basis for the foundation of this article Keyword Early Childhood Education Inclusion Autism Pandemic Introdução O distanciamento social ocasionado pela Covid19 tem acarretado uma série de questionamentos quanto ao processo de ensinoaprendizado na Educação Infantil e a garantia da aplicabilidade da Lei de Diretrizes e Bases Nacionais LDBEN 1996 ao que diz respeito à socialização desenvolvimento físico mental da criança com autismo O convívio social e as rotinas da sala de aula foram drasticamente interrom pidos com a intenção de frear o surto pandêmico que assola a sociedade E garantir a criança com autismo nesse período à permanência dos vínculos sociais no ambiente escolar com a impossibilidade de contatos físicos com professores e colegas de tur ma se tornou algo tão distante Olhar para os fundamentos que regem a Educação Infantil em tempos de pandemia nos direciona a uma reflexão acerca do surgimento de vários problemas agravados pelo a Covid19 A falta de um ambiente mediador de aprendizagem um ambiente alfabetizador com recursos e prática lúdicas um ambiente socializador onde a diversidade social cultural é garantida na atualidade não existe mais pois essas crianças estão em casa com pessoas as quais sempre estiveram oue fizeram parte de sua vida social Por sua vez a inclusão é um processo de socialização que também sofre com os impac tos da Covid19 o aluno e seus pais que antes lutavam para que seus filhos portado res de Transtorno do Espectro do autismo TEA pudessem frequentar uma escola de ensino regular agora estão diante de um possível retrocesso dos direitos adquiridos atualmente Nesse sentido abordar e refletir sobre o processo de ensinoaprendizado e a inclusão das crianças autistas na Educação Infantil em tempos de pandemia é rele vante e fundamental pensar sobre o combate à exclusão social intelectual e física tão marcantes nas Instituições de Ensino DESFIOS DA EDUCAÇÃO INFANTIL EM TEMPOS DE PANDEMIA A Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional LDBEN 1996 em seu artigo 29 estabelece que a finalidade da Educação Infantil é o desenvolvimento inte gral da criança de até 5 cinco em seus aspectos físicos psicológicos intelectuais AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 286 e sociais complementando a ação da família e da comunidade porém como obter sucesso de manter o vínculo entre crianças e professores e a comunidade escolar em tempos de distanciamento social Diminuir os impactos negativos da pandemia no processo educacional na Educação Infantil colocando em pratica ações educacionais que corroboram e priorizam os interesses das crianças dessa faixa etária de idade em um momento de amedrontamento global que assola o nosso planeta Destacase que as interações que se estabelecem no universo escolar e que são consideradas fundamentais para o desenvolvimento e aprendizagem dos alunos dificilmente se efetivam com distanciamento posto que na instituição educativa são proporcionadas vivências em espaços de vida coletiva mo bilizando saberes que promovem as interrelações e favorecem o convívio social PILÚ SCHUTZ MAYER 2020 P125 Neste contexto a Educação Infantil aparece como um dos mais prejudicados pela pandemia tendo que trabalhar para que um de seus principais esquemas os quais podemos salientar nesse trabalho a interação a proximidade a socialização sendo reinventados a partir de um aumento dos casos e óbitos pela Covid19 As roti nas nesse cenário tiveram que ser reestruturadas uma vez que a comunidade escolar não estava preparada para as aulas remotas aulas que também teriam que suprir as necessidades da Educação Infantil que tem por característica ser muito dinâmica e ativa Destarte foi necessário construir formas de interação que nunca haviam sido praticadas na Educação Básica os sistemas de ensino foram impelidos abruptamente a tomarem medidas para que nenhum aluno ficasse desam parado seja no seu direito à vida seja no seu direito à educação PILÚ SCHUTZ MAYER 2020 P125126 A especificidade dessa situação germinou vários desafios novos medos e in certezas com relação a qualidade do material disponibilizado nas redes sociais além de tentar garantir o entendimento da criança nas atividades remotas Nunca ficou tão claro a necessidade de valorização do profissional de educação e o ambiente escolar mas mesmo envolvidos em uma situação de enfrentamento a Covid19 é notório que precisamos de ações que amparem as crianças da Educação Infantil PROCESSO DE INCLUSÃO NA EDUCAÇÃO INFANTIL O processo de inclusão na escola tem a função de integrar as pessoas com deficiência em uma sociedade fundamentada na exclusão onde não somente são ex cluídos os deficientes como também as questões de ordem econômicas sociais políticas religiosas entre outras Na Educação Infantil um dos ideais que devem ser propostos na prática peda gógica é a valorização das características de cada um e o respeito às diversidades Cabe ressaltar que as diversidades fazem parte de nosso cotidiano escolar e social AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 287 sendo de suma importância que os educadores procurem meios eou recursos para tornar o ambiente escolar receptível agradável e estimulante para todos os alunos sem nenhum tipo de exclusão O dever do Estado com a Educação Escolar Pública será efetivado mediante a garantia de atendimento educacional especializado e gratuito aos educan dos com necessidades especiais preferencialmente na rede regular de ensi no BRASIL1996 É desafiador colocar em prática o processo de inclusão na escola por abranger várias áreas que exigem mudanças tanto no espaço físico da escola quanto nas atitudes e principalmente na organização do Currículo Promover o acesso das pessoas com deficiência às classes regulares do ensino não deve ser considerado proveitoso somente para os deficientes mas também passa a contribuir com o desenvolvimento e crescimento das crianças ditas normais É importante garantir a aprendizagem das crianças portadoras de deficiências mesmo frequentando as classes regulares utili zando recursos que garantam a eficácia do trabalho portanto os educadores contam com o Atendimento Educacional Especializado AEE agregado ao documento que concebeu as Diretrizes para a inclusão escolar Esse atendimento ocorre em ambien tes adaptados para auxiliar cada pessoa com deficiência A sala de recursos não deve ser igualada à sala de reforço Na sala de recurso as crianças portadoras de algum tipo de deficiência devem ser trabalhadas pedago gicamente isto é não deve ser um trabalho direcionado para o olhar clínico Nestas salas o educador tem a função de preparar o aluno para desenvolver habilidades e utilizar instrumentos de apoio que facilitem o seu aprendizado nas aulas regulares diz MONROE 2010 p77 Há um emergente consenso de que a criança e jovem com necessidades educativas especiais devem ser incluídas nos planos educativos feitos para a maioria das crianças Isso levou ao conceito de escola inclusiva O desafio de uma escola inclusiva é desenvolver uma pedagogia centrada no aluno uma pedagogia capaz de educar com sucesso todos os alunos incluindo aqueles com deficiências e desvantagens severas BRASIL 1994 p16 As Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica 2001p4647 com relação a organização do atendimento dos portadores de defici ência na rede regular de ensino que deverá prepararse na organização das classes comuns e de serviços de apoio pedagógicos especializados incluindo a capacitação e especialização dos profissionais e a flexibilidade e adaptação Curricular que con siderem o significado prático e instrumental dos conteúdos básicos metodologias de ensino recursos didáticos diferenciados e processos de avaliação adequados ao de senvolvimento dos alunos que apresentam necessidades educacionais especiais A verificação do rendimento escolar observará os seguintes critérios possibilidades de avanço nos cursos e nas series mediante verificação do aprendizado BRASIL 1996 Portanto neste contexto Monroe 2010 p78 afirma que as salas de recurso contribuem para as possibilidades de avanço das crianças deficientes nas classes re AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 288 gulares pois o profissional da sala de recursos deve averiguar com o titular da sala de aula regular quais são as necessidades de cada um A partir daí os profissionais man terá constantemente a comunicação mútua a fim de verificar a que nível está o proces so de evolução do aluno Outra questão importante para manter esse entrosamento é a necessidade de transmitir com antecedência o conteúdo das aulas da sala regular para a sala de recurso Para Guimarães 2003 p44 na educação inclusiva não se espera que a pes soa com deficiência se adapte à escola mas que está se transforme de forma a possi bilitar a inserção daquela Se fazendo valer das salas de recurso mas não substituindo os professores das salas regulares Ele segue relatando que a inclusão de estudantes com deficiência nas classes regulares representa um avanço histórico em relação ao movimento de integração que pressupunha algum tipo de treinamento do deficiente para permitir sua participação no processo educativo A cada dia a inclusão apresenta um avanço significativo comparado com a exclusão que sofriam antes pela família e a sociedade contudo as novas propostas educacionais surgem ampliando o respeito às diversidades sendo assim as escolas devem abraçar a ideia de buscar a competência para trabalhar com todos os tipos de crianças sem que haja espaço para a exclusão fazendose respeitar e cumprir as leis constitucionais que garantem os direito e liberdade igualitária Nós representantes do povo brasileiro reunidos em Assembleia Nacional Constituinte para instituir um Estado Democrático destinado a assegurar o exercício dos direitos sociais e individuais a liberdade a segurança o bem estar o desenvolvimento a igualdade e a justiça como valores supremos de uma sociedade fraterna pluralista e sem preconceitos fundada na harmonia social e comprometida na ordem interna e internacional com a solução pa cífica das controvérsias promulgamos sob a proteção de Deus a seguinte BRASIL 1988 As Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica 2005 p5657 declara que o atendimento educacional oferecido pela Educação Infantil pode contribuir significativamente para o sucesso escolar desses educandos A educação formal principalmente na Educação Infantil o Currículo escolar passa a ser constan temente revisado procurando adequarse a construção do processo de escolarização possibilitando ao aluno que apresenta necessidades educacionais especiais o aces so ao ensino à cultura ao exercício da cidadania e a inserção social produtiva em conformidade com o artigo 5º da LDBEN 1996 que preceitua o acesso ao ensino fundamental é direito público subjetivo podendo qualquer cidadão grupo de cidadãos associação de classe ou legalmente constituída e ainda o Ministério Público acionar o Poder Público para exigilo Para Monroe 2010 p78 o modelo defendido pelo Ministério da Educação MEC é as chamadas salas Multifuncionais instaladas a pedido de redes municipais ou estaduais O argumento principal é evitar deslocamentos e fazer com que todos os alunos com deficiência de um bairro ou comunidade sejam atendidos no mesmo local AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 289 A partir do momento em que essas crianças tenham acesso a escolas desde a Educação Infantil o sucesso escolar estará garantido facilitando à continuação da aprendizagem e o acesso às classes regulares de modo que fortaleça a integração es colar Mas é muito importante que as escolas de Educação Infantil tenham facilidades e acesso livres a recursos tecnológicos e humanos para atender as diversas deficiên cias em particular sem distinção O sucesso da escola inclusiva depende considera velmente de identificação avaliação e estimulação precoces das crianças bem pe quenas portadoras de necessidades educacionais especiais BRASIL 1994 p33 PROMOVER A INCLUSÃO DAS CRIANÇAS COM AUTISMO NO PERÍODO DE DIS TANCIAMENTO SOCIAL A partir do que foi abordado acima a reflexão sobre a inclusão dos portadores de Transtornos do Espectro do Autismo TEA na Educação Infantil como sendo algo significativo e relevante para que haja uma interação social dos envolvidos apresen tandose como ação necessária no contexto educacional Surge agora na atualidade mais um grande desafio a ser questionado e destacado que é a inclusão das crianças com autismo nas aulas de Educação Infantil no distanciamento social Trazendonos a reflexão de como as crianças da Educação Infantil estão sendo trabalhadas nesse período de pandemia o relacionamento com o professor e o relacionamento com seus companheiros de turma e em especial pensarmos como as crianças com autis mo estão sendo ambientadas nesse novo contexto do mundo Ead A educação especial reúne pressupostos teóricos para fundamentar o uso de diferentes metodologias técnicas e equipamentos específicos bem como para a produção de materiais didáticos adequados e adaptados e para o desenvolvimento de tecnologia assistiva a fim de serem oferecidos aos edu candos preferencialmente o que não significa exclusivamente em escolas regulares inclusivas e em classes e escolas especializadas destinadas aos educandos que não se beneficiam das classes e escolas comuns ou regula res BRASIL P 36 2020 A intenção desse artigo é promover uma análise do risco de haver um cresci mento de desigualdade e fragilidade ao que tange a socialização e a qualidade do pro cesso de ensino aprendizagem dessa criança portadora de Transtorno do Espectro do Autismo TEA Em momentos de distanciamento social por causa da Covid19 o risco de aumentar a exclusão social e essa exclusão ganhar proporções inesperadas tornase cada vez mais real em nosso sistema educacional os transtornos globais tem por características alterações qualitativa agregada às interações sociais mutuas na comunicação e pela manifestação de um modelo restrito e repetitivo de comporta mento com início dos sintomas geralmente antes dos três anos de idade ASSOS SIAÇÃO AMERICANA DE PSIQUIATRIA 2002 o que evidencia o quanto a Educação Infantil é significativa nessas relações e nas acomodações das crianças com TEA AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 290 Pensar em uma educação fora do ambiente escolar é consequência dos tempos de pandemia que estamos passando e continuar estabelecendo vínculos emocionais sociais e de mediação do conhecimento é desafiador para a Educação Básica e não seria diferente na Educação Infantil E quando olhamos para as crianças portadoras de Transtornos do Espectro do Autismo TEA precisamos garantir que esses vínculos emocionais sociais e de aprendizagem também sejam mantidos É sabido que algumas práticas educacionais trazem resultados positivos e potencializam o aprendizado dos educandos enquanto outras não produzem resultados satisfatórios Avaliando as evidências científicas sobre a eficácia de diferentes práticas com crianças e jovens com características diferen tes descobrimos aquelas que têm maior potencial para beneficiar a cada um BRASIL P 37 2020 Sendo assim ao que se refere às práticas educacionais que procuram atender a cada criança em suas individualidades antes trabalhadas de forma presencial e em uma rotina de ensino agora proposta de forma remota necessita de incentivos Continuar proporcionando a criança com TEA ações que promovam a superação e a diminuição das desvantagens dentro do processo educacional ampliando cada vez mais a igualdade de direitos Os déficits cognitivos causam grandes mudanças funcionais na vida dos in divíduos com TEA Devido a estas alterações a organização das atividades diárias tornase extremamente dificultosa e frustrante uma vez que normal mente eles podem requerem a necessidade de apoio para organizarem seu tempo planejar adequadamente suas atividades ou até mesmo para realiza rem seus propósitos mais básicos LOUREIRO P 11 e 12 2020 E trabalhar as necessidades individuais de cada criança nesse período não é uma tarefa fácil para os profissionais de educação que apresenta uma série de pro blemática que contribuem negativamente para o avanço e aplicabilidade das aulas re motas tais como acessibilidades as redes sociais a internet e a participação dos pais de forma mais direta uma vez que muitos trabalham fora e não dispõem de tempo para acompanhar de perto o processo de ensinoaprendizado do seu filho Loureiro 2020 aponta em seu trabalho o resultado de várias pesquisas realiza das por ele ao que se refere a coleta de dados das sessões didáticas sendo coletadas as informações uma vez por semana e no período de cinquenta minutos utilizando um kit de robótica educacional Apresentouse como resultado da pesquisa de Loureiro 2020 a partir de dados coletados foi identificado no decorrer das sessões didáticas por várias vezes o aluno manifestou movimentos estereotipados que constatou que tais movimentos foram notados quando a criança estava contente satisfeito com o de sempenho na atividade Claro que isso dentro de outra realidade contrária a realidade atual de ensino remoto Então a grande questão é pensar como a criança com TEA poderá manter sua atenção na realização de atividades Ead E também pensar em quais atividades precisa ser preparada pelos professores que tenha como objetivo a AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 291 nova adaptação e restruturação de uma nova rotina e novas estratégias pedagógicas que estimulem o desenvolvimento dessa criança Considerações Finais Sendo assim a Educação Infantil assume uma contribuição significante no pro cesso de inclusão nas escolas regulares das crianças portadoras de deficiência seja intelectual cognitiva e ou física com base nas áreas estabelecidas na Educação In fantil que acaba por contribuir com a evolução da integração nas classes regulares A partir dessa integração com a realidade vivida no cotidiano acaba possibilitando uma base para a vida social onde não há mais espaço para a exclusão assegurando a todas as crianças uma boa educação compromissada com a valorização das diversi dades A inclusão de crianças com TEA é um grande desafio que deve ser construído coletivamente não é e não deve ser uma luta individual principalmente em situação atual de ensino Ead Levantar questões de reflexão que tratem sobre as dificuldades de se garan tir a Lei estabelecida nas Diretrizes e Bases da Educação Nacional LDBEN 1996 em tempos de distanciamento é desafiador como garantir que as crianças com TEA da Educação Infantil tenham um processo de ensinoaprendizagem significativo as segurando que seus direitos sejam garantidos e adaptados as novas circunstâncias educacionais de um ensino remoto Garantir mesmo que a distância um contato em tempo real com o professor e a turma e com as atividades que atendam de forma ex pressiva as suas necessidades precisam ser primordiais Portanto neste processo cabe contar com a colaboração de profissionais de educação e a família que dará um suporte no desenvolvimento e aplicabilidade de planos pedagógicos específicos para cada aluno levando em consideração o distan ciamento social em tempos de pandemia além de um Currículo apropriado que aten dam a todos de forma igualitária Referências ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE PSIQUIATRIA Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais 4 ed Porto Alegre Artes Médicas 2002 BRASIL Constituição da Republica Federativa do Brasil Brasília 1988 Disponível em httpwwwplanaltogovbrccivil03constituicaoconstituicaohtm acesso em 2021 Lei nº9394 de 20 de dezembro de 1996 Estabelece as Diretrizes e Bases da Educação Nacional MEC Brasília 1996 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 292 Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação BásicaSe cretaria de Educação Especial Brasília MEC SEESP 2001 Disponível http portalmecgovbrpet192secretarias112877938seespesducacaoespecial aces so em Janeiro2021 Declaração de Salamanca e linha de ação sobre as necessidades educa tivas especiais Brasília 1994 Disponível em httpportalmecgovbrseesparqui vospdfsalamancapdf acesso em Fevereiro2021 Ministério da Educação Secretaria de Modalidades Especializadas de Edu cação PNEE Política Nacional de Educação Especial Equitativa Inclusiva e com Aprendizado ao Longo da Vida Secretaria de Modalidades Especializadas de Edu cação Brasília MEC SEMESP 2020 124p Disponível em httpswwwgovbr mecptbrassuntosnoticiasmeclancadocumentosobreimplementacaodapnee acesso em Fevereiro 2021 GUIMARÃES Arthur Inclusão que funciona In Revista Nova Escola A inclusão que dá certo São Paulo Editora Abril edição nº165 2003 p4347 LOUREIRO Paulo Victor Paula Tecnologias Educacionais e Autismo variáveis que interferem no processo de ensino e aprendizagem EPUB Booknando Livros 2020 160p Disponível em httpswwwgooglecombrbookseditionTecnologias EducacionaiseAutismo acesso em 29 de jun De 2021 MONROE Camila Apoio para aprender In Revista Nova Escola Inclusão sala de recurso São Paulo Editora Abril 2010 p7679 PILÚ Janete Schutz A Jenerton Mayer Leandro org Desafios da educação em tempos de pandemia Cruz Alta Ilustração 2020 324 p 21 cm httpswww researchgatenetprofilejanetepalupublication349312858desafiosdaeducacao emtemposdepandemia AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 293 Capítulo 25 PACIENTES AUTISTAS MANOBRAS E TÉCNICAS PARA CONDICIONAMENTO NO ATENDIMENTO ODONTOLÓGICO PACIENTES AUTISTAS INSTRUCIONES Y TÉCNICAS DE ACONDICIONAMIENTO DEL CUIDADO DENTAL Maurício Pereira Barros Mestrando em Educação Cultura e Territórios Semiáridos UNEBPPGESA PósGraduado em Tecnologias digitais aplicadas a educação IFES PósGraduado em Educação especial e libras KURIOS PósGraduado em Psicopedagogia institucional e clínica FECR PósGraduado em ciências das religiões UPROMINAS Graduado em Pedagogia pela Universidade Estadual do Piauí UESPI Graduado em Normal Superior pela Universidade Estadual do Piauí UESPI Licenciado em Geografia UNIFAVENI Tecnólogo em gestão de recursos humanos RH FTM Professor pesquisador em Relação de Gênero no contexto educacional e feminismo pelo CNPq Em educação Especial e Educação Infantil Email profmauriciobarros2020gmailcom Eliane de Sousa Oliveira Rocha Graduada em Pedagogia e Letraslibras pela Universidade Federal do Piauí UFPI Pósgraduada em Educação Infantil e Gestão Pública pela Universidade Estadual do Piauí UESPI Pósgraduada em Libras pela ISEPRO Pósgraduada em Psicopedagogia Institucional e Clínica e em Docência do Ensino Superior pela FAM Pósgraduada em Docência do Ensino Religioso pela ISEAF Pesquisadora em Educação infantil e Educação Especial Email elianerocha2011yahoocombr Helan de Sousa Mestrando em comunicação e Sociedade PPGCOM UFT Graduação em Pedagogia pela Universidade Estadual do Piauí UESPI Pósgraduado em Psicopedagogia Institucional e Clínica FACINTER Pósgraduado em Educação Especial e Libras KURIOS e em Ciências das Religiões UPROMINAS Email helansousahotmailcom RESUMO O transtorno do espectro autista TEA é um distúrbio no neurodesenvolvimento que se caracteriza por alterações comportamentais e dificuldade de interação e comuni cação Este estudo tratase de uma revisão integrativa de literatura cujo objetivo é investigar as abordagens clínicas e técnicas de manejo que podem ser usadas nos AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 294 atendimentos aos pacientes autistas assistidos pelo projeto de extensão Atendimento Integral ao Paciente com Deficiência Neuropsicomotora A seleção dos artigos foi feita nas bases de dados PubMed Biblioteca Virtual em Saúde BVS e Scielo das quais 12 foram selecionados Observouse que existem diversas abordagens personaliza das que minimizam as dificuldades durante o tratamento odontológico das pessoas com TEA Desse modo é importante que o cirurgião dentista conheça esses recursos e ofereça uma assistência de qualidade aos indivíduos Palavraschave Transtorno do espectro autista Terapia comportamental Assistên cia ambulatorial Odontologia ABSTRACT Autistic spectrum disorder ASD is a neurodevelopmental disorder that characterized by behavioral changes and difficulty in interaction and communication This one study is an integrative literature review whose objective is to investigate the clinical approa ches and management techniques that can be used in attending autistic patients as sisted by the Comprehensive Patient Care extension project with Neuropsychomotor Disability The selection of articles was made in the databases PubMed Virtual Health Library VHL and Scielo of which 12 were selected It was observed that there are se veral personalized approaches that minimize the difficulties during th dental treatment of people with ASD Thus it is important that the surgeon dentist know these resources and offer quality care to individuals Keywors Autism spectrum disorder Behavioral therapy Outpatient care Dentistry Introdução Os indivíduos que possuem dificuldades permanentes ou temporárias de adap tação física intelectual ou emocional para os parâmetros considerados normais são denominados pacientes especiais Eles necessitam de cuidados integrais feitos por uma equipe multiprofissional que atendam a suas demandas de acordo com as ne cessidades específicas WANG LIN HUANG FAN 2012 AMARAL et al 2012 Sendo assim para que seja possível realizar os procedimentos adequados em pacientes com transtorno do espectro autista é necessário aplicar manobras e téc nicas individualizadas que garantem um contato menos traumático e resolvam todas as demandas odontológicas de maneira harmônica e eficiente CAGETTI MASTRO BERARDINO CAMPUS OLIVARI et al 2015 STEIN DUKER FLORINDEZ COMO TRAN et al 2019 Nesse contexto foi criado um projeto de extensão denominado Atendimento Integral ao Paciente com Deficiência Neuropsicomotora no Instituto Federal de Per nambuco IFPE cujo objetivo é oferecer atenção odontológica multidisciplinar aos AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 295 pacientes com necessidades especiais dentre eles as pessoas com transtorno do espectro autista Esses atendimentos são realizados por acadêmicos do nono período na disciplina de integrada IV do curso de graduação em Odontologia da Universidade Federal do Pernambuco UFPE através da parceria celebrada com o IFPE sob su pervisão de professores orientadores e de uma equipe pedagógica do Instituto Fede ral que acompanha todo os procedimentos desenvolvidos pelos acadêmicos O projeto atende as demandas odontológicas de pacientes com necessida des especiais de maneira humanizada e integral Diante disso o presente estudo tem como objetivo investigar as abordagens clínicas de manobras e técnicas para o condicionamento capacitando cirurgiões dentistas e acadêmicos do projeto para o atendimento dos pacientes Segundo dados da Organização Mundial da Saúde OMS em 2011 aproxi madamente um bilhão da população mundial era composta por pessoas com neces sidades especiais O último resultado do Censo Demográfico realizado pelo Instituto Brasileiro de Pesquisa e Estatística IBGE 2010 mostrou que 239 da população brasileira possuem algum tipo de deficiência SCHARDOSIM COSTA AZEVEDO 2015 Este estudo consiste em uma revisão integrativa de literatura por meio da análi se documental de produções científicas relacionadas ao manejo e atendimento odon tológico dos pacientes especiais autistas Dentre as alterações definidas como ne cessidades especiais está o transtorno do espectro autista TEA síndrome do com portamento e do desenvolvimento neurológico Essa condição pode ser definida por déficits na comunicação verbal e não verbal dificuldades de interação social além de comportamentos restritos repetitivos e reações imprevisíveis a estímulos ambientais NILCHIAN SHAKIBAEI JARAH 2017 CHANDRASHEKHAR J 2018 MANGIONE BDEOUI MONNIERDA COSTA DURSUN 2020 Desenvolvimento O autismo tem o seu início na infância podendo apresentar os sinais patogno mônicos antes dos três anos de idade Sua etiologia ainda é incerta entretanto há pos síveis causas como fatores genéticos e ambientais exposição a produtos químicos infecções virais alterações neuropsicológicas complicações neonatais ou perinatais e desequilíbrios metabólicos que relacionam a diversidades dos sintomas GANDHI KLEIN 2014 MANGIONE BDEOUI MONNIERDA COSTA DURSUN 2020 Crianças com o TEA podem não gostar de ambientes com muitas pessoas e atividades em grupo costumam ser hiperativas com atenção reduzida e propensa a automutilação Além disso podem apresentar desregulação emocional com tendência a comportamentos agressivos e hipersensibilidade aos estímulos sensoriais Costu AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 296 mam ter seu próprio mundo e um linguagem específica para se comunicar o que requer um tratamento especializado AMARAL et al 2012 GANDHI KLEIN 2014 CHANDRASHEKHAR J 2018 O cirurgiãodentista exerce um papel de destaque na melhoria da qualidade de vida dos pacientes autistas entretanto encontra dificuldades no manejo durante os atendimentos No consultório odontológico esses pacientes podem apresentar mu danças comportamentais visto que é um ambiente desconhecido com ruídos pro venientes dos instrumentais a luz do refletor é intensa e o gosto de alguns materiais dentários são desagradáveis CAGETTI MASTROBERARDINO CAMPUS OLIVARI et al 2015 STEIN DUKER FLORINDEZ COMO TRAN et al 2019 Este estudo consiste em uma revisão integrativa de literatura por meio da análi se documental de produções científicas relacionadas ao manejo e atendimento odon tológico dos pacientes especiais autistas Para isso realizouse uma busca bibliográ fica nas bases de dados PubMed Biblioteca Virtual em Saúde BVS e Scielo Os Descritores em Ciências da Saúde DeCS utilizados foram transtorno do espectro autista terapia comportamental assistência ambulatorial e odontologia combinados por meio do conector booleano and e nos idiomas português e inglês O método científico aplicado nesta pesquisa é o fenomenológico que segundo Marques 2006 preocupase com a descrição direta da experiência tal como ela é sendo a realidade construída através da análise do fenômeno social não sendo única mas devendose averiguar no caso concreto sendo que o sujeitoator é reconhecida mente importante no processo de construção do conhecimento No que se referem às abordagens do problema a pesquisa tomará a forma qualitativa no que concerne a discussão reflexão e crítica das informações apresentadas e confrontadas A partir do estudo desenvolvido evidenciouse a pertinência e relevância do tema abordado em primeira instancia a partir do levantamento bibliográfico e tam bém por meio do levantamento de dados documental que corroboraram sobre a pre ocupação inicial do pesquisador Critérios de inclusão e exclusão Incluiuse artigos que abordavam técnicas de manejo comportamental e difi culdades nos atendimentos odontológicos de pacientes autistas publicados de 2010 a 2021 e em português ou inglês Excluiuse estudos que não estavam relacionados ao tema duplicados entre as bases de dados em outros idiomas capítulos de livros relatos de casos entrevistas e teses de mestradodoutorado Estudos selecionados Na busca foram encontrados 383 artigos sendo 346 na PubMed 35 na BVS e dois na Scielo Inicialmente a seleção foi realizada através da leitura dos títulos e re AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 297 sumos de todos os artigos Em seguida analisouse na íntegra os estudos seleciona dos o que possibilitou a exclusão de textos que não estavam de acordo com proposta do estudo Por fim incluiuse sete artigos da PubMed cinco da BVS e nenhum da Scielo além de outros estudos selecionados manualmente por serem considerados clássicos na literatura referentes sobre o tema Figura 1 Fluxograma da seleção dos artigos Fonte Elaborado pelos autores Durante o atendimento odontológico de crianças autistas a principal dificulda de é a baixa capacidade de comunicação e relacionamento desses pacientes Ade mais a incapacidade de controlar emoções movimentos corporais repetitivos hipe ratividade déficit de atenção e baixo limiar de insatisfação podem induzir à irritação e alterações na intensidade de voz Segundo AMARAL 2018 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 298 Nos atendimentos clínicos do projeto de extensão Atendimento Integral ao Paciente com Deficiência Neuropsicomotora observouse que realmente há muita dificuldade no tratamento odontológico das pessoas com transtorno do espectro autista Isso ocorre porque as ações realizadas pelos cirurgi õesdentistasacadêmicos incomodam os pacientes visto que eles possuem uma maior sensibilidade aos estímulos presentes na clínica e hiperatividade Esse tratamento representa um desafio para o paciente para o dentista e para os cuidadores visto que não existe nenhum perfil de comportamento específico que permita antecipar a reação destes indivíduos no decorrer do atendimento As atitudes indesejadas podem ocorrer por causa da alteração na rotina e no ambiente além da presença de medo e ansiedade que podem iniciar antes mesmo da chegada ao con sultório DELLI REICHART BORNSTEIN LIVAS 2013 Medos e traumas advindos de atendimentos anteriores podem dificultar o trata mento odontológico de adultos e crianças com TEA Essa condição sempre exigirá do cirurgiãodentista habilidades além das capacidades técnicas já que a percepção dos sinais e sintomas de ansiedade e medo influenciará diretamente em qualquer atendi mento Quando a consulta envolver um paciente com necessidades especiais devese estar atento a fim de proporcionar um maior acolhimento e humanização GANDHI KLEIN 2014 CHANDRASHEKHAR J 2018 Em algumas situações o indivíduo chega apreensivo para a consulta se recusa a cooperar no atendimento e tem comportamentos agressivos Umas das possíveis explicações para essa reação são os sentimentos e ansiedades dos pais frente ao tratamento odontológico que acaba sendo transmitido para o paciente Em diversas situações os responsáveis criam muitas expectativas negativas devido às dificuldades que encontram cotidianamente e ficam muito desestimulados inclusive essa é uma das causas que levam os familiares a postergar a visita aos consultórios odontológicos GANDHI KLEIN 2014 Uma das formas de minimizar as dificuldades para realização dos procedimen tos é a familiarização com o ambiente desde pequeno ser acompanhado pelo mesmo profissional e preferencialmente nos mesmos dias e horários A equipe odontológica deve estar preparada para lidar com as possíveis respostas atípicas aos estímulos sensoriais AMARAL MARACRIDA VIDEIRA PARIZI et al 2012 DELLI REICHART BORNSTEIN LIVAS 2013 CHANDRASHEKHAR J 2018 Dependendo do procedimento e do grau do autismo o atendimento pode ser domiciliar É importante preparar o paciente com visitas prévias ao consultório para se habituar ao profissional ao ambiente e às ações que serão realizadas É necessário que o cirurgiãodentista tenha um bom relacionamento com os pais a fim de obter dados adquirir confiança e orientálos sobre os cuidados Isso garante um atendimen to completo harmônico empático e centrado na família WANG LIN HUANG FAN 2012 ORELLANA MARTINEZSANCHIS SILVESTRE 2014 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 299 Pacientes com transtorno do espectro do autismo enfrentam grandes desafios com os cuidados orais em casa como escovação e uso do fio dental e no consultório odontológico Neste cenário os pais atuam como mediadores podendo contribuir na escolha dos horários de agendamento das consultas visto que alguns pacientes se adaptam melhor pela manhã enquanto outros pela tarde WANG LIN HUANG FAN 2012 STEIN DUKER FLORINDEZ COMO TRAN et al 2019 Os familiares oferecem uma série de estratégias que podem aumentar o su cesso no atendimento odontológico Começar a preparar a criança com uma semana de antecedência tem efeito positivo na consulta isso pode ser feito contando que irá ao dentista mostrando fotos assistindo a vídeos da clínica e do profissional que irá atendêla Outra estratégia é descrever e demonstrar tudo o que será feito no dia do atendimento várias vezes para que o indivíduo seja condicionado e se acostume com aqueles comportamentos STEIN DUKER FLORINDEZ COMO TRAN et al 2019 Na primeira consulta podese fazer um processo experimental com o paciente observando sua reação diante da decoração do consultório da intensidade da luz e aplicação de musicoterapia Deve ser feita uma anamnese completa investigando as condições médicas uso de medicamentos gostos do paciente tipos de comunicação experiências anteriores de condicionamento e sedação O tempo de espera para o atendimento não deve exceder 15 minutos e quando iniciar deve ser curto e organi zado Os pais são importantes aliados nesse processo pois contribuem na conscienti zação e conforto AMARAL MARACRIDA VIDEIRA PARIZI et al 2012 WANG LIN HUANG FAN 2012 DELLI REICHART BORNSTEIN LIVAS 2013 O objetivo do manejo de pacientes com transtorno do espectro autista é aumen tar a independência melhorar o desenvolvimento da comunicação e fornecer assis tência aos cuidadores As abordagens psicológicas usadas nesse paciente são seme lhantes às da Odontopediatria como dizermostrarfazer reforço positivo distração dessensibilização modelação e controle de voz No entanto esses métodos possuem uma difícil aplicabilidade em autistas necessitando de adaptações AMARAL MARA CRIDA VIDEIRA PARIZI et al 2012 GANDHI KLEIN 2014 NELSON CHIM SHEL LER MCKINNEY et al 2017 Essas técnicas não farmacológicas da odontopediatria são realizadas da se guinte maneira Dizermostrarfazer O cirurgião dentista explica para o paciente o passo a passo do procedimento faz uma demonstração e em seguida realiza CAMERON WIDMER 2012 Reforço positivo No momento em que o paciente apresentar bons compor tamentos o profissional reconhece e recompensa com elogios expressões faciais agradáveis eou prêmios Isso motiva a criança a continuar colaborando com o aten dimento CAMERON WIDMER 2012 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 300 Distração Quando alguma ação que provoca medo for realizada o cirurgião dentista distrai o indivíduo levandoo a pensar em outras coisas ou olhar para outra direção e assim não focar no procedimento odontológico CAMERON WIDMER 2012 Dessenssibilização Essa técnica consiste em levar o paciente a um estado de calmaria e tranquilidade e em seguida apresentálo gradativamente a alguns ins trumentos e sons que provocam medo Assim ele irá antes do procedimento familia rizar com tais objetos CAMERON WIDMER 2012 Modelagem A criança que apresenta ansiedade e medo é exposta ao aten dimento odontológico de uma que é segura e permite a realização tranquilamente Desse modo os comportamentos favoráveis servem de exemplo para o paciente CA MERON WIDMER 2012 A participação de pessoas de confiança como um amigo primo ou irmão do autista na consulta odontológica mostra efeitos favoráveis e ajuda os pais e os profis sionais na abordagem Um exemplo de aplicação dessa técnica é na compreensão de como fazer a higiene oral O objetivo é que o autista repita os bons comportamentos da pessoa de confiança Após a realização de cada etapa com sucesso o cirurgiãoden tista deve elogiar o paciente levandoo a entender que sempre que se cooperar com o atendimento terá uma recompensa positiva CAMERON WIDMER 2012 O manejo comportamental pode ser realizado através de diversos métodos e técnicas dependendo das características individuais de cada paciente Uma estratégia importante é a linguagem corporal na qual o profissional por meio de expressões fa ciais transmite para a criança sua satisfação de acordo com o comportamento que ela apresenta AMARAL MARACRIDA VIDEIRA PARIZI et al 2012 GANDHI KLEIN 2014 Existem também métodos de contenção física cujo objetivo é dar segurança e proteção quando necessários devese utilizar os sistemas de imobilização como os envoltórios de tecidos e faixas Isso requer uma explicação prévia ao paciente com linguagem acessível além de assinatura de um termo de consentimento pelos pais AMARAL MARACRIDA VIDEIRA PARIZI et al 2012 GANDHI KLEIN 2014 Uma maneira de contenção física é a Terapia do Abraço holding therapy que consiste em envolver o paciente em abraços fazendo com que ele inicialmente re sista mas depois aceite a conduta O intuito desse método é alterar a tendência do autista ao distanciamento social mantendo contato corporal até o indivíduo consentir Isso é eficaz para atendimentos mais seguros de pacientes hipersensíveis ou que possuem dificuldade de adaptação emocional AMARAL MARACRIDA VIDEIRA PARIZI et al 2012 Uma técnica clássica do condicionamento é a dessensibilização que pode ser uma metodologia útil no ensino de habilidades Consiste em familiarizar o autista com AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 301 os procedimentos odontológicos básicos em casa Esse método divide o atendimento em várias etapas e expõe o paciente gradativamente a aspectos do ambiente odon tológico que podem provocar ansiedade Estudos mostram que pode ser feita a asso ciação dessa técnica com o reforço positivo melhorando o manejo GANDHI KLEIN 2014 NELSON CHIM SHELLER MCKINNEY et al 2017 CHANDRASHEKHAR J 2018 A pedagogia visual é uma abordagem relevante para muitos estudos por ser um método mais efetivo no desenvolvimento da comunicação de pessoas com TEA Tem o objetivo de desenvolver a capacidade do autistas a se relacionar por meio de figuras e não palavras Para isso utilizase livros com imagens coloridas vídeos mí dias eletrônicas e histórias com situações semelhantes aquelas que o paciente irá vi venciar Pode ser combinada às técnicas tradicionais para melhorar o desenvolvimen to neurocognitivo GANDHI KLEIN 2014 NILCHIAN SHAKIBAEI JARAH 2017 Outra metodologia que pode ser usada pelos cirurgiõesdentistas é o TEACCH Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com Limitações relacionadas à Co municação que se fundamenta na organização do ambiente com implementação de rotinas organizadas e atividades sequenciais Usase os estímulos corporais sonoros e principalmente o visual como figuras da sequência do procedimento que será feito Amaralet al pontua que O Método do PECS Sistema de Comunicação por Troca de Imagens tam bém pode ser utilizado no consultório odontológico para ajudar o autista na comunicação Essa técnica influencia o paciente a indicar na imagem aquilo que deseja além de ajudar no estreitamento da relação entre profissional e paciente Alguns autistas não desenvolvem a fala mas conseguem expressar seus anseios e se relacionar através de instrumentos como o PECS AMA RAL MARACRIDA VIDEIRA PARIZI et al 2012 CHANDRASHEKHAR J 2018 A terapia ABA Análise do Comportamento Aplicada ensina habilidades espe cíficas em etapas ao paciente autista Os bons comportamentos são influenciados e recompensados já os indesejáveis são ignorados e desencorajados Na odontologia a ABA melhora a aplicabilidade das técnicas convencionais para execução de atendi mentos diminuindo a necessidade de procedimentos mais invasivos como técnicas de restrição e a sedação STEIN DUKER FLORINDEZ COMO TRAN et al 2019 DELLI 2013 CHANDRASHEKHAR J 2018 Para favorecer o cuidado odontológico de autistas existe o programa SonRise que valoriza a interação do profissional com o paciente Isso permite que o atendimento seja prazeroso tranquilo e inovador facilitando o processo de aprendizagem Sugere se que o profissional utilize esses métodos atrativos ao invés de técnicas como mão sobre a boca tornando o tratamento atraumático e tolerável AMARAL MARACRIDA VIDEIRA PARIZI et al 2012 O trabalho multidisciplinar com profissionais da área da terapia ocupacional como fisioterapeutas psicopedagogos médicos e terapeutas comportamentais per AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 302 mite encontrar estratégias para aprendizagem dentro da particularidade de cada indi víduo Esse trabalho em equipe pode facilitar o processo de adaptação do autista ao consultório odontológico e melhorar a fluidez do atendimento STEIN DUKER FLO RINDEZ COMO TRAN et al 2019 Outra estratégia que pode trazer uma experiência favorável tanto para o dentista quanto para a família é a presença de profissionais da análise comportamental no con sultório odontológico Eles analisam os comportamentos reações e hábitos cotidianos dos pacientesfamiliares e assim elaboram métodos individualizados para nortear o atendimento Dessa forma é possível traçar táticas para o sucesso no tratamento odontológico com mais conforto e segurança AMARAL MARACRIDA VIDEIRA PA RIZI et al 2012 STEIN DUKER FLORINDEZ COMO TRAN et al 2019 Quando mesmo com o uso das técnicas comportamentais não for possível realizar o atendimento podese usar os agentes farmacológicos Os medicamentos comumente indicados são o óxido nitroso prometazina hidroxina hidrato de cloral e diazepam Entretanto é importante atentar às condições sistêmicas do paciente ter conhecimento do uso da medicação que eles já fazem para evitar o risco de com plicações devido às interações medicamentosas AMARAL MARACRIDA VIDEIRA PARIZI et al 2012 MANGIONE BDEOUI MONNIERDA COSTA DURSUN 2020 Muitos profissionais fazem uso do óxido nitroso N2O no atendimento de pa cientes com transtorno do espectro autista Essa substância é indicada para casos de alterações comportamentais leves e quando associado às técnicas de manejo con vencionais como distração falarmostrarfazer e reforço positivo o efeito tornase fa vorável para realização dos procedimentos GANDHI KLEIN 2014 No ambulatório só é permitido o uso de anestesia local e o profissional deve estar apto para agir diante de intercorrências Em procedimentos mais invasivos ou casos em que as técnicas comportamentais não foram possíveis podese fazer o atendimento com anestesia geral no âmbito hospitalar É importante salientar que para isso é necessário definir um plano de tratamento específico que avalie todos os riscos além de ter aprovação dos responsáveis AMARAL MARACRIDA VIDEIRA PARIZI et al 2012 GANDHI KLEIN 2014 WANG LIN HUANG FAN 2012 Comumente os familiares levam os pacientes autistas para realização da pri meira consulta odontológica tardiamente por volta dos sete aos quatorze anos de ida de quando há necessidade de uma intervenção curativa Isso dificulta o atendimento já que pode ser necessária a realização de procedimentos mais invasivos demorados e complexos AMARAL MARACRIDA VIDEIRA PARIZI et al 2012 Esses pacientes costumam ter uma dieta cariogênica dificuldade em higienizar os dentes presença de hábitos parafuncionais além do uso de alguns medicamen tos Essas condições são determinantes para o surgimento e evolução de problemas bucais como maior índice de placa bacteriana cárie lesões não cariosas alterações periodontais e maloclusões AMARAL MARACRIDA VIDEIRA PARIZI et al 2012 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 303 Para amenizar esses problemas é recomendado que as visitas ao consultório odontológico sejam regulares e iniciadas na primeira infância com foco na prevenção de doenças e manutenção da saúde bucal As idas frequentes também condicionam o comportamento dos indivíduos pois eles se acostumam com o ambiente do consultó rio e com o profissional AMARAL MARACRIDA VIDEIRA PARIZI et al 2012 É importante ressaltar que o profissional de Odontologia não trata somente dos dentes mas do indivíduo como um todo que procura um tratamento que envolva outros aspectos além da saúde bucal como a melhora da sua autoestima conforto inserção na sociedade e até mesmo alguém para compartilhar aspectos afetivos de sua vida AMARAL MARACRIDA VIDEIRA PARIZI et al 2012 CHANDRASHEKHAR J 2018 Diante disso o profissional deve considerar a totalidade do ser humano princi palmente no atendimento a pessoas com transtorno do espectro autista Sendo assim é importante a adoção de uma abordagem humanizada buscando a colaboração do paciente e o desenvolvimento da sua confiança AMARAL MARACRIDA VIDEIRA PARIZI et al 2012 ORELLANA MARTINEZSANCHIS SILVESTRE 2014 CHAN DRASHEKHAR J 2018 Pacientes com transtorno do espectro autista TEA apresentam limitações que podem dificultar o atendimento odontológico Portanto devese utilizar abordagens es pecíficas para estes pacientes a fim de minimizar estas dificuldades É fundamental que exista boa comunicação com os pais ou responsáveis para obter um maior número de informações sobre o paciente e conhecer o seu comportamento A partir desse conhecimento podem ser utilizadas ferramentas para melhor a comunicação com o paciente recursos verbais não verbais sensoriais entre outros A escolha por um método ou procedimento terapêutico deve ser baseada em informa ções claras a respeito de seus princípios o grau do transtorno técnica a ser realizada e expectativas de resultados Devese orientar e informar às famílias quanto às alter nativas disponíveis suas vantagens e limitações É de extrema importância que o cirurgiãodentista tenha conhecimento dessas informações para proporcionar uma abordagem odontológica específica buscando a qualidade de vida dos pacientes através de apoio multiprofissional interdisciplinar e do núcleo familiar Através deste estudo foi possível investigar as abordagens clínicas de mano bras e técnicas para o condicionamento dos pacientes com transtorno do espectro au tista Isso contribui para o aprimoramento dos conhecimentos dos cirurgiõesdentistas acadêmicos do projeto de extensão Atendimento Integral ao Paciente com Deficiência Neuropsicomotora favorecendo a assistência humanizada e integral AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 304 Referências AMARAL Cristhiane Olivia Ferreira MALACRIDA Victor Hugo VIDEIRA Fernanda Celeste Henriques PARIZI Arlete Gomes Santos OLIVEIRA Adilson de STRAIOTO Fabiana Gouveia Paciente autista métodos e estratégias de condicionamento e adaptação para o atendimento odontológico Archives Of Oral Research Paraná v 8 n 2 p 4351 ago 2012 httpsdocplayercombr38091557Pacienteautista metodoseestrategiasdecondicionamentoeadaptacaoparaoatendimentoodon tologicohtml CAGETTI Maria Grazia MASTROBERARDINO Stefano CAMPUS Guglielmo OLI VARI Benedetta FAGGIOLI Raffaella LENTI Carlo STROHMENGER Laura Den tal care protocol based on visual supports for children with autism spectrum disorders Med Oral Patol Oral Cir Bucal v 20 n 5 p e598604 Sep 2015 https pubmedncbinlmnihgov26241453 CAMERON Angus C WIDMER Richard P Manual de Odontopediatria 3 ed Rio de Janeiro Elsevier 2012 CHANDRASHEKHAR Shashidhar BOMMANGOUDAR Jyothi Management of Au tistic Patients in Dental Office A Clinical Update Int J Clin Pediatr Dentv 11 n 3 p 219227 MayJun 2018 httpswwwresearchgatenetpublication327113302Ma nagementofAutisticPatientsinDentalOfficeAClinicalUpdate DELLI Konstantina REICHART Peter BORNSTEIN Michael M LIVAS Christos Management of children with autism spectrum disorder in the dental setting concerns behavioural approaches and recommendations Med Oral Patol Oral Cir Bucal v18 n 6 p e862868 Nov 2013 httpswwwncbinlmnihgovpmcarticles PMC3854078 GANDHI Roopa KLEIN Ulrich Autism spectrum disorders an update on oral health management J Evid Based Dent Practv 14 p 115126 Jun 2014 httpspub medncbinlmnihgov24929596 MARQUES Maria Clara Um balanço recente da educação In Alfabetização e cida dania revista de educação e regras cientificas Nº 17Maio de 2006 MANGIONE Francesca BDEOUI Fadi MONNIERDA COSTA Aude DURSUN Eli sabeth Autistic patients a retrospective study on their dental needs and the behavioural approach Clin Oral Investig v24 n 5 p 16771685 May 2020 https linkspringercomarticle101007s00784019030237 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 305 NELSON Travis CHIM Amelia SHELLER Barbara MCKINNEY Christy SCO TT Joanna Predicting successful dental examinations for children with autism spectrum disorder in the context of a dental desensitization program J Am Dent Assocv 148 n 7 p 485492 Jul 2017 httpspubmedncbinlmnihgov28433195 NILCHIAN Firoozeh SHAKIBAEI Fereshteh JARAH Zeinab Taghi Evaluation of Vi sual Pedagogy in Dental Checkups and Preventive Practices Among 612Year Old Children with Autism J Autism Dev Disordv 47 n 3 p 858864 Mar 2017 httpspubmedncbinlmnihgov28074355 ORELLANA Lorena MARTINEZSANCHIS Sonia SILVESTRE Francisco Training adults and children with an autism spectrum disorder to be compliant with a cli nical dental assessment using a TEACCHbased approach J Autism Dev Disordv 44 n 4 p 776785 Apr 2014 httpslinkspringercomarticle101007s10803013 19308 SCHARDOSIM Lisandrea Rocha COSTA José Ricardo Souza AZEVEDO Marina Sousa Abordagem odontológica de pacientes com necessidades especiais em um centro de referência no sul do Brasil Revista virtual da ACBO v4 n 2 p 264 269 2015 httpwwwrvacbocombrojsindexphpojsarticleview254 STEIN DUKER Leah Stein FLORINDEZ Lucía COMO Dominique TRAN Chris tine HENWOOD Benjamin POLIDO José CERMAK Sharon Strategies for Suc cess A Qualitative Study of Caregiver and Dentist Approaches to Improving Oral Care for Children with Autism Pediatr Dent v 41 n 1 p 412 Jan 2019 https wwwncbinlmnihgovpmcarticlesPMC6391730 WANG YiChia LIN HUANG ChiHsiang SHOUZEN Fan Dental anesthesia for patients with special needs Acta Anaesthesiol Taiwan v50 n 3 p 122125 Sep 2012 httpspubmedncbinlmnihgov23026171 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 306 Capítulo 26 PRÁTICA INCLUSIVA EQUOTERAPEUTICA PARA O PACIENTE NO ESPECTRO AUTISTA INCLUSIVE THERAPEUTIC PRACTICE FOR THE AUTISTIC PATIENT Laura Paggiarin Skonieski Graduanda em Medicina pela Universidade de Passo Fundo Email 174412upfbr Maria Antônia Dutra Nicolodi Graduanda em Medicina pela Universidade de Passo Fundo Email 185877upfbr Luiza Carla Migliavacca Pian Graduanda em Medicina pela Universidade de Passo Fundo Email 180415upfbr Aline Spada Petter Graduanda em Medicina pela Universidade de Passo Fundo Email 187756upfbr Paulo Cezar Mello Coordenador do Projeto Equoterapêutico da Universidade de Passo Fundo Email pcmelloupfbr RESUMO Introdução A Equoterapia consiste em um método terapêutico fundamental para o desenvolvimento biopsicossocial de pessoas com Transtorno de Espectro Autista TEA ao utilizar o cavalo como instrumento de atividades que enfoquem na Terapia Ocupacional e Reabilitação Objetivo relatar a prática da Equoterapia em um Projeto de Extensão bem como os avanços de um paciente com TEA durante as sessões Metodologia Foi realizado um relato de experiência após cada sessão do paciente desde 2019 e realizada uma análise comparativa Resultados As evoluções dos pa cientes no Projeto Equoterapia através de estímulos mecânicos neuropsicomotores e lúdicos focados em motricidade e fonação representadas pelo caso em questão são visíveis sendo as práticas semanais de caráter fundamental Conclusão Assim ratificase que a Equoterapia pode ser vista como uma ferramenta propícia ao maior desenvolvimento e melhor qualidade de vida de pacientes com TEA Palavraschave Equoterapia Assistida Transtorno de Espectro Autista Biopsicosso cial AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 307 ABSTRACT Introduction Hippotherapy is a therapeutic method that has been a fundamental pie ce for the biopsychosocial development of patients with Autism Spectrum Disorder ASD During the practices the horses are used as instrument for activities focused on Occupational Therapy and Rehabilitation Objective to report Hippotherapys prac tices related to an Extension Project as well as a Autism Spectrum Disorder patients advances during the therapy Methodology An experience report was written after every patients session since 2019 Then a comparative analysis was made Results Patients from the Projeto Equoterapias evolutions which provides mechanical neu rophysomotors and playful stimulus focused on motricity and phonation and repre sented by the presented case are visible Conclusion Therefore Hippotherapy can be ratified as a propitious tool in order to guarantee a better development and quality of life to ASD patients Keywords Assisted Hippotherapy Autism Spectrum Disorder Biopsychosocial Introdução A equoterapia é uma prática educacional que utiliza o cavalo como instrumento de atividades dentro de uma abordagem interdisciplinar das grandes áreas de Saúde buscando o desenvolvimento biopsicossocial dos alunospacientes com deficiência ou necessidades especiais como no espectro autista 1 Levando em consideração o padrão de movimento rítmico e repetitivo do cavalgar a prática equoterápica constitui uma forma de reabilitação baseada na neurofisiologia ao andar no cavalo o ponto central de gravidade é deslocado tridimensionalmente fazendo com que seja simula do o movimento de caminhar humano alternando movimentos dos membros superio res e da pelve 23 As manifestações clínicas dos Transtornos de Espectro Autista têm potencial de interferir em diferentes áreas de ocupação tais como atividades da vida diária aprendizado lazer sono e descanso brincadeiras com outras crianças participação social e no trabalho 5 Indivíduos com Transtorno do Espectro Autista TEA têm déficits nas interações sociais bem como interesses restritos com padrões de com portamento estereotipados e repetitivos características diagnósticas centrais do TEA 6 Identificar atividades que envolvam os indivíduos com TEA na interação com o ambiente e com os demais é essencial O conceito de Terapia Ocupacional contem pla diversos tipos de ocupação nas quais o alunopaciente se envolve com intuito de possibilitar maior participação e melhor desenvolvimento nessas áreas 7 É nesse sentido que a equoterapia definida pela Associação Nacional de Equoterapia ANDE como um método terapêutico que visa ao desenvolvimento biopsicossocial do alunopaciente mostrase fundamental e decisiva no crescimento AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 308 e evolução das pessoas diagnosticadas com Transtorno de Espectro Autista Na te rapia ocupacional assistida por equinos a variedade e novidade de atividades por exemplo selar alisar cavalgar pode envolver os indivíduos com TEA e aumentar suas atividades intencionais 8 pois as interações bemsucedidas com cavalos po dem fornecer estímulos sensoriais e sociais importantes com benefícios para o funcio namento psicológico sensorial motor de comunicação e social 9 Desenvolvimento Entre os objetivos do projeto está o estímulo motor neurológico e biopsicos social de pessoas com Transtorno do Espectro Autista TEA Paralisia Cerebral e Síndrome de Down A proposta da equoterapia além do convívio e ambientação eco lógica com os animais consiste nos fatores psicológicos e históricos referentes ao empoderamento proporcionado pela montaria e no estímulo às fibras medulares mo toras proporcionado pelo movimento tridimensional do andar equino com a seleção de técnicas e estratégias específicas que tornam a equoterapia uma ferramenta de intervenção bemsucedida Aliado a isso têmse a realização de atividades de fono audiologia estímulos faciais e de educação física estímulos psicomotores as quais visam desenvolver habilidades específicas nos praticantes alunospacientes O projeto ocorre em parceria e com apoio da Associação de Pais e Amigos da Criança Autisma AUMA a Escola Municipal de Autistas Olga Caetano Dias o Cen tro de Atendimento Socioeducativo CASE e o 3 Regimento de Polícia Montada de Passo Fundo São realizadas atividades multidisciplinares semanais na Fazenda da Brigada Militar na BR 285 no município de Passo Fundo Entre as atividades realizadas po dese destacar o passeio no cavalo onde o alunopaciente desenvolve habilidades de postura e equilíbrio as atividades das ilhas da Fonoaudiologia onde são desen volvidas os estímulos táteis auditivos e sensoriais e a ilha da Educação Física na qual são abordados aspectos físicos e neurológicos A atividade começa com a colo cação dos equipamentos de proteção individual que conta com capacete e encilhas adicionado a isso devido a pandemia de Covid19 estão sendo incluídos também o Face Shield e a máscara facial além da higienização com álcool gel antes e após os passeios Em seguida é realizada a montaria no cavalo pelo paciente com auxílio dos extensionistas e do professor coordenador O passeio é acompanhado por três alunos extensionistas um puxando o cavalo e dois laterais que dão suporte e auxílio para os pacientes Durante o trajeto é estimulada a conversação e o desenvolvimento da postura e equilíbrio Ainda em cima do cavalo são realizadas as atividades nas ilhas da Fonoaudiologia e Educação Física Entre as atividades são desenvolvidas as habi lidades de motricidade fina motricidade ampla orofacial equilíbrio força reconheci AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 309 mento de figuras como animais de cores e de números com aplicação de operações matemáticas com unidades e dezenas simples e estímulo da fala Alguns exemplos destas atividades são mover bolas de uma mão para a outra e então de uma ces ta para outra jogar arcos ao alvo em cones abrir e fechar garrafas pet prender prendedores de roupa obedecendo sequências de cores reconhecer formas geomé tricas e encaixálas reproduzir expressões faciais entre diversos outros Por fim o alunopaciente é estimulado a alimentar fazer carinho e se despedir do equino com o objetivo de desenvolver a ambientação ecológica e o cuidado com o animal Cada sessão tem duração de aproximadamente 40 minutos De forma síncrona enquanto os alunospacientes realizam a equoterapia alguns voluntários realizam atividades com os paismães eou responsáveis como meditações guiadas e rodas de conversa Essas atividades com os familiares mostraramse de suma importância pois sabese que muitos familiares acabam se afastando do convívio social e deixando sua própria saúde de lado devido às limitações e tempo de dedicação ao paciente autista assim cabe a nós não só reinserir o alunopaciente ao convívio social mas também incluir seus familiares nessa transformação Após o encerramento destas atividades os vo luntários preenchem um caderno com um parecer individual dos pacientes explican do os acontecimentos do passeio e o desenvolvimento das atividades posteriormente esses dados são utilizados para verificar as evoluções e atentar para possíveis limita ções apresentadas nas atividades A seguir utilizaremos dados do parecer individual de um alunopaciente rela tando a sua evolução com a prática de Equoterapia desde 2019 VY 24 anos partici pante da equoterapia há 3 anos O aluno foi diagnosticado com autismo aos 4 anos até o primeiro ano de vida apresentou desenvolvimento físico e psicológico dentro das curvas para a idade após essa época a família percebeu que ele possuía dificul dades auditivas pois ignorava a chamados então foi buscado ajuda com médicos primeiramente um pediatra e então após a suspeita do Transtorno de Espectro Au tista um neuropediatra confirmando assim aos 4 anos a suspeita 4 Inicialmente a adaptação ao cavalo é difícil e lenta muitos alunospacientes não conseguem rea lizar a montaria e o passeio já no primeiro contato com o VY não foi diferente foram necessárias diversas tentativas aproximadamente dois meses até ele se acostumar e aceitar o novo processo Após esse período de adaptação a Equoterapia o VY vai sozinho até o cavalo e se prepara para montar e aguarda o início das atividades rea lizando o trajeto sem necessidade de apoio 09092019 VY veio sozinho até a rampa de montaria e se posicionou para montar no cavalo sem maiores dificuldades Não perdeu o equilíbrio durante o passeio Na ilha da fonoaudiologia foram realizadas atividades de percep ção de texturas as quais ele não gostou e realizou com pressa após foi realizada atividades de sopro a qual foi muito bem realizada Na ilha da Edu cação física realizou a atividade de passar bolinhas coloridas de uma cesta para outra realizado com certa dificuldade mas finalizada com sucesso 07102019 VY se encontrava no galpão aguardando o início da atividade AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 310 com a sua irmã foi acompanhado das acadêmicas voluntárias até a rampa de montaria sem maiores dificuldades Durante o passeio mostrouse calmo tranquilo e pouco comunicativo Na ilha da fonoaudiologia realizou novamen te a atividade do sopro que permaneceu sendo bem realizada Na ilha da educação física realizou a atividade das bolinhas novamente sem dificulda des Vale ressaltar que as atividades são realizadas de forma semelhante diversas vezes com o objetivo de trazer maiores realizações pessoais para os alunospacien tes e orientálos por meio dessas atividades a realizarem essas mesmas ações apli cadas no cotidiano deles A técnica de sopro por exemplo tem como objetivo ensinar o alunopaciente a emitir certos sons O VY por exemplo não verbaliza sem o uso de ruídossons uma das formas primordiais da sua comunicação 11112019 O aluno se encontrava no galpão em companhia da irmã aguar dando o início das atividades foi com a companhia da aluna extensionista para realizar a montaria Durante o trajeto ele se encontrava calmo e colabo rativo Nesse dia o cavalo se encontrava agitado e não permitiu a realização das atividades das ilhas devido a inquietação Entre uma das fragilidades encontradas nas atividades equoterapeuticas há a dificuldade certas vezes de lidar com o cavalo que nem sempre encontrase dispos to e colaborativo para a realização das atividades mas na grande maioria do tempo conseguimos realizar sem maiores dificuldades visto que sempre escolhemos cava los treinados e mansos 11112020 VY estava ansioso aguardando o início das atividades no galpão durante o passeio se mostrou inquieto e não conseguiu realizar as atividades Durante o passeio arrancou folhas das árvores É necessário acrescentar que durante o isolamento social da pandemia de Covid19 as atividades equoterapeuticas tiveram que ser canceladas Durante esse período foi relatado pelos familiares maiores dificuldades em manter os alunos pacien tes em casa pois se encontravam mais agitados Além disso foi percebido também regressões alguns alunos que anteriormente verbalizavam acabaram não se comuni cando mais Durante os atendimentos na equoterapia foram notadas tais mudanças mostrando a importância da socialização e das atividades equoterapeuticas na vida dos pacientes no espectro autista 16112020 VY encontravase tranquilo e montou no cavalo sem maiores dificuldades Durante o trajeto encontravase um pouco ansioso e arrancou algumas folhas das árvores Emitiu sons quando estimulada a conversação 30112020 O aluno apresentavase animado com as atividades emitiu sons e tentou participar das conversas com os alunos extensionistas Na ilha da fonoaudiologia realizou as atividades de encaixar peças conforme o formato em uma caixa sem dificuldades Na despedida realizou carinho no cavalo e foi ao encontro da família animado Anexo 1 A equoterapia além de envolver o próprio passeio com o cavalo e a realização de atividades sobre ele estimula o convívio e a ambientação social apesar de não AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 311 verbalizar o aluno busca se inserir nas conversas da forma que consegue Além disso aprende sobre o cuidado com o animal pois é estimulado a alimentálo e acariciálo 24052021 O aluno estava calmo aguardando o início das atividades no galpão junto da sua mãe montou no cavalo sem dificuldades Emitiu diversos sons quando estimulado durante o passeio Na ilha da educação física rea lizou as atividades de forma proativa e com calma foi realizada a atividade de transferir bolinhas coloridas de uma cesta para outra com o objetivo de desenvolver as habilidades de equilíbrio e motricidade Na ilha da fonoau diologia não quis realizar as atividades estava agitado e queria passear no cavalo Ao término do passeio despediuse sozinho do cavalo acariciandoo e foi ao encontro da mãe Vale ressaltar que as atividades equoterapeuticas dependem do cronograma letivo dos acadêmicos voluntários visto que é realizada pela Universidade de Passo Fundo assim durante as férias escolares e as atividades remotas da instituição as práticas equoterapeuticas estavam de recesso 31052021 O aluno aguardava animado no galpão com a sua mãe realizou a montaria sem dificuldades Durante o passeio emitiu sons confor me conversamos com ele Na estação da Fonoaudiologia foi estimulado o sopro por meio da bolinha de sabão porém ainda não conseguiu recuperar essa habilidade regredida durante o período de isolamento social da pande mia Na ilha da educação física foi realizada a atividade de coordenação e motricidade fina com tampas de garrafa pet na qual realizou de forma cola borativa Na saída despediuse do cavalo e foi ao encontro da mãe 07062021 VY encontravase tranquilo e montou no cavalo sem maiores dificuldades nesse dia estava pouco comunicativo Na estação da Fonoaudiologia foi estimulado o sopro novamente com a bolinha de sabão ainda sem conseguir desenvolver 14062021 Dia de festa junina da equoterapia os alunos e voluntá rios se vestiram a caráter e houve uma confraternização com comidas típicas e atividades lúdicas como desenhos e pinturas Durante o passeio VY estava mais agitado e devido a chuva teve que fazer o passeio dentro do galpão dificultando um pouco mais a realização das atividades pois o cavalo estava mais agitado AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 312 Entre as fraquezas do projeto encontrase a instabilidade climática devido a necessidade de ser realizada em um campo aberto dependemos da situação do clima e tempo em dias de chuva por exemplo somos impossibilitados de realizar as ativi dades habituais O Projeto de Extensão Equoterapia apresenta um potencial perceptível de de senvolvimento de habilidades motoras e biopsicossociais É possível a cada semana observar melhoras nas funções exigidas de forma individualizada a cada paciente Além disso é possível notar aumento da socialização entre os próprios alunospa cientes e entre os alunospacientes com os extensionistas Os benefícios também são percebidos fora da Equoterapia e relatados pelos responsáveis A seguir um comen tário da mãe do paciente VY Primeiro lugar eu comecei a ver melhora na postura dele ele andava curva do e o andar dele já melhorou muito a postura e as costas estão mais retas notei melhoras também na interação com as pessoas no entendimento ape sar de ser um autista não verbal notase a melhora na comunicação Tudo isso não ocorre rapidamente mas podemos notar muita melhora Além disso com a Equoterapia além de ter que socializar com outros autistas o VY teve que aprender a socializar com pessoas diferentes que não eram do convívio dele aos poucos foi se acostumando com a mudança dos alunos durante os semestres Durante a pandemia de Covid19 por exemplo o meu filho ficou muito ansioso mas já no primeiro dia de volta das atividades na fazenda eu consegui perceber a felicidade no rosto dele a alegria ele demonstrou que estava com saudades Considerações finais A equoterapia se trata de uma potente ferramenta de desenvolvimento e am pliação de capacidades biopsicossociais São visíveis as evoluções dos pacientes a cada sessão de terapia inicialmente há maiores dificuldades devido a nova adapta ção do alunopaciente ao animal as novas pessoas e das novas atividades mas a cada dia de terapia conseguimos ver grandes mudanças nas habilidades desenvolvi das Nas primeiras sessões dificilmente conseguimos fazer todas as atividades devido a essa nova adaptação A adaptação de cada um é única mas é visível a melhora de todos os alunospacientes mesmo os que antes não conseguiam se equilibrar sobre o cavalo após duas semanas estavam estáveis e não precisando de apoio Dessa forma a continuidade semanal das atividades tem caráter fundamental tornando a manutenção do Projeto de Extensão Equoterapia imprescindível Referências 1 098 DIA NACIONAL DA EQUOTERAPIA Biblioteca Virtual em Saúde Disponí vel em httpsbvsmssaudegovbr098dianacionaldaequoterapia Acesso em 16 de julho de 2021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 313 2 EQUOTERAPIA Associação Nacional de Equoterapia ANDEBRASIL Dispo nível em httpequoterapiaorgbrarticlesindexarticleslist138810 Acesso em 16 de julho de 2021 3 QUEIROZ COV de Visualização da semelhança entre os movimentos tridimensio nais do andar do cavalo com o andar humano Educação Diferente 2017 Disponível em httpsedifblogssapopt58442html Acesso em 16 de julho de 2021 4 FILHOS AUTISTAS Passo Fundo Saluz 2015 195 p v Único 5TUCHMAN Roberto RAPIN Isabele Autismo Abordagem Neurobiologica S l Artmed 2020 6American Psychiatric Association Transtornos do Neurodesenvolvimento Transtor no do Espectro Autista Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais 5ª ed American Psychiatric Publishing 2013 7 Occupational Therapy Practice Frameword Domain and Process 3rd Edition American Journal of Occupational Therapy September 2017 Vol 86 8LLAMBIAS C et al Equineassisted occupational therapy Increasing Engagement for children with autism spectrum disorder American Journal of Occupational The rapy v 70 n 6 p 19 2016 9 OHAIRE M E Animalassisted intervention for autism spectrum disorder A syste matic literature review Journal of Autism and Developmental Disorders v 43 n 7 p 16061622 2013 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 314 Capítulo 27 RELATO DE EXPERIÊNCIA CAUSA DE ESTRESSE EM CUIDADORES DE AUTISTAS TEA DO PROJETO DE EXTENSÃO DOS CURSOS DE NUTRIÇÃO E PSICOLOGIA DA FACULDADE ESTÁCIO DE ALAGOAS EXPERIENCE REPORT SOURCE OF STRESS IN PARENTS OF AUTISTIC ASD OF THE EXTENSION PROJECT OF THE COURSES OF NUTRITION AND PSYCHOLOGY AT THE FACULTY ESTÁCIO OF ALAGOAS Karen Aline Salvador Guerra Faculdade Estácio de Alagoas Graduanda em Psicologia karenalineyahoocombr Ana Beatriz Ferreira Santos Faculdade Estácio de Alagoas Graduanda em Nutrição anabfsantos99outlookcom João Vitor Afonso de Araújo Faculdade Estácio de Alagoas Graduando em Psicologia jvafonsoaraujogmailcom Carina Maria da Silva Faculdade Estácio de Alagoas Graduanda em Nutrição carinamsilva52gmailcom Jamile Ferro de Amorim Docente da Faculdade Estácio de Alagoas Doutora em Saúde Pública jamileferronutrigmailcom RESUMO O autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento que gera um impacto na vida do indivíduo e de seus familiares O fato do autismo ser um transtorno sistêmico ocasiona diversas mudanças na rotina da família podendo gerar fatores estressantes Este re lato de experiência tem como objetivo expor e analisar o relato cuidadores de autistas no seu cotidiano Foram utilizados aparatos tecnológicos disponíveis para integrar as ações realizadas de forma virtual e por aplicativos de mensagens instantâneas no pro jeto de extensão universitária considerando o atual cenário de pandemia e isolamento social Foi visto que os aspectos relacionados à alimentação escola profissionais da saúde e autocuidado podem se tornar fatores estressantes no convívio familiar Palavraschave nutrição autismo psicologia acolhimento conscientização educa ção alimentar e nutricionais estressores AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 315 ABSTRACT Autism is a neurodevelopmental disorder that impacts the lives of individuals and their families Conceirning the autism is a systemic disorder it causes several changes in the familys routine which can generate stressful factors This experience report aims to expose and analyze the report of parents of autistic people in their daily routine We hi ghlight the use of available technological devices to integrate actions executed virtually and through instant messaging apps in the university extension project considering the current pandemic background and social isolation It was seen that aspects related to food school health professionals and selfcare can become stressful factors in family life Keywords nutrition autism psychology reception awareness food and nutrition edu cation stressors Introdução O autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por difi culdades de interação social comunicação e comportamentos repetitivos e restritos Segundo o DSMV Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais os indivíduos com o Transtorno do Espectro Autista TEA têm prejuízos persistentes na comunicação social bilateral dificuldade de interação social e padrões restritos e repe titivos de comportamento ASSOCIAÇÃO PSIQUIÁTRICA AMERICANA APA 2014 Segundo Bosa e Schmidt 2007 as características próprias do comportamen to de pessoas com autismo somadas à severidade do transtorno podem constituir estressores em potencial para os familiares As mães de crianças com transtornos sofrem maior risco de depressão e sofrimento psíquico OLSSON HWANG 2001 Os familiares que estão em circunstâncias geradoras de mudanças no cotidia no e funcionamento psicológico se deparam com grande quantidade de afazeres e exigências que podem induzir ao estresse FÁVERO E SANTOS 2005 O estresse é considerado uma mudança física e emocional provocada por diversos aspectos e por consequência modificam a homeostase do organismo BAUER 2002 Sendo assim o objetivo desse relato de experiência é expor a vivência de cuidadores de autistas participantes de um projeto de extensão Foram analisados 70 relatos subdivididos em 4 categorias de fatores estressantes escola profissionais da saúde autocuidado dos responsáveis e alimentação Procedimentos metodológicos Tratase de um relato de experiência parte do Projeto de Extensão Educação Nutricional para Crianças com Transtorno do Espectro Autista TEA dos Cursos de AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 316 Nutrição e Psicologia da Faculdade Estácio de Alagoas composto pela orientadora juntamente com 4 alunos do curso de nutrição e 3 alunos do curso de psicologia A partir desse projeto realizouse instrução de cuidadores em relação a educação nutri cional e comportamento alimentar Devido à Covid19 essas orientações foram reali zadas via grupo de Whatsapp e reuniões periódicas por plataformas digitais O presente trabalho obteve os relatos a partir do grupo de mensagens instan tâneas Whatsapp com 81 responsáveis de crianças e adolescentes autistas no qual retirouse 70 relatos e foram divididos em 4 categorias relacionadas às queixas mais fre quentes dos cuidadores durante as trocas de mensagens no primeiro semestre de 2021 Foram selecionados e transcritos 24 relatos na íntegra incluindo os erros or tográficos e de concordância para preservar a veracidade dos fatos e outros foram citados de maneira indireta organizados em categorias referentes aos fatores consi derados estressantes mais relevantes As categorias selecionadas foram a escola profissionais da saúde autocuidado e alimentação A partir da escolha das categorias foram selecionados 48 relatos dentre os 70 para a realização deste artigo A quantida de de relatos por categoria pode ser visualizada no quadro 1 Quadro 1 Quantidade de relatos por categoria Categoria Quantidade de relatos Escola 16 Profissionais da saúde 12 Cuidados pessoais relacionados ao cuidador 15 Alimentação 5 Fonte Autoria própria Resultados e discussão Ao analisar os relatos notase uma demanda dos responsáveis em relação à escola na falta de preparo de alguns profissionais da educação em receber alunos com TEA Observase no âmbito educacional que a formação de educadores não aborda os aspectos práticos e teóricos de forma que poucos professores possuem uma base centrada nos fatores inclusivos ou específicos voltados para o autismo isso gera uma falta de compreensão em relação as necessidades diferentes e conhecimen tos necessários para ensinar a criança com autismo BARBOSA et al 2016 Esses fatores levam aos cuidadores a terem que buscar por escolas prepara das e muitas vezes entrarem na justiça para que seus filhos tenham direito à educa ção Em um relato por exemplo um cuidador menciona Minha filha estudou em escola particular e as atividades chegavam feitas pe las professoras Tirei da escola e comecei a ensinar em casa comigo apren deu o alfabeto a contar escrever seu nome reconhcer formas e cores Tudo isso em uns três meses Daí matrículei na rede municipal em 2020 ela iniciou AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 317 em uma escola que no ato da matrícula fez cara feia quando disse que ela era autista e disse que não era da competência deles solicitarem o auxiliar de classe Eu fiquei dois meses como auxiliar da minha filha E agradeço que a pandemia impediu dela estar numa escola preconceituosa Relato 47 sic explicitando que além de ter que se desgastar para conseguir uma vaga esco lar também precisava lidar com o preconceito Em outro relato o cuidador diz Aí na intenção dela de justificar que não era necessário o auxiliar para minha filha ela relatou que uma criança de grau severo passou o ano todo sem precisar de auxiliar Relato 35 sic o que mostra muito das lutas que eles e seus filhos enfrentam O auxiliar é ne cessário para ajudar no processo de aprendizagem dos autistas levando muitas mães a se empenharem para que seus filhos consigam este direito Em outra situação refe rente ao preparo dos educadores um indivíduo relatou que o educador disse para dei xar seu filho sem alimentação para que este sentisse fome e comesse não se aten tando ao fato de que a alimentação no autismo não discorre como nos neurotípicos Com relação ao preconceito dois cuidadores mencionam Outro dia a diretora foi na sala minha filha deu bom dia Ela olhou pra professora e disse henhen ela sabe falar Relato 41 sic No dia da matrícula voutei chorando pra casa m Relato 43 sic Observase que o desgaste emocional destas mães é elevado com relação ao preconceito O que mais magoam os responsáveis é o fato de seus filhos serem per cebidos como incapazes e chamados de coitados Fato este que pode acarretar iso lamento dos paisfamília e o adoecimento psíquico como elevados níveis de estresse e depressão SILVA RIBEIRO p 586 2012 A pandemia é outro fator que influenciou na relação dos autistas devido à mu dança de rotina escolar De acordo com a Sociedade Brasileira de Pediatria 2020 as mudanças de rotina impostas pela quarentena como o convívio íntimo das famílias num mesmo ambiente que muitas vezes é restrito pode causar sofrimento adicional às crianças com TEA Como vistos nos relatos Meu filho desde o ano passado que está sem ir a escola enquanto mas tempo ele passa em casa mas aperriado ele fica ele na realidade não está indo a canto nenhum desde que surgiu essa pandemia Relato 56 sic Na rede municipal fui bem acolhida Quando ele ia receber o auxiliar veio a pandemia e n tá tendo aula Relato 46 sic Contudo alguns relatos dizem que a escola foi algo que lhes auxiliou no pro cesso como Coloquei ela em outra escola municipal tbm em duas semanas me chamaram conversei com a pedagoga da forma mais gente do do mundo me explicou a suspeita dela providenciou auxiliar de imediatomesmo sem laudo me encaminhou pra p onde fazemos acompanhamento até hoje Me ajudaram em tudo desfraude alimentação interação Totalmente diferente da outra Ela só saiu pq realmente não havia mais turmas pra ela Relato 34 sic AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 318 Eu percebi que não é o sistema da educação e sim as pessoas que estão a frente da escola Nessa escola nova eles já se comprometeram a solicitar o auxiliar Na outra ela disse que não podia fazer nada que tinha que correr atrás Relato 38 sic Fatos estes mostram que apesar de algumas escolas não se prontificarem a ajudar outras acolhem e ajudam o cuidador a enfrentar a situação É sabido que essas pessoas enfrentam diversos níveis de estresse para proporcionar a melhor educação para seus filhos As escolas devem estar preparadas para receber estes alunos e lhes proporcionar o melhor tratamento para que o processo de aprendizagem ocorra SIL VA 2019 Tendo profissionais da área da saúde como um dos principais meios de identi ficação e diagnóstico do TEA foi observado que existe um fator estressante agravado nos cuidadores devido à falta de orientação e diagnóstico controverso pelos profissio nais A eficácia do tratamento está ligada aos conhecimentos dos profissionais acerca do autismo e das habilidades de se trabalhar em equipe e com a família BOSA 2006 Nos relatos é evidenciada a falha na comunicação e entendimento entre pro fissionais e responsáveis como Chegando agora em casa Médico muito ruim N fez exame e nada Disse que se vomitar voltasse E o menino acabou de vomitar Relato 11 sic Relatase ainda uma falta de atenção por parte do profissional de saúde na fala do cuidador e falta de investigação dos sintomas vigentes como visto no relato Aí o médico passa suplemento e remédio de verme Relato 2 sic Segundo o Ministério da Saúde a porta de entrada do Sistema Único de Saúde SUS deve ser a Atenção Básica A partir desse primeiro atendimento o cidadão será encaminhado para os outros serviços de níveis secundários e terciários da saúde pú blica como hospitais e clínicas especializadas Nestes casos foi visto que que os pronto atendimentos não investigam pro fundamente o problema e sim tentam sanar os sintomas apresentados por isso é necessário buscar um especialista para obter um acompanhamento diagnóstico e tratamento Outro fator estressante para os cuidadores especialmente as mães são as questões voltadas à saúde e a seletividade alimentar que causam impactos como Meu filho já ficou interno com infecção Percebo que nossos filhos que não se alimentam bem são muito frágeis devido a falta de vitaminas e nutrientes que possuem nos alimentos Fico muito preocupada sic Além disso é relatada a falta de profissionais capacitados para trabalhar com o TEA como nas falas Pq a única psicóloga que tem aqui em murici de criança não tem especialidade nenhuma c tea Relato 20 sic AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 319 Na verdade hoje dependemos da sorte em esbarrar em profissionais que respeitem e tenham empatia Relato 30 sic Ouvi de um pediatra que deixasse ele com fome o dia todo porque tbm era manha Meu filho não aceita comida de jeito nenhum a luta pelo fechamento do diagnostico e a descoberta precoce ainda é Relato 31 sic Segundo Valle e FleitlichBilyk p90 2020 o não comer adequado é uma res posta de algum problema maior que muitas vezes não está visível e precisa ser inves tigado com mais atenção Foi relatado pelos cuidadores de crianças e adolescentes com TEA que as pessoas ainda associam o autismo como doença um dos relatos diz Eu escuto das pessoas porque o meu tbm fala mais a interação so cial dele é muito difícil aí as pessoas dizem ele é doente é Eu respondo não ele não é doente está sendo avaliado como Tea ah mais ele fala né Isso é muito difícil Relato 39 sic Para Gadia 2006 o autismo é definido como um transtorno complexo do de senvolvimento do ponto de vista comportamental com diferentes etiologias que se manifesta em graus de gravidade variados A falta de conhecimento acerca do TEA resulta em conflitos ocasionados por questões de contexto social como nos relatos Infelizmente dependemos a empatia das pessoas Relato 48 sic Muito difícil uma sociedade que consiga entender que todos preci sam de ajuda e atenção É um absurdo algumas atitudes e as dificuldades que enfrentamos Relato 57 sic Para Brusamarello et al 2011 apud SLUZKI 1997 Conseguir encarar as situações impostas pelo transtorno autístico e cuidar da criança com esse diagnóstico a família precisa além de acreditar na sua capacidade e de ter fé do suporte de outras pessoas precisa ter uma rede social de apoio Esta consiste no conjunto de relações interpessoais que o indivíduo percebe como significativas podendo ser composta por amigos familiares colegas de trabalho ou estudo pessoas da comunidade e profis sionais de saúde Por meio dela é possível receber suporte social emocional cognitivo e até financeiro As rupturas de laços afetivos e dos vínculos estreitados podem resultar em sentimentos e comportamentos que interferem na rotina e na forma interpessoal de se relacionar Vivenciamos no decorrer da vida várias perdas que não se limitam ao corpo físico mas sofremos também com as mortes psicológicas SILVA 2007 Mu danças bruscas de rotina do autista podem acarretar desconforto emocional e levar a vários fatores estressantes como a morte de um ente querido segundo o relato Na verdade e um SOS é isso mesmo um perdido de socorro porque meu filho está muito assima do peso não dou a eli salgadinho nem um nem refrigerante mais comida de panela eli comi de tudo só que quer comer de AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 320 hora em hora desculpa o que eu vou falar é coisa minha mais tenho que falar pra vocês entender melhor eli já cominha muito mas a pausa era maior depois da morte do pai eu notei que eli focou mais ancioso querendo comer toda hora a rotina deli mudou estou na casa da minha família como eu fiquei muito abalada porque meu marido era um pai muito presente me ajudava demais principalmente com S não quis me dar depressão agora estou um pouco melhor em meio a tudo isso eu pensei meus filhos precisão de mim eu tenho que ser forte então lembrei de muintos anos atrás quando eu era criança so fria bullying na escola e eu me defendia do meu jeito de criança nunca fiquei triste agora com 51 anos tenho que lutar contra essa tristeza por que duas vidas precisao de mim desculpa dividir isso com vocês o assunto é S mas tudo tem uma estória obrigado Relato 64 sic Ficam evidenciadas as dificuldades do responsável em obter um momento de cuidado próprio devido à relação de dependência da criança ou adolescente Então fica difícil porque só almoça e janta se for em casa E comigo ou com o pai Isso é terrível Precisei ir ao médico demorei pra chegar ele ficou com a minha mãe Não almoçou somente quando cheguei de 1430h Relato 67 sic De acordo com Zanatta 2014 as mães de crianças autistas diante da situação de vulnerabilidade e de dependência do filho passam a dedicarse integralmente a eles acumulando muitas responsabilidades como os cuidados com a casa com a fa mília e ainda com o filho autista o que acarreta grande sobrecarga emocional e física O relato a seguir indica a falta de apoio e a necessidade de amparo que algu mas mães sofrem Na realidade é uma ajuda que preciso Meu filho tem 11 anos e sele tividade alimentar severa Ele acorda as 09 se alimenta e espera o almoço Relato 68 sic Para Joosten e Safe 2014 a limitação dos serviços de apoio faz com que as famílias lutem constantemente para atender as necessidades dos filhos A falta de ambiente de lazer e locais com suporte para pessoas autistas pode acarretar o isolamento social como nas falas Eu sou um pouco revoltada porque Gostaria que onde eu moro ti vesse um parque grande com grama limpa pros nossos filhos um lazer mais pra mim é só um sonho Relato 5 sic Falo pras pessoas e elas dis coitada tá sonhando de mais como sé ria melhor se nossas crianças fossem bem melhor assistidas em tudo escola saúde lazer que tudo fosse especialmente especial pra elas Mas é só um so nhoRelato 6 sic Ainda na pesquisa de Zanatta 2014 o isolamento social dessas famílias foi outro ponto de destaque Todas as famílias que participaram da pesquisa relataram que na tentativa de poupar seus filhos dos olhares curiosos do preconceito e da falta de compreensão por parte da sociedade ficam restritas aos seus lares com poucos momentos de lazer fora desse ambiente Foi visto relatos de cuidadores de autistas informando sobre as dificuldades em relação à diferentes fatores estressantes entre eles os aspectos alimentares Pesso AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 321 as autistas costumam possuir uma alimentação seletiva além de uma sensibilidade sensorial levandoos à uma possível carência nutricional SOBHANA RANJAN et al 2015 Em um dos relatos é falado Realmente Pq ele fica enjoado daquilo e já quer algo novo Sempre mudando É difícil pq meu filho fica com meus pais Mas a noite que estiver comigo vou tirar Obrigada pela estratégia Relato 58 sic Relatos descrevem a importância da paciência e como o uso de atitudes violen tas não ajudam nesse processo Fazer ela comer foi um processo de muita pasciencia e nada violen nto Antes eu sentava na mesa chorando hj fico babando e sorrindo vendo ela comer feijão arroz salada sopamacaxeira Ainda enfrento dificuldades pra apresentar novos alimentos mais aprendi que é paciência Relato 27 sic Bem adianta e um processo muito violento deixar a criança sem comerRelato 25 sic A compreensão e paciência são instrumentos para enfrentar o cotidiano com dificuldades mas também apresentam aspectos positivos FILHO et al 2016 Muitos responsáveis procuram dados para tentar proporcionar uma alimentação saudável para os indivíduos com TEA segundo Ledford 2006 apud Moraes et al 2021 pro blemas com a alimentação são características marcantes e comumente descritas na conduta de crianças e adolescentes com o TEA Como mostrado nesse relato Olá Pessoal me chamo I e falo de Brasília Tenho um filho chama do H que está com 3 anos muito bom saber deste grupo porque a alimenta ção dele é péssima Preciso muito de um help Relato 19 sic Também é visto em relatos que alguns cuidadores sentem dificuldade em rela ção a entender as pessoas com TEA não verbais dificultando o momento da refeição Segundo o estudo de Jones e Passey 2004 mais da metade dos pais relata ram que a falta de apoio dos profissionais e a dificuldade de diagnóstico são fontes de estresse Em contrapartida é notado nos próximos relatos que a influência positiva do atendimento eficaz de profissionais da saúde auxilia no tratamento e desenvolvimento das pessoas autistas Toda alimentação do meu neto que é autista foi orientada por uma nutricionista Até dois anos ele só mamava e tomava água e sucos naturais e frutos Depois que passamos pra o leite industrializado complicou tudo Mas uma nutricionista ajuda bastante A TO ajuda também Enfim sem os profis sionais fica tudo mais difícil Relato 1 sic Olá resido atualmente no Mato Grosso tenho 1 filho autista severo com várias comorbidades A alimentação é um fator chave aqui Após a dieta adequada conseguimos eliminar muitos problemas mas isso só foi possível com exames geralmente muitos autistas têm deficiências vitamínicas hor monais e muitas outras coisinhas intestinais que vão afetando e aumentando cada vez mais o desenvolvimento e comportamento A Dra X no Instagram fala muito sobre quais exames são necessários Fala muito sobre alimenta ção também Relato 18 sic AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 322 Considerações finais A condição do autismo tende a ocasionar dificuldades no que compete à reali zação de tarefas diárias Os aspectos marcantes vistos nos relatos foram os relacio nados a alimentação escola profissionais da saúde e autocuidado É notória a necessidade de melhorias em aspectos que estão inseridos no cotidiano dos autistas e de seus paisresponsáveis a fim de reduzir os fatores estres santes É preciso que haja uma melhor capacitação de profissionais da área saúde e da educação para acolherem os autistas em seus locais de trabalho A conscientização é necessária para uma melhor inserção dos autistas nas atividades da comunidade pois pode romper com o preconceito Além disso é fun damental que a rede de apoio dos cuidadores seja fortalecida sendo promovida pelo Estado e sociedade Portanto para redução dos estressores é necessário mudanças multifatoriais no contexto que o autista e sua família se encontram Referências Bibliográficas AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION APA Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais DSMV Porto Alegre Artmed 2014 BARBOSA AM et al O Papel do professor frente à inclusão de crianças com autismo In Congresso Nacional de Educação EDUCERE XI Curitiba 23 a 26 set 2013 BAUER M E Estresse Como ele abala as defesas do corpo Ciência Hoje Vol 30 nº 179 p 2025 2002 BOSA C BAPTISTA C R Autismo atuais interpretações para antigas observações Autismo e educação reflexões e propostas de intervenção pp2139 Porto Ale gre Artmed BRASIL Ministério da Saúde O que é Atenção Primária SAPS Disponível em ht tpsapssaudegovbrsmpsmpoquee Acesso em 31 jul 2021 RANJAN S NASSER J A Nutritional Status of Individuals with Autism Spectrum Disorders Do We Know EnoughAdvances in Nutrition v 6 n 4 p 397407 2015 FÁVERO M A SANTOS M A Autismo infantil e estresse familiar uma revisão sis temática da literatura Psicologia Reflexão e Crítica online v 18 n 3 p 358 369 2005 FILHO A M et al A importância da família no cuidado da criança autista Revista Saúde em Foco v 3 n 1 p 6683 2016 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 323 GADIA C Aprendizagem e autismo transtornos da aprendizagem abordagem neu ropsicológica e multidisciplinar Porto Alegre Artmed 2006 JOOSTEN A V Safe A P Management strategies of mothers of schoolage children with autism implications for practice Australian Occupational Therapy Journal v61 n4 p249258 2014 JONES J PASSEY J Family Adaptation Copingand Resources Parents Of Children With Developmental Disabilities and Behaviour Problems Journal on developmental disabilities v 11 n 1 2004 MORAES L S et al Seletividade alimentar em crianças e adolescentes com transtor no do espectro autista Revista da Associação Brasileira de Nutrição RASBRAN v 12 n 2 p 4258 202 SCHMIDT C BOSA C Estresse e autoeficácia em mães de pessoas com autismo Arquivos Brasileiros de Psicologia 592 179191 2007 SILVA E B A RIBEIRO M F M Aprendendo a Ser Mãe de uma Criança Autista Revista EVS Revista de Ciências Ambientais e Saúde Goiânia v 39 n 4 p 579 589 2013 SILVA T S A Relevância da Educação inclusiva e o autismo no Ensino Regular Bra sileiro Brasil Escola 2016 SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA Nota de alerta COVID19 e Transtorno do Espectro Autista 2020 SPROVIERI M H S ASSUMPÇÃO JR F B Dinâmica familiar de crianças autistas Arquivos de NeuroPsiquiatria V 59 n 2A p 230237 2001 VALLE F FLEITLICH B TARE Transtorno Alimentar Restritivo e Evitativo Para Pais e Cuidadores Sl AMS 2020 ZANATTA E A et al Cotidiano de Famílias que Convivem com O Autismo Infantil Revista Baiana de Enfermagem Salvador v 28 n 3 p 271282 2014 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 324 Capítulo 28 TRANSTORNO DO PROCESSAMENTO SENSORIAL E SELETIVIDADE ALIMENTAR NO TEA UMA REVISÃO BIBLIOGRÁFICA SENSORY PROCESSING DISORDERS AND FOOD SELECTIVITY IN ASD A BIBLIOGRAPHIC REVIEW Fernanda Beatriz Maistro Centro Universitário Ingá Graduanda do curso de Medicina MaringáPR 0000000203258547 fernandabmaistrooutlookcom Claudine Lopes Peres Centro Universitário Ingá Graduanda do curso de Medicina MaringáPR 0000000183356173 claulperesgmailcom Larissa Luana Provin Centro Universitário Ingá Graduanda do curso de Medicina MaringáPR 0000000191361191 larissaluanaprovingmailcom Natália Hey Menarim Centro Universitário Ingá Graduanda do curso de Medicina MaringáPR 0000000179233082 nataliaheymgmailcom Suzan Karoline Teodoro de Abreu Netto Centro Universitário Ingá Graduanda do curso de Medicina MaringáPR 0000000211994878 teodorosuzangmailcom Angélica Caroline dos Santos Ratti Centro Universitário Ingá Graduanda do curso de Medicina no Centro Universitário Ingá e Graduada em Psicologia pela Unicesumar MaringáPR angelicarattihotmailcom AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 325 RESUMO O objetivo deste estudo foi sintetizar dados relevantes sobre o transtorno do proces samento sensorial evidenciando sua contribuição para a seletividade alimentar e suas consequências no transtorno do espectro autista A metodologia consiste em uma re visão bibliográfica teórica e sistemática em que foram coletados dados do DSMV Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders do Ministério da Saúde e de artigos das plataformas Scielo PubMed e RedalyC a fim de fornecer informações sobre o transtorno do processamento sensorial em autistas e sua repercussão na ali mentação A partir dos resultados encontrados foi possível concluir que a seletividade alimentar é influenciada por diversos fatores incluindo as alterações do sistema sen sorial do trato gastrointestinal e da motricidade da mastigação aspectos comporta mentais e os hábitos alimentares da família do autista A seletividade alimentar pode acarretar prejuízos no desenvolvimento na qualidade de vida e no aspecto nutricional fazendose necessário o acompanhamento com uma equipe multidisciplinar Palavraschave TEA Seletividade alimentar Transtorno do processamento sensori al ABSTRACT The aim of this study was to synthesize relevant data on sensory processing disorder highlighting its contribution to food selectivity and its consequences in autistic spectrum disorder The methodology consists of a theoretical and systematic literature review in which data were collected from the DSMV Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders from the Ministry of Health and from articles from the Scielo PubMed and RedalyC platforms in order to provide information on sensory processing disorder in autistic individuals and its repercussions on food From the results found it was possi ble to conclude that food selectivity is influenced by several factors including changes in the sensory system the gastrointestinal tract and mastication motricity behavioral aspects and the eating habits of the autistic family Food selectivity can impair devel opment quality of life and nutritional aspects making it necessary to follow up with a multidisciplinary team Keywords ASD Food selectivity Sensory processing disorder Introdução O transtorno do espectro autista TEA é uma condição que afeta o neurodesen volvimento e embora não possua uma etiologia bem definida acreditase na existên cia e influência de múltiplos fatores incluindo os genéticos e ambientais AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION 2013 O DSMV Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders considera quatro características como essenciais para o diagnóstico AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 326 do transtorno prejuízo persistente na comunicação social recíproca e na interação so cial padrões restritos e repetitivos de comportamento interesses ou atividades início dos sintomas na infância e limitação ou prejuízo das atividades diárias causados pelos sintomas O diagnóstico é baseado em critérios clínicos e não há como comproválo por exames laboratoriais Além destas características essenciais estudos recentes mostram um aumento no número de casos que incluem transtornos do processamento sensorial no amplo fenótipo comportamental do TEA confluindo para um desenvolvimento atípico PIÑA GARZA 2014 Os problemas relacionados à modulação sensorial ocorrem quando o sistema nervoso apresenta dificuldade em processar estímulos do ambiente e senti dos interferindo diretamente no paladar olfato audição visão tato sistema vestibular e propriocepção LÁZARO 2019 SIQUARA 2019 PONDÉ 2019 Em relação às alterações do paladar pesquisas concluíram que alguns indi víduos com o Transtorno do Espectro Autista possuem dificuldades motoras orais associadas à mastigação e deglutição além de problemas no trato gastrointestinal e hipo ou hiperreatividade sensorial LÁZARO SIQUARA PONDÉ 2019 SACREY et al 2014 Aliados aos interesses restritos já caracterizados como parte do TEA estes fatores também contribuem para o desenvolvimento da seletividade alimentar na qual a aversão aos alimentos pode estar relacionada à textura cor sabor formato tempe ratura e cheiro MARÍBAUSET et al 2014 Tratandose da fisiopatologia dos problemas sensoriais vale ressaltar que o processamento sensorial está estritamente ligado ao limiar neurológico de cada autista juntamente com suas estratégias de resposta e além disso muitos destes indivíduos apresentam atenção superseletiva CAMINHA 2009 Desse modo esse conjunto de características pode levar à seletividade alimentar As dificuldades encontradas na alimentação seletiva podem afetar a rotina do autista e prejudicar ainda mais a interação social Ademais outra possível consequên cia da baixa ingesta alimentar é a deficiência nutricional que pode resultar em sérios problemas de saúde necessitando da intervenção de um especialista NADON et al 2011 Considerando as informações supracitadas este estudo tem como objetivo a revisão de dados da literatura que relacionam o Transtorno do Processamento Sen sorial com a seletividade alimentar em pacientes com Transtorno do Espectro Autista Método Considerando dados trazidos pela Secretaria de Saúde do Paraná sobre os altos índices diagnósticos publicados pela Organização Mundial da Saúde OMS em 2020 que estima haver 70 milhões de pessoas com autismo em todo o mundo sen AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 327 do 2 milhões somente no Brasil revelando que uma em cada 88 crianças nascidas irá apresentar traços de autismo somados á pouca investigação científica sobre a natureza das dificuldades de processamento sensorial no TEA e suas relações com os principais sintomas do transtorno dentre os quais esta a seletividade alimentar propomos o presente estudo que consiste em uma revisão teórica e sistemática da literatura científica Essa proposta foi conduzida por meio de estudos quantitativos e qualitativos tendo como eixo norteador artigos identificados e selecionados mediante alguns cri térios de inclusão estudos com foco em crianças com diagnóstico de TEA que apre sentam transtorno de processamento sensorial e seletividade alimentar As principais base de dados em saúde consultadas foram periódicos científicos da área sítios do Ministério da Saúde Scielo Scientific Electronic Library Online PubMed RedalyC e DSMV Foram incluídas também publicações recentes da OMS Com o objetivo de compreender as relações entre o TEA e o processamento sensorial como um transtorno associado á seletividade alimentar este estudo retoma rá estes conceitos visando esclarecer suas confluências e consequências na funcio nalidade alimentar do indivíduo diagnosticado Resultados Um estudo publicado no Jornal Brasileiro de Psiquiatria Estudo 1 realizado por uma equipe multidisciplinar nutricionista um psiquiatra com especialização e ex periência clínica com pacientes com TEA e um psicólogo especialista em avaliação neuropsicológica utilizou escalas por meio de questionários aplicados de forma verbal e individualizada os quais eram preenchidos por pais ou tutores cuidadores de portadores de Transtorno do Espectro Autista TEA Dessa forma essas escalas tinham como obje tivo identificar as informações relativas à manutenção e ao agravamento comportamental alimentar LÁZARO SIQUARA PONDÉ 2019 Dentro dessa escala foram analisados cerca de 50 itens sendo que apenas 26 deles se tornaram válidos para o estudo tendo sido distribuídos em alguns fatores como a motricidade na mastigação a seletividade alimentar as habilidades realizadas nas refeições o comportamento inadequado relacionado às refeições os comporta mentos rígidos relacionados à alimentação o comportamento opositor relacionado à alimentação as alergias e por fim a intolerância alimentar Por meio da análise dessas dimensões foi possível investigar sobremodo o comportamento de cada indi víduo com TEA em relação à alimentação LÁZARO SIQUARA PONDÉ 2019 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 328 TABELA 1 Definição das dimensões da escala e os seus respectivos descritores Dimensão Definição Descritores Motricidade na mastigação Problemas ligados ao pro cesso de mastigação sucção e deglutição dos alimentos Dificuldades na mastigação dos alimentos e na sucção de líquidos Engasgase ou engole os alimentos sem mastigar Regurgita ou rumina os alimentos durante ou imediatamente após as re feições Seletividade Alimentar Problemas na diversificação alimentar caracterizados pela ingestão restrita de tipos de alimentos Seleção por preparações ou alimentos pela marca embalagem temperatura cor ou textura Seleção por preparações ou pelo fato de os ali mentos serem secos ou úmidos Seleção pela forma de processamento do alimento podendo ser amassado liquidificado liquidificado e coado Seleção por tipo de alimento carnes frango ve getais frutas ou temperos Aspectos Comporta mentais Problemas manifestados ou decorrentes no período das refeições ou relacionados à ingestão Presença de rituais durante as refeições Ma nifestação de comportamentos disruptivos eou agressivos Necessidade de ingerir objetos estranhos que não são alimentos PICA Sintomas Gastrointesti nais Problemas relacionados ao trato gastrointestinal sem a presença de uma doença base Refluxo eou vômito Presença de alterações in testinais Alergia alimentar Intolerância ao glú ten eou à lactose Sensibilidade Sensorial Presença de disfunção sen sorial relacionada ao proces so sensorial Presença de hipo ou hipersensibilidade auditiva olfativa ou tátil Habilidades nas Refeições Dificuldades relacionadas ao ato de alimentarse de forma independente Ausência de habilidades no manuseio de talheres e objetos principalmente durante as refeições Fonte LÁZARO SIQUARA PONDÉ 2019 Diante disso concluiuse que cada portador de TEA pode apresentar inabili dades motoras orais que se relacionam com uma disfunção sensorial além da mas tigação de sucção da deglutição e de problemas gastrointestinais Dessa forma a seletividade alimentar pode ocorrer por meio dessa modulação que acontece no sis tema sensorial o que pode interferir de maneira direta nos cinco sentidos do corpo humano além de afetar o sistema vestibular e a propriocepção Com isso o Estudo 1 mostrou que toda essa modificação sensorial afeta a maneira como esse indivíduo se relaciona com o alimento havendo problemas com a mastigação e seletividade alimentar resultando da preferência restrição ou textura de um alimento LÁZARO SIQUARA PONDÉ 2019 Além disso revelou que as preferências alimentares da própria família desse indivíduo com TEA influenciaram a recusa de alimentos novos em sua dieta alimentar ou seja a atitude da família frente à alimentação também auxilia nessa seletividade AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 329 alimentar Outro fator relevante foi como a criança com TEA se comporta diante do alimento utilizandoo as vezes como moeda de troca ou seja para conseguir ou tras vantagens Por último considerando o fator gastrointestinal os autores sinaliza ram que essas crianças podem ter essa seletividade alimentar por terem problemas como o refluxo e mal funcionamento intestinal LÁZARO SIQUARA PONDÉ 2019 Somandose a isso um segundo estudo Estudo 2 também avaliou a pre sença e a frequência dos transtornos da ingesta e da alimentação dos portadores de TEA sendo aplicado aos responsáveis dessas crianças e assistido pela Associação de Pais e Amigos de Excepcionais APAE Por meio dele também foram avaliados o comportamento alimentar em pacientes com TEA sendo utilizada para avaliação de dados nesse presente trabalho a Escala de Avaliação de Comportamento Alimentar em Pacientes com TEA Dessa maneira no questionário aplicado as dimensões ana lisadas assim como o Estudo 1 também foram divididas em alguns segmentos como a motricidade na mastigação a seletividade alimentar os aspectos comportamentais sintomas do trato gastrointestinal sensibilidade sensorial e as habilidades nas refei ções PAULA et al2020 TABELA 2 Medidas de tendência central e de variabilidade para o questionário Es cala de Avaliação do Comportamento Alimentar Seções Medianaa ou médiab Mínimomáximo ou DPa Motricidade da mastigação 220a 110470a Seletividade alimentar 319b 97b Comportamento 253 72b Sintomas gastrointestinais 110a 80240a Sensibilidade e percepção 131b 49b Habilidade nas refeições 75a 30150a Total do questionário 1140b 211b Legenda DP Desviopadrão Valores de mediana e mínimomáximo foram adorados quando os dados não tiveram distribuição normal Média e DP foram adotados para os dados normalmente atribuídos Fonte Paula et al 2020 Os resultados confirmaram em sua totalidade dos casos a presença de trans tornos alimentares na população autista em diferentes graus A seletividade alimentar obteve a maior pontuação seguida do comportamento e da motricidade da masti gação respectivamente Diante do quesito de maior pontuação a seletividade do alimento é realizada em sua maioria pela temperatura ou pela seleção ou rejeição em função da consistência e textura além de evitarem a ingesta de frutas e vegetais crus cozidos Já no segundo quesito de maior pontuação nos aspectos ccomportamentais houve maior média em indivíduos que comem uma grande quantidade de alimento AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 330 em um período de tempo curto além de beber comer lamber substâncias ou objetos estranhos No terceiro quesito a motricidade de mastigação tem como maior média engolir os alimentos sem a sua correta mastigação além da dificuldade para mastigar PAULA et al 2020 TABELA 3 Medidas de tendência central e de variabilidade para a categoria de Seletividade Alimentar Aspectos Comportamentais e Motricidade de Mastigação Dimensão Três perguntas com maiores médias Medianaa ou médiab Seletividade alimen tar Evita comer frutas 284b Seleciona os alimentos pela temperatura 266b Evita comer vegetais cozidos eou crus 266b Seleciona o alimento ou rejeita em função da consistência 253b Aspectos Comporta mentais Come uma grande quantidade de alimento em um curto período de tempo 366b Bebe come lambe substâncias ou objetos estranhos 366b Sem permissão pega a comida fora do horário das refeições 303b Motricidade de Masti gação Engole os alimentos sem mastigálos o bastante 3b Dificuldades para Mastigar 253b Precisa beber um líquido para ajudar a engolir a comida 228b Legenda DP Desviopadrão Valores de mediana e mínimomáximo foram adotados quando os dados não tiveram distribuição normal Média e DP foram adotados para os dados normalmente distribuídos Fonte Paula et al 2020 Diante dessa análise os resultados que foram obtidos tanto pelo Estudo 1 quanto pelo Estudo 2 auxiliam na identificação do comportamento alimentar alterado na maioria dos portadores de TEA que foram analisados nesses trabalhos fazendo com que a terapêutica seja mais direcionada assim como o seu prognóstico Portan to diante de todos esses fatore devese reforçar a necessidade de uma alimentação mais saudável no entanto sugerese todo um direcionamento realizado com prudên cia e cautela tendo em vista asnecessidades dos portadores de TEA Discussão Sabese que crianças com Transtorno de Espectro Autista TEA apresentam divergências no desenvolvimento sensorial em relação às crianças com desenvolvi mento considerado típico NADON et al 2011 Como consequência dessa sensi bilidade sensorial ocorre a seletividade alimentar no TEA na qual se observa a difi AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 331 culdade em lidar com cheiros texturas e sabores de alimentos variados Durante os estudos foram feitas análises de acordo com cada tipo de sensibilização e utilizadas comparações de escalas para verificar quais os melhores métodos de avaliação da seletividade alimentar Para o entendimento da interação entre processamento sensorial e seletivi dade alimentar é importante conhecer a fisiopatologia envolvida Existem diversas hipóteses como no TEA os sentidos atuam de forma isolada e descoordenada e também a possibilidade da presença de lesões que prejudiquem a integração dos sentidos Destacase uma das hipóteses mais comentadas a de Dawson e Lewy 1989 que discorreram sobre o estado de ativação do sistema de modulação dos au tistas apresentarse aumentado sendo uma das explicações para estes desenvolve rem atividades e comportamentos iguais repetidas vezes já que assim conseguem manter o nível de ativação baixa sem precisar de uma elevada atenção e evitando o estresse Ainda segundo Dawson e Lewy 1989 esse déficit de atenção a fim de evitar o excesso de ativação pode prejudicar o comportamento social do autista fa zendo com que ocorra uma diminuição na demonstração de afeto CAMINHA 2009 Outra fisiopatologia de grande importância é de acordo com Dunn 1997 a relação do processamento sensorial com o limiar neurológico de cada indivíduo Es tudouse que crianças com limiares altos demoravam a perceber as sensações e iam em busca destas ficando agitadas e eufóricas enquanto que as com limiares baixos possuíam uma sensibilidade sensorial e tentavam evitar diversas sensações perma necendo mais introspectivas Além disso trabalhos de Lovaas e Newsim 1976 e Gi kovate 1999 abordam o mecanismo da superseletividade no qual a criança autista apresenta dificuldade em focar em vários elementos ao mesmo tempo CAMINHA 2009 A partir destes estudos e hipóteses é passível a correlação entre seletividade alimentar e esses aspectos comportamentais uma vez que o déficit de atenção e a sensibilidade sensorial podem desencadear uma falta de interesse por novos alimen tos tendo como consequência a seletividade alimentar Em relação aos tipos de sensibilidade sensorial observouse que na sensibi lidade tátil acontece uma associação entre seletividade alimentar e defesa através do tato existindo preferências de marca cor textura e temperatura do alimento As alterações de sensibilidade gustativa e olfativa prejudicam a autonomia durante as refeições e a vontade de se alimentar uma vez que esse sistema multissensorial in fluencia diretamente no estímulo da fome A sensibilidade auditiva por sua vez traz repulsão pelo barulho de forma que ruídos de utensílios conversas e até a própria mastigação da criança atrapalham a alimentação Por último comparase a sensibili dade visual Em uma criança com desenvolvimento típico ela auxilia na aceitação do novo alimento devido à curiosidade Todavia em contrapartida na criança com TEA por meio da associação com a memória desperta lembranças de gostos desagradá veis dependendo da textura e do visual da comida NADON et al 2011 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 332 Destacase que o toque na introdução alimentar é muito importante para des pertar na criança a vontade de comer Crianças com sensibilidade tátil alterada pos suem dificuldade de manipular os alimentos e os utensílios com as mãos fazendo com que aconteça um efeito deletério na introdução alimentar destes indivíduos Ademais é pontuado que antes das classificações fenotípicas da seletividade alimentar é preciso avaliar o sensorial em superresponsivo ou subresponsivo NADON et al 2011 Fazse necessário então a análise de fatores externos na seletividade alimen tar como a introdução tardia de alimentos sólidos e a falta de insistência no ofereci mento uma vez que é importante mostrar o mesmo alimento diversas vezes e nas mais variadas texturas com a finalidade de que a criança se acostume com as novas sensações tátil e gustativa Outrossim salientase a interferência dos pais durante as refeições que podem não gostar da bagunça que a criança venha a fazer enquanto come e repreendêla desencadeando um receio de manipular o alimento novamen te Além disso os pais podem fazer barulhos que atrapalhem a superseletividade da criança já que esta irá focar em evitar os ruídos e não na comida Outra coisa que se percebe é a correria da rotina influenciando no cardápio da família podendo ser consumidas comidas industrializadas que não agradem o paladar da criança o que intensifica a seletividade alimentar SAMPAIO et al 2013 A Escala de Avaliação do Comportamento Alimentar no Transtorno do Espec tro Autista ganhou evidência em relação a outras tabelas Dentre estas citase Brief Autism Mealtime Behavior Inventory BAMBI Screening Tool for Feeding Problems STEP CHILD Swedish Eating Assessment for Autism spectrum disorders SWEAA e Behavioral Pediatrics Feeding Assessment Scale BPFAS A importância deste novo instrumento está na inclusão de distúrbios sensoriais e gastrointestinais durante a análise o que não acontece dentro das outras tabelas Com a avaliação de aspectos específicos do TEA juntamente a aspectos da seletividade alimentar e de motricidade oral é possível agrupar os fenótipos de comportamento alimentar a fim de facilitar estudos que venham a surgir LÁZARO SIQUARA PONDÉ 2019 Portanto a seletividade alimentar pode estar relacionada com distúrbios gas trointestinais além da sensibilidade sensorial POSTORINO et al 2015 sendo im portante realizar avaliações frequentes do estado nutricional das crianças já que uma seletividade alimentar grave se caracteriza pela aceitação de menos de 10 alimentos SUAREZ NELSON CURTIS 2012 Ressaltase que os fatores que mais influen ciam a seletividade alimentar são sabor e textura POSTORINO et al 2015 tendo como passo fundamental identificar quais fatores estão desencadeando o estresse na criança durante a refeição iniciando as medidas de intervenção e tratamento o quanto antes com relevância da implementação de um tratamento multifatorial abrangendo nutrição terapia ocupacional e psicologia comportamental CERMAK CURTIN BAN DINI 2010 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 333 Considerações Finais Levando em consideração os dados expostos podese notar a relevância da seletividade alimentar dentro do transtorno do espectro autista TEA uma vez que essa condição está intimamente associada com o desenvolvimento dos indivíduos Assim sendo é fundamental compreender que nesse caso a relação do paciente com a alimentação gira em torno de vários aspectos além das alterações sensoriais é possível correlacionar mudanças na propriocepção e no sistema vestibular bem como os problemas motores e gastrointestinais Desse modo é essencial compreender que a desordem no desenvolvimento sensorial dos pacientes com TEA e consequentemente a seletividade alimentar são circunstâncias que trazem obstáculos para o crescimento e para a qualidade de vida da criança já que esse problema pode influenciar diretamente no estado nutricional desses pacientes Logo o presente estudo traz análises acerca de métodos avalia tivos que se correlacionam com os diversos fatores do comportamento alimentar de crianças com transtorno do espectro autista não somente aqueles relacionados ao sensorial mas também à motricidade às habilidades e condutas no momento da ali mentação bem como as alergias e intolerâncias alimentares Em vista disso é importante salientar que os tipos de sensibilidade observados em conjunto com a seletividade alimentar são o tato a gustação a olfação a audição e a visão No que se refere à sensibilidade tátil temse a recusa ou aceitação dos ali mentos por meio das suas características intrínsecas sentidas pelo tato da criança Já a auditiva está relacionada com os sons de um modo geral que ocorrem durante os períodos de alimentação e que podem ser prejudiciais aos indivíduos nestes momen tos enquanto a visual está estreitamente associada com a memória da criança uma vez que elas correlacionam os alimentos com os seus aspectos inclusive aqueles ligados à gustação e ao olfato sentidos essenciais no apetite e desejo da criança em relação aos alimentos e que inclusive podem gerar repulsa a determinadas comidas Outrossim em conjunto com as informações levantadas a partir dos trabalhos analisados sobre a associação do TEA com a seletividade alimentar foi observado que as condições externas também estão intimamente conexas com os fatores intrínsecos relacionados com a sensibilidade sensorial uma vez que a contribuição dos pais é extremamente influente e pode dificultar o processo de adaptação da criança com TEA aos alimentos Isto é a falta de paciência a introdução alimentar tardia a carên cia de persistência na apresentação sucessiva dos mesmos alimentos em diferentes apresentações assim como a ausência de rotina e as preferências alimentares da fa mília são fatores expressivos no que tange à superseletividade da criança com TEA Ante o exposto nos estudos verificados a partir da presente revisão concluise que a população autista possui seletividade alimentar em graus variados principal AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 334 mente no que diz respeito à temperatura consistência e textura Desse modo eles podem selecionar ou até mesmo rejeitar os alimentos por essas características É possível considerar ainda que a seletividade alimentar pode estar associada a pro blemas gastrointestinais e por esse motivo há a recusa Em suma a partir das informações obtidas foi observada a relevância dos estu dos sobre a seletividade alimentar em indivíduos com transtorno do espectro autista e a necessidade de que os conhecimentos acerca do tema sejam aprofundados Isto é a superseletividade é multifacetada e abrange o comportamento a sensibilidade sensorial e a família Dessa maneira estudos mais detalhados são fundamentais para o entendimento dessa condição dentro do TEA e consequentemente para auxiliar os pacientes e suas famílias assim como a equipe multidisciplinar que terá mais evidên cias científicas para seguir com o tratamento e evolução do indivíduo Referências AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM5 American Psychiatric Pub v 2 f 496 2013 991 p CERMAK Sharon A CURTIN Carol BANDINI Linda G Food selectivity and sen sory sensitivity in children with autism spectrum disorders In Journal Of The American Dietetic Association v 110 n 2 p 238246 Feb 2010 Disponível em 101016jjada200910032 Acesso em 24 jul 2021 GOMES Paulyane TM et al Autismo no Brasil desafios familiares e estratégias de superação revisão sistemática In Jornal de Pediatria Porto Alegre p 111121 MarAbr 2015 Disponível em httpwwwredalycorgarticulooaid399738206003 Acesso em 25 jul 2021 LÁZARO Cristiane Pinheiro SIQUARA Gustavo Marcelino PONDÉ Milena Pereira Escala de Avaliação do Comportamento Alimentar no Transtorno do Espectro Autista estudo de validação In Jornal Brasileiro de Psiquiatria Rio de Janeiro p 191199 OctDec 2019 Disponível em httpsdoiorg10159000472085000000246 Acesso em 22 de jul de 2021 MARÍBAUSET Salvador et al Food selectivity in autism spectrum disorders a systematic review In Journal Of Child Neurology p 15541561 Oct 2013 Dispo nível em httpsdoiorg1011770883073813498821 Acesso em 22 jul 2021 NADON Geneviève et al Association of sensory processing and eating problems in children with autism spectrum disorders In Autism Research And Treatment Sep 2011 Disponível em httpsdoiorg1011552011541926 Acesso em 22 jul 2021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 335 PARANÁ SECRETARIA DA SAÚDE Autismo Disponível em httpswwwsaudepr govbrPaginaAutismo Acesso em 25 jul 2021 PAULA Fernanda Mendes de et al Transtorno do Espectro do Autismo impacto no comportamento alimentar In Brazilian Journal Of Health Review v 3 n 3 2020 Disponível em httpsdoiorg1034119bjhrv3n3083 Acesso em 23 jul 2021 PIÑAGARZA J Eric Fenichel Neurologia Clínica Pediátrica 7 Ed Nashville Tennessee USA SaundersElsevier 2014 POSTORINO Valentina Clinical differences in children with autism spectrum disorder with and without food selectivity In Appetite p 12632 Sep 2015 Disponível em httpsdoiorg101016jappet201505016 Acesso em 24 jul 2021 SUAREZ Michelle A NELSON Nickola W CURTIS Amy B Associations of Phys iological Factors Age and Sensory OverResponsivity with Food Selectivity in Children with Autism Spectrum Disorders In The Open Journal Of Occupa tional Therapy v 1 n 1 Nov 2012 Disponível em httpsdoiorg10154532168 64081004 Acesso em 24 jul 2021 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 336 SOBRE A ORGANIZADORA Liliane Pereira de Souza Doutora em Educação pela Universidade Estadual Julio de Mesquita Filho UNESPRio Claro Foi aluna do doutorado da Faculdade de Educação da Universi dade Estadual de Campinas UNICAMP 2015 Mestra em Educação pela Universi dade Federal de Mato Grosso do Sul Possui graduação em Administração e Peda gogia Especialização em Neuropsicopedagogia clínica Especialização em Gestão de Políticas Públicas em Gênero e Raça MBA em Gestão de Recursos Humanos É avaliadora externa convidada da Comissão de Seleção e de Julgamento de Projetos de Extensão e Pesquisa da Universidade Estadual do Rio Grande do Sul UERGS CNPq e FAEPRGS desde 2016 É revisora do periódico Revista Docência do Ensino Superior da Universidade Federal de Minas Gerais É professora universitária em cur sos de graduação e pósgraduação É pesquisadora desde 2005 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 337 ÍNDICE REMISSIVO A acolhimento 314 Alta habilidade 24 Amor 139 Análise Aplicada do Comportamento 253 Antidepressivos 265 Assistência ambulatorial 294 Atendimento especial 119 Autismo 48 71 97 110 119 139 165 172 200 240 253 265 272 284 314 Autista de alto funcionamento 24 B Bemestar 97 Biopsicossocial 306 C Caseína 80 CognitivoComportamental 212 Comportamento 80 110 Comportamento Alimentar 165 conscientização 314 Controle motor 71 COVID19 48 Crianças Portadoras de Autismo 150 Cuidado da criança 37 D Desafios 185 Diagnóstico precoce 37 Direito de Acesso à Educação 150 Duplaexcepcionalidade 24 E Educação 185 educação alimentar e nutricionais 314 Educação Especial 200 Educação Inclusiva 150 Educação Infantil 284 Educação Matemática Inclusiva 231 Educação Nutricional 165 Educação profissional e tecnológica 200 Eixo IntestinoCérebro 80 Emoções 11 Encéfalo 110 Equoterapia Assistida 306 Estágio 172 Estresse 172 estressores 314 Extensão Comunitária 165 F Familiar Cuidador 11 Fisioterapia 130 Foco restrito 24 Força muscular 71 G Glúten 80 Gravidez 265 H Hospitalização infantil 240 I Inclusão 284 Inclusão Escolar 56 Inclusão social 119 Interesse intenso 24 J Jogos Matemáticos 231 AUTISMO PESQUISAS E RELATOS 338 M Modalidades de Fisioterapia 130 N Narrativas de vida 185 Neurodesenvolvimento 110 Neurônios 110 nutrição 314 O Odontologia 119 294 Oficina 272 P Paciente autista 240 Pais de autistas 172 Pandemia 284 PICS 97 Programas de Rastreamento 37 psicologia 314 172 Q Qualidade de vida 139 Qualidade de Vida 212 S saúde mental 48 Seletividade alimentar 325 Suporte visual 272 T TEA 80 97 253 325 Terapia 212 Terapia comportamental 294 Terapia Ocupacional 56 Terapias complementares 97 Transtorno autístico 97 Transtorno de Espectro Autista 306 Transtorno do espectro autista 294 Transtorno do Espectro Autista 11 24 37 56 130 185 212 Transtorno do Espectro do Autismo 231 Transtorno do processamento sensorial 325 Tratamento 253 V Violação de Direitos Constitucionais 150