Resumo Artigo

Rev bioét Impr 2021 29 3 51933 519 httpdxdoiorg101590198380422021293488 519 Declaram não haver conflito de interesse Rev Bioét vol29 no3 Brasília JulSet 2021 Revista Bioética Print version ISSN 19838042 Online version ISSN 19838034 Pesquisa Cuidados paliativos conhecimento de pacientes oncológicos e seus cuidadores José Humberto Belmino Chaves 1 Laura Marques Angelo Neto 1 Viviane Maria Cavalcante Tavares 1 Lícia Pereira da Silva Tuller 1 Criselle Tenório Santos 1 Jorge Artur Peçanha de Miranda Coelho 1 1 Universidade Federal de Alagoas MaceióAL Brasil Resumo O objetivo do estudo é verificar a percepção sobre cuidados paliativos diretivas antecipadas de vontade e ordem de não reanimar de pacientes oncológicos e seus cuidadores bem como a relação destes com os profissionais de saúde Tratase de pesquisa descritiva quantitativa realizada entre 2018 e 2019 no Centro de Alta Complexidade em Oncologia de um hospital universitário brasileiro A amostra contou com 200 participantes 100 pacientes oncológicos e 100 cuidadores informais Os dados coletados foram armazenados no Microsoft Excel e processados pelo software SPSS Foi possível observar o des conhecimento dos participantes sobre questões ligadas à terminalidade da vida bem como o paradoxo entre discordância em relação à distanásia e concordância com a reanimação obstinada Os resultados também atestam a importância dos profissionais de saúde na percepção dos cuidadores sobre a própria capacidade de exercer essa função Palavraschave Cuidados paliativos Testamentos quanto à vida Ordens quanto à conduta ética médica Equipe de assistência ao paciente Cuidadores Resumen Cuidados paliativos conocimiento de los pacientes oncológicos y de sus cuidadores Este estudio pretende comprobar la percepción sobre los cuidados paliativos las directivas anticipa das de voluntad y el orden de no reanimar de los pacientes oncológicos y de sus cuidadores así como su relación con los profesionales de la salud Se trata de una investigación descriptiva cuantitativa realizada entre el 2018 y el 2019 en el Centro de Alta Complejidad en Oncología de un hospital univer sitario brasileño La muestra incluyó a 200 participantes 100 pacientes oncológicos y 100 cuidadores informales Los datos recopilados se almacenaron en Microsoft Excel y se procesaron con el software SPSS Se pudo observar la falta de conocimiento de los participantes sobre temas relacionados con la terminalidad de la vida así como la incoherencia entre la desaprobación de la distanasia y la admisión de la reanimación obstinada Los resultados también confirman la importancia de los profesionales de la salud en la percepción de los cuidadores sobre su propia capacidad para ejercer esta función Palabras clave Cuidados paliativos Voluntad en vida Órdenes de resucitación Grupo de atención al paciente Cuidadores Abstract Palliative care knowledge of cancer patients and their caregivers The objective of this study is to verify the perception of palliative care advance directives of will and donotresuscitate order of patients and their caregivers as well as their relationship with health professionals This is a quantitative descriptive research carried out between 2018 and 2019 at the Center for High Complexity in Oncology of a Brazilian university hospital The sample included 200 participants 100 cancer patients and 100 informal caregivers The collected data were stored in Microsoft Excel and processed in the SPSS software It was possible to observe the participants lack of knowledge about issues related to the end of life as well as the paradox of disagreeing with dysthanasia and agreeing with obstinate resuscitation The results also attest to the importance of health professionals in the perception of caregivers about their own capacity to exercise this function Keywords Palliative care Living wills Resuscitation orders Patient care team Caregivers Aprovação CEPUfal 78667117400005013 Rev bioét Impr 2021 29 3 51933 520 httpdxdoiorg101590198380422021293488 Cuidados paliativos conhecimento de pacientes oncológicos e seus cuidadores Os avanços tecnológicos e científicos da era pósRevolução Industrial mudaram o padrão de adoecimento populacional com aumento da expectativa de vida e consequente crescimento da parcela idosa da população 1 Essa transi ção demográfica e epidemiológica se associou à diminuição das doenças infectocontagiosas e ao aumento da incidência de doenças crônico degenerativas que hoje correspondem a 70 de todas as mortes totalizando 41 milhões de mor tes por ano no mundo 2 São exemplos de enfer midades deste grupo as doenças cardiovasculares endocrinológicas osteoarticulares e neoplásicas Apesar do progresso que representam na redução da mortalidade os recursos tecnológi cos desenvolvidos para diagnóstico e tratamento precoce também estão sendo empregados para interferir nas fases finais da vida humana Nesse sentido a morte tem sido compreendida não como parte do ciclo natural da vida mas como um evento indesejável um acidente causado por uma doença que poderia ter sido prevista ou o resul tado de falhas na atuação médica 3 Diante da impossibilidade de cura de deter minadas enfermidades muitos profissionais de saúde principalmente aqueles que trabalham em unidades de terapia intensiva UTI enfrentam o dilema ético sobre até que ponto o princípio da beneficência torna justificável prolongar a vida de pacientes terminais 4 Uma das respostas a esse dilema é a obstinação terapêutica uma prática baseada na visão biomecânica de saúde que foca exclusivamente o tratamento da doença em detri mento do cuidado integral do indivíduo Contrapondose a essa visão na década de 1960 graças à atuação de Cicely Saunders surgiram os cuidados paliativos uma nova forma de assistência que considerava aspectos biopsicossociais na aten ção à saúde de pacientes terminais 5 Inicialmente esses cuidados estavam voltados especificamente a pacientes oncológicos Mais tarde porém na década de 2000 o conceito foi expandido para abarcar outras enfermidades ameaçadoras da vida neurológicas cardíacas renais etc Embora os cuidados paliativos já estejam bem consolidados em alguns países no Brasil esse tipo de assistência só foi reconhecido oficialmente em 2018 pela Resolução do Ministério da Saúde 41 6 Dentre os principais objetivos dos cuidados palia tivos estabelecidos pela Organização Mundial da Saúde e pela Associação Internacional de Cuidados Paliativos destacamse a prevenção a identifi cação precoce e o manejo do sofrimento físico psicológico e espiritual a manutenção da autono mia do paciente com respeito a seus valores cul turais e religiosos a melhora da qualidade de vida influenciando positivamente o curso da doença e o fornecimento de suporte a familiares e cuida dores durante a doença e no momento de luto 78 No contexto dos cuidados paliativos é impor tante ressaltar que diferentemente da eutanásia a ortotanásia não antecipa a morte do paciente com doenças incuráveis mas apenas não prolonga artificialmente o processo natural da morte 9 Na legislação brasileira a eutanásia é conside rada crime enquanto a ortotanásia é reconhecida pelo Conselho Federal de Medicina CFM por meio da Resolução 18052006 e do Código de Ética Médica 10 Ainda sobre os aspectos legais da terminalidade da vida o CFM aprovou na Resolução 19552012 as diretivas antecipadas de vontade DAV um con junto de desejos prévia e expressamente manifes tados pelo paciente sobre cuidados e tratamentos que quer ou não receber no momento em que estiver incapacitado de expressar livre e autono mamente sua vontade 11 As diretivas têm como finalidade garantir quando necessário a possível representação do doente por alguém que possa espelhar sua autonomia por meio da procuração para cuidadores de saúde Essa aprovação do CFM seguiu os parâmetros de documento semelhante regulamentado nos Estados Unidos na década de 1960 o testamento vital No presente estudo os termos diretivas ante cipadas de vontade e testamento vital foram uti lizados como sinônimos com o intuito de facilitar a coleta e a análise de dados Cabe destacar porém que a legislação brasileira não tem determinação específica que formalize o testamento vital 12 Outro documento relacionado ao cuidado de pacientes portadores de doenças crônicas progressi vas avançadas é a ordem de não reanimar Esse docu mento consiste na expressão por escrito assinada pelo paciente ainda lúcido da vontade de não ser reanimado em caso de parada cardiorrespiratória em situação de terminalidade A ordem de não reanimar também não é juridicamente formalizada no Brasil mas considerando os critérios de limitação de pro cedimentos em geral ela pode ser respaldada por Pesquisa Rev bioét Impr 2021 29 3 51933 521 httpdxdoiorg101590198380422021293488 Cuidados paliativos conhecimento de pacientes oncológicos e seus cuidadores dispositivos como a Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde do Ministério da Saúde e constar das dire tivas antecipadas de vontade 13 Embora já existam diversos documentos que preservem os direitos dos pacientes com patolo gias crônicas de prognóstico limitado estudos mos tram que a maioria desses pacientes desconhece termos como cuidados paliativos ordem de não reanimar e diretivas antecipadas de vontade 14 Aliase a esse desconhecimento a limitação da for mação dos profissionais de saúde tendo em vista a ausência de disciplinas específicas e a escassez de cursos de especialização e de pósgraduação sobre cuidados paliativos 15 A formação da equipe profissional é impres cindível para o atendimento adequado e está diretamente associada a uma boa relação médico paciente e à qualidade de vida tanto de pacientes como de cuidadores Esses últimos dão suporte emocional social e financeiro ao paciente terminal ajudandoo nas atividades diárias e comparecendo a consultas e exames Sua atuação é fundamental para a adesão ao tratamento 16 O manual da Agência Nacional de Cuidados Paliativos ANCP define como cuidador o familiar ou responsável pelo cuidado ao paciente sendo o principal responsável por receber as orientações e esclarecimentos da equipe assim como se consti tuindo em elo entre paciente e equipe para algumas demandas 17 O documento ainda trata da figura do cuidador principal o que está mais envolvido no cuidado e portanto mais sujeito a estresse e sobre carga que por sua vez podem desencadear trans tornos de humor como depressão transtorno de ansiedade generalizada e insônia 18 Considerando o papel fundamental dos cuida dores no processo terapêutico e reconhecendo a importância da informação para o exercício da autonomia o presente trabalho avalia o nível de conhecimento de pacientes oncológicos e seus cuidadores sobre cuidados paliativos diretivas ante cipadas de vontade e ordem de não reanimar Além disso a pesquisa aborda a relação da equipe de pro fissionais de saúde com os pacientes oncológicos e seus cuidadores após o diagnóstico de câncer Métodos Tratase de estudo descritivo do tipo inqué rito com abordagem quantitativa Compuseram a amostra 200 participantes 100 pacientes e 100 cuidadores informais Foram incluídos pacien tes sabidamente maiores de 18 anos portadores de neoplasias em tratamento quimioterápico no Centro de Alta Complexidade em Oncologia Cacon de um hospital universitário na capital de um estado brasileiro Junto com eles foram incluídos na amostra seus cuidadores informais não necessariamente cuidadores principais maiores de 18 anos que acompanhavam as sessões quimioterápicas nos dias em que a pesquisa foi rea lizada e concordaram em participar do estudo Os dados foram coletados por meio de ques tionários aplicados entre agosto de 2018 e março de 2019 Tomouse como base o questionário da pesquisa de Comin e colaboradores 14 e foram feitas as adaptações necessárias de acordo com os interesses do presente estudo Utilizaramse portanto dois modelos um para pacientes e outro para cuidadores com 21 e 20 questões respectivamente Anexo As respostas ao questionário foram registradas pelos pesquisadores treinados previamente para aplicar o instrumento ou pelos próprios partici pantes a depender do nível de escolaridade destes e da vontade que manifestaram no momento da coleta Assim 15 pacientes e 5 cuidadores tiveram suas respostas registradas pelos pesqui sadores enquanto 85 pacientes e 95 cuidadores responderam à pesquisa de forma autoaplicada Os participantes foram abordados na sala de ses são de quimioterapia do Cacon e a coleta de dados ocorreu de forma cautelosa após um momento de criação de vínculos de confiança As variáveis coletadas para pacientes foram dados sociodemográficos tipo de câncer e pre sença de metástase previsão de tempo de vida caso essa informação tenha sido fornecida por profissional de saúde percepção de qualidade de vida após conhecimento da doença decisões diante da possibilidade de doença incurável relação médicopaciente nível de conhecimento sobre cuidados paliativos diretivas antecipadas de vontade e ordem de não reanimar e desejo de realizálos como gostaria de ser tratado caso se encontrasse em situação de terminalidade da vida Para os cuidadores as variáveis coletadas foram dados sociodemográficos grau de paren tesco com o doente se é remunerado ou não como cuidador percepção da própria capacidade Pesquisa Rev bioét Impr 2021 29 3 51933 522 httpdxdoiorg101590198380422021293488 Cuidados paliativos conhecimento de pacientes oncológicos e seus cuidadores de cuidar do doente e há quanto tempo o faz como o cuidado interferiu em sua vida sobre carga prejuízo na vida profissional etc relação com a equipe médica sensação sobre o prog nóstico do doente nível de conhecimento sobre cuidados paliativos testamento vital ou diretivas antecipadas de vontade e ordem de não reani mar assim como desejo de realizálos e de que suas escolhas fossem respeitadas caso portassem doença crônica progressiva avançada Os dados foram armazenados em planilhas cria das no Microsoft Excel e em seguida processados no software SPSS e analisados por meio de teste quiquadrado com intervalo de confiança de 95 e valorp menor que 005 O projeto de pesquisa foi cadastrado na Plataforma Brasil e aprovado por Comitê de Ética Resultados Conhecimento de pacientes A maior parte da amostra foi composta por pacientes do sexo feminino 74 com média de 5519 anos mínimo de 22 anos e máximo de 76 anos casados 40 e com ensino fundamental incompleto 48 As profissões mais representati vas foram dono de casa 14 aposentado 12 e agricultor 9 Quanto à religião 62 eram católicos e 24 evangélicos O câncer mais comum foi o de mama 40 como mostra a Figura 1 Dos entrevistados 78 afirmam não ter metástases presentes ou desconhecem o termo 87 referem ter recebido apoio médico na hora do diagnóstico e relatam ainda que a boa comuni cação e a atenção do médico com os familiares foi mantida e 94 dizem não ter recebido previsão de tempo de vida No que se refere ao conhecimento sobre assistência paliativa 78 dos participan tes desconhecem o termo cuidados paliativos 85 desconhecem o termo ordem de não reani mar e 96 desconhecem o testamento vital Após explicação sobre esse último termo 60 disseram ter interesse no documento Em 63 dos casos os pacientes referem nunca ter pensado em um cenário em que a cura não é mais possível Questionados quanto ao local de prestação de cuidados 61 afirmam que gostariam de receber os cuidados em casa e 35 no hospital Sobre a deliberação 52 preferem que a decisão sobre tratamentos seja tomada em conjunto entre médico família e o próprio paciente Do total da amostra 82 dos pacientes desejam ser reanima dos em qualquer circunstância médica e 69 dis cordam da distanásia enquanto 31 concordam Figura 2 Quanto à nota atribuída pelos pacientes a sua própria qualidade de vida após o diagnóstico de câncer a média foi de 789 Figura 1 Localização primária de neoplasia maligna nos pacientes Mama 40 Linfoma 5 Sistema gastrointestinal 9 Útero 10 Bexiga 3 Outros 20 Pulmão 3 Reto 4 Próstata 6 Retirados tipos de câncer com menos de três pacientes acometidos Pesquisa Rev bioét Impr 2021 29 3 51933 523 httpdxdoiorg101590198380422021293488 Cuidados paliativos conhecimento de pacientes oncológicos e seus cuidadores Figura 2 Opinião dos pacientes sobre distanásia e reanimação cardiopulmonar em qualquer circunstância 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Concordo Distanásia 31 Discordo Distanásia 69 Concordo Reanimação 82 Discordo Reanimação 18 Conhecimento de cuidadores A maior parte da amostra foi formada por cui dadores do sexo feminino 75 casados 51 católicos 51 ou evangélicos 33 com ensino médio completo ou ensino fundamental incom pleto 27 em ambos os casos As profissões mais representativas foram dono de casa 16 desempregados 11 e aposentados 9 Quanto ao grau de parentesco com o paciente 41 são filhos 21 cônjuges e 15 irmãos No que se refere ao tempo como cuidadores 70 acompanham o paciente há menos de um ano e 30 há mais de um ano Para exercer essa fun ção 97 não recebem nenhum tipo de remunera ção e 66 discordam que o cuidado ao paciente atrapalhou sua vida profissional Sobre o estresse e a sobrecarga 56 afirmam que nunca se sentem sobrecarregados pelo cui dado ao paciente oncológico 20 às vezes 13 geralmente e 11 raramente Em 90 das respostas os cuidadores dizem se sentir capa zes de exercer tal função 65 afirmam que rece bem apoio da equipe médica e 73 relatam que o médico conversou abertamente com eles sobre o estado de saúde do doente Quanto às perspectivas de futuro metade dos cuidadores diz não se sentir esperançosa com o que há por vir enquanto outra metade diz ter essa esperança No que se refere ao conhecimento sobre assistência paliativa 63 desconhecem os cuidados paliativos 81 desconhecem os termos testamento vital ou diretivas antecipadas de vontade e 75 des conhecem a ordem de não reanimar Após expli cação sobre o testamento vital 60 demons traram interesse por esse instrumento Porém após elucidação do termo ordem de não reani mar 62 disseram que recusariam essa possi bilidade em caso hipotético de doença crônica progressiva avançada Por meio do teste quiquadrado identificouse associação entre tempo de cuidado e sobre carga χ2 1455 p0033 OR288 IC de 95118 706 As chances de um cuidador que exerce essa função há mais de um ano apresen tar sobrecarga elevada são 28 vezes maiores do que as de um cuidador que assumiu essa tarefa há menos de um ano Além disso também por meio do teste quiquadrado observouse asso ciação entre auxílio da equipe médica e sen timento de capacidade para exercer a função de cuidador As chances de um cuidador que recebeu apoio se sentir capacitado para sua função são 59 vezes maiores do que as de um cuidador que não teve tal apoio Discussão Mais da metade dos pacientes oncológicos que participaram da pesquisa tinham idade acima Pesquisa Rev bioét Impr 2021 29 3 51933 524 httpdxdoiorg101590198380422021293488 Cuidados paliativos conhecimento de pacientes oncológicos e seus cuidadores de 55 anos o que era esperado uma vez que a prevalência de neoplasias malignas cresce com o avanço da idade devido à queda progressiva da capacidade de regeneração celular 1920 Além disso dos 625 mil casos novos de câncer estima dos para cada ano do triênio 20202022 no Brasil quase 63 afetam a população brasileira com idade superior a 60 anos 2122 Quanto à distribuição em relação ao sexo 74 dos pacientes da amostra são mulheres Esses dados condizem com as taxas de incidência de câncer em outros países em desenvolvimento nos quais os programas de detecção e prevenção de câncer estão voltados a neoplasias ginecológi cas e mamárias 23 A maior parte dos pacientes tem ensino funda mental incompleto A baixa escolaridade e outros fatores socioeconômicos como baixa renda familiar contribuem para o aumento da prevalência de doen ças crônicas Parcelas populacionais socialmente desfavorecidas têm maiores dificuldades de acesso à saúde e à informação o que resulta em diagnós tico tardio de enfermidades como o câncer 2024 A religião predominante tanto no grupo de pacientes quanto no grupo de cuidadores é a cató lica Esse dado está em consonância com os resul tados do último Censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística que aponta o catolicismo como principal religião da população brasileira 646 seguida pela religião evangélica 222 25 O tipo mais frequente de câncer entre os pacientes participantes da pesquisa é o de mama 40 seguido pelo câncer de próstata e de colo uterino ambos com 6 Essa prevalência guarda semelhança com dados do Instituto Nacional de Câncer que indica as neoplasias de mama e de próstata como as mais incidentes em 2020 depois do câncer de pele não melanoma 21 Em relação ao conhecimento dos pacientes oncológicos e seus cuidadores sobre cuidados paliativos ordem de não reanimar e testamento vital a maioria desconhecia todos esses termos O desconhecimento foi maior no que se refere ao testamento vital entre pacientes Esses acha dos provavelmente se devem ao menos em parte ao perfil socioeconômico dos indivíduos considerando o nível de escolaridade menor entre os pacientes do que entre os cuidadores 1426 O desconhecimento dos pacientes e cuidado res sobre os conceitos citados pode ser visto como um dos reflexos da falta de diálogo entre equipe multiprofissional de saúde e o doente e seus fami liares Falar da morte na relação médicopaciente ainda é uma tarefa difícil principalmente por dois motivos O primeiro é a incapacidade de lidar com o sofrimento alheio relacionada ao con fronto com a própria finitude incapacidade essa que gera a urgência de tratar somente aspectos físicos da doença em detrimento da dimensão emocional do paciente 37 O segundo motivo é a linguagem técnica empregada pelos profissionais de saúde na maioria das vezes incompreensível para o paciente A ausência de esclarecimentos sobre o prognóstico e a exclusão do doente da tomada de decisões pode reforçar sentimentos de angústia e impotência tanto no paciente quanto em seus familiares 4 Após os pesquisadores esclarecerem o conceito de testamento vital e de diretivas antecipadas de vontade a maioria dos pacientes 60 e cuidado res 60 demonstraram interesse em fazer seu testamento vital resultado semelhante ao encon trado por Comin e colaboradores 14 Em contrapar tida no que se refere à ordem de não reanimar apenas 18 dos pacientes e 38 dos cuidadores concordaram com a possibilidade de não serem reanimados em caso de doença grave e incurável Apesar da opinião favorável à reanimação 69 dos pacientes disseram não desejar que sua vida fosse mantida por aparelhos em situação de doença grave e incurável Esses resultados mostram que no primeiro momento a preferência da maio ria é pela sobrevivência a qualquer custo mesmo em condição de terminalidade da vida Porém com a mudança de cenário poucos concordam com a manutenção artificial da vida distanásia Comin e colaboradores 14 argumentam que tal comporta mento provavelmente se deve ao desconhecimento das sequelas de uma reanimação malsucedida como disfunção miocárdica acidente vascular encefálico e disfunção múltipla de órgãos 27 Apesar de outros estudos 1428 identificarem relação entre gravidade da doença e confronto do paciente com a possibilidade de que sua condição seja incurável não houve associação significativa na presente pesquisa entre a incidência de metás tases e a reflexão gerada pela consciência de estar em uma situação de terminalidade da vida Dentre as doenças crônicas mais frequentes o câncer é uma das mais estigmatizantes e entre Pesquisa Rev bioét Impr 2021 29 3 51933 525 httpdxdoiorg101590198380422021293488 Cuidados paliativos conhecimento de pacientes oncológicos e seus cuidadores pacientes oncológicos a prevalência de trans tornos psiquiátricos é maior do que na popula ção em geral A ansiedade comum no início do tratamento quimioterápico antineoplásico e a depressão que pode estar presente em qualquer etapa da doença afetam a qualidade de vida do doente 29 Nesse sentido tem se reconhecido o papel da espiritualidade e da religiosidade na acei tação do diagnóstico e na criação de um propósito para a vida ajudando a superar a ansiedade e o sofrimento do paciente 30 Além da dimensão espiritual e religiosa o apoio familiar e da equipe de saúde também podem melhorar a qualidade de vida do doente Na pre sente pesquisa pacientes que relataram apoio no momento do diagnóstico e boa comunicação com o médico atribuíram nota maior para a qualidade de vida após a descoberta da doença Esse resul tado reforça a necessidade de que os profissio nais de saúde sejam capacitados para cuidar do paciente oncológico de maneira integral De acordo com dados da ANCP 31 em 2019 havia 191 centros de cuidados paliativos no Brasil o que equivale a um serviço por 11 milhão de habitantes número muito abaixo do que a Associação Europeia de Cuidados Paliativos reco menda dois serviços por 100 mil habitantes Além disso esses centros enfrentam diversas dificulda des como ausência de diretrizes próprias para manejo da dor ausência fora do ambiente hospi talar por exemplo na atenção primária desigual dade na distribuição geográfica já que a maioria se concentra nas regiões Sudeste e Sul e inexistência de portarias que regulamentem a fiscalização e o financiamento dessas instituições 31 O estudo da ANCP aponta ainda que embora seja possível observar crescente engajamento dos centros de cuidados paliativos com programas de residência médica ou multidisciplinares menos de 20 dessas instituições têm vínculos com cursos de graduação e pósgraduação 31 Segundo Nickel e colaboradores 32 a resistência em inserir os cuida dos paliativos na grade curricular das faculdades de medicina e de outras áreas da saúde impede uma formação profissional completa e humanizada para lidar com o sofrimento do outro Isso se reflete na defasagem das equipes multiprofissionais observada na pesquisa da ANCP nos centros de cui dados paliativos que contam com poucos profissio nais especializados nesse tipo de assistência Com relação ao perfil dos cuidadores a maioria são filhos 41 e cônjuges 21 dos pacientes do sexo feminino 75 e têm entre 25 e 51 anos 65 Esse perfil coincide com achados de outras pesquisas 16183334 que revelam predominância de mulheres como reflexo do padrão sociocultural que associa o gênero feminino às tarefas domésti cas e ao cuidado do outro O perfil de idade corres ponde às relações de parentesco mais prevalentes Quanto à qualidade de vida do cuidador 66 discordam que a função de acompanhan tescuidadores atrapalhou sua vida profissional e 56 não se sentem sobrecarregados pelo cui dado do paciente oncológico Esses resultados não são compatíveis com o observado na litera tura que aponta recorrente esgotamento físico e mental de familiares responsáveis pelo cuidado de pacientes com diagnóstico de câncer 16183334 Tendo em vista a impossibilidade na maioria das vezes em manter privacidade na aplicação do questioná rio com separação física entre cuidadores e pacien tes é possível que nesse quesito as respostas da presente pesquisa tenham sido tendenciosas Cuidadores de pacientes com câncer estão mais propensos a apresentar depressão ansiedade insônia e estresse inerentes à prestação de cui dados cotidianos e ao atendimento em cirurgias sessões de quimioterapia e radioterapia Ademais na maioria das vezes o cuidador também precisa lidar com as atividades domésticas e fornecer suporte financeiro e emocional ao doente 18 Dessa forma as demandas do paciente são priorizadas em relação aos momentos de lazer relacionamentos e trabalho do próprio cuidador Essa realocação de prioridades com consequente sofrimento psíquico e físico e redução da quali dade de vida é mais prevalente em três situações apontadas pela literatura cuidadores que estão há mais tempo exercendo essa função cuidadores de pacientes com câncer avançado e na ausência de apoio da equipe médica 16 Nesta pesquisa não foi possível avaliar a qua lidade de vida de cuidadores de pacientes com câncer avançado já que a variável presença de metástase foi colocada apenas nos questionários dos pacientes e nem todos os pacientes estavam acompanhados de cuidador no momento da coleta de dados Ademais muitos dos pacientes mesmo na presença do cuidador não sabiam ser portado res de metástases Pesquisa Rev bioét Impr 2021 29 3 51933 526 httpdxdoiorg101590198380422021293488 Cuidados paliativos conhecimento de pacientes oncológicos e seus cuidadores Em contrapartida observouse associação entre tempo de cuidado e sobrecarga referida já que a chance de o cuidador que exerce essa função há mais de um ano apresentar sobrecarga é superior à do cuidador que começou a cumprir a tarefa há menos de um ano Também houve associação entre auxílio da equipe médica e sentimento de capaci dade para exercer a função de cuidador resultado que mostra como o apoio da equipe multiprofis sional de saúde é fundamental para construir uma relação de confiança com a família do paciente e melhorar a qualidade de vida do cuidador O sentimento de incapacidade do familiar cui dador devese à ausência de formação e prepa ração Desamparados pela junta médica os cui dadores muitas vezes se sentem despreparados para lidar com uma doença que desconhecem e que é divulgada como extremamente temível 3334 Vinculado ao pavor socialmente estabelecido há o desejo de não perder um ente querido como mostra a presente pesquisa 50 dos cuidadores sentemse mal em relação à perspectiva de evolu ção da doença do paciente As consequências da sobrecarga dos cuidado res são relevantes e devem ser objeto de atenção Níveis altos de estresse em cuidadores são fatores predisponentes para que o luto seja mais traumá tico e prolongado 33 Prezar pelo bemestar desses indivíduos com garantia de apoio psicológico pela equipe de saúde é também pensar na qualidade de vida do paciente Considerações finais Com a descoberta de novos tipos de câncer as equipes de saúde precisaram se adaptar a um novo cenário em que a terminalidade da vida está cada vez mais presente Nesse cenário garantir a qualidade de morte do paciente tornase mais importante do que preservar a vida a qualquer custo por meio da obstinação terapêutica Como fruto dessa evolução conquistas legais e médicas vão se consolidando a exemplo dos cuidados paliativos e de documentos como a ordem de não reanimar e o testamento vital ou diretivas antecipadas de vontade Apesar desses avanços a terminalidade da vida é um assunto consideravelmente novo ainda em processo de construção e adaptação tanto para aqueles que recebem o diagnóstico de uma doença incurável quanto para a equipe pro fissional Cuidar de pessoas com doenças crônicas progressivas avançadas exige não apenas conheci mento técnico mas também controle emocional já que essas situações suscitam o confronto com a própria finitude e demandam habilidades comu nicativas para manutenção de um diálogo efetivo com o paciente e seus familiares Conversar abertamente sobre o estado de saúde do doente e esclarecer dúvidas são ações essenciais para assegurar que o cuidador se sinta capaz de exercer sua função e esse sentimento de confiança se reflete na qualidade do cuidado fornecido ao paciente oncológico Nesse sentido o apoio dos profissionais de saúde mostrouse uma variável significativa na qualidade de vida de pacientes e cuidadores em especial daqueles que estão há mais de um ano nessa condição Com relação aos cuidados paliativos ordem de não reanimar e testamento vital os resultados demonstraram desconhecimento geral especial mente no que se refere às diretivas antecipadas de vontade entre pacientes Tal desconhecimento por parte de doentes e cuidadores pode ser reflexo da ausência de capacitação dos profissionais de saúde para abordar esses temas No entanto fornecer infor mações a pacientes e familiares sobre seus direitos e outras questões éticas deve ser parte da conduta médica Essa ação que leva ao abandono do paterna lismo é a melhor forma de empoderar os pacientes para que exerçam sua autonomia justamente num momento em que ela está mais enfraquecida Referências 1 Pereira RA AlvesSouza RA Vale JS O processo de transição epidemiológica no Brasil uma revisão de literatura Rev Cient FAEMA Internet 2015 acesso 20 out 20196199108 Disponível httpsbitly3AMO1eQ 2 World Health Organization Noncommunicable Diseases Progress Monitor 2020 Internet Geneva WHO 2020 acesso 21 ago 2021 Disponível httpsbitly3jaasor Pesquisa Rev bioét Impr 2021 29 3 51933 527 httpdxdoiorg101590198380422021293488 Cuidados paliativos conhecimento de pacientes oncológicos e seus cuidadores 3 Pessini L Distanásia até quando investir sem agredir Rev bioét Impr Internet 2009 acesso 19 out 201941 Disponível httpsbitly3AVk64b 4 Gomes ALZ Othero MB Cuidados paliativos Estud Av Internet 2016 acesso 19 out 2019308815566 DOI 101590s01034014201630880011 5 Freitas ED Manifesto pelos cuidados paliativos na graduação em medicina estudo dirigido da Carta de Praga Rev bioét Impr Internet 2017 acesso 29 jul 201925352735 DOI 101590198380422017253209 6 Brasil Ministério da Saúde Resolução nº 41 de 31 de outubro de 2018 Dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos à luz dos cuidados continuados integrados no âmbito Sistema Único de Saúde SUS Diário Oficial da União Internet Brasília nº 225 p 276 23 nov 2018 acesso 29 jul 2019 Seção 1 Disponível httpsbitly3CXjUn1 7 Lima MS Formação em cuidados paliativos influência na vida profissional dissertação Internet Porto Universidade do Porto 2018 acesso 29 jul 2019 Disponível httpsbitly2W6WYRr 8 International Association for Hospice Palliative Care Palliative care definition Internet Houston IAHPC 2018 acesso 7 ago 2021 Disponível httpsbitly2W3pjb9 9 Batista KT Seidl EMF Estudo acerca de decisões éticas na terminalidade da vida em unidade de terapia intensiva Com Ciências Saúde Internet 2011 acesso 19 out 20192215160 Disponível httpsbitly3stoF2M 10 Barros EA Jr Código de ética médica comentado e interpretado Internet São Paulo Cia do eBook 2019 acesso 20 out 2019 Disponível httpsbitly2W7Uges 11 Conselho Federal de Medicina Resolução CFM nº 19952012 Internet Brasília CFM 2012 acesso 19 out 2019 Disponível httpsbitly3mgaMUr 12 Rocha AR Buonicore GP Silva AC Pithan LH Feijó AGS Declaração prévia de vontade do paciente terminal reflexão bioética Rev bioét Impr Internet 2013 acesso 19 jul 20192118495 DOI 101590S198380422013000100010 13 Brasil Ministério da Saúde Carta dos direitos dos usuários da saúde Internet Brasília Ministério da Saúde 2011 acesso 19 out 2019 Disponível httpsbitly3mkf9OF 14 Comin LT Panka M Beltrame V Steffani JA Bonamigo EL Percepção de pacientes oncológicos sobre terminalidade da vida Rev bioét Impr Internet 2017 acesso 29 jul 2019252392401 DOI 101590198380422017252199 15 Costa AP Poles K Silva AE Formação em cuidados paliativos experiências de alunos de medicina e enfermagem Interface Comun Saúde Educ Internet 2016 acesso 29 jul 20192059104152 DOI 1015901807576220150774 16 Borges EL Franceschini J Costa LHD Fernandes ALG Jamnik S Santoro IL Sobrecarga do cuidador familiar a sobrecarga de cuidar de pacientes com câncer de pulmão de acordo com o estágio do câncer e a qualidade de vida do paciente J Bras Pneumol Internet 2017 acesso 31 jul 20194311823 DOI 101590s180637562016000000177 17 Carvalho RT Parsons HA Manual de Cuidados Paliativos ANCP Internet São Paulo ANCP 2012 acesso 19 out 2019 p 402 Disponível httpsbitly2W3smA7 18 Abreu AISCS Costa AL Jr Sobrecarga do cuidador familiar de paciente oncológico e a enfermagem Rev Enferm UFPE Internet 2018 acesso 31 jul 201912497686 DOI 10520519818963v12i4a234371p9769862018 19 Antunes YPPV Bugano DDG Giglio A Kaliks RA Karnakis T Pontes LB Características clínicas e de sobrevida global em pacientes oncológicos idosos num centro oncológico terciário Einstein Internet 2015 acesso 24 jul 201913448791 DOI 101590S167945082015AO3067 20 Bastos BR Pereira AKS Castro CC Carvalho MMC Perfil sociodemográfico dos pacientes em cuidados paliativos em um hospital de referência em oncologia do estado do Pará Brasil Rev PanAmaz Saude Internet 2018 acesso 24 jul 2019922934 DOI 105123s217662232018000200004 21 Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva Estimativa 2020 incidência de câncer no Brasil Internet Rio de Janeiro Inca 2019 acesso 7 ago 2021 Disponível httpsbitly2XulSeg Pesquisa Rev bioét Impr 2021 29 3 51933 528 httpdxdoiorg101590198380422021293488 Cuidados paliativos conhecimento de pacientes oncológicos e seus cuidadores 22 Ferlay J Ervik M Lam F Colombet M Mery L Piñeros M et al Global Cancer Observatory Cancer Today Internet Lyon International Agency for Research on Cancer 2020 acesso 7 ago 2021 Disponível httpsbitly3ANScHo 23 Sociedade Brasileira de Cancerologia Câncer ginecológico Internet 2016 acesso 24 jul 2019 Disponível httpsbitly3mbt3m0 24 Kolankiewicz ACB Souza MM Magnago TSBS De Domenico EBL Apoio social percebido por pacientes oncológicos e sua relação com as características sociodemográficas Rev Gaúcha Enferm Internet 2014 acesso 24 jul 2019351318 DOI 1015901983144720140142491 25 Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística Censo demográfico 2010 características gerais da população religião e pessoas com deficiência Internet Rio de Janeiro IBGE 2012 acesso 24 jul 2019 Disponível httpsbitly3xUmO8d 26 Campos MO Bonamigo EL Steffani JA Piccini CF Caron R Testamento vital percepção de pacientes oncológicos e acompanhantes Bioethikos Internet 2012 acesso 7 ago 2021632539 Disponível httpsbitly3zedf5q 27 Gonzalez MM Timerman S GianottoOliveira R Polastri TF Canesin MF Schimidt A et al I Diretriz de Ressuscitação Cardiopulmonar e Cuidados Cardiovasculares de Emergência da Sociedade Brasileira de Cardiologia Arq Bras Cardiol Internet 2013 acesso 30 jul 20191012 supl 31221 DOI 105935abc2013S006 28 Oliveira DSA Cavalcante LSB Carvalho RT Sentimentos de pacientes em cuidados paliativos sobre modificações corporais ocasionadas pelo câncer Psicol Ciênc Prof Internet 2019 acesso 30 jul 201939113 DOI 10159019823703003176879 29 Ferreira AS Bicalho BP Neves LFG Menezes MT Silva TA Faier TA et al Prevalência de ansiedade e depressão em pacientes oncológicos e identificação de variáveis predisponentes Rev Bras Cancerol Internet 2016 acesso 30 jul 20196243218 Disponível httpsbitly2W8dQYg 30 Benites AC Neme CMB Santos MA Significados da espiritualidade para pacientes com câncer em cuidados paliativos Estud Psicol Internet 2017 acesso 30 jul 201934226979 DOI 101590 198202752017000200008 31 Santos AFJ Ferreira EAL Guirro UBP Atlas dos cuidados paliativos no Brasil 2019 Internet São Paulo ANCP 2020 acesso 7 ago 2021 Disponível httpsbitly3j0YXQf 32 Nickel l Oliari LP Vesco SNP Padilha MI Grupos de pesquisa em cuidados paliativos a realidade brasileira de 1994 a 2014 Esc Anna Nery Internet 2016 acesso 30 jul 2019201706 DOI 1059351414814520160010 33 Delalibera M Presa J Barbosa A Leal I Sobrecarga no cuidar e suas repercussões nos cuidadores de pacientes em fim de vida revisão sistemática da literatura Ciênc Saúde Coletiva Internet 2015 acesso 31 jul 2019209273147 DOI 10159014138123201520909562014 34 Pinheiro MLA Martins FDP Rafael CMO Lima UTS Paciente oncológico em cuidados paliativos a perspectiva do familiar cuidador Rev Enferm UFPE Internet 2016 acesso 31 jul 201910517495 Disponível httpsbitly3CXu0o5 Pesquisa Rev bioét Impr 2021 29 3 51933 529 httpdxdoiorg101590198380422021293488 Cuidados paliativos conhecimento de pacientes oncológicos e seus cuidadores José Humberto Belmino Chaves Doutor jhbchavesuolcombr 0000000327046538 Laura Marques Angelo Neto Graduanda lauramarquesangelogmailcom 0000000285792291 Viviane Maria Cavalcante Tavares Graduanda vivianemct97gmailcom 0000000208653626 Lícia Pereira da Silva Tuller Graduanda pereiratullergmailcom 0000000305036304 Criselle Tenório Santos Graduanda crisellesantosfamedufal 0000000171634148 Jorge Artur Peçanha de Miranda Coelho Doutor jorgearturcoelhooutlookcom 0000000200215963 Correspondência José Humberto Belmino Chaves Campus AC Simões Av Lourival Melo Mota sn CEP 57072900 MaceióAL Brasil Participação dos autores Laura Marques Angelo Neto foi responsável pela concepção do estudo Viviane Maria Cavalcante Tavares contribuiu com a coleta e análise de dados Lícia Pereira da Silva Tuller colaborou com o desenho da metodologia e o aporte de referências Criselle Tenório Santos colaborou com a redação do artigo José Humberto Belmino Chaves foi responsável pela revisão crítica Jorge Artur Peçanha de Mirando Coelho contribuiu com a análise dos dados no software SPSS Recebido 25102019 Revisado 582021 Aprovado 982021 Pesquisa Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 1 Article ARTIGO DE TEMA LIVRE httpdxdoiorg10159001016628323 Este artigo é parte da dissertação de mestrado da primeira autora sob orientação da segunda autora Para submissão visando à publicação foram feitos ajustes e adequações às normas exigidas por esta revista aUniversidade de Brasília UnB BrasíliaDF Brasil Recebido 1912023 Aprovado 172023 O atendimento familiar no contexto da liberdade assistida no Distrito Federal Family support within the supervised freedom context in Distrito Federal Luciana Maria Damascenoa httpsorcidorg0000000232931016 Silvia Renata Magalhães Lordelloa httpsorcidorg0000000282877257 Resumo Este artigo buscou caracterizar o atendimento familiar no contexto da liber dade assistida do Distrito Federal com base nas percepções dos profissionais que nele atuam Utilizouse formulário eletrônico de coleta de respostas com 21 profissionais A análise de conteúdo revelou as estratégias utilizadas atendimento por família aten dimento com grupos de famílias e visitas domiciliares Os atendimentos contribuem para o êxito da medida socioeducativa e para o bom relacionamento familiar Palavraschave Atendimento familiar Li berdade assistida Medidas socioeducativas Abstract This article aims to characterize family support within the context of supervised freedom in Distrito Federal based on the perceptions of professionals working in this context An electronic form was used with 21 professionals Through content analysis the results pointed out the support strategies family support support to groups of families and home visits Support services can contribute to the success of the socioeducational measure itself and relationships among family members Keywords Family support Supervised freedom Socioeducational measures Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 2 Damasceno LM Lordello SRM Introdução E ntre as diretrizes pedagógicas do atendimento socioeducativo cons tantes na Resolução n 119 de 11 de dezembro de 2006 CONANDA 2006 destacase a participação ativa da família e da comunidade na ação socioeducativa para a consecução dos objetivos da medida apli cada ao adolescente Compreendese família atualmente como sendo uma instituição privada com vários tipos de constituição Freitas 2011 Wagner Levandowski 2008 cuja função básica é a socialização primária das crianças e dos adolescentes Gomes Silva Pessini 2011 De acordo com o artigo 112 do Estatuto da Criança e do Adoles cente ECA Brasil 1990 há seis medidas socioeducativas possíveis de serem aplicadas ao adolescente que comete ato infracional quais sejam advertência obrigação de reparar o dano prestação de serviços à comunidade liberdade assistida inserção em regime de semiliberdade internação em estabelecimento educacional Compreendese portanto que a liberdade assistida se configure como uma das medidas menos gravosas Durante um período mínimo de seis meses o adolescente deve receber o acompanhamento sistemático de um profissional de referência tendo em vista sua promoção social O trabalho das equipes que execu tam a medida de liberdade assistida não deve se limitar ao registro do comparecimento ou não das famílias aos atendimentos Brito 2007 As ações no âmbito da medida devem se estender às famílias de modo a contribuir para o fortalecimento dos vínculos e para a inclusão do ado lescente no ambiente familiar e comunitário assegurando assim uma formação para a cidadania Conanda 2006 O acompanhamento das famílias compreendidas como parceiras e fundamentais ao sucesso da experiência é destacado no Projeto Políti coPedagógico das medidas socioeducativas em meio aberto do Distrito Federal como um dos eixos norteadores do trabalho socioeducativo Dis trito Federal 2013 Para Takashima 2011 os serviços de apoio deveriam estabelecer uma articulação entre o público e o privado por meio de Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 3 O atendimento familiar no contexto da liberdade assistida no Distrito Federal uma metodologia dialógica não determinada apenas por um arsenal de instrumentos técnicos Assim seria possível oportunizar a participação das famílias numa relação de horizontalidade e não de subordinação ao saber profissional Em fevereiro de 2020 conforme dados estatísticos da Secretaria de Justiça e Cidadania do Distrito Federal Distrito Federal 2020 do total de processos referentes às medidas socioeducativas em meio aberto 79 correspondiam à medida de liberdade assistida eou liberdade assistida cumulada com prestação de serviço à comunidade num total de 1713 processos Considerando que o Estado prioriza as medidas em meio aberto e portanto visa promover o fortalecimento dos vínculos do adolescente com a família e a comunidade Distrito Federal 2014 é de suma impor tância que haja estratégias para um trabalho com as famílias sobretudo com as dos adolescentes em cumprimento de liberdade assistida dado o prazo mínimo de seis meses para acompanhamento O processo de responsabilização do adolescente de construção de projetos de vida afastados da ilicitude e o exercício consciente da cidada nia não ocorrem de forma individual desvinculados do contexto maior no qual ele se insere sem levar em conta as demais pessoas com as quais ele convive A própria Lei do SINASE a qual regulamenta as medidas socioeducativas aplicadas aos adolescentes que cometem ato infracional elenca o fortalecimento dos vínculos familiares e comunitários no pro cesso socioeducativo como um dos princípios para execução das medidas Brasil 2012 As ações socioeducativas devem portanto ser pensadas e desenvolvidas incluindose a família e a comunidade Considerando a dificuldade observada na prática quanto ao esta belecimento de uma identidade própria para o atendimento voltado às famílias dos adolescentes em cumprimento de medida socioeducativa ao lado da importância do tal atendimento surge a seguinte questão norteadora de que maneira ocorrem os atendimentos familiares no contexto da medida de liberdade assistida no Distrito Federal Este artigo tem por objetivo caracterizar o atendimento familiar no contexto da medida de liberdade assistida do Distrito Federal Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 4 Damasceno LM Lordello SRM Método Contexto da pesquisa Há no Distrito Federal quinze unidades voltadas especificamente ao acompanhamento dos adolescentes que cumprem Liberdade Assistida eou Prestação de Serviço à Comunidade as quais recebem o nome de GEAMA Gerência de Atendimento em Meio Aberto Na estrutura organizacional do Distrito Federal as GEAMAs são parte integrante da Subsecretaria do Sistema Socioeducativo SUBSIS que por sua vez compõe atualmente a pasta da Secretaria de Justiça e Cidadania Nos demais estados brasileiros a execução das medidas em meio aberto compete geralmente ao CREAS Centro de Referência Especializado de Assistência Social Participantes Participaram da pesquisa 21 profissionais entre servidoras e ser vidores públicos concursados que atuam no contexto da medida de li berdade assistida lotados em 11 das 15 GEAMAs localizadas no Distrito Federal A participação voluntária mediante consentimento livre e escla recido foi condicionada apenas ao interesse e à disponibilidade dosas servidoresas A única exigência foi a de que deveriam ser especialistas pedagogos psicólogos e assistentes sociais eou agentes profissionais envolvidos no atendimento às famílias conforme apresentado na tabela 1 Tabela 1 Caracterização dos participantes da pesquisa Faixa etária Sexo do respondente Cargo especialidade Tempo de atuação no sistema socioeducativo De 21 a 30 anos 2 De 31 a 40 anos 15 De 41 a 50 anos 3 De 51 a 60 anos 1 Sexo feminino 15 Sexo masculino 6 9 assistentes sociais 5 pedagogos 3 psicólogos 4 agentes Até 5 anos 5 De 6 a 10 anos 10 De 11 a 15 anos 3 De 16 a 20 anos 0 Acima de 20 anos 3 Fonte Elaborada pelas autoras 2020 Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 5 O atendimento familiar no contexto da liberdade assistida no Distrito Federal Instrumento Utilizouse um formulário eletrônico de coleta de respostas o qual foi enviado por meio de um link ao endereço eletrônico de cada uma das quinze GEAMAs com solicitação de que fosse repassado à equipe de profissionais tabela 2 Consultouse previamente uma pesquisadora a fim de avaliar a clareza e a assertividade das perguntas procedendose aos devidos ajustes É crescente a popularização de coletas de dados online em psicologia como estratégia de pesquisa e destacamse como principais vantagens a praticidade para construir uma grande amostra sem necessidade de deslocamentos presenciais aliada a custos reduzidos Wachelke et al 2014 Ademais diversos métodos qualitativos vêm sendo adaptados às pesquisas que utilizam a internet como ferramenta Flick 2009 Procedimentos Inicialmente a pesquisa de abordagem qualitativa Flick 2009 foi submetida à aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto de Ciências Humanas da Universidade de Brasília CEPIH e à autorização Tabela 2 Questões constantes no formulário eletrônico Questões acerca dos atendimentos familiares Dados sociodemográficos 1 Na Gerência de Atendimento em Meio Aberto na qual você trabalha são realizados atendimentos familiares Se sim de que maneira eles ocorrem e quais são os profissionais envolvidos nesse trabalho 2 De que maneira você acredita que o atendimento familiar possa contribuir para o êxito da medida socioeducativa em meio aberto 3 Há mais alguma informação sobre o atendimento familiar no âmbito da medida de liberdade assistida que você como profissional gostaria de mencionar e que não tenha sido abordada nas questões anteriores Idade Sexo do respondente Cargo ou especialidade Tempo de atuação no sistema socioeducativo GEAMA em que trabalha atualmente Fonte Elaborada pelas autoras 2020 Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 6 Damasceno LM Lordello SRM da Subsecretaria do Sistema Socioeducativo Em seguida foi enviado pela Diretoria do Meio Aberto DIMA um email a cada uma das quin ze GEAMAs do Distrito Federal contendo apresentação e convite para participação da pesquisa bem como um link do formulário eletrônico de coleta de respostas a ser repassado aos profissionais Por meio de con tato telefônico direto da pesquisadora com cada uma das GEAMAs e de reenvio de email foi novamente apresentada a pesquisa à participação dosas servidoresas Não houve limite previsto quanto ao número de participantes haven do apenas o estabelecimento de uma datalimite para preenchimento do formulário Ressaltese que foram respeitadas as normas e os aspectos éticos para pesquisas envolvendo seres humanos1 previstos na Resolução do Conselho Nacional de Saúde n 510 de 7 de abril de 2016 CNS 2016 e na Resolução n 466 de 12 de dezembro de 2012 CNS 2012 Análise de dados Os dados empíricos desta pesquisa obtidos por meio das respostas dos participantes ao questionário receberam tratamento qualitativo Para análise dos dados foi utilizada análise de conteúdo que emprega procedi mentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens por meio das seguintes fases a préanálise b exploração do material c tratamento dos resultados inferência e interpretação Bardin 1977 Resultados e Discussão Após análise das respostas obtidas via formulário eletrônico foram estabelecidas as categorias que se seguem a concepção de família e seu papel como corresponsável b caracterização do atendimento familiar 1 Parecer Consubstanciado n 3222774 Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 7 O atendimento familiar no contexto da liberdade assistida no Distrito Federal c contribuições do atendimento às famílias para o êxito da medida e para o próprio relacionamento familiar Concepção de família e seu papel como corresponsável Da fala dos participantes depreendese a concepção de família como sendo o primeiro grupo social de que o indivíduo faz parte espaço privilegiado de convivência base constitutiva das demais relações que se estabelecem com o mundo e consigo mesmo Tal concepção pode ser observada nos trechos a seguir Frase 1 A família é o primeiro lugar social de todas as pessoas É a origem Portanto entender melhor nossas relações familiares é importante para pensarmos a nossa relação com o mundo com a gente mesmo Frase 2 Acredito que a família é o principal suporte para o alcance dos objetivos das medidas socioeducativas por ser um espaço privilegiado de convivência Essa concepção sobre a família encontra apoio na literatura sobre o tema De acordo com Gomes Silva e Pessini 2011 é a partir da família primeiro grupo em que se dá início à vida social e afetiva que o indiví duo se constrói nas relações Para Romanelli 2016 é em família que podemos manter relações de cunho personalista em oposição às rela ções predominantemente formais do universo público Extrapolandose os limites de uma conceituação legal acerca de família os profissionais reconhecem a necessidade de um trabalho com os sujeitos que de certa forma representem referência e apoio aos adolescentes Frase 1 Não há como trabalhar com o adolescente sem trabalhar com os atores com os quais ele convive e troca informações em seu cotidiano Frase 2 A compreensão de família trabalhada com os adolescentes é ampla Vai para além do conceito legal Levantar quem são os referenciais Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 8 Damasceno LM Lordello SRM positivos na vida do adolescente e trazêlos como forma de apoio ao acom panhamento de vida Assim como a legislação em vigor Brasil 2012 prevê a participa ção das famílias no processo de ressocialização do adolescente estudos também abordam a importância de um trabalho interventivo junto às famílias Tal intervenção ocorre por meio da oferta de suporte emocional e informativo Furtado Braga 2011 do fortalecimento dos vínculos familiares Brasil 2016 Furtado Munhoz 2017 do encaminhamento a organizações governamentais ou não governamentais com vistas ao atendimento integrado Brito 2007 Nardi e DellAglio 2012 ressaltam a importância de que as ações desenvolvidas incluam as famílias dada a influência que elas exercem no desenvolvimento dos adolescentes Além das famílias as autoras des tacam a necessidade de se reforçar os vínculos com as demais pessoas que se constituem de alguma forma como fonte de apoio e proteção Para Monte et al 2011 o desenvolvimento sociomoral do adolescente se dá na interação com o grupo social de origem A corresponsabilidade das famílias no processo de ressocialização do adolescente é igualmente mencionada e ilustrada pelas falas Frase 1 todos os envolvidos no processo Governo sociedade e FAMÍLIA grifo do participante possuem um papel importante nesse trabalho Frase 2 A família deve ser trabalhada e vista como corresponsável pelo processo de ressocialização Frase 3 Sem o envolvimento da família não há como garantir a promoção social do adolescente conforme preconiza a Lei 806990 e o SINASE A legislação aponta o dever dos pais de contribuírem no processo ressocializador do adolescente passíveis que estão de responsabiliza ção administrativa civil e criminal Brasil 2012 1988 É preciso no entanto encontrar formas de sensibilizar as famílias e de envolvêlas Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 9 O atendimento familiar no contexto da liberdade assistida no Distrito Federal no processo socioeducativo sem que elas se sintam culpabilizadas pelo ato infracional praticado pelo adolescente além de não ser adotada uma visão idealizada das famílias A sociedade brasileira passou e ainda vem passando por diversas transformações de modo que o modelo tradicional de família nuclear convive atualmente com vários outros tipos de constituição familiar Por essa razão e como bem ressalta Sarti 1999 há que se falar em família no plural famílias e propor ações não normatizadas a partir de um modelo de família único e rígido tendo como foco o reconhecimento da diversidade Caracterização do atendimento familiar Ao indagar sobre a maneira como os atendimentos familiares ocorrem nas GEAMAs e quais são os profissionais envolvidos nesse trabalho foi possível tanto colher informações gerais sobre esse tipo de atendimento como conhecer as estratégias que são mais utilizadas As informações foram sistematizadas na tabela 3 Como é possível observar o atendimento realizado logo no início do cumprimento da medida pelo adolescente é chamado de acolhimento enquanto os atendimentos subsequentes são denominados de acompa nhamento Os termos acolhimento e acompanhamento são igualmente citados no I Plano Decenal de Atendimento Socioeducativo do Distrito Federal PDASE DISTRITO FEDERAL 2016 Antes mesmo de serem vinculados a qualquer uma das medidas socioeducativas os adolescentes são encaminhados ao Núcleo de Aten dimento Integrado NAI que é um programa vinculado à Secretaria de Justiça e Cidadania do DF que reúne em um mesmo espaço as secreta rias de Estado que atuam no sistema socioeducativo além do Ministério Público Tribunal de Justiça Defensoria Pública Delegacia da Criança e do Adolescente A proximidade física entre esses agentes do Estado tem Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 10 Damasceno LM Lordello SRM como finalidade aumentar a celeridade a eficácia na aplicação de medidas socioeducativas e o acompanhamento dos adolescentes em conflito com a lei e seus familiares conforme explicação extraída do site do Ministério Público do Distrito Federal e Territórios A Portaria n 374 de 20 de outubro de 2014 documento que estabe lece o fluxo do atendimento em meio aberto define as seguintes etapas Tabela 3 Caracterização do atendimento familiar pelos profissionais Local em que ocorre Na própria GEAMA Na casa do adolescente visita domiciliar Quando ocorre No início da medida acolhimento por família ou com várias famílias visando à elaboração do Plano Individual de Atendimento PIA Ao longo da medida acompanhamento Como ocorre Presencialmente Por telefone Tipo de atendimento Agendado previamente Por demanda espontânea das famílias Via encaminhamento do Núcleo de Atendimento Integrado NAI Periodicidade Acolhimento no início do cumprimento da medida Grupos mensais com famílias ou apenas com pais Grupos eventuais Motivação Demanda do adolescente Demanda da família Necessidade identificada pelo profissional Encaminhamento feito pelo NAI Estratégias empregadas Atendimento por família com ou sem a presença do adolescente para fins de acolhimento eou acompanhamento Atendimento com grupos de famílias multifamiliares Acolhimento Oficinas Grupos temáticos Atividades coletivas direcionadas Visitas domiciliares Quem participa coordena Especialistas Agentes Pessoas convidadas Estagiários Fonte Elaborada pelas autoras 2020 Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 11 O atendimento familiar no contexto da liberdade assistida no Distrito Federal para o trabalho socioeducativo a vinculação o técnico administrativo recebe a documentação inicial do adolescente que irá cumprir a medida naquela GEAMA específica b distribuição do caso o caso é repassado à equipe de referência que passará a atender o adolescente e a família c convocação pode ser feita via contato telefônico envio de telegrama carta ou visita domiciliar d acolhimento elaboração do Plano Individual de Atendimento PIA prevêse a participação do adolescente e de sua família e acompanhamento são previstos atendimentos presenciais na própria GEAMA ou em locais externos ou por contatos telefônicos O acompanhamento visa ao monitoramento das metas constantes no PIA Distrito Federal 2014 É importante que a elaboração do PIA não seja compreendida como tarefa meramente burocrática mas sim como o momento oportuno em que se estabelecem com o adolescente e a família metas a serem alcançadas no decorrer do cumprimento da medida considerandose as especificidades caso a caso Além de nortear o trabalho a ser desen volvido focandose os diversos aspectos da vida do adolescente o PIA é compreendido como um instrumento de individualização da medida Dessa forma contribui para a garantia do respeito à condição peculiar de desenvolvimento de cada adolescente Moreira et al 2015 Acerca dos locais de atendimento foram mencionadas tanto o es paço da própria GEAMA quanto a residência do adolescente para visitas domiciliares Ainda que não citado pelos participantes é sabido que os atendimentos também ocorrem nas demais instituições que realizam o acompanhamento do adolescente eou da família Brasil 2016 a depen der da articulação estabelecida com a rede socioassistencial de saúde educação etc Sobre as visitas domiciliares em si elas se constituem um momen to oportuno para aproximação e sensibilização das famílias Tomando por empréstimo conceitos relativos ao Programa de Saúde da Família destacase a necessidade do respeito às diferentes realidades vivências crenças e culturas É por meio das visitas que o profissional amplia seu Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 12 Damasceno LM Lordello SRM conhecimento acerca da realidade concreta das famílias do contexto comunitário no qual estão inseridas e das dificuldades que elas enfren tam podendo assim atuar de forma eficiente Tulio Stefanelli Centa 2000 Brasil 2016 Conforme o documento que estabelece o fluxo do atendimento em meio aberto no Distrito Federal o adolescente deve ser atendido sema nalmente incluindose aqui os contatos telefônicos e atendimentos em locais externos e presencialmente na GEAMA pelo menos uma vez ao mês Distrito Federal 2014 Diferentemente do acompanhamento do adolescente com previsão de ocorrência semanal o atendimento familiar não tem frequência preestabelecida De acordo com os profissionais respondentes do questionário nos locais em que eles trabalham há o atendimento inicial das famílias denominado de acolhimento ocasião em que se procede à apresentação geral das medidas e são colhidas as primeiras informações sobre o adolescente e seus familiares Depois disso em algumas GEAMAs ocorrem grupos mensais com as famílias havendo ou não a presença dos adoles centes Em outras há grupos eventuais sem periodicidade específica Quanto às estratégias que costumam ser utilizadas foram men cionados além das visitas domiciliares os atendimentos com apenas uma família com ou sem a presença do adolescente e os atendimentos com mais de uma família multifamiliares Com grupos de famílias foram citadas além do acolhimento atividades como oficinas grupos temáticos e atividades coletivas direcionadas Ressaltese que não foram detalhadas no questionário de que tipo seriam as atividades coletivas direcionadas Pesquisas tanto na área de prevenção e promoção da saúde quanto na área da assistência social apontam diversas vantagens no trabalho com grupos as quais vão desde a possibilidade de constituição de espaços de compartilhamento de experiências e busca conjunta por soluções para dificuldades enfrentadas Polejack Seidl 2015 até a vivência da coope ração do fortalecimento dos vínculos e do protagonismo dos participantes Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 13 O atendimento familiar no contexto da liberdade assistida no Distrito Federal Siqueira 2008 Ambas as pesquisas apontam as contribuições do tra balho com grupos na defesa dos direitos da população atendida As ações socioeducativas visam à promoção social dos adolescentes e de suas famílias ancoradas na perspectiva da garantia de direitos e de desenvolvimento da autonomia Há que se pensar por essa razão em metodologias participativas que valorizem a presença ativa dos sujeitos no processo em detrimento de estratégias fundadas em uma pedagogia meramente focada na transmissão de conhecimentos aos usuários do serviço Polejack Seidl 2015 Especificamente sobre os grupos multifamiliares há estudos que apresentam os resultados da prática com famílias em diversos contex tos inclusive com adolescentes em cumprimento de medidas socioe ducativas Por meio dos grupos é possível estabelecer um espaço de conversação de reconhecimento dos próprios recursos e competências para resolução de problemas bem como favorecer a aproximação afetiva entre os membros da família Costa Penso Almeida 2005 Costa et al 2009 Costa 2011 Contribuições do atendimento familiar É consenso entre os profissionais o reconhecimento da importân cia do atendimento familiar para o êxito da medida em meio aberto As expressões fundamental de suma importância elemento importan tíssimo central e contribui de maneira significativa corroboram tal ideia Ainda que não haja uma padronização entre as GEAMAs quanto à periodicidade do atendimento familiar costumase realizar um aco lhimento inicial Para fins didáticos as contribuições do atendimen to familiar elencadas pelos participantes foram categorizadas em a contribuições para o êxito da medida b contribuições para o próprio relacionamento familiar Em relação às contribuições para o êxito da medida em si os profis sionais reconhecem que tanto quanto necessário é possível por meio do Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 14 Damasceno LM Lordello SRM atendimento familiar ampliar o conhecimento que se tem do adolescente das pessoas com as quais ele convive e do contexto em que ele se insere Frase 1 O êxito da medida passa pela ressignificação de entendimentos va lores e contextos da família e não apenas pelo socioeducando isoladamente Frase 2 O atendimento familiar é fundamental ao acompanhamento so cioeducativo O reconhecimento de laços familiares bem como afetivos é a primeira etapa para estabelecimento de vínculo com o adolescente e sua realidade As relações afetivas são uma parte de representação da história do adolescente Frase 3 Sem o atendimento familiar dificilmente é possível efetivar o objetivo de acompanhar orientar e auxiliar o adolescente na construção de projetos de vida Ele proporciona maior aproximação da realidade sociofamiliar do jovem compreensão de suas vivências e sociabilidade contribuição da participação familiar no processo de autonomia e construção de novas tra jetórias pelo adolescente bem como integração social do jovem e da família a partir da inserção nas políticas sociais da rede Tal ideia encontra consonância em Perez Paiva Campos e Passos 2018 ao tratarem da matricialidade sociofamiliar como eixo estrutu rante da política de assistência social Entendese por matricialidade sociofamiliar a centralização da política de assistência social na família Segundo esses mesmos autores conhecer a realidade das famílias e os contextos em que elas vivem envolve uma mudança paradigmática ao viabilizar o planejamento de ações que atendam não somente às solicita ções apresentadas pelas famílias mas também às demandas territoriais indo além dos problemas individuais apresentados Quando o profissional menciona ressignificação de entendimentos valores há que se pensar no tipo de ressignificação a que ele se refere e com base em quais referenciais Seriam os referenciais legais que ao preconizarem o lícito e o ilícito serviriam para nortear condutas e pau tar valores Sarti 1999 adverte que em se tratando do trabalho com famílias devemos cuidar para não incorrer em discursos normativos pautados em nossas referências pessoais Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 15 O atendimento familiar no contexto da liberdade assistida no Distrito Federal Acerca dos encaminhamentos das famílias para a rede de aten dimento socioassistencial compreendese como procedimento funda mental para que elas vivendo em contextos sociais tão adversos rece bam apoio por meio de um atendimento integrado seja em organizações governamentais ou não governamentais Brito 2007 O princípio da incompletude institucional também traz a ideia da intersetorialidade como característica essencial à execução das medidas em meio aberto Brasil 2016 O atendimento familiar nesse caso favorece tanto para que haja maior engajamento do adolescente à medida em si como também para a efetivação dos encaminhamentos feitos Frase 1 Muitas vezes a UAMA se torna um serviço de referência de acesso às demais políticas que estão sendo negadas a essa família Muitas vezes nos tornamos um articulador entre os demais serviços apoiando o acesso das famílias Frase 2 O atendimento familiar é fundamental para vincular o jovem à medida e garantir a efetivação dos encaminhamentos realizados Sobre as contribuições do atendimento familiar para o próprio rela cionamento em família os profissionais destacaram a possibilidade de as famílias receberem apoio orientação amparo seja dos profissionais seja de outros familiares por meio de trocas de experiências Desta forma o atendimento familiar possibilitaria a aquisição de novos recursos para que as famílias pudessem lidar melhor com os desafios da vida cotidiana a família recebe acolhimento apoio e orientações que demandarem dos seus pares e dos profissionais da GEAMA Proporciona a construção coletiva de conhecimento A mediação de conflitos a promoção social do adolescente e da fa mília o auxílio às famílias no exercício de seu papel protetivo e o empo deramento dos sujeitos também foram mencionados pelos profissionais Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 16 Damasceno LM Lordello SRM Frase 1 as famílias frequentemente estão cansadas e se veem sem re cursos para lidar com os desafios que seus filhos lhes apresentam Nesse contexto podemos oferecer um espaço de construção de novas possibi lidades de relações entre os sujeitos mediando conflitos e propondo novos olhares e estratégias para os contextos familiares contudo sempre enten dendo que o sujeito é quem melhor conhece sua realidade e nós estamos apenas oferecendo novas ferramentas mas que cabe a eles a opção pelas mudanças de olhares e atitudes Frase 2 Acredito que precisamos criar espaços nos quais as famílias possam discutir entre si com nossa mediação temáticas relativas aos seus filhos mas também a vida em sociedade seus acessos aos direitos enfim um espaço de empoderamento dessa população Frase 3 Oferecendo subsídios para que as famílias possam exercer o seu papel de proteção bem como buscando a melhoria da qualidade das rela ções intrafamiliares Para Medeiros e Paiva 2015 boa parte das famílias de adolescentes que cumprem medidas convivem cotidianamente com a precarização de di reitos básicos e com a problemática advinda dessa situação Ademais nem sempre a família irá se caracterizar por si só como um lugar de proteção Ao mesmo tempo que se configura como uma das primeiras instituições responsáveis pela socialização dos sujeitos a família é palco de conflitos e de violação de direitos PEREZ et al 2018 Ainda assim é importante que no trabalho com essas famílias os profissionais invistam tanto nas potencialidades de enfrentamento de situações tão adversas quanto no fortalecimento do seu potencial de cuidado e proteção Conanda 2006 Brasil 2016 Medeiros Paiva 2015 Perez et al 2018 Em relação ao empoderamento dos sujeitos a fala dos participantes nos remete a Carvalho 2004 quando ele ressalta que mais do que repassar informações ou induzir comportamentos o objetivo é apoiar pessoas e cole tividades para que elas tomem as decisões que considerarem mais apropria das Logo por meio de análises da situação são desenvolvidas a consciência crítica e a capacidade de intervir sobre a realidade podem ser desenvolvidas Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 17 O atendimento familiar no contexto da liberdade assistida no Distrito Federal Considerações finais Esta pesquisa teve como objetivo caracterizar o atendimento fami liar no contexto de liberdade assistida do Distrito Federal com base nas percepções dos profissionais que nele atuam Para além de conhecer os procedimentos e estratégias adotados nos atendimentos às famílias foi possível uma aproximação acerca da concepção de família dos profissio nais Foi possível igualmente além de conhecer as diferentes estratégias utilizadas destacar as contribuições do atendimento familiar tanto para o êxito da medida socioeducativa em si quanto para os relacionamen tos familiares Acreditase que a relevância social e científica deste estudo resida no fato de trazer à discussão uma temática por vezes pouco abordada na literatura qual seja o atendimento socioeducativo no contexto do meio aberto e mais especificamente o atendimento dedicado às famílias dos adolescentes que cumprem liberdade assistida O formulário eletrônico de coleta de respostas apresentouse como instrumento de pesquisa bastante útil e viável possibilitando um espaço de escuta ainda que virtual aos profissionais da área Somente conhecendo a realidade tal e qual ela se nos apresenta é possível avaliála e traçar novos rumos Como limitação da pesquisa admitese a restrição imposta pela escolha de se investigar somente a realidade do meio aberto no Distrito Federal Seria interessante que novas pesquisas se debruçassem acerca do atendimento familiar ofertado no contexto do meio aberto brasileiro identificando diferenças similaridades e construindo novas propostas de ação Referências BARDIN Laurence Análise de conteúdo Lisboa Edições 70 1977 BRASIL Constituição 1988 Constituição da República Federativa do Brasil Brasília Senado Federal 1988 Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 18 Damasceno LM Lordello SRM BRASIL Brasil 1990 Estatuto da Criança e do Adolescente Lei n 8069 Brasília Senado Federal 1990 BRASIL Lei n 12594 de 18 de janeiro de 2012 Institui o Sistema Nacional de Atendimento Socioeducativo Sinase Diário Oficial da União seção 1 Brasília DF p 3 19 jan 2012 BRASIL Ministério do Desenvolvimento Social e Agrário Caderno de orientações técnicas serviço de medidas socioeducativas em meio aberto Brasília Secretaria Nacional de Assistência Social 2016 BRITO Leila Maria Torraca Liberdade assistida no horizonte da doutrina de proteção integral Psicologia Teoria e Pesquisa Brasília v 23 n 2 p 133198 2007 Disponível em httpsdoiorg101590S010237722007000200003 Acesso em 17 dez 2022 CARVALHO Sérgio Resende Os múltiplos sentidos da categoria empowerment no projeto de Promoção à Saúde Cadernos de Saúde Pública v 20 n 4 p 10881095 2004 Disponível em httpsdoiorg101590S0102311X2004000400024 Acesso em 17 dez 2022 CNS Conselho Nacional de Saúde Resolução n 510 de 7 de abril de 2016 Brasília Conselho Nacional de Saúde 2016 CNS Conselho Nacional de Saúde Resolução n 466 de 12 de dezembro de 2012 Brasília Conselho Nacional de Saúde 2012 CONANDA Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente Resolução n 119 de 11 de dezembro de 2006 Dispõe sobre o Sistema Nacional de Atendimento Socioeducativo e dá outras providências Brasília Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente 2006 COSTA Liana Fortunato Participação de famílias no Grupo Multifamiliar de adolescentes ofensores sexuais vergonha e confiança Psicologia Clínica v 23 n 1 p 185201 2011 Disponível em httpsdoiorg101590S010356652011000100012 Acesso em 17 dez 2022 COSTA Liana Fortunato PENSO Maria Aparecida ALMEIDA Tânia Mara Campos O Grupo Multifamiliar como um método de intervenção em situações de abuso sexual infantil Psicologia USP v 16 n 4 p 121146 2005 Disponível em httpsdoiorg101590 S010365642005000300007 Acesso em 17 dez 2022 COSTA Liana Fortunato ALMEIDA Mara Campos RIBEIRO Maria Alexina PENSO Maria Aparecida Grupo multifamiliar espaço para a escuta das famílias em situação de abuso sexual Psicologia em Estudo Maringá v 14 n 1 p 2130 2009 Disponível em https wwwscielobrjpeapHzXy5JDTv6vWncLCv6H3tHlangpt Acesso em 17 dez 2022 DISTRITO FEDERAL Secretaria da Criança Subsecretaria do Sistema Socioeducativo Projeto político pedagógico nas medidas socioeducativas do Distrito Federal Meio Aberto Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 19 O atendimento familiar no contexto da liberdade assistida no Distrito Federal Brasília Subsecretaria do Sistema Socioeducativo 2013 Disponível em httpswww criancadfgovbrwpconteudouploads201802pppmeioabertosecriancapdf Acesso em 17 dez 2022 DISTRITO FEDERAL Secretaria de Estado da Criança Portaria nº 374 de 20 de outubro de 2014 Diário Oficial do Distrito Federal seção 01 Brasília p 19 28 out 2014 Disponível em httpswwwjusbrasilcombrdiarios79042492dodfsecao0128102014pg19 Acesso em 17 dez 2022 DISTRITO FEDERAL Secretaria de Justiça e Cidadania Gerência de atendimento em meio aberto Extrato estatístico Brasília Secretaria de Estado de Justiça e Cidadania do Distrito Federal 2020 disponibilidade restrita DISTRITO FEDERAL Secretaria de Estado de Políticas para Crianças Adolescentes e Juventude I Plano Decenal de Atendimento Socioeducativo do Distrito Federal PDASE Brasília Equipe de Sistematização de Informações Redação e Revisão 2016 Disponível em httpwwwagenciabrasiliadfgovbrwpconteudouploads2016061oplano decenaldeatendimentosocioeducativododfpdasepdf Acesso em 17 dez 2022 FLICK Uwe Introdução à pesquisa qualitativa 3 ed Porto Alegre Artmed 2009 FREITAS Tais Pereira Serviço Social e medidas socioeducativas o trabalho na perspectiva da garantia de direitos Serviço Social Sociedade São Paulo n 108 p 3049 2011 Disponível em httpsdoiorg101590S010166282011000100003 Acesso em 17 dez 2022 FURTADO Helen Patrícia Paulino BRAGA Carla Maria Lima Programa escola de pais uma proposta de intervenção junto a pais de adolescentes institucionalizados Serviço Social em Revista Londrina v 14 n 1 p 145172 2011 Disponível em httpsdoi org105433167948422011v14n1p145 Acesso em 17 dez 2022 GOMES Camila Pacheco SILVA Priscila Alves PESSINI Maria Adelaide A nova configuração familiar a família contemporânea usuária das políticas públicas Akrópolis Umuarama v 19 n 2 p 101114 2011 Disponível em httpsdoiorg1025110akropolis v19i23962 Acesso em 17 dez 2022 MEDEIROS Fernanda Calvanti de PAIVA Ilana Lemos de A convivência familiar no processo socioeducativo de adolescentes em privação de liberdade Estudos Pesquisa em Psicologia Rio de Janeiro v 15 n 2 p 568586 2015 Disponível em httpsdoi org1012957epp201517659 Acesso em 17 dez 2022 MONTE Franciela Félix de Carvalho SAMPAIO Leonardo Rodrigues FILHO Josemar Soares Rosa BARBOSA Laila Santana Adolescentes autores de atos infracionais psicologia moral e legislação Psicologia Sociedade Recife v 23 n 1 p 125134 2011 Disponível em httpsdoiorg101590S010271822011000100014 Acesso em 17 dez 2022 Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 20 Damasceno LM Lordello SRM MOREIRA Jacqueline de Oliveira ALBUQUERQUE Bruna Simões de ROCHA Bianca Ferreira ROCHA Paula Melgaço da VASCONCELOS Maria Aparecida Marques Plano Individual de Atendimento PIA na perspectiva dos técnicos da semiliberdade Serviço Social Sociedade São Paulo v 122 p 341356 2015 Disponível em httpsdoi org10159001016628026 Acesso em 17 dez 2022 MUNHOZ Sara Regina A voz das famílias e as vozes sobre as famílias em um núcleo de medidas socioeducativas em meio aberto Mana Rio de Janeiro v 23 n 1 p 109135 2017 Disponível em httpsdoiorg101590167849442017v23n1p109 Acesso em 17 dez 2022 NAI é implantado no Distrito Federal Ministério Público do Estado do Distrito Federal e Territórios Jusbrasil Brasília 28 fev 2013 Disponível em httpsmpdfjusbrasilcom brnoticias217818060naieimplantadonodistritofederal Acesso em 17 dez 2022 NARDI Fernanda Lüdke DELLAGLIO Débora Dalbosco Adolescentes em conflito com a lei percepções sobre a família Psicologia Teoria e Pesquisa Brasília v 28 n 2 p 181191 2012 Disponível em httpsdoiorg101590S010237722012000200006 Acesso em 17 dez 2022 PEREZ Adriana Medalha PAIVA Ariane Rego de CAMPOS Daniel de Souza PASSOS Rachel Gouveia Matricialidade sociofamiliar tensões e contradições na assistência social brasileira Revista de Políticas Públicas São Luiz v 22 p 16651682 2018 Disponível em httpperiodicoseletronicosufmabrindexphprppublicaarticleview9885 Acesso em 17 dez 2022 POLEJACK Larissa SEIDL Eliane Maria Fleury Oficinas baseadas em metodologias participativas In MURTA S G LEANDROFRANÇA C SANTOS K B POLEJACK L org Prevenção e promoção em saúde mental fundamentos planejamento e estratégias de intervenção Novo Hamburgo Editora Sinopsys 2015 p 264283 ROMANELLI Geraldo Famílias e escolas arranjos diversos Revista Pedagógica Chapecó v 18 n 38 p 7896 2016 Disponível em httpsdoiorg1022196rpv18i383388 Acesso em 17 dez 2022 SARTI Cynthia Família e jovens no horizonte das ações Revista Brasileira de Educação Rio de Janeiro n 11 p 99109 1999 Disponível em httpeducafccorgbrscielo phpscriptsciabstractpidS141324781999000200009lngptnrmisotlngpt Acesso em 17 dez 2022 SIQUEIRA Mônica Maria Nunes da Trindade Famílias uma experiência do trabalho com grupo Revista Ciências Humanas Taubaté v 1 n 2 p 114 2008 Disponível em https doiorg1032813217911202008v1n2a200 Acesso em 17 dez 2022 TAKASHIMA Geny M Karazawa O desafio da política de atendimento à família dar vida às leis uma questão de postura In KALOUSTIAN S M org Família brasileira a base de tudo 10 ed São Paulo Cortez Editora 2011 p 7792 Serv Soc Soc São Paulo v 1462 e6628323 2023 21 O atendimento familiar no contexto da liberdade assistida no Distrito Federal TULIO Elaine Cristina STEFANELLI Maguida Costa CENTA Maria de Lourdes Vivenciando a visita domiciliar apesar de tudo Família Saúde e Desenvolvimento Curitiba v 2 n 2 p 7179 2000 Disponível em httpdxdoiorg105380fsdv2i24923 Acesso em 17 dez 2022 WACHELKE João NATIVIDADE Jean ANDRADE Alexsandro WOLTER Rafael CAMARGO Brigido Caracterização e Avaliação de um Procedimento de Coleta de Dados Online CORP Avaliação Psicológica Campinas v 13 n 1 p 143146 2014 Disponível em httppepsicbvsaludorgscielophpscriptsciarttextpidS167704712014000100017 Acesso em 17 dez 2022 WAGNER Adriana LEVANDOWSKI Daniela Centenaro Sentirse bem em família um desafio frente à diversidade Textos Contextos Porto Alegre v 7 n 1 p 8897 2008 Disponível em httpsrevistaseletronicaspucrsbrojsindexphpfassarticleview3940 Acesso em 17 dez 2022 Sobre as autoras Luciana Maria Damasceno Doutoranda em Psicologia Clínica e Cultura Mestra em Psicologia Clínica e Cultura Email lucianamariapedagogagmailcom Silvia Renata Magalhães Lordello Doutora em Psicologia Clínica e Cultura Mestra em Psicologia Professora Email srmlordellogmailcom Este é um artigo de acesso aberto distribuído nos termos de licença Creative Commons RESUMO Pacientes com câncer avançado demandam cuidados paliativos Nosso objetivo foi o de avaliar as barreiras ao encaminhamento ao cuidado paliativo na percepção de oncologistas Desenvolvemos um estudo com oncologistas de uma instituição de referência nacional questionandoos quanto a aspectos da sua formação acadêmica à compreensão dos significados de cuidados paliativos bem como limites e benefícios do encaminhamento de pacientes a uma unidade de cuidados paliativos exclusivos A análise qualitativa foi realizada por meio da técnica de análise de conteúdo de Bardin Participaram 19 oncologistas que apesar de definirem o cuidado paliativo com características multidisciplinares voltado para doença avançada com o objetivo de melhorar a qualidade de vida relataram dificuldades no encaminhamento relacionadas ao próprio profissional expectativas dos pacientes ou familiares obstinação terapêutica e características institucionais A criação de um time consultor nas unidades de cuidados usuais foi a principal estratégia relatada como potencial facilitadora para essa transição de cuidados Concluímos que a deliberação do cuidado paliativo exclusivo para pacientes com câncer avançado é uma tarefa difícil que perpassa diferentes barreiras A dicotomia existente entre tratamento e paliação na modalidade do cuidado paliativo exclusivo deve ser repensada contrapondo a ideia do cuidado paliativo ofertado a partir do diagnóstico PALAVRASCHAVE Cuidados paliativos Oncologia Neoplasias Relações médicopaciente Cuidados paliativos na terminalidade da vida ABSTRACT Patients with advanced cancer demand palliative care Our objective was to assess the barriers for referral to the palliative care in the perception of oncologists In a study with the oncologists from a national reference institution who were asked about aspects related to their academic background the understanding of the meanings of palliative care as well as limits and benefits the referral of patients to an exclusive pal liative care unit Qualitative analysis was performed using Bardins content analysis Nineteen oncologists participated Despite defining the palliative care with multidisciplinary characteristics aimed at advanced disease with the objective of improving quality of life they reported difficulties in the referral related to the professional expectations of patientsrelatives therapeutic obstinacy and institutional characteristics The creation of a Consulting Team in the usual care units was the main strategy reported as a facilitator potential for this care transition We concluded that the deliberation of the exclusive palliative care for patients with advanced cancer is a difficult task which goes through different barriers which can result in a late referral The dichotomy that exists between treatment and palliative care in the exclusive palliative care must be rethought opposing the idea of palliative care offered from diagnosis KEYWORDS Palliative care Oncology Neoplasms Physicianpatient relations Hospice care SAÚDE DEBATE RIO DE JANEIRO V 46 N 133 P 331345 AbRJuN 2022 331 1 Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva Inca Rio de Janeiro RJ Brasil lillycostaoliveiragmailcom ARTIGO ORIGINAL ORIGINAL ARTICLE Este é um artigo publicado em acesso aberto Open Access sob a licença Creative Commons Attribution que permite uso distribuição e reprodução em qualquer meio sem restrições desde que o trabalho original seja corretamente citado Barreiras para o encaminhamento para o cuidado paliativo exclusivo a percepção do oncologista Barriers for referring to exclusive palliative care the oncologists perception Renata de Freitas1 Livia Costa de Oliveira1 Gélcio Luiz Quintella Mendes1 Fernando Lopes Tavares Lima1 Gabriela Villaça Chaves1 DOI 10159001031104202213306 331 SAÚDE DEBATE RIO DE JANEIRO V 46 N 133 P 331345 AbRJuN 2022 Freitas R Oliveira LC Mendes GLQ Lima FLT Chaves GV 332 Introdução Pacientes com câncer demandam recursos em saúde que sejam potencialmente capazes de promover o manejo adequado dos seus sinto mas e consequentemente a qualidade de vida e de morte No entanto no cenário hospitalar é comum que esse grupo de pacientes inclu sive aqueles sem perspectiva de tratamento modificador da doença recebam assistência inadequada1 Mesmo numa realidade de re cursos escassos percebese a utilização des necessária de métodos invasivos focados no cuidado direcionado ao tumor que se mostram incapazes de tratar os sintomas mais prevalen tes e angustiantes dos indivíduos1 Uma cultura de cuidado centrado no paciente que inclua os cuidados paliativos poderia contribuir de forma gradual para a reversão dessa realidade Cuidado paliativo foi definido pela World Health Organization WHO2 em 2002 como uma abordagem que objetiva a melhoria da qualidade de vida dos pacientes e seus familia res diante de uma doença que ameace a conti nuidade da vida por meio da prevenção e alívio do sofrimento identificação precoce avaliação e tratamento da dor e de outros sintomas de ordem física psicossocial e espiritual A partir de março de 2018 a International Association for Hospice and Palliative Care IAHPC com colaboração de profissionais de saúde de di ferentes países propôs uma nova definição consensual de cuidado paliativo como sendo um cuidado holístico de indivíduos de todas as idades com sofrimentos relacionados à saúde devido a doenças graves e daqueles próximos ao fim da vida objetivando melhorar a quali dade de vida dos pacientes seus familiares e seus cuidadores3 Dentre seus pressupostos que corroboram a promoção de qualidade de vida e de morte estão aliviar sintomas apoiar os pacientes a viverem o mais ativamente possível integrar aspectos físicos psicológicos espirituais e sociais afirmar a vida e a morte como proces sos naturais e apoiar os familiares a lidar com o paciente e com o luto diante da finitude da vida2 Esse tipo de cuidado deve ser iniciado no surgimento de quaisquer manifestações de uma condição ou doença ameaçadora da vida em conjunto com as terapêuticas capazes de modificar seu curso ganhando importância ainda maior à medida que as terapêuticas curativas perdem sua efetividade23 O cuidado paliativo não apenas corrobora a qualidade de vida dos pacientes e promove um cuidado digno como também reduz hospitalizações desnecessárias e o uso de serviços de saúde contribuindo para a utilização eficiente de recursos2 O tratamento abrangente do câncer precisa contemplar o cuidado paliativo ao longo de toda trajetória do cuidado e não só na fase de terminalidade da vida No entanto a falta de integração entre tratamento modificador de doença e cuidado paliativo ainda é muito presente no Brasil contrapondo sua demanda crescente em indivíduos de diferentes faixas etárias Mudanças de paradigmas são neces sárias para que de fato possam ser abordadas as situações complexas que acompanham o suporte a pacientes em cuidados paliativos oncológicos A ausência do cuidado integrado integral e abrangente do indivíduo causa o prolongamento do sofrimento e da dor e ainda em gestão indevida de recursos14 De acordo com a Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer estabele cida pela Portaria GMMS nº 874 de 20135 fazem parte do cuidado integral ao paciente com câncer a prevenção detecção precoce diagnóstico e tratamento e a oferta de cuida dos paliativos para aqueles que necessitem devendo tais cuidados estar inseridos em todos os níveis de atenção à saúde Portanto refletindo a transversalidade dos cuidados paliativos que devem estar presentes desde a atenção primária ou básica na qual esse tipo de cuidados poderá ser executado por equipes de saúde da família até a atenção de alta complexidade por meio de equipes de especialistas capacitados para resolução de problemas complexos5 Posteriormente a Resolução CIT nº 41 de 20186 normatizou a SAÚDE DEBATE RIO DE JANEIRO V 46 N 133 P 331345 AbRJuN 2022 Barreiras para o encaminhamento para o cuidado paliativo exclusivo a percepção do oncologista 333 oferta de cuidados paliativos como parte dos cuidados continuados integrados no âmbito do SUS com objetivo de garantia da oferta desde o diagnóstico até o fim da vida Cabe destacar que há diferentes modalidades assistenciais para o paciente em cuidado paliativo dentre elas os atendimentos domiciliar ambulatorial de urgência e emergência internação hospi talar e hospice1 Recentemente a Worldwide Hospice Palliative Care Alliance em parceria com a WHO7 demonstrou o incremento de servi ços de cuidados paliativos no mundo que no entanto ainda é insuficiente e representa o atendimento de apenas 12 das demandas da população Esses dados refletem a ne cessidade de construção de novos serviços aprimoramento da qualidade dos já existentes e difusão do conhecimento sobre a paliação entre os profissionais de saúde e a socieda de O Brasil progrediu do nível 3a para 3b ou seja há oferta de prestação generalizada de cuidados paliativos com crescimento local e algumas iniciativas de treinamento e educação continuada Cabe destacar no entanto que a oferta ainda está distribuída de maneira desi gual entre as regiões geográficas e se mantém aquém da demanda Para que ocorra o desenvolvimento do cuidado paliativo proporcionando o acesso devido a toda população que dele demande precisam ser superadas as barreiras políticas de educação disponibilidade de medicamentos e implantação7 No que tange às barreiras rela cionadas aos profissionais de saúde podemos citar aquelas relacionadas aos médicos onco logistas para os quais referenciar um paciente com câncer avançado para o cuidado paliativo pode ser uma tarefa complexa Como resul tado os pacientes podem ser encaminhados tardiamente ou nunca chegarem a ser8 Compreender os fatores determinantes e as barreiras enfrentadas pelos oncologistas para a deliberação do cuidado paliativo é fundamental para promover a melhoria do acesso a esse tipo de cuidado Assim o objetivo deste estudo foi o de avaliar a percepção de médicos oncologistas sobre as barreiras ao encaminhamento de pacientes com câncer avançado para o cuidado paliativo exclusivo em uma instituição de referência nacional Material e métodos Tratase de estudo transversal desenvolvi do em outubro de 2020 para o qual foram convidados todos os médicos oncologistas de uma instituição pública de referência para prevenção e controle do câncer no Brasil No âmbito da prestação de serviços assistenciais conta com unidades assistenciais para o trata mento específico do câncer ou seja qualquer intervenção com o propósito de citorredução por quimioterapia intervenção cirúrgica ou radioterapia estabelecidas em diferentes locais do Rio de Janeiro Essas unidades foram referidas neste trabalho como unidades de cuidados de saúde usuais Conta ainda com uma Unidade de Cuidados Paliativos exclusivos UCP para receber pa cientes encaminhados de todas as demais unidades assistenciais seja ao término das possibilidades de linhas de tratamento e não obtenção da cura seja pela progressão da doença em vigência de tratamento refletin do em não benefício na sua continuidade ou pelo agravamento da sua condição clínica não permitindo a continuidade das intervenções terapêuticas específicas Diante de uma história consolidada e em constante evolução na temática a UCP possui um importante papel frente à assistência ensino e pesquisa em cuidados paliativos oncológicos no Brasil há 23 anos O objetivo da transferência para a UCP é o controle de sintomas físicos psicossociais e espirituais promovendo a qualidade de vida e de morte além do suporte a família Os pacientes em acompanhamento nessa unidade podem ser assistidos em cada uma das três modalida des atendimento ambulatorial assistência domiciliar e internação hospitalar Além disso conta com o Serviço de Pronto Atendimento SAÚDE DEBATE RIO DE JANEIRO V 46 N 133 P 331345 AbRJuN 2022 Freitas R Oliveira LC Mendes GLQ Lima FLT Chaves GV 334 especializado destinado à assistência presen cial e telefônica de urgência para pacientes e familiares Os demais espaços dão suporte à prestação dos cuidados integrais dos pacientes incluindo o espaço CuriosAção ambiente tera pêutico e lúdico para integração social de pa cientes e familiares o Ginásio de Fisioterapia e a Sala do Silêncio espaço acolhedor onde é reproduzido o contato com a natureza pela estimulação e sonora para relaxamento de pacientes familiares e profissionais Para esta proposta foram identificados por meio de consulta aos serviços de oncologia das unidades assistenciais para o tratamento específico do câncer 26 médicos oncologistas Por serem responsáveis pela orientação dos residentes médicos e pela definição sobre a maioria dos encaminhamentos de pacientes para a UCP todos eles foram convidados a participar do estudo Os critérios de inclusão foram trabalhar como oncologista na assis tência a pacientes na instituição e concordar em assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido TCLE Os participantes preencheram um formulá rio semiestruturado construído após revisão bibliográfica em bases indexadas813 Realizou se o préteste do formulário com um médico oncologista que não participou das demais fases do estudo Obtiveramse por meio de perguntas fechadas informações sociodemo gráficas acerca de idade sexo e religião sobre a formação do oncologista e tempo de prática na especialidade relacionadas ao conheci mento experiência e interesse sobre o tema de cuidados paliativos bem como inerentes ao encaminhamento de pacientes para a UCP No questionário havia também duas questões abertas sobre O que significa cuidado palia tivo e Qual o benefício em encaminhar seu paciente para o cuidado paliativo exclusivo Os dados foram analisados por métodos quantitativos e qualitativos As análises estatís ticas dos dados quantitativos foram realizadas utilizando o Stata Data Analysis and Statistical Software Stata versão 130 desenvolvido pela Stata Corporation College Station Texas EUA A variável numérica idade foi descrita em média e desvio padrão enquanto as variá veis categóricas foram descritas em frequência e percentual A análise dos dados qualitativos foi reali zada de forma conjunta por todos os autores por meio da técnica de análise de conteúdo temática descrita por Bardin14 seguindo as etapas de préanálise exploração do material tratamento dos resultados e interpretação Adicionalmente à essa análise a partir do software NVivo versão 12 desenvolvido por QSR International Massachusetts EUA foi construída uma nuvem de palavras ou análise lexical que possibilitou a rápida identificação e intensidade das palavraschave do corpus além de mapa conceitual que sintetiza os sentidos e significados de cuidados paliativos segundo os médicos respondentes O referencial teórico utilizado como base para análise qualitativa do material foi o guideline publicado pela WHO2 que aborda dentre outros elementos a defini ção e os pressupostos dos cuidados paliativos O protocolo deste estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição CAAE 27854620000005274 Número do Parecer 3899964 e a participação dos on cologistas se deu após assinatura do TCLE Resultados Responderam ao questionário 19 médicos on cologistas 730 com média de 446 75 anos de idade e 15 820 anos de experiência de trabalho na área sendo em sua maioria do sexo masculino 632 Para a maior parte deles o tema de cuidados paliativos não foi abordado na graduação de medicina 842 ou em algum outro curso extracurricular 579 Porém todos 100 relataram que o cuidado paliativo deveria ser parte integrante do trata mento oncológico de seus pacientes tabela 1 A idade e o tempo de experiência como onco logista não foram associados com a frequência de encaminhamento para a UCP portanto tais dados não são mostrados em tabela SAÚDE DEBATE RIO DE JANEIRO V 46 N 133 P 331345 AbRJuN 2022 Barreiras para o encaminhamento para o cuidado paliativo exclusivo a percepção do oncologista 335 A figura 1 mostra que as palavras com maior destaque na descrição do significado de cuida dos paliativos remetem à característica multi disciplinar e holística do cuidado voltado para doença avançada ou incurável com o objetivo de melhorar a qualidade de vida e aliviar os sintomas O mapa conceitual figura 2 orga niza e sintetiza essas características a partir dos significados relacionados ao objetivo do cuidado ao agente do cuidado como o cuidado se realiza e para quem Tabela 1 Caracterização geral da amostra N19 Fonte elaboração própria média e desvio padrão mediana e intervalo interquartil N Número de observações frequência CP Cuidado Paliativo Variáveis N Idade em anos 446 75 Sexo Masculino 12 632 Feminino 7 368 Pratica alguma religião Não 9 474 Sim católica 7 368 Sim espírita 2 105 Sim evangélica 1 53 Anos de trabalho como oncologista 15 820 Anos de trabalho como oncologista na instituição 9 518 Cursou disciplina na graduação em medicina que abordou CP Sim 3 158 Não 16 842 Realizou algum curso de CP Sim 8 421 Não 11 579 Experiência de trabalho prévio na área de CP Sim 5 263 Não 14 737 Procura ler sobre CP Sim 17 895 Não 2 105 Acredita que o CP deve estar presente no cuidado do paciente Sim 19 100 Não 0 Costuma encaminhar pacientes para unidade de CP exclusivo Sempre 10 526 Frequentemente 7 368 Raramente 2 106 SAÚDE DEBATE RIO DE JANEIRO V 46 N 133 P 331345 AbRJuN 2022 Freitas R Oliveira LC Mendes GLQ Lima FLT Chaves GV 336 Figura 1 Nuvem de palavras do entendimento dos oncologistas sobre o significado de cuidado paliativo Fonte elaboração própria Figura 2 Mapa conceitual dos significados relacionados ao objetivo do cuidado paliativo ao agente do cuidado como este se realiza e para quem a partir do entendimento dos oncologistas Controle de sintomas Melhoria da qualidade de vida Alívio do sofrimento Assistência complementar ao tratamento Equipe multidisciplinar Quem realiza Qual o objetivo Cuidados paliativos Como é realizado Cuidado Integral Mental Físico Espiritual Social Para quem é ofertado Pacientes com doença avançada metastática ou incurável Familiares e cuidadores Fonte elaboração própria SAÚDE DEBATE RIO DE JANEIRO V 46 N 133 P 331345 AbRJuN 2022 Barreiras para o encaminhamento para o cuidado paliativo exclusivo a percepção do oncologista 337 O quadro 1 exemplifica recortes com algumas das falas dos participantes em relação a esses significados bem como aos benefí cios e limites ao encaminhamento para uma unidade especializada em cuidados paliati vos Esses sentidos relacionados aos bene fícios do encaminhamento à UCP incluíram o acolhimento especializado e qualificado que é extensivo não apenas ao paciente como também a seus familiares e cuidadores Como benefícios indiretos foi destacada a redução na demanda assistencial das unidades voltadas ao tratamento curativo do câncer Um entre vistado reconhece o cuidado paliativo como uma especialidade diferente da oncologia destacando os benefícios do encaminhamento a uma unidade que oferece cuidado paliativo diferenciado daquele que o paciente obteria em uma unidade de tratamento curativo para o câncer Quadro1 Síntese do entendimento e recortes das falas dos oncologistas sobre o significado de cuidado paliativo e dos benefícios e limites ao encaminhamento para uma unidade especializada em cuidados paliativos Fonte elaboração própria uCP unidade de Cuidados Paliativos Significados dos cuidados palia tivos Objetivos dos cui dados paliativos Tratamento complementar voltado ao alívio dos sintomas e da funcionali dade dos pacientes Médico 7 No intuito de melhorar a qualidade de vida do paciente até o desfecho Médico 19 Abrangência dos cuidados paliativos Qualquer cuidado que traga conforto físico mental ou espiritual ao pacien te com câncer ou outra enfermidade Médico 4 Essa assistência tem que ser abrangente do sintoma físico mental plane jamento de final de vida abordagem de familiares e cuidadores e multidis ciplinar Médico 2 Equipe responsável pelos cuidados paliativos Assistência multidisciplinar objetivando a melhoria da qualidade de vida dos pacientes e seus cuidadores diante de alguma doença incurável e o controle de sofrimento físico e mental Médico 17 Assistência multidisciplinar ao paciente com doença oncológica avança da com intuito de garantir qualidade de vida pela promoção de cuidados físicos psicológicos e espirituais Médico 15 A quem se desti nam os cuidados paliativos Conjunto de conhecimentos técnicas e disciplinas que lidam com o cuida do do câncer em pacientes com doença incurável ou avançada Médico 16 Desde o diagnóstico da doença avançada Médico 17 Significados dos benefícios e limi tes ao encaminha mento para uma unidade especiali zada em cuidados paliativos benefícios do enca minhamento Os pacientes sentemse acolhidos e amparados com assistência e cuida dos de final de vida além da excelência da equipe técnica Médico 9 Familiares se sentem mais tranquilos porque têm as necessidades de seus entes queridos atendidas Médico 8 Diminui a sobrecarga dos serviços de oncologia com cuidados paliativos Médico 4 O cuidado paliativo é uma especialidade diferente da oncologia Portanto é melhor executada na unidade especializada Médico 16 Limites do encami nhamento encaminhamos quando esgotamos as linhas de tratamento visto que não há intercâmbio de ações entre unidades Médico 17 Difícil percebêlos os benefícios pois há uma quebra de relação com o paciente pela forma vigente de encaminhamento institucional Médico 17 um paciente não quis ir porque se afeiçoou a mim como sua médica e outros porque disseram a eles que a uCP era o lugar para a pessoa morrer ou seja sem outras possibilidades de tratamento Médico 8 SAÚDE DEBATE RIO DE JANEIRO V 46 N 133 P 331345 AbRJuN 2022 Freitas R Oliveira LC Mendes GLQ Lima FLT Chaves GV 338 Já os limites para o encaminhamento a UCP foram aqueles relacionados à percepção do médico de quebra de vínculo com o paciente bem como à recusa de transferência pelo pa ciente ou sua família pelo mesmo motivo de quebra de vínculo com o profissional além de a percepção de que sua transferência está relacionada à morte Relatouse ainda a dificuldade na percepção dos benefícios do encaminhamento pelos médicos vista a fragmentação de ações entre as unidades de tratamento curativo e paliativo Além disso a obstinação terapêutica esteve presente em alguns relatos que mencionaram somente encaminhar pacientes para a UCP quando se esgotam todas as linhas de tratamento ou ter deixado de encaminhar por opção de tentar outras linhas de tratamento quadro 1 Os quatro principais motivos para a delibera ção de cuidados paliativos exclusivos na prática clínica dos entrevistados foram o avanço da doença sem perspectiva de tratamento curativo 895 o planejamento dos cuidados de fim de vida 684 a redução da funcionalidade 684 ou a demanda por assistência domici liar 526 modalidade de atendimento que na instituição em questão só existe na UCP Como barreiras enfrentadas pelos médicos para esse encaminhamento destacaramse a ligação afetiva com os pacientes e familiares 475 a dificuldade em contrapor expectativas irre alistas dos pacientes acerca da cura 316 e o fato de o paciente estar em terapia substitutiva renal ou quimioterapia oral 263 tabela 2 Ademais as principais características men cionadas que facilitariam a transição de cuida dos foram i a criação de um Time consultor de cuidado paliativo permanente nas unidades de cuidados usuais para acompanhamento do paciente ao longo do tratamento específico 842 ii a proximidade física entre a UCP e as unidades de cuidados de saúde usuais 684 iii a possibilidade de encaminha mento de pacientes ainda em quimioterapia paliativa ou oral 631 e iv os cursos ins titucionais de cuidado paliativo ferramentas prognósticas e comunicação de más notícias 526 tabela 2 Tabela 2 Motivos barreiras e estratégias ao encaminhamento de pacientes para o cuidado paliativo exclusivo segundo a percepção dos oncologistas Motivos para o encaminhamento N Avanço da doença sem perspectiva de tratamento curativo 17 895 Planejamento dos CFV 13 684 Funcionalidade debilitada 13 684 Indicação de AD 10 526 Prognóstico reservado 9 474 Sintomas físicos de difícil controle 4 210 Sofrimento psicossocial 3 158 Necessidade de rodar leitos nas unidades de cuidados de saúde usuais 3 158 Barreiras para o encaminhamento N Ligação afetiva com o paciente e familiares 9 475 Dificuldade em contrapor expectativas irrealistas de pacientes e familiares acerca da cura 6 316 Paciente em terapia substitutiva renal ou QT oral 5 263 Vínculo frágil com o paciente e família 3 158 Sentirse apto a dar seguimento ao acompanhamento mesmo durante essa fase 2 105 Falta de diretrizes ou protocolos institucionais para o encaminhamento 1 53 SAÚDE DEBATE RIO DE JANEIRO V 46 N 133 P 331345 AbRJuN 2022 Barreiras para o encaminhamento para o cuidado paliativo exclusivo a percepção do oncologista 339 Compreender os fatores determinantes e as barreiras enfrentadas pelos oncologistas para a deliberação para o cuidado paliativo é fundamental para promover a melhoria do acesso a esse tipo de cuidado Discussão Este estudo objetivou compreender os sig nificados e sentidos do cuidado paliativo na perspectiva de médicos oncologistas identi ficando as barreiras ao encaminhamento de pacientes para uma unidade hospitalar de cui dados paliativos exclusivos Verificouse que para os oncologistas esse encaminhamento é uma tarefa complexa prejudicada por dife rentes barreiras relacionadas ao profissional às expectativas de pacientes e familiares e às características da Instituição Tais obstáculos contribuem para a construção de um cenário de acesso tardio a esse tipo de cuidado o que impacta na qualidade da assistência dispensada aos indivíduos durante a trajetória da doença oncológica principalmente na fase avançada Os médicos participantes demostraram en tendimento acerca do conceito do cuidado paliativo retratando um suporte integral cen trado no paciente para alívio do sofrimento humano e capaz de proporcionar qualidade de vida conforto e bemestar Porém mesmo relatando que o cuidado paliativo deveria ser parte integrante do tratamento oncológico o associaram aos estágios avançados e à termi nalidade contrapondo seus próprios relatos e as recomendações da WHO2 Há um estigma cultural que iguala o cuidado paliativo ao cuidado de fim de vida contrapondo o fato que esse tipo de cuidado deveria ser ofertado desde o diagnóstico da doença oncológica e mesmo em relação aos pacientes com câncer avançado que nem todos são biologicamente terminais Essa concepção equivocada cor robora o cenário que acarreta em prejuízos para qualidade de vida e de morte de muitos pacientes14 Evidências sugerem que a implantação de cuidados paliativos desde o momento do diagnóstico concomitantemente ao trata mento modificador da doença esteja asso ciada a uma melhor tolerância dos pacientes às terapias mais agressivas menor carga de sintomas maior qualidade de vida dentre outros fatores1517 Porém essa concepção de Tabela 2 cont Falta de tempo para realizar o encaminhamento 1 53 Tentativa de outras linhas de tratamento 1 53 Paciente admitido na unidade já em CFV 1 53 Estratégias para facilitar o encaminhamento N Criação de um time consultor de CP nas unidades de cuidados usuais para acompanhamento do paciente 16 842 Proximidade física da unidade de CP 13 684 Possibilidade de encaminhamento de pacientes ainda em QT paliativa ou oral 12 631 Cursos institucionais de CP ferramentas prognósticas e comunicação de más notícias 10 526 Protocolo institucional de critérios de encaminhamento para CP exclusivo 9 475 Fonte elaboração própria O entrevistado poderia marcar mais de uma opção de resposta paciente sem possibilidade de cura e internação longa por questões clínicas ou sociais Não ser o médico de referência Excesso de burocracias ou documentos Mesmo endereço N Número de observações frequência CFV Cuidado de Fim de Vida AD Assistência Domiciliar CP Cuidado Paliativo QT Quimioterapia SAÚDE DEBATE RIO DE JANEIRO V 46 N 133 P 331345 AbRJuN 2022 Freitas R Oliveira LC Mendes GLQ Lima FLT Chaves GV 340 cuidado paliativo exclusivo para pacientes com doença avançada somada à inexistência de equipes de cuidados paliativos que atuem em conjunto às equipes da oncologia clínica e cirurgia oncológica impede que os pacientes sejam assistidos na modalidade de cuidado paliativo integrado desde a sua admissão no Instituto provavelmente semelhante ao que ocorre na maioria dos centros de cuidados de saúde do Brasil14 No entanto nem todas as barreiras para o acesso universal aos cuidados paliativos estão relacionadas à capacidade técnica dos profissionais Elas perpassam prin cipalmente questões políticas e institucionais e muitas outras Além da questão do estigma a maioria dos oncologistas não abordou o cuidado paliativo na graduação de medicina O profissional de saúde principalmente da categoria médica é frequentemente ensinado a lidar com a doença mas não com o doente e o treinamento para paliação não está normalmente contido em sua graduação ou residência18 A revisão do perfil da formação médica em especial dos oncologistas para a inclusão de treinamento específico em cuidados paliativos pode ser um ponto de partida importante para a melhoria da assistência aos pacientes e ao acesso a esse tipo de cuidado Além disso dada a evolução ocorrida na temática do cuidado paliativo nos últimos anos e considerando que a média de tempo de trabalho na oncologia ou 15 anos de experiência não foi pequena a participação em cursos de capacitação e educação continu ada poderia ter sido um importante meio para essa formação No entanto essa também não é uma realidade para a maioria dos oncologistas No cenário em questão com o cuidado paliativo exclusivo ou seja ofertado num modelo separado do tratamento modifica dor da doença é necessário que para o en caminhamento do paciente o oncologista o informe sobre o estágio da doença o prog nóstico as possíveis opções terapêuticas as desvantagens dos tratamentos específicos e as vantagens dos cuidados paliativos exclusi vos19 o que pode levar o profissional a evitar o encaminhamento Wiegert et al20 verificaram avaliando pacientes em atendimento na UCP dessa mesma Instituição que a mediana de sobrevida global foi de cerca de sete semanas significando que o acesso ao cuidado paliati vo exclusivo se deu num contexto próximo à terminalidade e à finitude da vida desses indivíduos Tendência semelhante de encami nhamento tardio foi demonstrada em outras diversas publicações82124 De fato os médicos enfrentam muitas incertezas na tomada de decisão acerca do encaminhamento de pacientes para o cuidado paliativo exclusivo principalmente sobre a avaliação prognóstica25 pois possuem ideias geralmente otimistas sobre a predição de so brevida2627 Além da formação deficiente há um conflito ético sobre o momento adequado para encerrar o tratamento principalmente quando a responsabilidade recai sobre um único profissional responsável a deliberar o que pode resultar no processo de obstina ção terapêutica À medida em que aumenta o tempo da relação médicopaciente a acu rácia em prognosticar pode diminuir ainda mais resultando não só na oferta tardia dos cuidados paliativos como também em inter venções terapêuticas desproporcionais ao avanço da doença28 Wong et al29 sugerem que a oferta de treinamento sobre cuidados paliativos aos oncologistas pode corroborar o encaminhamento precoce de pacientes com câncer resultando em alívio também precoce do sofrimento físico e psicossocial prevalentes nessa fase da doença Esses sentidos relacionados aos benefí cios do encaminhamento à UCP incluíram o acolhimento especializado e qualificado que é extensivo não apenas ao paciente mas também a seus familiares e cuidadores Como benefícios indiretos destacouse a redução na demanda assistencial das unidades voltadas ao tratamento curativo do câncer Considerando o encaminhamento para cuidado paliativo exclusivo frequentemente tardio ou até mesmo inexistente poucos recebem um cuidado palia tivo de qualidade e o que deveria ser um direito SAÚDE DEBATE RIO DE JANEIRO V 46 N 133 P 331345 AbRJuN 2022 Barreiras para o encaminhamento para o cuidado paliativo exclusivo a percepção do oncologista 341 de todos acaba não passando de um privilégio de alguns Além disso a redução na demanda assistencial das unidades de cuidados usuais não deveria ser a principal questão destacada nesse contexto porque todos esses fatores contrapõem o que é recomendado pela WHO2 Outro aspecto relevante destacado pelos participantes são as expectativas irrealistas de pacientes e familiares acerca da cura e a dificuldade dos médicos oncologistas em contrapôlas principalmente quando se cons trói uma ligação afetiva entre eles Iniciar a conversa com os pacientes e seus familiares a respeito da deliberação do cuidado paliativo exclusivo é uma tarefa emocionalmente árdua para o médico3031 A não contraposição das ex pectativas irrealistas de pacientes e familiares sobre a curabilidade da doença gera para o sistema de saúde o uso indevido de recursos já escassos Ademais corrobora o não acesso de pacientes e familiares aos cuidados ativos proporcionais ao estágio da doença e capazes de atender a suas reais demandas1 Segundo Horlait et al8 a resistência em iniciar discus sões e abordagens para transição de cuidados tende a piorar conforme o tempo de relação médico paciente podendo caracterizar que o vínculo emocional estreito realmente tem impacto negativo no encaminhamento para cuidados paliativos exclusivos A abordagem transversal do cuidado paliativo poderia au xiliar na reversão dessa realidade Por sua vez as barreiras relacionadas à organização institucional emergiram em diferentes pontos de avaliação deste estudo Na formação organizacional da instituição da pesquisa a abordagem do paciente pela equipe de cuidados paliativos acontece ainda na forma fragmentada A linha de cuidado do paciente se inicia pelas unidades dedicadas ao tratamento específico e sua adoção pela equipe de cuidado paliativo só ocorre após a definição da interrupção dos tratamentos específicos modificadores da doença O formato fragmentado de oferta desse cuidado reforça a ideia de que encaminhar um paciente ou mesmo falar em cuidados paliativos exclusivos é desistir do paciente e pode impactar a decisão do profissional res ponsável Além disso alguns dos entrevistados dizem não ter como acompanhar os benefí cios do encaminhamento de pacientes para os cuidados paliativos exclusivos já que ficam separados fisicamente pela fragmentação das unidades Na Instituição a UCP foi fundada em 1998 época na qual as recomendações sobre a oferta de cuidados paliativos eram fragmentadas Com a evolução do conceito e as evidências sobre os benefícios da oferta precoce a UCP desenvolveu estratégias de oferta precoce dos cuidados paliativos conhecida como ambula tório conjunto onde pacientes admitidos no Instituto com doença avançada eram acompa nhados em conjunto desde a admissão pelas equipes de tratamento usual e por uma equipe mínima com formação em CP composta por médico assistente social e enfermeiro Essa estratégia teve resultados importantes do ponto de vista gerencial levando ao encami nhamento mais precoce à UCP e principal mente com uma transição menos traumática para o paciente e famílias Porém por ser um projeto piloto teve que ser interrompido pela insuficiência de recursos humanos e neces sidade de realocação de profissionais para as unidades assistenciais de cuidados usuais De fato a gestão da Instituição compreende a importância de modificar o modelo atual de oferta mas serão necessárias adaptações e otimização de recursos humanos fator de difícil resolução em médio prazo Por isso a motivação do estudo para compreender as barreiras e facilitadores da oferta de cuidado paliativo mais precoce ou oportuno Um artigo publicado em 2022 por Hui et al32 descreve a importância de se persona lizar a oferta de CP conforme a demanda da instituição e principalmente a disponibilidade de recursos Os autores conceitualizaram a diferença entre cuidado paliativo integrado e precoce e cuidado paliativo oportuno sendo o primeiro uma oferta baseada na trajetória da doença e o segundo um cuidado personalizado SAÚDE DEBATE RIO DE JANEIRO V 46 N 133 P 331345 AbRJuN 2022 Freitas R Oliveira LC Mendes GLQ Lima FLT Chaves GV 342 de acordo com as necessidades dos pacientes e a capacidade instalada das instituições en tregues no momento e na modalidade assis tencial ideal Essa abordagem proporcionaria o uso mais racional dos recursos minimizaria a exposição desnecessária de pacientes que podem ser menos propensos a se beneficiar e maximizaria o impacto sobre os pacientes que recebem a intervenção Ademais poderia reduzir o estigma associado aos cuidados paliativos à medida que o encaminhamento oportuno se tornasse a norma Para superação dessa barreira considerada institucional a principal estratégia sugerida pelos oncologistas para facilitação do encami nhamento foi a criação de um time consultor de cuidado paliativo ou seja um grupo de profissionais especializados em cuidado palia tivo permanente nas unidades para acompa nhamento do paciente ao longo do tratamento específico e de apoio aos oncologistas na de liberação da transição de cuidados decisão que nesse formato deixaria de ser centrada em um único profissional Essa proposta se aproxima da estratégia adotada no passado pela Instituição e das ideias de Schenker et al10 que afirmam que os médicos indicam a necessidade de se definir desenvolver e promover maneiras por meio das quais os serviços de cuidados paliativos com plementem os cuidados oncológicos usuais ao longo de todo o tratamento para melho rar os desfechos de saúde de pacientes com câncer bem como de suas famílias Conforme afirmou Hai et al33 os oncologistas valorizam as habilidades de comunicação e prognostico dos médicos paliativistas Cabe destacar no entanto que a existência de um time consul tor não elimina todas as barreiras ou resolve todos os problemas também destacadas pelos oncologistas A proximidade física entre a UCP e as uni dades de cuidados de saúde usuais foi indicada como mais uma estratégia facilitadora do enca minhamento Serviços de oncologia e cuidados paliativos localizados em um mesmo terri tório e a construção de um mecanismo para aproximação entre as especialidades que não seja somente física podem ser facilitadores do encaminhamento30 Outra questão destacada como facilitadora pelos oncologistas é a pos sibilidade de encaminhamento de pacientes ainda em quimioterapia Atualmente protoco los institucionais impedem o encaminhamento de pacientes em quimioterapia paliativa Nossos resultados se mostram relevantes devido à escassez deste tipo de estudo e em razão da necessidade crescente da promoção da oferta mais precoce e oportuna possível do cuidado paliativo integral e integrado Compreender a percepção dos oncologistas sobre o que envolve o encaminhamento de pacientes para os cuidados paliativos exclu sivos é um passo fundamental para melhorar a integração e a aceitação desses serviços O atraso no recebimento oportuno de cuidados que atendam às demandas de pacientes com a doença pode resultar em um número aumen tado de internações hospitalares aumento dos custos em saúde redução da qualidade de vida e aumento do sofrimento dos pacientes e seus familiares34 Além do âmbito da instituição sob estudo de acordo com Mendes e Vasconcellos35 a estruturação da rede de cuidados paliativos não corrobora seu desenvolvimento como política pública coerente com a doutrina do Sistema Único de Saúde do Brasil de integra lidade equidade e universalidade Na maioria dos casos as medidas de cuidado paliativo no Brasil são isoladas e não implicam um trata mento integral aos pacientes encaminhados à rede de atenção oncológica Rodrigues et al36 em estudo qualitativo cujo o objetivo foi o de compreender a trajetória de usuários com câncer em cuidados paliativos pela rede de atenção à saúde no Brasil contemplando desde a suspeita diagnóstica até os cuidados paliativos exclusivos a partir de narrativas de vida de pacientes e familiares evidenciou uma multiplicidade de trajetórias na procura por cuidado não seguindo diretamente os trajetos previamente definidos pelo sistema de saúde Por fim cabe destacar como limitação deste SAÚDE DEBATE RIO DE JANEIRO V 46 N 133 P 331345 AbRJuN 2022 Barreiras para o encaminhamento para o cuidado paliativo exclusivo a percepção do oncologista 343 Referências 1 Carvalho RT Parsons HA organizadores Manual de Cuidados Paliativos ANCP 2 ed São Paulo Acade mia Nacional de Cuidados Paliativos 2012 acesso em 2021 maio 2 Disponível em httpbiblioteca cofengovbrwpcontentuploads201705Manu aldecuidadospaliativosANCPpdf 2 World Health Organization National Cancer Con trol Programmes Policies and Managerial Guide lines 2 ed Geneva WHO 2002 acesso em 2021 fevereiro 10 Disponível em httpsappswhoint irisbitstreamhandle10665424949241545577 pdfsequence1isAllowedy 3 Radbruch L Lima L Knaul F et al Redefining Pallia tive CareA New ConsensusBased Definition J Pain Symptom Manage 2020 604754764 4 Wiegert EVM Rosa KSC Santos RTF et al The use of nutrition support near the end of life for hospita estudo o fato de ter sido desenvolvido em uni dades assistenciais pertencentes a uma única instituição Futuros estudos de características multicêntricas bem como estratégias institu cionais de implantação de modelos alternati vos de oferta dos cuidados paliativos devem ser desenvolvidos nesse âmbito Conclusões Em conclusão verificamos que o encaminha mento de pacientes para o cuidado paliativo exclusivo se configura numa tarefa difícil e que perpassa barreiras relacionadas ao pro fissional seu sofrimento e formação a expec tativas irrealistas dos pacientes e familiares e a características institucionais refletindo na qualidade do cuidado que é dispensada aos pacientes nessa fase de vida A dicotomia ainda existente na instituição entre tratamento e paliação revelada na modalidade do cuidado paliativo exclusivo e contrapondo a ideia do cuidado paliativo ofertado desde o diagnóstico até o fim da vida deve ser repensada Colaboradores Freitas R 0000000172858768 e Oliveira LC 0000000250521846 contribuíram para a concepção e planejamento metodolo gia análise e interpretação dos dados e ela boração da versão final do manuscrito Lima FLT 0000000286187608 e Chaves GV 0000000300297310 contribuíram para a metodologia análise e interpretação dos dados e elaboração da versão final do manus crito Mendes GLQ 0000000195640892 contribuiu para a metodologia e elaboração da versão final do manuscrito s Orcid Open Researcher and Contributor ID SAÚDE DEBATE RIO DE JANEIRO V 46 N 133 P 331345 AbRJuN 2022 Freitas R Oliveira LC Mendes GLQ Lima FLT Chaves GV 344 lized patients with advanced cancer at a reference center Two realities Nutr Clin Pract 2021 111 5 Brasil Ministério da Saúde Portaria GMMS nº 874 de 16 de maio de 2013 Institui a Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer na Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde SUS Diário Oficial da União 16 Maio 2013 acesso em 2021 nov 23 Disponível emhttpsbvsmssaudegovbrbvs saudelegisgm2013prt087416052013html 6 Brasil Ministério da Saúde Resolução CIT nº 41 de 31 de outubro de 2018 Dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos à luz dos cuidados continuados integrados no âmbito Siste ma Único de Saúde SUS Diário Oficial da União 31 Out 2018 acesso em 2021 nov 23 Disponível em httpswwwgovbrsaudeptbracessoainforma caogestaodosusarticulacaointerfederativacit resolucoes2018170407mrename2018pdfview 7 World Health Organization Global Atlas of Palliati ve Care 2 ed Geneva WHO 2020 acesso em 2021 feve 11 Disponível em httpwwwthewhpcaorg resourcesglobalatlasonendoflifecare 8 Horlait M Chambaere K Pardon K et al What are the barriers faced by medical oncologists in initia ting discussion of palliative care A qualitative stu dy in Flanders Belgium Support Care Cancer 2016 24938733881 9 Fassbender K Watanabe SM Early palliative care and its Translation into oncology practice in Cana da barriers and challenges Ann Palliat Med 2015 43135149 10 Schenker BY CrowleyMatoka M Dohan S et al Oncologist factors that inflfluence referrals to subs pecialty palliative care clinics J Oncol Pract 2014 1023744 11 Dillon EC Meehan A Nasrallah C et al Evolving goals of care discussions as described in interviews with individuals with advanced cancer and oncology and Palliative Care Teams Am J Hosp Palliat Care 2021 387785793 12 Hui D Meng Y Bruera S et al Referral criteria for outpatient palliative cancer care A systematic re view Oncologist 2016 217895901 13 Hui D Mori M Watanabe SM et al Referral criteria for outpatient specialty palliative cancer care An interna tional consensus Lancet Oncol 2016 1712552559 14 Bardin L Análise de Conteúdo Lisboa Edições 70 2011 15 Zimmermann C Swami N Krzyzanowska M et al Early palliative care for patients with advanced can cer a clusterrandomised controlled trial Lancet 2014 3839930172130 16 Kelley AS Morrison RS Palliative care for the se riously Ill N Engl J Med 2015 373874755 17 Hui D Bruera E Integrating palliative care into the trajectory of cancer care Nat Rev Clin Oncol 2016 13315971 18 Campos VF Silva JM Silva JJ Comunicação em cui dados paliativos equipe paciente e família Rev Bio ét 2020 274711718 19 Peppercorn JM Smith TJ Helft PR et al American society of clinical oncology statement toward indi vidualized care for patients with advanced cancer J Clin Oncol 2011 296755760 20 Wiegert EVM Oliveira LC CalixtoLima L et al Cancer cachexia Comparing diagnostic criteria in patients with incurable cancer Nutrition 2020 79 80110945 21 Hui D Kim S Kwon JH et al Access to palliative care among patients treated at a comprehensive can cer center Oncologist 2012 171215741580 22 Wentlandt K Krzyzanowska MK Swami N et al Re ferral practices of oncologists to specialized palliati SAÚDE DEBATE RIO DE JANEIRO V 46 N 133 P 331345 AbRJuN 2022 Barreiras para o encaminhamento para o cuidado paliativo exclusivo a percepção do oncologista 345 ve care J Clin Oncol 2012 303543804386 23 Beernaert K Cohen J Deliens L et al Referral to palliative care in COPD and other chronic disea ses a populationbased study Respir Med 2013 1071117311739 24 Charalambous H Pallis A Hasan B et al Attitudes and referral patterns of lung cancer specialists in Europe to specialized palliative care SPC and the practice of early palliative care EPC BMC Palliat Care 2014 13159 25 Hill D Walter JK Szymczak JE et al Seven types of uncertainty when clinicians care for pediatric pa tients with advanced cancer J Pain Symptom Mana ge 2020 598694 26 Hui D Prognostication of survival in patients with advanced cancer predicting the unpredictable Can cer Control 2015 224489497 27 Hui D Paiva CE Dell Fabro EG et al Prognostication in advanced cancer Update and directions for futu re research Support Care Cancer 2019 2761973 1984 28 Christakis NA Lamont EB Extent and determinants of error in doctors prognoses in terminally ill patients prospective cohort study BMJ 2020 3207233469 472 29 Wong A Reddy A Williams JL et al ReCAP At titudes beliefs and awareness of graduate medi cal education trainees regarding palliative care at a comprehensive cancer center J Oncol Pract 2016 122127137 30 Dillon EC Meehan A Li J et al How when and why individuals with stage IV cancer seen in an outpatient setting are referred to palliative care a mixed metho ds study Support Care Cancer 2021 292669678 31 Fallowfield L Lipkin M Hall A Teaching senior on cologists communication skills results from phase I of a comprehensive longitudinal program in the Uni ted Kingdom J Clin Oncol 1998 1619611968 32 Hui D Heung Y Bruera E Timely Palliative Care Personalizing the Process of Referral Cancers 2022 1441047 33 Hay CM Lefkowits C Crowleymatoka M et al Gy necologic oncologist views influencing referral to ou tpatient specialty palliative care Int J Gynecol Can cer 2017 273588596 34 Ufere NN Donlan J Indriolo T et al Burdensome transitions of care for patients with endstage li ver disease and their caregivers Dig Dis Sci 2020 66929422955 35 Mender EC Vasconcellos LCF Cuidados paliativos no câncer e os princípios doutrinários do SUS Saú de debate 2015 39106881892 36 Rodrigues DMV Abrahão AL Lima FLT Do começo ao fim caminhos que segui itinerações no cuidado pa liativo oncológico Saúde debate 2020 44125349 361 Recebido em 28072021 Aprovado em 10032022 Conflito de interesses inexistente Suporte financeiro não houve Trab Educ Saúde eISSN 19817746 httpwwwtesepsjvfiocruzbr ARTIGO httpsdoiorg10159019817746ojs226 Recebido 25102021 Aprovado 27072022 Comunicação de más notícias no trabalho médico um olhar do paciente com prognóstico reservado Communication of bad news in the medical work a look at the patient with poor prognosis Comunicar malas noticias en el trabajo médico la perspectiva de un paciente con pronóstico reservado Cynthia de Freitas Melo¹ Maria Rannielly de Araújo Lima Magalhães² Liza Maria Studart de Meneses³ Railda Sabino Fernandes Alves4 José Jefferson Cunha Magalhães5 Resumo O processo de comunicação é central na relação médicopaciente É fato que para evitar distanásia deve se dispor dos cuidados paliativos como alternativa Assim objetivouse avaliar a qualidade da comunicação de más notícias realizadas por médicos na perspectiva de pacientes em processo de finitude comparando seus índices entre aqueles em cuidados paliativos e em distanásia Realizouse uma pesquisa quantitativa com amostra não probabilística formada por 234 pacientes com câncer em processo de finitude oriundos de cinco unidades hospitalares do Ceará que responderam a dois questionários um biodemográfico e outro de avaliação da comunicação analisados por meio de estatística descritiva e bivariada Os resultados demonstraram a importância da relação médico paciente Enquanto os pacientes em distanásia expressaram terem sido melhor preparados para o estabelecimento de uma adequada comunicação os que estavam em cuidados paliativos relataram uma experiência menos negativa em relação à comunicação de más notícias fruto de um adequado preparo do médico paliativista bem como da participação efetiva da família na decisão terapêutica Concluise que as etapas de preparação para a comunicação transmissão da informação acolhimento e fechamento devem estar baseadas na identificação do conteúdo prévio dos pacientes sobre a doença e suas expectativas de informação Palavraschave comunicação médicopaciente cuidados paliativos oncologia morte Como citar MELO Cynthia F et al Comunicação de más notícias no trabalho médico um olhar do paciente com prognóstico reservado Trabalho Educação e Saúde Rio de Janeiro v 20 2022 e00226194 httpsdoiorg10159019817746ojs226 1 Universidade de Fortaleza Programa de PósGraduação em Psicologia Fortaleza Brasil cfmeloyahoocombr 2 Universidade de Fortaleza Programa de PósGraduação em Psicologia Fortaleza Brasil rannymagalhaeshotmailcom ³ Universidade de Fortaleza Programa de PósGraduação em Psicologia Fortaleza Brasil lizastudart1gmailcom 4 Universidade Estadual da Paraíba Programa de PósGraduação em Psicologia da Saúde João Pessoa Brasil raildafernandesalvesgmailcom 5 Hospital OTOclínica Fortaleza Brasil jeffersoncmagalhaesyahoocombr Trab Educ Saúde Rio de Janeiro Melo CF et al httpsdoiorg10159019817746ojs00226 2022 20e00226194 2 Trab Educ Saúde eISSN 19817746 httpwwwtesepsjvfiocruzbr Abstract The communication process is central to the doctorpatient relationship It is a fact that to avoid dysthanasia palliative care must be available as an alternative Thus the objective was to evaluate the quality of bad news communication performed by physicians from the perspective of patients in the process of finitude comparing their rates between those in palliative care and those in dysthanasia A quantitative research was carried out with a nonprobabilistic sample made up of 234 cancer patients in the process of dying coming from five hospital units in the state of Ceará Brazil who answered two questionnairesone biodemographic and the other assessing communication analyzed by means of descriptive and bivariate statistics The results demonstrated the importance of the doctorpatient relationship While dysthanasia patients expressed that they were better prepared for establishing adequate communication those in palliative care reported a less negative experience regarding communicating bad newsthe result of adequate preparation by the palliative care physician as well as effective family participation in the therapeutic decision It is concluded that the steps of preparation for communication transmission of information reception and closure should be based on identifying the patients prior content about the disease and their expectations of information Keywords doctorpatient communication palliative care oncology death Resumen El proceso de comunicación es central en la relación médicopaciente Es un hecho que para evitar la distanasia los cuidados paliativos deben estar disponibles como alternativa Así el objetivo fue evaluar la calidad de la comunicación de malas noticias realizada por médicos desde la perspectiva de pacientes en proceso de finitud comparando sus índices entre aquellos en cuidados paliativos y en distanasia Se realizó una investigación cuantitativa con una muestra no probabilística formada por 234 pacientes con cáncer en proceso de finitud provenientes de cinco unidades hospitalarias de Ceará Brasil que respondieron dos cuestionarios uno biodemográfico y otro para evaluar la comunicación analizados a través de estadísticas descriptivas y bivariadas Los resultados demostraron la importancia de la relación médicopaciente Mientras los pacientes en distanasia expresaron haber estado mejor preparados para el establecimiento de una comunicación adecuada los de cuidados paliativos relataron una experiencia menos negativa en relación a la comunicación de malas noticias resultado de la adecuada preparación del médico de cuidados paliativos así como de la participación efectiva de la familia en la decisión terapéutica Se concluye que las etapas de preparación para la comunicación transmisión de la información recepción y cierre deben basarse en la identificación del contenido previo de los pacientes sobre la enfermedad y sus expectativas de información Palabras clave comunicación médicopaciente cuidados paliativos oncología muerte Introdução Muitas mudanças têm ocorrido nos últimos anos na assistência à saúde A medicina se desenvolveu e cresceu como ciência Caprara e Rodrigues 2004 com o intuito de aumentar a expectativa de vida das pessoas e melhorar a qualidade de vida de pacientes com doenças crônicas Costa Caldato e Furlaneto 2019 Também houve um crescimento significativo nas áreas da imunologia farmacologia genética e bioquímica Caprara e Rodrigues 2004 transparecendo uma forte evolução das tecnologias duras equipamentos e materiais complexos desenvolvidos pelo homem para o trabalho em saúde Merhy 2014 Em contrapartida o uso das biotecnologias unido à cobrança de alta demanda de atendimentos contribuiu para uma diminuição do contato físico do tempo de consultas e do olhar sobre o sujeito adoecido em sua integralidade para além de sua doença e exames realizados Donabedian 1978 Tais transformações reforçaram o imperialismo do modelo biomédico centrado na doença e na cura gerando um decréscimo do interesse do médico pela experiência e subjetividade do paciente Caprara e Rodrigues 2004 3 Trab Educ Saúde Rio de Janeiro Melo CF et al httpsdoiorg10159019817746ojs00226 2022 20e00226194 Trab Educ Saúde eISSN 19817746 httpwwwtesepsjvfiocruzbr A comunicação entre médicos e pacientes foi profundamente afetada Souza et al 2020 Sob a égide do poder biomédico o médico assumiu o lugar de detentor do saber Pazinatto 2019 Slavova Azmanova 2019 Sombra Neto et al 2017 Passou a ser aquele que indica o melhor tratamento que sabe o que é bom e o que é ruim para o paciente e que conhece a doença mais que o próprio sujeito que a experiencia Nessa dinâmica muitas vezes os pacientes ficaram limitados em sua liberdade e autonomia subordinandose ao conhecimento e prescrições médicas geralmente sem questionar Probst et al 2018 Entre diversos contextos do cotidiano de assistência à saúde essa prática se revela em sua faceta mais cruel no cenário do processo de morte de pacientes com prognóstico reservado sem possibilidade de cura Souza et al 2020 Bastos Andrade e Andrade 2017 mediante o exercício constante e quase inquestionável da distanásia Esta prática marcada pela obstinação terapêutica ou futilidade médica por meio da qual são investidos procedimentos e exames invasivos que objetivam prolongar a vida de um paciente sem possibilidade de cura resulta apenas no prolongamento do processo de morrer e não no da vida desencadeando sofrimento desnecessário para o paciente e familiares e menor dignidade de vida Costa Caldato e Furlaneto 2019 Essa prática comum nos hospitais brasileiros é reforçada por uma cultura social de rejeição da morte e pelo desejo dos profissionais de saúde pacientes e seus familiares de lutarem incansavelmente contra a finitude Kovács 2005 O médico também é vítima dessa representação social da morte que demarca sua formação voltada para a cura a todo custo e o ensina que a morte é um fracasso Ele é vítima de uma lógica de trabalho que o conduz a silenciar o sujeito adoecido e perder o diálogo sobre as possibilidades terapêuticas para pacientes em processo de morte É levado a fazer promessas de cura que não pode cumprir interferindo negativamente no modo como esse indivíduo irá morrer Arruda et al 2019 e podendo gerar ainda mais sofrimento pela não conformação com a morte Cassel 1982 Diante dos entraves limitações e desassistência muitas vezes geradas pelo modelo biomédico as práticas de cuidado em saúde começaram a ser revistas Com base no modelo biopsicossocial o sujeito adoecido passou a ser compreendido em sua totalidade e singularidade Cassel 1982 Campos Silva e Silva 2019 Saunders 1996 com análise de todos os processos que podem vir a acontecer com ele em sua dor total física psíquica social e espiritual Saunders 1990 Há também o respeito à sua subjetividade autonomia e liberdade Bastos Andrade e Andrade 2017 Para a assistência de pacientes com risco de morte os cuidados paliativos surgem como abordagem que melhora a sua qualidade de vida e a de suas famílias Previne e alivia o sofrimento por meio da identificação precoce avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas sejam físicos psicossociais ou espirituais É aplicável ainda no início do curso da doença desde o seu diagnóstico em conjunto com outras terapias curativas e irão se sobrepor a essas apenas com o avançar do adoecimento quando e se o paciente não tiver mais prognóstico de cura e os procedimentos não tiverem mais esse objetivo mas sim a redução dos sintomas ou a melhoria da qualidade de vida Organização Mundial da Saúde 2020 Especialmente em caso de pacientes que possuem um prognóstico reservado tornase fundamental o olhar integral sobre ele e sua inclusão e participação nos processos de cuidado Para tal o médico tem a responsabilidade de informar ao paciente sobre sua condição diagnóstico prognóstico e terapêutica indicada Pazinatto 2019 Essa forma de lidar com o sujeito influencia diretamente o relacionamento e a comunicação entre médico e paciente Souza et al 2020 repercutindo sobre o acolhimento adesão ao tratamento e satisfação com o atendimento Sombra Neto et al 2017 Amorim et al 2021 Freiberger Carvalho e Bonamigo 2019 Essas premissas são ainda mais importantes na ação de médicos que irão realizar a comunicação de más notícias para pacientes com prognóstico reservado Freiberge Carvalho e Bonamigo 2019 Ambos o médico por ser o profissional eticamente responsável por fornecer e esclarecer o diagnóstico ou prognóstico e o paciente por ser o maior interessado são protagonistas de um ato que ocorre em Trab Educ Saúde Rio de Janeiro Melo CF et al httpsdoiorg10159019817746ojs00226 2022 20e00226194 4 Trab Educ Saúde eISSN 19817746 httpwwwtesepsjvfiocruzbr poucos minutos mas que pode modificar a vida dos dois não apenas nos aspectos biológicos mas também nos sociais espirituais e psicológicos Essa não é uma tarefa fácil nem para os pacientes nem para os médicos Lima Maia e Nascimento 2019 Isso porque os profissionais da saúde aprendem nos bancos da academia a salvar vidas Borges e Santos 2014 Em regra é frágil a sua capacitação para lidar com o outro na relação médicopaciente especialmente em contextos de cuidados paliativos nos quais predominam em geral as situações de perdas de saúde vitalidade esperança e morte Caprara e Rodrigues 2004 A falta de preparo do médico mediante o sofrimento emocional do paciente pode desembocar em falsas promessas de cura em uma transmissão de informação brusca para o paciente ou em mentiras piedosas prejudicando toda a relação terapêutica e não clarificando o diagnóstico e prognóstico da enfermidade Cruz e Riera 2016 Portanto a atuação médica nesse contexto deve respeitar o sujeito em sua totalidade É necessário que o profissional faça a comunicação ao paciente com honestidade empatia escutandoo acolhendoo e conferindo um modo mais humanizado no relacionamento da díade médicopaciente Essa forma de se relacionar certamente passa por uma formação acadêmica que objetiva a aderência de habilidades para o cuidado com o paciente principalmente na comunicação de más notícias a indivíduos com prognóstico reservado Sombra Neto et al 2017 Amorim et al 2021 Tratase de uma competência que exige conhecimento e atitude para o saber ser saber fazer e saber agir Demanda empatia sensibilidade paciência e escuta ativa Invoca também experiência habilidades técnicas e formação específica sobre os protocolos Para mitigar problemas na comunicação de más notícias foram desenvolvidos alguns modelos e algumas estratégias para subsidiar os profissionais nesse processo como os protocolos PACIENTE Pereira et al 2017 VALUE e SPIKES EspinozaSuárez Zapata del Mar e Mejía Pérez 2017 este último o mais conhecido Cruz e Riera 2016 O protocolo SPIKES está estruturado em seis etapas que seguem o acrônimo S Setting up é o momento de prepararse para o encontro por meio da escolha de ambiente adequado e análise do diagnóstico e histórico do paciente P Perception é o momento de perceber o paciente buscando saber até que ponto ele sabe sobre o seu diagnóstico I Invitation realiza o convite para o diálogo buscando saber até que ponto o paciente quer saber para assim ser respeitado seu limite K Knowledge é o momento de transmitir a informação de forma clara e acessível ao ouvinte evitando o uso de jargões ou termos técnicos E Emotions é o espaço para o ouvinte expressar as emoções no qual o médico deve escutar e perceber a comunicação não verbal expressa por ele e S Strategy and Summary é a etapa final na qual são feitos o resumo e a organização das estratégias Cruz e Riera 2016 O SPIKES é portanto um protocolo bem estruturado que auxilia na comunicação de más notícias mas não substitui a habilidade e a empatia do profissional Estudos mostram que ele é conhecido por profissionais de saúde mas pouco usado no cotidiano de atendimento repercutindo em deficiências na comunicação com pacientes Cruz e Riera 2016 Em contrapartida seu uso tem eficácia retratada em diversas pesquisas sobre comunicação de más notícias Souza et al 2020 Nesse contexto estudos que investiguem e avaliem a qualidade da comunicação entre médicos e pacientes têm sido recebidos de maneira muito positiva pela área acadêmica e profissional e pela sociedade em geral Há urgência de apreender e melhorar as formas de lidar com o sujeito adoecido especialmente com aqueles que estão em processo de morte pois na impossibilidade de curar é possível cuidar E nesse percurso a comunicação sobre a finitude do paciente é a primeira etapa que pode influenciar todo o processo de aceitação de sua condição e qualidade da experiência no último estágio de vida Tratase de um público difícil de acessar em pesquisas limitando as publicações na área mas que necessita ser contemplado em estudos que amplifiquem a sua voz com cuidado ético e moral Seus resultados podem incentivar o uso de tecnologias leves simples e de baixo custo como a comunicação eficaz que podem potencializar e ampliar as possibilidades de cuidado por meio de procedimentos eficazes respaldados em 5 Trab Educ Saúde Rio de Janeiro Melo CF et al httpsdoiorg10159019817746ojs00226 2022 20e00226194 Trab Educ Saúde eISSN 19817746 httpwwwtesepsjvfiocruzbr dados científicos Diante dessa demanda o presente estudo objetivou avaliar a qualidade da comunicação de más notícias na relação médicopaciente sob a perspectiva de pacientes em processo de finitude e comparar seus índices entre pacientes em cuidados paliativos e em distanásia Com base na literatura e nas experiências profissionais na área considerouse como hipótese para o desenvolvimento deste estudo que os pacientes em cuidados paliativos avaliam melhor a comunicação com seus médicos do que aqueles que estão em distanásia Método Lócus da pesquisa e amostra Tratase de uma pesquisa de levantamento e de abordagem quantitativa Foi realizada em cinco hospitais cearenses que atendem pessoas com câncer em 2019 Contouse com uma amostra não probabilística composta por 234 pacientes com câncer em processo de finitude divididos em dois grupos 117 em cuidados paliativos Grupo 1 e 117 em distanásia Grupo 2 ver Tabela 1 A decisão por limitar a pacientes com câncer deveuse à necessidade de evitar que o tipo de patologia funcionasse como uma terceira variável que enviesasse os dados e também ao fato de o câncer ser a segunda maior causa de morte no país e a de maior investimento dos cuidados paliativos Como critérios de inclusão foram considerados Grupo 1 pacientes adultos com prognóstico reservado declarado em prontuário e acompanhados pelo serviço de cuidados paliativos em internação hospitalar ou acompanhamento domiciliar Grupo 2 pacientes adultos que tinham prognóstico reservado com doença avançada metástase e cujo tratamento não surtia mais efeito curativo características de pacientes indicados para cuidados paliativos exclusivos porém ainda não paliados ainda submetidos a tratamentos com intenção curativa em distanásia internados no hospital A média de idade dos participantes era de 6042 anos DP 1476 variando entre 19 e 92 anos Havia uma prevalência de pacientes do sexo feminino f 131 5600 casados f 129 5510 que não concluíram o primeiro grau do ensino fundamental f 76 3250 e de religião católica f 167 4000 Em geral também existiu uma predominância de pacientes que não possuíam vínculo empregatício f 184 7860 possuíam rede de apoio f 220 9400 e não tinham atividade de lazer f 162 6920 Instrumentos Para avaliação da comunicação de más notícias foi elaborado o Questionário de Avaliação da Comunicação de Más Notícias por Médicos a Pacientes em processo de Morte composto por 19 itens estruturados segundo o questionário de Dias 2015 e o protocolo SPIKES Cruz e Riera 2016 Entre os temas foram abordados tempo de visita do médico atenção do médico durante a visita assiduidade do médico estabelecimento de comunicação entre médico e o paciente qualidade de comunicação médicopaciente durante as visitas sentimento do paciente com a atenção dos médicos pontualidade dos médicos e comunicação unidirecional ou bidirecional Para responder a esse questionário os pacientes tiveram como parâmetro um evento de comunicação de más notícias o diagnóstico de câncer para pacientes em distanásia o prognóstico reservado e entrada em cuidados paliativos exclusivos para pacientes em cuidados paliativos Além disso foi aplicado um questionário sociodemográfico para descrição da amostra Trab Educ Saúde Rio de Janeiro Melo CF et al httpsdoiorg10159019817746ojs00226 2022 20e00226194 6 Trab Educ Saúde eISSN 19817746 httpwwwtesepsjvfiocruzbr Procedimentos de coleta de dados A coleta dos dados foi realizada em cinco hospitais públicos cearenses por pesquisadores que são profissionais de saúde com ou sem vínculo de trabalho nos lócus de pesquisa Antes do início da coleta dos dados da pesquisa eles fizeram uma seleção dos pacientes que se adequavam aos critérios de inclusão com especial cuidado aos critérios clínicos de divisão dos dois grupos amostrais por meio de análise dos seus prontuários e coletando informações complementares com os profissionais da equipe interdisciplinar de cuidado que acompanhavam os pacientes Em seguida visitaram os pacientes nos hospitais enfermarias e setor de quimioterapia ou em domicílio para convite de participação na pesquisa e aplicação dos instrumentos Nesses encontros únicos com duração média de 60 minutos em forma de diálogo e respeitando o momento o desejo e a limitação física dos pacientes foram coletadas as informações em formato de entrevista na qual a leitura e preenchimento dos questionários foram feitos pelos pesquisadores Ressaltase que os pacientes do grupo 1 responderam às questões do questionário baseados na comunicação com os seus médicos ou seja os médicos responsáveis pelos cuidados paliativos Enquanto os pacientes do grupo 2 responderam segundo as suas experiências com os médicos da equipe de oncologia da abordagem curativa Portanto os dois grupos tomaram como referencial as experiências com profissionais distintos Procedimentos de análise de dados Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e comparação amostral com auxílio do software Statistical Package for the Social Sciences SPSS versão 25 em três etapas Primeiro foi traçado o perfil da amostra por meio de estatística descritiva frequência porcentagem e medidas de tendência central e dispersão Em seguida para apresentação dos resultados gerais de avaliação da qualidade da comunicação médicopaciente foi verificada a quantidade de respostas positivas de cada item do instrumento por meio de estatística descritiva Para interpretação foram considerados como avaliação positiva os itens com mais de 50 de aprovação pelos participantes e avaliação negativa os com menos de 50 de aprovação Na sequência foram realizadas comparações da quantidade de pessoas que avaliaram positivamente cada item do instrumento em função do tipo de cuidado paliativo x distanásia por meio do teste Qui Quadrado Assim pôdese verificar se havia diferença estatisticamente significativa na quantidade de pacientes de cada grupo que avaliava positivamente a comunicação com seu médico Resultados Avaliação da comunicação médicopaciente Foram avaliadas as seis etapas da comunicação de más notícias propostas pelo acrônimo do protocolo SPIKES A preparação para o encontro Etapa 1 composto pelas questões de 1 a 5 abordou sobre o lugar onde a comunicação de más notícias foi realizada a apresentação do médico a oportunidade de ter familiar presente e a oferta de apoio do médico Verificouse que a maioria dos pacientes avaliou este momento positivamente nos quatro primeiros itens contudo a questão 5 que afere o apoio recebido pelo médico após a comunicação de más notícias foi avaliada negativamente pela maioria dos participantes fazendose importante refletir sobre a importância dos cuidados que se deve ter sobre esse aspecto Tabela 1 7 Trab Educ Saúde Rio de Janeiro Melo CF et al httpsdoiorg10159019817746ojs00226 2022 20e00226194 Trab Educ Saúde eISSN 19817746 httpwwwtesepsjvfiocruzbr Tabela 1 Etapa 1 Preparando o encontro Itens Não Sim 1 O lugar onde o médico conversou com você era um lugar reservado no qual você teve privacidade f 40 1710 f 194 8290 2 O médico se apresentou para você dizendo o nome dele f 39 1670 f 195 8330 3 O médico disse para você qual função ou cargo que exercia f 101 4320 f 133 5680 4 O médico perguntou para você se queria chamar outros familiares ou acompanhantes para participarem da conversa f 92 3930 f 142 6070 5 O médico olhou em seus olhos ou tocou suas mãos ou ombros oferecendo apoio f 141 6030 f 93 3970 Fonte Elaboração dos autores com dados da pesquisa Os dados mencionados na Etapa 2 dizem respeito ao momento em que o médico deve buscar entender se o paciente sabe sobre seu diagnóstico Este foi avaliado negativamente mostrando que a maioria dos pacientes f 120 5130 relatou que o médico não perguntou sobre a doença ao paciente antes de comunicar a má notícia Tabela 2 Na Etapa 3 constatouse que a maioria dos participantes f 145 6200 relatou que os médicos antes de dar a notícia não perguntaram se eles queriam saber sobre seus exames diagnósticos e tratamentos Tabela 2 Tabela 2 Etapas 2 e 3 Compreender o que o paciente sabe sobre o diagnóstico e investigando se o paciente quer saber sobre seu diagnóstico Itens Não Sim 6 O médico perguntou o que você já sabia ou pensava sobre sua doença antes de dar as notícias f 120 5130 f 114 4870 7 Antes de dar notícias o médico perguntou a você se queria saber sobre seus exames diagnósticos e tratamentos f 145 6200 f 89 3800 Fonte Elaboração dos autores com dados da pesquisa Os resultados da Etapa 4 mostraram que os participantes avaliaram positivamente todos os itens sobre a transmissão de informação Tabela 3 Afirmaram que as notícias são dadas de forma clara e compreensiva Tabela 3 Etapa 4 A notícia transmitindo a informação Itens Não Sim 8 O médico deu notícias de maneira clara sem utilizar muitos termos técnicos f 25 1070 f 209 8930 9 O médico usou expressões que te assustaram ou te deixaram com medo f 186 7950 f 48 2050 10 O médico perguntou ao longo da conversa se você entendeu o que ele estava falando f 68 2910 f 165 7050 11 O médico respondeu a todas suas dúvidas f 20 850 f 212 9060 12 O médico disse que não havia mais nada que ele pudesse fazer por você f 201 8590 f 31 1320 Fonte Elaboração dos autores com dados da pesquisa Nota A pontuação dos itens 9 e 12 é invertida ou seja a negativa é uma avaliação boa A Etapa 5 apreendeu se foi dada a oportunidade para que os pacientes expressassem as suas emoções após a comunicação de más notícias Foi avaliado positivamente em todos os itens Tabela 4 Em geral na Etapa 6 o momento destinado a resumir e traçar estratégias no processo do paciente foi avaliado positivamente A maioria dos participantes avaliou de forma positiva a postura do médico no momento de resumir as informações repassadas bem como o espaço oferecido para retirar as dúvidas Tabela 4 Trab Educ Saúde Rio de Janeiro Melo CF et al httpsdoiorg10159019817746ojs00226 2022 20e00226194 8 Trab Educ Saúde eISSN 19817746 httpwwwtesepsjvfiocruzbr Tabela 4 Etapa 5 e 6 Expressões dos pacientes e resumindo para o paciente Itens Não Sim 13 O médico perguntou a você o que estava sentindo f 94 4020 f 138 5900 14 O médico deu a você tempo para expressar o que estava sentindo f 90 3850 f 142 6070 15 O médico disse que entendeu o que você estava sentindo f 91 3890 f 141 6030 16 O médico pediu para você e sua família decidirem sozinhos se as medidas médicas deveriam ser continuadas ou não f 198 8460 f 36 1540 17 Ao final da notícia o médico resumiu todas as informações novamente f 68 2910 f 165 7050 18 Ao final da notícia ele deixou você falar e tirar todas as suas dúvidas f 29 1240 f 205 8760 Fonte Elaboração dos autores com dados da pesquisa Nota A pontuação do item 16 é invertida ou seja a negativa é uma avaliação boa A avaliação do grau de satisfação dos pacientes sobre como os médicos conduzem o processo de comunicar a má notícia foi visto em sua maioria de forma positiva f 110 4700 Tabela 5 Tabela 5 Grau de satisfação com a comunicação de más notícias Item Ruim Regular Bom Muito Bom 19 Dê uma nota de 1 a 4 em relação ao seu grau de satisfação com a maneira como o médico deu as notícias a você f 6 260 f 26 1110 f 92 3930 f 110 4700 Fonte Elaboração dos autores com dados da pesquisa Ao final foi possível ainda realizar comparações dos índices de avaliações sobre a comunicação de más notícias para verificar se há diferença entre grupos amostrais de diferentes abordagens terapêuticas pacientes em cuidados paliativos e em distanásia Os resultados mostraram diferença estatisticamente significativa em 11 itens avaliados Tabela 6 Na avaliação da Etapa 1 Preparação para o encontro quatro itens itens 1 3 4 e 5 obtiveram diferença estatisticamente significativa constatandose que os pacientes em distanásia avaliaram que os seus médicos da equipe de cuidados curativos tiveram um maior cuidado com a escolha do lugar a ser realizada a comunicação sua apresentação e oferta de apoio enquanto os pacientes de cuidados paliativos julgaram que seus médicos paliativistas tiveram maior cuidado com a presença de familiares e acompanhantes durante a comunicação Tabela 6 Sobre a Etapa 2 constatouse que os pacientes em distanásia julgaram que seus médicos buscam compreender mais o conteúdo prévio que o paciente possui sobre a doença item 6 Verificouse contudo a inexistência de diferença significativa na Etapa 3 na qual o médico investiga o quanto o paciente quer saber antes de realizar a comunicação Tabela 6 Na Etapa 4 Transmitindo a informação os pacientes de cuidados paliativos avaliaram melhor seus médicos em três itens itens 9 10 e 12 Observaram maior cuidado em evitar usar expressões que assustam em verificar se os pacientes estão entendendo a informação e mostrando que ainda há cuidado a ser ofertado Na Etapa 5 Expressões dos pacientes os médicos de cuidados curativos foram mais bem avaliados no respeito ao tempo para expressão de sentimentos item 14 e os médicos de cuidados paliativos foram considerados mais participativos na decisão terapêutica com a família item 16 Por fim na Etapa 6 Resumindo para o paciente os médicos de cuidados paliativos foram mais bem avaliados no fechamento da comunicação para retirada de dúvidas item 18 Tabela 6 9 Trab Educ Saúde Rio de Janeiro Melo CF et al httpsdoiorg10159019817746ojs00226 2022 20e00226194 Trab Educ Saúde eISSN 19817746 httpwwwtesepsjvfiocruzbr Tabela 6 Comparação das avaliações da comunicação de más notícias por abordagem terapêutica Itens Avaliação positiva de cuidados curativos Avaliação positiva de cuidados paliativos Test Qui quadrado 1 O lugar onde o médico conversou com você era um lugar reservado no qual você teve privacidade f 104 8890 f 90 7690 x22 591 p 005 3 O médico disse para você qual função ou cargo que exercia f 92 7860 f 41 3500 x22 4531 p 005 4 O médico perguntou para você se queria chamar outros familiares ou acompanhantes para participarem da conversa f 45 3850 f 97 8290 x22 4843 p 005 5 O médico olhou em seus olhos ou tocou suas mãos ou ombros oferecendo apoio f 68 5810 f 25 2140 x22 3300 p 005 6 O médico perguntou o que você já sabia ou pensava sobre sua doença antes de dar as notícias f 65 5560 f 49 4190 x22 438 p 005 9 O médico usou expressões que te assustaram ou te deixaram com medo f 87 7440 f 99 8460 x22 377 p 005 10 O médico perguntou ao longo da conversa se você entendeu o que ele estava falando f 75 6410 f 90 7690 x22 512 p 005 12 O médico disse que não havia mais nada que ele pudesse fazer por você f 95 8120 f 106 9060 x22 451 p 005 14 O médico deu a você tempo para expressar o que estava sentindo f 78 6670 f 64 5470 x22 421 p 005 16 O médico pediu para você e sua família decidirem sozinhos se as medidas médicas deveriam ser continuadas ou não f 86 7350 f 112 9570 x22 2219 p 005 18 Ao final da notícia ele deixou você falar e tirar todas as suas dúvidas f 97 8290 f 108 9230 x22 476 p 005 Fonte Elaboração dos autores com dados da pesquisa Nota Para registro de avaliações positivas nos itens 9 12 e 16 foram consideradas as respostas negativas Discussão Na relação médicopaciente é fundamental que exista uma boa comunicação entre os sujeitos envolvidos Souza et al 2020 Bastos Andrade e Andrade 2017 Quando se trata de uma doença com prognóstico reservado que implica uma comunicação de processo de morte a situação fica mais complexa e delicada Freiberger Carvalho e Bonamigo 2019 Por isso essa não é uma tarefa fácil para o profissional da saúde executar Campos Silva e Silva 2019 mas se ele tiver habilidade formação adequada e usar protocolos que indicam como lidar com essas situações essa tarefa pode ser feita de forma eficaz Souza et al 2020 Em consonância com as habilidades necessárias para essa tarefa a maioria dos participantes da pesquisa sinalizou uma avaliação positiva do processo de comunicação de más notícias por seus médicos Numa análise com base no protocolo SPIKES Cruz e Riera 2016 a Etapa 1 de preparação para o encontro no qual o profissional deve conferir ao enfermo acolhimento privacidade apoio cuidado e empatia Sombra Neto et al 2017 foi avaliada positivamente Contudo a maioria dos participantes avaliou de forma negativa um item por não receberem apoio dos médicos antes da comunicação A Etapa 2 que busca identificar o conteúdo prévio que pacientes têm sobre a doença e a Etapa 3 que explora o quanto ele quer saber tiveram avaliação negativa compreendendo que os médicos analisados pelos pacientes executaram a tarefa de comunicar sem o cuidado com o que o paciente já sabia ou o que Trab Educ Saúde Rio de Janeiro Melo CF et al httpsdoiorg10159019817746ojs00226 2022 20e00226194 10 Trab Educ Saúde eISSN 19817746 httpwwwtesepsjvfiocruzbr ele queria saber Em contrapartida a literatura sinaliza que para evitar uma comunicação abrupta é necessário que o médico perceba o paciente antes da comunicação Bastos Andrade e Andrade 2017 e pergunte se ele quer receber aquela notícia naquele momento e até que ponto ele quer saber deixandoo livre e respeitandoo em sua subjetivação Cruz e Riera 2016 Apesar desses passos anteriores não serem bem avaliados a maioria dos participantes julgou que os médicos da pesquisa conseguiram transmitir bem a má notícia aos pacientes na Etapa 4 atendendo aos quesitos esperados para transmissão de informação que deve ser sincera objetiva empática detalhada e com uso adequado de palavras Freiberger Carvalho e Bonamigo 2019 Cruz e Riera 2016 Comunicar as notícias implica também receber do paciente as expressões de sentimentos que ele possa apresentar após a informação ter sido dada Com essa premissa na Etapa 5 foi avaliado se o médico soube acolher o paciente nesse momento crucial em que muitos enfermos experienciam incertezas angústias questionamentos e dificuldade de aceitarem a realidade Bastos Andrade e Andrade 2017 Campos Silva e Silva 2019 Apesar de ser um dos momentos mais desafiantes para os indivíduos adoecidos e para os médicos que precisam lidar com as consequências de informar a má notícia os participantes se sentiram bem acolhidos nesse momento Ao final da comunicação na Etapa 6 o profissional deve resumir para o paciente todas as informações autorizando a pessoa a fazer perguntas e deixando claro o plano ou o tratamento que poderá ser prescrito mediante o diagnóstico informado Cruz e Riera 2016 As respostas da pesquisa indicam que os médicos concluíram bem esse processo confirmando que os pacientes não estão sozinhos nessa nova jornada de suas vidas Por fim a maioria dos participantes avaliou positivamente o grau de satisfação com a comunicação de más notícias feita por seus respectivos médicos Ao compararmos as respostas dos pacientes em cuidados paliativos com os que estavam em distanásia observamse diferenças estatisticamente significativas na maioria dos itens avaliados Nos itens que abordam a Etapa 1 do protocolo de SPIKES observouse que os pacientes em distanásia consideraram que seus médicos da equipe curativa apresentaram maior cuidado com o lugar que iria ocorrer a comunicação com a sua apresentação e oferta de apoio ao paciente Além disso na Etapa 2 os pacientes em distanásia julgaram melhor o interesse de seus médicos em avaliar o que o paciente sabia previamente de sua própria enfermidade Esses dados indicam que os médicos desse modelo de cuidado tiveram um maior zelo por preparar o ambiente e o paciente para que a comunicação não fosse recebida de forma abrupta fator importante para o vínculo médicopaciente Bastos Andrade e Andrade 2017 que influencia na aceitação do diagnóstico e prognóstico e na adesão ao tratamento Campos Silva e Silva 2019 Já os pacientes em cuidados paliativos avaliaram na Etapa 1 que os seus médicos se preocuparam mais com o acompanhamento da família durante a comunicação da má notícia indicando a importância que esses profissionais dão ao apoio social oferecido pelos familiares e sua inclusão no processo terapêutico Bastos Andrade e Andrade 2017 A Etapa 3 que investiga o quanto o paciente quer saber não apresentou diferença significativa entre as duas modalidades de cuidado Na Etapa 4 que se refere à transmissão da informação aos pacientes os médicos dos cuidados paliativos foram mais bem avaliados Seus pacientes julgaram que eles foram mais cautelosos ao usarem expressões que assustam em perceber se o paciente está compreendendo a situação e em apresentar formas de cuidado que ainda poderiam ser empregadas para tais pacientes mesmo com um prognóstico reservado O processo de comunicação de más notícias como um todo exige empatia compaixão cuidado e delicadeza Borges e Santos 2014 Essa etapa do protocolo requer especificamente uma abordagem mais assertiva Lima Maia e Nascimento 2019 e se torna uma das partes mais importantes por ser a finalidade primeira da atuação Já ao final do processo de comunicação os pacientes em distanásia sentiram que tiveram mais oportunidade de expor seus sentimentos Etapa 5 apesar de os pacientes em cuidados paliativos terem seus médicos mais participativos na decisão terapêutica com a família Etapa 5 e apresentarem mais disponibilidade para responder perguntas no fechamento Etapa 6 11 Trab Educ Saúde Rio de Janeiro Melo CF et al httpsdoiorg10159019817746ojs00226 2022 20e00226194 Trab Educ Saúde eISSN 19817746 httpwwwtesepsjvfiocruzbr Essa diferença das duas formas de cuidado no geral mostra uma possível resistência dos médicos responsáveis pelos pacientes em distanásia de se envolverem com eles de forma mais intensa Isso se expressa nos resultados quando o médico se apresenta oferece apoio e respeita a expressão dos sentimentos de seus pacientes mas não propicia um cuidado maior ao transmitir adequadamente a má notícia não abrir espaço para trocas entre médico e paciente e ao não envolver a família nesse cuidado Mediante esses dados refletese que a comunicação de má notícia não diz respeito apenas a informar o paciente sobre a sua condição e esperar que suas emoções sejam abrandadas pois a mensagem dita se entrelaça ao sentimento expressado Portanto a comunicação é um encontro uma troca entre os sujeitos que valorizam prioritariamente o paciente em seu processo de saúde e doença Lima Maia e Nascimento 2019 Nessa troca cumprir com o papel ético do médico em comunicar é respeitar o direito e a autonomia do doente contribuindo para a satisfação e adesão ao tratamento indicado pelos profissionais Campos Silva e Silva 2019 Lima Maia e Nascimento 2019 Considerações finais Na relação médicopaciente a comunicação de más notícias é um processo difícil e doloroso para ambas as partes exigindo dos profissionais habilidades técnicas as quais geralmente são desafiadoras O presente estudo constatou que os participantes avaliaram de modo geral positivamente a comunicação da má notícia que receberam aprovando a preparação para a comunicação a transmissão da informação o acolhimento aos sentimentos e o fechamento do processo Contudo sinalizaram a necessidade de os médicos terem um maior cuidado com a identificação do conteúdo prévio que os pacientes detinham sobre a doença e suas expectativas de informação Porém ao se analisar a comparação das avaliações entre as duas modalidades de cuidado constata se que por um lado os médicos dos pacientes em distanásia souberam preparálos melhor para a comunicação e deixar que eles expressassem seus sentimentos ao final Por outro lado os médicos dos cuidados paliativos foram melhores ao comunicar a má notícia em si e no fechamento estando atentos às perguntas realizadas pelo paciente e na participação da família na decisão terapêutica mostrando um envolvimento maior desses médicos na comunicação de más notícias Embora os resultados sejam consistentes teoricamente e representem uma significativa contribuição para a discussão sobre a comunicação de más notícias a presente pesquisa possui limitações na amostra que contemplou apenas duas cidades do Ceará Não contou portanto com a participação de pessoas de outros estados e por isso não é representativa da população brasileira Contudo a pesquisa apresenta um avanço ao tratar de um tema sob uma perspectiva diferente a comunicação de más notícias baseada na avaliação de sujeitos em processo de morte e ao coletar dados na região Nordeste do Brasil visto que a maioria das pesquisas na área de cuidados paliativos é desenvolvida no sul do país A pesquisa apresentada contribuiu para gerar discussão a respeito da comunicação entre médicos e pacientes no processo de morte Sugerese a realização de novas pesquisas de modo a ampliar a voz de outros atores sociais envolvidos no processo familiares dos pacientes médicos e outras categorias profissionais e em outros contextos de doenças Por isso este estudo não se encerra em suas respostas mas abre novas perguntas É também um convite para que pesquisadores investiguem mais sobre o tema subsidiando a melhoria da assistência ao paciente em processo de morte desde a comunicação médicopaciente Trab Educ Saúde Rio de Janeiro Melo CF et al httpsdoiorg10159019817746ojs00226 2022 20e00226194 12 Trab Educ Saúde eISSN 19817746 httpwwwtesepsjvfiocruzbr Informações do artigo Contribuição dos autores Concepção do estudo CFM MRALM Curadoria dos dados CFM MRALM Coleta de dados MRALM LMSM JJCM Análise dos dados CFM MRALM LMSM RSFA JJCM Redação manuscrito original CFM MRALM LMSM RSFA JJCM Redação revisão e edição CFM MRALM RSFA Financiamento O estudo contou com auxílio da Fundação Cearense de Apoio ao Desenvolvimento Científico e Tecnológico Diretoria Científica e Tecnológica por meio do Edital n 012017 FUNCAPCNPqPPSUSMSSESA de acordo com o processo n 39431362017 Conflitos de interesses Não há conflito de interesses Aspectos éticos O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade de Fortaleza sob o parecer n 2428047 A pesquisa foi desenvolvida em concordância com os padrões éticos respeitadas as resoluções n 46612 n 51016 e n 58018 do Conselho Nacional de Saúde e com o devido consentimento livre e esclarecido dos participantes Apresentação prévia Esse artigo é resultante de dissertação de mestrado intitulada A comunicação de más notícias e a relação médicopaciente oncológico em cuidados paliativos de autoria de Maria Rannielly de Araújo Lima Magalhães defendida no Programa de Pós Graduação em Psicologia da Universidade de Fortaleza em 2019 Referências AMORIM Caroline B et al Communication of difficult news in basic attentionComunicação de notícias difíceis na atenção básica Revista de Pesquisa Cuidado é Fundamental online Rio de Janeiro v 13 p 3440 2021 httpsdoiorg10978921755361rpcfov137138 Acesso em 10 abr 2018 ARRUDA Larissa M et al Variables that influence the medical decision regarding Advance Directives and their impact on endoflife care Einstein São Paulo v 18 p eRW4852 2019 httpsdoi org1031744einsteinjournal2020RW4852 Acesso em 15 abr 2018 BASTOS Luiz O A ANDRADE Elizabeth N ANDRADE Edson O Relação médicopaciente na oncologia estudo a partir da perspectiva do paciente Revista Bioética Brasília DF v 25 n 3 p 563 576 2017 httpsdoiorg101590198380422017253213 Acesso em 12 maio 2018 BORGES Maira M SANTOS Randolfo J A comunicação na transição para os cuidados paliativos artigo de revisão Revista Brasileira de Educação Médica Brasília DF v 38 n 2 p 275282 2014 https doiorg101590S010055022014000200015 Acesso em 25 ago 2018 CAMPOS Vanessa F SILVA Jhonata M SILVA Josimário J Comunicação em cuidados paliativos equipe paciente e família Revista Bioética Brasília DF v 27 n 4 p 711718 2019 httpsdoi org101590198380422019274354 Acesso em 10 abr 2018 13 Trab Educ Saúde Rio de Janeiro Melo CF et al httpsdoiorg10159019817746ojs00226 2022 20e00226194 Trab Educ Saúde eISSN 19817746 httpwwwtesepsjvfiocruzbr CAPRARA Andrea RODRIGUES Josiane A relação assimétrica médicopaciente repensando o vínculo terapêutico Ciência Saúde Coletiva Rio de Janeiro v 9 n 1 p139146 2004 httpsdoi org101590S141381232004000100014 Acesso em 18 abr 2018 CASSEL Eric J The nature of suffering and the goals of medicine New England Journal of Medicine v 306 n 11 p 639645 1982 httpsdoiorg101056NEJM198203183061104 Acesso em 18 mar 2018 COSTA Tanise N M CALDATO Milena C F FURLANETO Ismari P Percepção de formandos de medicina sobre a terminalidade da vida Revista Bioética Brasília DF v 27 n 4 p 661673 2019 httpsdoiorg101590198380422019274349 Acesso em 30 jul 2018 CRUZ Carolina O RIERA Rachel Comunicando más notícias o protocolo SPIKES Diagnóstico Tratamento São Paulo v 21 n 3 p 106108 2016 Disponível em httpsdocsbvsaludorg biblioref2016081365rdtv21n3106108pdf Acesso em 4 out 2021 DIAS Gabriela T Comunicação de más notícias no departamento de emergência uma análise comparativa entre as percepções de médicos residentes pacientes e familiares 58 f Dissertação Mestrado em Educação e Saúde Faculdade de Medicina Universidade de São Paulo São Paulo 2015 httpsdoi org1011606D52016tde24022016115126 Acesso em 10 abr 2018 DONABEDIAN Avedis The quality of medical care Science New York NY v 200 n 4344 p 856 864 1978 httpsdoiorg101126science417400 Acesso em 18 ago 2018 ESPINOZASUÁREZ Nataly R ZAPATA DEL MAR Carla M MEJÍA PÉREZ Lina A Conspiración de silencio una barrera en la comunicación médico paciente y familia Revista de NeuroPsiquiatría Lima Peru v 80 n 2 p 125136 30 jun 2017 Disponível em httpsrevistasupchedupeindex phpRNParticleview3105 Acesso em 4 out 2021 FREIBERGER Miguel H CARVALHO Diego BONAMIGO Elcio L Comunicação de más notícias a pacientes na perspectiva de estudantes de medicina Revista Bioética Brasília DF v 27 n 2 p 318 325 2019 httpsdoiorg101590198380422019272316 Acesso em 18 abr 2018 KOVÁCS Maria J Educação para a morte Psicologia Ciência e Profissão Brasília DF v 25 n 3 p 484497 2005 httpsdoiorg101590S141498932005000300012 Acesso em 20 set 2018 LIMA Keyssiane M A MAIA Anice H N NASCIMENTO Isabel R C Comunicação de más notícias em cuidados paliativos na oncopediatria Revista Bioética Brasília DF v 27 n 4 p 719727 2019 httpsdoiorg101590198380422019274355 Acesso em 16 abr 2018 MERHY Emerson E Saúde a cartografia do trabalho vivo 3 ed São Paulo Hucitec 2014 ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE OMS Palliative care fact sheets online Genebra OMS 2020 Disponível em httpswwwwhointnewsroomfactsheetsdetailpalliativecare Acesso em 4 out 2021 PAZINATTO Márcia M A relação médicopaciente na perspectiva da Recomendação CFM 12016 Revista Bioética Brasília DF v 27 n 2 p 234243 2019 httpsdoiorg1015901983 80422019272305 Acesso em 20 jun 2018 PEREIRA Carolina R et al The PACIENTE protocol an instrument for breaking bad news adapted to the Brazilian medical reality Revista da Associação Médica Brasileira São Paulo v 63 n 1 p 4349 2017 httpsdoiorg10159018069282630143 Acesso em 17 abr 2018 PROBST Marc A et al Shared DecisionMaking as the Future of Emergency Cardiology Canadian Journal of Cardiology v 34 n 2 p 117124 2018 httpsdoiorg101016jcjca201709014 Acesso em 10 ago 2018 SLAVOVAAZMANOVA Neli How communication between cancer patients and their specialists affect the quality and cost of cancer care Supportive care in cancer official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer v 27 n 12 p 45754585 2019 httpsdoiorg101007 s0052001904761w Acesso em 12 abr 2018 Trab Educ Saúde Rio de Janeiro Melo CF et al httpsdoiorg10159019817746ojs00226 2022 20e00226194 14 Trab Educ Saúde eISSN 19817746 httpwwwtesepsjvfiocruzbr SOMBRA NETO Luis L et al Habilidade de comunicação da má notícia o estudante de medicina está preparado Revista Brasileira de Educação Médica Brasília DF v 41 n 2 p 260268 2017 httpsdoi org101590198152712015v41n2rb20160063 Acesso em 10 abr 2018 SOUZA Yanne V et al Percepção de pacientes sobre sua relação com médicos Revista Bioética Brasília DF v 28 n 2 p 332343 2020 httpsdoiorg101590198380422020282395 Acesso em 23 jun 2018 SAUNDERS Cicely D Hospice and palliative care an interdisciplinary approach London Edward Arnold 1990 SAUNDERS Cicely D Into the valley of the shadow of death a personal therapeutic journey British Medical Journal BMJ v 313 n 7072 p 15991601 1996 ARTIGO ORIGINAL DOI httpsdoiorg10159019815271v46220210458 REVISTA BRASILEIRA DE EDUCAÇÃO MÉDICA 46 2 e076 2022 Comunicação de más notícias na perspectiva de médicos oncologistas e paliativistas Communication of bad news from the perspective of oncologists and palliative physicians Maysa Araújo Gomes Ferraz1 iD Bruna Andrade Chaves1 iD Debora Prado Silva1 iD Arturo de Pádua Walfrido Jordán1 iD Leopoldo Nelson Fernandes Barbosa1 iD maysaagferrazhotmailcom brunaandradechavesyahoocom deborapradosilva2013outlookcom arturojordanfpsedubr leopoldopsigmailcom RESUMO Introdução A comunicação é indispensável à prática médica entretanto constantemente é realizada de forma inadequada principalmente no âmbito da comunicação de más notícias A má notícia é aquela que causa alteração negativa na vida do paciente provocando uma mudança desagradável e modificando sua perspectiva de futuro Na medicina ocidental pelo predomínio da visão curativista más notícias são compreendidas como insucesso ou incapacidade das competências profissionais causando afastamento dos médicos e insatisfação dos pacientes Diante dessas circunstâncias surgiram os protocolos de comunicação SPIKES PACIENTE e CLASS Objetivo Este estudo teve como objetivos avaliar a dinâmica da comunicação de más notícias quanto ao uso de protocolos específicos e às principais dificuldades vivenciadas e identificar a influência da comunicação na relação médicopaciente Método Tratase de um estudo exploratório descritivo com metodologia qualitativa em que se utilizou um roteiro de entrevista semiestruturado elaborado pelos autores Realizaramse 12 entrevistas com médicos dos setores de oncologia e de cuidados paliativos do Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira IMIP que foram gravadas e transcritas para posterior análise Os dados foram categorizados segundo a proposta de Minayo Resultado A abordagem de más notícias foi muito semelhante entre os profissionais independentemente do uso de protocolos de comunicação sendo o SPIKES o mais conhecido dentre eles O estudo revelou que as principais dificuldades enfrentadas na comunicação de más notícias dizem respeito ao ambiente e tempo da consulta à alta demanda de pacientes ao vínculo médicopacientefamília e à sensação médica de não corresponder às expectativas ou se frustrar pela situação vivenciada Identificouse também uma clara influência da comunicação na relação médicopaciente Constatouse ainda a necessidade de atualização da grade curricular das escolas médicas incluindo a formação teóricoprática em comunicação de más notícias Conclusão O emprego de protocolos de comunicação de más notícias não se apresenta como condição indispensável para comunicação efetiva contudo possibilita maior assertividade e clareza na condução da conversa Assim sugerese a implementação de estratégias de comunicação no contexto da saúde de modo a possibilitar melhorias tanto para os profissionais quanto para os pacientes Palavraschave Comunicação em Saúde Barreiras de Comunicação Relações MédicoPaciente ABSTRACT Introduction Communication is essential to medical practice however it is constantly performed inadequately mainly in the context of communicating bad news The bad news is that it causes a negative change in the patients life resulting in an unpleasant change and modifying his future perspective In Western medicine due to the predominance of the curative model bad news is understood as failure or incapacity of professional competences causing physicians to distance themselves and causing patient dissatisfaction Given these circumstances the SPIKES PACIENTE and Class communication protocols emerged Objective To evaluate the dynamics of bad news with respect to the use of specific protocols and the main difficulties experienced as well as to identify the influence of communication on the doctorpatient relationship Method This is a descriptive study with a qualitative methodology using a semistructured interview script prepared by the authors Twelve interviews were carried out with physicians from the Oncology and Palliative Care sectors of the Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira IMIP which were recorded and transcribed for further analysis The data was categorized according to Minayos proposal Results The approach to bad news was very similar among professionals regardless of the use of communication protocols with SPIKES being the best known among them The study revealed that the main difficulties faced by physicians when communicating bad news are related to the environment and time of consultation high patient demand doctorpatientfamily bond and the medical feeling of not meeting expectations or being frustrated by the experienced situation A clear influence of communication on the doctorpatient relationship was also identified The need to update the curriculum of medical schools including theoreticalpractical training in communicating bad news was also verified Conclusion The use of bad news communication protocols is not presented as an essential condition for effective communication however it allows greater assertiveness and clarity during the conversation Therefore the implementation of communication strategies in the health context is suggested allowing improvements for both professionals and patients Keywords Communication in Health Communication Barriers DoctorPatient Relationship 1Faculdade Pernambucana de Saúde Recife Pernambuco Brasil Editorachefe Rosiane Viana Zuza Diniz Editora associada Cristiane Barelli Recebido em 180222 Aceito em 200422 Avaliado pelo processo de double blind review REVISTA BRASILEIRA DE EDUCAÇÃO MÉDICA 46 2 e076 2022 2 DOI httpsdoiorg10159019815271v46220210458 Pedro Guerra Júnior e Mônica Ramos Daltro INTRODUÇÃO A comunicação é indispensável a toda interação humana incluindo a prática médica pelo fato de ser capaz de proporcionar melhor qualidade para o cuidado nos serviços de saúde1 Entretanto esse diálogo não ocorre em geral de forma adequada principalmente no âmbito da comunicação de más notícias2 A má notícia pode ser compreendida como aquela que causa alteração negativa na vida do paciente provocando uma mudança desagradável seja diretamente ou pelas suas repercussões3 já que se trata de uma informação que altera de forma impactante a perspectiva de futuro do paciente4 ameaçando seu estado físico ou mental bem como seu estilo de vida já consolidado5 Como o preparo dos profissionais ainda é bastante voltado para promoção reabilitação e proteção da vida as más notícias são compreendidas como insucesso das medidas terapêuticas ou incapacidade das competências profissionais Verificase ainda que a má notícia não só repercute em quem a recebe mas também em quem a transmite sendo frequente a reação de defesa e afastamento dos médicos podendo então o paciente reagir com insatisfação e tristeza pela ausência de acolhimento num momento de fragilidade6 Partindo do pressuposto de que a habilidade em comunicação pode ser ensinada surgiram estratégias para uma comunicação de más notícias mais assertiva sendo principalmente reconhecidos os protocolos SPIKES PACIE NTE e CLASS O protocolo SPIKES se organiza em seis passos Setting up descreve o momento prévio à consulta em que o médico se prepara para comunicar estudando o caso e organizando um espaço físico Perception relacionase à observação do quanto o paciente está ciente da situação Invitation busca perceber o quanto de informação o paciente está apto e disposto a receber Knowledge representa o ato em si de comunicar a má notícia Recomendase começar com frases introdutórias que induzam o paciente a perceber a chegada de más notícias evitar termos técnicos e construir com delicadeza a informação para que não seja recebida bruscamente e confirmar o que foi compreendido Emotions reflete o momento empático guardado para acolher as emoções do paciente Strategy and summary nessa etapa esclarecemse os próximos passos do acompanhamento terapêutico e as situações que podem vir a surgir7 O protocolo PACIENTE fundamentado no SPIKES e ajustado para a situação brasileira é composto por sete etapas P Preparese expressa a verificação das notícias e o encontro de um ambiente físico com privacidade e conforto A Avalie o quanto o paciente sabe e quer saber C Convite à verdade I Informe a notícia em quantidade velocidade e qualidade adequadas para o entendimento E Emoções permita que o paciente se expresse livremente N Não abandone o paciente certifiquese de que ele irá obter auxílio médico TE Trace uma Estratégia planejando os próximos cuidados necessários e opções terapêuticas8 O protocolo CLASS possui cinco passos O primeiro diz respeito ao ambiente da conversa o segundo objetiva a aptidão e a disposição de escuta médica o terceiro referese às emoções do paciente e à empatia o quarto é um delineamento de estratégias apresentando de forma compreensível a recomendação terapêutica e suas etapas e por fim realiza se uma síntese dos tópicos discutidos durante a conversa verificando se há dúvidas9 Observase que os protocolos possuem semelhanças relacionadas à assistência por meio de uma sistematização da comunicação de más notícias objetivando uma relação médicopaciente mais satisfatória para ambos79 Tal objetivo no entanto não condiz com a escassa análise da repercussão do uso de protocolos Destarte fazse necessária uma maior exploração científica visto que é de interesse tanto dos profissionais de saúde quanto dos pacientes Este estudo busca avaliar a dinâmica da comunicação de más notícias quanto ao uso de protocolos específicos e às principais dificuldades vivenciadas bem como identificar a influência da comunicação na relação médicopaciente MÉTODO Tratase de um estudo exploratório descritivo com metodologia qualitativa em que se utilizaram um questionário sociodemográfico e profissional e um roteiro de entrevista semiestruturado elaborado pelos autores com as seguintes perguntas norteadoras Você poderia comentar sobre o processo de comunicação de más notícias na sua prática profissional Você utiliza alguma técnica de comunicação na hora de informar uma má notícia Quais são suas maiores dificuldades na hora de comunicar uma má notícia ao paciente Você já ouviu falar sobre protocolos de comunicação de má notícia Se sim qual é a sua visão a respeito da utilidade e praticidade Se utiliza quais são as suas dificuldades no uso desses protocolos REVISTA BRASILEIRA DE EDUCAÇÃO MÉDICA 46 2 e076 2022 3 DOI httpsdoiorg10159019815271v46220210458 Pedro Guerra Júnior e Mônica Ramos Daltro Como você enxerga o impacto da utilização dos protocolos para uma comunicação mais assertiva com o paciente Na sua visão quais são os impactos dessa comunicação na relação médicopaciente Realizaramse 12 entrevistas com médicos dos setores de oncologia e de cuidados paliativos do Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira IMIP que foram gravadas e transcritas para posterior análise Categorizaramse e examinaramse os dados segundo a proposta de Minayo10 O número de entrevistas foi definido segundo critérios de saturação Este estudo abrange os termos estabelecidos pela Resolução nº 5102016 do Conselho Nacional de Saúde para Pesquisa em Seres Humanos e a Declaração de Helsinque RESULTADOS E DISCUSSÃO Foram entrevistados 12 profissionais Em relação ao perfil sociodemográfico sete 583 médicos são do sexo feminino nove 75 se consideram brancos sete 583 são casados dez 833 são da religião católica sete 583 possuem renda familiar maior que 12 salários mínimos e 12 100 são moradores de Recife em Pernambuco O médico mais novo tem 26 anos e o mais velho 53 sendo a média das idades de aproximadamente 384 anos Quanto à formação profissional oito 667 realizaram somente a residência médica dois 167 possuem título de mestre e dois 167 têm o título de doutor O tempo médio de formação acadêmica foi de 13 anos enquanto o tempo médio de atuação no setor de oncologia ou de cuidados paliativos foi de sete anos e meio Do total sete 583 já haviam realizado alguma capacitação para comunicação de más notícias O conteúdo das entrevistas foi dividido em três categorias temáticas Abordagem de más notícias Dificuldades na comunicação de más notícias e Influência da comunicação na relação médicopaciente Abordagem de más notícias Na oncologia e nos cuidados paliativos más notícias relacionadas a diagnóstico tratamento complicações recidivas e questões relativas ao fim de vida são rotineiras necessitando de uma abordagem adequada Essa temática foi dividida em três subcategorias Conhecimento médico sobre protocolos e outras estratégias utilizadas para comunicar uma má notícia Formação acadêmica sobre comunicação de más notícias e Repercussões do uso de protocolos de comunicação de más notícias Conhecimento médico sobre protocolos e outras estratégias utilizadas para comunicar uma má notícia Dentre os protocolos de comunicação de más notícias existentes o SPIKES é um dos mais populares em todo o mundo11 Na literatura o maior destaque do SPIKES é justificado por sua flexibilidade12 No presente estudo também se evidenciou essa popularidade pois a maioria dos profissionais relatou conhecer apenas o protocolo SPIKES e o restante não conhecia nenhum com destaque para as seguintes respostas Conheço e incorporei o SPIKES M6 Uso algumas técnicas Mas protocolo sinceramente não lembro M3 Já devo ter ouvido falar sobre outros protocolos mas que já tenha tentado praticar só o SPIKES mesmo ele é mais o do dia a dia M1 Outros protocolos não foram citados por nenhum entrevistado Porém destacase que o protocolo PACIENTE é fundamentado no SPIKES e que o protocolo CLASS apresenta essencialmente as mesmas seis etapas do SPIKES dispostas em cinco passos89 Todos os protocolos se baseiam em um mesmo eixo apoiado em determinar quais informações o paciente possui e quais são as expectativas dele em oferecer informações de modo claro e de acordo com a vontade do paciente proporcionar apoio e ressaltar a importância da participação cooperativa13 Apesar de não explicitar nomes as semelhanças entre protocolos foram reconhecidas na seguinte fala Acho esses protocolos todos meio parecidos A sensação que tenho é que a maioria se baseia no SPIKES Quando aparece um diferente digo logo que é um SPIKES modificado M12 A semelhança das abordagens foi notada mesmo entre os profissionais que não possuíam conhecimento sobre protocolos demonstrando que eles se apoiam em pontos considerados fundamentais para uma comunicação adequada com o paciente13 Conforme a literatura uma consistente preferência dos pacientes oncológicos é a comunicação direta e clara desde que levando em consideração seus sentimentos14 Essa prática pode ser conseguida mediante o uso ou não de protocolos como exposto nos seguintes relatos Não conheço nenhum protocolo mas tento extrair um pouco o que o paciente tem de informação sobre sua condição e à medida que ele me diz o que entendeu vou explicando M2 Protocolo não uso Tento usar uma linguagem mais simples dando tempo pra pessoa entender Sempre pergunto se estão entendendo se sabem o que está acontecendo o tratamento a evolução o próprio desfecho M4 REVISTA BRASILEIRA DE EDUCAÇÃO MÉDICA 46 2 e076 2022 4 DOI httpsdoiorg10159019815271v46220210458 Pedro Guerra Júnior e Mônica Ramos Daltro Formação acadêmica sobre comunicação de más notícias Quanto à formação acadêmica voltada para comunicação de más notícias os entrevistados relataram ter tido pouca ou nenhuma discussão sobre o tema bem como acesso aos protocolos Sabese que programas de treinamento de habilidades de comunicação podem proporcionar maior consciência das emoções e representam uma oportunidade de praticar a comunicação de más notícias12 Porém os relatos dos profissionais demonstraram uma defasagem na formação teóricoprática durante a graduação e até mesmo na residência Na época da minha faculdade eu não tive essa formação Sequer falávamos de cuidados paliativos nunca paguei nada referente a isso Fui aprender somente na residência de oncologia nem na clínica médica tive Mas é tão importante conhecer algum protocolo principalmente quando você não é experiente M3 A comunicação com os pacientes deveria ser mais trabalhada na graduação Na clínica médica só tive contato pois tive um staff geriatra e paliativista Na graduação foi no internato num rodízio com esse mesmo staff mas nada específico ou direcionado M8 De fato estudos realizados em diferentes países revelam uma insuficiência de treinamentos durante a formação acadêmica o que explica muitos dos problemas relatados pelos profissionais de saúde91115 No Brasil uma pesquisa recente com 162 escolas médicas constatou o ensino da comunicação de más notícias em apenas 41 delas16 Diante disso percebe se a necessidade de um aprimoramento da grade curricular referente a essa temática17 Acerca dessa necessidade destaca se a seguinte fala Acho muito estranho e diferente não ter tido contato com isso na graduação É essencial deveria ser algo da graduação praticado desde cedo M1 Repercussões do uso de protocolos de comunicação de más notícias A literatura suporta uma estratégia de comunicação de más notícias em que os aspectos dos protocolos são incorporados e adaptados à experiência do médico e às necessidades específicas exigidas Nem sempre será necessário seguir todas as etapas do SPIKES por exemplo sendo importante se guiar pela demanda do paciente e não apenas engessarse ao checklist18 A eficácia do processo comunicativo demanda flexibilidade sendo importante que os protocolos auxiliem no enfrentamento de eventuais obstáculos mas sem tolher a singularidade do momento7 Há consonância entre os relatos das entrevistas e a literatura A gente se baseia no SPIKES mas dá uma adaptada para nossa realidade e para necessidade do paciente Muitas vezes não preciso usar o protocolo completo ou só o protocolo não é suficiente M7 Protocolos de comunicação são um pouco diferentes de protocolos clínicos Com um protocolo de comunicação não tem esse enrijecimento Ele não deve enrijecer a relação afinal estamos falando de comunicação Não tem fórmula M5 Gosto bastante do checklist do SPIKES mas fui juntando coisas que aprendi ao longo do tempo na convivência com colegas e com os próprios pacientes M11 A opinião dos médicos sobre a utilidade de protocolos como o SPIKES fundamentouse na sua organização didática dos principais pilares em que se baseia uma transmissão de más notícias buscando causar o menor efeito negativo possível ao paciente5 Outra repercussão positiva seria a tranquilização emocional dos médicos e dos pacientes Para o profissional a má notícia está atrelada muitas vezes à frustração e culpa e particularmente na consulta oncológica uma grande ansiedade é experienciada pelo paciente e por sua família19 Portanto uma ferramenta que proporciona respaldo emocional traduzse no estabelecimento de uma melhor relação médicopaciente já que um dos aspectos chave da comunicação é a estabilidade emocional e o apoio20 Isso pôde ser constatado nos seguintes relatos Uso o SPIKES seus pressupostos e princípios para uma comunicação mais compassiva vou me lembrando dele por mais que eu esteja nervosa ou emocionada por mais que ache que a conversa está demorando muito que eu preciso dar um direcionamento o SPIKES serve para me guiar M12 Gosto bastante do SPIKES porque ele dá uma noção de ambientação e de settings Acho que o protocolo lhe ajuda a revisar os casos no dia a dia de maneira organizada e adequada tendo em vista a quantidade de pacientes e que não é uma conversa simples que possa ocorrer em qualquer lugar M11 Dificuldades na comunicação de más notícias Oncologistas e paliativistas encontramse imersos em circunstâncias que demandam a comunicação de más notícias Nesse momento podem surgir diversas dificuldades das quais foram selecionadas três subcategorias Impasses relacionados ao ambiente ao tempo e à demanda Impasses relacionados ao vínculo médicopacientefamília e Sentimentos médicos Impasses relacionados ao ambiente ao tempo e à demanda A respeito das circunstâncias de trabalho constataram se nas entrevistas uma sobrecarga de pacientes no serviço a pouca disponibilidade de tempo nas consultas e um ambiente REVISTA BRASILEIRA DE EDUCAÇÃO MÉDICA 46 2 e076 2022 5 DOI httpsdoiorg10159019815271v46220210458 Pedro Guerra Júnior e Mônica Ramos Daltro Essas questões também foram trazidas pelos entrevistados Às vezes é a própria família que complica com aquela conspiração do silêncio O corpo é do paciente ele tem todo direito é lúcido e a família não quer que conte Para mim a maior dificuldade é quando isso acontece M3 A família na maioria das vezes não está preparada e fica mais angustiada que o paciente desestabiliza mais ele Lidar com isso não é fácil M10 Sentimentos médicos Com relação aos reveses pessoais uma problemática apontada em consonância com a literatura foi a de comunicar uma má notícia sem tolher a esperança e as expectativas do paciente em relação a seu futuro1421 Em relação a isso destacamse as seguintes falas Existe um sentimento ruim eu sofro pela situação existir Não por ser eu que esteja falando mas pela pessoa estar passando por isso Eu como médico me vejo na função de ajudála a passar por aquilo e fico preocupado com como o paciente vai lidar com aquela notícia após sair do consultório M8 Eu me sinto mal por não corresponder à expectativa Isso mexe muito comigo e me deixa triste M1 Diante da perspectiva curativista ainda bastante presente na medicina ocidental o fim dos recursos terapêuticos é encarado frequentemente como um fracasso das habilidades médicas e da capacidade da própria medicina25 Esses aspectos podem repercutir na transmissão da má notícia que pode ser excessivamente direta ou acabar sendo eufemista e gerar a não compreensão da real situação como relatado nas seguintes falas A minha maior dificuldade é reconhecer que talvez não possa ajudar tanto quanto gostaria Dá uma certa sensação de impotência de fracasso É algo inevitável pelo menos para mim M9 No dia a dia alguns casos geram um descontrole emocional Me sinto mal de ter que dar uma má notícia algumas vezes até tento mascarar M1 Além disso o medo pessoal da morte também pode afetar os profissionais A literatura demonstra que parte considerável da comunidade médica não se considera qualificada para falar sobre isso com profundidade seja por um tabu geral da sociedade ou por negação do próprio médico que se sente desconfortável pelo fato de a morte ser algo incontrolável ou pela lembrança da sua própria finitude2326 Entretanto não houve consenso perceptível nas entrevistas sobre essa dificuldade inapropriado em termos de acolhimento e receptividade Na literatura internacional não ter tempo suficiente para gerenciar a situação e conceder maior apoio ao paciente foi a principal fonte de reclamação entre os profissionais de saúde21 Porém também há queixas dos médicos acerca da falta de um local adequado para a conversa bem como da demanda de pacientes e de problemas de relacionamento entre a equipe de saúde22 Este último ponto não foi evidenciado no presente estudo entretanto houve consonância com os outros pontos nos seguintes relatos O principal problema é em relação ao espaço Algo que realmente me incomoda é que sempre tem alguém que entra para pegar algo Às vezes me desconcentra muito e até me irrita Se eu tivesse uma sala adequada só pra conversar seria muito melhor M12 A parte mais difícil é o volume Eu dificilmente tenho um dia com poucos pacientes ou coisas para fazer Isso inviabiliza passar 30 minutos ou uma hora em uma comunicação de má notícia Então às vezes falta local adequado ou tempo suficiente Volume e demanda acabam não permitindo que se dê ao paciente o tempo certo para se conversar M11 Impasses relacionados ao vínculo médicopacientefamília Algumas situações são consideradas mais complexas Na literatura os médicos descrevem como extremamente difícil comunicar más notícias para pacientes com os quais possuem relacionamento mais próximo23 e consideraram profundamente apreensivo lidar com pacientes mais jovens14 Concordantes com esses estudos evidenciamse as seguintes falas O que me toca mais é contar para pacientes mais antigos quando você já acompanha o tratamento e a doença progride É esse aí o momento mais difícil Até porque já tem um vínculo com o paciente né M3 As situações mais difíceis sempre são quando o paciente é muito jovem quando tem filho pequeno quando os pacientes têm um sofrimento espiritual muito grande e sentem que não viveram de acordo com os princípios que achavam importantes e na hora da morte bate o desespero M12 Outra dificuldade apontada pelos profissionais seria causada pela própria família Na ânsia de proteger o enfermo de maior sofrimento e dos conflitos emocionais que podem surgir é comum que a família tente intervir no processo de comunicação solicitando que a verdade seja parcelada e o indivíduo seja poupado da notícia Esse desejo de poupar o paciente de um prognóstico adverso tem sido um fator impeditivo para uma comunicação mais direta14 Além disso um estudo demonstrou que o aumento da ansiedade dos pacientes após receberem uma má notícia está associado ao aumento da ansiedade dos parentes que os acompanham24 REVISTA BRASILEIRA DE EDUCAÇÃO MÉDICA 46 2 e076 2022 6 DOI httpsdoiorg10159019815271v46220210458 Pedro Guerra Júnior e Mônica Ramos Daltro Acho que os maiores problemas que enfrentamos como classe médica são as falhas de comunicação Muitas vezes por uma dificuldade muito mais médica do que do paciente de falar sobre morte e ausência de cura De assumir enquanto médico que não estou confortável com o assunto M11 Eu vejo a morte como algo que faz parte da vida e que todo mundo vai chegar lá algum dia Você pode ficar triste mas tem que superar M5 Influência da comunicação na relação médico paciente Uma comunicação de qualidade repercute na melhoria das condições gerais do paciente abrangendo diversas necessidades pessoais particularmente as psicológicas É descrito que o modo como a má notícia é entregue influencia tanto quanto a má notícia em si podendo impactar negativamente se ofertada de modo incorreto causando ansiedade sofrimento equívocos e ressentimento mas quando ofertada adequadamente gera entendimento aceitação e harmonia27 A literatura revela que a maioria das queixas em relação aos profissionais é referente às suas habilidades comunicativas e não às suas competências acadêmicas o que impacta diretamente a maneira como ele defronta seu diagnóstico e a adesão da terapêutica28 Quanto a isso destacamse as seguintes falas A comunicação vai mudar toda a característica da relação se o paciente vai acreditar no tratamento se vai confiar em você ou não Pode impactar terrivelmente você comunicar de um jeito ruim ou cometer um equívoco de achar que o paciente entendeu o que você falou e ele não entendeu M3 Quando a comunicação é efetiva você consegue conduzir melhor o paciente no controle de sintomas Não existe oncologia sem uma boa comunicação Ela evita sofrimento desgaste físico e emocional e faz o paciente ter mais autonomia M11 A literatura relembra também que além da comunicação verbal outros aspectos influenciam na relação médico paciente como empatia honestidade e coerência e ainda a expressão corporal e o contato visual Ademais o profissional sempre deve tentar compreender a realidade do paciente com uma postura empática e compassiva contudo delimitando que aquela vivência não lhe pertence29 Acerca do exposto ressaltamse os seguintes relatos Uma boa comunicação é fundamental para que a relação médicopaciente prospere E não falo só da verbal tem a não verbal também a disposição de ajudar a disponibilidade o olhar Mas você precisa criar uma barreirinha Saber que o problema é grave mas não é exatamente seu Temos que aprender a separar isso para sobreviver na profissão senão fica difícil demais M9 Acho que a pessoa pode simplesmente ter compaixão Então a compaixão deveria ser o protocolo obrigatório para todo mundo que quer se comunicar adequadamente nesse contexto de sofrimento M12 CONCLUSÃO Estratégias de comunicação podem promover de forma organizada um espaço de acolhimento segurança e clareza aos pacientes em um momento de fragilidade Todavia o emprego de protocolos de comunicação de más notícias não se apresenta como condição indispensável para comunicação efetiva visto que mesmo médicos que não utilizavam protocolos mas se baseavam num roteiro estruturado na sua vivência pessoal alcançaram uma boa relação médicopaciente Contudo os protocolos possibilitam maior assertividade e clareza o que pode não ser tão bem atingido numa comunicação instituída empiricamente Constatouse também a necessidade de atualização da grade curricular das escolas médicas incluindo técnicas habilidades e protocolos de comunicação como parte das esferas fundamentais de aprendizagem para a prática clínica aprimorando tanto a formação dos profissionais quanto a satisfação dos pacientes e de seus familiares com o serviço Apesar de limitarse à visão dos médicos de um hospital e de especialidades selecionadas o presente estudo revelou que as principais dificuldades na comunicação dizem respeito ao ambiente e tempo de consulta à alta demanda de pacientes ao vínculo médicopacientefamília e à sensação médica de não corresponder às expectativas ou se frustrar pela situação vivenciada Identificouse também clara influência da comunicação na relação médicopaciente Logo sugerese o desenvolvimento de mais estudos explorando essa habilidade bem como formas de implementar com qualidade estratégias de comunicação no contexto da saúde possibilitando melhorias para os profissionais e para os pacientes CONTRIBUIÇÃO DOS AUTORES Todos os autores contribuíram substancialmente para a concepção o planejamento a análise e interpretação dos dados a elaboração do rascunho a revisão crítica do conteúdo e a aprovação da versão final do manuscrito CONFLITO DE INTERESSES Declaramos não haver conflito de interesses FINANCIAMENTO Declaramos não haver financiamento REVISTA BRASILEIRA DE EDUCAÇÃO MÉDICA 46 2 e076 2022 7 DOI httpsdoiorg10159019815271v46220210458 Pedro Guerra Júnior e Mônica Ramos Daltro This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License which permits unrestricted use distribution and reproduction in any medium provided the original work is properly cited REFERÊNCIAS 1 Pereira M Má notícia em saúde um olhar sobre as representações dos profissionais de saúde e cidadãos Texto Contexto Enferm 200514133 7 acesso em 10 abr 2020 Disponível em httpswwwscielobrpdftce v14n1a04v14n1pdf 2 Farber NJ Urban SY Collier VU Weiner J Polite RG Davis EB et al The good news about giving bad news J Gen Intern Med 20021712914 22 acesso em 8 abr 2020 Disponível em wwwnbcinlmnihgovpmc articlesPMC1495144 3 Eggly S Penner L Albrecht TL Cline RJW Foster T Naughton M et al Discussing bad news in the outpatient oncology clinic rethinking current communication guidelines J Clin Oncol 20062447169 acesso em 8 abr 2020 Disponível em httpspubmedncbinlmnihgov16446346 4 Chehuen Neto JA Sirimarco MT Cândido TC Bicalho TC Matos BO Berbert GH et al Profissionais de saúde e a comunicação de más notícias sob a ótica do paciente Rev Med Minas Gerais 20132345029 acesso em 8 abr 2020 Disponível em httprmmgorgartigodetalhes415 5 AlmanzaMuños MJJ Holland CJ La comunicación de las malas notícias en la relación médicopacienteI Guía clínica práctica basada en evidência Rev 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cidade de Fortaleza Cien Saude Colet 201116supl 1145765 acesso em 3 abr 2021 Disponível em httpswwwscielosporgarticlecsc2011v16suppl114571465pt 20 Bertachini L A comunicação de más notícias um desafio do processo terapêutico In Moritz RD organizadora Conflitos bioéticos do viver e do morrer Brasília CFM 2011 p 7185 21 Zielińska P Jarosz M Kwiecińska A BętkowskaKorpała B Main communication barriers in the process of delivering bad news to oncological patientsmedical perspective Folia Med Cracov 201757310112 acesso em 3 abr 2021 Disponível em https pubmedncbinlmnihgov29263459 22 Warnock C Buchanan J Tod AM The difficulties experienced by nurses and healthcare staff involved in the process of breaking bad news J Adv Nurs 2017 July737163245 doi 101111jan13252 23 Friedrichsen M Milberg A Concerns about losing control when breaking bad news to terminally ill patients with cancer physicians perspective J Palliat Med 2006 June93 67382 doi 101089jpm20069673 24 Delevallez F Lienard A Gibon AS Razavi D Lannonce de mauvaises nouvelles en oncologie lexpérience belge Rev Mal Respir 20143187218 acesso em 10 abr 2021 Disponível em httpswww sciencedirectcomsciencearticleabspiiS0761842514003222 25 Ribeiro TGP Silva TM Silva NA Comunicação de más notícias repercussões emocionais em médicos de um hospital de oncologia em RecifePE Rev SBPH 20202323850 acesso em 10 abr 2021 Disponível em httppepsicbvsaludorgscielophpscriptsciarttextpidS1516 08582020000200005lngpt 26 Buckman R Breaking bad news why is it still so difficult Br Med J Clin Res Ed 1984 May 26288643015979 doi 101136bmj28864301597 27 Gonçalves AC Comunicação de más notícias a pessoas com doença oncológica a necessidade de implementar a bioética na relação um estudo exploratório dissertação Lisboa Universidade de Lisboa 2013 acesso em 5 abr 2021 Disponível em httprepositorioulpt bitstream10451110611700699Tesepdf 28 Sombra Neto LL Silva VLL Lima CDC Moura HTM Gonçalves ALM Pires APB et al Habilidade de comunicação da má notícia o estudante de medicina está preparado Rev Bras Educ Med 20174122608 acesso em 20 abr 2021 Disponível em httpwwwscielobrpdfrbem v41n219815271rbem4120260pdf 29 Araújo JA Leitão EMP A comunicação de más notícias mentira piedosa ou sinceridade cuidadosa Revista Hospital Universitário Pedro Ernesto 20121125862 acesso em 20 abr 2021 Disponível em httprevista hupeuerjbrdetalheartigoaspid32 Artigo Barreiras para o encaminhamento para o cuidado paliativo exclusivo a percepção do oncologista A pesquisa discute a importância do cuidado paliativo para pacientes com câncer destacando que muitos pacientes mesmo aqueles sem perspectiva de cura recebem assistência inadequada nos hospitais O cuidado paliativo é definido como uma abordagem holística que visa melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares diante de doenças graves e potencialmente fatais focando na prevenção e alívio do sofrimento físico psicossocial e espiritual A falta de integração entre o tratamento curativo e o cuidado paliativo é uma questão presente no Brasil apesar da crescente demanda por cuidados paliativos em pacientes de todas as faixas etárias Mudanças de paradigmas são necessárias para abordar de forma mais eficaz as complexidades do suporte a pacientes em cuidados paliativos oncológicos O artigo destaca que o cuidado paliativo não apenas melhora a qualidade de vida dos pacientes mas também reduz hospitalizações desnecessárias e o uso de serviços de saúde contribuindo para a utilização eficiente de recursos No entanto ainda existem barreiras políticas educacionais e de disponibilidade de medicamentos que precisam ser superadas para garantir o acesso adequado ao cuidado paliativo O estudo também avaliou a percepção de médicos oncologistas sobre as barreiras ao encaminhamento de pacientes com câncer avançado para o cuidado paliativo exclusivo em uma instituição de referência nacional Os resultados mostraram que a maioria dos médicos reconhece a importância do cuidado paliativo mas enfrenta desafios ao encaminhar os pacientes como a ligação afetiva com os pacientes e familiares a dificuldade em lidar com expectativas irrealistas dos pacientes e a presença de terapias substitutivas que dificultam o encaminhamento Como medidas para facilitar a transição de cuidados os médicos sugerem a criação de um Time consultor de cuidado paliativo permanente nas unidades de cuidados usuais a proximidade física entre essas unidades e a unidade de cuidados paliativos a possibilidade de encaminhamento de pacientes ainda em tratamento paliativo e a oferta de cursos institucionais sobre cuidado paliativo ferramentas prognósticas e comunicação de más notícias O texto destaca a necessidade de integração precoce dos cuidados paliativos com o tratamento oncológico mostrando que essa abordagem pode melhorar a tolerância aos tratamentos reduzir sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes No entanto muitos oncologistas enfrentam incertezas ao decidir quando encaminhar os pacientes para cuidados paliativos devido a uma formação deficiente e otimismo excessivo em relação ao prognóstico dos pacientes Além das questões individuais dos médicos a pesquisa aborda também as barreiras institucionais para a oferta precoce de cuidados paliativos como a falta de integração entre as equipes de cuidados paliativos e oncológicos e a fragmentação dos serviços Os participantes sugerem estratégias para facilitar o encaminhamento como a criação de equipes consultoras de cuidados paliativos e a proximidade física entre as unidades de cuidados paliativos e oncológicos Em suma o estudo destaca a necessidade de superar as barreiras individuais e institucionais para oferecer cuidados paliativos oportunos e integrados aos pacientes oncológicos visando melhorar sua qualidade de vida e reduzir o sofrimento ao longo da doença Artigo Cuidados paliativos conhecimento de pacientes oncológicos e seus cuidadores O estudo inicia abordando a mudança no perfil das doenças e da assistência médica em decorrência dos avanços tecnológicos e científicos após a Revolução Industrial Com o aumento da expectativa de vida e a diminuição das doenças infectocontagiosas as doenças crônicasdegenerativas se tornaram predominantes representando 70 das mortes no mundo No entanto apesar do progresso na redução da mortalidade os recursos tecnológicos muitas vezes são utilizados para prolongar a vida de pacientes terminais levantando questões éticas sobre a obstinação terapêutica Para lidar com essas questões surgiram os cuidados paliativos que visam proporcionar uma assistência integral a pacientes terminais considerando aspectos físicos psicológicos sociais e espirituais No entanto no Brasil esses cuidados só foram oficialmente reconhecidos em 2018 Além disso questões legais como a eutanásia ortotanásia e diretivas antecipadas de vontade também são discutidas destacandose a importância de respeitar a autonomia do paciente O estudo realizado avaliou o nível de conhecimento de pacientes oncológicos e seus cuidadores sobre cuidados paliativos diretivas antecipadas de vontade e ordem de não reanimar além de investigar a relação da equipe de saúde com esses pacientes após o diagnóstico de câncer Os resultados mostraram que a maioria dos participantes desconhece esses termos evidenciando a necessidade de uma maior divulgação e formação dos profissionais de saúde nessa área Além disso destaca se a importância dos cuidadores no processo terapêutico e a necessidade de oferecer suporte adequado a eles considerando o impacto emocional e social do cuidado de pacientes terminais Predominantemente do sexo feminino com idade entre 25 e 51 anos muitos cuidadores são filhos ou cônjuges dos pacientes Isso reflete padrões socioculturais que associam as responsabilidades de cuidado principalmente às mulheres e aos familiares mais próximos O estudo identificou uma associação entre o tempo de cuidado e a sobrecarga percebida pelos cuidadores Aqueles que estão cuidando por mais tempo tendem a sentir uma sobrecarga maior o que ressalta a importância de fornecer apoio e recursos para cuidadores de longo prazo Houve uma associação significativa entre o apoio recebido da equipe médica e o sentimento de capacidade para exercer a função de cuidador Isso destaca a importância da comunicação aberta e do apoio emocional por parte dos profissionais de saúde no cuidado integral do paciente e no suporte aos cuidadores Tanto pacientes quanto cuidadores demonstraram um alto nível de desconhecimento sobre cuidados paliativos ordem de não reanimar e testamento vital Isso sugere a necessidade de uma melhor educação e comunicação por parte da equipe médica sobre esses temas permitindo que pacientes e cuidadores tomem decisões informadas sobre seu cuidado e tratamento Embora muitos cuidadores relatam não se sentirem sobrecarregados ou que o cuidado não atrapalhou suas vidas profissionais a literatura aponta que o cuidado de pacientes oncológicos pode ser altamente estressante e impactar negativamente a qualidade de vida dos cuidadores Isso ressalta a importância de fornecer suporte psicológico e recursos adequados para os cuidadores Portanto o estudo destaca a complexidade e os desafios enfrentados pelos cuidadores de pacientes oncológicos enfatizando a importância do apoio da equipe médica da educação sobre cuidados paliativos e decisões de fim de vida e do reconhecimento e suporte para os cuidadores que enfrentam sobrecarga Artigo O atendimento familiar no contexto da liberdade assistida no Distrito Federal A pesquisa aborda a importância do envolvimento da família no processo de aplicação da medida de liberdade assistida a adolescentes que cometeram atos infracionais conforme previsto no Estatuto da Criança e do Adolescente É destacado a necessidade de compreender a família como um espaço fundamental de convivência e socialização primária dos jovens indo além de uma definição legal restrita O acompanhamento das famílias durante a liberdade assistida é essencial para fortalecer os vínculos familiares e comunitários promovendo a inclusão do adolescente no ambiente familiar e na sociedade O estudo revela que no Distrito Federal a maioria dos processos referentes a medidas socioeducativas em meio aberto corresponde à liberdade assistida Diante disso é fundamental estabelecer estratégias para o trabalho com as famílias dos adolescentes envolvidos nessa medida A concepção de família como corresponsável pelo processo de ressocialização do adolescente é destacada enfatizando a importância do apoio emocional e informativo oferecido às famílias além do fortalecimento dos vínculos familiares Os resultados da pesquisa indicam que o trabalho com as famílias no contexto da liberdade assistida visa não apenas promover a reintegração do adolescente mas também reconhecer a diversidade de configurações familiares e evitar uma visão idealizada da família O estudo ressalta a importância de uma abordagem inclusiva e sensível às necessidades e realidades das famílias envolvidas visando alcançar melhores resultados no processo socioeducativo dos adolescentes Os atendimentos familiares são divididos em acolhimento realizado no início da medida e acompanhamento ao longo dela Podem ocorrer tanto na própria GEAMA quanto na casa do adolescente através de visitas domiciliares Esses atendimentos podem ser presenciais ou por telefone agendados previamente ou por demanda espontânea das famílias Podem ser motivados pela demanda do adolescente da família por necessidade identificada pelo profissional ou por encaminhamento do NAI As estratégias incluem atendimento individual ou em grupos oficinas grupos temáticos atividades coletivas direcionadas e visitas domiciliares A pesquisa ressalta a importância fundamental do atendimento familiar para o êxito da medida socioeducativa e para fortalecer os relacionamentos familiares Ele amplia o conhecimento sobre o adolescente sua família e contexto e favorece a efetivação dos encaminhamentos para a rede de atendimento socioassistencial Além disso proporciona apoio orientação amparo e trocas de experiências entre as famílias mede conflitos promove o empoderamento dos sujeitos e auxilia as famílias no exercício de seu papel protetivo Por fim o estudo reconhece desafios e sugere a expansão da pesquisa para além do Distrito Federal a fim de identificar diferenças e similaridades no atendimento familiar em todo o Brasil Ele destaca a necessidade de evitar discursos normativos ao trabalhar com famílias e enfatiza a importância de compreender a realidade específica das famílias e dos adolescentes em cumprimento de medidas socioeducativas visando o fortalecimento dos vínculos familiares e a reinserção social dos jovens Artigo Comunicação de más notícias no trabalho médico um olhar do paciente com prognóstico reservado Nos últimos anos houve avanços significativos na medicina impulsionados pelo desenvolvimento científico e tecnológico visando prolongar a vida e melhorar a qualidade de vida dos pacientes No entanto o uso crescente de biotecnologias e a demanda por atendimento têm levado a uma redução no contato humano e na atenção integral ao paciente Essas mudanças reforçaram o modelo biomédico centrado na doença e na cura em detrimento da experiência e subjetividade do paciente A comunicação entre médicos e pacientes tem sido afetada com os médicos assumindo o papel de detentores do saber e os pacientes muitas vezes subordinados às prescrições médicas No contexto de pacientes com prognóstico reservado a prática da distanásia marcada pela obstinação terapêutica prolonga o sofrimento sem benefício real para o paciente Essa prática é influenciada pela cultura social de rejeição da morte e pela formação médica centrada na cura a todo custo Diante desses desafios as práticas de cuidado em saúde estão sendo revistas com a adoção do modelo biopsicossocial que considera o paciente em sua totalidade e singularidade Os cuidados paliativos surgem como uma abordagem para melhorar a qualidade de vida dos pacientes em processo de morte aliviando o sofrimento físico psicossocial e espiritual A comunicação de más notícias entre médicos e pacientes em fim de vida é crucial e pode influenciar significativamente a experiência do paciente nesse estágio Modelos como o SPIKES foram desenvolvidos para orientar essa comunicação mas a sua eficácia depende da habilidade e empatia do profissional de saúde O estudo buscou avaliar a qualidade da comunicação de más notícias na relação médicopaciente especialmente em pacientes em cuidados paliativos e em distanásia Os resultados indicam a necessidade de uma abordagem mais humanizada e empática por parte dos profissionais de saúde especialmente em contextos de cuidados paliativos e no fim da vida Também é discutido a complexidade da comunicação de más notícias na relação médicopaciente especialmente em casos de doenças com prognóstico reservado Destacase a importância da preparação do médico para esse processo incluindo habilidades como empatia cuidado e uso de protocolos adequados como o SPIKES A análise das etapas do protocolo SPIKES revela que embora a maioria dos participantes tenha avaliado positivamente a comunicação da má notícia houve pontos críticos como a falta de apoio prévio dos médicos antes da comunicação e a não consideração do que o paciente já sabia ou desejava saber sobre sua condição Uma comparação entre pacientes em cuidados paliativos e pacientes em distanásia revelou diferenças significativas na avaliação da comunicação Os pacientes em distanásia perceberam um cuidado maior por parte dos médicos na preparação do ambiente e na oferta de apoio durante a comunicação enquanto os pacientes em cuidados paliativos consideraram seus médicos mais hábeis na transmissão da informação e no envolvimento da família na decisão terapêutica Concluise que a análise ressalta no artigo a importância de uma comunicação sensível e individualizada adaptada às necessidades e expectativas de cada paciente Também destaca a necessidade de mais pesquisas nessa área envolvendo diferentes atores sociais e contextos de doenças para melhorar a assistência ao paciente em processo de morte desde a comunicação médico paciente Artigo Comunicação de más notícias na perspectiva de médicos oncologistas e paliativistas Este é um estudo abrangente que explora a dinâmica da comunicação de más notícias na prática médica principalmente nos setores de oncologia e cuidados paliativos Ele destaca a importância da comunicação eficaz na relação médico paciente particularmente em contextos sensíveis onde más notícias são frequentemente compartilhadas Os médicos entrevistados destacaram várias dificuldades enfrentadas ao comunicar más notícias incluindo restrições de tempo e espaço bem como desafios emocionais pessoais ao lidar com situações delicadas Além disso questões relacionadas ao vínculo entre médico paciente e família foram mencionadas como influências significativas na comunicação O estudo também analisa a utilização de protocolos de comunicação de más notícias como o SPIKES destacando sua popularidade e utilidade percebida pelos médicos entrevistados Embora alguns médicos não sigam protocolos específicos eles reconhecem a importância de ter um guia estruturado para ajudar na comunicação dessas notícias difíceis A pesquisa também destaca que embora o uso de protocolos de comunicação possa aumentar a eficácia e clareza da comunicação alguns médicos conseguem estabelecer boas relações médicopaciente mesmo sem seguir protocolos específicos confiando em sua experiência pessoal No entanto a utilização de protocolos pode proporcionar maior assertividade e clareza algo que pode não ser alcançado de forma consistente em comunicações baseadas apenas na experiência pessoal Além disso o texto ressalta a importância de incluir técnicas habilidades e protocolos de comunicação nas grades curriculares das escolas médicas para melhorar a formação dos profissionais e a satisfação dos pacientes e familiares com o serviço O estudo também identifica algumas dificuldades na comunicação médico paciente como o ambiente e tempo de consulta a alta demanda de pacientes o vínculo médicopacientefamília e a sensação médica de não corresponder às expectativas ou se frustrar pela situação vivenciada Por fim o trecho destaca a influência da comunicação na relação médico paciente e sugere o desenvolvimento de mais estudos para explorar essa habilidade assim como formas de implementar estratégias de comunicação de qualidade no contexto da saúde visando melhorias tanto para os profissionais quanto para os pacientes